LEBEN MIT AML: MEINE PERSÖNLICHE CHECKLISTE

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1 LEBEN MIT AML: MEINE PERSÖNLICHE CHECKLISTE Leitfaden für Ihr Gespräch mit dem Arzt und praktische Informationen rund um die Erkrankung und ihre Behandlung Was Sie fragen sollten, was Sie wissen sollten Der Umgang mit einer Krebserkrankung ist für Betroffene und ihre Angehörigen eine große Herausforderung. Wichtig sind jetzt vor allem Wissen und Information sowie eine gute Kommunikation mit den behandelnden Ärzten. Diese Checkliste soll Sie dabei unterstützen und Ihnen helfen, auf Fragen vorbereitet zu sein, selbst die richtigen Fragen zu stellen und wertvolle Antworten darauf zu bekommen. Drucken Sie Ihre persönliche Checkliste aus oder bitten Sie jemanden, dies für Sie zu tun, und nehmen Sie sie zu Ihren Arztterminen mit. Das Arztgespräch Bitten Sie eine Person Ihres Vertrauens, Sie zum Gespräch mit Ihrem Arzt zu begleiten, denn: Vier Ohren hören mehr als zwei! Schreiben Sie alle Fragen und Themen auf (evtl. zusammen mit Ihrer Begleitung), die Sie mit Ihrem Arzt besprechen möchten. Notieren Sie, wann Sie Ihre Diagnose erhalten haben und wie stark die Ausbreitung der Blasten ist. Auch ist es für Ihren Arzt von Interesse, wann Sie welche Beschwerden haben. Versuchen Sie sich ein möglichst genaues Bild vom Auftreten Ihrer Symptome zu machen. Vermerken Sie auch, was Ihnen vielleicht Linderung verschafft. Halten Sie die Namen ALLER Medikamente, die Sie einnehmen, bei Ihrem Arzttermin parat, auch die Namen eventueller rezeptfreier Medikamente. Hilfreich kann es auch sein, die jeweiligen Beipackzettel zum Gespräch mitzunehmen. Haben Sie eine allergische Erkrankung? Vertragen Sie bestimmte Medikamente nicht? Bitte notieren Sie auch das, falls bekannt.

2 Nehmen Sie ALLE wichtigen Unterlagen mit, die Sie haben: Krankenversicherungskarte Impfpass Patientenausweis Untersuchungsbefunde Laborergebnisse Röntgen- und MRT-Aufnahmen u. Ä. evtl. weitere Unterlagen Arbeiten Sie während des Gesprächs zusammen mit Ihrer Begleitung Ihre Fragen in Ruhe ab. Lassen Sie sich Zeit. Notieren Sie sich alle Antworten in Ruhe und fragen Sie nach, wenn Sie etwas nicht verstanden haben. Fassen Sie am Ende des Gesprächs alles noch einmal in Ihren Worten zusammen und klären Sie ab, ob Ihnen wirklich alle Zusammenhänge klar geworden sind. Machen Sie sich bewusst, dass auch der Arzt auf viele Fragen keine Antworten geben kann: Warum gerade ich? Was habe ich falsch gemacht? Wird mein Umfeld mit der Situation zurechtkommen? Wird sich meine finanzielle und soziale Situation verschlechtern? Wie geht es mit meinem Leben weiter?

3 FRAGEN ZUR ERKRANKUNG UND UNTERSUCHUNG Muss ich mit Schmerzen und/oder Nebenwirkungen rechnen? Wie wird die Erkrankung vermutlich verlaufen? Wird mein Hausarzt in die Untersuchungen mit eingebunden? Welche Untersuchungen werden durchgeführt? Wie viel Zeit wird die Untersuchung /werden die Untersuchungen in Anspruch nehmen? Wo werden die Untersuchungen durchgeführt? Wann erhalte ich die Untersuchungsergebnisse? Wie laufen die Untersuchungen ab?

4 Wie muss ich mich auf die Untersuchungen vorbereiten? Welche Vor- und Nachteile und welche Risiken sind mit den unterschiedlichen Therapien verbunden? Was wird jetzt auf mich und mein persönliches Umfeld zukommen? Welche Behandlung empfehlen Sie als mein behandelnder Arzt? FRAGEN ZUR BEHANDLUNG / THERAPIE Kann ich die Meinung eines anderen Arztes/anderer Ärzte dazu einholen? Wie lässt sich meine AML am besten behandeln? Kann ich mit dem Beginn der Behandlung noch etwas warten?

5 Was geschieht, wenn ich mich nicht behandeln lasse? Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen? Wo und wie werden die therapeutischen Maßnahmen durchgeführt? Was kann ich gegen eventuelle Nebenwirkungen tun? Geschieht dies ambulant oder muss ich dafür in ein Krankenhaus? Wie lange wird es dauern, bis ich Auswirkungen der Behandlung spüren werde? Ist die Therapie mit Schmerzen und/ oder Nebenwirkungen verbunden? Wie gut sind die Chancen, dass die Therapie anschlägt?

6 Muss ich mit persönlichen Einschränkungen durch die Behandlung rechnen? Wie lange muss ich mich schonen? Erfordert die Behandlung eine Veränderung meines Lebensstils und meines Verhaltens? Muss ich mit weiteren Anschlussbehandlungen rechnen? Wo erhalte ich weitere Informationen und Ratschläge im Zusammenhang mit der Behandlung? FRAGEN ZU KOSTEN, KRANKENKASSENLEIS- TUNGEN UND BERUF Werden die Kosten für die Untersuchungen und Behandlungen von meiner Krankenkasse übernommen? Was kann ich selbst zur Verbesserung der Situation beitragen?

7 Muss ich Untersuchungen und Behandlungen selbst bezahlen? Bekomme ich dazu einen Kostenvoranschlag? Mit welchen Fehlzeiten muss ich rechnen? Was muss ich mit meinem Arbeitgeber klären? Muss ich einen Antrag auf Kostenübernahme stellen? Bis wann und bei wem? Ist ein Vertrag oder eine schriftliche Vereinbarung notwendig, die ich unterschreiben muss? FRAGEN ZUM THEMA WEITERE UNTERSTÜT- ZUNG UND HILFE Welche Selbsthilfe- und Patienteneinrichtungen könnte ich ansprechen? Kann ich weiterhin meiner beruflichen Tätigkeit nachgehen? Wo finde ich Unterstützung für Pflege und Haushalt?

8 Wo kann ich psychotherapeutische Unterstützung erhalten? Habe ich im Anschluss an die Behandlung die Möglichkeit, eine Kur oder Reha zu beantragen? Wo finde ich Informationen und Unterstützung für Angehörige und Freunde? Wo finde ich Rat und Hilfe bei arbeits- und sozialrechtlichen Fragen und Problemen?

9 UMGANG MIT MEDIKAMENTEN Informieren Sie ALLE Ihre behandelnden Ärzte, Zahnärzte und Gesundheitsdienstleister darüber, dass Sie Medikamente zur Tumorbehandlung erhalten. Notieren Sie sich, welche Medikamente Ihnen verabreicht wurden und welche Medikamente Sie ggf. noch einnehmen (z. B. gegen Nebenwirkungen der Tumorbehandlung). Sofern Sie keine andere Anweisung erhalten haben, belassen Sie Ihre Medikamente in der Originalverpackung. Das ist sicherer. Bitte waschen Sie vor und nach der Einnahme der Medikamente die Hände. Sofern Sie keine andere Anweisung erhalten haben: Medikamente NICHT zerdrücken, zerkauen, zerschneiden oder zerbrechen! Schützen Sie Ihre Medikamente vor Hitze, Sonneneinstrahlung und Feuchtigkeit. Beachten Sie unbedingt den Behandlungsplan zur Medikamenteneinnahme. Ein Kalender oder ein Timer helfen Ihnen dabei, die korrekte Einnahme sicherzustellen. Wichtig: Sie müssen wissen, was zu tun ist, wenn Sie die Einnahme Ihres Medikaments einmal vergessen sollten. Informieren Sie Ihren Arzt sofort, wenn es zu Nebenwirkungen kommt sowie über die Art der Nebenwirkungen. Ihr Arzt und Ihr Apotheker informieren Sie ausführlich und im Detail über eventuell zu erwartende Nebenwirkungen. Setzen Sie sich unverzüglich mit Ihrem Arzt und Ihrem Behandlungsteam in Verbindung, falls Sie einmal versehentlich zu viele Kapseln/Tabletten eingenommen haben. Setzen Sie sich unverzüglich mit Ihrem Arzt und Ihrem Behandlungsteam in Verbindung, falls eine andere Person versehentlich Ihr Medikament eingenommen hat. Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker, was Sie mit nicht eingenommenen oder abgelaufenen Medikamenten tun sollen. Nehmen Sie nicht eingenommene Medikamente zu Ihrem nächsten Arztbesuch mit. Führen Sie eine Liste ALLER Medikamente mit sich einschließlich der Medikamente für Ihre Tumorbehandlung. Informieren Sie Ihr Behandlungsteam, falls es Schwierigkeiten bei der Bezahlung oder beim Bezug Ihrer Tumormedikamente gibt. Wochenenden, Reisen, Neurezept: Planen Sie sorgfältig und vorausschauend, damit Ihre Medikamentenversorgung immer sichergestellt ist.

10 MEINE NOTIZEN

11 CHECK Haben Sie Antworten auf alle Fragen Ihrer Liste erhalten? Ist Ihnen klar, welche nächsten Schritte folgen? Wissen Sie, was Sie selbst tun sollen oder müssen? Sind Ihnen alle Vor- und Nachteile der vorgeschlagenen Untersuchungsmethoden klar? Sind Ihnen alle Vor- und Nachteile der vorgeschlagenen Behandlungsmethoden klar? Haben Sie alle Rezepte, Untersuchungsbefunde und Laborergebnisse erhalten? Haben Sie nach weiterem Informationsmaterial zur Erkrankung, zur Diagnose und zur Therapie gefragt? Haben Sie sich nach Beratungs- und Selbsthilfeeinrichtungen erkundigt? Diese Checkliste basiert auf folgenden Quellen: Deutsche Krebshilfe Die blauen Ratgeber Nr. 5/Hautkrebs; MASCC Multinational Association of Supportive Care in Cancer, Patienten-Universität der Medizinischen Hochschule Hannover.

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