Bericht über das 14. Internationale GBS CIDP Symposium vom 22. bis 24. September 2016 in San Antonio, Texas, USA (Reisebericht von Albert Handelmann)

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Fabian Amsel
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Internationale GBS CIDP MMN Symposium stattfand. Seit dem Jahr 2000 war es das 8. Mal, an dem ich an einem derartigen Symposium in folgender Reihenfolge teilnahm. 2000 Washington 6.

1 Bericht über das 14. Internationale GBS CIDP Symposium vom 22. bis 24. September 2016 in San Antonio, Texas, USA (Reisebericht von Albert Handelmann) Die Anreise erfolgte von Düsseldorf über Atlanta nach San Antonio, wo das 14. Internationale GBS CIDP MMN Symposium stattfand. Seit dem Jahr 2000 war es das 8. Mal, an dem ich an einem derartigen Symposium in folgender Reihenfolge teilnahm Washington 6. Symposium 2002 Los Angeles 7. Symposium 2004 Atlanta 8. Symposium 2006 Phoenix 9. Symposium 2008 Chicago 10. Symposium* *keine Teilnahme 2010 Philadelphia 11. Symposium 2012 Fort Worth 12. Symposium 2014 Orlando 13. Symposium 2016 San Antonio 14. Symposium San Antonio ist bekannt durch Alamo, eine ehemalige spanische Missionsstation. (Alamo ist spanisch und bedeutet auf Deutsch Pappel ). Hier verteidigten die NEU Texaner sich gegen die Mexikaner. Historisch ist es die Schlacht von Alamo, die vom 23. Februar bis zum 6. März 1836 stattfand. Ganz in der Nähe des historischen Ortes fand im Hyatt Regency das 14. Internationale GBS CIDP Symposium statt. Gerade mal ein paar Schritte vom Ort des Symposiums waren es zu der Gedenkstätte Fort Alamo. Die Gelegenheit wurde natürlich genutzt. Bei 37 Grad.

Der erste Tag / Abend: Registrierung aller Teilnehmer. Man kam wohl so auf ca. 400. Es wurde auch dieses Mal eine Willkommensfeier zum gegenseitigen Kennenlernen veranstaltet.

e.v. Gabi Faust-Becker mit von der Partie. Dabei wurden vom Symposium Fotografen viele Bilder zur Erinnerung gemacht.

2 Der erste Tag / Abend: Registrierung aller Teilnehmer. Man kam wohl so auf ca Es wurde auch dieses Mal eine Willkommensfeier zum gegenseitigen Kennenlernen veranstaltet. Dort traf ich wieder auf alte Bekannte und auf weitere Teilnehmer aus Deutschland. So war u. a. auch meine Nachfolgerin, die neue Vorsitzende der Deutschen GBS Initiative e.v. Gabi Faust-Becker mit von der Partie. Dabei wurden vom Symposium Fotografen viele Bilder zur Erinnerung gemacht. Im Wesentlichen diente der Abend aber dazu, sich gegenseitig vorzustellen und seine GBS bzw. CIDP Geschichte zu erzählen. Davon wurde reichlich Gebrauch gemacht. Als Repräsentant (Liaison) der Internationalen GBS CIDP Stiftung stand ich auch für alle Teilnehmer zur Beantwortung von Fragen zur Verfügung. Lisa Butler (Executive Director) eröffnet das 14. Internationale GBS/CIDP Symposium

Der zweite Tag: Es kamen noch Nachzügler, die registriert wurden und nach einem gemeinsamen Frühstück begannen die Präsentationen der Fachmediziner.

Schmerzmanagement: Es wurde auf Generelle Behandlungsmöglichkeiten hingewiesen, aber auch auf Medikamenten Mixturen, die wiederum zu Schmerzen führen.

3 Der zweite Tag: Es kamen noch Nachzügler, die registriert wurden und nach einem gemeinsamen Frühstück begannen die Präsentationen der Fachmediziner. Niemand konnte überall zugleich sein, daher kann ich nur einige sogenannte wichtige Abstracts widergeben. Dabei lag das Schwergewicht auf GBS. Schmerzmanagement: Es wurde auf Generelle Behandlungsmöglichkeiten hingewiesen, aber auch auf Medikamenten Mixturen, die wiederum zu Schmerzen führen. Diese Mixturen mit möglichen Nebenwirkungen müssen unbedingt durch einen Arzt kontrolliert werden. Komplementäre Behandlung bei akutem GBS: Hier gibt es das ANX005 Projekt, bei dem das Komplementsystem moduliert wird. Das Komplementsystem ist ein Säule des körpereigenen Abwehrsystems, welches aus verschiedenen Eiweißen besteht, die sich gegenseitig aktivieren können. Für ANX005 ist ein bestimmtes Eiweiß namens C1q wichtig. Komplement ist bei vielen Erkrankungen beteiligt, unter anderem auch beim GBS. Durch ANX005 wird das Protein C1q blockiert, so dass die angreifenden Makrophagen (Fresszellen) quasi ihre Waffe verlieren, und somit die Myelinschicht geschützt wird. Das ANX005 Programm dauert von 2016 bis Dann wird die FDA (Kommission) darüber entscheiden, ob dieser Ansatz beim GBS zugelassen wird. Eine andere Therapie gegen das Komplementsystem beim GBS wäre Eculizumab.

Risikofaktoren. Kein größeres Risiko besteht mit H1N1 oder Grippeimpfungen. Hepatitis E wurde in 5% der Diagnosen nachgewiesen.

mehr einstellen. Die Jahre wurden jetzt so beziffert, dass auch noch nach 11 Jahren Verbesserungen möglich sind.

auch Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen oder auch Müdigkeitserscheinungen.

4 Risikofaktoren. Kein größeres Risiko besteht mit H1N1 oder Grippeimpfungen. Hepatitis E wurde in 5% der Diagnosen nachgewiesen. ZIKA Virus Langzeit GBS: Vor vielen Jahren ging man noch davon aus, dass nach 2 Jahren sich keine Verbesserungen nach akutem GBS mehr einstellen. Die Jahre wurden jetzt so beziffert, dass auch noch nach 11 Jahren Verbesserungen möglich sind. Bei Kindern ist die Prognose im Allgemeinen sehr gut. Ältere Patienten haben leichte bis schwere Restdefizite u. a. auch Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen oder auch Müdigkeitserscheinungen. Kosten des akuten GBS: Die durchschnittlichen Kosten pro GBS Patient werden in den Niederlanden mit ,- Euro beziffert. Es wurde auch fleißig nachgefragt Dr. Jacobs bei seiner Präsentation und Frage aus dem Teilnehmerkreis

5 Gesprächskreise: Abends trafen sich Gruppen aus den verschiedenen Ländern zu Gesprächskreisen und auch um seine Nachbarn kennenzulernen. Dabei gab ein internationales Treffen mit Niederländern, Süd Afrikanern, Italienern, Kanadiern und Deutschen. Hier wurden die jeweiligen Behandlungen diskutiert und jeder hatte die Möglichkeit, seine GBS oder CIDP Geschichte vorzutragen. Davon wurde reger Gebrauch gemacht. Sehr unterschiedlich waren die Erfahrungen der einzelnen Teilnehmer. Den Tag ließ man im Restaurant in geselliger Runde und Diskussionen ausklingen. Interessant war der Bericht eines Zahnarztes mit CIDP. Er stellte während der Behandlung eines Patienten fest, dass er ein starkes Kribbeln und Brennen in den Beinen und besonders unter den Fußsohlen bemerkte. Die Diagnose CIDP wurde erst nach einer Reihe von Untersuchungen gestellt. Die Behandlung erfolgt heute mit Immunglobulinen. Der dritte Tag. Er begann wieder mit einem gemeinsamen Frühstück. Interessant war dann auch die Aufteilung von GBS und CIDP Teilnehmer in 2 große Gruppen. Ich hatte den Eindruck, dass die CIDP Teilnehmer in der Anzahl immer größer werden und zwar von Symposium zu Symposium. Gleiches oder Ähnliches ist auch in Deutschland festzustellen. Ich nahm bei den GBS Betroffenen Platz und saß neben einer Krankenschwester aus San Antonio, die das Symposium als Weiterbildung nutze, um auf zukünftige Anforderungen besser reagieren zu können und den Patienten auch Mut zuzusprechen.

Die ZIKA Studie (Kolumbien) wurde von einem Experten intensiv erläutert Auszüge einer Power Point Präsentation: ZIKA und GBS in Kolumbien Diese Studie zeigt den virologischen Beleg der ZIKA

6 Das ZIKA Virus: Es gab einen interessanten Vortrag eines Experten, der in Kolumbien nach dem ZIKA Virus geforscht hat. Die Frage, warum das ZIKA Virus nach den 50er Jahren plötzlich verschwand und jetzt wieder plötzlich auftaucht, konnte nicht so genau beantwortet werden, und es ist wohl auch müßig. Die ZIKA Studie (Kolumbien) wurde von einem Experten intensiv erläutert Auszüge einer Power Point Präsentation: ZIKA und GBS in Kolumbien Diese Studie zeigt den virologischen Beleg der ZIKA Infektionen von Fällen in Kolumbien. Ein GBS kann im Rahmen einer ZIKA Virusinfektion auftreten. Das sind ca. 50% der Fälle. Die meisten Fälle stellen die akute GBS Form dar (74%). RT-PCR Urinuntersuchungen sind ein gutes Diagnoseverfahren, um ZIKA Infektionen als auslösenden Faktor zu bestätigen. GBS und ZIKA warum ist das Interesse groß? Neben dem Campylobacter jejuni scheint nun das ZIKA Virus mit eines der meisten auslösenden Faktoren sein. Hierzu sind nähere wissenschaftliche Untersuchungen notwendig. Es ist Zeit dafür. Persönliche Beratungsgespräche: Nachmittags fanden persönliche Beratungsgespräche mit Mitgliedern des medizinischen Beirats unter jeweils nur vier Augen statt. Dazu musste man sich vorher anmelden. In diesen Einzelgesprächen ging der beratende Neurologe auf die persönlichen Defizite bzw. Belange des Betroffenen ein und dafür nahm man sich Zeit. Das fand ich sehr gut.

7 Zum Abschluss: Es gab es wieder die Expertenrunde, in der alle gestellten Fragen beantwortet wurden. Fragen an die Experten. Dr. Peter D. Donofrio antwortet. Dr. Carol Lee Koski (MD) moderiert die Expertenrunde Der Abschlussabend: Ein gemeinsames Abendessen krönte die Veranstaltung mit einer Tombola. Mehrere IPhones waren zu gewinnen. Dann wurde der neue Ort des Symposiums 2018 bekannt gegeben. Er lautet: San Diego in Kalifornien. San Antonio, 25. September 2016 Albert Handelmann

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