Bedürfnisse und Bedarfe von Menschen mit Demenz im Quartier

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1 Bedürfnisse und Bedarfe von Menschen mit Demenz im Quartier Fachtag: Auf dem Weg zu einem demenzfreundlichen Quartier Demenz-Servicezentrum Region Düsseldorf Dr. Bernhard Holle, MScN Leiter der Arbeitsgruppe Versorgungsstrukturen am DZNE, Standort Witten DZNE e. V. Witten Seite 1

2 Demenzerkrankung als Risikofaktor für Institutionalisierung Herausforderungen für die Wissenschaft: Methodische und Herausforderungen Nur wenige Studien aus Sicht der MmD Zuhause alt werden ( Ageing in place ) als Credo der Gesundheits- und Versorgungsplanung Der größte Teil der Menschen mit Demenz (MmD) lebt zuhause und wird durch Angehörige gepflegt Bedarfe und Bedürfnisse von MmD in der Häuslichkeit DZNE e. V. Witten Seite 2

3 Welche Selbstäußerungen hinsichtlich der Bedarfe und Bedürfnisse von zu Hause lebenden MmD (frühe Phase der Erkrankung) werden in wissenschaftlichen Studien beschrieben/untersucht?

4 Welche Selbstäußerungen hinsichtlich der Bedarfe und Bedürfnisse von zu Hause lebenden MmD (frühe Phase der Erkrankung) werden in wissenschaftlichen Studien beschrieben/untersucht?

5 Methodischer Exkurs oder: Von der Problematik der schlechten Studienlage in Deutschland Verwendete Datenbanken: PUBMED CINAHL EMBASE COCHRANE DIMDI/ GEROLIT Psychindex Psychinfo Internetsuchmaschinen (google scholar etc.) Suchbegriffe (Auszug): Erleben (Experience), Perspektive, Wahrnehmung, self report, Selbstausdruck, Bedürfnis (Needs), Bedarf (Demand), Coping (Bewältigung) Systematischer Review internationaler englischsprachiger Reviews 6 Reviews auf Grundlage von 220 Studien wurden analysiert unabhängiges, thematisches Codieren durch zwei ForscherInnen

6 1 Spannungsfeld & 13 Kernaspekte die sich aus den Äußerungen der Betroffenen hinsichtlich ihrer Erkrankung ableiten lassen. Versorgungssystem Strategien zum Selbstschutz (Vermeidung, Verleugnung) Familie/Partnerschaft Ernstgenommen und verstanden werden Verluste/Einschränkungen die die Krankheit mit sich bringt Demenz als Herausforderung für (bestehende) Beziehungen Sich mit der Krankheit arrangieren Normalität aufrecht erhalten Gefühle Erfahrungen mit/ Erwartungen an das System Eigene Lösungsansätze der MmD Positive Aspekte, Ressourcen, neue Perspektiven Emotionale, soziale und praktische Unterstützung Bedeutung der Diagnosestellung Versorgt sein Professionelle Strategien zur Integration (Flexibiliät, Anpassung, Weitermachen) significant others Inkongruenz der Perspektiven von Betroffenen und Angehörigen DZNE e. V. Witten Seite 6

7 Begriffsklärung Bedürfnisse & Bedarfe Psychologisches Konzept (1954) Ökonomisches Konzept der Begriffe Bedürfnis und Bedarf : Ein Bedürfnis ist ein allgemeiner Wunsch, einen vorherrschenden Mangel zu beseitigen. Ein Bedarf ist das konkrete, greifbare Verlangen nach bestimmten Gütern zur Befriedigung der eigenen Bedürfnisse. Es wird mit Kaufkraft (Geld) abgedeckt.

8 Begriffsklärung Bedürfnisse & Bedarfe Bedürfnisse: (Manchmal implizit geäußerte) Empfindung von Mangel oder Wünschen von MmD. Bedarfe: Selbstäußerungen hinsichtlich konkreter Erwartungen von MmD zur Erfüllung der Bedürfnisse Fragestellung der Studie: Was wissen wir über subjektiv geäußerte Bedürfnisse und Bedarfe von zuhause lebenden MmD?

9 What do they need? Welche Bedürfnisse haben MmD in der Häuslichkeit? Verlauf der Demenzerkrankung als erwachsene und zurechnungsfähige Person behandelt zu werden Irritation / Unsicherheit Zukunftsängste Wechselnde Emotionen Verluste: Aktivitäten Beziehungen Einschränkungen im tägl. leben Erhalt der eigenen Persönlichkeit Erhalt der Normalität Ernst genommen werden Verstanden werden Sicherheit und Verständnis im persönlichen Umfeld Autonomie Wunsch n. sinnvollen Aktivitäten Wertschätzung von Anderen Pläne für die Zukunft machen Erhalt der Partnerschaft Zu Hause leben

10 Erhalt der eigenen Persönlichkeit Ernst genommen werden Verstanden werden Sicherheit und Verständnis im persönlichen Umfeld Erhalt der Normalität Autonomie Wunsch n. sinnvollen Aktivitäten Wertschätzung von anderen Pläne für die Zukunft machen Erhalt der Partnerschaft Zu Hause leben

11 What do they demand? Welche Bedarfe äussern MmD in der Häuslichkeit? Verfügbarkeit von passenden, individuellen Hilfen Diagnose Perspektiven Gesundheitsversorgung Information über den Krankheitsverlauf Einbindung in Entscheidungen Gute Qualität der Versorgung (subjektiv) professionelle und gute Kommunikation durch Professionelle (Ärzte und Ärztinnen, Pflegekräfte, SozialarbeiterInnen, BeraterInnen mit den MmD

12 Was heißt das für die Quartiersarbeit? Machen Sie es.. G A N Z - emeinsames Verständnis und Aufmerksamkeit für MmD schaffen! - ngebote und Strukturen entwickeln: Passend für das Quartier und gemeinsam mit MmD! - ormalität herstellen und unterstützen! - ielgerichtete Professionalisierung! Das Quartier in seinem eigenen Sinne und im Hinblick auf seine Traditionen und seiner Zukunft entwickeln

13 Autorenteam: Milena v. Kutzleben, MScPH, DZNE Witten Prof. Dr. Wolfgang Schmid, Universität Bergen (Norwegen) Dr. Margareta Halek, DZNE Witten Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik, Universität Witten/Herdecke Vielen Dank für die Aufmerksamkeit. Dr. Bernhard Holle Deutsches Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) e.v. AG Versorgungsstrukturen Standort Witten DZNE e. V. Witten Seite 13