Netzwerk für ALS-Fachpersonen. M o d u l 2. Freitag, 7. April :00 bis 16:15 Uhr Alterszentrum Hottingen, Zürich

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1 Netzwerk für ALS-Fachpersonen I n t erprofessionelles A L S - Training M o d u l 2 Freitag, 7. April :00 bis 16:15 Uhr Alterszentrum Hottingen, Zürich

2 Was ist ALS? ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine komplexe Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie verläuft von Person zu Person sehr unterschiedlich. Abb: Schematische Darstellung der von ALS betroffenen Muskulatur. Bei ALS wird die Signalübertragung der motorischen Neuronen zerstört. Es kommt zu Lähmungen im ganzen Körper. Nach den ersten Symptomen liegt die mittlere Lebenserwartung bei drei bis fünf Jahren.

3 Sehr geehrte Damen und Herren Das ALS-Netzwerk für Fachpersonen (G.E.R.A.L.D.S.) ist ein Angebot für Weiterbildung und Vernetzung aller in der Behandlung von Amyotropher Lateralsklerose beteiligten Expert(inn)en. Unser Ziel als Patientenorganisation ist es, Menschen mit ALS und ihre Angehörigen zu unterstützen, ihre Lebensqualität so gut als möglich zu erhalten. Die ALS gehört zu den «Seltenen Erkrankungen»; oft fehlt daher selbst Fachpersonen Wissen und Erfahrung im Umgang mit den Betroffenen. Für Direktbetroffene und ihre Angehörigen ist die Krankheit in der Regel verbunden mit einem Leidensweg voller Verunsicherung und Hürden. Die Vernetzung von ALS-Fachpersonen ist uns ein grosses Anliegen. Deshalb sind die Trainingsmodule ganz bewusst so aufgebaut, dass laufend eingestiegen werden kann. So ist die Veranstaltung vom 7. April bereits die zweite dieser Serie, steht aber allen interessierten Fachpersonen offen. Auch wenn sie nicht am ersten Modul teilnahmen. Die Serie führen wir danach im November 2017 weiter. Unsere Organisation besteht dieses Jahr seit zehn Jahren. Bei der Gründung im Jahr 2007 legten wir als unser oberstes Ziel fest, Menschen mit ALS und ihre Angehörigen bestmöglich zu unterstützen. Nach wie vor richten wir unser Handeln daran aus. Wir sind überzeugt, dass das Netzwerk für ALS-Fachpersonen seinen Teil dazu beiträgt. Esther Jenny Verein ALS Schweiz Vorstandsmitglied

4 Programm 09:00 h Türöffnung und Kaffee 09:30 h Begrüssung 09:40 h Ernährungstherapie bei ALS Stefanie Klein 10:20 h Wenn Sprechen nicht mehr möglich ist Martin Müggler 11:00 h Sekretmanagement Ursula Schneider 11:40 h Symptomatische Therapie mit THC Bea Goldman 12:30 h Imbiss 13:30 h Ressourcenmanagement Susanne Brawand 14:10 h Krisenintervention und Lebensende Katja Fischer und Bea Goldman 14:40 h ALS-spezifische Patientenverfügung Yvonne Frei 15:20 h Trauernde Angehörige Yvonne Frei 16:00 h Rückblende, Fragen, Diskussion

5 Moderation Tobias Lehmann Pflegeexperte Referentinnen und Referenten Brawand, Susanne Dipl. Pflegefachfrau, Care Managerin, ALS-Care-Nurse*, Neuromuskuläres Zentrum, Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital Bern Fischer, Katja Dr. med., Leitende Ärztin, Pallivita Bethanien, Zürich Frei, Yvonne Dipl. Pflegefachfrau HF, HöFa 1, Schwerpunkt Palliative Care, ALS-Care-Nurse* Goldman, Bea MSc, Dipl. Pflegefachfrau IKP/ALS, ALS-Care-Nurse*, Muskelzentrum / ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen Klein, Stefanie Ernährungstherapeutin BSc, SVDE, Universitätsspital Basel Müggler, Martin Dipl. Ergotherapeut Schneider Rosinger, Ursula Dipl. Pflegefachfrau, Study nurse, ALS-Care-Nurse*, Muskelzentrum / ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen * ALS Care ist ein Beratungsangebot des Vereins ALS Schweiz

6 Infos und Anmeldung Anmeldefrist Die Anmeldefrist läuft bis 24. März Die Teilnehmendenzahl ist beschränkt. Ihre Anmeldung wird schriftlich bestätigt. Kosten Kurskosten CHF 150 (inkl. Imbiss, Kaffee und Getränke). Die Kursgebühr ist zahlbar bis 30. März Für Annullierungen verrechnen wir bis 14 Tage vor Kursbeginn die Hälfte der Gebühr, danach den vollen Betrag. Teilnahmebestätigung Für die Kursteilnahme erhalten Sie vor Ort eine Bestätigung. Nächstes Training Donnerstag, 16. November 2017, 09:00 bis 17:00 h, Alterszentrum Hottingen Anmeldung Verein ALS Schweiz Ines Vischer Tel

7 Anreise Veranstaltungsort Alterszentrum Hottingen, Freiestrasse 71, 8032 Zürich Telefon Tramlinie 3 vom HB Zürich 10 min Fahrt vom Bahnhofplatz Richtung Klusplatz bis Haltestelle Hottingerplatz, danach ca. 300 m Distanz. Tramlinie 15 vom Bahnhof Stadelhofen 5 min Fahrt Richtung Klusplatz bis Haltestelle Englischviertelstrasse, danach ca. 300 m Distanz. Hinweis Wir empfehlen, mit öffentlichen Verkehrsmitteln anzureisen, da in der Umgebung des Alterszentrums kaum Parkplätze zur Verfügung stehen. Allenfalls hat es freie Plätze im Parkhaus Rämibühl.

8 Wir unterstützen Betroffene. Verein ALS Schweiz Geschäftsstelle Margarethenstrasse Basel Telefon