vomforschungsverbunddurchgeführtenstudie AufklärunggenetischerUrsachenderpsychomotorischenEntwicklungsstörung istes,diegenetischen

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1 Deutscher Bundestag Drucksache 17/ Wahlperiode Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der Abgeordneten Birgitt Bender, Markus Kurth, Priska Hinz (Herborn), weiterer Abgeordneter und der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN Drucksache 17/2777 Forschung an Kindern mit sogenannter geistiger Behinderung Vorbemerkung der Fragesteller ImForschungsverbundDeutschesNetzwerkfürmentaleRetardierung (MR-NET)sindsiebendeutscheUniversitäten (Bonn,Dresden,Erlangen, Essen,Heidelberg,Münster,Tübingen),einInstitutderMax-Planck-Gesellschaft (Berlin),einForschungszentrumderHelmholtz-Gemeinschaft (München)sowieeineniederländischeUniversität (Nijmegen)organisiert.Zielder vomforschungsverbunddurchgeführtenstudie AufklärunggenetischerUrsachenderpsychomotorischenEntwicklungsstörung istes,diegenetischen GrundlagenvonEntwicklungsstörungenbeiKindernmitsogenanntergeistigerBehinderungzuuntersuchen.DazuwerdenkörperlicheUntersuchungen ankindern (dieauchimerwachsenalternichteinwilligungsfähigseinwerden)sowiegenetischeuntersuchungenbeidiesenkindernundihreneltern durchgeführt.fürdiegenetischenuntersuchungensindblut-odergewebeentnahmen notwendig. DasForschungsnetzwerkbeginntaufseinerInternetseite ( MentaleRetardierung (MR)betrifftetwa2 %derbevölkerungundistderbedeutendsteeinzelne KostenfaktorimGesundheitswesen. DieBundesvereinigungLebenshilfefür MenschenmitgeistigerBehinderunge.V.befürchtet,dassdieErgebnisseder ForschungdievorgeburtlicheDiagnostikerweiternundinfolgedessenmöglicherweisekünftigmehrSchwangerschaftenwegeneinerzuerwartenden geistigen Behinderung abgebrochen werden könnten. NachAnsichtderLebenshilfestehenbeiderStudiefremdnützigeAspekteder ForschunganKindernimVordergrund.DieKinderwürdennichtvonderForschungprofitieren,dieElternstimmtenderBlutentnahmeundFotoaufnahmen zu,weilsiedenärztinnenundärztenvertrauenundaufheilungodertherapiehofften,sodielebenshilfeineinerpressemitteilungvom5.juli2010. EinegesetzlicheGrundlagefüreineeingeschränktefremdnützige (gruppennützige)forschungannichteinwilligungsfähigenexistiertindeutschland ausschließlich im Arzneimittelgesetz, das in diesem Fall nicht tangiert ist. DasForschungsprojektwirdvomBundesministeriumfürBildungundForschung (BMBF)seitdemJahr2008mit4Mio.Eurofinanziellgefördert. AnfangJuli2010hatdasForschungsnetzwerkeinenAntragaufVerlängerung der Förderung über das Jahr 2011 hinaus gestellt. DieAntwortwurdenamensderBundesregierungmitSchreibendesBundesministeriumsfürBildungundForschungvom 1.September2010übermittelt. DieDrucksacheenthältzusätzlich inkleinererschrifttype denfragetext.

2 Drucksache 17/ Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode 1.AufgrundwelcherErwägungen (z.b.aussichtenaufentwicklungtherapeutischerbehandlungsmethoden,nutzenfürdiebetroffenenkinder)hat sichdiebundesregierungentschlossen,dasforschungsprojekt AufklärunggenetischerUrsachenderpsychomotorischenEntwicklungsstörung finanziell zu fördern? 2.SindbeiderBeschlussfassungüberdieseit2008laufendeFörderungdes ForschungsverbundesMR-NETbioethischeFragen,wiez.B.dieder Fremdnützigkeit der Forschung, explizit in die Beurteilung eingeflossen? Falls ja, in welcher Form? Falls nein, warum nicht? 3.ExistierenimBundesministeriumfürBildungundForschungMechanismen,diebioethischrelevanteForschungsanträgeeinerbesonderenÜberprüfung unterziehen? Fallsja,welcheAspektewerdendabeigeprüft,undistdasKriterium fremdnützige Forschung an Nichteinwilligungsfähigen dabei enthalten? Falls nein, warum nicht? Die Fragen 1 bis 3 werden im Zusammenhang beantwortet. DerAntragGermanMentalRetardationNetwork (MRNET)wurdeimRahmen derrichtlinienzurförderung IntegrierterVerbündedermedizinischenGenomforschungNGFN-Plus imrahmenprogramm Biotechnologie Chancen nutzenundgestalten (veröffentlichtimbundesanzeigernr.29vom10.februar2007)alseinervonzwölfanträgeneingereicht.dasforschungsnetzwerk MRNETwirdseitdem1.April2008imRahmendesNationalenGenomforschungsnetzesimProgramm NGFN-Plus fürzunächstdreijahremitinsgesamtrund4,1mio.eurodurchdasbmbfgefördert.zieldesnetzwerkesist es,fürdaskrankheitsbilddermentalenretardierungneueerkenntnissezuden genetischenursachenunddendiagnostischenmöglichkeitenzugewinnensowie Therapiemöglichkeiten zu entwickeln. EinepositiveFörderentscheidungsetztbeiForschungsanträgenzurbiomedizinischenForschungamMenschennebenderpositivenfachlich/wissenschaftlichenBewertungdurcheinunabhängigesundinternationalbesetztesExpertengremiumalsunabdingbareVoraussetzungeinpositivesVotumderjeweils zuständigenethikkommissionvoraus.derantragstellerleitetdiesereindetailliertesstudiendesignzurprüfungzu,dasinsbesondereauchdieinformationen fürdieforschungsteilnehmerunddieeinwilligungserklärungenthält.esistdie AufgabederEthikkommission,einForschungsvorhabenunterethischenund rechtlichenaspektenumfassendzubewertenmitdemziel,diewürde,die Rechte,dieSicherheitunddasWohlergehenderForschungsteilnehmerzu schützen. DieEntscheidungüberdieFörderungdesVerbundvorhabensMRNETwurde aufdergrundlagederempfehlungdurcheinunabhängiges,internationalbesetztesexpertengremiumgetroffen.vorbeginnderstudielageinuneingeschränktpositivesvotumderfederführendenethikkommissiondermedizinischenfakultätderuniversitäterlangen-nürnbergsowieallerweitereneingebundenen Ethikkommissionen vor.

3 Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode 3 Drucksache 17/ a)InwelchemStadiumbefindetsichdieEntscheidungüberdieVerlängerungderfinanziellenFörderungdiesesForschungsvorhabensdurchdas Bundesministerium für Bildung und Forschung? b) Wann ist mit einer Entscheidung zu rechnen? VomKoordinatordesForschungsnetzwerkeswurdeimJuni2010einAntrag aufverlängerungderförderungdesprojektsumzweijahreabmärz2011gestellt.diefachlich/wissenschaftlichebegutachtungdurcheininternationalbesetztesexpertengremiumistfürende2010geplant.beipositiverbegutachtung wirddasvomantragstellerderethikkommissionvorzulegendedetailliertestudiendesignvondiesergeprüft.imanschlusswirddasbmbfaufdergrundlagederbegutachtungsowiedesvotumsderethikkommissionüberdenantrag auf Verlängerung entscheiden. 5.a)WiebewertetdieBundesregierungdiebisherigenForschungsergebnisse? b)gehtdiebundesregierungdavonaus,dassausdiesemforschungsprojekttherapeutischeschlussfolgerungen,insbesonderebehandlungsoptionen, abgeleitet werden können? Falls ja, welche erwartet sie? Falls nein, welche Konsequenzen zieht sie daraus? c)gehtdiebundesregierungdavonaus,dassausdiesemforschungsprojektprognostischeschlussfolgerungen (z.b.gentests)abgeleitetwerden können? Falls ja, welche erwartet sie, und für welche Einsatzfelder? Falls nein, welche Konsequenzen zieht sie daraus? d)kanndiebundesregierungausschließen,dassdieergebnissedesforschungsprojektszukünftigauchdazugenutztwerden,entsprechende BehinderungenimRahmenderPränataldiagnostikzuidentifizieren, wasdazuführenkönnte,dassmehrschwangerschaftenwegeneiner möglichen geistigen Behinderung abgebrochen werden? Die Fragen 5a bis 5d werden im Zusammenhang beantwortet. DieBundesregierunggreiftimlaufendenVerfahrenüberdenVerlängerungsantragderwissenschaftlich/fachlichenBegutachtungdurchdasinternational besetzteexpertengremiumnichtvor.dabeiwerdendiebisherigenforschungsergebnisse mit einbezogen. 6.WiebewertetdieBundesregierungdieAussageimArtikel Retardierte Kinder ( HumangenetikerAndréReis,derandemForschungsprojektbeteiligtist, dasbundesministeriumfürbildungundforschungdasvorhabenmit 4Mio.Eurofinanziereundmandiewirtschaftlicheundgesellschaftliche Tragweite des Problems erkannt habe? DieBundesregierungkommentiertgrundsätzlichkeineZeitungsberichte.Im Übrigen wird auf die Antworten zu den Fragen 1 bis 4 hingewiesen.

4 Drucksache 17/ Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode 7.a)WieinterpretiertundbewertetdieBundesregierungdieAussageauf derhomepagedesforschungsnetzwerkes ( MentaleRetardierung (MR)betrifftetwa2 %derbevölkerungund ist der bedeutendste einzelne Kostenfaktor im Gesundheitswesen.? DieBundesregierungkommentiertgrundsätzlichkeineInternetseitenDritter. Im Übrigen wird auf die Antwort zu Frage 5 verwiesen. b)sinddemförderantragaussagenzuentnehmen,dassvondenforschungsergebnissendesprojektseinekostensenkungimgesundheitswesen erwartet werden kann, und wenn ja, wie lauten diese? DemFörderantragsindkeineAussagenzuentnehmen,dassvondenForschungsergebnissendesProjektseineKostensenkungimGesundheitswesenerwartet werden kann. 8.KanntedieBundesregierungdieKritikderLebenshilfebereitsvorder Veröffentlichung der genannten Pressemitteilung vom 5. Juli 2010? Fallsja,inwelcherForm,undmitwelchemInhalthatsiedaraufreagiert? ZumForschungsnetzwerkMRNEThatderVorsitzendederBundesvereinigung LebenshilfefürMenschenmitgeistigerBehinderunge.V.,HerrAntretter,am 10.September2009einSchreibenanBundesministerinDr.AnnetteSchavangerichtet.MitSchreibenvom31.Oktober2009hatBundesministerinDr.Annette SchavandiesesSchreibenbeantwortet.Eswurdeunteranderemdaraufhingewiesen,dassdasNetzwerknachBegutachtungdurcheinunabhängiges,internationalbesetztesExpertengremiumzurFörderungempfohlenwurdeundvor BeginnderStudieeinuneingeschränktpositivesVotumderzuständigenEthikkommissionvorlag.Eswurdeaußerdemdaraufhingewiesen,dassdiedasVorhabendurchführendenPersonenandasinDeutschlandgeltendeRechtgebunden sind. 9.TeiltdieBundesregierungdieEinschätzungderLebenshilfe,dassindiesemForschungsprojektanbehindertenKindernfremdnützigeAspekteim Vordergrund stehen? 10.ExistierennachderAnsichtderBundesregierunggesetzlicheBestimmungen,diedenfremdnützigenEingriffindieGrundrechteeinesnicht einwilligungsfähigen Menschen ermöglichen würden? Falls ja, a) wo sind diese normiert, b) treffen sie auf dieses konkrete Forschungsprojekt zu, c)welcheregelungengeltenfürnichteinwilligungsfähigekinder,die auch im Erwachsenalter nichteinwilligungsfähig sein werden? Die Fragen 9 sowie 10a bis 10c werden im Zusammenhang beantwortet. DiebeidenamForschungsvorhabenteilnehmendenKindernimRegelfalleinmaligzuForschungszweckenvorgenommenenBlutentnahmenstelleneinen EingriffindasGrundrechtaufkörperlicheUnversehrtheitdar,Artikel2Absatz2Satz1desGrundgesetzes (GG).Artikel2Absatz2Satz1GGstehtunter demgesetzesvorbehaltinartikel2absatz2satz3gg,weshalbdergesetzgeber die Zulässigkeit von Eingriffen regeln kann, soweit dies verhältnismäßig ist. GesetzlicheBestimmungenfüreineimRahmeneinerklinischenPrüfungvorgesehenegruppennützigeBehandlungvonPatientinnenundPatientenmitArz-

5 Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode 5 Drucksache 17/2902 neimittelnsindin 41Absatz2desArzneimittelgesetzesenthalten.DieseVorschriftsiehtstrengeAnforderungenandieZulässigkeiteinersolchenklinischen Prüfungvor.Gemäß 41Absatz2Satz2desArzneimittelgesetzesisteine gruppennützigeforschungnichtzulässigbeiminderjährigen,dienacherreichen der Volljährigkeit nicht einwilligungsfähig sein werden. Soweit,wieimvorliegendenFall,diespezialgesetzlichenRegelungennicht einschlägigsind,treffendie 1626und1627desBürgerlichenGesetzbuchs (BGB)allgemeineRegelnzurelterlichenSorgeundweisenzugleichGrenzen auf,andiedieerteilungdereinwilligungvonelternfüreingriffeindiekörperlicheunversehrtheitminderjährigerkindergebundensind.nach 1627BGB habendieelterndieelterlichesorgezumwohldeskindesauszuüben.ineinen Eingriff,derdieseVoraussetzungenerfüllt,könnendieElterndeshalbeinwilligen.DasWohldesKindesistunabhängigdavonzubeachten,obmitderForschungauchnochweitergehendeZweckeverfolgtwerden.BiszurVolljährigkeitgeltendasKindschaftsrecht (vgl. 1908aBGB)unddamitdieRegelungen zurelterlichensorge.esgiltunabhängigvonderfrage,obdasbetroffenekind auch als Erwachsener einwilligungsunfähig sein wird oder nicht. HinsichtlichderFrage,obdierechtlichenVoraussetzungenfürdaskonkrete Projekt vorliegen, wird auf die Antworten zu den Fragen 1 bis 4 verwiesen. 11.a)WiebewertetdieBundesregierungdiereinforschungsmotivierteErhebungeinerFamilienanamnese,diezeitlichundsachlichunbegrenzteVerwendungvonBlut-undGewebeprobensowievonFotografien der betroffenen behinderten Kinder? b)teiltdiebundesregierungdieeinschätzung,dassdiesesvorgehenin KonfliktmitdemGrundrechtaufinformationelleSelbstbestimmung der betroffenen Kinder steht? Falls ja, welche Konsequenzen zieht sie daraus? Falls nein, wie begründet sie dies? Es wird auf die Antworten zu den Fragen 1 bis 5 verwiesen. 12.TeiltdieBundesregierungdieEinschätzung,dassForschungannichteinwilligungsfähigenbehindertenPersoneninWiderspruchzuArtikel15 derun-behindertenrechtskonvention (wonachmedizinischemaßnahmenzuforschungszweckenohnefreiwilligezustimmunguntersagtsind) sowiezuartikel16 (wonachkeineausbeutungfürzweckedrittererfolgendarf)undartikel17 (derdenschutzderkörperlichenunversehrtheit ingleicherweisewiefürmenschenohnebehinderungfestschreibt) steht? Falls nein, wie begründet sie diese Auffassung? Dieam26.März2009inKraftgetreteneVN-Behindertenkonventionstellt (wie bereitsderinternationalepaktüberbürgerlicheundpolitischerechtevom 19.Dezember1966 Zivilpakt)inArtikel15Absatz1Satz2klar,dassniemandohneseinefreiwilligeZustimmungmedizinischenoderwissenschaftlichenExperimentenunterworfenwerdendarf,dieFolterodergrausame, unmenschlicheodererniedrigendebehandlungoderstrafeimsinnedes Artikels15Absatz1Satz1darstellen.Artikel15spezifiziertfürdenBereich dermedizinischenundwissenschaftlichenforschungu.a.auchdenschutzder UnversehrtheitderPerson (vgl.artikel17)sowiedieaufgabedervertragsstaaten,freiheitvonausbeutung,gewaltundmissbrauchzugewährleisten (vgl. Artikel16).

6 Drucksache 17/ Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode DieBundesregierunghatinihremGesetzentwurfvom8.November2008 (Bundestagsdrucksache16/10808)füreinRatifikationsgesetzzumÜbereinkommenderVereintenNationenvom13.Dezember2006überdieRechtevon MenschenmitBehinderungenimRahmenderDenkschriftdasVerhältnisvon Artikel15desÜbereinkommenszudennationalengesetzlichenRegelungen überdieforschungannichteinwilligungsfähigenmenschenklargestellt,um vermeintlichekonfliktevonvornehereinzuvermeiden.zuartikel15wird u.a.ausgeführt: MitderBestimmungdesArtikels15Absatz1Satz2wird wiebereitsimzivilpaktinsbesondereklargestellt,dassniemandohneseine freiwilligezustimmungmedizinischenoderwissenschaftlichenexperimenten unterworfenwerdendarf,diefolterodergrausame,unmenschlicheodererniedrigendebehandlungoderstrafeimsinnedesartikels15absatz1satz1 darstellen.dieinderbundesrepublikdeutschlandinengengrenzengesetzlich zulässigenforschungsmaßnahmenfallennichtindenanwendungsbereichdes Artikels 15 Absatz 1 Satz EntsprichtnachAnsichtderBundesregierungdiePatienteninformation undeinwilligungserklärungderstudie AufklärunggenetischerUrsachenderpsychomotorischenEntwicklungsstörung denanforderungen ausderchecklistedesarbeitskreisesmedizinischerethikkommissionen ProbandeninformationzurErlangungderEinwilligungindiewissenschaftlicheVerwendungvonBlut-bzw.Gewebeprobenundderdamitzusammenhängenden personenbezogenen Daten zu Forschungszwecken? Falls ja, wie begründet die Bundesregierung diese Auffassung? Falls nein, welche Konsequenzen zieht die Bundesregierung hieraus? 14.BewertetdieBundesregierungdieVorkehrungenzumSchutzderForschungsteilnehmerinnenund-teilnehmersowieihrerFamilienvoreinem Interessenkonflikt (WunschderElternnacheinerausreichendenmedizinischenBehandlungihresKindes,derdazuführt,dassdiesedemForschungsvorhabenzustimmen)alsangemessen,insbesonderevordem Hintergrund,dassesinnerhalbderStudiewedereinezeitlichenocheine personelletrennungzwischenmedizinischerbehandlungundteilnahme am Forschungsprojekt geben soll? Falls ja, wie begründet die Bundesregierung diese Auffassung? Falls nein, welche Konsequenzen zieht die Bundesregierung hieraus? Die Fragen 13 und 14 werden im Zusammenhang beantwortet. Es wird auf die Antworten zu den Fragen 1 bis 5 verwiesen. 15.TeiltdieBundesregierungdieEinschätzung,dassnach 14desGendiagnostikgesetzes (GenDG)dievomNetzwerkvorgenommenenforschungsmotiviertenUntersuchungenbeieinermedizinischenBehandlungverboten wären? Falls ja, welche Konsequenzen zieht sie daraus? Falls nein, wie begründet sie dies? 16.TeiltdieBundesregierungdieEinschätzung,dassgenetischeProbenund Daten,dieimmedizinischenKontexterhobenwurden,nach 14Absatz 3GenDGnichtfürandereUntersuchungszweckegenutztwerdendürfen? Die Fragen 15 und 16 werden im Zusammenhang beantwortet. DieBundesregierungnimmtkeineBewertunghypothetischerSachverhaltevor.

7 Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode 7 Drucksache 17/2902 Zur Rechtslage 14GenDGlässtgenetischeUntersuchungenzumedizinischenZweckenbei nichteinwilligungsfähigenpersonennurunterdenindenabsätzen1und2genanntenstrengenvoraussetzungenzu.nach 23Absatz2Nummer1BuchstabecGenDGhatdieGendiagnostik-KommissiondieAufgabe,inRichtlinien diebeurteilunggenetischereigenschaftenhinsichtlichdererforderlichkeit einergenetischenuntersuchungnachdenin 14Absatz1Nummer1und 14 Absatz 2 Nummer 1 genannten besonderen Anforderungen zu erstellen. 14Absatz3GenDGbeschränktdenUmfangdergenetischenUntersuchung beieinernichteinwilligungsfähigenpersonaufdiezurklärungnach 14 Absatz1Nummer1undAbsatz2Nummer1erforderlichenUntersuchungen. DieVerweisungin 14Absatz3Satz3GenDGauf 1627und 1901Absatz2und3BGBstelltklar,dassdieVertretungspersonbeiihrerEntscheidung an das Wohl der nicht einwilligungsfähigen Person gebunden ist. FürdieVerwendungundVernichtunggenetischerProbenbestimmt 13 Absatz1GenDG,dasseinegenetischeProbenurfürdieZweckeverwendet werdendarf,fürdiesiegewonnenwordenist;sieistunverzüglichzuvernichten,sobaldsiefürdiesezweckenichtmehrbenötigtwird.nach 13Absatz2 GenDGdarfdiegenetischeProbezuanderenZweckennurverwendetwerden, soweitdiesnachanderengesetzlichenzweckenzulässigistoderwennzuvor dieperson,vonderdiegenetischeprobestammt,nachunterrichtungüberdie anderenzweckeindieverwendungausdrücklichundschriftlicheingewilligt hat.dasergebnisdergenetischenanalysedarfebensowiedasergebnisder genetischenuntersuchungnach 11Absatz3GenDGnurmitausdrücklicher und schriftlicher Erklärung der betroffenen Person Dritten mitgeteilt werden. 17.KanndieBundesregierungausschließen,dassvorliegendegenetische ProbenundDaten,dieimmedizinischenKontextgewonnenwurden, nicht vom Forschungsnetz genutzt werden? Falls ja, auf welcher Basis geschieht dies? Fallsnein,wiebegründetsiedies,undwelcheSchlussfolgerungenzieht sie daraus? EswirdaufdieAntwortzuFrage5sowiehinsichtlichderRegelungendesGendiagnostikgesetzes auf die Antwort zu den Fragen 15 und 16 verwiesen. 18.TeiltdieBundesregierungdieEinschätzung,dassdieForschungdes MRNETnichterlaubtwäre,wennderinderletztenWahlperiodevorliegendeGesetzentwurfderFraktionBÜNDNIS90/DIEGRÜNEN (Bundestagsdrucksache 16/3233, dort 33) Gesetzeskraft erlangt hätte? Falls nein, wie begründet sie dies? DerGesetzentwurfderBundestagsfraktionBÜNDNIS90/DIEGRÜNEN Bundestagsdrucksache16/3233 hatkeinegesetzeskrafterlangt.diebundesregierungnimmtkeinebewertungenaufdergrundlagevongesetzentwürfenvor, die vom parlamentarischen Gesetzgeber abgelehnt wurden.

8 Drucksache 17/ Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode 19.PlantdieBundesregierung,dasbestehendeGendiagnostikgesetzumden Bereich Forschung zu ergänzen? Falls ja, wann ist mit einem Gesetzentwurf zu rechnen? Falls nein, warum nicht? 20.PlantdieBundesregierungeinBiobankengesetz,dasdieVorschlägeund AnregungenderEnquete-KommissionRechtundEthikindermodernen Medizin (Bundestagsdrucksache14/9020),derStellungnahmedesNationalenEthikrates BiobankenfürdieForschung sowiedieaktuelle StellungnahmedesDeutschenEthikrates HumanbiobankenfürdieForschung aufgreift? Falls ja, wann ist mit einem Gesetzentwurf zu rechnen? Falls nein, warum nicht? Die Fragen 19 und 20 werden im Zusammenhang beantwortet. DieBundesregierungbegrüßt,dasssichderDeutscheEthikrat (DER)angesichtsderdynamischennationalenundinternationalenEntwicklungmitseiner StellungnahmevonJuni2010erneutdesThemasHumanbiobankenfürdieForschungangenommenhat.BiomaterialbankensindeinunverzichtbaresInstrument der krankheits- und patientenorientierten Forschung. BislangsiehtdieBundesregierungnichtdieNotwendigkeit,weiteregesetzliche InitiativenimBereichderForschungzuergreifen.ImGesetzgebungsverfahren zumgendghatsiehierzufolgendesausgeführt (Bundestagsdrucksache 16/10582 ZuNummer1a ): BeidergenetischenForschunggehtesumdie allgemeineerforschungvonursachenfaktorenmenschlichereigenschaften. SiezieltnichtaufkonkreteMaßnahmengegenübereinzelnenPersonen.In diesembereichgewährleistetdiegeltenderechtsordnung,hierinsbesondere durchdiedatenschutzgesetzevonbundundländern,sowiedievorherige BefassungvonEthikkommissioneneinenumfangreichenSchutzvormöglichen Gefahren. SowohlindernationalenalsauchinderinternationalenDiskussionzeigtsich eindurchausheterogenesmeinungsspektrum,obundinwieweitspezifischegesetzlicheregelungenerforderlichsindundwiesiesichaufdiedurchführung vonforschungsarbeitenmitgenetischenprobenunddatenauswirkenwürden. EntsprechendeErwägungengeltenauchfürForschungsarbeitenmitBiobanken,abgesehendavon,dassdiesbezüglicheRegelungenweitüberden Bereich der genetischen Diagnostik hinausweisen würden. DieBundesregierungwirddengesetzgeberischenHandlungsbedarfkontinuierlich prüfen. Gesamtherstellung: H. Heenemann GmbH & Co., Buch- und Offsetdruckerei, Bessemerstraße 83 91, Berlin, Vertrieb: Bundesanzeiger Verlagsgesellschaft mbh, Postfach , Köln, Telefon (02 21) , Fax (02 21) , ISSN