&WEITERBILDUNGSANBIETER

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1 WEITERBILDUNGSANBIETER BASALE STIMULATION IN DER PFLEGE Freising / Deutschland Elisabeth Wust Fon: rundbrief Ausgabe 27 Dezember 2015 Kaiserswerth / Deutschland kaiserswerther-seminare.de Michael Gossen Fon: Ludwigsburg / Deutschland Beate Truckses Fon: Hamburg / Deutschland Michael Gossen Fon: INTERNATIONALER FÖRDERVEREIN BASALE STIMULATION e. V. Bern / Schweiz Elisabeth Röthlisberger Fon: Geschäftsstelle Herr Markus Schäfer Kiefernweg 11 D Hochspeyer Fon: Fax: www. basale-stimulation.de 1. Vorsitzender Herr Hubert Jäger hubert_ jaeger@web.de Schriftführerin Frau Britta Hoentzsch britta.hoentzsch@web.de Beisitzerin Frau Hannelore Markovits hannelore.markovits@gmx.at Kassenwartin Frau Elke Neu elke@elkeneu.de Facebook Frau Britta Hoentzsch britta.hoentzsch@web.de Website & Rundbrief Frau Susanne Rossius susanne.rossius@berlin.de &WEITERBILDUNGSANBIETER BASALE STIMULATION IN DER PÄDAGOGIK Wien /Österreich BIV Wien Ulrike Reisenberger Mariahilferstraße 76/7/79 Fon: ulrike@reisenberger.at Informationen des Internationalen Förderverein Basale Stimulation e.v.

2 1 Liebe Mitglieder, und Förderer, wieder ist es gelungen einen Rundbrief zusammen zu stellen welcher zeigt wie vielschichtig das Konzept Basale Stimulation ist. Sowohl mit theoretischen Auseinandersetzungen als auch ganz praktischen Erfahrungsberichten wird deutlich welche Bandbreite durch das Konzept der Basalen Stimulation angesprochen und umgesetzt wird. Ein politisch sehr aktuelles und gleichzeitig nicht unumstrittenes Thema greift Prof. Fröhlich mit seinen Gedanken zum Thema Hirntod auf. Mit spannenden Gedanken über den Anfang und das Ende menschlichen Lebens werden wertvolle Impulse geweckt welche noch lange nicht zu Ende sind. Mich haben diese Ausführungen zum weiter denken angeregt. Durch die Schilderung einer jahrelangen Begleitung beschreibt Frau Hennies eine beeindruckende Geschichte welche gleichzeitig die Entwicklung der Basalen Stimulation aufzeigt. Spannend schildert Sie die Bereitschaft alte Pfade zu verlassen und mutig und kreativ neue Wege zu beschreiten. Dabei ist deutlich zu erkennen dass ein genaues Hinschauen die Grundlage ihres Handelns ist. Es ist schön zu sehen wie Michael S. die Welt heute entdeckt! Solche Geschichten sollten auch andere Kollegen ermutigen von ihren beruflichen Erfahrungen zu berichten. Eine weite Reise mit und für die Basale Stimulation hat Peter Esthner unternommen. In Zusammenarbeit mit der Universität in Münster hat er das Wagnis unternommen ein Basisseminar in Namibia durchzuführen. Sehr anschaulich schildert er den Ablauf und welche kulturellen Erfahrungen er miterleben durfte. Seine Bilder sprechen für sich. Hubert Jäger RUNDBRIEF Vereinsorgan des Internationalen Fördervereins Basale Stimulation e.v. ERSCHEINUNGSWEISE Der rundbrief erscheint 2 x jährlich und kann nachbestellt werden unter: BEZUGSPREIS Mitglieder des Internationalen Fördervereins Basale Stimulation e.v. erhalten den rundbrief kostenlos. REDAKTION Beiträge, die mit Namen oder Kurzzeichen des Autors gezeichnet sind, stellen die Meinung des Autors, nicht unbedingt die der Redaktion dar. Termine, die genannt werden, sind Informationen der Veranstalter und ohne Gewähr. Bitte jeweils nachfragen, der Verein übernimmt keine Verantwortung für die Richtigkeit. THEMA DER NÄCHSTEN AUSGABE 40 Jahre Basale Stimulation Redaktionsschluss ist am 30. April 2016 Material hierfür schicken Sie bitte an: Internationaler Förderverein Basale Stimulation e.v. Frau Susanne Rossius susanne.rossius@berlin.de KONTAKTADRESSE Internationaler Förderverein Basale Stimulation e.v. Rundbrief Markus Schäfer Kiefernweg Hochspeyer Fon Fax markus.schaefer@basale-stimulation.de Ist hirntot tot genug? Seine lange Reise ins Leben. RÜCKBLICK & VORSCHAU Wie bitte? Basisseminar in Namibia. Wir gratulieren herzlich! Spuren entdecken, erleben, hinterlassen. Internationale Fachtagung Ravensburg. PINNWAND Kollegialer Dialog. Ahoi! Basale Stimulation in verschiedenen Ländern. Basale Stimulation / La Stimolazione Basale. NEUES AUS DEM PRÄSIDIUM Liebe Mitglieder! Identität & Innovation. Danke Susanne! BESTELLFORMULAR & PREISLISTE EDITORIAL / INHALT DRUCKEREI Reha-GmbH, Saarbrücken GESTALTUNG Heblik & Wahl GbR Büro für Gestaltung Auerstraße 37, Berlin-Friedrichshain BILDNACHWEISE S. 5, 8 13: Peter Putz

3 Ist hirntod tot genug? 2/3 Von Andreas Fröhlich Was für eine Frage! Gilt doch der sorgfältig, nach wissenschaftlich-medizinischen Richtlinien festgestellte Hirntod als klares und eindeutiges Zeichen für das Ende des Lebens. Menschen, deren Hirntod festgestellt wurde, gelten nicht mehr als Personen, ihre bisherigen Rechte erlöschen. Das so genannte Hirntod-Kriterium ist maßgebend für eine Organentnahme zur Transplantation und aber auch zur Einstellung weiterer lebenserhaltender Maßnahmen. Hirntod heißt, der Tod ist eingetreten. Dieser Mensch lebt nicht mehr. Was gibt es da zu fragen? Im November 2014 diskutierte der Bundestag über die ärztliche Beihilfe zur Selbsttötung. Mit großem Ernst und ohne parteipolitische Taktik wurde dort von vielen Politiker/inne/n Ratlosigkeit angesichts eines intensiven Todeswunschs geäußert. Dort spielte zunächst Hirntod keine eigentliche Rolle; es ging auch nicht um Transplantation, Organspende und dergleichen. Dennoch war festzustellen, dass seit Langem einmal wieder offen und mit wirklichem Bemühen um den Tod geredetwurde. Im Februar 2015 stellte dann der deutsche Ethikrat seine Stellungnahme Hirntod und Entscheidung zur Organspende der Öffentlichkeit vor. ( stellungnahme-hirntod-und-entscheidung-zur-organ...) Dieser Ethikrat setzt sich aus ganz unterschiedlichen Fachpersonen, Frauen und Männern aus verschiedenen Wissenschaftsgebieten zusammen. Der Ethikrat hat beratende Funktion. Er erlässt keine Gesetze und Regelungen. Der Ethikrat hat nun mehrheitlich dafür votiert, dass mit dem medizinisch sorgfältig festgestellten Hirntod (Irreversibler Ausfall der Funktionen des Groß-, Klein- und Stammhirns) das Leben dieses individuellen Menschen beendet ist. Was hat dies nun alles mit basaler Stimulation zu tun, oder sogar mit der Frage dieses Rundbriefs Die Welt entdecken und sich entwickeln!? Ich meine, sehr viel. Die Welt entdecken und sich entwickeln, dies ist ein Lebensthema, das sich bis zum Tod stellt. Und damit taucht natürlich auch die Frage auf, wann ist dieser Punkt, der Schlusspunkt, der Tod denn tatsächlich erreicht? 1992 veranstalteten Christel Bienstein und ich die erste Essener Akademietagung und wir brachten Fachleute aus verschiedenen Disziplinen zu dem Thema Bewusstlos: Eine Herausforderung für Angehörige, Pflegende und Ärzte zusammen. Schon damals, bei diesem wesentlich harmloseren Thema wurde deutlich, wie abhängig von Definitionen, von Sichtweisen, von gar nicht reflektierten Hintergrund-Annahmen eine solche Diagnose bewusstlos ist. Auch die damals durchaus gebräuchliche Glasgow-Koma-Scale wurde zunächst nicht weiter hinterfragt, sie war ein wissenschaftlich exaktes Instrument zur Messung von Bewusstseinszuständen. Erst im Laufe der unterschiedlichen Darstellungen und Diskussionen wurde deutlich, wie fragwürdig eigentlich solche Annahmen sein können, auch wenn innerhalb einer Wissenschaft Übereinkunft darüber besteht, dass es so ist, wie es definiert wurde. Wir schaffen uns, bei aller Ernsthaftigkeit des Bemühens, unsere Wirklichkeit oft selbst. Wir tun dies durch unser Denken, durch unsere Traditionen und durch unsere Übereinkünfte. Wir konnten damals andeuten und an einzelnen Beispielen zumindest plausibel machen, dass das, was man bislang als Bewusstlosigkeit bezeichnete, keineswegs ein Zustand ohne jedes Bewusstsein, ohne jede Wahrnehmung, ohne jede emotionale Beteiligung des Individuums ist. Für die Gruppe der basal Arbeitenden war ab diesem Punkt klar, der Umgang mit bewusstlosen Menschen muss sich ändern, sie sind keine empfindungslosen Wesen, sie bekommen sehr wohl etwas mit, sie leiden, sie erinnern sich. Bei dieser Tagung war es sehr eindrücklich wie Fred Salomon Bewusstsein und Bewusstlosigkeit aus anaesthologischer und intensivmedizinischer Sicht darstellte. Vieles an bislang gesichtertem Wissen bekam Risse. (Zu Salomons sehr interessanten weiteren Entwicklung sei auf seine Website verwiesen.) Auch die Darstellung von Hans-Joachim Hannich Beziehung und Interaktion mit Bewusstlosen war prägend und hat im weiteren Verlauf das Konzept der Basalen Stimulation in der Pflege nicht unwesentlich beeinflusst. Nun ist Bewusstlosigkeit keineswegs vergleichbar mit dem, was man Hirntod nennt. Bewusstlosigkeit ist nicht der kleine Bruder des Hirntodes so wie man den Schlaf früher als den kleinen Bruder des Todes bezeichnete. Aber etwas haben sie schon gemeinsam. Auch der Hirntod ist ein Konstrukt. Fachleute haben sich, auf der Basis ihres differenzierten Wissens, entschieden einen bestimmten Zustand als Hirntod zu bezeichnen und daraus Konsequenzen abzuleiten. Im Rahmen der Medizin und der Pflege ist sicherlich die wichtigste Konsequenz, dass ab diesem Zeitpunkt Organe entnommen werden können, dass das, was vom Menschen übrig ist, genutzt werden kann. Wie früher bei Bewusstlosigkeit, wird als Hypothese angenommen, dass dieses Wesen keinen Schmerz empfindet und auch keine negativen Emotionen und vergleichbares, wenn sein Körper auseinander genommen wird. Der deutsche Ethikrat hat allerdings ein Minderheitenvotum angehängt und veröffentlicht. Einige der im Rat vertretenen Fachleute sehen die Sache ein wenig anders. Nicht nur, dass es fachlich recht schwierig sein kann, die offiziellen Hirntod-Kriterien exakt festzustellen. Das ist eine eher technische Frage. Claudia Wiesemann, Professorin für Medizinethik an der Universität Göttingen weist in einem Beitrag in der Süddeutschen Zeitung vom noch einmal genau auf die diagnostisch problematischen Fragestellungen hin. Die Grundidee des Minderheitenvotums ist die, dass auch nach dem diagnostizierten Hirntod das biologische System Mensch durchaus weiter lebt. Physiologische Prozesse wie Wachstum, Verdauung, Wundheilung oder sogar das Austragen eines ungeborenen Kindes sind möglich, wurden beobachtet und beschrieben. Die ausschließliche Fixierung auf das Gehirn als zentrale und übergeordnete Instanz scheint diesen Vertretern zumindest zweifelhaft. Sie sprechen sich nicht gegen eine Organentnahme aus, wohl aber für einen wesentlich humaneren Umgang mit den Organspendern in dieser absoluten Endphase ihres Lebens. Ich erinnere mich daran, dass beim so genannten Erlanger Baby ein recht enger Kontakt zu einem der verantwortlichen Pfleger bestand. Er und sein Team kümmerten sich um die hirntote, schwangere Frau. Es ging natürlich vor allem um das Kind, um seine unnatürliche Situation, die Mutter gewissermaßen künstlich am Leben gehalten und das Kind vermutlich ohne das Leben von pränataler Interaktion, die für die Entwicklung eines Kindes sehr wohl bedeutsam ist. Dieses Kind, hat die Schwangerschaft nicht überlebt, ein Infekt hat seinem Leben ein Ende gesetzt. Die Mutter wurde dann abgeschaltet. Die Welt entdecken und sich entwickeln. Wann fängt es an, wie geht es weiter und wie endet es? Können wir das Sterben als eine Entdeckungsreise ins Unbekannte verstehen? Heike Walper hat im letzten Rundbrief versucht zu zeigen, wie man das Leben bis zuletzt schmecken kann. Die Frage ist für mich immer wieder: Was ist dieses Zuletzt? Gehe ich von einem ganzheitlichen Menschen und Lebensverständnis aus, so gerate ich für mich jedenfalls zwangsläufig in Distanz zum Hirntod-Konzept. Wir wissen zwar, dass unser Gehirn, mit dem was wir Bewusstsein nennen, gewissermaßen den Bildschirm darstellt, auf dem wir unsere Welt sehen und erleben. Aber das ist nur die Oberfläche, dass hat die neuropsychologische Forschung der letzten Jahrzehnte gezeigt. Der gesamte Organismus organisiert sich selbst, es bestehen sehr unterschiedliche, recht selbständig arbeitende Systeme, die in ihrem Zusammenwirken das ermöglichen, was wir Entwicklung, Wachstum, Werden und Vergehen nennen. Seit Jahren schon setzen wir Geräte ein, um bestimmte Funktionen, die durch Krankheit, Unfall, zerstört worden sind zu ersetzen. Für welche sollen welche Kriterien gelten? Wir finden nichts mehr dabei, eine Schädigung des Auges durch eine Brille zu ersetzen; einen Hörschaden durch ein Hörgerät, sogar durch ein Cochlea-Implant, eine abgenutzte Hüfte durch eine Prothese. Wir schaffen künstliche Ein- und Ausgänge für Nahrung und Verdautes, für Luft, für Medikamente; kurzum: Wir ersetzen körpereigene Funktionen durch technische Funktionen. Mein eigenes Herz z. B. findet keinen passenden Rhythmus, also hilft ihm ein in den Körper eingebautes digitales Gerät, mich einigermaßen durch den Tag und die Nacht zu bringen. Zuverlässig, über viele Jahre hin. Ab welchem Geräteeinsatz wollen wir sagen: Das geht nicht mehr.? Wann getrauen wir uns zu sagen, dieser Mensch ist kein Mensch mehr, er ist eine Leiche? Gerade Menschen, die zur Organspende freigegeben sind, müssen besonders sorgfältig versorgt und gepflegt werden. Aus manchen Gesprächen weiß ich, dass dies für die damit

4 Seine lange Reise ins Leben. Der geburtstaubblinde Michael S. 4/5 Von Jutta Hennies befassten Pflegenden keine einfache Aufgabe ist. Halten sie da etwas frisch und optimal verwertbar oder kümmern sie sich um einen Menschen an der Schwelle zu seinem endgültigen Tod? Gelten Initialberührung, Berührungskonstanz, Anrede, die Suche nach einem angemessenen Tempo in den pflegerischen Verrichtungen auch hier?. Auch bei diesem Wesen? Oder brauchen Sie dann nicht mehr gelten? Basale Stimulation in der Pflege hat die Wertschätzung des Menschen in den alltäglichen Handlungen zu einem unverzichtbaren Kernstück des Konzeptes erklärt. Auch in extremen, in aussichtslosen, irreversiblen (d. h. nicht mehr umkehrbaren) Entwicklungsphasen eines Menschen soll dieser Wertschätzung Ausdruck gegeben werden. Die Qualität der Berührung, die Qualität des Kontaktes, die Zuwendung, die Verständlichkeit und Nachvollziehbarkeit dessen, was mit einem Menschen in der Endphase seines Lebens geschieht, dies alles ist basal zu gestalten. Wenn wir akzeptieren, dass der Mensch und seine unterschiedlichen Organsysteme ständig in Austauschprozessen begriffen sind, sich ständig verändern und somit entwickeln, können wir vielleicht auch akzeptieren, dass eben die Organsysteme und ihre Subsysteme miteinander kooperieren. Das würde bedeuten, dass nicht eine zentrale Instanz all dies steuert, sondern wir es mit einem System zu tun haben, indem unterschiedliche Bereiche mit einer gewissen Autonomie agieren und interagieren. Wenn wir auf der mikroskopischen und submikroskopischen Ebene sehen, wie auch Zellverbände, einzelne Zellen und kleinere Bausteine durchaus aufeinander Bezug nehmen und miteinander interagieren und so Leben organisieren, so tauchen auch immer wieder neue Fragen nach dem Tod, nach dem vollständigen Stillstand jeglicher Entwicklung auf. Der Philosoph David Chalmers wagt kühne Thesen: Ja, ich sympathisiere mit der Möglichkeit, dass es Bewusstsein auf der fundamentalen Ebene der Wirklichkeit gibt. Im Wesentlichen gibt es zwei Optionen zur Lösung des Leib- Seele-Problems. Beide gehen davon aus, dass Bewusstsein ein fundamentales Merkmal unserer Welt ist. Bei der einen Option sind physikalische Welt und Bewusstsein voneinander getrennt, aber korreliert durch Gesetze, die beide Bereiche verbinden. Das war die Position von Descartes. Die andere Position besagt, dass Bewusstsein schon in die unterste Ebene der Physik eingebaut ist dass die physikalische Welt aus Bewusstseins-Bits besteht. Der Panpsychismus. Ihm zufolge haben Elementarteile selbst Elemente von Bewusstsein. Das klingt ziemlich verwegen, wird aber von vielen Philosophen ernst genommen. Literatur Dr. Andreas Fröhlich, Professor für allgemeine Sonderpädagogik bis 2006 an der Universität Koblenz Landau, Campus Landau David Chalmers, in: Hohe Luft kompakt, Sonderheft 1/2015; Die großen Philosophen unserer Zeit im Gespräch, Seite 56. Hannich und Samolon in: Christel Bienstein, Andreas Fröhlich: Bewusstlos Eine Herausforderung für Angehörige, Pflegende und Ärzte; Düsseldorf, 1993 (Das Büchlein ist noch beim Verlag Selbstbestimmtes Leben erhältlich.) Die Zeit heilt nicht alles, aber rückt vielleicht das Unheilbare aus dem Mittelpunkt. Ludwig Marcuse Die Geschichte des Michael S. beginnt mit einem Blick zurück zum Lebensanfang, gibt eine Beschreibung seiner Lebenswelt in Kindheit und Jugend, bis hin zur gegenwärtigen Lebenssituation als erwachsener Mann. Sein Lebensweg war steinig und felsig. Auch heute gibt es noch Stolpersteine. Das Leben verläuft nicht gerade und glatt und doch wirkt Michael S. heute zufrieden und stärker in sich ruhend besonders wenn er gerade mal wieder unterwegs ist! Seit 1999 lebt er bei uns im Deutschen Taubblindenwerk in Fischbeck. Er ist 38 Jahre alt und taubblind. Er verfügt noch über ein sehr geringes Resthörvermögen, dass es ihm ermöglicht, sehr laute Geräusche in bestimmten Frequenzbereichen wahrzunehmen. Ankunft in der Welt! Michael S. wurde aufgrund einer (verdeckten) Rötelninfektion der Mutter im dritten Schwangerschaftsmonat, hochgradig hörsehbehindert, aber termingerecht geboren. Die Behinderung war nach der Geburt sofort offensichtlich. Die Eltern, beide damals Mitte 20, waren zutiefst erschrocken und mit dem Ausmaß der Behinderung ihres Neugeborenen zunächst völlig überfordert. Aufgrund des geringen Geburtsgewichts von 900 g blieb Michael S. fast drei Monate im Inkubator, und erst nach dieser Zeit hatte die Mutter das erste Mal die Gelegenheit, ihren Sohn zu berühren! Es war für beide eine extrem schwierige Situation, denn Mutter und Kind waren noch in keiner Weise miteinander vertraut. Die ersten Stationen auf dem Lebensweg waren die Stationen im Krankenhaus! Im ersten Lebensmonat wurde der offene Ductus arteriosus (Botalli) geschlossen. In der Rekonvaleszenz erlitt Michael S. eine lebensgefährliche Streptokokken-Meningitis, offensichtlich mit vollem Erscheinungsbild: hohes Fieber, Schwellung des Gehirngewebes mit starken Kopfschmerzen, Übelkeit und Nahrungsverweigerung bis zum Erbrechen, Genickstarre, Schläfrigkeit und Schlaffheit, Bauchschmerzen, hoch empfindlichen Reaktionen auf Berührungen, vermutlich erlitt er auch Krampfanfälle. Michael S. schrie lang anhaltend und schrill. Im ersten Lebensjahr wurde eine beiderseitige Staroperation durchgeführt, ein bzw. zwei Jahre später folgten Nachoperationen. In der Folge wurden zwei weitere Behandlungen erforderlich, mit 8 Jahren erblindete Michael S. vollständig. Er litt wiederholt an schweren Atemwegsinfekten, mit 7 Jahren an einem schweren Stickhusten mit hohem Fieber musste er eine beidseitige Leistenhodenoperation überstehen. Der Allgemeinzustand des kleinen Jungen schwankte, insgesamt war Michael S. lt. Krankenakten ein unterentwickeltes, schwerstbehindertes Kind. Er war deutlich untergewichtig, schrie lang andauernd, wirkte permanent unglücklich und verunsichert. Er reagierte zumeist ablehnend auf Kontakt- und Berührungsangebote, verletzte sich und sein Gegenüber durch Kratzen, Kneifen, Schlagen. Oft verlor er sich in autostimulierenden, stereotyp wiederkehrenden Bewegungsmustern. Der Tod als Perspektive!? Michael S.s Mutter berichtet: Die Ärzte sagten uns: Der Junge wird sowieso bald sterben, den kriegen Sie doch nicht groß. Er wird sich auf keinen Fall entwickeln. Und diese Spastik wird er sein Leben lang behalten, wenn er durchkommen sollte. Also wenn er das überhaupt überlebt, sitzt er Rollstuhl!

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