Jahresbericht 2002 GBS Initiative e.v. Carl Diem - Str. 108 D Mönchengladbach Tel Fax Internet:

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1 Jahresbericht 2002 GBS Initiative e.v. Carl Diem - Str. 108 D Mönchengladbach Tel Fax Internet: info@gbs-initiative.de Für den Vorstand der GBS Initiative e.v. Mönchengladbach im Januar 2002 Albert Handelmann Irmgard Frambach 1. Vorsitzender 2. Vorsitzende GBS Initiative e.v.

2 Inhaltsverzeichnis Seite Einleitung und Zusammenfassung 3 Januar - Februar - März 4 April GBS Gesprächskreis Mönchengladbach 5 Mai - Juni - Juli 6 GBS Gesprächskreis Lingen 6 Besuch Ambrock Klinik 7 Mitgliederrundbrief 7 August 8 Besuch Godeshöhe 8 GBS Gesprächskreis "Rund um den Bodensee" 8 September - Oktober 9 Kölner GBS Gesprächskreis 9 November 10 Internationales GBS Symposium in Los Angeles 10 Dezember Weihnachtlicher GBS Gesprächskreis 12 Status per 31. Dezember Ziele für Organisatorisches - Aufgabenbeschreibung 14 Organisatorisches - Zentrale Bereiche 15 Organisatorisches - Örtliche Ansprechpartner 16 In Memoriam 17 2

3 Einleitung und Zusammenfassung Mit diesem Jahresbericht 2002 informiert die GBS Initiative e.v. über die in diesem Jahr durchgeführten Aktivitäten dieser GBS Organisation. Die gesetzten Ziele für das Jahr 2002 konnten erreicht werden. Im Einzelnen waren das die Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen (DGM) in Freiburg, Einrichten eines Sachgebietes für Mitgliederbetreuung, Erweiterung der regionalen und internationalen Ansprechpartner sowie die Einrichtung eines medizinisch wissenschaftlichen Beirats. Die GBS Initiative e.v. wurde Mitglied in zwei Dachverbänden der Bundesrepublik Deutschland für Selbsthilfegruppen. Dem Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband (DPWV) und dem Kindernetzwerk e.v. Weiterhin wurden die bestehenden guten Beziehungen zur Internationalen Guillain-Barré Syndrome Foundation (internationale GBS Stiftung) in den USA, und der englischen GBS Support Group weiter ausgebaut. Es wurden insgesamt 3 große und 8 kleinere GBS Gesprächskreise mit insgesamt über 180 Teilnehmern im Jahr 2002 veranstaltet. Die Internet WEB Seiten bekamen ein neues Gesicht, wobei der Marienkäfer auf Efeu (genannt: Macro), die Symbolfigur der GBS Initiative e.v. in den Vordergrund gestellt wurde. Der Vorstand der GBS Initiative e.v. bedankt sich ganz herzlich bei allen Mitgliedern, Helferinnen und Helfern, Förderern und Freunden, die mit zur erfolgreichen Weiterentwicklung dieser GBS Organisation beigetragen haben. Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als akute idiopatische Polyneuritis bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 3-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase, erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten geringfügige Langzeitschäden. Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf Einwohner. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse. In Deutschland wird die Zahl der Neuerkrankungen auf 900 bis 1800 pro Jahr geschätzt. Die GBS Initiative e.v. unterstützt in Deutschland, Liechtenstein, Österreich und der Schweiz Betroffene und deren Angehörige, fördert erfolgversprechende Forschungsprojekte und betreibt Aufklärung zur Früherkennung. 3

4 Januar In der Vorstandssitzung am 15. Januar wird der Jahresbericht 2000/2001 diskutiert und anschließend einstimmig genehmigt. Der Finanzbericht 2001 wird ebenfalls gebilligt. Zu Kassenprüfern werden kommissarisch Frau Erika Bohlmann aus Duisburg und Frau Karin Gleißberg aus Mönchengladbach bestellt. Beide sollen zur Wahl als Kassenprüfer der GBS Initiative e.v. auf der Jahreshauptversammlung vorgeschlagen werden. Der Termin für die Jahreshauptversammlung 2001 wird auf den 20. April 2001 festgelegt. Der Druck von 5000 Exemplaren der GBS Informationsfaltblätter (Flyer) wird genehmigt und in Auftrag gegeben. Die Mitgliederbetreuung wird auf Irmgard Frambach übertragen. Der Schriftverkehr mit dem Oberlandesgericht (OLG) Düsseldorf zwecks Listeneintrag zum Erhalt von Spenden aus Bußgeldern wurde abgeschlossen. Die Antragstellung zur Mitgliedschaft im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband wird vorbereitet. In Frankfurt findet ein Treffen mit der Geschäftsführung der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen (DGM) statt. Die Zusammenarbeit wird beschlossen. Die DGM übernimmt für die GBS Initiative die Bereiche Recht und Soziales. Februar Besuch der Klinik Maria Hilf in Mönchengladbach. Besprechung mit dem Chefarzt der Neurologie, Herrn Prof. Dr. med. Jean Haan. Es wurden mehrere GBS Betroffene in Kliniken bzw. zu Hause besucht. Teilnahme am Gesprächskreis für Selbsthilfe beim Paritätischen Wohlfahrtsverband. März Am 2. März fand die Kassenprüfung statt. Es gab keine Beanstandungen. Es wurden verschiedene Kliniken besucht, und es fanden 2 kleinere Gesprächskreise statt. 4

5 April Aus den Zuschriften zur Namensfindung für den Marienkäfer wurde der Name Macro gewählt. Macro ist die Abkürzung von dem englischen Word Macrophages, zu deutsch Makrophagen. Sie sind wesentliche Bestandteile des Immunsystems. Am 20. April fand die Jahreshauptversammlung der GBS Initiative e.v. statt. Nach den Berichten des Vorstandes, des Kassenwartes und der Kassenprüfer wurde der jeweiligen Entlastung zugestimmt. Als Kassenprüfer wurden Erika Bohlmann und Karin Gleißberg gewählt. Im Anschluss an die Jahreshauptversammlung fand noch ein GBS Gesprächskreis statt. Hier der Bericht vom Gesprächskreis: GBS Gesprächsrunde am 20. April 2002 in Mönchengladbach, Haus Ambour Da blieb kein Stuhl mehr frei im Saal von Haus Ambour. Nachdem die Jahreshauptversammlung der GBS Initiative e.v. beendet war, begann die GBS Gesprächsrunde. Den weitesten Weg hatte Heinz-Dieter Heer aus Göttingen (Heinz-Dieter Heer ist auch Ansprechpartner der GBS Initiative e.v. in Göttingen). Sein Erfahrungsbericht ist eine ausführliche Dokumentation, die auch unter Erfahrungsberichte der GBS Webseiten ( zu finden ist. (PDF Datei, 20 Seiten). Wenn richtig gezählt wurde, erschienen insgesamt 42 Teilnehmer. Zum ersten Mal wurden in unserer Gesprächsrunde Namenschilder verteilt. Die Namenschilder enthielten zum Namen und Ort auch einen Aufkleber mit GBS, CIDP oder F (Familienangehöriger oder Freund). So konnte jeder gleich erkennen, mit wem er gerade diskutiert. Zum Haus Ambour sei gesagt, dass auch der Wirt Savo ein GBS Betroffener ist. Vor ungefähr einem Jahr erkrankte er an GBS. Durch eine Zeitungsreportage in der Rheinischen Post über GBS wurde er auf die GBS Initiative e.v. aufmerksam und stellte spontan seine Räumlichkeiten für Gesprächsrunden zur Verfügung. Alexandra Merz erschien mit ihrem Sprössling. Dem Sprössling scheint das GBS überhaupt nicht geschadet zu haben. Alexandra war schwanger, als sie GBS bekam. Ihr Bericht steht unter den Erfahrungsberichten der Einige GBSler kannten sich bereits, und einige lernten sich dort kennen. Die neue Ausgabe von GBS Aktuell wurde ausgelegt. Von einigen Teilnehmern lag der Betroffene noch im Krankenhaus. Wesentliche Informationen und Erkenntnisse wurden vermittelt. Nach der Gesprächsrunde wurde bekannt, dass in einem Krankenhaus in Oldenburg ein GBS Betroffener auf der Intensivstation (gerade von der Beatmungspflicht entbunden) getraut wurde. Der Zeitungsartikel (zugesandt von Alexander aus der Nähe von Bremen) wird in Kürze auf einer der WEB Seiten erscheinen. Die Angehörigen des Betroffenen wurden, wie auch in anderen schweren GBS Fällen, in dieser schwierigen Zeit durch die GBS Initiative e.v. begleitet. A.H. Die Ausgabe von GBS Aktuell wird wegen Fehldrucks nicht ausgeliefert. GBS Aktuell wird daher neu aufgelegt, das Erscheinen erfolgt entsprechend später. 5

6 Mai / Juni Die Verwaltung der GBS Initiative e.v. erhält einen schnellen Internet Zugang über DSL. Bei einem Besuch der Klinik Maria Hilf werden mit dem Chefarzt Prof. Dr. med. Jean Haan diverse GBS Themen besprochen. Teilnahme an der Besprechung der Selbsthilfegruppenleiter beim Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband in Mönchengladbach. Teilnahme an der Landesversammlung der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen (DGM) in Bielefeld am 25. Mai. Teilnahme an der dreitägigen Mitgliederversammlung und Gesprächskreisen der DGM in Hohenroda (Nähe Bad Hersfeld) vom 31. Mai bis 2. Juni. Verschiedene GBS Betroffene wurden besucht. Juli Am 10. Juli wurde die Hedonklinik in Lingen besucht. Dort trafen 5 GBS Betroffene zusammen. Hier der Bericht: Gesprächskreis In Lingen (Hedon Klinik) am 10. Juli :00 20:00 Man traf sich spontan. Aus dem Besuch eines Betroffenen entwickelte sich ein Gesprächskreis, an dem fünf Betroffene teilnahmen. Drei waren in der Klinik aufgrund von Rehabilitations Maßnahmen, und zwei hatten so etwas bereits hinter sich. Jeder Teilnehmer erzählte vor allen Dingen, wie sich das Guillain Barré Syndrom anfänglich bemerkbar gemacht hat. Heinz bemerkte z.b., dass er beim Geldzählen (er arbeitet in einer Sparkasse) die Geldscheine nicht mehr richtig anfassen konnte. Bei Wolfgang (Taxifahrer) kribbelte es in den Beinen. Er dachte an leichte Durchblutungsstörungen, und verließ häufiger sein Taxi, um sich die Beine zu vertreten. Christian erzählte von seiner aufregenden Hochzeit auf der Intensivstation. ( /Berichte-Reports-News/). Albert H. erläuterte anhand eines Schaubildes die Beschädigung und Erneuerung der Myelinschicht,. sowie die dadurch in Mitleidenschaft gezogenen Muskelfunktionen und deren Wieder-herstellung. Bei allen Beteiligten waren die Verlaufsformen sehr unterschiedlich, und so manches Mal wurde herzhaft gelacht. Ein sehr positives Zeichen, welches durch die Bilder verdeutlicht wird. Lingen, 10. Juli 2002, A. H. 6

7 Am 16. Juli wird ein Schwerstbetroffener in der Ambrock Klinik in Hagen besucht.es fand darüber hinaus auch ein Gespräch mit dem Chefarzt der Klinik, Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich statt. Hier der Bericht: Besuch in der Ambrock Klinik Mitte Juli Einige Patienten waren dort. Einer war ganz schwer betroffen, und dem wollte ich Mut zusprechen. Zu Beginn traf ich mit Herrn Professor Dr. Greulich zu einem Gespräch zusammen. Dann ging es zum Patienten. Er lag noch isoliert und so zog ich mir den bereitliegenden Schutzanzug an. Die Frau und Tochter waren auch dabei. Das Gespräch hat ihm offensichtlich sehr gut getan; denn am darauffolgenden Tag berichtete mir die Tochter, dass er sich sehr gefreut hat und so ganz nebenbei konnte er den rechten Arm schon bewegen. A.H. Der Mitgliederrundbrief und Jahreszwischenbericht wird versendet. Mitgliederrundbrief und Jahreszwischenbericht im Juli 2002 Liebe Mitglieder! Das erste Halbjahr des Jahres 2002 ist wie im Fluge vorübergegangen, und nun stehen wir mitten im Sommerloch. Etwas beruhigend kommt hinzu, dass der Medienrummel um den Fußballspieler Markus Babbel, der Gott sei Dank eine relativ milde Verlaufsvariante des akuten Guillain Barré Syndroms einigermaßen glimpflich überstanden hat und hoffentlich bald wieder Fußball spielen kann, so ganz allmählich beendet ist. Viele Anrufe von Sendern und Presse haben wir entgegen genommen und beantwortet. Der Sender Pro-7 hat in der Nachmittagssendung TAFF auf unsere Anregung hin zwei Fälle ausgestrahlt, die eine längere Genesungsphase benötigen. Wir haben diese 10 Minuten aufgezeichnet und können diesen Schnitt bei Bedarf kopieren und versenden. Im Mai 2002 bekam unser Internetauftritt ein neues Erscheinungsbild vor allem hinsichtlich der Farbe, um zukünftige Verwechselungen mit anderen Internetseiten auszuschließen. Wir haben uns im Vorstand überlegt, wie wir die Mitglieder ohne Internetanschluss zusätzlich zu GBS Aktuell besser informieren können. Aufgrund eines Vorschlags haben wir daher Gesammelte Werke zusammengestellt und werden diese in wenigen Wochen an alle Mitglieder versenden. Die Gesammelten Werke enthalten einen Mix aus Kongressberichten, Berichte von Gesprächsrunden, Erfahrungsberichten und zwei etwas umfangreichere Dokumentationen von unseren Mitgliedern Heinz Dieter Heer aus Göttingen und Harald Niemann aus Bonn. Insgesamt wird das Werk Gesammelte Werke so ungefähr 50 Seiten umfassen. Feste Gesprächskreise werden wir in diesem Jahr noch in Köln (12. Oktober) und Mönchengladbach (Weihnachtsfeier am 14. Dezember) haben. Stattgefunden haben in diesem Jahr bereits 2 Gesprächkreise (20. April Jahreshauptversammlung in Mönchengladbach und 10. Juli in Lingen). Wir hoffen, darüber hinaus noch Gesprächskreise in Berlin, Hamburg und Frankfurt in dieser 2. Hälfte organisieren zu können. Eine kleine Gesprächsrunde wird in der 2. Augusthälfte am Bodensee stattfinden. Interessierte melden sich bitte unter: GBS Service Line oder Aus organisatorischen Gründen wird GBS Aktuell in diesem Jahr nur noch einmal im November erscheinen, dafür aber umfangreicher mit 8 12 Seiten und wird auch einen medizinischen Fachbericht enthalten. Zu unserem medizinischen Beirat haben wir derzeit die Zusage von 3 namhaften Medizinern, die uns bei unserer Arbeit unterstützen möchten. Herzlichen Dank. Ein weiteres Ereignis in diesem Jahr wird im November der internationale GBS Kongress in den USA sein. Er wird wie in der Vergangenheit 4 Tage dauern. Es wird mindestens eine Abordnung aus dem Vorstand daran teilnehmen, zumal auch unsere internationale Zusammenarbeit auf diesen Kongress gefestigt werden soll. Das Aufnahmeverfahren zu unserer Mitgliedschaft in einer Dachorganisation der Bundesrepublik Deutschland (DPWV Deutscher Paritätischer Wohlfahrts- Verband) wird voraussichtlich im September 2002 abgeschlossen sein. Am 5. September treffen sich die beiden Vorstände zu einem abschließenden Gespräch. 7

8 In der Anlage zu diesem Rundbrief befindet sich der Organisationsplan der GBS Initiative e.v. Die Telefonnummern der Ansprechpartner sind unter der GBS Service Line Nr oder zu erfahren. Es gibt noch einige Lücken, die wir so bald wie möglich schließen möchten. Wir hoffen, dass es uns noch in diesem Jahr gelingen wird. Vorschläge zu Änderungen oder Verbesserungen sind jederzeit gern gesehen. Es verbleibt mit den besten Grüßen Ihr Albert Handelmann August Besuch im Neurologischen Rehazentrum Godeshöhe, Bonn Bad Godesberg. Besprechung mit Oberarzt Herrn Dr. med. Christian van der Ven. Anschließend folgte eine kleine GBS Gesprächsrunde im dortigen Aufenthaltsraum. Hier der Bericht: Besuch in der Neurologischen Rehabilitationsklinik Godeshöhe in Bonn Bad Godesberg Anfang August Zunächst gab es eine Besprechung mit Dr. CH. van der Ven. Danach wurden 2 Patienten mit der chronischen Variante besucht, die zur Rehabilitation in der Klinik waren. Werner schilderte seinen langen Verlauf und sprach auch über die Selbsthilfegruppe für Polyneuropathien in Köln. Theo vollbrachte etwas einmaliges. Während der Rehabilitation nahm er als Professor für Biologie eine Doktorarbeit in der Klinik ab. Es ist schon erstaunlich, was Patienten, obwohl durch Krankheit geschwächt, doch noch zu leisten in der Lage sind. Anschließend ging es in die Frühreha, Dort traf ich ebenfalls 2 Patienten (Dieter und Steffi ) an. Beide waren bereits im Rollstuhl unterwegs und warteten auf die Verlegung zur Normalstation. Insgesamt, so erfuhr ich, waren zu dem Zeitpunkt 5 GBS Patienten in der Klinik Godeshöhe. In der letzten Augustwoche fand noch ein kleinerer Gesprächskreis in der Nähe des Bodensees auf der Schweizer Seite statt. Hier der Bericht: Rund um den Bodensee in der letzten Augustwoche Mit der Fähre ging es von Friedrichshafen nach Rolandshorn und dann waren es nur noch 20 Minuten zur Vroni Gschwenter (Ruggell, Liechtenstein). Mit der Vroni zusammen besuchten wir zunächst Achilles Grellinger in Maienfeld (CH). Dort wurden bei Kaffee und Kuchen so einige GBS Themen aufgearbeitet. Dann der große Auftritt zu einem einmaligen Foto. Es waren schließlich 3 GBS Buchautoren zusammengekommen. Achilles Grellinger Der Kampf gegen den Tod, Albert Handelmann Zeit zum Nachdenken,Vroni Gschwenter + Albert Handelmann mit der Neuvorstellung von Marienkäfer auf Efeu.Achilles erzählte noch die Geschichte mit seinem großen Zeh. Über diesen großen Zeh hat er monatelang mit Ja geantwortet. Das Nein beantwortete er mit den Augen. Von dem Moment an, wo er zum ersten mal wieder mit dem Mund das Ja sprechen konnte, versagte der große Zeh seinen Dienst, bis heute. Es klingt fast unglaublich aber es ist so. Weiterhin hält Achilles seine Vorlesungen über GBS. Als Treffpunkt für GBS Gesprächskreise wurde das Heidiland (Raststätte an der Autobahn) vorgeschlagen. Es ist sehr gut erreichbar. Nach dem herzlichen Abschied vom Achilles ging es zur Familie von Ido Ronchis. Ido wohnt ebenfalls ganz in der Nähe in Sevelen. Dort gab es ebenfalls Kaffee und Kuchen. Ido bekam GBS vor vielen Jahren, als es noch mit den Diagnose- und Behandlungsmethoden große Schwierigkeiten gab. Hier wurde insbesondere der Internetauftritt diskutiert. 8

9 Dann hieß es auch hier Abschied nehmen bis zum nächsten mal. Auf ging es zurück nach Liechtenstein zur Vroni. Auch hier ein herzlicher Abschied bis zum nächsten mal. Zurück ging es diesmal über Konstanz nach Überlingen. Albert Handelmann Im August September Am 5. September fand das abschließende Gespräch der Vorstände des Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverbandes und der GBS Initiative e.v. im Rahmen des Aufnahmeverfahrens statt. Teilnahme auf einem kleinen Stand am Selbsthilfetag in Mönchengladbach. Teilnahme an einer Fragestunde des Deutschen Paritätischen Wohlfahrtverbandes am 18. September, zu dem die 4 Bundestagskanditaten der Stadt Mönchengladbach eingeladen wurden, um Rede und Antwort zu gesundheitspolitischen Themen zu stehen. Besuch eines GBS Betroffenen in einer Akut Klinik in Hagen. Weiterhin wurden Betroffene in der Ambrock Klinik Hagen besucht. Oktober Am 12. Oktober fand in Bergisch Gladbach der 2. Kölner Gesprächskreis statt. Hier der Bericht: Kölner Gesprächskreis der GBS Initiative e.v. am 12. Oktober 2002 von 14:00 19:00 in den Räumen der Psychosomatischen Klinik in Bergisch-Gladbach. Es war gemütlich; denn nach einem Jahr traf man sich wieder am gleichen Ort, um sich miteinander auszutauschen. Gemütlich deshalb, weil es fast etwas zu eng wurde; denn die Teilnehmerzahl erhöhte sich von 17 auf 40. Mit Kaffee und frischem Kuchen wurde begonnen. Es folgte eine kurze Begrüßungsansprache, in der Marianne Schröder als Pflegedienstleiterin die Aufgaben der Klinik erläuterte und Albert Handelmann die neuesten Daten der GBS Initiative e.v. vorstellte. Besonders begrüßt wurde der Referent Herr Dr. Christian van der Ven, Oberarzt an der Neurologischen Rehaklinik Godeshöhe (Bonn, Bad Godesberg ). Dr. Christian van der Ven berichtete über die Klinik Godeshöhe sowie deren Aufgaben und stellte sich anschließend den Fragen der Teilnehmer. Fast 2 Stunden wurde sehr rege diskutiert und allgemeine Fragen zu GBS beantwortet. Nach einer kurzen Pause ging Dr. Christian van der Ven an die jeweiligen Tische, um dort individuelle GBS Themen mit den einzelnen Teilnehmern zu erörtern. Albert Handelmann bedankte sich bei Dr. Christian van der Ven für die sehr verständlichen Erklärungen, die auch von den Teilnehmern gewürdigt wurden. 9

10 Es trafen sich auch Alte Bekannte aus Rehakliniken, die ihren jeweiligen Fortschritt demonstrierten. Moritz (10) aus Siegen, bekannt aus einer Fernsehsendung bezüglich GBS (Pro7 TAFF), konnte ebenfalls weitere Fortschritte vorzeigen. Alle Anwesenden wurden zur Weihnachtsfeier der GBS Initiative e.v. am 14. Dezember 2002 in das Haus Ambour nach Mönchengladbach eingeladen. Die weiteste Anreise hatten dieses Mal Betroffene aus Nordhorn und Rüsselsheim. Allen wurde ein guter und sicherer Heimweg gewünscht. Die GBS Initiative e.v. bedankt sich auch bei der Psychosomatischen Klinik für die Bereitstellung der Räumlichkeiten. A.H, 14. Okt Es wurden weitere Betroffene in Kliniken und zu Hause besucht. November Besprechung am 7. Nov. in der Ambrock Klinik in Hagen mit Chefarzt Prof. Dr. med. Greulich. Weiterhin werden 2 Patienten besucht. Besuch in der Universitätsklinik Düsseldorf, Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung. Vorstellung der GBS Initiative e.v. und deren Selbsthilfeausrichtung mit Betreuungskonzept. Teilnahme an einer außerordentlichen Mitgliederversammlung der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen in Fulda. Teilnahme am internationalen GBS Symposium in Manhattan Beach (Los Angeles). Hier der Bericht: 7. Guillain-Barré Syndrom (GBS) Symposium in Manhattan Beach (Los Angeles) Kalifornien vom November Ein Reisebericht von Albert Handelmann Es war meine zweite Teilnahme an einem solchen internationalen GBS Symposium, und dieses Mal erfolgte die Teilnahme unter leicht erschwerten Bedingungen; denn ich hatte mir auf dem 11 Stunden dauernden Flug von Frankfurt nach Los Angeles eine leichte Erkältung eingefangen. Das Programm des Symposiums war ähnlich wie das vor zwei Jahren in Washington. Auf dem Weg mit dem Taxi vom Flughafen zum Hotel ( ca. 5 km ) traf ich bereits die ersten Teilnehmer. Am ersten Tag war die Registrierung der Teilnehmer, und für mich begann direkt nach der Registrierung eine Besprechung über die künftige Zusammenarbeit zwischen der internationalen GBS Foundation und der GBS Initiative e.v. Mit dem Ergebnis, welches noch von beiden Vorständen abgesegnet werden muss, können alle zufrieden sein. In der nächsten Ausgabe von GBS Aktuell werden wir darüber berichten. Am Ende des ersten Tages war ich aufgrund der Zeitverschiebung von 9 Stunden so ungefähr 26 Stunden auf den Beinen. 10

11 Über 340 Teilnehmer wurden eingeschrieben, und zirka 50% waren zum ersten Mal dabei. Sämtliche Vorträge wurden wieder auf Audio Tapes aufgenommen. Zum ersten Mal wurde auch ein deutscher Beitrag (Neue therapeutische Fortschritte für die Behandlung des Guillain-Barré Syndroms) in englischer Sprache von Dr. Bernd Kieseier (Universitätsklinik Düsseldorf) vorgetragen. Bei den Fragen an die Experten wurde u. a. auch eine ganz interessante Frage nach der zeitlichen Dauer von Übungen gestellt. Hier wurde in der Antwort deutlich darauf hingewiesen, dass bei beginnender Müdigkeit mit den Übungen aufgehört werden soll und muss. Auf keinen Fall darf man in die Müdigkeit hinein trainieren, da sonst ein Kollaps droht. Eine weitere gute Darstellung waren die Skizzen, welche den unterschiedlichen Beginn von GBS und CIDP darstellten. GBS verlief auf der Kräfteskala mit einem großen Knick nach unten und danach wieder einigermaßen gradlinig nach oben, während CIDP sowohl gradlinig als auch stufenweise über Monate mit auf und ab in Richtung nach unten dargestellt wurde. Hier wurden sehr stark vereinfacht, und nur zu Erklärungszwecken, der unterschiedliche und typische Beginn und die jeweiligen Anfangsverläufe dargestellt. Besonders beim CIDP kann der Beginn sehr unterschiedlich sein. Die Skizzen wurden von mir nachgezeichnet. In dem Arbeitskreis für GBS bei Kindern wurde das Verhalten von Hühnern demonstriert, die mit dem Campylobacter Jejuni (kurz: C- Jejuni) infiziert sind. Die Hühner haben praktisch keine Kraft in den Flügeln, und daher knicken diese in der Mitte nach unten. In einer weiteren Erklärung wurde bekannt gegeben, dass seit dem Einsatz von Immunglobulinen oder Plasmapherese zur Behandlung bei dem akuten GBS sich die jeweilige Dauer der Erkrankung um ca. 1/3 verringert hat. Natürlich wollte man auch mal den Strand von Manhattan Beach sehen. Hierzu wurde ein kostenloser Pendelbus eingesetzt, der im 30 Minuten Takt fuhr. Einen herrlichen Sonnenuntergang konnte man dort bewundern. Nach meiner Auffassung steht der Sonnenuntergang an der Nordseeküste diesem keineswegs nach und ist genau so schön. An der Nordseeküste dauert er sogar länger. Am Rande des Symposiums hatte ich u. a. noch kleinere Besprechungen mit: Jerry aus Texas, den ich in Washington kennen gelernt hatte. Einer Familie aus Denver (Colorado), wo die Tochter am Miller Fisher erkrankt war. Die Tochter war auch mit zu diesem Symposium gereist, und geht noch mit einem Stock. Sie ist aber bereits auf dem Wege der Besserung. Maureen, einer langjährigen GBS Patientin und Ansprechpartnerin der GBS Foundation aus Winnipeg (Manitoba), Kanada. Terry N. Watton aus Paeroa, Neuseeland. Barbara und Joseph aus dem Süden Kaliforniens. Betty Donelson aus San Jose, Kalifornien. Die Gesamtkosten (Flug, Taxi, Teilnehmergebühr, Hotel + Transfers) lagen bei ca ,- Albert Handelmann Los Angeles, CA 24. November

12 Dezember 2. Weihnachtlicher Gesprächskreis der GBS Initiative e.v. in Mönchengladbach. Hier der Bericht: Zweiter weihnachtlicher Gesprächskreis der GBS Initiative e.v. am 14. Dezember 2002 von 14:00 bis 18:00 im Haus Ambour, Mönchengladbach Giesenkirchen. Zweiundfünfzig GBS Betroffene und Angehörige hatten sich zu diesem Gesprächskreis angemeldet, acht mussten leider am frühen Samstag Morgen wetterbedingt (Blitzeis und glatte Straßen) die Anreise absagen. Sicherheit geht vor, und dafür hat man sehr großes Verständnis. Bei der Registrierung trafen sich bereits viele alte Bekannte, und schon fast routinemäßig wurden die Namenschilder verteilt. Grüner Punkt = GBS Betroffener, blauer Punkt = CIDP. Gleichzeitig bekam jeder ein Los für die spätere Tombola. Albert Handelmann begrüßte ganz herzlich Herrn Dr. Hubertus Köller, Oberarzt an der Universitätsklinik (Neurologie) Düsseldorf als Referenten, und eröffnete den Gesprächskreis mit den neuesten Vereinsdaten über Mitgliederanzahl, Anzahl der zu betreuenden Betroffenen in Europa (z. Zt. über 600) und die Anzahl der Teilnehmer aus ganz Europa am geschlossenen Diskussionsforum auf den WEB Seiten der GBS Initiative e.v., die derzeit um die 170 pendelt, mit steigender Tendenz. Besonders begrüßt wurden auch die Teilnehmer, die einen weiten Weg zum Gesprächskreis auf sich genommen hatten. Sie kamen aus Amsterdam, Brake (Wesermündung), Nordhorn, Lollar (bei Gießen) und Rüsselsheim. Einige Teilnehmer lagen noch vor einem Jahr auf Intensivstationen und wurden beatmet. Alle waren gehfähig. Weiterhin begrüßt wurden auch drei junge Mütter, die während der Schwangerschaft GBS bekommen hatten. Alle drei Mütter waren wohlauf, die Kinder ebenfalls. Eines war sogar anwesend und bekam eine Knutschente geschenkt. Herr Dr. Köller stellte die Uniklinik Düsseldorf vor, erklärte seinen Tätigkeitsbereich in der Neurologie und ging auf die diagnostischen Methoden zur früheren Erkennung des akuten GBS ein. Auch die Grauzone zum CIDP wurde vorgetragen. Weitere Themen waren Impfen nach GBS und EMG. Beim Impfen wurden die Unterschiede der Tetanus Impfungen erklärt. Unter anderem auch, dass ca. 10% der GBS Fälle durch Impfungen ausgelöst werden. Auf die Frage aus dem Raum nach dem Sinn des Nadeltestes (hier werden kleine Nadeln zur elektrischen Messung eingeführt) wurde erklärt, dass man aufgrund dieser Messung mögliche Aussagen zur Prognose machen kann. Es folgte eine angeregte Diskussion über verschiedene Themen. Albert Handelmann bedankte sich anschließend bei Dr. Köller für die klaren und verständlichen Ausführungen. Dann wurde es weihnachtlich; denn ein Bläserchor aus Brüggen betrat den Saal, und spielte eine halbe Stunde Weihnachtslieder, danach wurden die Teilnehmer zum abendlichen Dinner an das Buffet gebeten. Bei der anschließenden Tombola ging keiner leer aus. Es waren dank vieler Spenden, die Firmen der GBS Initiative zum Weihnachtfest gemacht hatten, ausreichend Geschenke vorhanden. Es folgten noch sehr viele Einzelgespräche bevor sich alle auf den Nachhauseweg machten. Insgesamt wurde die Veranstaltung als sehr positiver Gesprächskreis für GBS Betroffene gelobt. Albert Handelmann Mönchengladbach 14. Dezember

13 Am 19. Dezember wurde die Klinik Schaufling (Nahe Deggendorf / Passau) besucht. Es fand ein Gespräch mit dem dortigen Leiter der Klinik Herrn Dr. Peter Frommelt statt. Anschließend wurden die neuen Räume der Krankengymnastik besichtigt. Am 27. Dezember fand noch ein sehr kleiner Gesprächskreis statt. Status am 31. Dezember Anzahl der Teilnehmer am geschlossenen Forum: Anzahl der Mitglieder: Anzahl der zu betreuenden GBS Betroffenen in Europa: ca Ziele für 2003 Erststellen einer 50 Seiten umfassende GBS Broschüre: Vom Beginn des GBS bis zur Wiedereingliederung. Verschiedene Verlaufsformen der chronischen Variante Erweiterung der Gesprächskreise: Anzahl + Orte Förderung von mehr Besuchen von Betroffenen + Kliniken Erhöhung des Bekanntheitsgrades der GBS Initiative e.v. Erhöhung der Anzahl der Ansprechpartner 13

14 Aufgabenbeschreibung Vorstand und Verwaltung Der Vorstand nimmt seine Aufgaben gemäß der Satzung der GBS Initiative e.v. wahr. - Geschäftsführung des Vereins - Kassenführung - Mitgliederverwaltung und deren Betreuung Der medizinische Beirat berät den Vorstand in besonderen GBS Fragen. Sachgebiete + Verantwortliche Ansprechpartner Die einzelnen Sachgebiete wurden eingerichtet, um den vielfältigen und unterschiedlichen Aufgaben des Vereins im nichtmedizinischen Bereich gerecht zu werden. - Die jeweils verantwortlichen Ansprechpartner haben aufgrund ihrer Vorbildung und Erfahrung Kenntnisse erworben, um diese Aufgaben zu erfüllen. Unterstützung erhalten die Ansprechpartner vom Vorstand und ggf. den medizinischen Fachkräften, die der Initiative direkte Unterstützung zugesagt haben. (Beirat). - Die verantwortlichen Ansprechpartner der Sachgebiete unterstützen bei Bedarf die örtlichen Ansprechpartner oder Betroffene direkt. - Die Service Line (Hotline) nimmt Anrufe entgegen und leitet diese entsprechend weiter. Örtliche Ansprechpartner Die Aufgaben der örtlichen Ansprechpartner sind im Wesentlichen: - Betreuung Betroffener in der Region - Kontakt halten zu Kliniken in der Region - Kontakte mit anderen Selbsthilfegruppen in der Region (DGM) - Gestaltung von örtlichen Gesprächsrunden - Verbindung halten mit den örtlichen Krankenkassen Bei ihren Aktivitäten werden die örtlichen Ansprechpartner vom Vorstand und Sachgebietsverantwortlichen unterstützt. März

15 Organisation der zentralen Bereiche Vorstand und Medizinischer Beirat Verwaltung 1. Vorsitzender Albert Handelmann Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich 2. Vorsitzende Irmgard Frambach Chefarzt, Klinik Ambrock, Hagen 1. Kassenwart Frank Milke Prof. Dr. med. Jean Haan 2. Kassenwart Wulf Schwick i.p. Chefarzt, Neurologie-Maria Hilf, MG Schriftführerin Giesela Handelmann Dr. med. Christian van der Ven Oberarzt, Rehazentrum Godeshöhe Kassenprüfer Erika Bohlmann Karin Gleißberg Sachgebiete GBS Hotline Frank Milke Rehabilitation Birgit Späth Internationale / Eva Fels Öffentlichkeitsarbeit Julia Kraft Koordination GBS Aktuell Akutes GBS Albert Handelmann Internetauftritt / Wulf Schwick Diskussionsforen GBS + CIDP Albert Handelmann Forschung Mitgliederbetreuung Irmgard Frambach Chronisches GBS Herbert Kuhl GBS / CIDP Kinder Christiane Leisten Recht + Soziales D G M Freiburg Erstellungsdatum: November 2002 durch Albert Handelmann 15

16 Örtliche Ansprechpartner Deutschland Deutschland Flensburg * Giessen / Lollar Hans-Jürgen Geis Kiel Annegret Gössing Dresden * Rostock / Schwerin Hardo Schildt Leipzig / Halle * Hamburg Birgit zum Felde Saarbrücken * Berlin Barbara Baer Nürnberg Doris Krönert Erfurt * Bielefeld Birgit Epp Heidelberg / Mannheim Jördis Jung Bremen / Oldenburg Christian Fooken Stuttgart Christine Mass Emden / Lingen Christian Fooken Ulm / Memmingen Eva Fels Hannover / Braunschweig Wulf Schwick München * Kassel / Göttingen Heinz-Dieter Heer Freiburg Dr. Georg Fischer Duisburg / Krefeld Erika Bohlmann Liechtenstein Düsseldorf Albert Handelmann Vaduz / Ruggell Vroni Gschwenter Solingen / Wuppertal / Hagen Ruth Stein Dortmund / Remscheid Ruth Stein Östrreich Wien / Schönkirchen Mönchengladbach / Viersen Karin Gleißberg Albert Handelmann Schweiz Rudolf Weber Aachen / Würselen Christiane Leisten Zürich / Hägendorf Daniel Zihlmann Köln Bonn Frankfurt Norman Litzel Harald Niemann Dr. Georg Fischer Erstellt in November 2002 Albert Handelmann * noch zu besetzen 16

17 Wir gedenken unseren verstorbenen Mitgliedern In Memoriam Walter Abicht Heinz Burbat Klaus Daniels Hugo Frambach Franz W. Hagelstein Renate Mönnich Josef Rose Karin Verjans Das Leben vergeht, die Erinnerung bleibt 17