Das Usher-Syndrom. von Kristina Rosenzweig aus der Diplomarbeit: Das Usher-Syndrom. Die Erstellung eines Ratgebers.

Transkript

1 Das Usher-Syndrom von Kristina Rosenzweig aus der Diplomarbeit: Das Usher-Syndrom. Die Erstellung eines Ratgebers.

2 Inhalt Das Usher-Syndrom Was ist das?...1 Wie zeigt sich das Usher-Syndrom?...1 Was macht diese Krankheit?...2 Wieso sehen Menschen nichts mehr?...2 Wer bekommt die Krankheit?...5 Kann man das heilen?...7 Was muss ich beachten?...8 Was ist im Leben anders?...9 Wie kann ich mich verständigen?...13 Informationen zum Thema Taubblindheit und Usher-Syndrom...22 Selbsthilfegruppen...23 Einrichtungen und Organisationen...25 Quellenverzeichnis...29 Der Druck wurde unterstützt durch die Bayerischen Stiftung für Kriegsopfer und Menschen mit Behinderung

3 Das Usher-Syndrom Was ist das? Charles H. Usher hat 1914 eine Krankheit gefunden. Diese Krankheit heißt jetzt Usher-Syndrom. Wie zeigt sich das Usher-Syndrom? Das Usher-Syndrom bezeichnet Gehörlosigkeit in Verbindung mit Retinopathia Pigmentosa. Was ist Retinopathia Pigmentosa? Retinopathia pigmentosa ist eine Augenkrankheit. 1

4 Was macht diese Krankheit? Die Augenkrankheit macht, dass Menschen schlechter sehen. Wenn ein Mensch diese Krankheit hat, kann der Mensch als Kind gut sehen. Wenn der Mensch älter ist, kann er nicht so gut sehen. Und wenn der Mensch alt ist, kann er nichts mehr sehen. Wieso sehen Menschen nichts mehr? Im Auge sind viele Punkte, mit denen alle Menschen sehen. Das sind die Seh-Punkte. Jeder Punkt ist wichtig. Das sind Seh-Punkte: 2

5 Nur mit den Seh-Punkten kann man sehen. Es gibt Seh-Punkte, die sehen nur hell und dunkel. Und es gibt Seh-Punkte, die sehen nur Farben. Bei der Augenkrankheit fallen die Seh-Punkte aus. Wenn alle Punkte weg sind, sieht man gar nichts mehr. Das ist wie bei einem Puzzle-Spiel: Wenn alle Puzzle-Teile da sind, sieht man ein Bild. 3

6 Wenn Puzzle-Teile fehlen, dann kann man das Bild nicht ganz sehen. Die Seh-Punkte fallen nicht alle gleichzeitig aus. Sie fallen langsam nacheinander aus. Erst fallen die Hell-Dunkel-Seh-Punkte aus. Dann fallen die Farb-Seh-Punkte aus. Zuerst kann man am Rand des Auges nichts mehr sehen. Später kann man nur in der Mitte sehen. 4

7 Wer bekommt die Krankheit? Diese Krankheit ist vererbbar. Was bedeutet vererbbar? Vererbbar bedeutet: Die Eltern haben ein krankes Gen an das Kind weitergeben! Was ist ein Gen? Jeder Mensch hat viele Gene. Der Mensch kann die Gene nicht sehen. Auf diesen Genen steht: Wie soll der Mensch aussehen? und Was soll der Mensch können?. Wenn ein Gen krank ist, kann man eine Krankheit bekommen. Viele Menschen wissen nicht: Habe ich ein krankes Gen?. Wenn die Eltern ein krankes Gen an die Kinder weitergeben, kann das Kind auch krank sein. Das Usher-Syndrom ist rezessiv vererbbar! Was bedeutet rezessiv vererbbar? Jeder Mensch hat zwei Gene, die gleich sind. 5

8 Wenn die Eltern Gene vererben, dann gibt die Mutter einen Teil ihrer Gene mit und der Vater gibt einen Teil seiner Gene mit. Das Kind bekommt von jeder Art zwei Gene. Wenn ein Gen krank ist, kann das Kind krank werden. Rezessiv bedeutet: Wenn ein Gen krank ist, dann wird das Kind nicht krank. Nur wenn zwei gleiche Gene dieselbe Krankheit haben, dann wird das Kind krank. 6

9 Kann man das heilen? Die Krankheit kann man nicht heilen! Oft gibt es bei der Krankheit noch andere Krankheiten, die dazukommen: Zum Beispiel: 1. Kurzsichtigkeit und Weitsichtigkeit. Das kann man mit einer Brille heilen 2. Grauer Star Was ist das? Das ist eine Krankheit, bei der das Auge trüb wird, und man schlecht sieht. Das sollte man operieren. 7

10 Was muss ich beachten? Bei dem Usher-Syndrom sieht der Mensch nicht gut. Manchmal sieht der Mensch gut, und wenn der Mensch älter ist, sieht er sehr schlecht. Wenn ein Mensch Usher-Syndrom hat, kann ein Haus so aussehen. Wenn ein Mensch schon lange Usher-Syndrom hat, kann ein Haus so aussehen. 8

11 Was ist im Leben anders? Wenn ein Mensch mit Usher-Syndrom über die Straße läuft, kann es sein, dass der Mensch einen Freund übersieht. Wie geht das? Du siehst so, wenn du nicht das Usher-Syndrom hast! Ein Mensch mit Usher-Syndrom sieht vielleicht so! 9

12 Wenn ein Mensch mit Usher-Syndrom über einen Korb fällt, ist er nicht tollpatschig. Nein: Der Mensch hat den Korb vielleicht nicht gesehen! Ohne Usher-Syndrom kann die Straße vielleicht so aussehen. Mit Usher-Syndrom kann die Straße so aussehen. 10

13 Wenn der Mensch mit Usher-Syndrom langsam auf Stufen zugeht, hat der Mensch keine Angst. Nein: Er sieht die Stufen vielleicht nicht. Ohne Usher-Syndrom kann die Treppe vielleicht so aussehen. Mit Usher-Syndrom kann die Treppe so aussehen. 11

14 Wenn du einem Mensch mit Usher-Syndrom etwas zeigen willst, denk daran: Vielleicht sieht er nicht gut. Möglich: Der Mensch mit Usher-Syndrom weiß nicht: Wohin soll ich schauen?. 12

15 Wie kann ich mich verständigen? Beispiel: Stell dir vor, es ist dunkel. Dein Freund oder deine Freundin möchte etwas gebärden. Wenn dein Freund oder deine Freundin helle Kleidung trägt, sieht das vielleicht so aus: 13

16 Hat dein Freund oder deine Freundin dunkle Kleidung an, dann sieht es so aus: Manche Menschen mit Usher-Syndrom sehen immer schlecht. Wenn du mit Usher-Betroffenen gebärden möchtest, bitte trage einen dunklen Pulli oder ein dunkles T-Shirt. Dann kann die Person dich besser gebärden sehen. Wenn du dich mit Usher-Betroffenen unterhalten möchtest, kannst du die Gebärdensprache verwenden. Viele Usher-Betroffene können die Gebärdensprache sehen. 14

17 Aber nicht böse sein, wenn der Mensch mit Usher-Syndrom sagt: Stell dich da in die Ecke!. Vielleicht kann der Mensch dich dort besser gebärden sehen. Damit alle Gebärden gesehen und verstanden werden: Bitte: Mach deine Gebärden nahe am Gesicht. Dann sieht der Mensch mit Usher-Syndrom die Gebärden besser. (Hallo) (Kommunikation) 15

18 Wenn du dich mit mehreren Menschen unterhältst, und ein Mensch mit Usher-Syndrom ist dabei: Denk daran: Vielleicht sieht er nicht gut. Ohne Usher-Syndrom kann das Gespräch so aussehen. Mit Usher-Syndrom kannst du den anderen Menschen nicht mehr gebärden sehen. Möglich: Der Mensch mit Usher-Syndrom weiß nicht: Wer spricht als nächster?. Bitte: Zeige auf den Menschen, der nach dir spricht! 16

19 Oder du verwendest das Fingeralphabet: 17

20 Taktile Gebärden: Wenn das Licht nicht gut ist oder wenn der Mensch mit Usher-Syndrom nicht mehr gut sieht, kannst du Taktile Gebärden verwenden: Taktil Gebärden ist fast wie normales Gebärden. Was ist der Unterschied? Der Usher-Betroffene sieht die Gebärden nicht, er fühlt sie. Wie geht das? Der Usher-Betroffene legt seine Hände auf deine Hände, wenn du gebärdest. Das kann so aussehen: 18

21 Wenn du nun gebärdest, fühlt der Usher-Betroffene, was du gebärdest. Dann kann der Usher-Betroffene dir antworten. Wenn der Usher-Betroffene antwortet, sollst du deine Hand auf die Hand von dem Usher-Betroffenen legen. Du kannst sehen und fühlen, was der Usher-Betroffene gebärdet. Wenn du die Hand wegnimmst, denkt der Usher-Betroffene vielleicht: du hörst nicht mehr zu. Bitte: Erst die Hand wegnehmen, wenn der Usher-Betroffene fertig mit Gebärden ist. 19

22 Es gibt noch eine Art, wie du dich mit Usher-Betroffenen unterhalten kannst: Lormen Was ist Lormen? Lormen ist: Sprechen mit der Handfläche! Was bedeutet das? Beim Lormen schreibt man auf die Hand. Jeder Buchstabe hat ein Zeichen. Dieses Zeichen macht man auf die Hand des Menschen mit Usher-Syndrom. Es ist ein Tastalphabet: A Punkt auf der Daumenspitze E Punkt auf der Zeigefingerspitze I Punkt auf der Mittelfingerspitze O Punkt auf der Ringfingerspitze U Punkt auf die Kleinfingerspitze Ä Zwei Punkte auf die Daumenspitze Innenseite der Hand 20

23 Ö Zwei Punkte auf die Ringfingerspitze Ü Zwei Punkte auf die Kleinfingerspitze J Zwei Punkte auf die Mittelfingerspitze B Abstrich auf die Mitte des Zeigefingers D Abstrich auf die Mitte des Mittelfingers G Abstrich auf die Mitte des Ringfingers H Abstrich auf die Mitte des Kleinfingers T Abstrich auf die Mitte des Daumens F Zusammendrücken der Zeige- und Mittelfingerspitzen P Langer Aufstrich an der Außenseite des Zeigefingers K Punkt mit vier Fingerspitzen auf dem Handteller L Langer Abstrich von der Fingerspitze zum Handgelenk M Punkt auf die Kleinfingerwurzel N Punkt auf die Zeigefingerwurzel R Leichtes Trommel der Finger auf dem Handteller S Kreis auf dem Handteller Z Schräger Strich vom Daumenballen zur Kleinfingerwurzel V Punkt auf dem Daumenballen W Zwei Punkte auf dem Daumenballen Ch Schräges Kreuz auf dem Handteller Sch Leichtes Umfassen der vier Finger ST Langer Aufstrich am Daumen C Punkt auf das Handgelenk X Querstrich über das Handgelenk Q Langer Aufstrich an der Außenseite der Hand Y Querstrich über die Mitte der Finger 21

24 Informationen zum Thema Taubblindheit und Usher-Syndrom : Gudrun Lemke-Werner, Hanne Pittroff (Hrsg.), Taubblindheit/ Hörsehbehinderung - ein Überblick, Würzburg

25 Selbsthilfegruppen für Taubblinde und Usher-Betroffene Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e.v. (BAT) Dieter Zelle Fax: Taubblindenverein Baden-Württemberg e. V. Lothar Kratschmann Fax: SHG Usher-Syndrom Würzburg Vom Tunnel zum Regenbogen Friederike Baudach Fax: , Bildfon: SHG Oberbayern Franz Kupka Fax:

26 SHG Hör-Sehgeschädigte und Usher-Syndrom Berlin Susanne Hanser Ushergruppe in der Regionalgruppe Berlin/Brandenburg der Pro Retina Deutschland e.v., Paulsenstr. 50, Berlin Fax und Telefon: Barbara Hein, SHG Usher-Syndrom Recklinghausen Sebastian Wagerhoff, Selbsthilfegruppe Taubblinde Hamburg Martina Freyer Selbsthilfegruppe Taubblinde Hessen Erwin und Ursula Schmidt Tel:

27 Selbsthilfegruppe taubblinde/hörsehbehinderte Menschen in Sachsen Rita und Andreas Börner SHG Usher-Syndrom Thüringen Irmtraud Sieland Fax Einrichtungen und Organisationen Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) e. V. Rungestr. 19, Berlin Die Aktivitäten mit und für taubblinde und hörsehbehinderte Menschen bei DBSV: Ansprechpartner: Rainer Delgado Tel: , Fax:

28 Gehörloseninstitut Bayern (GIB) Fürther Str. 212, Nürnberg Tel: , Fax: Taubblindenassistenten-Ausbildung: Anna-Maria Regier Projekt Taubblinden - Assistenten - Ausbildung Susanne Kirschbaum Assistenzvermittlung, Hilfe bei der Antragstellung Oerweg 38, Recklinghausen Tel: , Fax: , SMS: s.kirschbaum@gl-beratung-re.org Fachdienst Integration Taubblinder Menschen in Bayern Fachdienstleiterin ITM Susanne Günther-Wick Schwanthalerstraße 76 / Rgb., München Fon: , Fax: guenther-wick@fachdienst-itm.de Deutsches Taubblindenwerk ggmbh Albert-Schweitzer-Hof 27, Hannover Tel: , Fax: info@taubblindenwerk.de 26

29 Kompetenzzentrum für Taubblinde Sinnesspezifische Frühförderung / Wohnstätten für Taubblinde, hörsehbehinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsende Beratungsstelle für Taubblinde Verein Oberlinhaus, LebensWelten Rudolf-Breitscheid-Str. 24, Potsdam Leiterin: Katherine Biesecke Tel.: katherine.biesecke@oberlinhaus.de Gudrun Sieke (gl), Dipl. Sozialpädagogin Tel: (über TESS), Fax: gudrun.sieke@oberlinhaus.de Diakonie Stadtmission Zwickau e. V. Heimleiter: Herr Achim Barth Hermann-Gocht-Haus, Samuel-Heinicke-Straße 16, Zwickau Tel: , Fax: hermann-gocht-haus@stadtmission-zwickau.de Stiftung Taubblind leben Irmgard Reichstein info@stiftung-taubblind-leben.de 27

30 Gemeinsamer Fachausschuss Hörsehbehindert/Taubblind (GFTB) Ansprechpartner: Reiner Delgado, DBSV Tel: , Fax: Stiftung St. Franziskus Heiligenbronn Taubblindenzentrum Kloster 2, Schramberg-Heiligenbronn Leitung: Beate Schork Tel: , Fax:

31 Quellenverzeichnis Bild von Charles H. Usher S. 1: Bild der Retina (Sehpunkte) S. 2 Lüdtke; Kathrin: Retinitis pigmentosa - Krankheitsbedingte Belastung, Persönlichkeitsmerkmale und Formen des Umgangs mit der Krankheit als mögliche Einflussfaktoren auf den Verlauf der Sehverschlechterung: Dissertation zur Erlangung der Würde des Doktors der Philosophie; Hamburg 1998 Bilder der Chromosomen (Gene) S. 6: ( ) Fingeralphabet S. 17: Lormen S. 20: Bilder*: Puzzle ganz / Puzzle teilweise (S. 3 und S. 4) Haus ganz / Haus großer Ausschnitt / Haus kleiner Ausschnitt (S. 8) Winken ganz / winken Ausschnitt (S. 9) Korb ganz / Korb Ausschnitt (S. 10) Treppe ganz / Treppe Ausschnitt (S.11) Zeigen falsch / zeigen richtig (S.12) Helle Kleidung / dunkle Kleidung (S. 13 und S. 14) Gebärden: Hallo + Kommunikation (S. 15) Gebärden in Gr. ganz / Ausschnitt falsch / Ausschnitt richtig (S. 16) Taktile Gebärden (S.19) *selbst erstellte Bilder mit einem Bildprogramm bearbeitet 29

32 Schwanthalerstr. 76 Rückgebäude München Fon: /-83 Fax: Ein Fachdienst der LAG SELBSTHILFE