der Umgang mit Unsicherheiten Deutsche Huntington-Hilfe Die Wolfsburg, Mülheim Mai 2015

Transkript

1 der Umgang mit en Deutsche HuntingtonHilfe Die Wolfsburg, Mülheim Dortmund, Homepage: Mai

2 Inhaltsverzeichnis Literatur und weiterführende WebLinks 2

3 Ziel des Vortrags Begriffsbestimmung, Verlauf von Krisenphasen, Bewältigung Dialog mit den Teilnehmerinnen und Teilnehmern: VerständnisFragen Besonderheiten bei der HuntingtonKrankheit Wünsche für den Wir hoffen, Ihr Interesse für die Teilnahme am legen zu können und die Grundlage dafür zu liefern. 3

4 ""bei der HuntingtonKrankheit Wahrscheinlichtkeit ist die Häufigkeit des Auftretens eines Ereignisses in einer Folge von Ereignissen läßt sich im Nachhinein statistisch erfassen ist der Grenzwert für eine unendlich lange Meßreihe gibt für die Zukunft eine Vorhersage zukünftiger Ereignisse Einzelne Ereignisse haben keine 4

5 Ausgangslage Viele Lebensbereiche sind von den Folgen einer genetischen Erkrankung betroffen: Partnerschaft Eltern / Kinder Geschwister Familienplanung Freundeskreis Nachbarschaft Kollegen Arbeitgeber Institutionen Scheidung / Trennung Schuldzuweisungen Belastungen Eugenische Vorstellungen Unverständnis Gerede / Gerüchte Mitleid / Überbehütung Mobbing Kostenfaktor 5

6 Der Umgang mit diesen en, bewegt sich im Spannungsfeld zwischen ständiger Beschäftigung mit dem Thema und Verdrängen 6

7 Die Herausforderung ist die ständige Anpassung zwischen den beiden Polen. Es gibt Zeiten für die Auseinandersetzung mit der Krankheit und Phasen der Verdrängung. Hindernisse bei der Bewältigung des HuntingtonRisikos oder der bereits ausgebrochener Erkrankung sind und möglicherweise 7

8 Was ist? ist ein Grundgefühl, welches sich in als bedrohlich empfundenen Situationen als Besorgnis und unlustbetonte Erregung äußert. Auslöser können dabei erwartete Bedrohungen etwa der körperlichen Unversehrtheit, der Selbstachtung oder des Selbstbildes sein. Krankhaft übersteigerte wird als störung bezeichnet. ist abhängig von der Lebensgeschichte bzw. von erlittenen Traumata. ist oft irrational und/oder nicht real. 8

9 Was ist in Abgrenzung dazu Furcht? Furcht ist die physiologische Vorbereitung zur Gefahrenabwendung. Furcht ist Objekt bezogen und real. 9

10 spezifische Ängste bei Risikopersonen zu erkranken / Genträger zu sein zu werden wie die Eltern, insbesondere wie der erkrankte Elternteil vor Verlust von Angehörigen vor Beziehungsverlust vor Offenheit vor Fehlentscheidungen Ziele nicht zu erreichen 10

11 Was ist? ist ein emotionaler Zustand. Es ist ein Gefühl der Niedergeschlagenheit, eines Mangels an Lebensfreude (kurzzeitig oder länger andauernd) oder eines seelischen Rückzugs, einer starken Kränkung; ist ein Prozess bei der Bewältigung von Trennung, Krankheit, des Sterbens und insbesondere nach dem Tod eines geliebten Menschen oder auch bei einem sonstigen schweren Verlust; kann aktuell sein, alte oder antizipierte sein braucht immer eine Bewältigung. 11

12 bei Huntington über das Wissen, betroffen zu sein über den Verlust von Unbeschwertheit über die Einschränkung von Lebensmöglichkeiten über erkrankte/verstorbene Angehörige 12

13 Ungünstige oder hilfreiche Vermeidungsverhalten Bagatellisierungsverhalten Verdrängungsverhalten Leugnungsverhalten Übertreibungsverhalten Generalisierungsverhalten Heroisierungsverhalten Bewältigungsverhalten 13

14 BewältigungsStrategien Was kann man für sich tun, wenn man sich in einer Phase befindet oder auch eine zukünftige vorbereiten will? frühzeitig Vorsorge betreiben ein möglichst stabiles Umfeld schaffen Austausch mit Fachleuten und anderen Betroffenen z.b. HDYO.org später: Anpassung an geänderte Situationen (z.b.) an den Krankheitsverlauf, z.b. medizinisch sozial beruflich finanziell Wohnsituation 14

15 Hilfen bei der Bewältigung Information und Wissen (z.b. über Verlauf) Akzeptanz (z.b., dass die Entscheidung über die HK ist längst gefallen ist) Berücksichtung der Lebensphasen KarrierePlanung FamilienPlanung BehandlungsPlanung stellen z.b. jeweils unterschiedliche Fragen und verlangen andere Entscheidungen Auspendeln der Pole 15

16 Wir laden Sie herzlich ein, heute Nachmittag an unserer Diskussionsrunde: Mit Huntington ist vieles anders Lebensplanung im Zeichen des Risikos teilzunehmen. 16

17 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit 17

18 Die Huntington Krankheit ist ein erbliches Nervenleiden, welches meist im fortgeschrittenen Erwachsenenalter auftritt. Die Symptome sind (in individuell unterschiedlicher Ausprägung) sowohl motorischer (Chorea = Tanz), als auch geistiger und psychischer Art. Ursache ist ein genetisch ausgelöster, schleichender Hirnabbau. Häufig werden die Betroffenen schon früh erwerbs oder berufsunfähig, da sie den geistigen bzw. körperlichen Anforderungen nicht mehr gerecht werden. Eine ausgeprägte Antriebsschwäche und allgemeine Verlangsamung ist eine typische Begleiterscheinung. Liest man in einem medizinischen Nachschlagewerk den Eintrag zu dieser Erkrankung, ist man einerseits leicht erschreckt über das Ausmaß, andererseits aber auch nur unzureichend über vielfältigen Erscheinungsformen und Verläufe der Krankheit informiert. 18

19 , Fortsetzung Die Liste der Symptome: motorische Überbewegungen, geistige Defizit bis hin zur Demenz und seelische Veränderungen wie schizophreniforme Psychosen ist nur wenig aussagekräftig für das Bild, welches ein bestimmter an Huntington erkrankter Mensch abgibt. Die individuellen Unterschiede sowohl bei den primären Symptomen, als auch in der Krankheitsbewältigung können enorm sein. Das Verständnis der speziellen Defizite hilft im Umgang mit erkrankten Menschen, deren besser einordnen zu können. Wichtig ist immer die Suche nach den Gründen für zunächst unerwartete und scheinbar unbegreifliche Verhaltensweisen. Diese Suche, das Bemühen um Verständnis ermöglicht es den Kranken, sich angenommen zu fühlen, und bietet einen möglichen Weg, den Rückzugstendenzen der an Huntington erkrankten Menschen entgegen zu wirken. Besonders die Wesensveränderungen stellen in der Pflege eine zusätzliche, erhebliche Belastung dar. 19

20 Literatur und weiterführende WebLinks Getrieben von Rainer Wegener, ISBN , 19,50 Mapping Fate Wenn Schicksal messbar wird von Alice Wexler, Eigenverlag, zu beziehen über die Deutsche Huntingtonhilfe, 15,00 20

21 Ausbruchsalter in Abhängigkeit der CAGWiederholungen 21

22 Verteilung der CAGRepeats 22