Was ist Kinderpalliativversorgung?

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Heinz Bieber
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1 Was ist Kinderpalliativversorgung? SS 2011 Sven Gottschling

2 Definition Palliativversorgung Aktive und umfassende Versorgung von Menschen, die an lebenslimitierenden Erkrankungen leiden, die physische, emotionale, soziale und spirituelle Bedürfnisse berücksichtigt. Ziel ist die höchstmögliche Lebensqualität für den Betroffenen herzustellen und die umfassende Unterstützung für die Familie zu gewährleisten. Dazu gehört die Therapie belastender Symptome, die Bereitstellung von Entlastungsangeboten sowie die psychosoziale Betreuung bis zum Tod und während der nachfolgenden Trauerphase. Royal College of Paediatrics and Child Health and Association for children with life-threatening conditions and their families (ACT) 2003

3 Was wünschen w sich Menschen mit einer lebenslimitierenden Erkrankung? Wahrhaftigkeit Zumutbarkeit Respekt und Würde keine Unterversorgung Nähe und Ruhe keine belastende Behandlung ohne Indikation Möglichkeit zum Abschied nehmen zuhause zu sein

4 How poeple die in hospital general wards Toscani F. J Pain Symptom Manag 2005; 30:33-40 Inzidenz un-/unterbehandelter leidvoller Symptome 72% Schmerz 75% Stärkste Schmerzen 42% Schwere Atemnot 45% Routinepflege bis zum letzten Lebenstag 96% Hinzuziehen eines Palliativmediziners 7% Routineblutentnahmen 67% Wenn Sie zum Sterben in ein Krankenhaus kommen, erhalten Sie eher eine Blutentnahme als ein Schmerzmittel

5 Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. Wolfe J, et al. N Engl J Med. 2000;342: Inzidenz un-/unterbehandelter leidvoller Symptome 89% (72%) Schmerz 85% (75%) Schwere Atemnot 60% (45%) Wenn eine spezifische Therapie eingeleitet wurde war sie erfolgreich: bei Schmerz in 26 % bei Atemnot in 16 % Die Versorgung sterbender Kinder ist noch schlechter als die von Erwachsenen

6 Kinderpalliativmedizin Mindestens Kinder und Jugendliche sind in Deutschland lebenslimitierend erkrankt Mehr als 50% dieser Patienten versterben im Krankenhaus, meist auf der Intensivstation 90% der Eltern würden sich dies zuhause wünschen 90% der Eltern berichten über eine insgesamt schlechte Symptomkontrolle am Lebensende z.b. bei Schmerzen, Atemnot, Erschöpfung, Appetitverlust, Übelkeit, Obstipation, Krampfanfälle

7 Verteilung der Erkrankungen Onkologie 25% 18% 25% Neurologie 20% Fehlbildungen 15% 10% Kardiologie 12% 12% 20% Stoffwechsel 10% 15% Sonstige (CF, Muskelerkrankungen, etc...) 18%

8 Kinderonkologie Ca Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland Ca. 80% überleben 400 sterben pro Jahr Ca. 5 pro 1 Mio Einwohner

9 Verteilung der Erkrankungen Onkologie 25% 18% 25% Neurologie 20% Fehlbildungen 15% 10% Kardiologie 12% 12% 20% Stoffwechsel 10% 15% Sonstige (CF, Muskelerkrankungen, etc...) 18%

10 Kinderkardiologie Jährlich werden in Deutschland mehr als 7000 Kinder mit einem Herzfehler geboren (hinzu kommen Kardiomyopathien, Endocarditiden... ) 90% der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erreichen das Erwachsenenalter 700 Todesfälle pro Jahr Tod in den ersten Lebenstagen, perioperativ oder plötzlich daher nur 25% in palliativer Versorgung

11 Kinderpalliativversorgung Ca. 800 betroffene Patienten in unserem Einzugsgebiet Ca. 40 versterben pro Jahr

12 Wann ist der richtige Zeitpunkt?

13 Idealerweise: Manchmal schon vor der Geburt In der Regel schon lange vor der Lebensendphase Sie gilt allen Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung Sie kann sich über mehrere Jahre bis Jahrzehnte erstrecken (WHO)

14 Palliativmedizin - alte Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod Symptomlinderung Palliativversorgung

15 Palliativmedizin - neuere Vorstellung

16 Frühzeitig!! Temel JS et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363:

17 Um was geht es bei Palliativversorgung?

18 Calman-Gap Erwartungen Diagnose Realität Calman KC. Quality of life in cancer patients--an hypothesis. J Med Ethics.1984;10:124-7.

19 Quality of life is whatever the patient says it is. Prof. Ciaran O Boyle, Dublin

20 Für welche Patientengruppen? Lebensbedrohliche Erkrankungen mit kurativen Behandlungsoptionen (z.b. Krebs) Unheilbare Erkrankungen mit eingeschränkter Lebenserwartung (z.b. CF, bestimmte Herzfehler) Unheilbare Krankheiten mit progredientem Verlauf ohne kurative Behandlungsoptionen (z.b. Stoffwechselerkrankungen) Unheilbare Krankheiten mit schwerer langjähriger Behinderung (z.b. infantile Cerebralparese)

21 Palliativmedizin Betrachtet das Sterben als einen zum Leben gehörenden Prozess, der weder beschleunigt noch herausgezögert wird Alle noch möglichen Lebensprozesse gilt es aktiv zu unterstützen, um ein Leben in Würde bis zum Tod zu ermöglichen Mindert, bzw. beendet belastende medizinische Maßnahmen Sichert die Kommunikation Hat auch das Weiterleben der Angehörigen nach dem Verlust im Blick

22 Bedenkt: Den eigenen Tod, den stirbt man nur, doch mit dem Tod der anderen muß man leben. Mascha Kalèko

23 Zusammenfassung Nicht die Erkrankung, sondern die Beschwerden begründen eine Palliativversorgung - unabhängig von Alter und Grunderkrankung Oberstes Ziel der Palliativversorgung ist die Lebensqualität des Patienten

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