Versorgung von Patienten mit Demenz im Malteser Krankenhaus Evaluation einer Special Care Unit (Station Silvia) Abschlussbericht

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Transkript:

Versorgung von Patienten mit Demenz im Malteser Krankenhaus Evaluation einer Special Care Unit (Station Silvia) Abschlussbericht

Impressum Herausgeber: Malteser Deutschland ggmbh Erna-Scheffler-Straße 2 51103 Köln www.malteser-demenzkompetenz.de Deutsches Institut für angewandte Pflegeforschung e.v. Hülchrather Straße 15 50670 Köln www.dip.de Redaktion: Dr. Ursula Sottong (verantw.), Daniel Tucman, Katharina von Croy Titelbild: Peter Klein Fotos Innenteil: Klaus Schiebel Layout/Satz: www.mwk-koeln.de Druck: Druckerei Häuser KG, Köln November 2017

Vorwort Dr. Franz Graf von Harnoncourt Vorsitzender der Geschäftsführung Malteser Deutschland ggmbh Demenz scheint in aller Munde zu sein. Die Politik, die Sozialwissenschaften, die Medizin, die Wohlfahrtsverbände, auch die Zivilgesellschaft sie alle haben das Thema der Demenz entdeckt und beschäftigen sich mit den Möglichkeiten, Menschen mit demenziellen Veränderungen unter den bestmöglichen Rahmenbedingungen ein Leben in Würde und Perspektiven zu ermöglichen. Unterschiedliche Ansätze, Ideologien und Professionen entwickeln dabei Konzepte, Meinungen und Angebote. Auch die Malteser haben mit Zuwendung zur Silviahemmet Philosophie und der Konzeption eines dreistufigen Angebotes für Menschen mit einer Demenz im Akutkrankenhaus (Special Care Unit, Integrative Geriatrie, Basisarbeit/Rollout im gesamten Krankenhaus) ein Konzept für ihre bestmögliche Versorgung entwickelt. Um aber zu klären, ob dieses Konzept für die Betroffenen, nämlich die Patienten, Angehörigen und Mitarbeiter tatsächlich eine Hilfe, Unterstützung und einen objektiven Mehrwert darstellt, haben wir uns entschlossen, dieses Konzept nicht nur nach unseren persönlichen Erfahrungen einzuschätzen, sondern wissenschaftlich zu evaluieren. Durch die große Unterstützung der Mitarbeitenden, die neben den enormen Herausforderungen eines normalen Stationsbetriebes sich zusätzlich für die Evaluierung engagiert haben, war es in den vergangenen Jahren möglich, ein mehrstufiges Evaluationskonzept zu entwickeln und umzusetzen, das konkrete Ergebnisse und deren qualifizierte Beurteilung hervorgebracht hat. Demenzarbeit ist für eine Gesellschaft allein deswegen schon per se wichtig, weil sie den Blick auf die Schwächsten und in ihrer Würde Gefährdeten richtet. Genauso wichtig ist es aber auch, diese Arbeit jenseits des guten Willens in ein objektivierbares Setting zu bringen, das gegenüber den Bedarfsträgern, aber auch gegenüber den Leistungserbringern und Kostenträgern gut argumentierbar und darstellbar ist. Dies scheint mir und uns mit dieser Studie gelungen zu sein. Ich danke allen Beteiligten, besonders den Mitarbeitenden, den Angehörigen und den Verfassern dieser Studie für die große und aufwendige Arbeit. Besonders danke ich Frau Dr. Ursula Sottong für die kontinuierliche Begleitung des Prozesses. Vielen Dank allen für die Unterstützung! 3

Vorwort Prof. Dr. Michael Isfort Stellv. Vorstandsvorsitzender und Leiter der Abteilung Pflegearbeit und -beruf des Deutschen Instituts für angewandte Pflegeforschung e.v. Der vorliegende Bericht stellt in mehrfacher Hinsicht eine Besonderheit dar. So ist es nicht selbstverständlich, dass sich Mitarbeitende in einem Krankenhaus, von der Geschäftsführung bis hin zu allen Mitarbeitern der Pflege, Medizin, Therapie und Betreuung gemeinsam einem Anliegen widmen: der Suche nach einer Verbesserung der Versorgungsmöglichkeit einer Gruppe von Erkrankten unter den gegebenen Rahmenbedingungen der Krankenhausbehandlung, die auf Effizienz und Effektivität zugeschnitten ist. Dazu muss die Bereitschaft aller bestehen, mehr zu investieren, mehr nachzudenken, sich neu zu qualifizieren, mehr zu diskutieren und enger zusammenzuarbeiten. Bestehende Standards und Rollenmodelle müssen außer Kraft gesetzt werden und neue müssen aufgebaut werden. Das Projekt wurde nicht unter Laborbedingungen durchgeführt, sondern unter den Alltagsbedingungen einer stationären Versorgung. Fluktuation von Mitarbeitenden, Krankheitswellen und andere beeinflussende Faktoren konnten und sollten nicht ignoriert, sondern integriert werden. Besonders ist auch, dass dieses umfassende Projekt nicht in einem medizinischen Großzentrum mit langjähriger Forschungserfahrung und Forschungsroutine durchgeführt wurde, sondern dass ein wesentlicher Praxisimpuls aus einem verhältnismäßig kleinen Krankenhaus heraus geleistet wird. Dies zeigt das Innovationspotenzial auf, das besteht. Eine weitere Besonderheit bezogen auf das vorliegende Projekt ist, dass nur in sehr wenigen Fällen die Möglichkeit besteht, über einen Zeitraum von drei Jahren systematisch zu untersuchen, welche Wirkungen erfasst und beschrieben werden können und sich so ergebnisoffen zu vergewissern, ob die eingeschlagenen Wege auch zum gewünschten Erfolg führen. Ermöglicht wurde dies durch die Förderung einer Stiftung, sodass die Ressourcen der wissenschaftlichen Arbeit nicht zu Lasten des Personalbudgets des Hauses gingen. Der Alltag in einem Krankenhaus lässt in aller Regel kaum Raum für systematische Beobachtungen und Reflexionen bezogen auf Versorgungsfragen. Versorgungsforschung in Krankenhäusern findet in Deutschland noch viel zu wenig statt und stellt andere, teils irritierende Fragen und wirft neue Perspektiven auf. Nicht die erfolgreiche Durchführung einer medizinischen Behandlung stellt den Erfolg dar, sondern die Stabilisierung des Zustands des Patienten trotz der Folgen der Behandlung. Dieser besondere Fokus kann in einem verdichteten Medizinbetrieb eines Krankenhauses mit steigenden Fallzahlen und Kostenbegrenzungen nicht immer umfassend beleuchtet werden. Viel zu eng getaktet sind die Notwendigkeiten, auf neue finanzielle Anforderungen zu reagieren, Personalengpässe und Personalausfälle zu steuern und den Klinikalltag mit seinen Abläufen insgesamt zu stabilisieren. Von daher kann ein solches Projekt nicht überall in dieser Intensität durchgeführt werden. Umso wichtiger ist es, dass die vorliegenden Ergebnisse diskutiert und verbreitet werden. Sie sollen zur Nachahmung anregen, auch wenn keine Fördermöglichkeiten und eigene Forschungsarbeiten möglich sind. Menschen mit einer demenziellen Erkrankung zu versorgen und zu betreuen, führt alle Beteiligten, die professionellen Therapeuten in den Krankenhäusern gleichermaßen wie die Angehörigen, an Grenzen. Existenzielle Erfahrungen und Erlebnisse von Unverständnis und Angst, Verlust der Kontrolle und der Möglichkeit, planbare Entschei- 4

dungen zu gestalten, Folgen abzuschätzen und sich rational zu verhalten, führen alle Beteiligten aber gleichermaßen auf das zurück, was uns ausmacht: Menschsein heißt auf Mitmenschen angewiesen zu sein, auf Mitmenschlichkeit bauen zu können und sich auf die Grundannahme verlassen zu dürfen, dass andere es gut mit uns meinen. Dieser Ansatz zeigt sich in dem nun abgeschlossenen Projekt, in dem umfassenden Konzept der Umgebungsgestaltung, der personenzentrierten Abläufe der Versorgung, der therapeutischen Begleitung und Pflege und nicht zuletzt auch in dem umfassenden Ansatz der wissenschaftlichen Begleitung, der diesen Facetten Rechnung tragen sollte. In den vergangenen drei Jahren konnten zahlreiche wichtige Fakten und Befunde systematisch zusammengetragen werden, die aufzeigen, dass eine Behandlung von Menschen mit einer Demenz im Krankenhaus gelingen kann und positive Ergebnisse feststellbar erzielt werden können. Dies verdeutlichen nicht nur die Daten, die bezogen auf die Patientenversorgung erfasst wurden, sondern auch die Ergebnisse der Angehörigenbefragungen. Darüber hinaus konnten wichtige methodische Fragen diskutiert und betrachtet werden. Hierbei sei ausdrücklich auf die zahlreichen Befunde zu den eingesetzten Assessments, der Frage nach einer Klassifizierung der Patienten anhand von Merkmalen und der Entwicklung einer Matrix hingewiesen, die durch den Kollegen im Team der wissenschaftlichen Begleitung, Prof. Dr. Albert Brühl von der PTHV in Vallendar, erarbeitet wurden. Seine statistischen und biometrischen Ergebnisse können im Rahmen dieses abschließenden Berichts nur in Ausschnitten vorgestellt werden; sie bedürfen einer umfassenderen Erläuterung, wie sie in diesem Bericht nicht geleistet werden kann. Dies mindert jedoch nicht den Beitrag zum Gelingen des Gesamtprojektes. Drei Jahre der intensiven Arbeit liegen hinter den Beteiligten. Der Dank gebührt an erster Stelle den Beschäftigten vor Ort: den Pflegenden, Ärzten, Therapeuten und Alltagsbegleitern, für die die Evaluation eine zusätzliche Herausforderung dargestellt hat. Forschung geht auch mit zusätzlichen Belastungen einher, mit Datensammlungen, Gesprächen, Vereinbarungen und Korrekturen im Vorgehen. Nur gemeinsam und im engen Schulterschluss zwischen Forschenden und Mitarbeitenden vor Ort konnte es gelingen, die notwendige Stabilität in den Daten zu gewährleisten, die eine umfassende Auswertung ermöglichen. Die Auswertungen geben den Beteiligten Anlass stolz zu sein auf das, was bislang erreicht wurde. Im Alltagsgeschäft verliert sich mitunter der Blick auf die Dinge, die gelingen sie stellen keine Besonderheit mehr dar, sondern sind Teil des Alltags, und der Fokus wird allzu oft auf die Dinge gerichtet, die noch nicht gelingen. Dass Menschen mit einer Demenz im Krankenhaus nicht zwangsläufig Alltagsfähigkeiten einbüßen, dass sie trotz herausforderndem Verhalten nicht fixiert werden und mit ihnen statt über sie kommuniziert wird, sind zentrale Befunde, die ins Gedächtnis gerufen werden können, denn sie stellen eine Ausnahme dar und sind wesentliche Qualitätsergebnisse, die hoffentlich Mut machen, auf dem eingeschlagenen Weg weiter zu gehen. Es ist zu hoffen, dass dieser Bericht Anstöße gibt und anregt, dass Nachahmer gefunden werden und sich so die Versorgung und Betreuung von Menschen mit Demenz auch in anderen Krankenhäusern weiter positiv verändern wird. 5

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Inhalt Vorworte 3 Einleitung 8 1. Forschungskonzeption und Forschungsdesign 15 1.1. Begründungsrahmen des Forschungsprojekts 15 1.2. Literaturrecherche und theoretische Vorüberlegungen der Evaluation 16 1.3. Forschungsdesign 18 1.3.1. Arbeitshypothese 18 1.3.2. Einfluss des Studiendesigns auf die Versorgung 18 1.3.3. Studiendesign 18 1.3.4. Mehrmethodischer Ansatz 18 1.3.5. Die drei Phasen der Evaluation 18 1.4. Forschungsethische Überlegungen 19 1.4.1. Fragestellung und Zielsetzung des Projekts 19 1.4.2. Wissenschaftliche und praktische Relevanz 19 1.4.3. Methodik und Rechtfertigung der Einbeziehung der Teilnehmenden 19 1.4.4. Verfahren zur Auswahl der Teilnehmenden 19 1.4.5. Mögliche Risiken für die Teilnehmenden 19 1.4.6. Vorbeugende Maßnahmen 20 1.4.7. Informierte Zustimmung 20 1.4.8. Aspekte des Datenschutzes 20 1.4.9. Resümee 20 2. Methodisches Vorgehen 21 2.1. Standardisiertes Indikatorenset (Phase I) 21 2.2. Einschlusskriterien 22 2.3. Patientenbezogene Datenerhebung (Phase I III) 22 2.4. Angehörigenbezogene Datenerhebung (Phase II III) 22 2.5. Datenanalyse 23 3. Ergebnisse 24 3.1. Quantitative Ergebnisse 24 3.1.1. Patient*innenbezogene Ergebnisse 24 3.1.2. Angehörigenbezogene Ergebnisse 34 3.2. Qualitative Ergebnisse der telefonischen Nachbefragung 43 3.2.1. Wie stellt sich die Mobilität Ihrer Angehörigen nach der Krankenhausbehandlung dar? 43 3.2.2. Was für neue, ggf. herausfordernde Verhaltensweisen beobachten Sie an Ihren Angehörigen? 43 3.2.3. Inwiefern hat sich die Kognition Ihrer Angehörigen verändert? 44 3.2.4. Wie steht es um die Ernährung Ihrer Angehörigen seit der Krankenhausbehandlung? 44 3.2.5. Inwiefern hat sich die Alltagsfähigkeit Ihrer Angehörigen verändert? 44 3.2.6. Wie geht es Ihren Angehörigen bezogen auf ihren Affekt seit der Krankenhausbehandlung? 45 3.2.7. Welche Veränderungen beobachten Sie bezüglich des Schlafverhaltens Ihrer Angehörigen? 45 3.2.8. Was können Sie uns ansonsten für Eindrücke schildern? 45 4. Diskussion 47 4.1. Betrachtung der Rahmenbedingungen und der Zielsetzung 47 4.2. Einschätzung der Projektinhalte 47 4.3 Einschätzung der Ergebnisse 48 5. Konklusion 52 Veröffentlichungen aus dem Projekt 53 Abbildungsverzeichnis/Tabellenverzeichnis 54 Literatur 55 Anhang 58

Einleitung Die akutstationäre, an den individuellen Möglichkeiten und Bedürfnissen orientierte Versorgung von Patienten mit der Nebendiagnose Demenz ist eine Herausforderung für alle Beteiligten Ärzt*innen, Pflegekräfte, Therapeut*innen, Angehörige, Mitpatient*innen und für die demenziell erkrankten Patient*innen selbst. Der auf Tempo und Effizienz ausgerichtete Krankenhausbetrieb mit seinem diagnostisch-therapeutischen Prozedere, wechselnden Personen und unbekannten Geräuschen ist immer wieder Auslöser für herausfordernde Verhaltensweisen, eine Verschlechterung des Krankheitsbildes, eine Reduzierung kognitiver Kompetenzen und die Entwicklung eines Delirs mit allen bekannten Komplikationen. Unter diesem Eindruck und im Bemühen um eine bessere Versorgung dieser Patienten entschied die Geschäftsführung des Malteser Krankenhauses St. Hildegardis in Köln 2008, diese Herausforderung aktiv anzugehen und Bedingungen zu schaffen, unter denen ein eigener Bereich, eine Special Care Unit (SCU), die sogenannte Station Silvia, für demenziell erkrankte Menschen entstehen konnte. Grundlage für die weiterführenden Überlegungen und den Aufbau der Station bildete die von der schwedischen Stiftung Silviahemmet an die Versorgung von demenziell erkrankten Menschen adaptierte Palliative Care Philosophie mit den Aspekten Symptomkontrolle/Person centered care, Kommunikation & Begegnung, Angehörige und Team. Im Oktober 2009 wurde die sogenannte Station Silvia mit folgenden Versorgungszielen eröffnet: Individueller Umgang mit Patient*innen mit der Nebendiagnose Demenz Erfüllung des somatischen Behandlungsauftrags Bedürfnis- und ressourcenorientierte Versorgung Erhalt/Stabilisierung der bestehenden Ressourcen Vermeidung/Reduzierung von herausfordernden Verhaltensweisen Palliative Philosophie nach Silviahemmet 8

Patientenzimmer auf Station Silvia Was zeichnet Station Silvia im Einzelnen aus? Station Silvia ist ein vom eigentlichen Klinikbetrieb abgeschirmter, nicht geschlossener Stationsbereich, der im Bedarfsfall einen raschen Zugriff auf sämtliche diagnostischen und therapeutischen Optionen des Krankenhauses ermöglicht. Diagnostik und Therapie finden so weit als möglich auf der Station statt. Ein 24h-Management in Anlehnung an Silviahemmet sorgt für eine gute Tagesstrukturierung, die den Patient*innen neben den baulichen Besonderheiten Sicherheit und Orientierung gibt. Regelmäßige Reflexionen und Qualifikations- und Fortbildungsmaßnahmen des gesamten Versorgungsteams runden das Bild ab. Eine enge Einbindung der Angehörigen/Bezugspersonen ist Teil des Konzepts. Das Personalkonzept Die Mitarbeiter*innen sind personell an die Geriatrie oder Innere Medizin angebunden und in der Palliativen Philosophie nach Silviahemmet geschult, wobei das Kernteam sich aus Silviahemmet-Trainer*innen rekrutiert. Zum Team gehören: Ärztlicher Dienst, Pflege, Therapieteam (Physiotherapie, Ergotherapie, Sprachth erapie), Neuropsychologie, Psychotherapie, ggf. neurologischer/gerontopsychiatrischer Konsiliardienst sowie nach 53c (früher 87b) geschulte Alltagsbegleiter*innen und nach dem Malteser Konzept geschulte Klinikbegleiter für Menschen mit Demenz ehrenamtliche Helfer*innen (mindestens je ein Helfer morgens und nachmittags) zur Gewährleistung der Tagesstrukturierung. Die Alltagsbegleiter*innen arbeiten überlappend auch an Wochenenden. Der Pflegeschlüssel beträgt 5,35 VK examinierte Pflegekräfte plus 3,0 VK Alltagsbegleiter plus Rufbereitschaft, die Fachkraftquote liegt bei über 80 %. Was sind die Aufnahmekriterien? Die Patientenaufnahme erfolgt sowohl durch interne Verlegung als auch durch Direkteinweisung. Alle stationären Neuaufnahmen ab 70 Jahren durchlaufen ein kognitives und ab 80 Jahren zusätzlich ein vollständiges geriatrisches Screening. Bei positivem Screening wird anhand der folgenden Kriterien über die Aufnahme auf Station Silvia entschieden: Akutpatient*in (Akuterkrankung, die eine stationäre Aufnahme ins Krankenhaus veranlasst) Leichte bis mittelschwere Demenz als Begleiterkrankung, seltener Hauptdiagnose Demenz 9

Tagesraum für gemeinsame Mahlzeiten und Aktivitäten Mindestens Rollstuhlmobilität Voraussichtliches Ansprechen auf tagesstrukturierende, milieugestützte therapeutische Maßnahmen Kein akuter isolationsbedürftiger Infekt, kein schweres Delir und andere Umstände, die eine länger als drei Tage bestehende Immobilität zur Folge haben Kein hoher internistischer Überwachungsbedarf (ZVK, Bilanzierung, komplexe Infusionsmedikation). Das Pflegekonzept Gemeinsames Ziel des gesamten Teams ist der Erhalt bzw. die Förderung der Alltagskompetenzen. Deshalb erfolgt die Pflege nach dem Bedürfnis- sowie Personenorientierten Pflegekonzept (person centered care). Kennzeichen dieser einbeziehenden und aktivierenden Pflege ist die Förderung der Ressourcen inkl. Unterstützung bei den Mahlzeiten, Kontinenztraining, Bewegungsangebote etc. Die Förderung erfolgt nach einer festgelegten Tagesstruktur. Strukturierende Maßnahmen zur Unterstützung der Orientierung Patient*innen mit einer Demenzerkrankung benötigen vor allem Sicherheit und Orientierung. Deshalb sind tagesstrukturierende Maßnahmen von hoher Relevanz. Dazu gehören auf Station Silvia die gemeinsame Einnahme der Mahlzeiten unter therapeutischer Anleitung, der Wechsel von aktiven und Ruhephasen inkl. Mittagsschlaf/ Mittagsruhe, ein flexibler Stundenplan je nach emotionaler Stimmungslage und stationsbezogene therapeutische Angebote. Die Mahlzeiten werden nicht zu früh und möglichst gemeinsam im Tagesraum eingenommen. Ergänzend gibt es eine späte leichte Nachtmahl- 10

zeit. Zusammenstellung und Darreichung sind an die Bedürfnisse/Erfordernisse der Patient*innen angepasst. Es gibt kein Tablett-System. Alle an der Versorgung Beteiligten suchen die Patient*innen in festen Zeitfenstern auf. Die Patient*innen verlassen die Station nur zu speziellen Untersuchungen wie z.b. Röntgendiagnostik, Endoskopie oder zu notwendigen operativen Eingriffen. Wenn möglich erfolgen täglich je Patient*in mindestens ein bis zwei Einzeltherapien und Gruppentherapien. Den Nachmittag strukturieren Aktivitäten wie Gymnastik, ADL-Training, Musik, Spiele, Vorlesen etc. Die Orientierung in Zeit und Raum unterstützt ein spezifisches Farbkonzept sowie Orientierungshilfen durch rote Kennzeichnung der wichtigsten Elemente, optische Barrieren, der Einsatz von Sensoren (Fußmattensensoren, Matratzensensoren), getarnte Türen, gedeckte Wandfarben, eine deutliche, gut lesbare Beschriftung und Kennzeichnung (keine Piktogramme), Ablagemöglichkeiten für persönliche Gegenstände, Kalender und Uhr in jedem Zimmer und ein strukturiertes Raumkonzept. Das Raum- und Lichtkonzept kennzeichnen folgende Elemente: 8 bis max. 10 Betten in Doppel-, ggf. Einzelzimmern Eigener Aufenthalts- bzw. Therapieraum Wohn- und Essbereich mit Küche als zentraler Aufenthaltsbereich für die Patient*innen Angepasste Möblierung (Stühle mit Armlehne, Bett mit Blickrichtung zur Tür, etc.) Ein heller, nicht strukturierter, rutschfester Bodenbelag Helle und schattenfreie Räume Ausreichende Tageslichtexposition durch Deckenaufbauleuchten Indirekte Beleuchtung durch abgehängte Leuchten im Bereich der Flure Weitere Angebote Zu den weiteren Angeboten zählen Angehörigensprechstunden, regelmäßige Angehörigenberatungen und Schulungen sowie bei Bedarf Rooming-in bzw. ein Gästezimmer. Farbliche Orientierungen im Bad Initiative Evaluation Bereits wenige Monate nach Eröffnung von Station Silvia zeigte sich, dass viele unerwünschte Pflegephänomene auf dieser Station deutlich seltener beobachtet wurden, körpernahe Fixierungen zurückgingen, Patient*innen besser die Nachtruhe einhielten und Besucher*innen ein deutlich ruhigeres Klima als auf anderen Stationen feststellten. Um eine positive Wirksamkeit der Versorgung auf der SCU festzustellen, diese Beobachtungen zu verifizieren und auch eine Übertragbarkeit auf andere Krankenhäuer zu prüfen, wurde 2013 von Seiten der Geschäftsführung der Malteser Deutschland ggmbh ein Auftrag zur Evaluation an das DIP e.v. und die Hochschule Vallendar vergeben mit dem Ziel, die Versorgungsqualität der Patient*innen mit der Nebendiagnose Demenz auf Station Silvia zu objektivieren und ein Feedback hinsichtlich der Zufriedenheit der Angehörigen zu erhalten. Projektleitung und Lenkungsausschuss Das zeitlich wie inhaltlich umfängliche Projekt konnte nur im Zusammenspiel unterschiedlicher Akteure realisiert werden. Neben den konkreten wissenschaftlichen Arbeiten umfassten die Aufgaben auch die zentrale Steuerung des Projekts, die Einbindung des Projekts in übergeordnete Prozesse des Trägers sowie Aufgaben der internen und externen Qualitätssicherung im Projekt. 11

Die Malteser Fachstelle Demenz, vertreten durch die Leitung Dr. Ursula Sottong, veran twortete als Gesamtleitung die Projektsteuerung mit den Koordinationsaufgaben. Bei den koordinatorischen Aufgaben wurde sie von Katharina von Croy, Referentin der Fachstelle Demenz, unterstützt. Für das Krankenhaus übernahm die Leitung des Projekts der Ärztliche Direktor und Chefarzt der Geriatrie, Dr. Jochen Hoffmann. Unter seiner Leitung erfolgte die konkrete Steuerung und Ausgestaltung der Arbeiten für die im Praxisfeld tätigen Personen (Ärzt*innen, Pflegende, Therapeut*innen). Dies beinhaltete die Koordination des Einsatzes der Erhebungsverfahren, die Sicherung der Durchführung der Untersuchungen, die Sicherstellung der Versorgung und die inhaltliche Planung der einzelnen Projektteilschritte für die Klinik. Mit der wissenschaftlichen Begleitung und Evaluation wurde das Deutsche Institut für angewandte Pflegeforschung e.v. (DIP), vertreten durch Prof. Dr. Michael Isfort und Daniel Tucman, beauftragt. Für die Evaluation auf der Basis von multivariaten, statistischen Analysen wurde Prof. Dr. Albert Brühl (Lehrstuhl für Statistik und standardisierte Verfahren der Pflegeforschung an der Philosophisch-Theologischen Hochschule Vallendar) hinzugezogen. Aufgabe der wissenschaftlichen Begleitung war die Recherche, Bewertung und konkrete Entwicklung der Instrumente der Datenerhebung, die Datenauswertung, die Übernahme von Teilen der Datenerfassung (retrospektives Einpflegen von Daten) sowie die Berichterstellung über das Projekt. Das Projektteam: Gesamtleitung und Projektsteuerung Dr. med. Ursula Sottong, MPH MSc, Leitung Malteser Fachstelle Demenz, Gesamtleitung Katharina von Croy, Referentin Malteser Fach - stelle Demenz, Koordinatorische Aufgaben Malteser Krankenhaus St. Hildegardis Dr. Jochen Gerd Hoffmann, Ärztlicher Direktor & Chefarzt Geriatrie, Leitung des Projektes im Krankenhaus Rebekka Kleinpaß, Stationsleitung Station Silvia Larsen Lechler, Leiter Therapie Jutta Mas-Kistner, stellvertretende Stationsleitung Wissenschaft Prof. Dr. Michael Isfort, Deutsches Institut für angewandte Pflegeforschung, Wissenschaftliche Begleitung und Evaluation Daniel Tucman, Deutsches Institut für angewandte Pflegeforschung, Wissenschaftliche Begleitung und Evaluation Prof. Dr. Albert Brühl, Philosophisch-Theologische Hochschule Vallendar, begleitende Evaluation auf der Basis von multivariaten statistischen Analysen Flankierend wurde für das Projekt ein Lenkungsausschuss eingesetzt, der u.a. mit fachwissenschaftlichen Vertretern, Vertretern der Patientenperspektive (Alzheimer Gesellschaft), der Gesundheitspolitik (BMFSFJ), der Geschäftsführung des durchführenden Krankenhauses sowie der Leitung der Abteilung Krankenhäuser der Malteser Deutschland ggmbh besetzt wurde. Hauptaufgabe war die fachliche Beurteilung und Kommentierung der einzelnen Projektschritte, die Diskussion um ethische Perspektiven auf das Projekt und die Beschlussfassung zur Planung der weiteren Schritte im Projekt. Neben den wissenschaftlichen Tätigen, den im Praxisfeld beteiligten Personen und den Verantwortlichen der Fachstelle Demenz wurden in den Lenkungsausschuss die folgenden Personen berufen: Walter Bors, Geschäftsführer Malteser Krankenhaus St. Hildegardis, Köln Karin Gollan, Malteser Deutschland/Fachbereich Ethik, Köln/Bonn Dr. med. Peter Landendörfer, Praxis für Allgemeinmedizin, Lehrbeauftragter Allgemeinmedizin TU München, Heiligenstadt Prof. Dr. med. Wolfgang Maier, Direktor Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Bonn; Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.v., Bonn Regina Schmidt-Zadel, Vorsitzende Alzheimer Gesellschaft NRW, Köln Petra Weritz-Hanf, Neurologin, Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Bonn/Berlin Prof. Dr. med. Christoph von Ritter, PhD, AGAF, Chefarzt Innere Medizin & Ärztlicher Leiter RoMed Klinik, Prien/Chiemsee Dr. med. Franz Graf von Harnoncourt, Vorstandsvorsitzender Malteser Deutschland ggmbh, (Vorsitz im Lenkungsausschuss), Köln 12

Projekt-Team vor Ort (von links nach rechts): Dr. J. Hoffmann/Chefarzt Geriatrie, F. Grießmann/Ergotherapie, J. Wald/Study Nurse, D. Tucman/wiss. Mitarbeiter DIP, R. Kleinpaß/Stationsleitung, M. Finken/Alltagsbegleiter, J. Mas-Kistner/stellv. Stationsleitung, K. el Hanchar/Alltagsbegleiter Dr. med. Klaus Weil, Chefarzt Zentrum für Geriatrie & Frührehabilitation, Malteser Krankenhaus St. Franziskus-Hospital, Flensburg Zur externen Qualitäts- und Ergebnissicherung wurde am Ende des ersten Projektabschnitts ein Expertenbeirat einberufen, der aus vier Fachwissenschaftlern aus dem Bereich der Geriatrie und der Psychiatrie bestand. Aufgabe war die Sichtung, Kommentierung und Diskussion der nach einem Projektjahr erzielten Ergebnisse. Die Mitglieder des Expertenbeirats waren: PD Dr. med. Werner Hofmann, Chefarzt Innere Medizin & Geriatrie, Friedrich-Ebert-Krankenhaus, Deutsche Gesellschaft für Geriatrie und Gerontologie, Neumünster Prof. Dr. med. Frank Jessen, Chefarzt Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum Köln; Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.v., Bonn Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Rapp, Department für Sport- und Gesundheitswissenschaften, Universität Potsdam Prof. Dr. med. Gabriela Stoppe, Schweizerische Gesellschaft für Alterspsychiatrie, Schweizerische Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Leitung der MentAge GmbH, Basel (CH) Die Finanzierung der Studie erfolgte über eine private Stiftung sowie über Eigenmittel der Malteser Deutschland. Es bestand weder eine direkte Einflussnahme der Stifter auf das Design oder die Fragestellungen noch eine geschäftsmäßige Beziehung zwischen der wissenschaftlichen Begleitung oder ein geschäftsmäßiges Verwertungsinteresse. Vor diesem Hintergrund ist die begleitende Forschung im Projekt als unabhängig und ergebnisoffen zu betrachten. Publikationen und flankierende Öffentlichkeitsarbeit aus dem Projekt Bereits im laufenden Projekt waren die verschiedenen Beteiligten eingeladen, über Zwischenergebnisse zu berichten. In diesem Rahmen wurde das Projekt auf Fachtagungen und Kongressen vorgestellt und es wurden Ergebnisse in Fachzeitschriften und öffentlichen Medien publiziert. 13

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1. Forschungskonzep tion und Forschungs design 1.1. Begründungsrahmen des Forschungs projekts Die Demenz ist ein Phänomen, das mit dem zunehmenden Alter der Bevölkerung vermehrt auftritt. Ende 2014 waren in Deutschland schätzungsweise knapp 1,6 Millionen Menschen von einer Demenz betroffen. Bickel geht von einer jährlichen Inzidenzrate von rund 300.000 Menschen ab dem 65. Lebensjahr aus 1. Dem entspricht die Zunahme an alten und hochaltrigen Patient*innen in deutschen Krankenhäusern. Zwischen dem Jahr 2004 und 2015 stieg die Zahl der im Krankenhaus behandelten Personen ab dem 65. Lebensjahr um 28 % an 2. Mit der Anzahl der hochaltrigen Patienten*innen steigt gleichfalls die Zahl der akut erkrankten Menschen mit einer Demenz. Pinkert und Holle ermittelten in einem Studienreview internationaler Literatur eine Prävalenzspanne zwischen 3,4 % und 43,3 % von Menschen mit einer Demenz in stationärer Krankenhausbehandlung 3. Die deutsche Krankenhauslandschaft ist jedoch auf eine Versorgung, die den Bedürfnissen kognitiv eingeschränkter und akut erkrankter Patient*innen gerecht wird, nicht ausreichend vorbereitet 4. Aktuell zeigt sowohl die allgemeine Erfahrung als auch die internationale Literatur, dass das Akutkrankenhaus für die meisten Patient* innen mit einer Demenz ein Ort ist, in dem sie folgende Komplikationen und/oder Versch lechterungen vermehrt erleiden: Delir, Stürze, Inkontinenz, mangelnde Behandlungs- und Versorgungscompliance, Mangelernährung, Dehydratation, vermehrtes Auftreten von herausfordernden Verhaltensweisen (behavioral and psy chological symptoms of dementia (BPSD)/im Deutschen i.d.r. als herausforderndes Verhalten bezeichnet), freiheitsentziehende Maßnahmen, Immobilität, Verlust von alltagsrelevanten Fähigkeiten, weitere kognitive Beeinträchtigungen. Aus den Komplikationen bei Demenz resultiert bei den Patienten eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für die Entwicklung von Funktionseinbußen wie Gangstörungen, Sturzneigung 5, Immobilität und Gebrechlichkeit 6, aber auch eine weitere Ver- 1 Bickel (2014) 2 Deutsches Zentrum für Altersfragen (2017) 3 Pinkert und Holle (2012) 4 Isfort et al. (2014) 5 Balzer et al. (2013a) 6 Fried et al. (2001) schlechterung der kognitiven Leistungsfähigkeit, eine Verringerung der Lebensqualität 7 sowie den Umzug in eine stationäre Langzeitpflegeeinrichtung 8. Morbidität und Mortalität sind erhöht 9. Die klinische Versorgungslandschaft in Deutschland reagiert auf diese Situation mit unterschiedlichen Modellprojekten, die allerdings als Insellösungen verstanden werden müssen und deren Wirksamkeit i.d.r. nicht evaluiert wurde 10. Neben Projekten wie dem Blickwechsel Demenz, der eine neue Perspektive auf die Versorgung akuterkrankter Menschen mit Demenz im Krankenhaus etabliert 11, eröffneten einige wenige geriatrische Kliniken so genannte Special Care Units (SCUs), die sich an den segregativen Wohnbereichen für Demenzerkrankte in der stationären Langzeitpflege orientieren. Diese Stationen sind i.d.r. beschützend, aber offen geführt und zeichnen sich durch eine wohnliche Gestaltung aus, um eine vertrauensvolle und angstfreie Atmosphäre zu schaffen. Die Auswahl der Patient*innen erfolgt nach vordefinierten Kriterien. Das Personal ist in der Versorgung und dem bedürfnisorientierten Umgang mit den Patient*innen geschult, und den Stationen liegt ein je eigenes Konzept bezogen auf Farbgebung, Beleuchtung, Raumgestaltung und Sicherheit zu Grunde 12. In ihrer Übersichtsarbeit listen Hofmann et. al. für das Ende des Jahres 2013 22 solcher SCUs in Krankenhäusern auf, darunter auch die Station Silvia des Malteser Krankenhauses St. Hildegardis in Köln 13. Eine Evaluation der Stationen mit standardisierten Methoden wurde bis zu dem Beginn dieses Projektes nicht durchgeführt bzw. nicht veröffentlicht. Bekannt ist lediglich die überwiegend qualitative Evaluation der Station GISAD in Heidelberg aus dem Jahr 2008 14, die auf eine Verbesserung der Versorgung hinweist. 7 Ballard et al. (2001) 8 Banerjee et al. (2003); Bradshaw et al. (2013) 9 Geest et al. (2005); George et al. (2013); Höwler (2013); Inouye (2006); Kleina und Wingenfeld (2007); Sampson et al. (2014); Schütz und Füsgen (2012); Wingenfeld (2009); Witlox et al. (2010) 10 Isfort (2012) 11 Angerhausen (2008b) 12 Hofmann et al. (2014) 13 (ebd.) 14 Müller et al. (2008) 15

1.2. Literaturrecherche und theoretische Vor über legungen der Evaluation In einer Vorphase des Projekts erfolgte durch die Malteser eine Literaturrecherche zu Studien über die Wirkungen der Versorgung von akut erkrankten Patient*innen mit Demenz in SCUs. Als ein zentrales Ergebnis konnte ermittelt werden, dass es so gut wie keine evaluierten SCUs weltweit gibt und dass sich die Studien der wenigen SCUs in der Art der Evaluation, den für die Evaluation eingesetzten Assessments/Instrumenten sowie in den Behandlungen selbst unterschieden und sich kein verbindliches Verfahren für die Evaluation identifizieren ließ. Für die beginnende Evaluation wurden weitergehende Recherchen in den Datenbanken Medpilot und Pubmed durchgeführt. Es wurde gezielt nach einzelnen Assessments/Instrumenten und nach Studien, die Aussagen über die Qualität der Verfahren aufweisen, gesucht. Zu Einzelfragen, die eingesetzte Verfahren wie die Teilstudie zur Geräuschmessung betrafen, wurden neben einschlägiger Forschungsliteratur auch weitere Datenquellen verwendet (z.b. Hinweise von Leitlinien, WHO-Empfehlungen etc.). Ergänzend wurden Fachbücher aus pflegewissenschaftlichen und geriatrischen Bereichen hinzugezogen. Die gefundene Literatur wurde als argumentative Grundlage für die vorliegende Evaluation genutzt und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die auf der Station Silvia stattfindende Versorgung ist durch Interdisziplinarität und Bedürfnisorientierung gekennzeichnet. Im Forschungsprojekt werden diese Versorgungsform sowie die stationäre Unterbringung auf der SCU als eine komplexe Intervention verstanden. Es handelt sich demnach nicht um eine standardisierte Intervention, sondern eine sich an den Bedürfnissen und der Person der Patient*innen orientierende Versorgung (person centered care) auf Station Silvia. Die individualisierte Behandlung ist zudem durch die heterogene Patient*innenklientel und die unterschiedlichen Krankheitsbilder mit ihren akuten Versorgungsbedarfen indiziert. Die genannten Bedingungen verweisen darauf, dass es sich bei den Interventionen um beschriebene komplexe Interventionen handelt, die eine Besonderheit bezogen auf die Evaluation aufweisen und nicht in Form einer standardisierten klinischen Testung evaluiert wurden. Vor dem Hintergrund der spezifischen Behandlung sowie der vorliegenden Grundbedingungen wurde beschlossen, die Evaluation monozentrisch auszurichten und keine Vergleichskohorte in einem anderen Krankenhaus oder im gleichen Krankenhaus einzubeziehen, da nicht von einer kontrollierbaren und ähnlichen Vergleichsgruppe ausgegangen werden kann. Mit der monozentrischen Ausrichtung sind Grenzen in der Übertragbarkeit verbunden. Das primäre Ziel der Evaluationsüberlegung war jedoch die konkrete Beobachtung und Messung der Qualität dieser SCUs vor Ort. Das gewählte Evaluationskonzept wurde theoriebasiert von den Überlegungen von Campbell et al. 15 sowie von Höhmann und Bartholomeyczik 16 beeinflusst. In beiden Arbeiten wird darauf hingewiesen, dass eine Kombination von statistischen und qualitativen Forschungsmethoden genutzt werden sollte, um komplexe Interventionen aussagekräftig evaluieren zu können. Mit anderen Worten: Zahlen und standardisierte Testwerte können nicht die gesamte Realität abbilden, was den Einbezug von z.b. Interviewaussagen als ergänzende Hinweise wertvoll macht. Campbell et al. beschreiben in einem Fünf-Phasen-Modell, wie sich komplexe Interventionen über einen längeren Evaluationszeitraum so beschreiben und erheben lassen, dass langfristig ein Vergleich zwischen der Intervention und einer angemessenen Alternative möglich werden kann. Letztlich soll so sukzessiv auf die Gestaltung eines randomisiert-kontrollierten Studiendesigns (RCT) hingearbeitet werden. Das RCT dient dem Nachweis, ob bestimmte Interventionen zweifelsfrei einen Effekt auf die Studienteilnehmer*innen 15 Campbell et al. (2000) 16 Höhmann und Bartholomeyczik (2013) 16

haben, durch den direkten Vergleich zwischen zwei Studiengruppen. An der Interventionsgruppe wird das zu testende und standardisierte Verfahren angewandt; an der Vergleichsgruppe hingegen nicht, um einen Vergleichsrahmen zu schaffen und etwaige Verzerrungen möglichst gering zu halten. Die Autor*innen empfehlen, mit einer qualitativen, vorbereitenden Literatur- und Feldforschung zu beginnen, um aussagekräftige Ergebnisdimensionen erkennen und festlegen zu können (vgl. Abb. 1 Preclinical ). Anschließend werden die Komponenten der Intervention identifiziert und wie diese sich auf die gewählten Ergebnisdimensionen auswirken können bzw. werden (vgl. Abb. 1 Phase I ). Zusätzlich werden die beschreibbaren Interventionen in standardisierte Einzelleistungen gegliedert, um sie in Zahlen mess- und vergleichbar zu machen (vgl. Abb. 1 Phase II ). Erst wenn die einleitenden Phasen bearbeitet wurden, lassen sich konkrete Unterschiede im Rahmen einer RCT testen 17 (vgl. Abb. 1 Phase III). Die nachfolgende Abbildung verdeutlicht das Modell: Die Evaluation von Station Silvia orientiert sich an dem beschriebenen Phasenmodell und umfasst die Phasen Preclinical bis Phase II. 17 Campbell et al. (2000) Abbildung 1: Fünf-Phasen-Modell nach Campbell et al. (2000) 17

1.3. Forschungsdesign 1.3.1. Arbeitshypothese Der Evaluation lag die Arbeitshypothese zugrunde, dass sich die auf Station Silvia behandelten, akut erkrankten Patient*innen mit einer Demenz durch die Versorgung in den vorher beschriebenen Dimensionen (Mobilität, Alltagsfähigkeiten etc.) nicht verschlechtern. 1.3.2. Einfluss des Studiendesigns auf die Versorgung Die Versorgung auf der Station Silvia wird auf Grundlage der Palliative Care Philosophie nach Silviahemmet durchgeführt. Sie ist keine vorübergehende Intervention, sondern stellt den nach der Philosophie gestalteten Routinebetrieb dar. Das Forschungsprojekt selbst wurde ohne jegliche Veränderungen an den Rahmenbedingungen (im Sinne von erhöhtem Personaleinsatz etc.) im fortlaufenden Routinebetrieb durchgeführt. 1.3.3. Studiendesign Die Evaluation war als eine nicht-experimentelle Beobachtungsstudie angelegt. Sie verfolgte in erster Linie einen beschreibenden und erforschenden (explorativen) Ansatz. Im Kern der wissenschaftlichen Begleitung stand die Analyse derjenigen Daten, die durch Assessments und die im Routinebetrieb eingesetzten Instrumente erhoben wurden. Es wurden Parameter verglichen, die zum Zeitpunkt der Patientenaufnahme und der Entlassung und/oder während der Aufenthaltsdauer kontinuierlich innerhalb der Kohorte erhoben wurden. Abbildung 2: Projektplanung im Verlauf Eine Vergleichsgruppe mit konventioneller Versorgung wurde nicht gebildet, sondern die Evaluationsergebnisse wurden mit den in der internationalen Literatur auffindbaren Daten verglichen. 1.3.4. Mehrmethodischer Ansatz Die Studie wurde mehrmethodisch angelegt, um der Komplexität der Versorgung in der Ergebnissicherung gerecht zu werden. Neben den genannten Patient*innen gebundenen Daten wurden die Angehörigen der Patient*innen mit einem Kurzfragebogen zur Versorgungsqualität der Station und anschließend mit Telefoninterviews über den poststationären Zustand der Patient*innen befragt. 1.3.5. Die drei Phasen der Evaluation Die Evaluation wurde in drei Phasen geplant. Jede Phase umfasste die Zeitdauer eines Jahres. Die erste Phase beinhaltete die Literaturrecherche sowie die Identifizierung und Erprobung angemessener Parameter für die statistischen Erhebungen. Zum Ende der ersten Phase wurde das Evaluationsvorgehen, die Auswahl der Indikatoren und der Methoden durch ein externes Expertengremium auch im Hinblick auf die Fortführung der Evaluation begutachtet und bewertet. In der zweiten und dritten Projektphase wurden die standardisierte (mit Fragebögen) und die qualitative Befragung (mit Telefoninterviews) der Angehörigen vorbereitet und durchgeführt. Zusätzlich erfolgte in der Zeit parallel die Fortführung der statistischen Erfassung des im ersten Projektjahr festgelegten Indikatorensets, um eine angemessene Stichprobengröße zu erhalten. 18

1.4. Forschungsethische Überlegungen Die Patient*innengruppe von akut erkrankten Menschen mit einer Demenz ist aufgrund ihrer Einschränkungen und unklaren Zustimmungsfähigkeit als gefährdet und besonders schutzbedürftig einzuschätzen. Forschungsprojekte, die diese Patient*innengruppe betreffen, sind daher ethisch besonders kritisch zu reflektieren, um einer Schädigung der Betroffenen unbedingt vorzubeugen 18. Die ethische Prüfung des Forschungsprojektes erfolgte im Vorfeld auf Basis der Fragen zur ethischen Reflexion der DG Pflegewissenschaft, die folgende Aspekte umfasst: Fragestellung und Zielsetzung des Projekts Wissenschaftliche und praktische Relevanz des Projekts Methodik und Rechtfertigung der Einbeziehung der Teilnehmenden Verfahren zur Auswahl der Teilnehmenden Mögliche Risiken für die Teilnehmenden Vorbeugende Maßnahmen Informierte Zustimmung Aspekte des Datenschutzes Insbesondere wurden Fragen diskutiert, die mit möglichen Risiken in Verbindung gebracht werden, sowie Fragen der informierten Zustimmung und des Datenschutzes. Im Folgenden werden die Diskussionsergebnisse der einzelnen Punkte genauer beschrieben. 1.4.1. Fragestellung und Zielsetzung des Projekts Die Fragestellung beschäftigt sich mit einem in Deutschland weit verbreiteten Phänomen, nämlich der stationären Akutversorgung von Menschen mit der Nebendiagnose Demenz. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist die stationäre Versorgung dieser Patient*innengruppe als kritisch anzusehen. Die Implementierung von Versorgungskonzepten ist daher wünschenswert, jedoch ohne eine Evaluation der Maßnahmen ohne Aussagekraft. Die Zielsetzung des Projektes, zu klären, ob die stationäre Versorgung auf der Station Silvia eine Verschlechterung der beschriebenen Aspekte bei den Patient*innen verhindern kann, wurde dahingehend in der kritischen Diskussion als relevant eingeschätzt. 1.4.2. Wissenschaftliche und praktische Relevanz Die praktische Relevanz der Erkenntnisse kann für die Versorgung der Betroffenen als hoch eingestuft werden. Sollte eine gute Behandlungsqualität nachgewiesen werden, so könnte dies zu einer Ausweitung des Stationskonzepts auf weitere Krankenhäuser der Malteser in Deutschland führen. Dementsprechend könnten zukünftig mehr Patient*innen von einer veränderten bzw. verbesserten Krankenhaus-Versorgung profitieren. 1.4.3. Methodik und Rechtfertigung der Einbeziehung der Teilnehmenden Hinsichtlich der Auswahl der Patient*innen ergaben sich keine Hinweise auf eine mögliche Ungleichbehandlung, da das Setting dem Alltagsgeschehen und den Routinen im Krankenhaus entsprach und keine positive Selektion erfolgte. 1.4.4. Verfahren zur Auswahl der Teil nehmenden Da von Beginn an nicht vorgesehen war, eine Kontrollgruppe zu initiieren, konnte eine Ungleichheit in der Behandlung (Vorenthalten einer Maßnahme) ausgeschlossen werden. Die Einbeziehung der Patient*innen auf der Station Silvia folgte ausschließlich medizinischen Kriterien und orientierte sich an den weiter unten aufgeführten Ein- und Ausschlusskriterien. 1.4.5. Mögliche Risiken für die Teilnehmenden Hinsichtlich der möglichen Risiken wurde davon ausgegangen, dass die auf Station Silvia versorgten Patient*innen eine Versorgungsqualität erfahren, die überdurchschnittlich im Vergleich zu allgemeinen Versorgungseinheiten und tendenziell nicht risikobehaftet ist. Die Interventionen selbst sowie das Konzept der Station Silvia wurden bereits im Vorfeld erfolgreich angewendet. Die für die Evaluation benötigten Daten wurden im Rahmen einer Optimierung der Patientendokumentation und der Sammlung von Routinedaten erfasst. Zusätzliche oder mögliche Belastungen für die Patient*innen wurden ausgeschlossen. Die grundsätzliche Ausrichtung im Projekt entsprach dem einer üblichen Feldforschung, in der man im konkreten Handlungsfeld Änderungen vornimmt und die Anpassungen dokumentiert sowie Ergebnisse evaluatorisch absichert. Anpas- 18 Schnell und Heinritz (2006) 19

sungen wurden lediglich in Form einer Optimierung der Routinedaten, wie sie im Arbeitsalltag erhoben wurden, geleistet. Eine Änderung der eigentlichen Versorgung aufgrund der zusätzlichen oder verändert erhobenen Routinedaten lag nicht vor. Es wurde bewusst auf zusätzliche Maßnahmen und Indikatoren, die z.b. zu einer zusätzlichen Blutentnahme (Biomarker) geführt hätten, verzichtet. 1.4.6. Vorbeugende Maßnahmen Die kritische Diskussion über die Belastung durch die Dokumentation selbst und eine ggf. daraus folgende Verringerung der Betreuung/Behandlung durch die Erfassung ergab, dass diese vermieden werden konnte. Einerseits wurden aufwendige Prozesse der Nacherhebung von Daten durch einen externen wissenschaftlichen Projektmitarbeiter und nicht durch das Stationsteam geleistet. Die mit der Erfassung betreuten Pflegenden und Therapeut*innen wurden andererseits eng in die Entwicklung mit einbezogen, und die Belastung wurde kritisch reflektiert. Bei Zeichen einer Überlastung/personellen Unterbesetzung erfolgte primär ein Auslassen der Dokumentation, was dem üblichen Vorgehen in der pflegerischen Patient*innenversorgung entspricht. 1.4.7. Informierte Zustimmung Mit der Zustimmung zur Behandlung im Krankenhaus verbunden ist seitens der Patient*innen auch die Zustimmung, dass generell Daten/Dokumente erzeugt werden, die für die Behandlung leitend sind und systematisch ausgewertet werden können (z.b. im Rahmen von Qualitätsmanagementprozessen). Daher wurde von einer weiteren und ergänzenden informierten Zustimmung durch die Patient*innen oder die Angehörigen bezogen auf die Änderungen der Dokumentation abgesehen. Dies betrifft ausschließlich den Teil der standardisierten klinischen Daten. Für die im Projekt durchgeführte Angehörigenbefragung wurde sowohl mündlich bei der Überreichung als auch auf dem Fragebogenanschreiben umfänglich über die Freiwilligkeit und den Umgang mit den Daten informiert. Seitens der Krankenhausleitung wurde ein zusätzliches Informationsschreiben verfasst. Die qualitativen Interviews erfolgten aus dieser Gruppe freiwillig nach Abschluss der Behandlung. Damit wurde vermieden, dass Angehörige zu der Einschätzung kommen konnten, dass sich eine Nichtteilnahme negativ auf die Krankenhausbehandlung selbst auswirken könnte. 1.4.8. Aspekte des Datenschutzes Hinsichtlich des Datenschutzes lassen sich folgende Aspekte benennen: Die Evaluation wurde ohne Patient*innennamen ermöglicht. Es wurden Fallnummern vergeben, was dem üblichen Prinzip einer Pseudonymisierung entspricht. Klarnamen liegen nicht vor und können außerhalb des Krankenhauses nicht nachvollzogen werden. Die von den Angehörigen ausgefüllten Frage bögen waren vollständig anonymisiert und erlaubten weder Rückschlüsse auf die Patient* innen noch auf die ausfüllenden Personen. Die Telefoninterviews wurden in pseudonymisierter Form transkribiert und ausgewertet. 1.4.9. Resümee Vor dem Hintergrund der zusammengetragenen Diskussionen und Argumente wurde seitens der Projektgruppe sowie des übergeordneten Lenkungsausschusses keine Verletzung der ethischen Grundsätze bei der Durchführung angenommen und die Forschung wie nachfolgend beschrieben durchgeführt. 20

2. Methodisches Vorgehen 2.1. Standardisiertes Indikatorenset (Phase I) Im Routinebetrieb der Station werden unterschiedliche Assessmentinstrumente eingesetzt. Für die Evaluation wurden einzelne zusätzliche Instrumente gesucht und dauerhaft implementiert, um zuverlässigere Daten zu erhalten und mögliche Effekte besser bestimmen zu können. Das gesamte Indikatorenset wurde vor der Implementierung im Lenkungsausschuss diskutiert und nachfolgend durch ein externes Expertengremium begutachtet. Das letztlich eingesetzte Indikatorenset, die für die Datenerhebung verantwortliche Berufsgruppe und die Erhebungszeitpunkte sind in Tabelle 1 aufgeführt. Die gewählten Indikatoren wurden nach den in der Literatur häufig genannten Endpunkten gewählt, um die zentralen Dimensionen abzubilden und ggf. Veränderungen zu beobachten. Diese umfassen die kognitive Leistungsfähigkeit, das emotionale Befinden, den Ernährungsstatus, die Alltagsfähigkeiten, die Mobilität, BPSD und pflegespezifische Komplikationen, wie z.b. Stürze, Nahrungsverweigerungen etc. Die Items der unerwünschten Pflegephänomene bestehen aus Items des Cohen-Mansfield-Agitation-Inventory 19 (CMAI) sowie aus kritischen Pflegesituationen, wie sie von Schütz und Füsgen 20 erhoben wurden. Eine Übersicht der erhobenen Items der unerwünschten Pflegephänomene und BPSD findet sich im Ergebnisteil des Berichts. 19 Cohen-Mansfield (1991) 20 Schütz und Füsgen (2012) Tabelle 1: Indikatorenset Name des Assessments/ des Dokumentationsbogens Erhebende Berufsgruppe Zeitpunkt und Häufigkeit der Erhebung Abbreviated-Mental-Test 10 (AMT 10) Aufnehmender ärztlicher Dienst zur Aufnahme Allgemeine Medikamentenverordnungen Behandelnder ärztlicher Dienst zur Aufnahme und zur Entlassung Confusion-Assessment-Method (CAM) Behandelnder ärztlicher Dienst zur Aufnahme Mini-Mental-State-Examination (MMSE) Ergotherapie zur Aufnahme Barthel-Index (BI) Pflegepersonal zur Aufnahme, zur Entlassung und ggf. als Verlauf Clock-Completion-Test (CCT) Ergotherapie zur Aufnahme Cornell Scale Ergotherapie während der Behandlung Timed- Up and go -Test (TuG) Physiotherapie zur Aufnahme und zur Entlassung Body-Mass-Index (BMI) Pflege zur Aufnahme Sturzrisiko Pflege zur Aufnahme, ggf. als Verlauf nach Stürzen Frailty Pflege und Ergotherapie zur Aufnahme Soziale Situation Aufnehmender ärztlicher Dienst zur Aufnahme DeMorton-Mobility-Index (DEMMI) Physiotherapie zur Aufnahme und zur Entlassung Unerwünschte Pflegephänomene und BPSD Pflege kontinuierlich zu jedem Dienst während des Behandlungszeitraums Therapiezeitdokumentation Ergo- und Physiotherapie bei jeder geleisteten Therapieeinheit 21

2.2. Einschlusskriterien Die Einschlusskriterien umfassen erstens die Kriterien zur Aufnahme von Patient*innen auf Station Silvia und zweitens die Kriterien, die eine Aufnahme der Daten für diese Studie ermöglicht. Die Aufnahmekriterien wurden 2009 im Vorfeld der Eröffnung von Station Silvia durch den Chefarzt der Geriatrie in Abstimmung mit der Malteser Fachstelle Demenz formuliert. Für die Aufnahme auf die Station Silvia sollte der Patient folgende Bedingungen erfüllen: akute Erkrankung (Indikation für eine stationäre Aufnahme) leichte bis mittelschwere Demenz mindestens rollstuhlmobil Ansprechbarkeit auf die tagesstrukturierenden, milieugestützten therapeutischen Maßnahmen kein akuter, isolationsbedürftiger Infekt, kein schweres Delir oder andere Umstände, die eine länger als drei Tage bestehende Immobilität zur Folge haben kein hoher internistischer Überwachungsbedarf (z. B. zentrale Venenkatheter, komplexe Infusionsmedikation etc.) Station Silvia ist Teil eines Akutkrankenhauses, in dem es u.a. durch Notfälle, Isolationsmaßnahmen, Personalengpässe etc. zu außergewöhnlichen Verschiebungen bei der Betreuung kommen kann. Das betrifft auch die Station selbst, die für den Umsetzungszeitraum nicht gesondert nur für die Evaluation betrieben wurde. Somit fanden sich temporär auch Patient*innen auf der Station, die nicht den Einschlusskriterien entsprachen. Diese wurden stationär entsprechend versorgt, die Daten flossen jedoch nicht in die Evaluation mit ein, um Verzerrungen der Analyse zu vermeiden. Als Einschlusskriterien für die Datenanalyse wurde im Lenkungsausschuss festgelegt, dass ein MMSE-Wert 26 und zugleich eine demenzspezifische Diagnose vorliegen muss. Damit wurde verhindert, dass Patient*innen ohne Demenzdiagnose, die auf der Station im Forschungszeitraum behandelt wurden, in die Evaluation mit einbezogen werden. 2.3. Patientenbezogene Datenerhebung (Phase I III) Die quantitativen Daten wurden im laufenden Klinikbetrieb durch die Mitarbeiter*innen der verschiedenen Berufsgruppen des interdisziplinären Behandlungsteams erhoben. Darunter fallen die Gruppe der Pflegenden, der Ergo- und der Physiotherapeut*innen sowie der stationsärztliche Dienst (s. Tab. 1). Im Umgang mit den Assessments aus dem Routinebetrieb wurden die Mitarbeiter*innen bereits im Vorfeld geschult. Es bestand zum Teil jahrelange Erfahrung im Einsatz der Erhebungsinstrumente. Für neu eingeführte Erhebungsinstrumente wurden die Mitarbeiter*innen aus den betroffenen Berufsgruppen durch den wissenschaftlichen Mitarbeiter des Projekts geschult. Um eine möglichst hohe und stabile Datenqualität zu gewährleisten, wurde ein Handbuch für die Datenerhebung und -dokumentation mit zentralen Arbeitsdefinitionen und Operationalisierungen erstellt und auf der Station hinterlegt. Zusätzlich wurden die Daten erhebenden durch den wissenschaftlichen Mitarbeiter in den ersten beiden Projektjahren an bis zu drei Tagen in der Woche begleitet, um Fragen und Diskrepanzen direkt zu klären. Die quantitative Datenerhebung begann am 1. Dezember 2013 und endete am 31. März 2017. 2.4. Angehörigenbezogene Datenerhebung (Phase II III) Die qualitative Datenerhebung richtete sich an die Angehörigen, um deren Einschätzung über die Versorgungsqualität der Station zu erheben und zu erfahren, wie sich der Zustand der Patient*innen nach der Krankenhausentlassung weiterentwickelt hat. Die Einschätzung und Bewertung der Versorgungsqualität auf der Station wurde anhand eines eigens entwickelten standardisierten Fragebogens erhoben. Der Fragebogen wurde durch Pflegefachkräfte oder den wissenschaftlichen Mitarbeiter nach eingehender Aufklärung aus- 22

gegeben. In dem Fragebogen konnten die Angehörigen auf freiwilliger Basis ihre Telefonnummer angeben und ihre Zustimmung erteilen, um nachbefragt zu werden. Der erste Kontakt für die Nachbefragung erfolgte vier bis sechs Wochen nach der Entlassung. Im ersten Gespräch konnten die Angehörigen ihre Interviewbereitschaft erneut überdenken und ggf. zurückziehen, wie auch während des Interviews selbst. Die Befragung der Entwicklung des Gesundheits- und Versorgungszustandes wurde in Form von telefonischen, leitfadengestützten Interviews durchgeführt. Der Leitfaden wurde auf den Erkenntnissen aus der Literaturrecherche aufbauend entwickelt. Die Angehörigenbezogene Daten erhebung begann am 1. März 2015 und endete am 31. März 2017. 2.5. Datenanalyse Die standardisierten Daten wurden mit der Statistiksoftware IBM SPSS Statistics 22 ausgewertet. Die einmaligen und die kontinuierlichen Erhebungen wurden deskriptiv ausgewertet und anschließend mit Excel von MS Office 2013 grafisch aufbereitet. Die Testberechnungen auf Veränderungen zwischen den Aufnahme- und Entlassungswerten der oben genannten Assessmentinstrumente erfolgte bei den kardinalskalierten Daten mittels des t-tests für verbundene Stichproben und bei den ordinalskalierten Daten mit dem Vorzeichenrangtest von Wilcoxon für verbundene Stichproben. Das Signifikanzniveau wurde nach Bonferroni-Korrektur von 5 % auf 1 % festgelegt 21. Die qualitativen Interviews wurden mit der Analysesoftware MAXQDA 12 ausgewertet. Das Auswertungsvorgehen wurde in Anlehnung an die qualitative Inhaltsanalyse von Gläser und Laudel 22 durchgeführt. 21 Bortz und Lienert (2008) 22 Gläser und Laudel (2006) 23

3. Ergebnisse Im Folgenden werden die zentralen Ergebnisse der Evaluation dargestellt. Sie werden für ein besseres Verständnis in quantitative und qualitative Ergebnisse unterschieden. 3.1. Quantitative Ergebnisse Die Patient*innenbezogenen Daten wurden mit Assessmentinstrumenten und Beobachtungsbögen erhoben. Erstere bedürfen häufig der aktiven Mitarbeit oder uneingeschränkter Fähigkeiten der Patient*innen in bestimmten Bereichen. Bei fehlender Compliance, starker Seh- oder Hörbehinderung, Knochenbrüchen etc. können manche Assessments nicht durchgeführt werden. Daher variiert die Stichprobengröße der einzelnen Erhebungsinstrumente. 3.1.1. Patient*innenbezogene Ergebnisse Im Projektzeitraum wurden Daten von 476 Patient*innenfällen erhoben. 83 Patient*innenfälle (17,4 %) wurden aufgrund fehlender Einschlusskriterien aus der Studie entfernt. Es konnten 393 Patient*innenfälle ausgewertet werden. Damit liegt eine aussagekräftige und große Anzahl untersuchter Patient*innen vor. Das Patient*innenkollektiv 74 % der behandelten Patient*innen waren weiblichen Geschlechts. Das Alter betrug im Mittel 83,7 Jahre und die MMSE-Werte waren so verteilt, dass 75 % der Patient*innen einen MMSE von 0 bis 22 Punkten aufwiesen. Die Verweildauer auf Station Silvia betrug im Mittel 16 Tage (vgl. Tab. 2 und 3). Die Patient*innen auf Station Silvia werden in aller Regel nicht primär wegen einer Demenz im Krankenhaus behandelt. Die Demenz ist hierbei eine Nebendiagnose. Die klinische Notwendigkeit der stationären Behandlung ergibt sich überwiegend aus anderen Einweisungs- und Behandlungsgründen. Dennoch ergeben sich Kodierungen der Demenz auf der Basis von abrechnungsrelevanten Fallgruppen. Tabelle 2: Geschlechter-Verteilung der Stichprobe n weiblich (%) männlich (%) Geschlecht 393 291 (74,0) 102 (26,0) Tabelle 3: Weitere Daten zur Stichprobe n Mittelwert Range Modalwert 1. Quartil 2. Quartil 3. Quartil Alter 392 83,7 64-99 83 79 84 98 MMSE 285 0-26 20 13 20 22 BMI 314 24,15 16,5-39 24 21 24 26,15 Verweildauer auf Silvia 393 16 2-44 15 13 16 19 Verweildauer gesamt 337 18,93 4-54 19 16 19 21 24

Die nachfolgende Tabelle weist die in den Arztbriefen abschließenden kodierten Behandlungsgruppen auf, die bei dem untersuchten Patient*innenkollektiv vorlagen. Die Hauptdiagnosen der Patient*innen wurden dabei zur besseren Übersicht in sieben unterschiedliche Hauptdiagnosegruppen aufgeteilt (vgl. Tab. 4). Die Mehrzahl der Patient*innen hatte auch bei dieser Klassifizierung nicht die Demenz als Hauptdiagnose. Tabelle 4: Hauptdiagnosegruppen der Patient*innen Hauptdiagnosegruppen Anzahl der Fälle (%) Chirurgische/orthopädische Diagnosegruppe Innere medizinische Diagnosegruppe Neurologische/psychiatrische Diagnosegruppe 94 (24,5 23 ) 59 (15,3) 46 (12,0) Urologische Diagnosegruppe 11 (2,9) Demenzspezifische Diagnosegruppe Delirspezifische Diagnosegruppe 164 (42,7) 7 (1,8) Sonstige Diagnosegruppen 3 (0,8) n 384 (100) Sturz und Sturzrisiko Sturzrisiko und Sturzhäufigkeit sind zentrale Parameter in der Krankenhausversorgung bei älteren Menschen, da mit Stürzen und Sturzfolgen schwerwiegende Ereignisse verbunden werden, die mit einer längeren Krankenhausbehandlung und/oder mit weiteren Einschränkungen einhergehen können. Für die Detektion gilt, dass Primärstürze nur unzureichend durch Assessments identifiziert werden und dass vor allem ein vorheriger Sturz als ein zentrales Merkmal des weiteren Sturzrisikos gilt. Folgestürze können so durch geeignete Maßnahmen vermieden werden, die mit einer Mobilitätserhöhung und mit Muskeltraining (und nicht mit einer Einschränkung der Mobilität) einhergehen Der Sturz ist demnach ein wichtiges pflegesensitives Qualitätsmerkmal bei der Behandlung älterer Menschen im Krankenhaus. Die zwei folgenden Abbildungen zeigen die Verteilung des Sturzrisikos der Patient*innen in der Forschungsstudie und die Häufigkeit von Sturzvorkommen. 22,7 % der Patient*innen zeigen ein niedriges Risiko zu stürzen. Mit 54,9 % hat der Großteil der Patient*innen ein erhöhtes und 22,4 % ein hohes Sturzrisiko. 23 23 Die Prozentangaben sind auf eine Stelle nach dem Komma gerundet. Abbildung 3: Verteilung des Sturzrisikos Verteilung des Sturzrisikos % n=375 n=375 22,4% 22,7% 54,9% niedriges Risiko erhöhtes Risiko hohes Risiko 25

Abbildung 4: Häufigkeit von Sturzvorkommen Prozentsatz > 90,0 Anteil der Patient*innen Patientinnen mit Sturzvorkommen % % n=340 n=340 80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 Häufigkeit > 0 1 2 3 4 5 82,6 % der Patient*innen sind während der stationären Behandlung nicht gestürzt. Weitere 9,7 % sind einmal während des Aufenthaltes gestürzt. Die übrigen 7,6 % der Patient*innen sind zweimal und häufiger gestürzt (vgl. Abb. 4). Insgesamt deutet die Inzidenz angesichts der Risikogruppe auf eine geringe Gefährdung für die betreuten Patient*innen im beschrie benen Versorgungsbereich der Station Silvia hin. Pre-Postmessungen der funktionellen Bereiche Die hier dargestellten Ergebnisse beziehen sich auf die Assessments, welche die funktionalen Dimensionen der Patient*innen erfassen. Dabei werden Alltagsfähigkeiten mit dem Barthel-Index erfasst, der DEMMI und der Timed Up-and-go -Test erfasst Mobilitätsfaktoren. Die Handkraft-Messung gilt als eine funktionale Möglichkeit, Frailty (Gebrechlichkeit) zu identifizieren. Die beschriebenen Tests wurden zum Zeitpunkt der Aufnahme sowie zur Entlassung erhoben. In Tabelle 5 sind die Ergebnisse der statistischen Prüfungen zwischen diesen beiden Messzeitpunkten aufgelistet. Als statistisch signifikant werden hierbei Werte von unter 0,01 angenommen. Dabei ist davon auszugehen, dass die Unterschiede nur zu einem oder einem geringeren Prozentwert zufälliger Natur sind. Im Umkehrschluss wird davon ausgegangen, dass die Unterschiede der Messungen systematischer Art sind. Die Patient*innen haben sich in der Gesamtgruppe den Analysen zufolge in allen Dimensionen signifikant verbessert. Ausgehend von der Annahme, dass sich keine Verschlechterungen durch die stationäre Aufnahme ergeben, ist das vorliegende Ergebnis als bedeutsam zu werten. Tabelle 5: Ergebnisse der Tests zur Überprüfung der Unterschiedshypothesen n T-Wert df p Barthel-Index Wilcoxon-Test 357 <0,000 DEMMI T-Test 266-8,22 265 <0,000 Handkraft rechts 220-3,74 219 <0,000 Handkraft links 218-4,31 217 <0,000 Timed Up and go -Test 142 6,03 141 <0,000 26

Die Testergebnisse im Detail Timed Up and Go Von den Patient*innen sind zum Zeitpunkt der Aufnahme 175 in der Lage, den TuG-Test durchzuführen. Zum Zeitpunkt der Entlassung können 198 Patient*innen den Test durchführen. Die Gehgeschwindigkeit und die Fähigkeit, selbstständig zu gehen, haben sich den Ergebnissen zufolge zwischen den beiden untersuchten Gruppen signifikant verbessert. Die Boxplots (vgl. Abb. 5) zeigen, dass sich die zentrale Tendenz der Werte abgesenkt hat. Das heißt: die Bewegungsgeschwindigkeit hat sich demzufolge leicht erhöht, da der Test in geringerer Zeit durchgeführt werden konnte. Abbildung 5: Verteilung der Timed Up and Go -Werte im Vergleich Bewegungszeit in Sekunden 70 60 50 40 30 20 Boxplots der Timed Up "Up and Go Go" Werte Q. n=175 n=198 Q4 Q3 10 0 TuG-Aufnahme Q2 Q1 TuG-Entlassung 27

DEMMI bei Aufnahme 100 n=266 DEMMI bei Entlassung 100 80 80 60 60 40 40 20 20 0 0 Abbildung 6: DEMMI-Werte im Vergleich DEMMI Die Werte des DEMMI zum Zeitpunkt der Aufnahme betragen im Mittel 47,9 und zur Entlassung 52,7. Die Punktwertsteigerung beinhaltet eine Zunahme/Verbesserung an mobilitätsbezogenen Fähigkeiten der Patient*innen. Die Abbildung 6 zeigt Polardiagramme, die den Punktwerten der einzelnen Patient*innen bei der Aufnahme und bei der Entlassung entsprechen und die Zunahme der Punktwerte zur Entlassung verdeutlichen. Die Ergebnisse verdeutlichen, dass die Patient- *innen im Setting der Versorgung auf Station Silvia trotz bestehender Risiken des Sturzes keine Einschränkungen der Mobilität und keine Verschlechterung erfuhren, im Gegenteil: Die Fähigkeit der Mobilität konnte erhöht werden. Handkraft Die Gebrechlichkeit (Frailty) eines älteren Menschen gilt als ein besonderes Risiko, nachfolgend Pflegebedürftigkeit zu erfahren oder aber deutliche Einschränkungen in der Alltagsfähigkeit zu erleiden. Die Messung des Phänomens ist komplex. Im Abbildung 7: Verteilung der Handkraft im Vergleich 45 40 35 Handkraft-Vergleich zwischen Aufnahme und Entlassung n=284 n=283 n=229 Q4 Q4 n=226 Q. Handkraft in Kilogramm 30 25 20 15 10 Q3 Q2 Q3 Q2 28 5 0 Q1 Handkraft Rechts Auf. Handkraft Rechts Ent. Handkraft Links Auf. Handkraft Links Ent. Q1

beschriebenen Projekt wurde ein wichtiger Parameter mit erhoben: die Handkraft. Eine hinreichende Handkraft ist nicht nur für Alltagshandlungen von großer Bedeutung (selbstständige Nahrungsaufnahme, Ankleiden, Waschen etc.), sie ist auch bedeutsam, wenn mit Gehhilfen die Mobilität erhalten wird. In Abbildung 7 ist die Veränderung in der Handkraft abgebildet, die sich während der Behandlung bei der Gesamtgruppe der behandelten Patient*innen signifikant verbesserte (vgl. auch Tab. 3). Die zentralen Tendenzen zeigen leichte Veränderungen nach oben, was einer Zunahme der Handkraft im Gesamten entspricht. Die Grafik zeigt, dass die Zunahme der Handkraft vor allem die rechte Hand als Führungshand betrifft, während die Zunahme der Handkraft der linken Hand in der Abbildung nicht erkennbar wird, sich aber über den Mittelwert nachvollziehen lässt (Mittel zur Aufnahme 14,08 kg und Mittel zur Entlassung 14,73 kg). Alltagskompetenz (ADL) Der Barthel-Index ist ein routinemäßig eingesetztes Verfahren, um Parameter der Alltagsfähigkeit zu messen. Mit dem Barthel-Index insgesamt werden auf der Ebene von 10 einzuschätzenden Items Aussagen zur zusammenfassenden Fähigkeit vorgenommen. Im Projekt wurde der Barthel-Index in unterschiedlichen Formen eingesetzt. Einerseits wurde mit den Originalwerten des Barthel-Indexes gearbeitet. Darüber hinaus erfolgte jedoch auch eine spezifische Anpassung des Barthel-Indexes (Rekalibrierung), da mit dem Einsatz des Originalinstrumentes und des Summenscores Problematiken in der Stabilität der teststatistischen Bewertung verbunden sind. Für die klinische Entscheidung und Begutachtung jedoch sind die Ursprungswerte von großer Bedeutung. Für die vorliegende Bewertung wurden die Originalwerte analysiert, da diese dem üblichen Verbreitungsgrad der Anwendung entsprechen und ein rekalibrierter Barthel-Index bislang nicht in einer standardisierten Anwendung in der geriatrischen Praxis zu finden ist. Die Barthel-Index-Werte der Patient*innen sind zum Zeitpunkt der Aufnahme in der Gesamtheit niedriger als zum Zeitpunkt der Entlassung. Die Alltagsfähigkeit der Patient*innen verbessert sich, basierend auf dem Einsatz des originalen Barthel-Index, demnach während der Behandlung signifikant. Der Median zur Aufnahme beträgt 45 Punkte und zur Entlassung 55 Punkte. Die Abbildung 8 illustriert im Diagramm die Veränderung der Alltagsfähigkeiten zwischen Aufnahme und Entlassung. Abbildung 8: Barthel-Index-Werte im Vergleich Barthel-Index bei Aufnahme 100 n=352 Barthel-Index bei Entlassung 100 80 80 60 60 40 40 20 20 0 0 29

Soziale Situation Ein möglicher wichtiger Aspekt der Qualitätsbeschreibung der Behandlung ist die zentrale Frage nach der Veränderung der sozialen Situation, die sich in Folge der Krankenhausbehandlung ergibt. Gelingt es, Menschen, die vor der Krankenhausbehandlung von zuhause kamen, auch wieder nach Hause zu entlassen, so ist dies ein wichtiger Baustein bei der Deutung einer erfolgreichen Versorgung. Nicht immer entspricht die Veränderung einem negativen Ergebnis, beispielsweise, wenn die Situation zuhause vor der Einweisung instabil und ungesichert war oder aber stark risikobehaftet. Manchmal führt auch erst die stationäre Aufnahme zu einem Diskussionsprozess innerhalb der sorgenden Angehörigen, so dass trotz verbesserter Mobilität u.ä. Parameter im Interesse aller Beteiligten eine neue Wohn- und Versorgungsform angestrebt wird. Vor diesem Hintergrund können keine Absolutwerte und Normwerte produziert werden, die erreicht werden müssen, da es sich um ein Einzelfallgeschehen handelt. Für die Betrachtung der Gesamtgruppe aber kann angenommen werden, dass die meisten der behandelten Menschen nach der Behandlung wieder in ihr vertrautes Setting zurückgehen möchten. Der eigenen Wohnung/ dem eigenen Haus wird hierbei sicherlich der Vorrang vor einer stationären Versorgung gegeben. Dies entspricht den bekannten Wünschen der meisten Menschen. Aus Tabelle 6 wird ersichtlich, für wie viele Patient *innen sich die soziale Situation nach der stationären Behandlung verändert hat. 324 (85,9%) der Patient*innen leben vor der Krankenhausbehandlung zuhause. 190 (58,6 %) der 324 Patient*innen werden nach der Behandlung wieder nach Hause entlassen. Bei 58 (17,9 %) Patient*innen ist das poststationäre Wohnsetting nicht nachvollziehbar, da sie in die stationäre Kurzzeitpflege entlassen werden und von dort aus in eine geeignete Wohnform überführt werden. 52 (16 %) werden im Anschluss der Krankenhausbehandlung in Einrichtungen der stationären Langzeitpflege überführt und 19 (5,9 %) in ein betreutes Wohnen. Patient*innen, die vor der Behandlung in einem betreuten Wohnen leben oder in einer stationären Langzeitpflegeeinrichtung, werden zum Großteil wieder in diese Wohnform zurück entlassen. Tabelle 6: Kreuztabelle des Wohnsettings vor und nach der stat. Behandlung Entlassen nach/in Wohnform vor Aufnahme nach Hause betreutes Wohnen stat. Kurzzeitpflege stat. Langzeitpflege andere Klinik verstorben Gesamt n Zuhause 190 19 58 52 2 3 324 (85,9%) Betreutes Wohnen 0 21 1 2 0 0 24 (6,4%) Stat. Kurzzeitpflege 0 1 0 0 0 0 1 (0,3%) Stat. Langzeitpflege 0 0 0 28 0 0 28 (7,4%) Gesamt n 190 41 59 82 2 3 377 (100%) 30

Unerwünschte Pflegephänomene und BPSD Verhaltensweisen, die sowohl für den einzelnen Menschen mit Demenz als auch für sein Umfeld als belastend beschrieben werden können, treten in aller Regel auch im Bereich der Krankenhausversorgung auf. In der Literatur werden diese Phänomene als Behaviorale und psychologische Symptome der Demenz (BPSD) benannt; es wird synonym auch von herausfordernden Verhaltensweisen gesprochen. Im Rahmen der Evaluation wurde die Häufigkeit unterschiedlicher Phänomene erfasst, die diesem Bereich zuzuordnen sind. Abbildung 9 zeigt die Häufigkeiten verschiedener, im Alltag aufgetretener unerwünschter Pflegephänomene. Diese Phänomene gelten als unerwünscht, da sie mit Patient*innenrisiken oder auch mit Störungen (z.b. von Mitpatient*innen) verbunden werden. Die allgemeine Bewegungsunruhe und die nächtliche Unruhe sind die im Projektverlauf am häufigsten beobachteten Phänomene bei den untersuchten 340 Patient*innen auf der Station Silvia. 40,3 % der Patient*innen zeigten während ihrer Behandlung Bewegungsunruhe und 30 % eine nächtliche Unruhe. 27,1 % der Patient*innen verirrten sich in der Nacht mindestens einmal in ein fremdes Patient*innenzimmer. 22,9 % der Patient*innen urinierten bzw. entleerten den Darm im Stationsbereich, ohne sanitäre Anlagen oder entsprechende Hilfsmittel (z.b. Urinflasche, Nachtstuhl etc.) zu nutzen. Eine oder mehrfache Verweigerung der Nahrung wurde bei 21,5 % der Patient*innen beobachtet. 21,2 % der Patient* innen verließen den Stationsbereich unbemerkt und fanden nicht mehr eigenständig zurück. 20,9 % der Patient*innen durchsuchten das Eigen tum von Mitpatient*innen. Die vorliegenden Daten zeigen einerseits auf, dass in dem Setting und mit den therapeutischen Maßnahmen nicht alle Problemlagen und Verhaltensauffälligkeiten zurückgehen, und sie verweisen zugleich darauf, dass die behandelten Patient*innen auf der Station keine selektive Gruppe darstellen, die ohne Problemlagen im Krankenhaus zu behandeln sind. Abbildung 9: Häufigkeiten von unerwünschten Pflegephänomenen Häufigkeiten von unerwünschten Pflegephänomenen Pat. hat Bewegungsunruhe 40,3 % % n=340 n=340 Pat. hat nächtl. Unruhe 30 % Pat. verirrt sich in fremde Räume 27,1 % Pat. uriniert/entleert den Darm unangemessen 22,9 % Pat. verlässt Station, findet nicht zurück 21,2 % Pat. durchsucht fremdes Eigentum 20,9 % Pat. verweigert Nahrung 21,5 % 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 31

Abbildung 10: Häufigkeiten von BPSD Häufigkeiten von herausfordernden Verhaltensweisen (BPSD) % n=341 n=341 Summe agitierten Verhaltens 51,3 Summe allg. aggressives Verhalten 24,6 Summe verb. agressives Summe verb. Aggressiven VH Verhalten 23,5 Summe tätlich aggr. Verhalten 9,1 vorhanden nicht vorhanden 0% 20% 40% 60% 80% 100% Die Beschreibung der Verteilung ist vor allem bedeutsam im Kontext der nachfolgenden weiteren Analysen und der bereits vorgestellten Verbesserungen der funktionalen Werte zu diskutieren. In Abbildung 10 sind Häufigkeiten der beobachteten BPSD wiedergegeben. Agitiertes Verhalten wird bei 51,3 der Patient*innen beobachtet. Insgesamt zeigen 84 (24,6 %) Patient*innen während des Aufenthaltes mindestens einmal eine Form von aggressivem Verhalten. Von den Patient*innen mit aggressiven Verhaltensweisen zeigen 4,8 % physisch aggressives Verhalten ohne verbale Aggressionen, 32,1 % zeigen verbales und physisch aggressives Verhalten und 63,1 % zeigen nur verbal aggressives Verhalten. Auf die gesamte Gruppe der Patient*innen umgelegt, kommen verbal aggressive Verhaltensweisen in 23,5 % aller Fälle vor und physisch aggressives Verhalten in 9,1 % aller Fälle. 32

Abbildung 11: Häufigkeiten von freiheitsentziehenden Maßnahmen Häufigkeiten von freiheitsentziehenden Maßnahmen % n=340 n=340 Fixierungen körpernah 0 Fixierungen körperfern 5,3 Bettgittereinsatz 6,5 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Freiheitsentziehende Maßnahmen Eine besondere Form des schwerwiegenden Eingriffs in die persönlichen Rechte der Patient*innen stellen freiheitseinschränkende Maßnahmen dar. In der Behandlung werden sie vielfach begründet mit Unruhezuständen und daraus resultierenden Gefährdungen von Patient*innen (z.b. Sturzrisiken). Freiheitseinschränkende Maßnahmen können und sollen jedoch nur das letzte zur Verfügung stehende Mittel bei einer Behandlung sein, da sie ihrerseits mit erheblichen Risiken verbunden sind (angstauslösende Situation/ Verletzungsgefahr durch Befreiungsversuche / Immobilitätsförderung mit Abnahme der Muskelfunktionen und damit einer perspektivischen Erhöhung des Sturzrisikos bis hin zur Entwicklung eines Delirs). Die Häufigkeiten von freiheitsentziehenden Maßnahmen wird in dem Einsatz von Bettgittern, körperfernen Fixierungen (z.b. Therapiebrett/-tisch an einem Mobilisationsstuhl) und körpernahen Fixierungen (Gurtfixierungen) differenziert betrachtet. Bettgitter wurden bei 6,5 % der Patient*innen eingesetzt. Körperferne Fixierungen wurden bei 5,3 % der Patient*innen eingesetzt. Körpernahe Fixierungen wurden im kontrollierten Verlauf der Studie kein einziges Mal beobachtet (vgl. Abb. 11). 33

3.1.2 Angehörigenbezogene Ergebnisse Eine Besonderheit im vorliegenden Projekt war die Einbeziehung von Angehörigen in die Bewertung der Arbeit. Damit sollten neben den klinisch relevanten harten Fakten auch die Einschätzungen der indirekt betroffenen Menschen, der Angehörigen, als ein Maßstab zur Bewertung des Erfolgs der Behandlung mit integriert werden. Dazu wurden, wie beschrieben, standardisierte Fragebögen eingesetzt sowie qualitative Nacherfassungen in Form von Telefoninterviews vorgenommen. Im Projektzeitraum wurden 260 Fragebögen an Angehörige der auf Station Silvia behandelten Patient*innen ausgegeben. 75 Fragebögen wurden ausgefüllt zurückgesendet. Damit beträgt der Rücklauf 28,8 %. Angesichts der freiwilligen Teilnahme entspricht dies einem Erwartungswert. Der überwiegende Anteil (56 %) der Fragebögen wurde durch die Kinder der Betroffenen ausgefüllt. Das Alter der Antwortenden reicht von 32 bis 91 Jahre und beträgt im Mittel 61,2 Jahre. Aufnahmesituation Die Aufnahmesituation ist ein zentraler Schlüssel bezogen auf die weitere Behandlung im Krankenhaus. In dieser besonderen Situation kann die Vermittlung von Ruhe und Stabilität das notwendige Vertrauen geben, um sich auf die weitere Behandlung einzulassen. Im Umkehrschluss kann bei einer unstrukturierten und bedrohlich wirkenden Aufnahmesituation eine erhebliche Irritation für die Patient*innen und auch die Angehörigen gesetzt werden. Als ein zentraler Schlüssel kann hier ausgemacht werden, dass die direkte Kommunikation mit den Patient*innen und nicht die Kommunikation über sie hinweg eingesetzt wird, und dass Nachfragen zu persönlichen Gewohnheiten und Vorlieben dazu beitragen, das ehrliche Interesse an einer individuellen Behandlung zu zeigen. Nicht immer können Angehörige schon in der Aufnahmesituation zugegen sein, sodass sich zu diesem Fragenkomplex in der Tendenz weniger Angehörige äußerten. Von den 75 befragten Angehörigen waren 32 (42,6 %) bei der stationären Aufnahme zugegen. In den Abbildungen 12 bis 15 werden die Antworten der Angehörigen bezüglich der Aufnahmesituation dargestellt. Abbildung 12: Bewertung der Aufnahmesituation (1/4) Wie wurde die Aufnahmesituation erlebt (1/4) abs. n=32 n=32 Die Betreuung meines Angehörigen durch das Personal war entgegenkommend 26 3 2 1 Die Aufnahmesituation wirkte auf mich insgesamt sehr ruhig 25 4 1 2 Mein Angehöriger wurde direkt angesprochen und mit einbezogen 23 3 1 3 2 Mein Angehöriger hatte genug Zeit, um Fragen zu beantworten 18 7 4 3 0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 voll zutreffend teilw. zutreffend wenig zuftreffend nicht zutreffend keine Angaben 34

Abbildung 13: Bewertung der Aufnahmesituation (2/4) Wie wurde die Aufnahmesituation erlebt (2/4) abs. n=32 n=32 Meine Hinweise und Einschätzungen zur Versorgung/ / Behandlung wurden ernst genommen 17 6 2 5 2 Wir hatten eine eindeutige Bezugsperson für unsere Fragen 16 7 2 5 2 Mein Angehöriger schien keine Angst zu haben 16 10 3 1 2 Wir wurden nach individuellen Bedürfnissen und Gewohnheiten gefragt 14 9 2 6 1 0 5 10 15 20 25 30 35 voll zutreffend teilw. zutreffend wenig zuftreffend nicht zutreffend keine Angaben Abbildung 14: Bewertung der Aufnahmesituation (3/4) Wie wurde die Aufnahmesituation erlebt (3/4) abs. n=32 n=32 Ich wurde informiert über das Konzept der pflegerischen und therapeutischen Arbeit auf der Station Silvia 13 8 2 8 1 Uns wurden Ärzte bzw. Pflegerinnen und Pfleger genannt, an die wir uns mit weiteren Fragen wenden konnten 13 5 5 8 1 Mir wurden Informationen zu den Abläufen auf der Station gegeben 9 8 5 7 3 0 5 10 15 20 25 30 35 voll zutreffend teilw. zutreffend wenig zuftreffend nicht zutreffend keine Angaben 35

Abbildung 15: Bewertung der Aufnahmesituation (4/4) Wie wurde die Aufnahmesituation erlebt (4/4) abs. n=32 n=32 Die Aufnahme wurde mehrfach unterbrochen, weil das Personal anderes zu tun hatte 5 7 4 12 4 Mein Angehöriger wirkte mit der neuen Situation überfordert 4 8 6 11 3 Die Atmosphäre bei der Aufnahme wirkte auf mich hektisch und angespannt 1 2 6 21 2 0 5 10 15 20 25 30 35 voll zutreffend teilw. zutreffend wenig zuftreffend nicht zutreffend keine Angaben Die Betreuung der Patient*innen während der Aufnahme wurde überwiegend (90,6 %) als entgegenkommend und die Aufnahmesituation als ruhig (90,6 %) wahrgenommen (vgl. Abb.12). Die Patient*innen schienen in der Aufnahmesituation größtenteils (81,3 %) angstfrei zu sein (vgl. Abb. 13), was angesichts der Besonderheit der Situation als bedeutsam gelten kann. 23 (71,9 %) der befragten Angehörigen geben an, dass ihre Hinweise zur Versorgung der Betroffenen vom Personal teilweise bzw. gänzlich ernst genommen wurden. Ebenso viele geben an, während der Aufnahme eine klare Bezugsperson gehabt zu haben und nach den individuellen Bedürfnissen und Gewohnheiten der Patient*innen gefragt worden zu sein (vgl. Abb. 13). Bezüglich der konkreten Information zum spezifischen Konzept und den mit der Station verbundenen Tagesabläufen weichen die Ergebnisse ab und zeigen auf, dass es in der Aufnahmesituation selbst nicht immer gelingt, eine vollumfängliche Information geben zu können. 21 (65,6%) Befragte geben an, dass ihnen Informationen über das pflegerische und therapeutische Konzept der Station Silvia gegeben wurden, wohingegen knapp ein Drittel (31,3 %) das als weniger bzw. nicht zutreffend angibt. 12 Befragte (37,5 %) geben an, keine Informationen über die Abläufe der Station Silvia erhalten zu haben und 13 Angehörige (40,6 %) geben an, keine Ansprechpartner*innen aus dem ärztlichen und pflegerischen Dienst genannt bekommen zu haben (vgl. Abb. 14). Betrachtet man die konkrete Atmosphäre und weitere weiche Indikatoren zur Beschreibung der Aufnahmesituation, so stabilisiert sich ein insgesamt positives Bild. 27 (84,3 %) der Befragten geben an, dass die Aufnahmesituation auf sie weder hektisch noch unruhig wirkte. 16 der 28 Antwortenden geben an, dass die Aufnahme ihrer Angehörigen nicht durch Unterbrechungen gekennzeichnet war (vgl. Abb. 15) und 17 geben an, dass sie keine Anzeichen einer Überforderung bei ihrem Angehörigen bemerkten. 36

Wirkung von Station Silvia auf die Angehörigen Station Silvia verfolgt nicht nur inhaltlich sondern auch bezogen auf die baulichen und farbgebenden Konzepte das Ziel, eine insgesamt weniger typische Krankenhausatmosphäre zu gewährleisten, damit die Patient*innen auch durch die Außeneindrücke keine Irritationen erfahren und sich klarer orientieren können. Daher wurden die Angehörigen auch dazu befragt, wie sie aus ihrer Sicht die Besonderheiten beurteilen und wahrnehmen. Darüber hinaus sind die Angehörigen als wichtige Bezugspersonen fester Bestandteil und Adressat des Konzeptes und sollen nach Möglichkeit in die Behandlung mit integriert werden können. Für die Bewertung wurde auf der Basis einer sechsstufigen Skala erfasst, inwieweit sie die Bedingungen und einzelnen Aspekte als ausgezeichnet oder als wenig geeignet bezogen auf die Anforderungen für die Behandlung und Betreuung von Menschen mit Demenz beurteilen. Die Befragten bewerten die äußeren Aspekte der Station überwiegend positiv. Die Ausstattung und Gestaltung der Station Silvia wird dabei hervorgehoben (vgl. Abb. 16-18). Auffallend positiv werden die Lichtverhältnisse (92 % mit gut bzw. ausgezeichnet), die Atmosphäre auf der Station (77,3 % mit gut bzw. ausgezeichnet) und die Sauberkeit und Hygiene (77,3 % mit gut bzw. ausgezeichnet) eingeschätzt. Alle in diesem Kontext erfassten Indikatoren werden von der Mehrzahl der Befragten mit Werten im vorderen und mittleren Bereich beurteilt. Lediglich die Frage nach den Patientenzimmern wird dabei abweichend von einigen Angehörigen als nicht geeignet betrachtet, was ggf. dem Umstand geschuldet ist, dass auf der Station nicht alle Räumlichkeiten gleich groß angelegt sind. Die Geräuschkulisse/der Lärmpegel, der sich u.a. durch Gespräche und Maßnahmen ergeben kann, wird von einem Drittel im mittleren Bereich bewertet. Abbildung 16: Eindruck der Station auf die Angehörigen (1/3) 40 Wie die Station Silvia auf die Angehörigen wirkt (1/3) abs. n=75 n=75 35 30 25 20 15 25 25 26 21 20 24 19 10 13 14 5 0 3 Die klare Farbgebung / Kontraste sind für das Zurechtfinden auf der Station 6 6 3 4 4 4 4 4 Die Orientierung gebenden Beschriftungen / Hinweise sind Die Möglichkeiten des Einbezugs von mir als Angehörigen in die Betreuung sind 1 ausgezeichnet 2 3 4 5 6 wenig geeignet keine Angabe 37

Abbildung 17: Eindruck der Station auf die Angehörigen (2/3) 40 Wie die Station Silvia auf die Angehörigen wirkt (2/3) abs. n=75 n=75 35 38 30 25 31 32 32 26 20 15 10 5 0 5 Die Lichtverhältnisse sind 11 9 8 1 2 4 2 4 1 Die Atmosphäre insgesamt erscheint mir 19 Die Patientenzimmer sind 1 ausgezeichnet 2 3 4 5 6 wenig geeignet keine Angabe Abbildung 18: Eindruck der Station auf die Angehörigen (3/3) 40 Wie die Station Silvia auf die Angehörigen wirkt (3/3) abs. n=75 n=75 35 30 25 20 15 10 5 0 20 30 12 6 Die Ausstattung der Station erscheint mir für Patienten mit Demenz 3 4 24 32 14 36 22 15 27 25 8 1 1 1 2 4 4 1 4 2 2 Die Versorgung mit Essen und Trinken ist Die Sauberkeit / Hygiene Die Geräuschkulisse / der insgesamt auf der Station Lärmpegel ist ist 1 ausgezeichnet 2 3 4 5 6 wenig geeignet keine Angabe 38

In der Gesamtheit der Betrachtung kann herausgestellt werden, dass Station Silvia aus der Perspektive der Angehörigen in hohem Umfang als ausgezeichnet oder gut bewertet wird und den spezifischen Anforderungen an die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz gerecht zu werden scheint. Dies zeigt sich im weiteren Verlauf auch bei der Darlegung der Befragungsergebnisse zur Station Silvia im Abgleich zu anderen, vorherigen Krankenhauserfahrungen der Angehörigen mit ihren Betroffenen. Kommunikation Kommunikation kann als ein Schlüssel für eine gelingende Beziehung und eine gute Erfahrung während der Krankenhausbehandlung ausgemacht werden. Wie aufgezeigt werden konnte, weisen die Ergebnisse darauf hin, dass die Kommunikation auf Station Silvia mit den Menschen und nicht über sie hinweg vorgenommen wird. Die Kommunikation ist jedoch auch für die Einbindung der Angehörigen ein zentrales Merkmal. Werden sie informiert, sind sie einbezogen, werden sie gefragt, sind Therapeut*innen und Pflegende ansprechbar und wie wird ihre Kompetenz eingeschätzt? Diese Fragen wurden ebenfalls in dem standardisierten Fragebogen untersucht. Bezogen auf die Einschätzung, wie die Befragten die Kommunikation und den Umgang des Personals mit ihren Angehörigen erleben, sind die Ergebnisse in Abbildung 19 dargestellt. 69 (92 %) der Befragten geben an, dass sie das Pflegepersonal als überwiegend bzw. (voll zustimmend) als kompetent im Umgang mit ihren Angehörigen erleben. Das Pflegepersonal als die Personengruppe, die konkret und dauerhaft in die Prozesse eingebunden ist, scheint darüber hinaus auf der Station auch in einem hohen Umfang für die Angehörigen erreichbar zu sein. 65 (86,7 %) Befragte stimmen der Aussage teilweise bzw. völlig zu, dass das Pflegepersonal für Rückfragen und Informationen gut erreichbar ist. Die Ärzt*innen werden von 54 (72 %) der Befragten als völlig bzw. eher kompetent eingeschätzt und von 58 (77,3 %) als gut erreichbar erfahren. Die Therapeut*innen werden von 48 (64 %) der Befragten als kompetent erlebt und von 43 (57,3 %) als gut erreichbar. Die Einschätzungen bezogen auf die Kompetenz der Ärzt*innen und der Therapeut*innen weisen hier höhere Werte im Bereich keine Angabe aus. Dies kann durch die unterschiedlichen Anwesenheitszeiten von Angehörigen und Ärzt*innen und Therapeut*innen begründet sein, sowie dadurch, dass sich Angehörige bei diesen Berufsgruppen bezogen auf die Kompetenzen kein Urteil erlauben wollen oder können. Abbildung 19: Kommunikation und Umgang des Personals Kommunikation und Umgang des Personals mit Patienten und Angehörigen Ich finde das Pflegepersonal im Umgang sehr kompetent 52 17 3 abs. abs. n=75 n=75 Das Pflegepersonal ist für Rückfragen und Informationen gut erreichbar 45 20 5 3 Ich finde die Ärzte sehr kompetent 35 19 6 13 Die betreuenden Ärzte sind für Rückfragen und Informationen angemessen erreichbar 24 34 7 5 5 Ich finde die Therapeutinnen / Therapeuten sehr kompetent 31 17 3 22 Die betreuenden Die Therapeutinnen / / Therapeuten Therapeuten (Ergotherapie (Ergotherapie / Physiotherapie / sind für Rückfragen und Informationen gut erreichbar) 18 25 0 10 20 30 40 50 60 70 80 voll zutreffend teilw. Zutreffend wenig zutreffend 6 5 21 nicht zutreffend keine Angabe 39

Behandlungsvergleich Station Silvia mit Krankenhauserfahrungen Eine Vergleichsgruppe/Kontrollgruppe zur untersuchten Gruppe wurde methodisch begründet nicht in das Studiendesign integriert. Um Aussagen eines Vergleichs zuzulassen, wurden daher Fragen gestellt, die sich auf allgemeine vorherige Erfahrungen in Krankenhäusern beziehen, sofern der Angehörige mit dem betroffenen Menschen mit Demenz über solche Vorerfahrungen verfügte. 36 (48 %) der Befragten geben an, dass ihr Angehöriger seit dem Erhalt der demenzspezifischen Diagnose bereits in einem anderen Krankenhaus behandelt wurde. Diese Gruppe konnte Angaben zu vergleichenden Fragen in Bezug auf die Krankenhausversorgung machen. Die Ergebnisse dieser vergleichenden Fragen sind in den Abbildungen 20 und 21 illustriert. Die nachfolgenden Abbildungen weisen zahlreiche Einzelaspekte auf, die an dieser Stelle nicht alle aufgeführt und diskutiert werden sollen. Insgesamt wurden zehn unterschiedliche Perspektiven und Einzelfaktoren benannt. Es sollte eingeschätzt werden, ob diese auf der Station Silvia besser, schlechter oder gleich gut im Vergleich zu vorherigen Krankenhausbehandlungen realisiert werden. In der Summe der Betrachtungen fällt auf, dass keines der benannten Items von den Einschätzenden als schlechter oder als gleich gut betrachtet wird; alle Aspekte weisen eine deutliche Tendenz zur verbesserten Berücksichtigung auf. Herausragend im ersten Fragenkomplex ist die Einschätzung bezogen auf den Umgang des pflegerischen Teams mit dem von Demenz betroffenen Menschen. Hier geben 20 von 36 befragten an, dass dies auf Station Silvia besser gelingt und nur vier sehen hier eine schlechtere Umsetzung als bei vorherigen Krankenhausbehandlungen. Die Relation liegt hier demnach bei 5:1 Auch die Relation bei der Bewertung der Raumsituation (Patientenzimmer) liegt bei 2,5:1 und bei dem Tagesraum bei 3,6:1. Abbildung 20: Vergleich zwischen der Station und anderen Krankenhausaufenthalten (1/2) Behandlung auf Silvia im Vergleich zu einem anderen Krankenhausaufenthalt (1/2) abs. abs. n=36 n=36 25 20 15 10 18 19 20 20 22 5 0 8 9 10 7 8 5 6 4 5 3 3 2 3 4 4 Der Erhalt / die Förderung der Alltagsfähigkeiten Ihres Angehörigen Die Berücksichtigung der spezifischen Problematik (Demenz) Der Umgang des pflegerischen Teams mit Ihrem Angehörigen Die Unterbringung (Raumsituation im Patientenzimmer) Die Raumsituation auf der Station (mit Tagesraum) besser schlechter gleich keine Angabe 40

Abbildung 21: Vergleich zwischen der Station und anderen Krankenhausaufenthalten (2/2) Behandlung auf Silvia im Vergleich zu einem anderen Krankenhausaufenthalt (2/2) abs. abs. n=36 n=36 25 20 15 10 5 14 18 16 16 16 12 11 12 12 8 7 5 5 5 4 5 5 3 3 3 0 Der Umgang des therapeutischen Teams mit Ihrem Angehörigen Die Tagesplanung / der Tagesablauf für Ihren Angehörigen Der Einbezug von Ihnen als Angehöriger Der Umgang des ärztlichen Teams mit Ihrem Angehörigen Der Erhalt / die Förderung der Orientierung besser schlechter gleich keine Angabe Beim zweiten Komplex zeigen sich gegenüber dem ersten insgesamt höhere Anteile im Bereich der analogen Bewertung (gleich/gleichwertig) im Vergleich zu vorherigen Erfahrungen in Krankenhäusern. Auch wenn hier die Einschätzungen zu einer besseren Behandlung und Berücksichtigung weiterhin dominieren, so sind die Abstände zwischen den Säulen nicht mehr so hoch wie beim ersten Fragenkomplex. Eine Ausnahme bildet hier die konkrete Frage nach der Förderung der Orientierung, die von 18 Angehörigen als besser angegeben wird und nachfolgend von 8 als schlechter. Die ebenfalls hohe Bewertung der Kategorie gleich kann als ein Hinweis darauf gewertet werden, dass in zahlreichen anderen Krankenhäusern mittlerweile eine Sensibilität gegenüber der Gruppe der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen besteht. Ebenfalls scheint therapeutisches und ärztliches Personal vorhanden zu sein, das einen sehr guten Umgang mit den Patient*innen pflegt und Angehörige gut mit in die Prozesse einbindet. Dennoch sehen viele der Befragten die Station Silvia hier in einer führenden Position und bemerken Unterschiede. 41

Abbildung 22: Abschließende Bewertung des Einbezugs in die stationäre Versorgung 40 Benotung der persönlichen Einbeziehung in die Versorgung abs. abs. n=75 n=75 35 35 30 25 Ø = 2,3 20 15 10 13 12 5 0 6 3 2 4 sehr gut gut befriedigend ausreichend mangelhaft ungenügend Keine keine Angabe Einbeziehung der Angehörigen in die Versorgung Die Befragten wurden im Fragebogen aufgefordert, innerhalb des deutschen Notensystems ihren Einbezug in die Versorgung auf der Station Silvia zu bewerten (vgl. Abb. 22). Die überwiegende Mehrheit vergibt die Note 2 (35 Befragte bzw. 46,7 %) oder Note 1 (13 Befragte bzw. 17,3 %). Die sich daraus ergebende Durchschnittsnote beträgt 2,3. Gesamtbewertung Station Silvia Abschließend wurde eine Gesamtnote für die Versorgung auf der Station erfragt (vgl. Abb. 23). Hier geben 32 (42,7 %) der Befragten die Note 2 und 21 (28 %) die Note 1. Der Notendurchschnitt beträgt 2,1. Diese Ergebnisse zeigen auf, dass die wesentlichen Ziele der Konzeption und des Einbezugs der Angehörigen auf der Station erreicht Abbildung 23: Abschließende Bewertung der stationären Versorgung 40 Abschließende Benotung der Versorgung abs. abs. n=75 n=75 35 30 32 Ø = 2,1 25 20 21 15 10 13 42 5 0 4 2 1 2 sehr gut gut befriedigend ausreichend mangelhaft ungenügend Keine keine Angabe

werden. In der Gesamtheit der komplexen Maßnahmen und der Angebote auf der Station können somit Ergebnisse vorgelegt werden, die den positiven Einfluss nachhaltig untermauern. Nicht nur die oben beschriebenen klinischen Verbesserungen stellen daher eine gelungene Qualitätsdimension dar, auch die von den Angehörigen rückgemeldeten Antworten verdeutlichen das erreichte Niveau der Behandlung im Setting. 3.2. Qualitative Ergebnisse der telefonischen Nachbefragung Im Rahmen der Studie wurde eine telefonische Nachbefragung zur Erfassung der Langfristigkeit der therapeutischen Verbesserungen oder der Alltagsrelevanz der erzielten Ergebnisse durchgeführt. Der methodischen Logik qualitativer Forschungsmethoden folgend, bestehen Ergebnisse nicht ausschließlich aus Häufigkeiten oder Testergebnissen. Vielmehr werden zentrale Aspekte über bestimmte Phänomene aus der Perspektive der Befragten deutlich, wie diese wahrgenommen werden, welche Bedeutung ihnen beigemessen wird etc. 24 Durch die Kategorisierung der Aussagen lassen sich Themenbereiche in Dimensionen, Haupt- und Subkategorien verdichten und ordnen. Die Ergebnisse aus den Interviews werden in Kategorien zusammengefasst und beschrieben. Die Kategorien tragen die in den Interviews genutzten Leitfragen als Titel. In der jeweiligen Kategorie werden die von den Interviewten beschriebenen Auswirkungen der Behandlung auf der Station Silvia auf die Patient*innen wiedergegeben und wie sich die Situation für die entlassenen Patient*innen in der Häuslichkeit oder ihrer neuen Wohnform gestaltet. Der für die Interviews genutzte Leitfaden ist im Anhang beigefügt. In dem Projektzeitraum vom 15. April 2015 bis zum 15. März 2017 konnten 16 telefonische Interviews durchgeführt werden. Diese Anzahl entsprach nicht den Erwartungen im Projekt und spiegelt nicht wider, mit welchem Aufwand versucht wurde, Angehörige für die Nachevaluation zu gewinnen. 3.2.1. Wie stellt sich die Mobilität Ihrer Angehörigen nach der Krankenhausbehandlung dar? Eine erste zentrale Fragestellung bezieht sich auf die Fähigkeit der Mobilität. Die Angehörigen unterscheiden die Mobilität in drei unterschiedlichen Dimensionen und bewerten deren Veränderungen im Vergleich zu der Zeit vor dem klinischen Aufenthalt. Die Angehörigen bewerten im Rahmen der Bewegungssicherheit, wie sicher die Patient*innen sich im Alltag fortbewegen. Eine weitere Dimension ist die Häufigkeit oder Menge der Bewegung. Die Angehörigen registrieren, ob sich die Patient*innen in der Tendenz weniger oder mehr bewegen als es vor der Behandlung der Fall war. Als dritte Dimension wird der Bewegungsradius genannt. Diesen erwähnen die Interviewten, deren betroffene Angehörige vor dem Krankenhausaufenthalt sich außerhalb des Zuhauses bewegten und beispielsweise noch selbst Einkäufe erledigten oder Spaziergänge tätigten. Die Interviewten berichten, dass die Mobilität annähernd so gut sei wie vor dem Krankenhausaufenthalt oder dass sie stetig besser wird. Äußerungen, die darauf schließen lassen, dass die Patient*innen Einbußen in der Mobilität erfahren haben, werden vornehmlich im Zusammenhang mit dem Bewegungsradius geäußert. Damit zeigt sich, dass bezogen auf diesen Aspekt auch nachhaltige Effekte erreicht werden konnten und die ursprüngliche Annahme, dass sich Patient*innen durch die Betreuung im vorliegenden Setting nicht verschlechtern, bestätigt wird. 3.2.2. Was für neue, ggf. herausfordernde Verhaltensweisen beobachten Sie an Ihren Angehörigen? In der Kategorie der Verhaltensweisen unterscheiden die Interviewten zwischen alltäglichen Verhaltensweisen im Sinn von herausforderndem Verhalten, dem Verhalten in Versorgungssituationen und dem Antrieb der Betroffenen. Grundsätzlich äußerten 15 der Interviewten, keine negativen Veränderungen in diesen Aspekten zu bemerken. Die Interviewten können kein neues Auftreten von ungewohnten und/oder störenden Verhaltensweisen registrieren, das im Vorfeld noch nicht vorlag. Eine Interviewpartnerin bemerkte eine deutliche Verbesserung des agitierten Verhaltens des Angehörigen nach der Krankenhausbehandlung. 24 Lamnek (2010) 43

Die Versorgungssituationen werden von den Interviewten anhand der Versorgungs-Compliance der an Demenz erkrankten Personen in pflegerischen Situationen eingeschätzt. Negative Erfahrungen im Kontext der Krankenhausbehandlung können dazu führen, dass nach der Entlassung Schwierigkeiten auszumachen sind, die durch kritische Situationen während der Krankenhausbehandlung entstanden sein können. Die Interviewten berichten hierbei jedoch, dass die Patient*innen sich genauso gut versorgen lassen, wie es vor der stationären Behandlung der Fall war. Eigenheiten, die vor der Behandlung vorhanden waren, werden auch nach der Entlassung beobachtet, sie führen jedoch nicht zu einer Zunahme und wehrhaften Veränderung bezogen auf die Annahme von Hilfe. Die Interviewten thematisieren auch den Antrieb der Patient*innen, und 15 der Interviewten bewerten ihn häufig als verbessert verglichen zur Zeit vor der Behandlung. Die Interviewten bringen den veränderten Antrieb mit dem sozialen Umgang, aber auch mit der medikamentösen Behandlung und dem ursächlichen Krankheitsgeschehen in Verbindung. Bezogen auf diesen Aspekt kann demnach davon ausgegangen werden, dass das primäre Ziel, eine Verschlechterung der Situation durch die Krankenhausbehandlung zu verhindern, vollumfänglich erreicht werden konnte. 3.2.3. Inwiefern hat sich die Kognition Ihrer Angehörigen verändert? Die Interviewten bemessen die kognitiven Fähigkeiten der Patient*innen anhand deren Kurzzeitgedächtnis und der Orientierungsfähigkeit. Die Interviewten berichten davon, dass die Patient*innen in ihren Fähigkeiten unverändert geblieben sind oder aber sich in den genannten Dimensionen verschlechtert haben. Die Verschlechterung wird an iatrogenen Maßnahmen in Vorbehandlungen festgemacht, so z.b. an Vollnarkosen für Operationen. 3.2.4. Wie steht es um die Ernährung Ihrer Angehörigen seit der Krankenhausbehandlung? Die Qualität der Ernährung wird von 15 der Interviewten anhand des Essverhaltens und des Körpergewichts eingeschätzt. Keiner der Interviewpartner erwähnt, dass der Angehörige nach der Krankenhausbehandlung weniger esse oder aber an Gewicht verloren habe. Die Interviewten berichten häufiger von einem gesteigerten Appetit und einer Gewichtszunahme. 3.2.5. Inwiefern hat sich die Alltagsfähigkeit Ihrer Angehörigen verändert? Die Alltagsfähigkeit wird von den Interviewten in vier Dimensionen unterschieden. Die erste Dimension bezieht sich auf die Umsetzung von Handlungen und die Fähigkeit, diese alleine durchzuführen. Darunter fallen die Fähigkeiten selbstständig zu essen und zu trinken, die Körperhygiene soweit es geht allein durchzuführen und sich selbst anzukleiden. In diesem Bereich lassen sich bezogen auf die Interviewergebnisse keine klar erkennbaren Muster herausarbeiten. Eine weitere Dimension in der Alltagsfähigkeit wird in der Einhaltung von Strukturen gesehen: dass die Betroffenen an die Selbstversorgung denken, beispielsweise sich morgens zu waschen und frische Kleidung anzulegen. Auch für diesen Bereich konnten keine eindeutigen Tendenzen in der Nachfolge der stationären Behandlung erfasst werden. Die dritte genannte Dimension betrifft die selbstständige Haushaltsführung. In dieser Dimension wird in der Regel eine Verschlechterung der Alltagsfähigkeit wahrgenommen, wenn die Angehörigen nicht mehr in der Lage sind komplexere Handlungsabläufe durchzuführen, wie z. B. sich selbst Mahlzeiten zubereiten zu können. Als letzte Dimension wird die Dauer der Durchführung von alltagsrelevanten Tätigkeiten erwähnt. Auch wenn die Patient*innen in der Lage sind, ihre Versorgung selbst umzusetzen, registrieren die Angehörigen, ob sie dafür länger benötigen als früher. In der Gesamtheit der Einschätzung zeigen sich bezogen auf die Alltagsfähigkeiten keine eindeutigen Tendenzen. So bestehen Verbesserungen parallel zu Verschlechterungen oder, in der größten Gruppe, die Beibehaltung des Status Quo. Eine differenzierte Betrachtung von Einzelfähigkeiten, wie sie z.b. mit dem Barthel-Index erfasst wird, erfordert die geübte Einschätzung durch Expert*innen und konnte von den Angehörigen in der Nachbefragung nicht vorgenommen werden, so dass diese Perspektive nur in der Übersicht erfasst werden konnte. 44

3.2.6. Wie geht es Ihren Angehörigen bezogen auf ihren Affekt seit der Krankenhausbehandlung? Die Stimmung wird von den Interviewten nicht weiter differenziert. Sie bemessen die Stimmungslage daran, ob die Angehörigen am Leben teilnehmen, auf bestimmte Reize positiv reagieren und eigene Interessen verfolgen. In den Interviews werden im Nachgang zu der Krankenhausbehandlung Verbesserungen oder aber gleichbleibende Zustände von den Angehörigen beschrieben. Eine Zunahme depressiver Verstimmungen, Resignation oder Rückzug werden nicht beobachtet. 3.2.7. Welche Veränderungen beobachten Sie bezüglich des Schlafverhaltens Ihrer Angehörigen? Das Schlafverhalten wird von den Interviewten danach bewertet, ob die Angehörigen viel in der Nacht aufwachen, nicht zur Ruhe kommen und ob sie am Tag ausgeruht wirken. Normale Unterbrechungen für Toilettengänge werden dabei unterschieden und dementsprechend benannt. Das Schlafverhalten der Patient*innen wird in den Interviews überwiegend als unverändert wahrgenommen. Zwei der Interviewpartner*innen stellen eine deutliche Verbesserung fest. Von ihnen wurde insbesondere ein Rückgang nächtlicher Unruhezustände beschrieben. 3.2.8. Was können Sie uns ansonsten für Eindrücke schildern? Kommunikationsverhalten Die Kategorie des Kommunikationsverhaltens wurde aus den Interviewaussagen zu freien weiteren Beobachtungen herausgefiltert. Die Interviewten berichten von der Art, wie ihre Angehörigen sich im Kontakt geben und wie sie die Kommunikation gestalten. Es wird von den Interviewten ein aktiveres Kommunikationsverhalten wahrgenommen. Dies nehmen einzelne Interviewpartner*innen als Grund zur Annahme, dass sich die Angehörigen wohl fühlen und wieder vermehrt am Leben um sie herum Anteil nehmen. Versorgungsqualität auf der Station Die Interviewpartner*innen geben in ihren Einschätzungen über die Versorgungsqualität unterschiedliche Aspekte an. Daraus konnten fünf Dimensionen abgeleitet werden, die zum Teil unterschiedlich bewertet werden. Hier werden die Ergebnisse aus der standardisierten Befragung überwiegend bestätigt und in Teilen auch weiter differenziert. Die erste Dimension umfasst die Kommunikation des Personals und den Umgang mit den Patient*innen und den Angehörigen. Diese werden überwiegend als positiv empfunden und korrespondieren mit den Ergebnissen aus der standardisierten Befragung. Die zweite Dimension stellt die Kompetenz des Personals dar. Sie wird im Allgemeinen ebenfalls positiv bewertet, ohne dabei explizit auf bestimmte Kompetenzen (außer der Kommunikation und dem Umgang) einzugehen. Bezüglich der Kompetenz des Pflegepersonals werden von einem Interviewten auch kritische Äußerungen vorgenommen. Diese richten sich an den Schulungsgrad und dem fachspezifischen Wissen über Menschen mit einer Demenz. Diese Kritik wird wiederum an dem Umgang und der Kommunikation mit den Betroffenen bemessen, dem persönlichen Einbezug als Angehöriger und selbstformulierten Vorstellungen über einen guten Umgang. Die dritte Dimension umfasst die Frage, ob die Interviewten die stationäre Behandlung für sich als Entlastung oder stärker als Belastung erfahren haben. Es werden dabei Äußerungen in beide Richtungen getätigt. Hier zeigen sich einerseits klare Entlastungsmomente, die dadurch bedingt sind, dass die Betroffenen auf der Station versorgt waren, eine kontinuierliche Betreuung vorhanden war und sie wieder aufgebaut wurden. Dieses Wissen um eine gute Betreuung entlastet und entpflichtet die Angehörigen. Sie können sich emotional und auch persönlich zurücknehmen und so selbst Kräfte sammeln, um die Betreuung zuhause wieder aufnehmen zu können. Es bestehen jedoch auch Belastungsmomente. Eine andere Interviewpartnerin sorgte sich während der Behandlung um die Angehörige aufgrund der verwirrten Mitpatient*innen. Hier zeigt sich die Sorge, dass im Bereich eines segregativen Ansatzes Angehörige vermuten können, dass sich die Betroffenen im Kontext und im Umgang mit anderen Betroffenen vielleicht situativ verschlechtern können. Dies verweist auf die Notwendigkeit, im Rahmen der Angehörigenar- 45

beit bestehende Ängste weiter abzubauen, diese aufzunehmen und zu thematisieren. Die vierte gebildete Dimension betrifft die Personalausstattung insgesamt. Es wurden kritische Äußerungen vorgenommen, dass zu wenig Personal auf der Station eingesetzt werde. Dies wird an der Überforderung des Personals festgemacht, aber auch an fehlender pflegerischer Unterstützung in einzelnen Situationen. Es wurde auch ein fehlender Informationsfluss zwischen dem interdisziplinären Behandlungsteam und den Angehörigen geäußert, was mit einem stellenweise auftretenden Personalmangel in Verbindung gebracht wird. Dieser Umstand verweist auf die unterschiedlichen Bedingungen, auf die Patient*innen und Angehörige treffen können und auf die Schwierigkeit, die Personalsituation zu jedem Zeitpunkt konstant und gleichförmig zu halten (z.b. in Phasen von Erkrankungswellen, personellen Umbrüchen, Fluktuation einzelner bedeutsamer Personen). So sind die Einschätzungen auch abhängig vom Zeitpunkt zu werten. Die fünfte Dimension umfasst das abschließende Resümee der Interviewten. Die Interviewpartner äußern sich in der Bilanzierung durchweg positiv über die Behandlung. Die qualitativen Interviews bestärken somit in den zentralen Aussagen die Befunde aus den Fragebögen. 46

4. Diskussion 4.1. Betrachtung der Rahmenbedingungen und der Zielsetzung Das Anliegen des Malteser Krankenhauses St. Hildegardis war und ist, eine positive Veränderung für die akutstationären Patient*innen mit einer Demenz zu bewirken. Die Versorgung und Behandlung in Anlehnung an die Palliative Philosophie nach Silviahemmet sowie die Station Silvia stellen das Ergebnis umfangreicher Bemühungen seitens des Personals und der Krankenhausleitung dar. Die komplexe Intervention besteht aus baulichen Maßnahmen, der Qualifizierung der beteiligten Berufsgruppen des multidisziplinären Behandlungsteams, der Anpassungen organisatorischer Strukturen und der Entwicklung einer eigenen Tagesstrukturierung sowie der Integration von Hilfskräften und Tagesbetreuer*innen. Die subjektive Wahrnehmung des Behandlungsteams wie auch der Krankenhausleitung deutete auf eine Verbesserung der Behandlungsqualität der Patient*innen auf der Station Silvia hin. Um eine datenbasierte Perspektive zu erhalten, entschieden sich die klinische Leitung und das Behandlungsteam für eine wissenschaftlich begleitete Evaluation in Form der hier vorgestellten Forschungsstudie. Die Durchführung der Evaluation war durch unterschiedliche Herausforderungen gekennzeichnet. Die Datenerhebung erfolgte unter den Rahmenbedingungen eines normalen Krankenhausbetriebes mit allen seinen Facetten und nicht unter kontrollierten Konditionen im Sinne von Laborbedingungen. Es wurde nach Effekten gesucht, die sich systematisch in einem Patient*innenkollektiv zeigten, das durch ein hohes Maß an Heterogenität gekennzeichnet war bzw. ist. Zudem bestand der Anspruch, quantitative Daten mit den qualitativen Ergebnissen aus den Aussagen der Angehörigen zu verschränken. 4.2. Einschätzung der Projektinhalte In Deutschland hat sich in den vergangenen Jahren bezüglich der Versorgung von Menschen mit Demenz im Krankenhaus viel getan. In zahlreichen einzelnen Projekten werden Maßnahmen eingeleitet. So werden z.b. zunehmend Demenzbeauftragte geschult und in die Versorgung einbezogen. Dennoch liegen bislang keine verbindlichen Standards bezogen auf Ausstattung, Konzeption, Schulung und weitere Faktoren vor. Insgesamt lassen sich die Bemühungen in die folgenden Bereiche untergliedern: a) Maßnahmen der Bildung und Sensibilisierung Zunächst zeigen zahlreiche Projekte auf, dass ausgebildete Pflegende oder Ärzte in Bezug auf Demenz in aller Regel über kein vollständig umfassendes Fachwissen verfügen. So gibt es auch kein gelungenes Projekt, in dem nicht Schulungsmaßnahmen und die Sensibilisierung für die beruflich Pflegenden, Ärzt*innen und Therapeut*innen an den Beginn der Maßnahmen gestellt und in variierender Intensität flankierend beibehalten wurden. Dabei liegen unterschiedliche Berichte vor hinsichtlich der Dauer der Schulungen. Sie reichen von Tages-/Halbtagesveranstaltungen bis hin zur umfassenden Qualifizierung von Demenzbeauftragten oder gerontopsychiatrischen Fachpflegenden. b) Maßnahmen der Strukturierung der Tagesabläufe Darunter fallen Maßnahmen zu Beschäftigungsund Aktivitätsangeboten (Orientierungstrainings, Musiktherapie, Spiele, Vorlesen etc.), die Definition von Zeiten, in denen keine Therapien oder Diagnostik durchgeführt werden soll sowie gemeinschaftliches Essen am Tisch ohne Tablett-System. Im Bereich der Krankenhausaufnahme sind Notfallmappen, Informationspools und Vorabinformationen zur elektiven Aufnahmesteuerung (z.b. zur Reduzierung von Wartezeiten in der Ambulanz) zu nennen. Erweitert zählen hierzu auch Maßnahmen zur Anpassung der Essensangebote an gewohnte Zeiten und Besonderheiten zur Sicherung der Nahrungs aufnahme (z.b. Spätmahlzeiten, Fingerfood). 47

c) Maßnahmen zur Intensivierung der personellen Zuwendung Kontinuierliche prä-postoperative Begleitung durch Pflegende, Rooming-in für Angehörige, Einbezug von Ehrenamt/Alltagsbegleitern, Sitzwachen in Krisensituationen (1:1-Betreuung), Einbezug anderer Therapeut*innen (insbesondere Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie), Schulungen in angepasster Kommunikation (Validation/Fragetechniken/Beobachtungsverfahren) sind hier bedeutungsvoll und wirksam. d) Maßnahmen der baulich-räumlichen Anpassung Zu diesen Maßnahmenbündeln zählen Farb- und Lichtgestaltung in den Einrichtungen, Lichtkonzepte zur Unterscheidung von Tag/Nacht, Kontrast erhöhungen relevanter Elemente (Toilettendeckel, Lichtschalter etc.), Schallisolierungen und Geräusch reduktion, Beschriftungen an Türen und Gegenständen, Orientierungshilfen, Wegeleitsysteme, Sichtblenden/Mimikry bei Türen und Treppenaufgängen etc., Ausstattung mit Niedrigbetten, Sensormatten etc. Aufenthaltsräume mit Möbeln und Gegenständen älterer Generationen, Sitz- und Überwachungsmöglichkeiten in der Nähe der Pflegestützpunkte, Zimmerausstattungen mit Kalender und großen Uhren zur Orientierungsverbesserung werden benannt. e) Therapeutische Anpassungen Hier sind insbesondere Konzepte der Medikamentensicherheit (Priscus-Liste), der Reduzierung und Überprüfung von Psychopharmaka und der Auslassung von körpernahen freiheitseinschränkenden Maßnahmen zu benennen. Darüber hinaus sind frühzeitige Screenings und zeitnahe Diagnostik, ausreichende Schmerztherapie, Verfahren der Delirprävention (Confusion Asessment) etc. zu nennen. Als Hinweis kann festgehalten werden, dass es meist nicht hinreichend erscheint, eine Maßnahme auszuwählen. Es bedarf vielmehr eines Maßnahmenbündels. So hat die Ausbildung eines Demenzbeauftragten keinerlei Auswirkung, wenn dieser nicht auf Personal stößt, das die Anliegen einer demenzsensiblen Versorgung annimmt und verantwortet. Die konsequente Einbindung in Fragen der architektonischen Umgestaltung, der Ablauforganisation und selbst der Personalrekrutierung sind hierbei wünschenswert. Jenseits der beschriebenen konkreten Maßnahmen kann festgehalten werden, dass in der überwiegenden Anzahl der Einrichtungen, die sich demenzsensibel aufstellen, keine systematische Evaluation der Ergebnisse betrieben wird oder werden kann. Studien weisen daher oftmals eine nur geringe Anzahl an Personen auf. Die Besonderheit in dem vorliegenden Projekt liegt nicht nur in der Berücksichtigung zahlreicher ineinandergreifender Konzeptbestandteile. Eine Besonderheit ist auch die gemeinsame Erarbeitung und Erfassung aussagekräftiger Evaluationsaspekte im Zusammenspiel von Wissenschaft und Praxis unter realen Bedingungen eines Krankenhausbetriebs. Bezogen auf die Stichprobe weist die Untersuchung mit insgesamt 340 einbezogenen Patient*innen und 75 befragten Angehörigen eine Zahl auf, die aussagekräftige Ergebnisse zulässt. Obwohl es keine Vergleichsgruppe im Projekt gibt und aufgrund der unterschiedlichen Ausrichtungen der Kliniken keine direkten Vergleiche von Patient*innenkollektiven möglich sind, lassen die vorliegenden Ergebnisse bezogen auf die Untersuchungsgruppe und den spezifischen Ansatz der Versorgung im St. Hildegardis Krankenhaus eindeutige Aussagen zu. 4.3. Einschätzung der Ergebnisse Die Grundannahme und das primäre Ziel waren, dass die Behandlung sich, entgegen den Hinweisen aus der Literatur, nicht als eine Störung für die Patient*innen darstellt. Es sollte erreicht werden, dass die Krankenhausbehandlung insgesamt zu keinen Verschlechterungen, sowohl kurz- als auch langfristiger Art, auf der Seite der Patient*innen führt. Diese Ziele und Qualitätsannahmen können als vollumfänglich erfüllt und belegt beschrieben werden. Die statistischen Ergebnisse zeigen eindrücklich auf, dass die Versorgung und die Umgebung auf der Station Silvia einen günstigen Einfluss auf die Patient*innen als betrachtete Gesamtgruppe haben. In der Gesamtschau können positive Effekte sowohl bezüglich zahlreicher einzelner Indikatoren der Alltagsfähigkeiten als auch der Mobilität aufgezeigt werden. Hinsichtlich der pflegerischen Versorgung kann herausgehoben 48

werden, dass im Beobachtungszeitraum keine körpernahen Fixierungen durchgeführt wurden und damit der Beweis geführt wird, dass diese sich grundsätzlich vermeiden lassen. Ebenso kann die Sorge genommen werden, dass dieses hohe Maß an Freiheit mit erhöhten Anzahlen an Stürzen mit Sturzfolgen erkauft wird. Korrespondierend zu den insgesamt positiven gemessenen Effekten sind auch die Bewertungen aus der Angehörigenbefragung zu sehen. Auch hier lassen sich zahlreiche positive Effekte beschreiben. Bisherige Veröffentlichungen, die sich mit der Versorgungsqualität von Menschen mit der Nebendiagnose Demenz im Akutkrankenhaus befassen, deuten entgegen der in dieser Studie aufgezeigten Befunde eher auf eine Verschlechterung der Patient*innen im Bereich der Alltagsfähigkeit, Mobilität und Kognition 25 26 und zusätzlich auf ein vermehrtes Auftreten von herausfordernden Verhaltensweisen und körpernahen Fixierungen 27 hin. Die Verbesserung der Patient*innen in den Bereichen der Alltagsfähigkeit und der Mobilität entsprechen dabei den Ergebnissen der Studien von Rösler et al. und von Renteln-Kruse et al. In der Arbeit von Rösler et al. wurden dieselben Outcomes der Patient*innen einer kognitiv-geriatrischen Station, allerdings ausschließlich bei Patient*innen mit hüftnahen Frakturen, mit denen einer normalen geriatrischen Station verglichen 28. Von Renteln-Kruse et al. untersuchten die alltagsrelevanten Funktionen und die Medikamentenverordnungen einer Teilstichprobe der Krankenhauskohorte 29. Eine Verbesserung der Alltagskompetenz und der Mobilität bei Patient*innen mit einer Demenz lässt sich demnach mit einer entsprechenden Versorgungsstrategie in Akutkrankhäusern bewirken. Die Häufigkeiten herausfordernder Verhaltensweisen, die in der Literatur ausgewiesen werden, beruhen auf retrospektiven Einschätzungen der Pflegenden bzw. der Angehörigen der Patient*innen. Eine Studie beschreibt eine Prävalenz von herausfordernden Verhaltensweisen von 74,8 % 25 Angerhausen (2008a) 26 Wingenfeld und Steinke (2013) 27 Balzer et al. (2013b) 28 Rösler et al. (2012) 29 Renteln-Kruse et al. (2015) in zwei britischen Akutkrankenhäusern 30. Eine Arbeit von Wancata et al. weist eine dahingehende Prävalenz von 82,2 % in vier österreichischen Kliniken unter Berücksichtigung auch leichter Symptome aus 31. Die bisherigen Ergebnisse zeigen eine geringere Prävalenz auf der Station Silvia. Die Zahlen bezüglich der tätlich aggressiven (9,1 %) und der verbal aggressiven Verhaltensweisen (23,5 %) lassen sich aufgrund der uneinheitlichen Literaturlage nur schwer einordnen. Die allgemeine Prävalenz der aggressiven Verhaltensformen auf Station Silvia beträgt 24,6 %. Sampson et al. weisen eine Prävalenz von 56,5 %, also mehr als doppelt so viel wie auf der untersuchten Station, aus 32. Ein geringes Auftreten von herausfordernden Verhaltensweisen wird als gutes Zeichen dahingehend gewertet, dass die Bedürfnisse der Patient*innen ausreichend berücksichtigt werden 33 34, auch wenn diesbezüglich die Diskussion noch nicht abgeschlossen ist 35. Bezüglich der unerwünschten Pflegephänomene gibt es noch wenige vergleichbare Daten, was mit den Einzelitems zusammenhängt. Ein Teil dieser Items wurde von Schütz und Füsgen in seiner Bedeutung als Belastungsfaktoren für die Pflegenden beforscht, jedoch wurden keine Häufigkeiten erhoben 36. Zu dem Phänomen des Sturzes hingegen existiert ausreichend Literatur, die aber heterogen ist. Es konnten bisher keine Zahlen von ausgewiesenen Spezialstationen für Patient*innen mit Demenz gefunden werden. 17,4 % der Patient*innen erlitten einen oder mehrere Stürze während des stationären Aufenthaltes. Die Sturzrate auf 1000 Behandlungstage beträgt 10 Stürze bzw. knapp 4 Stürze pro Patient*innenjahr. In der Literatursichtung des DNQP wird für Patient*innen mit einer Demenz eine Rate von 6 Stürzen pro Jahr beschrieben bzw. 16 Stürze pro 1000 Behandlungstage 37, sodass die auf der Station erhobene Zahl der vorgefallenen Stürze niedriger ausfällt. Dieser Umstand ist gerade in Bezug auf die sehr zurückhaltende Anwendung von freiheitsentziehenden Maßnahmen zu berücksichtigen, da die 30 Sampson et al. (2014) 31 Wancata et al. (2003) 32 Sampson et al. (2014) 33 Edvardsson und Innes (2010) 34 Hardenacke et al. (2011) 35 Halek und Reuther (2014) 36 Schütz und Füsgen (2012) 37 Balzer et al. (2013a) 49

Sturzgefährdung häufig als Begründung für körpernahe Fixierungen angeführt wird 38. In der Evaluation wurde auch die Anzahl der durchgeführten Fixierungen erhoben. Als Grundlage dient die Definition aus dem Projekt zur Reduzierung von Fixierungen bei demenzerkrankten Heimbewohnern 39. Es wurden alle Formen von bewegungseinschränkenden Maßnahmen, die ohne Zustimmung des/der Patient*innen vorgenommen werden, gezählt. Dies sind sehr restriktive Definitionen, da auch leichtere Formen der Fixierung, z.b. das Hochstellen von Bettgittern, bereits Berücksichtigung finden. Es wurden im Verlauf keine körpernahen Fixierungen wie z. B. Gurtfixierungen durchgeführt, sondern lediglich die Anbringung von Bettgittern, das Feststellen von Rollstuhlbremsen, die der Patient nicht selbstständig lösen kann etc. Grundsätzlich lässt sich sagen, dass lediglich 5,3 % der Patient*innen eine körperferne Fixierung erfahren haben und bei 6,5 % Bettgitter (auch auf eigenen Wunsch) eingesetzt wurden. Gurtfixierungen sind im Beobachtungszeitraum des Projekts bei keinem/r der Patient*innen angewandt worden. Diese Zahlen dürfen in Relation zu den Ergebnissen aus dem Pflege-Thermometer 2014 und der Arbeit von Pitkala et al. als extrem niedrig angesehen werden 40 41 und können als ein deutliches Signal für eine verbesserte pflegerische Versorgungsqualität gewertet werden. Die Bewertungen der Angehörigen sind überdurchschnittlich gut. Vereinzelte Items wurden kritisch bewertet, wie z.b. die Ausstattung der Patient*innenzimmer. Dieser Umstand hängt damit zusammen, dass zwei Patient*innenzimmer baulich neugestaltet werden konnten und geräumig ausfallen, während die beiden gegenüberliegenden Zimmer vergleichsweise klein und eng sind. Ein anderes Item, das kritisch oder gar nicht bewertet wurde, ist die Erreichbarkeit der Therapeut*innen. Die meisten Mitarbeitenden aus der Therapie arbeiten in einem Teilzeitmodell und sind tendenziell eher an den Vormittagen auf Station Silvia tätig. Die Angehörigen kommen in der Regel erst am Nachmittag zu Besuch, sodass sie selten auf Therapeuten*innen treffen können. Überwiegend sehr gut wurden der Umgang des Pflegepersonals und der Ärzt*innen mit den Patient*innen und den Angehörigen eingestuft. Ein Aspekt aus dem Bereich der Umgebungsfaktoren, der den Angehörigen besonders positiv aufgefallen ist, sind die Lichtverhältnisse auf der Station. Die qualitativen Interviews beziehen sich in erster Linie auf den Zustand der Patient*innen in dem außerklinischen Umfeld nach Abschluss der Behandlung im Krankenhaus. Die abschließende Einschätzung der Versorgungsqualität auf der Station dient der Erweiterung des Blickwinkels auf die Ergebnisse des standardisierten Fragebogens. Für die erfragten Kategorien sind keine Veröffentlichungen gefunden worden. Aus den qualitativen Interviews wird deutlich, dass die Angehörigen das Konzept und die Behandlung auf der Station Silvia begrüßen und positiv bewerten. Die Bewertungen der einzelnen Kategorien und Dimensionen widersprechen nur zu einem sehr geringen Teil den quantitativen Daten. Dies ist erklärbar vor dem Hintergrund der Einzelfallbetrachtung, während die systematische Analyse die Gesamtgruppe der behandelten Patient*innen fokussierte. So wurden von einzelnen Angehörigen Einbußen im Bereich der Mobilität genannt, die jedoch statistisch in dieser Form (über alle Fälle gemessen) nicht vorliegen. Die Ergebnisse des DEMMI weisen auf eine Verbesserung in der Mobilität hin. Er ist aber wenig geeignet, die Dimension der Bewegungssicherheit abzubilden, die von den Interviewpartnern angesprochen wurde. Die Ergebnisse aus den Interviews beruhen auf einer niedrigen Stichprobe, sodass eine Verzerrung wahrscheinlich ist, gerade im Hinblick auf die geringe Teilnahmebereitschaft an den Interviews. Zusätzlich ist unklar, ob die Angehörigen der Interviewten der großen Gruppe der gebrechlichen Patient*innen angehören, bei denen ein zügiger Abbau von Muskelkraft zu erwarten ist 42. Keiner der Interviewten konnte ein Auftreten von neuen herausfordernden Verhaltensweisen bemer- 38 Koczy und Beische (2008) 39 (ebd.) 40 Isfort et al. (2014) 41 Pitkala et al. (2004) 42 Fried et al. (2001) 50

ken und bei den Patient*innen, bei denen vor und während der Behandlung derlei Symptome auftraten, wurde eine Verbesserung wahrgenommen. Der Affekt und das Schlafverhalten wurden durchweg als positiv bzw. besser eingestuft. Die Gründe dafür sind nicht an einzelnen Interventionen festzumachen. Jedoch ist von einer positiven Wirkung des personenzentrierten Arbeitens, der Aktivierung der Patient*innen, der Tagesstrukturierung sowie der sozialen Einbeziehung insgesamt auszugehen 43. In den Resümees der Interviewten werden ähnliche Aspekte angesprochen, wie sie in anderen qualitativen Untersuchungen bei Angehörigen von stationär behandelten Patient*innen entdeckt wurden. Darunter fallen die Wünsche, dass man als Angehöriger in die Versorgung mit einbezogen wird, beispielsweise als Informationsquelle, dass das Personal gut ausgebildet ist, dass der Umgang mit den Betroffenen offen und warmherzig gestaltet werden soll etc. 44 In diesen Bereichen bewerten die Interviewten die Versorgung auf der Station überwiegend als positiv. Der Umgang mit den Betroffenen wurde mehrfach gelobt und entspricht dem, was als personenzentrierte Versorgung beschrieben ist. Dieses Ergebnis ist nicht selbstverständlich. In einer Arbeit von Clissett et al. zeigten die Ergebnisse, dass die Mitarbeitenden in Krankenhäusern den Betroffenen nur selten einen Identitätssinn vermitteln, sie in den Stationsalltag einbeziehen oder ihnen Beschäftigung anbieten 45. Ein von den Interviewten kritisch gewürdigter Punkt ist die Personalausstattung. Die Angehörigen erleben zwangsläufig personelle Engpässe und die Effekte der Arbeitsverdichtung auf die Krankenhausmitarbeitenden, was dazu führen kann, dass nicht durchgehend ausreichend Personal auf der Station angetroffen wird. Hinzu kommt, dass die Patient*innen in ihren Bedürfnissen ebenfalls unterschiedlich ausgeprägt sind und unterschiedlich viel Aufwands in der Versorgung und Betreuung bedürfen. In der Evaluation des GISAD-Projektes wurden ähnliche kritische Würdigungen seitens der Angehörigen geäußert 46. Solche Vorkommnisse lassen sich bis zu einen gewissen Grad organisatorisch reduzieren, jedoch niemals vollkommen verhindern, da sie Teil der Behandlungswirklichkeit in deutschen Krankenhäusern sind. 43 Edvardsson und Innes (2010); Kitwood (2008) 44 Clissett et al. (2013a); Jurgens et al. (2012); Nufer und Spichiger (2011) 45 Clissett et al. (2013b) 46 Müller et al. (2008) 51

5. Konklusion Abschließend kann gesagt werden, dass sich der Aufwand, die baulichen Gegebenheiten der Patient*innenklientel anzupassen, die Organisationsstrukturen zu verändern, das Personal umfassend zu schulen und ein versorgungsspezifisches Konzept zu implementieren, lohnt. Die Ergebnisse zeigen, dass sich die Patient*innen in den verschiedenen, gesundheitsrelevanten Dimensionen verbessern und die akutstationäre Behandlung nicht durch kritische Aspekte wie eine Verschlechterung des Allgemein- und des Gesundheitszustandes oder körpernahe Fixierungen gekennzeichnet sein muss. Selbstredend ist jedoch, dass für die Realisierung eines solch komplexen Versorgungskonzeptes ein beachtlicher Mehraufwand von Seiten des Kran- kenhauses geleistet werden muss. Dieser Mehraufwand schlägt sich auch in der Finanzierung der notwendigen Ressourcen wieder. Eine Refinanzierung von Seiten der Kostenträger ist aktuell nicht umfänglich gegeben. Daher ist die Aufnahme des beschriebenen Mehraufwands bislang eine individuelle Investition, um eine Verbesserung der Versorgungsqualität für Patient*innen mit einer Demenz zu ermöglichen. In Anbetracht der positiven Ergebnisse in dieser und anderer Forschungsstudien erscheint eine Refinanzierung dieser Investition und der laufenden Kosten gewinnbringend, um der Versorgungslandschaft einen weiteren Anreiz zu bieten, ihre Versorgungskonzepte inhaltlich und personell weiter ausbauen zu können. 52

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Abbildungsverzeichnis Abbildung 1: Fünf-Phasen-Modell nach Campbell et al. (2000)... 17 Abbildung 2: Projektplanung im Verlauf... 18 Abbildung 3: Verteilung des Sturzrisikos... 25 Abbildung 4: Häufigkeit von Sturzvorkommen... 26 Abbildung 5: Verteilung der Timed Up and Go -Werte im Vergleich... 27 Abbildung 6: DEMMI-Werte im Vergleich... 28 Abbildung 7: Verteilung der Handkraft im Vergleich... 28 Abbildung 8: Barthel-Index-Werte im Vergleich... 29 Abbildung 9: Häufigkeiten von unerwünschten Pflegephänomenen... 31 Abbildung 10: Häufigkeiten von BPSD... 32 Abbildung 11: Häufigkeiten von freiheitsentziehenden Maßnahmen... 33 Abbildung 12: Bewertung der Aufnahmesituation (1/4)... 34 Abbildung 13: Bewertung der Aufnahmesituation (2/4)... 35 Abbildung 14: Bewertung der Aufnahmesituation (3/4)... 35 Abbildung 15: Bewertung der Aufnahmesituation (4/4)... 36 Abbildung 16: Eindruck der Station auf die Angehörigen (1/3)... 37 Abbildung 17: Eindruck der Station auf die Angehörigen (2/3)... 38 Abbildung 18: Eindruck der Station auf die Angehörigen (3/3)... 38 Abbildung 19: Kommunikation und Umgang des Personals... 39 Abbildung 20: Vergleich zwischen der Station und anderen Krankenhausaufenthalten (1/2)... 40 Abbildung 21: Vergleich zwischen der Station und anderen Krankenhausaufenthalten (2/2)... 41 Abbildung 22: Abschließende Bewertung des Einbezugs in die stationäre Versorgung... 42 Abbildung 23: Abschließende Bewertung der stationären Versorgung... 42 Tabellenverzeichnis Tabelle 1: Indikatorenset... 21 Tabelle 2: Geschlechter-Verteilung der Stichprobe... 24 Tabelle 3: Weitere Daten zur Stichprobe... 24 Tabelle 4: Hauptdiagnosegruppen der Patient*innen... 25 Tabelle 5: Ergebnisse der Tests zur Überprüfung der Unterschiedshypothesen... 26 Tabelle 6: Kreuztabelle des Wohnsettings vor und nach der stat. Behandlung... 30 54

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58 Anhang

Aufklärungsbogen für die Angehörigenbefragung des Malteser Krankenhauses St. Hildegardis in Köln

Fragebogen für die standardisierte Angehörigenbefragung