Bildung verbindet. 1

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1 Bildung verbindet. 1

2 Der Vorarlberger Chancenpreis soll mit zur Bewusstseinsbildung beitragen, damit das Leben von Menschen mit und ohne Behinderung zur Selbstverständlichkeit wird. Vorwort Chancen leben! Ich bin dabei. Vorarlberger Chancenpreis 2014 Im Rahmen des Wettbewerbs wurden neun Ge - schichten von Kindern mit Behinderung, aus verschiedenen Bildungseinrichtungen, der Öffentlichkeit vorgestellt. Mehrere Kinder im Alter von 1 14 Jahren wurden in verschiedenen Bildungsein richtungen besucht. Eine Schriftstellerin führte Interviews mit den Kindern, Eltern und den BetreuerInnen bzw. KindergartenpädagogInnen und LehrerInnen und hat Geschichten darüber geschrieben. Ziel war es, zu erfahren wie die Inklusion in Vorarlberg funktioniert. Was für Erfahrungen und Erlebnisse wurden von den Betroffenen gemacht? Auszüge aus den Geschichten wurden veröffentlicht und werden auf der Homepage des Landes Vorarlberg präsentiert. Gesucht wurde beim diesjährigen Wettbewerb in den Bildungseinrichtungen ein Leuchtturmbeitrag. Dieser wurde von einer unabhängigen Jury ermittelt und am Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung wurden die Preisträger gekürt. Für gleichwertige Lebensbedingungen von Menschen mit und ohne Behinderung kommt es darauf an, dass alle mitmachen. Land, Gemeinde, Institutionen, Arbeitgeber und Arbeitnehmer, Kindergärten, Schulen und Vereine. Der Vorarlberger Chancenpreis soll mit zur Bewusstseinsbildung beitragen, damit das Leben von Menschen mit und ohne Behinderung zur Selbstverständlichkeit wird. Die ausgezeichneten Geschichten werden nun in einem Abschlussfolder präsentiert und in Vorarlberg verteilt. Wir möchten uns bei allen Teilnehmern des Vorarlberger Chancenpreises 2014 herzlich bedanken! Landeshauptmann Mag. Markus Wallner Gesundheitslandesrat Dr. Christian Bernhard 1 2

3 1. Platz: Freie Montessori Schule Altach Der galante Verweigerer Ramon Bichler ist acht Jahre alt, sehbehindert und entwicklungsverzögert. Lange wurde seine Behinderung nicht richtig erkannt. Seiner Mutter Doris wäre jeder Weg recht gewesen, auch eine Sonderschule. Schlussendlich landete Ramon in der jahrgangsgemischten Unterstufenklasse der Freien Montessori Schule Altach. Vom Weg abkommen Für Ramon müsste man Schienen verlegen, damit er nicht vom Weg abkommt. Alle Kinder sind da. Nur einer fehlt: Ramon. Leon, ein Schulkollege, weiß schon, wo sich Ramon aufhält und macht sich auf den Weg in den Keller. Dort sitzt Ra mon neben seinem gelben Garderobenschrank mit der Nummer 150 im Schneidersitz am Boden. Seine Patschen findet er heute nicht, aber das stört ihn nicht. Ramon lächelt Leon an, stopft seine Jacke in den Schrank, verschließt ihn, und die beiden Buben gehen ein Stockwerk nach oben. Ramons Haare sind kurz und dunkelbraun. Im Moment tränen seine Augen ein wenig von den Kontaktlinsen - Ramon hat zwanzig Diop trien. Am Treppenaufgang gerät er auf Abwege und beobachtet neugierig, was sich in der Direktion abspielt. Leon zuckt die Achseln und bemerkt: Für Ramon müsste man Schienen ver- legen, damit er nicht vom Weg abkommt. Aber Ramon hat schon genug gesehen, und schließlich landen die beiden in ihrem Klassenzimmer. Ich bin da, kreuzt Ramon mit Ninas Hilfe auf einer Liste an. Es ist sein erstes Schuljahr. Für Leon ist es das dritte. Beide nehmen im Sitzkreis Platz. Die Lehrerin berichtet, was heute Vormittag auf dem Programm steht drei Stunden Freiarbeit, Singen, Geburtstag feiern. Dann machen sie sich an die Arbeit. Jeder an seine eigene. Geschäftiges Treiben in ruhiger und vertrauter Atmosphäre. Vom Aufhören und Weitermachen Neben Ramon sitzt seine persönliche Assistentin Carmen. Sie absolviert die Kathi-Lampert- Schule und betreut Ramon im Rahmen eines Praktikums an drei Vormittagen. Am vierten Vormittag kommt die Blindenlehrerin Gertrud für zwei Stunden. Am fünften Tag wird Ramon von der Freiarbeitsbegleitung mitbetreut. Ramon schreibt Tagebuch. Aber bevor s losgeht, hat er Durst und muss einen Schluck Wasser trinken. Carmen wartet. Wieder zurück entscheidet sich Ramon für einen blauen Stift, umrandet damit sein Lineal, malt einen Kritzel ins Tagebuch. Dann ist es gut. Carmen fragt, ob sie was dazuschreiben soll. Nein danke, heute nicht. Nein danke, heute nicht. Ramon will jetzt mit der Raupe spielen, würfelt rot und fädelt ein rotes Holzstück auf eine Schnur. Sein Tisch ist mit einer extra Lampe beleuchtet. Alles was nah ist, sieht er besser. Um halb neun möchte Ramon wissen, wann Pause ist, gibt sich mit der Antwort zufrieden und rechnet mit Zahlen und Chips bis zehn. Die Zahlen kennt er, die Mengen kann er zuordnen. Hören wir jetzt auf? Ramon versorgt die Zahlen, muss die Schachtel mehrmals ausleeren und neu einsortieren, bis sie zugeht. Dann stempelt er Kreise auf ein Papier. Dabei werden seine Finger rot vom Stempelkissen. Verwundert betrach tet er seinen Finger. Blut? Er geht sich die Hän de waschen, stempelt weiter. Ein anderes Kind, Lina, möchte Carmens Hilfe. Kaum ist Carmen weg, steht der blonde Ben neben Ramon und achtet darauf, dass Ramon alles zu seiner Zufriedenheit ausführt. Dann wendet sich Ben wieder seiner eigenen Schreibarbeit zu er hat nicht ewig Zeit, schließlich hat er selbst genug zu tun. Ramon setzt sich zu Lina. Die beiden sortieren eine Zahlentreppe. Dann hat er Hunger und isst seine Jause. Unterdessen erzählt Leon, dass Ramon gern rechnen will wie die Großen, dann nimmt er Rechenkarten mit Divisionen und betrachtet ausgiebig die Zahlen. 3 4 Ramon Bichler

4 Ramon beobachtet immer lange und macht dann nicht weiter. Das bestätigt auch Nina, eine Zweitklässlerin. Wenn sie schwierige Rechnungen macht, schleppt Ramon auch Hunderter an und stapelt sie zu Pyramiden. Von ihrer großen Schwester hat sie sich Tipps geholt, wie sie ihm am besten helfen kann, zum Beispiel indem sie Ramon an der Schulter berührt und ihm sagt, dass er sich jetzt an seinen Platz setzen soll. Ramon beobachtet immer lange und macht dann nicht weiter. In der Pause spielt Ramon Fußball. Er kennt fast alle von den 170 Schülern mit Namen, und die Oberstufenkinder freuen sich, wenn sie ihn sehen. Er ist der Kumpel von fast allen. Seine positive Ausstrahlung gehört zu Ramons großen Stärken und es bedarf großer Willenskraft, sich von ihm nicht um den Finger wickeln zu lassen, wenn er etwas möchte. Freude, Zweifel und die Feuertaufe Als seine Klassenlehrerin Silke Falch, eine studierte Sonderpädagogin, erfuhr, dass sie zwei Integrationskinder bekommen würde, freute sie sich. Sie lernt Ramon kennen und ist sich mit der Blindenlehrerin, der Direktorin und den Eltern schnell einig: Ramon ist noch nicht schulreif. Die Mutter sucht um ein zusätzliches Kindergartenjahr an. Mit einem Jahr Verzögerung kommt Ramon schließlich in die Schule. An fangs verweigert er eine Zusammenarbeit, läuft viel herum, setzt sich nicht in den Kreis, zieht Sachen aus den Regalen und tut, wozu er gerade Lust hat. Silke und die Blindenlehrerin sind sich einig: Das erste Ziel muss sein, dass Ramon lernen muss, dass die Regeln auch für ihn gelten. Stetig nähern sie sich diesem Ziel. Obwohl es immer wieder Situationen gibt, in denen er versucht, sich abzusetzen. Sein Re per toire, das zu bekommen, was er möchte, ist erstaunlich. Und in Besprechungen unter den Pädagoginnen geht es vor allem darum, wie intensiv sie Ramon fordern können, und wann es besser ist, ihn loszulassen. In der Klas se füh len sich viele Kinder für ihn verantwortlich, haben stets ein Auge auf ihn und erledigen das, wozu er selbst keine Lust hat Schuhe binden zum Beispiel. Silke weiß bei Schuleintritt, dass Ramon noch nicht sauber ist. Trotzdem gehört es für sie zur bislang größten Herausforderung, als er ausgerechnet als sie einmal allein in der Klasse war, den Stuhl nicht halten kann. Sie holt eine Kollegin und verbringt mit Ramon die nächsten dreiviertel Stunde im Bad. An der Schule wo sie vorher war, gab es für diesen Fall Pflegekräfte. Er ist ein liebevoller Mensch, und ich denke mir oft: Schön, dass er da ist. Die Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten könnte besser nicht sein. Ramons Mutter ist glücklich, dass ihr Sohn bei Silke gelandet ist, und Silke ist froh, dass Ramon in der Klasse ist. Er ist ein liebevoller Mensch, und ich denke mir oft: Schön, dass er da ist. Aber der Weg war nicht einfach. Von Spätzündern und Boskop-Äpfeln Ramon kommt 2005 nach einer Risiko schwangerschaft als viertes Kind zur Welt und wird gesund aus dem Wochenbett entlassen. Trotzdem fällt der Mutter, Doris Bichler, auf, wie biegsam seine Füße sind. Auch die Kinderkrankenschwester ahnt, dass etwas nicht stimmt, hat aber keine Erklärung dafür. Beim Trinken verschluckt er sich oft. Dadurch nimmt er nicht zu. Der Kinderarzt tut die Sor ge als Übertreibung ab. Aber als sich auch die Frau von der Fürsorge keinen Rat mehr weiß, schickt sie Doris zu einer Ärztin, die selber vier eigene Kinder hat. Endlich bekommt Doris eine Erklärung: Ramon hat einen unreifen Kehlkopf, der nicht schließt. Zukünftig löffelt sie ihn, gibt ihm aus dem Becher zu trinken, und er nimmt zu. Dann fällt ihr auf, dass sich Ramon zwar vom Bauch auf den Rücken, aber nicht mehr zurück dreht. Er spielt nur mit seinen Fingern und interessiert sich nicht für Spielzeug. Der Physiotherapeut stellt Wahrnehmungsstörungen fest. Als Ramon ein Jahr alt ist, weder krabbelt noch aufsteht, möchte Doris einen Termin beim Kinderneurologen. Dem fällt auf, wie begeistert das Kind auf Bücher reagiert, schaut mit ihm lange Bilderbücher an, holt Kollegen, als er sieht, wie perfekt das Kind die Zeitung umblättern kann und vor allem, wie es Dinge auffädelt. Ramons Feinmotorik ist gut ausgebildet, die Grobmotorik nicht, sprachlich ist er unauffällig. Für den Neurologen kein Grund zur Beunruhigung. Aber Doris kann das nicht glauben. Wenn sie mit Ramon Bücher anschaut und möchte, dass er ihr das Zebra zeigt, tippt er auf das Pferd. Der Neurologe bezeichnet Ramon als Late Bloomer und vergleicht ihn mit einem Boskop-Apfel. Wissen Sie, die Späten sind dann die Besten. Von guten und schlechten Lösungen Mit 16 Monaten kann sich Ramon auf der Fer se in den Stand ziehen. Wieder heißt es: Verspätete Grobmotorik. Erst bei der Mutter- Kind- Pass-Kontrolle, Ramon ist 20 Monate alt und läuft immer noch nicht, empfiehlt der Arzt ein 5 6

5 Ein Hurra-wir- haben s-geschafft- Gefühl macht sich breit. Schädel-MRT. Als auch das unauffällig ist, fängt die Suche an und endet mit der Feststellung: Ramon hat acht Dioptrien bei beiden Augen, das bedeutet 12 Zentimeter klares Sehen und macht klar, weshalb er fädelt, Bücher anschaut und sich nicht in die Höhe zieht, oder nicht nach dem Ball krabbelt, weil er in die Entfernung nicht sieht. Ramon bekommt eine Brille. Ein Hurra-wir-haben sgeschafft- Gefühl macht sich breit. Innerhalb der nächsten Monate fängt Ramon an zu laufen, nur die Füße sind schwach viel Physiotherapie hilft. Sprachlich jedoch bleibt Ramon stehen. Im AKS will man ihm beibringen, wie man Dinge richtig angreift. Da wird es Doris zuviel. Sie braucht jemanden, der sie versteht und vor allem jemanden, der ihr Kind versteht. Sie wendet sich an sehsam die Frühförderstelle des Blinden- und Sehbehindertenverbandes Vorarlberg. Von nun an kommt jede Woche die Expertin zu Ramon nach Hause und stellt fest, dass Ramon trotz Brille nur zwanzig Prozent sieht. Es scheint, als habe er während der ersten zwei Jahre das Sehen nicht richtig gelernt. Vom Kampf der Mutter Doris Bichler leitet das EKIZ in Feldkirch, in dem Ramon seit dem 2. Lebensjahr die Spielgruppe besucht. Ihm wird ein absolutes Gutachten ausgestellt, das besagt, dass er seine Behinderung behalten wird. Früh wird Doris klar, dass sie mit ihm einen alternativen Bildungsweg gehen wird müssen. Aber sowohl der Waldorf-Kindergarten, als auch der Montessori-Kindergarten lehnen Ramon ab. Schlussendlich besucht er die Integrationsgruppe in einem Regelkindergarten, womit alle Beteiligten glücklich sind. Dann beginnt die Odyssee. Wo soll das Kind zur Schule gehen? Als erstes schaut Doris das Schulheim Mäder an. Ramon ist vier und Doris mit seiner Be hinderung und den vielen Therapien über for dert. Hätte es ein Blindenheim gegeben, wäre das ihre Wunschschule gewesen. Aber fort in ein Internat? Das bringt sie nicht übers Herz. Sie besucht die Waldorfschule in Schaan, sämtliche Sonderschulen in Feldkirch und Umgebung, nutzt die Gutscheine zur Familienentlastung für die Freizeitprogramme der Lebenshilfe, bringt Ramon mit anderen Kindern mit Behinderung zusammen und versucht herauszufinden, wo er sich am wohlsten fühlt. Aber Ramon spricht immer nur von den Kindern im Kindergarten. Das Schulheim Mäder wäre für Doris das Lu - xuspaket: Sämtliche Therapien, die beste Rundum-Förderung. Aber wie würde es Ramon gehen, wenn er mit nur vier Kindern in einer Klasse ist, von denen womöglich kaum eines sprechen kann? Nachdem Ramon keine körperliche Behinderung aufweist, wird er dort ohnehin abgelehnt. Die Waldorfschule wäre bereit Ramon aufzunehmen, aber dort gibt es keine Blindenlehrerin. Dann entdeckt sie die Freie Montessori Schule Altach und weiß, wo sie ihr Kind haben möchte. Aber werden sie Ramon dort aufnehmen? Aufatmen Doris ist überglücklich, nur eines macht ihr Sorgen: Ramon ist noch nicht sauber. Bei einem ersten Gespräch mit der Lehrerin antwortet Ramon auf alles, was er tun soll: Na danke, Silke. Wie so oft verweigert er galant und höflich. Alle Beteiligten spüren, dass er noch nicht schulreif ist. Im Kindergarten freuen sie sich, dass er noch ein Jahr kommt, und Monika Dorner gibt die Zusage für das darauffolgende Schuljahr. Doris ist überglücklich, nur eines macht ihr Sorgen: Ramon ist noch nicht sauber. Um ihn mit gutem Gefühl loslassen zu können, will sie für Ramon eine persönliche Assistenz. Sie setzt alle Hebel in Bewegung, um Carmen, die Prak tikantin der Kathi-Lampert-Schule zu kriegen. Am ersten Schultag, als sie mit Ramon in der Kirche sitzt, weiß sie noch nicht, ob es klappt. Manche Behörde stellt sich quer, weil die Freie Montessori Schule in Altach privat geführt wird. Aber durch ihre Arbeit im EKIZ hat Doris viel mit Behörden zu tun und lässt sich von negativen Bescheiden nicht abschrecken. Schlussendlich wird ihr Carmen für die nächsten drei Jahre zugesichert. Ramon geht jetzt zur Schule. Und es scheint, als gehe es ihm gut. // 7 8

6 Leichter Lesen Text Ramon, der galante Verweigerer Ramon Bichler ist 8 Jahre alt. Er hat eine Seh-Behinderung und seine Entwicklung ist verzögert. Ramon hat kurze, dunkelbraune Haare. Er trägt Kontaktlinsen. Deshalb tränen seine Augen. Er hat 20 Dioptrien. Das bedeutet, dass es sehr schlecht sehen kann. Er besucht die Freie Montessori Schule in Altach. In jeder Klasse sind Kinder mit unterschiedlichem Alter. Das nennt man jahrgangs-übergreifend. Alle Kinder sind jetzt in der Klasse. Nur einer fehlt: Ramon. Leon, ein Schulkollege, findet ihn im Keller. Ramon sitzt neben seinem Garderobenschrank. Er findet seine Patschen nicht. Aber das macht ihm nichts aus. Er geht mit Leon nach oben. Unterwegs schaut er neugierig ins Direktoren-Zimmer. Leon sagt: Für Ramon müsste man Schienen verlegen, damit er nicht vom Weg abkommt. Ramon Bichler 9 10

7 Ramon geht das erste Jahr hier zur Schule. Leon ist schon im 3. Jahr. Beide nehmen im Sitzkreis platz. Die Lehrerin berichtet, was heute alles dran ist. 3 Stunden Freiarbeit, Singen, Geburtstag feiern. Jeder macht sich an die Arbeit. Neben Ramon sitzt seine persönliche Assistentin Carmen. Sie kommt an 3 Vormittagen. Sonst besucht sie die Kathi-Lampert-Schule. An einem Vormittag in der Woche kommt die Blindenlehrerin Gertrud für 2 Stunden. Am 5. Tag hilft ihm die Freiarbeits-Lehrerin. Ramons Tisch ist mit einer extra Lampe beleuchtet. Alles was nahe da ist, sieht er besser. Jetzt schreibt er Tagebuch. Aber zuerst mal einen Schluck Wasser. Mit dem blauen Stift malt er einen Kritzel ins Buch. Carmen fragt, ob sie was dazuschreiben soll? Nein danke, heute nicht. Um halb neun will er wissen, ob schon Pause ist. Aber zuerst rechnet er mit Chips mit den Zahlen 1 bis 10. Das kann er gut. Er versorgt die Zahlen in eine Schachtel. Dabei muss er mehrmals ausleeren und einräumen, bis der Deckel zugeht. Dann stempelt er mit roter Farbe Kreise auf ein Papier. Seine Finger werden rot. Ist das Blut? Er geht sich die Hände waschen. Ein anderes Kind braucht Carmens Hilfe. Ben geht in der Zwischenzeit zu Ramon und schaut, dass er alles richtig macht. Leon erzählt, dass Ramon rechnen möchte wie die Großen. Zahlen interessieren ihn sehr. Auch Nina sagt das. Sie ist eine 2. Klässlerin. Sie berührt Ramon an der Schulter. Dann sagt sie ihm, dass er wieder an seinen Platz soll. Das funktioniert gut. Sie sagt: Ramon beobachtet immer lange und macht dann nicht weiter. In der Pause spielt Ramon Fußball. Er kennt fast alle Schülerinnen und Schüler mit dem Namen. Er ist der Kumpel von fast allen. Er ist zu allen nett. Man kann ihm keinen Wunsch abschlagen

8 Ramon geht 3 Jahre in den Kindergarten, Denn seine Klassenlehrerin Silke Falch, die Direktorin, die Blindenlehrerin und auch die Eltern finden, dass er noch nicht schulreif ist. Silke Falch ist eine studierte Sonder-Pädagogin. Sie freut sich auf die 2 Integrationskinder, die in ihre Klasse kommen. In der Schule will Ramon anfangs nichts machen. Er geht herum, setzt sich nicht in den Kreis. Er macht nur, wozu er Lust hat. Bei allem sagt er: Nein, danke. Die anderen Kinder fühlen sich für ihn verantwortlich. Sie übernehmen das, wozu er keine Lust hat, Schuhe binden zum Beispiel. Die Lehrerinnen besprechen gemeinsam, was sie ihm zumuten können, was er selbst tun muss. Aber auch, wo er Hilfe braucht. Am Anfang ist er noch nicht sauber. Das ist für Silke eine große Herausforderung. An der Schule, wo sie vorher war, gab es dafür Pflege-Kräfte. Silke sagt über Ramon: Er ist ein liebevoller Mensch, und ich denke mir oft: Schön, dass er da ist. Aber der Weg war nicht einfach. Ramon kommt als 4. Kind nach einer Risiko-Schwangerschaft als gesundes Kind nach Hause. Aber seine Mutter Doris und auch die Kinderkrankenschwester merken, dass etwas nicht stimmt. Er nimmt nicht zu. Erst eine Kinderärztin bemerkt, dass er einen unreifen Kehlkopf hat. Dadurch hat er Probleme beim Schlucken. Er kann sich auch nicht vom Rücken auf den Bauch drehen. Er spielt nur mit seinen Händen. Der Physiotherapeut stellt Wahrnehmungs-Störungen fest

9 Als Ramon ein Jahr alt ist, kann er nicht krabbeln und aufstehen. Aber seine Feinmotorik ist sehr gut ausgebildet. Er kann die Zeitung umblättern und interessiert sich für Bücher. Der Kinder-Neurologe vergleicht ihn mit einem Boskop-Apfel: Die Späten sind die Besten. Als Ramon mit 20 Monaten immer noch nicht läuft, wird ein Schädel-MRT gemacht. Das ist eine Untersuchung des Gehirns. Das ist aber unauffällig. Endlich wird herausgefunden, dass Ramon auf beiden Augen 8 Dioptrin hat. Er sieht also nur 12 Zentimeter weit richtig gut. Er sieht nichts was weiter weg ist. Jetzt fängt Ramon an zu laufen. Er bekommt Physiotherapie, weil seine Beine schwach sind. Seine Sprache verbessert sich nicht. Seine Mutter Doris wendet sich an die Frühförderstelle Sehsam. Von nun an kommt jede Woche eine Frühförderin zu Ramon nach Hause. Sie stellt fest, dass er trotz Brille nur wenig sieht. Er hat anscheinend während der ersten 2 Lebensjahre das Sehen nicht gelernt. Ramons Mutter Doris leitet das Eltern-Kind-Zentrum in Feldkirch. Hier ist Ramon in die Spielgruppe gegangen. Er hat ein absolutes Gutachten. Der Waldorf-Kindergarten und der Montessori-Kindergarten nehmen Ramon danach nicht auf. Er kommt in eine Integrationsgruppe im Regelkindergarten. Alle sind glücklich. Dann beginnt die Suche nach einer Schule. Doris schaut sich das Schulheim Mäder, die Sonderschule und die Waldorfschule in Schaan an. Sie benutzt die Familiengutscheine und versucht herauszufinden, wo sich Ramon wohlfühlt. Dann entdeckt sie die freie Montessori Schule in Altach. Das ist eine private Schule. Deshalb wollen manche Behörden zuerst keine Assistenz für Ramon bezahlen. Doris lässt nicht locker. Jetzt geht er hier zur Schule und es scheint, als gehe es ihm gut. // 15 16

10 2. Platz: Zwerga Werkstatt Raggal Marco erwacht Auf dem Popo rutschend huscht er über den Boden. Die aufgehende Sonne taucht die schneebedeck ten Berge des Biosphärenparks in goldenes Licht. An der Haltestelle in Raggal warten Asylwerber aus dem Tobelhaus auf den Bus, der sie nach Bludenz zum Deutschkurs bringt. Arbeiter bereiten die Walserhalle für die Jägertage vor. Das beobachten Kleinkinder durch die Glasscheibe aus dem oberen Stock. Einzig der Zapfhahn, an dem ein Mobile baumelt, erinnert daran, dass hier früher ein Lokal war. Jetzt krabbeln Kinder durch die Zwerga- Werkstatt. Eines von ihnen ist der dreijährige, halbseitig gelähmte Marco Burtscher. Die Verehrerin zu Füßen Jessica Burtscher trägt ihren Sohn Marco die Treppe hoch und übergibt ihn Eva Würbel und Michaela Kollegger. Drei Kleinkinder sitzen schon am Tischchen und malen mit Wasserfarben. Eines kurvt mit dem Dreirad herum. Michaela, die Marco trägt, setzt sich mit ihm zum Tisch und drückt ihm einen Wasserfarbenpinsel in die linke Hand. Damit tupft er auf ein Papier, steckt den Pinsel in den Mund und schaut sich um. Er entdeckt die Arbeiter in der Walserhalle, kriecht zur Scheibe, schaut nach unten und spielt mit dem Vorhang. Auf dem Popo rut - schend huscht er über den Boden. Michaela bietet ihm einen Kreisel an, aber die Topfpflanze interessiert ihn mehr. Er berührt die Blätter, beobachtet, wie sie sich bewegen, rob bt zur Küche und verliert dabei seine Patschen. Auf all seinen Wegen folgt ihm die zweijährige Hanna. Sie setzt sich vor ihn. Die beiden lachen sich an. Sie streichelt ihn und gibt ihm ein Bussi. Er interessiert sich jedoch mehr für den großen, vierjährigen Alessandro, der manchmal bei ihm vorbei kommt und schaut, was Marco so treibt. Das Spielzeug, das ihm Hanna vor die Nase stellt, bedeutet Marco nichts. Stattdessen krabbelt er auf einen grünen Luftballon zu, den er drückt, in den Mund nimmt und untersucht. Hanna schleppt ein Spielhaus heran und drückt Knöpfe. Ein Pferd wiehert. Ein Hahn kräht. Marco lacht und berührt Hanna. Sie streichelt sein Gesicht. Eva setzt Marco in das Schaukelpferd. Wo ist das Rössle? Marco steckt seine Finger in den Mund. Wieder ist Hanna da und streichelt seine Füße. Lebensträume Nach einer Stunde schläft Marco in den Armen von Eva am Spieltisch ein er ist seit vier Uhr früh wach. Eva nutzt die Gelegenheit, um zu erzählen. Sie liebt diese Arbeit und lässt sich gerade zur Spielgruppenleiterin ausbilden. Viele Jahre war sie Frisörin, aber dann kamen ihre zwei Kinder auf die Welt. Schicke Frisuren und perfektes Aussehen bekamen eine andere Bedeutung. Sie sehnte sich nach einem anderen Leben. Als eine Mitarbeiterin der Spielgruppe zu einer Welt reise aufbrach, übernahm Eva für sie die Betreuung in der Kindergruppe in Thüringen. Nicht nur die Arbeitszeiten neben den eigenen Kindern waren perfekt. Nach einem Jahr musste sie ihren Traum job wieder der heimgekehrten Weltreisenden überlassen. Allerdings wusste sie, dass in Raggal längst Bedarf für eine Kinderbetreuung bestand. Schicke Frisuren und perfektes Aussehen bekamen eine andere Bedeutung. Mit ihrer Freundin machte sie sich auf den Weg, suchte Gespräche, schrieb Briefe und stieß auf offene Ohren. Der Bürgermeister bot ihr das leer stehende Lokal über der Walserhalle an, mit Nähe zu Kindergarten und Volksschule. Die Renovierungsarbeiten dauerten bis Oktober Seither öffnet die Zwerga- Werkstatt dreimal wöchentlich die Tür. Eva hatte von Marco schon vor der Eröffnung gehört, nahm Kontakt zu den Eltern auf und signalisierte, dass sie ihn jederzeit gern aufnehmen würde. Der Zeitpunkt war jedoch un Marco Burtscher

11 günstig, weil Marco viel Ergo- und Physiotherapie und alle zwei Wochen die Spielgruppe des aks besuchte. Als seine Mutter aber merkte, wie gern Marco mit anderen Kindern zusammen ist, entschied sie sich schließlich doch für die Zwerga-Werkstatt. Der Februar war für den Eintritt perfekt. Alle Kinder hatten inzwischen ihren Platz gefunden. Marco war willkommen und fühlte sich vom ersten Tag an wohl. Das schaffen wir. Wenn die Natur so ihre Launen hat Marco kommt als drittes Kind im März 2011 in Bludenz zur Welt. Schon bei der Geburt fühlt Jessica, dass etwas anders ist als bei den beiden Töchtern. Benennen kann sie dieses Gefühl nicht. Während der Geburt erleidet Marco einen Gehirnschlag. Der Saugreflex bleibt aus. Eine Hand läuft blau an. Marco liegt zehn Tage in Feldkirch auf der Intensivstation. Die Ärzte wirken ratlos. Zuerst wird Marco durch eine Sonde ernährt, dann bekommt er das Fläschchen. Als er nach drei Wochen nach Hause darf, sind die Eltern zuversichtlich. Das schaffen wir. Bis zum nächsten Schock: Marco bekommt mit sechs Monaten schwere Epilepsie. Das West-Syndrom ist kaum in den Griff zu kriegen. Die Eltern suchen eine Reihe von Ärzten auf. Während man in Feldkirch mehrere Therapiemethoden mit verschiedenen Medikamenten probiert, und davon spricht, dass Marco schwer behindert bleiben wird, bekommen sie von einem Spezialisten in Münster und von Dr. Endres in Lustenau Hoffnung und Hilfe, die mit einem 24-Stunden-EEG in Wien beginnen soll. Aber auf den Termin würden sie ein halbes Jahr warten müssen. Die verzweifelten Eltern wissen nicht, wie sie und Marco die lange Wartezeit überstehen sollen. Geschenkte Zeit Und dann der erlösende Anruf: Jemand ist ausgefallen. Marco kriegt den Termin in Wien sofort. Nach ersten Tests wird er von dort ins Epilepsie-Zentrum nach Wien überwiesen, wo er innerhalb von drei Monaten fünfmal ausgiebig neurologisch getestet wird. Für Jessica, die jedes Mal mit Kind und Gepäck, in Zug und U-Bahn unterwegs ist, sich in dem gigantischen Krankenhaus zurecht finden muss und mit vielen schwer- und todkranken Kindern konfrontiert wird, sind die Reisen eine Herausforderung, durch die sie viel Selbstbewusstsein gewinnt. Der behandelnde Arzt, den viele Patienten aus Respekt vor seiner großartigen Leistung, den Herrgott in Weiß nennen, rät zu einer Opera tion und kann es kaum glauben, dass die Eltern sofort einwilligen. Aber Jessica und Marcos Vater, ein Wirtschaftsingenieur, haben sich in tensiv mit der Krankheit ihres Sohnes auseinandergesetzt. Inzwischen hat Marco täglich zehn Anfälle, von denen jeder zwanzig Minuten dauert. Die restliche Zeit ist er so erschöpft, dass er nur noch schlafen kann. Schritt für Schritt begleitet sie ihn in sein neues Leben. Neues Leben In einer vierstündigen Operation wird im Juli 2012 Marcos linke Gehirnhälfte von der rechten durchtrennt und aus geschaltet. Die Anfälle sind weg. Während des nächsten Jahres werden die starken Medikamente langsam abgesetzt. Jetzt erst lernen die Eltern ihren Sohn kennen. Auch wenn sein Gesichtsfeld eingeschränkt ist Mar co scheint zu erwachen. Gierig nähert er sich allem Neuen, und die Therapeuten sind begeistert von seinen Fortschrit ten. Marcos El tern halten engen Kontakt zur deutschen Schlaganfallhil fe, die auch Familiencamps veranstaltet. Über die weitere Schullauf bahn macht sich Jessica Burt scher noch keine Gedanken. Niemand weiß, wie viel Marco noch fähig ist zu lernen. Schritt für Schritt begleitet sie ihn in sein neues Leben. Inzwischen aus dem Schlaf aufgewacht, sitzt er mit den anderen Kindern am Tisch und mampft Biskotten. Im Kreis dann, als das Krokodil aus Afrika kommt und Aramsamsam durch den Raum schallt, lacht er hellwach übers gan ze Gesicht. Nichts scheint ihn so glücklich zu machen wie Musik. // 19 20

12 Leichter Lesen Text Marco erwacht Marco ist 3 Jahre alt und wohnt in Bludenz. Er besucht 3 Mal in der Woche die Zwerga-Werkstatt in Raggal. Diese Spielgruppe gibt es seit einem Jahr. Über der Walserhalle standen Räume leer. Der Bürgermeister überließ Eva Würbel die Räume für eine Spielgruppe. Eva Würbel ist die Leiterin der Zwerga-Werkstatt. Sie war früher Frisörin. Sie hat selbst 2 Kinder. Jetzt macht sie die Ausbildung zur Spielgruppen-Leiterin. Gemeinsam mit ihr arbeitet Michaela Kollegger. Marco Burtscher Jessica Burtscher trägt ihren Sohn Marco die Treppe herauf. Marco ist auf einer Seite gelähmt. Michaela nimmt Marco auf den Arm und setzt sich mit ihm ans Tischchen. Hier sitzen schon 3 Kinder und malen. Ein anderes Kind fährt mit dem Dreirad herum

13 Mit dem Pinsel in der linken Hand malt Marco ein paar Tupfer auf das Papier. Dann will er auf den Boden. Er rutscht auf seinem Popo bis zum Fenster. Dort beobachtet er die Arbeiter bei der Walserhalle. Er spielt mit dem Vorhang. Hannah setzt sich vor ihn und lacht ihn an. Sie ist 2 Jahre alt. Sie streichelt ihn und gibt ihm ein Bussi. Marco interessiert sich mehr für Alessandro. Der ist schon groß. Er ist 4 Jahre alt. Er kommt manchmal zu Marco und schaut, was er macht. Hannah schleppt ein Spielhaus heran. Sie drückt auf die Knöpfe. Ein Pferd wiehert, ein Hahn kräht. Marco lacht und berührt Hannah. Sie streichelt sein Gesicht. Eva setzt Marco in das Schaukelpferd. Er steckt seine Finger in den Mund. Später schläft er in den Armen von Eva ein. Er ist heute schon um 4 Uhr aufgestanden. Als Eva die Spielgruppe eröffnete, hatte sie schon von Marco gehört. Sie sagte seinen Eltern, dass sie ihn gerne in die Zwerga-Werkstatt aufnehmen würde. Da hatte Marco aber viel Therapie und ging beim aks manchmal in die Spielgruppe. Aber seine Mama merkte, wie gern er mit anderen Kindern zusammen war. Und im Februar war es soweit. Marco durfte in die Zwerga-Werkstatt. Er fühlte sich gleich wohl. Alle anderen Kinder hatten sich schon eingewöhnt. Das war gut so. Marco kommt als drittes Kind in Bludenz auf die Welt. Er hat noch 2 ältere Schwestern. Seine Mama merkt, dass bei dieser Geburt etwas anders ist. Marco erleidet noch bei der Geburt einen Gehirn-Schlag. Dabei wird die Blut-Versorgung im Gehirn gestört. Er kann nicht saugen und eine Hand wird ganz blau. 10 Tage liegt er auf der Intensiv-Station im Krankenhaus Feldkirch. Die Ärzte sind ratlos. Nach 3 Wochen dürfen sie nach Hause

14 Dann kommt der große Schock: Marco bekommt schwere epileptische Anfälle. Das sind Krampf-Anfälle. Die Ärzte stellen fest, dass er das West-Syndrom hat. Bei dieser Krankheit haben die Kinder sehr schwere Epilepsie-Anfälle. Im Krankenhaus Feldkirch probieren die Ärzte verschiedene Medikamente aus. Aber nichts hilft. Marco wird schwer behindert bleiben, sagen sie. Ein Spezialist in Deutschland und Dr. Endres in Lustenau machen den Eltern aber Hoffnung. Ein 24-Stunden EEG soll in Wien gemacht werden. Damit wird die Aktivität im Gehirn einen Tag und eine Nacht lang gemessen. Weil jemand ausfällt, bekommen sie gleich einen Termin. Marco und seine Mama Jessica reisen nach Wien und Marco wird im Epilepsie-Zentrum ganz genau getestet. Marco hat inzwischen jeden Tag 10 Anfälle. Jeder Anfall dauert 20 Minuten. Dazwischen schläft er erschöpft. Der Arzt in Wien rät den Eltern zu einer Gehirnoperation. Viele Patienten nennen diesen Arzt den Herrgott in Weiß. Die Eltern von Marco entscheiden sich für die Operation. Dabei wird Marcos Gehirn in der Mitte durchtrennt. Die linke Gehirnhälfte wird ausgeschaltet. Die Operation dauert 4 Stunden. Und die Anfälle sind weg. Im ersten Jahr muss Marco noch starke Medikamente nehmen. Dann aber immer weniger. Es ist, als wäre er erwacht. Er ist neugierig und macht große Fortschritte. Seine Eltern haben Kontakt zur deutschen Schlaganfall-Hilfe. dort werden Familienferien veranstaltet. Wie es Marco später in der Schule gehen wird, weiß niemand. Aber seine Eltern begleiten ihn Schritt für Schritt. Jetzt ist Marco wieder aus dem Schlaf erwacht. Er mampft Biskotten und lacht glücklich zur Musik. // 25 26

15 Mimi, Omi, Oma. Er kann jetzt Druckschrift. 3. Platz: Mittelschule Dornbirn-Bergmannstraße Der Olympiasieger Der zwölfjährige Lorenzo Holzer besucht die Neue Mittelschule Bergmannstraße, wo seine Klassenlehrerin Frieda Bohle mit viel Erfahrung, Feingefühl und Engagement Großartiges vollbringt. Lorenzo hat das Down-Syndrom und ist eines von acht Kindern mit Förderbedarf in seiner Klasse. Hier bekommt jeder, was er braucht. Am Ende des Flurs steht die Klassentür offen. Die Zwölfjährigen packen ihre Schultaschen aus und unterhalten sich. Klein ist der Raum und doch nicht vollgestopft. Hier haben die Kinder mit besonderen Bedürfnissen vorne ihren Platz sie sitzen quer zur Tafel. Im rechten Winkel schließen dann die anderen Tische an. Eine kleine Rückzugsecke, Ablagefächer für Arbeitsblätter, ein schmaler Nebenraum, der mitbenützt werden kann. An der Wand hängen Fotos vom Schattentheater Der Fluch des Pharao über Ägypten. Frieda Bohle hat für jeden eine Rolle gefunden. Von einem Theaterpädagogen angeleitet übte sie das Stück, das sie selbst adaptiert hat, in wochenlanger Arbeit ein. Die Aufführung im Kulturhaus bei den Schüler-Theatertagen war ein Erfolg. Stolz zeigt Lorenzo auf das Foto mit seinem Schatten; den Grabräuber hat er gemimt, mit Hut und Stock, einer ausgeprägten Mimik und Gestik. Genauso präsent wie auf der Bühne steht er auch jetzt da und streicht sich gekonnt die perfekt frisierten blonden Haare aus der Stirn. Er trägt ein taubenblaues, gebügeltes Hemd, Jeans und nur einen Hausschuh. Die Katze im Sack hat einen Korb gekriegt Die Deutschlehrerin kommt gut gelaunt herein. Till Eulenspiegel suchte wieder einmal Arbeit, um genug Essen zu verdienen. Diesmal trieb es ihn nach Dornbirn. Um Redewendungen, die Eulenspiegel häufig wörtlich nimmt, geht es heute. Bist du gestern mit den Hühnern schlafen gegangen, Paul? Hat hier irgendjemand ein Brett vor dem Kopf? Die, die können, folgen dem Deutschunterricht, den anderen gibt Frieda Bohle separate Arbeitsaufträge. Lorenzo zeigt ihr seine Hausaufgabe: Mimi, Omi, Oma. Er kann jetzt Druckschrift. Frieda geht mit ihm in den Nebenraum und er liest ihr vor: DER KORB IST IM BAUM. DER KORB IST IN DER WIESE. Jedes Wort strengt an. Viele Jahre sprach Lorenzo in Lauten. Heute versteht man ihn, wenn man gut zuhört. Besonders gut kann das seine Mitschülerin Hannah. Oft muss sie übersetzen, was Lorenzo gesagt hat; die beiden sind einander vertraut. Er lädt sie zu seinen Geburtstagsfesten ein, dann fahren sie Kart oder spielen Fußball. Manchmal findet es Hannah nervig, dass es so viele Konflikte gibt, nicht nur wegen Lorenzo, sondern wegen der vielen außergewöhnlichen Persönlichkeiten die hier aufeinander treffen. Fast jeden Tag müssen die Lehrer Probleme klären. So wie jetzt Mitschüler Nico scheint zu wissen, wohin Lorenzos Hausschuh auf geheimnisvolle Weise verschwunden ist. Frieda Bohle schickt die beiden in die Garderobe. An fangs hatte sie viel damit zu tun, Lorenzo Grenzen zu setzen. Das Wort STOP versteht er inzwischen nur allzu gut. Wenn das fällt, weiß er, dass er innehalten muss, dass er eine Grenze über schrit ten hat, dass er mit Ge sprächen und Konsequenzen zu rechnen hat. Die allergrößte Strafe wäre für ihn, wenn er zu Hause bleiben müsste, erzählt seine Mutter Lorenzo liebt die Schule und das Zusammen sein mit den an deren. Neuerdings lernt er nicht nur Lesen und Schreiben, zum ersten Mal gibt er zu, selbst auch an etwas Schuld gewesen zu sein. Jedem sein Obelix Auf Lorenzos Stundenplan klebt für jedes Fach ein Symbol. Der Obelix symbolisiert den Geschichtelehrer, dem gibt die Deutschlehrerin nun die Klinke in die Hand. Er sieht zwar nicht aus wie Obelix, aber immerhin dreht sich heute alles um die Römer. Das Thema interessiert die Schüler. Aufmerksam lauschen sie den Erzäh Lorenzo Holzer

16 lungen, zeigen auf und machen mit. Ein Kind liest einen Text vor. Schwierige Begriffe werden geklärt nein es heißt nicht maskiert sondern massakriert. Dann teilen die Lehrer unterschiedlich schwierige Arbeitsblätter aus. Manche ergänzen einen anspruchsvol len Text, andere üben sich in römischen Zahlen, die dritten lösen ein Kreuzworträtsel mit römischen Begriffen. Einer sitzt am Computer und, Lorenzo schreibt die Wörter von Tieren in ein Bauernhofbild Stute, Kätzchen, Welpe, Pferd. Beide Lehrpersonen gehen durch das Klassenzimmer und helfen, wem geholfen wer den muss. Ein eingespieltes Team. Unauffällig fängt ein Mädchen zu weinen an. Frieda nimmt sie mit in den Nebenraum Kopfweh und Schnupfen plagen das Kind, aber die Zuwendung reicht fürs Erste, das Mädchen möchte bleiben. Der Geschichtelehrer begleitet Lorenzo in Physik; ein Fach, das für ihn nicht geeignet ist, lebenspraktische Übungen der Umgang mit Geld oder Busfahren üben wären wichtiger, aber die Mühlen der Bildungsbürokratie mahlen langsam, während die Lehrer bemüht sind, eine Lösung zu finden. Sorglose Zeiten Bruder Mauricio ist drei Jahre alt und seine Halbschwester Angelina 18 Jahre alt, als sich Lorenzo auf den Weg ins Leben macht. Das Ul traschallgerät des Gynäkologen geht kaputt. Um keine Untersuchung auszulassen, fährt Hel ga Holzer sogar ins Krankenhaus. Nichts fällt auf, und sie erlebt eine unbeschwerte Schwan gerschaft, worüber sie sehr froh ist. Bei der Geburt sind sich die Ärzte nicht einig, denn die beim Down-Syndrom typische Handfurche fehlt bei Lorenzo, und er hat glücklicherweise keine organischen Schäden. Eine Blutuntersuchung bringt Gewissheit: Lorenzo hat Trisomie 21. Den Rat, ihn besser nicht zu stillen, da es öfter Probleme mit dem Saugreflex gibt, ignoriert Helga Holzer sie stillt ihn neun Monate lang. Seine Kindergartenzeit erlebt sie sorglos. Dann muss er zur Schule. Ablehnung Lorenzo wird seinem Sprengel zugewiesen, in dem es eine Integrationsklasse geben soll. Aber die Lehrerinnen sind mit der Situation überfordert, haben kaum Erfahrung, und es wird Will man ihren Sohn nun haben oder nicht? Frau Holzer nahe gelegt, einen anderen Platz für Lorenzo zu suchen. Die Ablehnung des eigenen Kindes erfahren zu müssen, ist sehr schmerzhaft. Sie wollen ihn nicht haben, denkt Frau Holzer und schaut sich die Sonderschule an. Dort gefällt es ihr, aber sie ist nicht überzeugt. Die Integrationsbeauftragte, die sich um den Fall kümmert, weiß, dass es an der Volksschule Oberdorf schon lange ein gut funktionierendes Team gibt wenn der Hut brennt, schickt man Kinder aus Dornbirn zu Regina Maier und Wolf gang Waldhof. Mit viel Geduld, Erfahrung und einem offenen Unterricht versuchen sie jedem Kind gerecht zu werden. Obwohl sie bereits etliche Kinder mit För derbedarf und einen hohen Anteil Kinder nichtdeutscher Mut tersprache in der Klas se haben, wollen sie es mit Lorenzo versuchen. Die beiden Lehrpersonen spüren aber schnell, dass sie an ihre Grenzen kommen schon ein Zivildiener würde ihnen helfen. Der Inspektor besucht die Klasse und ist der Meinung, dass es auch ohne geht. Unterdessen lebt Frau Holzer im Ungewissen. Will man ihren Sohn nun haben oder nicht? Sie erinnert sich an einen Moment, als sie und Lorenzo weinend im Schulhof stehen. Aber Lorenzo kann bleiben, und am Ende der vier Schuljahre sind alle Beteiligten stolz und froh, weil sie so viel geschafft haben. Die Lehrer empfehlen, dass die Klasse großteils zusammenbleiben soll, womit auch die beteiligten Eltern einverstanden sind. Mit Frieda Bohle in der Bergmannstraße finden sie die perfekte Nachfolgerin, und die ganze Truppe übersiedelt geschlossen in die Neue Mittelschule. Goldmedaillen Lorenzo packt sein Buch weg und holt UNO- Karten heraus. Er würde jetzt gern spielen, aber zuerst ist Religion. In der letzten Stunde, das verspreche ich dir. Frieda Bohle holt Zeitungsartikel hervor, die von Lorenzos sportlichen Erfolgen handeln. Im vergangenen Winter holte Lorenzo bei den Special Olympics in Liechtenstein im Super-G die Goldmedaille, durfte daraufhin nach Salzburg und gewann noch einmal. Er fährt lange Strecken mit dem Rad, kann Eis laufen, Rollerbladen und trainiert je nach Saison Skifahren, Schwimmen oder Floor Hockey im integrativen Sportverein der Caritas, der sich demnächst mit den Special Friends, dem integrativen Sportverein der Lebenshilfe zusammen schließen wird. Und wenn Lorenzo keinen Sport oder Hausaufgaben macht, darf er mit dem Papa Bowling spielen oder ins Kino gehen. Dort kriegt er Popcorn und Fanta. // 29 30

17 Leichter Lesen Text Lorenzo, der Olympiasieger Lorenzo Holzer ist 12 Jahre alt. Er besucht die Neue Mittelschule Bergmannstraße in Dornbirn. Seine Klassenlehrerin ist Frieda Bohle. Sie hat in ihrer Klasse 8 Kinder mit einem Förderbedarf. Eines davon ist Lorenzo, denn Lorenzo hat das Down-Syndrom. In der Klasse haben diese Kinder vorne ihren Platz. Der Raum ist klein, aber nicht vollgestopft. Ein kleiner Nebenraum kann auch benutzt werden. An der Wand hängen Fotos vom Schattentheater. Die Klasse hat damit bei den Schüler-Theatertagen im Kulturhaus in Dornbirn mitgemacht. Frieda Bohle, die Lehrerin von Lorenzo hat das Stück Der Fluch des Pharao über Ägypten mit ihnen eingeübt. Wochenlang haben sie geprobt und es ist ein Erfolg geworden! Lorenzo Holzer Stolz zeigt Lorenzo auf das Bild, wo sein Schatten als Grabräuber zu sehen ist. Er streicht sich die blonden, perfekt frisierten Haare aus der Stirn. Er trägt ein taubenblaues Hemd, eine Jeans und nur einen Hausschuh

18 Jetzt ist Deutschstunde. Lorenzo bekommt eine Aufgabe. Er muss der Lehrerin seine Hausaufgabe zeigen. MIMI, MAMA, OMA. Er kann jetzt Druckschrift. Frau Bohle geht mit ihm in den Nebenraum. Dort liest er vor: DER KORB IST IM BAUM. DER KORB IST IN DER WIESE. Das ist sehr anstrengend für ihn. Lange hat er nur in Lauten gesprochen. Jetzt versteht man ihn, wenn man gut zuhört. Hannah versteht ihn besonders gut. Oft muss sie übersetzten, was er sagt. Sie ist viel mit Lorenzo zusammen. Er lädt sie zu seinem Geburtstag ein. Dann spielen sie Fußball oder Kart. Weil in der Klasse viele verschiedene Kinder sind, gibt es öfter Probleme. Dann haben die Lehrerinnen und Lehrer viel zu tun. sie müssen die Probleme alle lösen. Heute sucht Lorenzo seinen zweiten Hausschuh. Er ist verschwunden. Frau Bohle schickt Lorenzo und seinen Mitschüler Nico in die Garderobe. Dort sollen sie den Hausschuh suchen. Lorenzo liebt die Schule und das Zusammensein mit den Anderen. Die größte Strafe wäre für ihn, wenn er Zuhause bleiben müsste. Inzwischen versteht er auch das Wort STOP. Dann weiß er, dass er innehalten muss. Er hat nicht nur lesen und schreiben gelernt, sondern auch, dass nicht immer die anderen schuld sind. Manchmal ist es auch er selbst. Das ist ein großer Schritt für ihn. Lorenzo hat für jedes Fach ein Symbolbild. Obelix ist das Bild für das Fach Geschichte. Denn jetzt kommt der Geschichtelehrer in die Klasse. Die Lehrerin bleibt aber auch da. So sind sie zu zweit. Während andere Schüler Texte ergänzen oder römische Zahlen üben, schreibt Lorenzo Wörter in ein Bauernhofbild: Kätzchen, Stute, Welpe. Ein Mädchen weint. Die Lehrerin kümmert sich um sie. Die Lehrerinnen und Lehrer bemühen sich sehr, aber es ist nicht alles möglich. Der Umgang mit Geld oder Busfahren üben wäre wichtig. Aber da fehlt es an Geld und Zeit

19 Als Lorenzo auf die Welt kommt, hat er eine große Schwester und einen Bruder, Angelina und Mauricio. Seine Mama Helga Holzer hat eine unbeschwerte Schwangerschaft erlebt. Darüber ist sie sehr froh. Bei der Geburt wird eine Blutuntersuchung gemacht. Lorenzo hat das Down-Syndrom. Seine Mama stillt ihn 9 Monate lang. Obwohl man ihr gesagt hat, dass sie es lassen soll. Die Zeit im Kindergarten ist schön. Dann muss er in die Schule. In der Sprengelschule wird er abgewiesen. Die Lehrerinnen und Lehrer dort sind überfordert und haben kaum Erfahrung mit Integrations-Kindern. Sie wollen ihn nicht haben, denkt Frau Holzer. Das tut weh. Die Fachfrau für Integration weiß von der Volksschule im Oberdorf. Da arbeitet ein Team schon lange gut. Regina Maier und Wolfgang Waldhof arbeiten mit viel Geduld und Erfahrung. Sie wollen es mit Lorenzo versuchen. Durch einen offenen Unterricht. sie versuchen, jedes Kind zu fördern. Schnell merken sie, dass es nicht gut geht. Einige Kinder mit Förderbedarf und viele Kinder mit einer anderen Muttersprache als Deutsch machen den Unterricht schwierig. Sie fragen den Inspektor, ob ein Zivildiener in der Klasse helfen kann. Das geht nicht. Frau Holzer und Lorenzo stehen weinend im Schulhof. Aber schlussendlich darf Lorenzo bleiben. Am Ende der 4 Volksschuljahre sind alle stolz. Fast die ganze Klasse kommt danach zu Frau Frieda Bohle in die Neue Mittelschule Bergmannstraße. Jetzt holt Lorenzo die UNO-Karten heraus. Aber zuerst ist Religion dran. Frieda Bohle holt Zeitungs-Artikel heraus. Da steht drinnen, wie viele sportliche Erfolge Lorenzo schon hatte. Letzten Winter hat er die goldmedaille im Super-G bei den Special Olympics Meisterschaften in Liechtenstein und in Salzburg gewonnen. Er ist Mitglied im integrativen Sportverein der Caritas. Seine Hobbies sind Schifahren, Rad fahren, Eislaufen, Rollerbladen, Schwimmen und Floor-Hockey spielen. Wenn er keinen Sport macht, darf er mit dem Papa Bowling spielen ins Kino gehen. Dort bekommt er Popcorn und Fanta. // 35 36

20 Piéric Wäger Der mit dem Schatten tanzt Ein Prozent haben wir ja noch. Heute kommt Piéric mit Bernadette vom Mobilen Hilfsdienst (MOHI), die der Familie stundenweise hilft. Sie hat selbst eine Schwester mit Down-Syndrom und keine Berührungsängste. Piérics Augen leuchten blau-grün. Auf dem gelben Sofa macht er es sich für fast eine Stunde gemütlich, zieht ein Bilderbuch mit Tierkindern aus der Kiste Schimpanse, Pandabär, Löwe und kommentiert die Bilder mit Lauten. Wie s kommt, ist es gut Sophie ist Französin und gelernte Restaurantfachfrau. Ihren Mann, ebenfalls ein Franzose, lernt sie in Deutschland kennen, wo die beiden Töchter Audrey und Estelle zur Welt kommen. Aus beruflichen Gründen zieht die Familie 2002 nach Vorarlberg. Zwei Jahre später kündigt sich erneut ein Kind an. Die Geburt verläuft anders, als es Sophie kennt ein langes Hin und Her, als ob sich das Kind nicht entscheiden kann. Sophie ist unendlich müde. Das und eine auffallend kleine Nabelschnur sind für die Hebamme sichere Anzeichen für Trisomie 21. Auch der Arzt vermutet zu 99 Prozent, dass es so ist. Ein Prozent haben wir ja noch, hofft der Kindesvater. Eine ausführliche Analyse gibt schließlich Gewissheit: Das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden. Die Rennerei beginnt Von Anfang an machen die Nieren Probleme. Vor seinem ersten Geburtstag muss Piéric operiert werden. Unzählige, anstrengende Untersuchungen sind notwendig, die an den Nerven zehren, aber Sophie fühlt sich gut betreut. Sie bekommt Hilfe vom MOHI. Die Ärzte nehmen sich Zeit für Gespräche und bauen eine schöne Beziehung zu Piéric auf. Die Operation verläuft erfolgreich. Aber weil sein Immunsystem schwach ist, führt ein Infekt nach dem anderen ins Krankenhaus. Irgendwann kann Sophie nicht mehr... // Lesen Sie die Geschichte weiter auf Piéric Wäger 37 38

21 Noah Winterstein Der Redegewandte Redegewandt verwickelt er jeden in ein Gespräch oder um den Finger. Noahs ersten fünf Lebensjahre sind geprägt von einschneidenden, traumatischen Erlebnissen für die ganze Familie. Noch im Mutterleib wird Noah das erste Mal am Herzen operiert. Für eine natürliche Geburt ist sein Herz zu schwach und ein Notkaiserschnitt wird eingeleitet. Seine Mutter Silvia weiß: Er kämpft, trotz eines Hypoplastischen Linksherzsyndroms, dem schwer - sten aller Herzfehler, bei dem das ganze Herz umgebaut werden muss. Silvia unterstützt ihn mit alternativen Heilmethoden und Noah wird zum Vorbild unter den Herzkindern. Er entwickelt sich gut, läuft mit fünfzehn Monaten, spricht früh und eignet sich einen großen Wortschatz an. Redegewandt verwickelt er jeden in ein Gespräch oder um den Finger, je nachdem, was er möchte. Kurz darauf, nach der zweiten Operation, erleidet Noah einen Hirnschlag. Er kann nicht mehr sitzen, nicht mehr essen, alles, was er erlernt hat, ist weg. Ständ und Gäng Von nun an muss Noah jährlich für drei Monate in eine Kinder-Rheaklinik nach Deutschland. Der kleine Leon kommt mit, den stillt sie noch und der Vater pendelt. Schnell lernt Noah wieder reden, mühsam war das Gehen lernen. Er bekommt Ergo-, Physio-, Hippotherapie und Logopädie. Seinem Gesicht sieht man die Halbseitenlähmung kaum an. Noah möchte Zeit mit anderen Kindern verbringen. Aber die Spielgruppe in ihrer Heimatgemeinde befindet sich im unteren Stock des Pfarrhauses. An den vielen Stiegen kann er sich nur mit einer Hand festhalten. Wegen der stark blutverdünnenden Medikamente wäre ein Sturz fatal. Silvia führt unzählige Telefonate. Schlussendlich verweist man sie an eine Spielgruppe in Götzis... Ist das die Lösung? // Lesen Sie die Geschichte weiter auf Noah Winterstein

22 Valentin Fürnschuss Chromosomen hin oder her Es ist ein Bub, und alles ist gut! Im Postgebäude, neben dem blauen Platz in Lustenau, werden nicht nur Briefe angenommen. Auf zwei Stockwerken beschäftigen sich Kinder mit den Neandertalern, mit Südamerika, giftigen Tieren und den Galaxien des Universums. Sie berechnen Flächen, lernen Lesen, konstruieren Rechtecke und schreiben Geschichten. Jedes Kind bekommt, was es braucht, egal ob es dünn oder dick, langsam oder schnell ist, ob seine Eltern reich oder arm, aus der Türkei oder aus Lustenau sind, oder ob es das 21. Chromosom dreifach hat wie der elfjährige Valentin Fürnschuß. Der Weg hinaus in die Welt Es ist ein Bub, und alles ist gut!, sind die ersten Worte, die Valentin hört, ausgesprochen von seinem Papa. Die Wochen davor waren nicht einfach. In der 29. Woche einer glücklich verlaufenden Schwangerschaft wurde ein Herzfehler festgestellt. Ein Kind mit einem Herzfehler konnte sich Simone Fürnschuß- Hofer vorstellen, das würde sie schon schaffen, aber als dann die Vermutung auf Down-Syndrom ausgesprochen wurde, fand sie keine Schublade, in die sie ihre Ängste stecken konnte. Von ausfliegenden Spatzen S Spatzoneascht schenkt Valentin drei wunderbare Kindergartenjahre, und viele Eltern wünschen sich die Weiterführung einer Reformpädagogik in der Schule. Etliche festgefahrene Vorstellungen werden niedergerissen, Mauern stürzen ein und setzen auf allen Seiten ungeahnte Emotionen frei... // Lesen Sie die Geschichte weiter auf Valentin Fürnschuss 41 42