Ich kann doch nicht einfach normal weiterleben

Transkript

1 Ich kann doch nicht einfach normal weiterleben Erlaubnis zur Krise... auch bei den angehörigen Kindern über die Situation * der Geschwister an Krebs erkrankter Kinder und Jugendlicher * von Kindern krebskranker Eltern * selbst an Krebs erkrankter Kinder und Jugendlicher erlebt erfahren und zusammengestellt von Martina Geiersberg Dipl. Sozialarbeiterin und Familientherapeutin in den Beratungsstellen der KINDERHILFE e.v. und der Björn-Schulz-Stiftung & Hilfe für schwerkranke Kinder und Jugendliche und deren Familien im Land Brandenburg

2 plötzlich ist alles anders... eine Furcht erregende, bedrohliche, erschütternde Diagnose: Krebs 2

3 Die Kinder, die Unsicherheit, Angst und Leid erleben, dieses aber ausdrücken, leben, benennen und trauern dürfen und dabei Begleitung erfahren, gehen oft als starke Menschen aus dieser Situation hervor 3

4 Ich hoffe nur, dass alles wieder so wie vorher wird., Geht das? Es kann ähnlich werden, aber eben anders... Nicht nur die Situation ändert sich, auch wir Menschen verändern uns durch unsere Erfahrungen im Umgang mit einer schweren Erkrankung. Celin 10 Jahre alt Die Wiese ist schön farbenströmend, das heißt, manchmal weiß ich nicht, wie ich mich fühle. Manchmal schön bunt wie eine Blumenwiese... Aber manchmal auch ganz schwarz und traurig und sauer, so dass man gar nicht weiß, wie man sich gerade fühlt; bzw. was man gerade macht. Man sitzt nur blöd rum. Am Anfang hab ich mir das Leben ganz anders vorgestellt und dachte, das es nur schön fröhlich ist. Aber leider ist es manchmal nicht so. Manchmal ist es Angst machend und traurig und man muss weinen. Zum Glück ist es aber nicht immer so. Manchmal lacht man und ist fröhlich. Das ist schön. 4

5 Wir Erwachsenen möchten unsere Kinder gerne beschützen vor schlimmen, schmerzvollen Erfahrungen... Was braucht ein Kind in einer so plötzlich bedrohlichen Situation, wenn ein naher Angehöriger bzw. es selbst so schwer erkrankt? es braucht nicht zu viele Informationen, aber auch nicht zu wenige und es braucht keine Eltern, die so tun, als ob alles in Ordnung wäre keine Eltern die zusammenbrechen, keine Clownerie und kein Schauspiel nicht nur Verzweiflung und Ohnmacht - aber beides - ja gerne! Kinder sind großartig Sie sind die besten Psychologen der Welt. Sie können uns zum Lachen bringen, wenn wir nur weinen möchten. Sie weinen mit uns, obwohl sie nicht wissen, warum. Sie können zwischen Freude und Trauer, Spiel und Ernst, Wirklichkeit und Fantasie innerhalb von wenigen Sekunden wechseln. Sie leben im Moment, im JETZT! Wir können viel von Kindern lernen, 5

6 Verunsicherung und Trennungsangst für alle unvorbereitet, kommt die Mutter oder der Vater längere Zeit mit dem erkrankten Kind nicht nach Hause Geschwister / Kinder fühlen sich verlassen (Vertrauensbruch) zu Beginn der Erkrankung ist die Bedrohung groß die Kinder spüren die Ohnmacht und Unsicherheit der Eltern. Sie kennen ihre Eltern SO nicht, sonst sind sie sicher und kraftvoll... das verunsichert die Kinder zusätzlich es gibt keine klaren Aussagen darüber, was auf die Familie zukommt. Eltern, besonders oft Mütter, sind in den ersten Tagen und Wochen in einem Schockzustand und sie sind INNERLICH, wie auch äußerlich oft für die Geschwister / Kinder nicht erreichbar. Das Schlimmste ist, dass die Mama weg ist bei allen Kindern ist gemein : eine große Angst verlassen oder vergessen zu werden nicht mehr geliebt zu werden 6

7 Reaktionen und Gefühle sie sind ein Zeichen dafür, wie es ihnen wirklich geht die Kinder erleben: Schuldgefühle, Wut, Aggressionen, Neid aber auch: Liebe, große Sorge und Mitgefühl es fehlt ihnen nicht nur die Mutter, auch der Bruder oder die Schwester als Gegenüber in der Familie, als Streit- und Bündnispartner.sie sorgen sich sehr und leiden mit ihnen sie sind nicht selten rachsüchtig, weil sie verlassen wurden und weil Bruder oder Schwester so sehr viel mehr Aufmerksamkeit bekommt. sie fühlen sich schuldig, wenn aus ihnen Wut oder Neid hervorbricht, sie rachsüchtige Gedanken hegen. Angst selber krank zu werden bis zum tatsächlichen Erkranken und dem Wunsch : ich will auch Leukämie haben Wichtig und hilfreich für die Geschwister / Kinder ist: wenn sie wissen, dass sie mit Freunden, Lehrern und Erzieherinnen über alles sprechen können, was sie belastet oder dass sie auch schweigen dürfen. Wichtig ist die Frage nachdem: was SIE BRAUCHEN und was andere für sie tun können...und das es Hilfe gibt. 7

8 Die Erlaubnis zur Krise Spagat zwischen Normalität und Ausnahmezustand - jetzt geht es um Leben und Tod - und: das Leben geht einfach so weiter Fatal für die Geschwister / Kinder ist: das nicht selten von ihnen erwartet wird, dass sie groß und vernünftig sein sollen und möglichst gar keine Probleme zusätzlich zu machen haben, funktionieren sollen. D.h. sie fühlen sich in ihrer Situation überhaupt nicht gesehen oder ernst genommen... Zwei Dinge sind wichtig: Einerseits: müssen die Geschwister / Kinder spüren, dass auch sie die Erlaubnis zur Krise haben und dass nicht von ihnen erwartet wird, dass sie so weiterleben, als ob nichts passiert wäre. Andererseits: hilft es ihnen, wenn gerade in Krisensituationen gewohnte Abläufe und gemeinschaftlich - familiäre Rituale beibehalten werden. 8

9 Offenheit und Einbeziehen Aufklärung für die Eltern oft schwierig, sie wollen ihre Kinder schützen das Informieren und darüber sprechen ist äußerst wichtig. und zwar mit allen Familienangehörigen um: Ängste zu nehmen Horrorfantasien zu vermeiden Schuldgefühle auszuschließen Kontakte auch unbedingt in den Kliniken Offenheit und Einbeziehen Was ist weiterhin für diese Kinder hilfreich? sie brauchen kindgerechte Familien Zeiten, Rituale der familiären Gemeinschaft... gemeinsame Essenszeiten, eine Gute - Nacht - Geschichte am Abend, Abrunden des Tages mit einem Abendgespräch zum erlebten Tag mit seinen Eindrücken bspw. sie brauchen Orte zum Auftanken, Kraft schöpfen, Schönes erleben, Ablenkung und Spiel, unbeschwerte Zeiten klare, zeitliche Abläufe beständige Ansprechpartner 9

10 Wann brauchen Kinder unbedingt zusätzliche Hilfe? bei über starken und panischen Ängsten bei Überanpassung oder Rückzug bei somatischen Zeichen, z.b. Bauchweh etc. Schulschwierigkeiten Rückfall in frühkindliche Verhaltensweisen, z.b. Bettnässen bei einer Vielzahl von kleinen Unfällen Tendenz zu Selbstverletzungen 10

11 Nach der intensiven Therapiezeit gehen die Kontrolluntersuchungen weiter Angst und Unsicherheit sind ständiger Begleiter alle spüren deutlich: wie belastend, Kräfte raubend und erschöpfend die vielen, letzten Monate waren die Geschwister bzw. Kinder haben einen sehr großen Nachholbedarf an Zuwendung und Aufmerksamkeit wichtig ist: die Gleichstellung aller Geschwister Oft dauert es Jahre, bis die Geschwister bzw. Kinder über ihre Gefühle und Gedanken sprechen können. Auch das Verarbeiten dieser Erfahrungen dauert lange und jeder in der Familie braucht dazu SEINE ganz eigene ZEIT! 11

12 ..Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar... 12

13 An wen können Sie sich oder die Familien wenden? an die Beratungsstellen der KINDERHILFE Hilfe für Leukämie und tumorkranke Kinder Bln.- Brandenburg e.v. und der Björn-Schulz-Stiftung - Hilfe für alle schwerst und unheilbar kranken Kinder / Jugendlichen / jungen Erwachsenen und deren Familien in Brandenburg: Altstädtische Markt 2 Tel.: in Potsdam: Gregor-Mendel-Straße Tel.: in Frankfurt: Ferdinandstr.. 15 Tel: in Berlin: Kinderhospiz Sonnenhof Wilhelm- Wolff-Straße Tel: in Potsdam: Hospiz- u. Palliativ Beratungsdienst Tel Karl- Liebknecht-Straße 28 in Finsterwalde: Kinderhospizdienst der Johanniter Langer Damm 27 Tel.:

14 Wir unterstützen die Familien in der: Beratung für Eltern und Kinder Vermittlung von Familien- BegleiterInnen/ Unterstützung im Familienalltag Gesprächsangebote und Einzelbegleitungen Gruppenangebote : - Selbsthilfe und gegenseitige Unterstützung und soziale Gruppenarbeit Jugendgruppen erkrankter Jugendlicher Angebote für Geschwister : - Gruppenfahrten nach Sylt - Turmspringen - Reiten Kindergruppe für lebensbedrohlich erkrankter Eltern Begegnungstage für Familien Kindertrauergruppe weitere Angebote wie: - Arbeit mit verwaisten Familien ( Eltern) - Musik-, und Kunsttherapie - Veranstaltungen/ Weiterbildung - Feste 14

15 Hilfreiche und verwendete Literatur: Bewegte Botschaften gesunde Geschwister schwerkranker Kinder zeigen ihre Welt ISBN blaue Hefte der Deutschen Krebshilfe Hilfen für Angehörige, Heft 42 Brandenburgisches Onkologie Forum/ 7-Ausgabe Plötzlich ist alles anders wenn Eltern an Krebs erkranken Klett-Cotta-Stuttgart 2002 Als der Mond vor die Sonne trat Edition Mathieu Belvaux, Luxemburg 2001 Mamma hat Krebs. Mit Kindern der Krankheit begegnen Kreuz Verlag, Stuttgart

16 Danke