MITTENDRIN. statt außen vor

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1 MITTENDRIN statt außen vor Ein Broschüre mit Informationen zur Integration von rheumakranken Kindern und Jugendlichen in Schule, Sport und Beruf

2 Diese Information wurde erstellt von: Dr. med. Gerd Ganser, Chefarzt der Kinder- und Jugendrheumatologie Norbert Herberhold, Sonderschulrektor, Leiter der Krankenhausschule Arnold Illhardt, Dipl. Psychologe Kathrin Wersing, Dipl. Sozialarbeiterin/-pädagogin St. Josef-Stift Sendenhorst Orthopädisches Zentrum Nordwestdeutsches Rheumazentrum Westtor Sendenhorst Telefon 02526/300-0 info@st-josef-stift.de Bundesverband zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder und deren Familien e.v. Westtor Sendenhorst Telefon 02526/ elternverein@st-josef-stift.de Sendenhorst, im Dezember 2007

3 Inhaltsverzeichnis Einleitung S Was ist Rheuma? 1.1 Chronische Erkrankungen S Informationen zu rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter S Rheumaformen S. 7 Tabelle S Prognose der Erkrankungen S Beeinträchtigungen durch Schmerzen S Schmerzverstärkungssyndrom S Psychosoziale Aspekte 2.1 Psychologische Situation S Familie und Freizeit S Rheuma und Schule S Aufenthalte im Krankenhaus S Behandlungsbausteine im St. Josef-Stift Sendenhorst 3.1 Medikamente S Krankengymnastik S Ergotherapie S Physikalische Therapie S Patientenschulung S Psychologische Betreuung S Schule für Kranke S Hilfen für den Schulalltag 4.1 Lernen für Schule und Leben Eine Schulgeschichte S Praktische Hinweise S Berufsorientierung S Literatur und Medien S Links S. 36 Glossar S. 37 Weiterführende Informationen zu rheumatischen Krankheitsbildern im Kindesalter Kontakt und Information S. 39 3

4 Einleitung Befragung von rheumakranken Kindern und Jugendlichen zur schulischen Situation Ein beinahe schon zur Standardäußerung gewordener Satz von rheumakranken Kindern und Jugendlichen ist: Mit meiner Erkrankung komme ich schon klar, aber schlimm ist, dass man mich in der Schule nicht ernst nimmt und ich so oft gehänselt werde. Eine Befragung (2001) von schulpflichtigen jungen Patienten der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift Sendenhorst bestätigte diese negativen Erfahrungen der jungen Rheumatiker: Vor allem Unverständnis der Lehrer und Hänseleien durch Mitschüler, aber auch die Nichtteilnahme an Klassenveranstaltungen (Ausflüge, Projekte etc.) belastete die Befragten. Häufig entsteht bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen das Gefühl, nicht ernst genommen oder als Simulant gesehen zu werden. Viele Betroffene reagieren mit Rückzug oder überspielen ihre Erkrankung. Oftmals wollen sie im Klassenverband nicht über ihre Erkrankung sprechen, da sie dadurch Nachteile befürchten. Nicht selten sind auch psychosomatische Beschwerden, wie Kopf- und Bauchschmerzen, Folge dieses als Stress erlebten Zustands. Durch den Kontakt mit vielen Heimatschulen unserer Patienten konnten wir feststellen, dass häufig mangelndes Hintergrundwissen der Lehrer und Mitschüler zu dieser Situation beigetragen hat. Auf der anderen Seite zeigte sich, dass an den Schulen, die einen integrativen Charakter haben oder an denen man sich um die Berücksichtigung von Krankheiten bemühte, auch eine wesentlich bessere Bewältigung der Krankheit bei den Schülern möglich wurde. Aus diesem Grund ist es wichtig, Informationen über die Erkrankung, das Therapieprogramm sowie die psychosozialen Auswirkungen anzubieten. Darüber hinaus finden LehrerInnen hier auch Anleitungen und Strategien, um die Situation der jungen Rheumatiker zu verstehen und Desintegration und psychische Belastungen besser auffangen zu können. Negative Schulerfahrungen rheumakranker Kinder Jungen Mädchen Gesamt Hänseleien durch Mitschüler Schlechte Noten aufgrund von Fehlzeiten Ausgrenzung durch Mitschüler Schule hat sich während des Krankenhausaufenthalts nicht gemeldet Keine Teilnahme an Klassenveranstaltungen (z.b. Ausflüge) Unverständnis der Lehrer Dumme Sprüche Schlechte bauliche Gegebenheiten 4

5 1. Was ist Rheuma? Krankheit und Krankheitsbild 1.1 Die chronische Erkrankung Schulausfall durch Kurzerkrankungen, wie z.b. grippale Infekte oder die klassischen Kinderkrankheiten, sind jedem Lehrer bestens bekannt. Natürlich kennen auch Erwachsene Zeiten, in denen eine Erkrankung eine Ausübung des Berufs aber auch von Freizeitaktivitäten unmöglich macht. Diesen Erkrankungen gemeinsam ist ein typischer Verlauf mit einer Verschlechterung des Allgemeinbefindens, einer Phase mit krankheitsspezifischen Symptomen sowie einer anschließenden deutlichen Verbesserung des Zustands. Dieser Verlauf lässt sich in einer Kurve etwa wie folgt darstellen: Dauer der Erkrankung mindestens 6 Wochen Funktionelle Einschränkungen der Alltagsaktivitäten und der sozialen Rolle im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen in den Bereichen des körperlichen, kognitiven, emotionalen und sozialen Reifungs- und Entwicklungsverlaufs Notwendigkeit von Therapiemaßnahmen oder anderen Hilfen zur Kompensation oder Minimierung der funktionellen Einschränkungen (Medikamente, Hilfsmittel etc.) Bedarf nach wiederholten medizinisch-pflegerischen und/oder psychologisch-pädagogischen Unterstützungsleistungen, die über das altersübliche Maß hinausgehen Gesundheit Gesundheit Der Verlauf ist im Gegensatz zu den Akuterkrankungen nicht vorhersehbar. In einer Phase des relativen Wohlbefindens kann man nicht von Gesundheit sprechen. Die Befindlichkeitskurve eines Rheumakranken hätte also eher folgendes Aussehen: Krankheit Eine akute Krankheit geht mit einer körperlichen und psychischen Belastung, mit einem (mehr oder weniger deutlichen) Beginn und Ende einher. Eine genaue Abgrenzung gegenüber diesen Akuterkrankungen lässt sich nicht vornehmen. Auch bei chronischen Krankheiten gibt es akute, behandlungsbedürftige Verschlechterungen. Zu diesen chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter zählen z.b. Asthma bronchiale, Diabetes Mellitus und die Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises. Definitionsmerkmale chronischer Erkrankungen sind: Unberechenbarkeit des Verlaufs mit Krankheitsschüben Suche nach einer biologischen oder psychologischen Störungsursache Gesundheit Krankheit? Dies führt häufig zu Fehleinschätzung durch die Mitmenschen, besonders auch durch die Lehrer und Mitschüler. Kommentare nach einem Krankenhausaufenthalt wie Na, dann bist Du ja jetzt wieder gesund, sind daher äußerst kontraproduktiv. Sogar innerhalb eines Tages gibt es bei Kinderrheuma deutliche Schwankungen, da viele Rheumatiker unter Morgensteifigkeit leiden und somit am Tagesbeginn einen deutlichen Leistungsknick mit Gelenkschmerzen erleben. Das Befinden kann sich im Verlauf des Tages verbessern, jedoch auch aufgrund von Überbe- 5

6 Was ist Rheuma? Krankheit und Krankheitsbild lastungen oder Gelenkschwellungen wieder verschlimmern. Rheumakranke Kinder verhalten sich oft in der Regel genauso wie andere Kinder. Das bedeutet, dass sie sich ganz normal wie die anderen Mitschüler bewegen wollen. Fällt z.b. ein Kind, das vorher Schmerzen beim Sport angegeben hat, später durch Herumspringen auf dem Schulhof auf, so hat dieses Verhalten in der Regel nichts mit Simulieren oder sekundärem Krankheitsgewinn 1 zu tun. Es liegt in der Natur eines jeden Kindes, (mit-)spielen zu wollen. Bei einem rheumakranken Kind kann sich dieses Verhalten zu einem späteren Zeitpunkt aber wieder in Form von Schmerzen oder Verschlechterung der Beweglichkeit ungünstig auswirken. Dies erklärt vielleicht auch die Bedeutung des Begriffs Rheuma. Rheuma kommt aus der griechischen Sprache und bedeutet so etwas wie fließender Schmerz. Die Beschwerden sind von daher fließend, treten manchmal morgens oder nach längerem Sitzen auf und gehen im Laufe des Tages auch wieder weg. 1.2 Information zu rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter Die rheumatische Erkrankung ist eine Entzündung an den Gelenken oder inneren Organen. Grundlegend ist eine möglicherweise genetisch bedingte Störung des Immunsystems, bei der aus unklarer Ursache körpereigenes Gewebe angegriffen wird. Bei diesem entzündlichen Prozess bestehen Schwellungen, Schmerzen und eingeschränkte Beweglichkeit, die unbehandelt zu erheblichen Einschränkungen des täglichen Lebens führen können, wie z.b. beim Schulbesuch, bei Sport, aber auch bei der Berufswahl und späteren Lebensplanung. Rheuma? Das haben doch nur alte Leute! Diesen Satz hat sich wohl schon jeder junge Rheumatiker einmal anhören müssen. Dabei beruht diese Aussage schlichtweg auf mangelnder Information! In Deutschland muss man davon ausgehen, dass bis ca Kinder eine chronisch entzündliche Gelenkerkrankung haben und Kinder im Jahr neu daran erkranken. In Europa erkrankt 1 von 1000 Kindern pro Jahr an einer akuten Gelenkentzündung, meist im zeitlichen Zusammenhang mit Infektionen. Unter Kindern und Jugendlichen erkrankt im Jahr etwa eine Person an chronischem Gelenkrheuma, d.h. einer Entzündung der Gelenke über einen Zeitraum von mehr als 6 Wochen mit dem Risiko einer bleibenden Behinderung. Leider wird die Diagnose gerade im Kindes- und Jugendalter auch heute noch oft erst dann gestellt, wenn bereits fortgeschrittene Veränderungen der Gelenke, Muskulatur und evtl. innerer Organe vorliegen. So kann z.b. eine dauerhafte Störung der Sehfähigkeit aufgrund entzündlicher Prozesse am Auge (der Regenbogenhaut) entstehen. Eine verzögerte Diagnosestellung und Unverständnis für die rheumatische Erkrankung liegen auch am fehlenden Bekanntheitsgrad der Erkrankung in der Öffentlichkeit, obwohl mindestens so viele Kinder und Jugendliche an Rheuma leiden wie an Leukämie oder kindlichen Tumoren. Rheuma unterscheidet sich im Kindes- und Jugendalter deutlich vom Verlauf bei Erwachsenen. Die Erkrankung ist im Kindesalter fast nie durch sogenannte Rheumafaktoren im Blut nachzuweisen, sondern wird aufgrund der typischen Merkmale des Krankheitsbildes diagnostiziert. 1 Der sekundäre Krankheitsgewinn besteht in den äußeren Vorteilen, die der kranke Mensch aus bestehenden Symptomen ziehen kann (z.b. Zugewinn an Aufmerksamkeit und Beachtung durch seine Umwelt usw.). 6

7 Was ist Rheuma? Krankheit und Krankheitsbild 1.3 Rheumaformen Mit dem Wort Rheuma werden verschiedene Krankheitsbilder zusammengefasst, typisch sind Entzündungen an Gelenken, aber auch Sehnen, Schleimbeuteln und der Muskulatur. Auch die Haut und die inneren Organe können betroffen sein. Dies sieht man zum Beispiel an einem fleckigen Ausschlag, der kommt und geht, oder an Fieberschüben. Wenn eine rheumatische Entzündung bei Kindern und Jugendlichen vor dem 16. Lebensjahr beginnt, heißt sie in der Sprache der Ärzte Kinderrheuma oder lateinisch: Verschiedene Verlaufsformen werden unterschieden und in der Tabelle auf Seite 8 und 9 vorgestellt. Wesentliches für den Schulalltag ist in blauer Schrift markiert. Weiterführende Informationen zu den in der Tabelle aufgeführten Krankheitsbildern finden sich im Glossar der Broschüre. Juvenile idiopathische Arthritis Juvenil bedeutet, dass die Gelenkentzündung bereits im Kindes- und Jugendalter (vor dem 16. Lebensjahr) beginnt. Idiopathisch heißt, dass die Ursache dieser Gelenkentzündung nicht bekannt ist. In Abgrenzung dazu gibt es auch Gelenkentzündungen, die durch Bakterien oder Viren entstehen. Diese werden als infektiös oder reaktiv, aber nicht als idiopathisch bezeichnet. Sie unterscheiden sich vom Kinderrheuma auch durch den Krankheitsverlauf und benötigen eine andere Behandlung. Das Wort Arthritis bezeichnet eine Gelenkentzündung, die sich durch die Entzündungszeichen Schwellung, Überwärmung, Schmerzen und Bewegungseinschränkung bemerkbar macht. 7

8 Rheumatische Krankheitsbilder Charakteristika und Besonderheiten Die häufigsten Erkrankungsbilder Oligoarthritis Arthritis von wenigen (meist 1-4) Gelenken Asymmetrischer Befall (meist Knie- und Sprunggelenke) hohes Risiko einer chronischen Augenentzündung (Iridozyklitis) meist günstige Verlaufsprognose Erweiterte ( extended ) Oligoarthritis Beginn der Erkrankung als Oligoarthritis, später Ausweitung der Arthritis auf mehr als 4 Gelenke (polyartikulär) Asymmetrischer Befall überwiegt (besonders häufig Knie- und Sprunggelenke) hohes Risiko einer chronischen Augenentzündung (Iridozyklitis) Regenbogenhautentndung (Iridozyklitis) Entzündung des Auges 2 verschiedene Erscheinungsbilder: vorwiegend bei Oligoarthritis: Entzündungsprozess ist von außen nicht erkennbar, er verläuft i.d.r. ohne Lichtscheu, Schmerzen oder Rötung Gefahr der Nichterkennung vorwiegend bei Enthesitis-assoziierter Arthritis: akute Regenbogenhautentzündung mit Rötung und Schmerzen am Auge meist frühzeitig erkannt schwerwiegende Begleiterkrankung bei Nichtbehandlung kann es zu Verklebungen (Synechien), im Verlauf zu ernsten Sehschädigungen und zur Erblindung kommen akute oder chronische Sehstörungen können auftreten Enthesitis-assoziierte Arthritis Asymmetrische Arthritis (besonders häufig Hüfte, Knie- und Sprunggelenke) Entzündung der Sehnenansätze (Enthesiopathien) Akute, schmerzhafte Augenentzündung (s.o. Iridozyklitis) Rückenschmerzen durch Entzündung der Beckenfugengelenke (Sakroiliitis) genetische Disposition HLA-B 27 positiv häufig Einschränkungen der Beweglichkeit, v.a. beim Laufen, Treppen steigen Psoriasis-Arthritis ( Schuppenflechte- Rheuma ) überwiegend asymmetrische Arthritis Schuppenflechte (Psoriasis) typisch am Haaransatz und an Streckseiten der Gelenke, Nabelregion usw. familiäre Psoriasis typisch ist Befall mit Verdickung einzelner Finger oder Zehen (Daktylitis) häufig Verhornungsstörungen der Nägel 8

9 Die häufigsten Erkrankungsbilder Rheumafaktor-negative Polyarthritis (Kindliche Polyarthritis) Arthritis von mehr als 4 Gelenken überwiegend symmetrischer Befall großer und kleiner Gelenke Rheumafaktor ist im Blut nicht nachweisbar (IgM-Rheumafaktor neg.) oft starke Bewegungseinschränkungen und mögliche Fehlstellungen Rheumafaktor-positive Polyarthritis (Chronische Polyarthritis vom Erwachsenentyp) Arthritis von mehr als 4 Gelenken überwiegend symmetrischer Befall großer und kleiner Gelenke subkutane Knötchen ( Rheumaknoten ) Rheumafaktor ist im Blut nachweisbar (IgM-Rheumafaktor positiv) oft starke Bewegungseinschränkungen und ungünstigerer Verlauf Systemische Juvenile Arthritis ( Still-Syndrom ) Schmerzverstärkungssyndrom hohes Fieber 39 C für 2 Wochen und länger Arthritis (meist polyartikulär) flüchtiger lachsfarbener Hautausschlag Miterkrankung innerer Organe (besonders: Leber, Milz, Herz, Niere) Flüssigkeitsansammlung in inneren Hohlräumen Lymphknotenschwellung Schwere Erkrankungsform, häufig umfangreiche Einschränkungen und Fehlzeiten im Akutstadium chronisch bestehende lokale oder generalisierte Schmerzen des Bewegungsapparates oft zusätzlich vegetative Beschwerden häufig langwierige und interdisziplinäre Behandlung erforderlich Seltenere Erkrankungsbilder ( Kollagenosen ) Systemischer Lupus Erythematodes ( Schmetterlingsflechte ) typischer schmetterlingsartiger Gesichtsausschlag Miterkrankung innerer Organe schwere Erkrankungsform einhergehend mit Muskelschwäche, Leistungsknick, Fieber Juvenile Dermatomyositis Entzündung an der Haut und Muskulatur fliederfarbige Verfärbungen der Gesichtshaut akute oder schleichende Muskelschwäche (auch der inneren Muskulatur möglich) schwere Erkrankungsform, infolge der Muskelschwäche häufig Hilfebedarf bei vielen alltäglichen Verrichtungen Juvenile systemische und lokalisierte Sklerodermie Erkrankung des Bindegewebes bindegewebige Umbauprozesse an den Fingern ausgeprägte Durchblutungsstörungen an der Haut Miterkrankung innerer Organe mit funktionellen Einschränkungen möglich schwere Erkrankungsform, häufig Hilfebedarf bei vielen alltäglichen Verrichtungen Mischkollagenosen ( Sharp-Syndrom; mixed connective tissue disease ) Mischbilder der o.g. Erkrankungen 9

10 Was ist Rheuma? Krankheit und Krankheitsbild 1.4 Prognose der Erkrankung Bei rechtzeitiger Diagnosestellung und konsequenter Behandlung mit effektiven Medikamenten, Physiotherapie (Krankengymnastik), Ergotherapie, Physikalischen Therapiemaßnahmen (Eisbehandlung, Elektrotherapie) und Versorgung mit krankheitsadaptierten Hilfsmitteln (Orthesen zur Gelenkentlastung etc.) kann die Prognose in vielen Fällen positiv beeinflusst werden und die Langzeitprognose günstig sein. Die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten und Perspektiven haben für junge Rheumatiker gerade im letzten Jahrzehnt zu einer erheblich günstigeren Prognose bei Früherkennung und -behandlung geführt. Insgesamt kann bei einer rheumatischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter heutzutage wesentlich häufiger als im Erwachsenenalter ein Rückgang aller Krankheitserscheinungen erreicht werden. Dies bedeutet für den Patienten und seine Familie immer eine zweigleisige Denkweise: Einerseits das Prinzip Hoffnung ( vielleicht kommt die Erkrankung ja zum Stillstand! ), andererseits das Wissen darum, dass die Krankheit chronisch ist und deshalb auch nach längerem Stillstand wieder auftauchen kann (sogenannte Rheumaschübe ). 1.5 Beeinträchtigung durch Schmerzen Neben Schwellungen und eingeschränkter Beweglichkeit ist der Schmerz ein wesentliches Symptom bei dieser Erkrankung. Bei erwachsenen Rheumatikern kann er im Vordergrund stehen, Kinder und Jugendliche sind dagegen eher in der Lage, die Beschwerden u.a. durch Ablenkung (also z.b. im Spiel) zu kompensieren. Vor allem im Jugendalter wird der Schmerz nicht gerne zum Ausdruck gebracht, da er ein Ausdruck von körperlicher Insuffizienz ist, was man sich in diesem Alter nicht eingestehen möchte. Ferner ist die Orientierung an Gleichaltrigen ( peer-group ) durch chronische Schmerzen erschwert. Schmerz ist immer ein biopsychosozialer Prozess, d.h. die Schmerzwahrnehmung ist nicht nur nerval gesteuert, sondern wird auch durch psychosoziale Aspekte wie Stress, Angst, Leistungsdruck, familiäre Strukturen, Kultur usw. beeinflusst. Werden diese Beschwerden unzureichend behandelt, kann sich der Schmerz chronifizieren. Es entsteht ein Schmerzgedächtnis, wodurch in der Regel auch die Schwelle der Schmerzempfindlichkeit gesenkt werden kann. Bei den Schmerzverstärkungssyndromen kann der chronische Schmerz im Mittelpunkt stehen und die Partizipation und Sozialisation erheblich beeinträchtigen. Es ist im Umgang mit Kindern, die Schmerzen angeben, darauf zu achten, einen guten Mittelweg zu finden: Das Fokussieren auf den Schmerz ist genauso ineffektiv wie die Hauruck -Methode Augen zu und durch. Wichtig ist es z.b. die Schmerzen zu akzeptieren, aber gleichzeitig den Schwerpunkt auf das Was-geht-trotzdem zu legen und die Ressourcen zu nutzen. 1.6 Schmerzverstärkungssyndrom Zu den vielen Untererkrankungen im rheumatischen Formenkreis zählt auch das Schmerzverstärkungssyndrom, das bei etwa % der jungen Patienten in der Kinder- und Jugendrheumatologie diagnostiziert wird. Es handelt sich dabei zumeist um eine Bündelung von Symptomen: neben den Schmerzen selbst geben die Betroffenen oftmals Schlafstörungen, psychosomatische Beschwerden, depressive Verstimmungen und Konzentrationsprobleme an. Bei vielen Patienten führt dies zu negativen Veränderungen in der Schule (u.a. große Fehlzeiten) und im Frei- 10

11 zeitbereich (z.b. Reduzierung oder Aufgabe von sportlichen Aktivitäten, Rückzug, Verminderung von sozialen Kontakten). Beim Schmerzverstärkungssyndrom, das sowohl an einzelnen (lokalisiert) als auch an verschiedenen (generalisiert) Körperregionen zu finden ist, handelt es sich nicht um ein rein psychologisches Phänomen im Sinne eines eingebildeten Schmerzes (wie häufig fälschlicherweise unterstellt), sondern um eine Störung des Schmerzleitungssystems. Daraus resultiert eine unzureichende Schmerzverarbeitung mit körpereigenen Mechanismen. Ursache ist häufig eine vorangegangene, schmerzhafte Vorerkrankung (z.b. rheumatische Erkrankung, Überbelastungen im Bereich des Bewegungsapparates oder Hypermobilität der Gelenke), die aufgrund der Dauerbelastung mit Schmerz zur Anlage eines Schmerzgedächtnisses (Neuroplastizität) führt. Hier spricht man von einem sekundären Schmerzverstärkungssyndrom. Aber auch psychosoziale Aspekte (Lebensereignisse, Alltagsstress, Leistungsdruck etc.) können zu einem Spannungsaufbau im Körper und somit zu Schmerzen führen. Da hier keine Vorerkrankungen vorliegen, bezeichnet man dieses Beschwerdemuster als primäres Schmerzverstärkungssyndrom. Bei beiden Formen sind keine Entzündungsparameter nachweisbar. Auffallend bei vielen Kindern und Jugendlichen mit einem Schmerzverstärkungssyndrom ist das Vorhandensein von Persönlichkeitseigenschaften, die den Schmerzprozess in besonderem Maße zu unterstützen scheinen. Die Literatur spricht hier von einer pain-prone personality. Dazu gehören u.a. Perfektionismus, starke Betonung von Leistung, Fügsamkeit und Anpassung, hohe Sensibilität, großes Harmoniebedürfnis, ausgeprägte Helferrolle, negatives Selbstbild. Beeinflussung der Schmerzleitung durch Medikamente, Elektrotherapie, Kälte, Ablenkungsverfahren. Veränderung von Körperwahrnehmung und Bewegungsverhalten durch Krankengymnastik, Ergotherapie, medizinische Muskeltrainingstherapie, Aktiv- und Sportprogramm. Herabsetzung der Muskelspannung durch Entspannungsverfahren, Wärmetherapie, Bäder, Massagen, sowie Planung von Ruhezeiten im Alltag. Analyse und Veränderung psychosozialer Schmerzverstärker durch Psychotherapie und sozialpädagogische Maßnahmen. Das individuell zugeschnittene und umfangreiche Therapieprogramm setzt an vier verschiedenen Ebenen an: 11

12 2. Psychosoziale Aspekte 2.1 Die psychologische Situation Eine chronische Erkrankung wie das Rheuma im Kindes- und Jugendalter bringt eine Menge Veränderungen mit sich, die sich sowohl auf die Psyche der Betroffenen, als auch auf das soziale Umfeld auswirken. Tagtäglich wird für das heranwachsende Kind das Gefühl offensichtlich, anders als die anderen Gleichaltrigen zu sein. Möglicherweise kann es nicht am Sport teilnehmen, liebgewordene Hobbys müssen aufgegeben werden, ein großer Teil der Freizeit wird therapeutischen Anwendungen geopfert und es besteht eine längere Abhängigkeit von der Fürsorge der Eltern. Oftmals wird das Gefühl des Andersseins auch durch Äußerlichkeiten deutlich, nämlich dann, wenn die Betroffenen sichtbare Handicaps (z.b. Fehlstellung der Gelenke, Kleinwüchsigkeit) haben oder wenn medikamentöse Nebenwirkungen auftreten (sogenanntes Cushing-Syndrom durch Kortison). Hänseleien in der Schule oder im Freundeskreis sind oft die Folge und führen dazu, dass die Betroffenen große Schwierigkeiten haben, ihre Erkrankung zu akzeptieren. Die rheumatische Erkrankung ist oft nicht sichtbar, aber für den Betroffenen spürbar. Doch das Nicht-Sichtbarsein der Erkrankung führt häufig zu einer ablehnenden Haltung durch das soziale Umfeld, begleitet von Äußerungen wie Du tust ja nur so oder Du bildest Dir Deine Schmerzen nur ein! Bei vielen Kindern und Jugendlichen entwickelt sich nicht nur ein ablehnendes Körpergefühl, sondern auch ein negatives Selbstkonzept. Im Jugendalter können so bei der Bearbeitung von Entwicklungsaufgaben, wie Aufbau neuer Beziehungen, Übernahme von Geschlechtsrollen oder Erwerb einer emotionalen Unabhängigkeit, Probleme entstehen, d.h. eine Umsetzung dieser Aufgaben erfolgt oftmals zu einem wesentlich späteren Zeitpunkt als bei den gesunden Altersgenossen. Erfolgt eine Akzeptanz der Erkrankung nur unzureichend, besteht die Gefahr, dass krankheitsbedingte psychische Störungen entstehen. Dies können Entwicklungs-, Verhaltens- und Lernstörungen sein. Beispiele sind eine verzögerte Sprachentwicklung, verminderte schulische Fertigkeiten oder eine Kompensation der körperlichen Handicaps durch aggressives oder autoaggressives Verhalten. Auch eine verminderte soziale Kompetenz kann die Folge sein. Auf die allgemeine und kognitive Entwicklung des Kindes hat die Entstehung einer rheumatischen Erkrankung ebenfalls großen Einfluss. Während manche Entwicklungsbereiche unabhängig von der Erkrankung verlaufen, können durch die emotionale und körperliche Belastung, Stresswirkung der Krankheit oder die sozialen Umfeldveränderungen bestimmte Entwicklungsstränge gehemmt oder gestört sein (z.b. geringes körperliches Wachstum), verminderte Informationsverarbeitung). Andererseits kann durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit oder durch Gedanken zu abstrakten Fragen des Lebens auch ein Entwicklungsvorsprung, z.b. im kognitiven Bereich festgestellt werden. Ein Beispiel für eine ungleichmäßige Entwicklung bei rheumatisch erkrankten Kindern und Jugendlichen ist ein Kind, das einerseits durch Fachsimpelei mit dem Arzt auffällt, andererseits ein für sein Alter ungewöhnliches Spielverhalten mit Kuscheltieren an den Tag legt. 12

13 Psychosoziale Aspekte Eine weitere krankheitsbedingte Beeinträchtigung ist die Entstehung von Ängsten, die sich entweder auf konkrete Sachverhalte beziehen (z.b. Angst vor Spritzen oder der Einnahme von Medikamenten, Angst vor dem nächsten Krankenhausaufenthalt) oder aber z.b. auf die Gestaltung der Zukunft gerichtet sind. Dies kann bei Jugendlichen etwa die Angst davor sein, keinen geeigneten Beruf zu finden oder mit einer Verschlimmerung der Erkrankung rechnen zu müssen. Bei manchen Betroffenen sind Schmerzen Symptome, die stark im Vordergrund stehen. Da diese in der Regel medikamentös nicht komplett auszuschalten sind, machen viele Patienten Gebrauch von einer jedem Menschen zur Verfügung stehenden Strategie: der Ablenkung. Da allerdings im Schulalltag eher Aufmerksamkeit gefordert ist, fällt der Schüler/die Schülerin schon einmal durch unkonzentriertes oder störendes Verhalten auf. Manchmal kann dies den Hintergrund haben, die Schmerzen zu kaschieren. Mitschüler bzw. Freunde einen überaus wichtigen Stellenwert dafür hat, wie ein betroffenes Kind seine Erkrankung lebt: Ob es seine Handicaps akzeptiert, oder ob es versucht, sie zu verbergen. Leider stoßen die betroffenen Kinder und Jugendlichen oft auf Ablehnung und Unverständnis. Die oben genannten psychosozialen Aspekte zählen zu den offensichtlichen Auswirkungen der Erkrankung. Schwieriger dagegen ist es, innerpsychische Prozesse wahrzunehmen. Oftmals verbergen sich insbesondere Jugendliche hinter einer Maske. Viele sind der Ansicht, dass es sowieso niemanden wirklich interessiere, wie es ihnen gehe. Also zeigen sie sich nach außen cool oder versuchen den Eindruck größtmöglicher Normalität zu erwecken. Bekommt man allerdings Zugang zum Selbstkonzept einer an Rheuma erkrankten jungen Person, so entdeckt man durchaus verletzliche und äußerst sensible Anteile. Eine Patientin brachte diesen Gesichtspunkt in einem Bild sehr anschaulich zum Ausdruck. Das Gefühl der Andersartigkeit wird von einigen Kindern auch durch besonders abweichendes Verhalten kompensiert. Sie fallen z.b. als Klassenclown oder durch gesteigertes aggressives Verhalten auf. Wieder andere Betroffene ziehen sich zurück und meiden oftmals auch aus einer schlechten Erfahrung heraus Gruppenaktivitäten oder solche Situationen, in denen es um Wettkampf, Geschicklichkeit oder ähnliche Dinge geht. Ziel der meisten jungen Rheumatiker ist es jedoch, nicht aus einem Rahmen zu fallen. Das kann allerdings zur Folge haben, dass sie sich z.b. an sportlichen Maßnahmen beteiligen, obschon sich dies später mit einer Verschlechterung des Gelenkzustandes rächt. Außen - Innen Das soziale Umfeld stellt eine wichtige, wenn nicht sogar die wichtigste Komponente im Umgang mit der Erkrankung dar. Dazu zählt insbesondere die Familie, aber auch die schulische Umgebung oder der Freundeskreis. Es zeigt sich, dass die Unterstützung durch die Familie, aber auch durch Lehrer und Viele betroffene Kinder oder Jugendliche leiden sehr unter ihrer Erkrankung. Der Grund sind weniger die krankheitsspezifischen Beschwerden, wie z.b. Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen, sondern eher die Frustration und Trauer darüber, nicht so wie die anderen zu sein. Es tauchen immer wieder 13

14 Psychosoziale Aspekte Fragen auf, wie warum gerade ich oder warum werde ich trotz der ganzen Therapie nicht wieder gesund? Vergleiche mit Gleichaltrigen führen zur Resignation und zu Minderwertigkeitskomplexen. Dies kann zu einem negativen Körperkonzept führen. Das bedeutet dann, dass sich sogar Jungen oder Mädchen mit kaum sichtbaren Krankheitszeichen als weniger attraktiv oder beliebt einschätzen. Auf die gesunden Geschwisterkinder fällt die Krankheit der Schwester oder des Bruders wie eine Art Schatten. Sie werden in der Literatur deshalb auch als Schattenkinder bezeichnet. Die vermehrte Zuwendung der Eltern an die erkrankten Geschwister wird oft von ihnen als größere Liebe verstanden. Daraus können Verhaltensweisen wie Rückzug, psychosomatische Beschwerden oder Aggressionen resultieren. 2.2 Familie und Freizeit Ein von Familien häufig gebrauchter Satz lautet: Rheuma hat immer die ganze Familie. Gemeint ist, dass die Erkrankung Struktur und Kommunikation einer Familie und den Umgang der Familienmitglieder miteinander in großem Maß verändert. So müssen z.b. Aufgaben umverteilt oder feste Termine verlegt werden, um die häusliche Betreuung der jungen Rheumatiker zu gewährleisten. Rheuma hat man nicht nur im Krankenhaus! Zuhause muss regelmäßig gekühlt, es müssen krankengymnastische Übungen durchgeführt und Medikamente eingenommen werden. Dies alles funktioniert häufig nur durch ein gutes Krankheitsmanagement der gesamten Familie. Vor allem die tagtägliche Motivation der rheumakranken Kinder ist kräftezehrend. Wer macht schon gerne Anwendungen, wenn draußen die Freunde zum Spielen einladen? Die Krankheit beeinflusst häufig auch die Paarbeziehung der Eltern. Zumeist gibt es bei den Elternteilen unterschiedliche Umgangsweisen mit der Krankheit, (z.b. emotional vs. rational), was zu Konflikten führen kann. Bei den Kindern kann dieses Verhalten der Erwachsenen Unsicherheit hervorrufen. Nicht selten stellt die Krankheit eine starke Bewährungsprobe für die Eltern dar. Kommt es gar zu einer Trennung, sehen insbesondere jüngere Kinder ihre Krankheit als Ursache und beginnen, diese zu negieren oder entwickeln Schuldgefühle. Sind Kinder oder Jugendliche in frühem Alter erkrankt, werden sie mit ihren (sichtbaren oder nicht sichtbaren) Handicaps groß. Sie haben dann in der Regel gelernt, mit ihrer Krankheit soziale Kontakte zu knüpfen. Erkrankungen zu einem späteren Zeitpunkt bringen häufig zusätzliche soziale Probleme. Für den Freundeskreis oder die Mitschüler werden Veränderungen deutlich: Rheumakranke Kinder oder Jugendliche nehmen plötzlich nicht mehr an sportlichen oder spielerischen Aktivitäten teil. Man empfindet sie langweilig, man kann nicht mehr so viel mit ihnen anfangen. Fazit: Freundschaften können sich verschlechtern oder sogar auflösen. Neben solchen Isolierungstendenzen kann das Vorhandensein einer chronischen Krankheit auch die stärkende Wirkung haben, Freunde enger aneinanderzuschweißen. Dieser Effekt gilt ebenso für Familien. 2.3 Rheuma und Schule Auch kranke Kinder und Jugendliche besuchen Schulen aller Schulformen. Für Lehrer, die natürlich bestrebt sind, gerade diesen Schülern gerecht zu werden, stellen Vielzahl und unterschiedliche Ausprägungen der Erkrankungen eine besondere Herausforderung an ihr pädagogisches Handeln: Direkte Auswirkungen auf Unterricht und Schule sind ebenso in den Blick zu nehmen wie das durch die Krankheit bestimmte, möglicherweise veränderte Leben dieser Schüler. 14

15 Psychosoziale Aspekte Die ganzheitliche und systemische Sichtweise der Pädagogik verschließt sich dabei einer zergliedernden Betrachtung des lebendigen Menschen und blickt nicht auf nebeneinander existierende Teilbereiche und Funktionen, sondern auf den erkrankten Menschen als Leib-Seele-Einheit in seiner aktuellen und zukünftigen Lebenswirklichkeit. In Deutschland sind, wie bereits erwähnt, mehr als Kinder und Jugendliche von Rheuma betroffen, jährlich kommen ca Neuerkrankungen hinzu. Dennoch werden rheumatische Krankheiten nur selten in Öffentlichkeit und Schule adäquat wahrgenommen. Auch heute noch wird die Erkrankung eher abwiegelnd kommentiert das kriegen doch nur alte Leute und nicht als Erkrankung des ganzen Menschen anerkannt meiner Oma tat manchmal ihr dickes Knie weh. Tatsächlich aber handelt es sich fast immer um eine schwerwiegende, umfassende und vielfältig ausgeprägte Erkrankung, die nicht wie eine akute Grippe oder eine Verstauchung in absehbarer Zeit wieder verschwunden ist, sondern häufig trotz guter medizinischer Versorgung einen chronischen Verlauf nimmt und damit das gesamte Leben der Betroffenen, ganz gewiss auch Schule, Ausbildung und Beruf prägt. Dabei sind Schwere und Umfang der Erkrankung und ihre individuelle Ausprägung von Außenstehenden oft nicht erkennbar. Zwar sind u.u. Gelenkschwellungen sichtbar, Krankheitsaktivitäten oder Folgen der Behandlung (Medikamente/Therapien) an Organen, im Stoffwechsel und im Bereich der Psyche (Konzentration, Motivation, Selbstwertgefühl, Gedächtnis) jedoch nur von den Betroffenen selbst wahrzunehmen oder für Fachleute erkennbar. Grundlage für einen sachgerechten Umgang mit den erkrankten Schülern ist daher einerseits das Wissen über die Krankheit Rheuma (Hilfen für den Erwerb diesbezüglicher Informationen bietet u.a. die vorliegende Zusammenstellung) nicht im Sinne medizinischen Fachwissens, sondern mit pädagogisch offenem Blick für die Möglichkeiten des Lernens trotz Krankheitseinschränkung. Andererseits ist die Berücksichtigung der aktuellen individuellen Befindlichkeit der rheumakranken Schüler im pädagogischen Feld ebenso unverzichtbar. Hier nun ergibt sich die Schwierigkeit, dass sich Kenntnisse der momentanen Befindlichkeit nur aus der offenen Beschreibung und Schilderung der Betroffenen gewinnen lassen; gleichzeitig sind beeinträchtigte Menschen in der Regel aber bestrebt, ihre Einschränkungen als weniger gravierend darzustellen, um mit der Ausnahmesituation der Krankheit und ihrem Anderssein besser leben zu können. Auf die aufmunternde direkte Frage: Na, wie geht s dir denn heute? werden Kinder daher nur selten eine ihrer wirklichen Situation entsprechende Antwort geben, zumal wenn sie sich vor ihren Mitschülern darstellen sollen. Lehrer müssen daher bei ihren rheumakranken Schülern besonders sorgfältig auf die Aussage hinter der Schülerantwort hören. Vor dem Hintergrund der bisherigen Feststellungen wird klar, dass sich im Umgang mit erkrankten Schülern die ohnehin hohen Anforderungen an Lehrer sicher nur mit besonderem Bemühen erfüllen lassen. Diese Anstrengung ist aber nicht allein Sache der Lehrer. Auch von den Betroffenen und ihren Eltern ist jede nur denkbare Unterstützung durch Information und Bereitschaft zur Kooperation zu fordern, um die nötige Sensibilität durch Hintergrundwissen zu ermöglichen. Wie weit jedoch oft trotz des Bemühens von allen Seiten Anspruch und Wirklichkeit auseinanderklaffen, wird in einer durch Enttäuschung, leidvolle Erfahrung des Nichtverstandenwerdens, ja Sarkasmus geprägten Äußerung der Mutter eines seit vielen Jahren an Rheuma erkrankten 17-jährigen Jugendlichen deutlich: Seit Peter im Rollstuhl sitzt, haben wir es in der Schule leichter. Jetzt endlich ist es allen Lehrern deutlich geworden, dass er wirklich krank ist!" 15

16 Psychosoziale Aspekte Wie nun können Lehrer ihren kranken Schülern gerecht werden, wie kann besonderes Bemühen möglichst zur Zufriedenheit aller Beteiligten führen? Gelingen kann dies durch menschliche Begegnung, wobei dieser Begriff Individualisierung als pädagogisches Prinzip einschließt. Wertschätzung, Verständnis und einfühlende Empathie sind Grundlagen des Umgangs mit den Schülern, die Regeln guter Kommunikation ( aktives Zuhören, Zeit für Einzelgespräche) sollten Anwendung finden. Im Einzelnen heißt dies: die Selbsteinschätzung der Schüler zuzulassen Äußerungen über die Befindlichkeit ernstzunehmen und zu akzeptieren Schüler nicht vorschnell und vordergründig als Simulanten festzulegen vorhandene Stärken der Schüler einzufordern und so ihr Selbstwertgefühl zu stärken bei den Mitschülern der kranken Schüler Verständnis für die besondere Situation zu wecken und erst zuletzt, falls notwendig, zusätzliche Hilfen ( s. 4. Hilfen für den Schulalltag) bereitzustellen. Gefragt sind also Wahrnehmung ( hinhören, hinsehen ) und Akzeptanz, schließlich methodischdidaktische Phantasie und die Bereitschaft, auch im Bereich der Möglichkeiten des Lernens unkonventionelle Wege zu beschreiten Aufenthalte im Krankenhaus Mehrwöchige Aufenthalte in einer Spezialklinik für Kinder- und Jugendrheumatologie sind unverzichtbar. Die in der Klinik möglichen Maßnahmen könnten durch den betreuenden Kinderarzt oder ein Akutkrankenhaus nicht durchgeführt werden. Neben Diagnosestellung und Erstellung eines individuellen Therapieplanes werden in einer Kinder- und Jugendrheumatologie Therapiemaßnahmen intensiviert, Medikamente kontrolliert oder umgestellt, aber auch Patientenschulungen und sonstige Informationserweiterungen angeboten, um den Patienten zur unerlässlichen Therapiemitarbeit zu bewegen. Daneben spielt auch die Einbeziehung der Eltern als Co-Therapeuten eine wichtige Rolle. Von großer Wichtigkeit ist zudem die Kommunikation mit Gleichbetroffenen. Der junge Patient erlebt sich im Krankenhaus zum einen als einer von vielen und verliert so seine Sonderrolle, die er häufig in der Schule hat. Zum anderen erfährt er wertvolle Unterstützung durch gleichaltrige Rheumatiker. Der so stattfindende Austausch ist für die weitere Compliance und Krankheitsbewältigung oft effektiver, als Hinweise und Reglementierungen durch Eltern oder Therapeuten. Um Missverständnissen vorzubeugen: Schülerbeurteilung bleibt auch bei kranken Schülern die Aufgabe von Lehrern und es geht keinesfalls darum, diese Schüler ihrer Krankheit wegen vor Leistungsanforderungen zu verschonen. Lehrer können aber, wenn sie ihr besonderes Augenmerk auf die Stärken und nicht auf die Einschränkungen ihrer Schüler richten, selbstständigeres und selbstbestimmteres Lernen ermöglichen und damit autonomere Schülerpersönlichkeiten erleben. 16

17 3. Behandlungsbausteine im St. Josef-Stift Sendenhorst Eine Monotherapie z.b. in Form eines bestimmten Medikaments, mit der man die Krankheit beseitigen könnte, gibt es nicht. Die rheumatische Erkrankung ist effektiv nur mit einem Therapieprogramm aus verschiedenen Bausteinen behandelbar. Allerdings führt dies in der Regel nicht zur Heilung, jedoch meist zu einer Besserung und damit verbunden zu einer größeren Lebensqualität. 3.1 Medikamente Neben den anderen Therapiebausteinen hat die Gabe bestimmter Medikamente einen hohen Stellenwert für die Verringerung der Krankheitsaktivität. In Abhängigkeit von Art und Schwere der Erkrankung muss vom Arzt entschieden werden, welches Medikament in welcher Dosierung eingesetzt wird. Unterschieden werden im Wesentlichen folgende Arten von Medikamenten: 1. Die nichtsteroidalen Antirheumatika (nicht cortisonhaltigen Antirheumatika) greifen auf der Ebene des Gelenkes in das Entzündungsgeschehen ein. Sie beeinflussen auch Schwellungen, Schmerzen, möglicherweise aber auch die Konzentration. 17

18 Behandlungsbausteine im St. Josef-Stift Sendenhorst 2. Basistherapeutika (langwirksame Antirheumatika): Als Basistherapeutika bzw. langwirksame Antirheumatika werden Medikamente bezeichnet, die die Krankheitsaktivität der chronischen Entzündung reduzieren. Die Überreaktion des Immunsystems, die für eine Fehlsteuerung verantwortlich ist, wird normalisiert. Hierdurch kann in Einzelfällen eine vermehrte Infektanfälligkeit entstehen. 3. Cortison als körpereigenes Hormon ist aus modernen Therapiekonzepten nicht mehr wegzudenken. Heutzutage werden Cortisonpräparate vorwiegend lokal gegeben, d.h. am Ort der Entzündung, z.b. durch eine Injektion in das Gelenk. Auch für die örtliche Behandlung einer Regenbogenhautentzündung mit Augentropfen wird das Medikament eingesetzt. Aufgrund guter Erfahrungen wird dieses Medikament auch kurzzeitig hochdosiert in Infusionen verabreicht. Cortisonpräparate können zu Appetitsteigerung, Wassereinlagerungen im Körper und Hemmung des Wachstums führen. Daher sollten sie nur unter ärztlicher Anweisung eingesetzt werden. 4. Biologicals sind in den letzten Jahren als neue Medikamente gegen die rheumatische Entzündung entwickelt worden. Sie werden biologicals genannt, da sie nur gegen bestimmte Entzündungsstoffe im Körper wirken und deren überschießende Stimulation des Immunsystems blockieren. Die Medikamente können die Folgen der Entzündung, d.h. die Schwellung, vermehrte Durchblutung und Funktionseinschränkungen zurückbilden und so dabei helfen, Dauerschäden an den Gelenken zu vermeiden. Die Aktivität der Entzündung insgesamt wird herabgesetzt. Verschiedene Medikamente haben unterschiedliche Angriffspunkte innerhalb dieses Wirksystems und können sich gegenseitig ergänzen. Der Eingangsbereich der Polarstation Abteilung KInderund Jugendrheumatologie, St. Josef-Stift Sendenhorst Die Medikamente müssen natürlich auch zuhause als Injektion oder in Tablettenform verabreicht werden. Dies kostet viele Patienten große Überwindung, denn leider haben viele dieser Medikamente auch Nebenwirkungen. So kann z.b. das Körperwachstum sowohl durch eine hohe Entzündungsaktivität der rheumatischen Erkrankung als auch durch Medikamente negativ beeinflusst werden. Die Gabe eines Medikamentes kann Übelkeit hervorrufen. Im Rahmen der Grunderkrankung kann Schwäche, Müdigkeit, verminderte Leistungsfähigkeit auftreten, aber auch Medikamente können die Konzentration ungünstig beeinflussen. Verschlechtert sich ein rheumakrankes Kind in der Schule oder zeigt es Auffälligkeiten bei der Konzentration, sollten LehrerInnen immer auch die Aspekte eines Krankheitsschubes oder von Nebenwirkungen der Medikamente bedenken. 18

19 Behandlungsbausteine im St. Josef-Stift Sendenhorst 3.2 Krankengymnastik Wer rastet, der rostet. Diese alte Weisheit hat auch bei der Behandlung der rheumatischen Erkrankung Bedeutung. Würde sich ein Rheumatiker aufgrund seiner Beschwerden kaum mehr bewegen, die Gelenke in eine Schonhaltung bringen oder falsch belasten, so entstehen auf Dauer u.a. Fehlstellungen und Muskelverkürzungen. Die Bewegungsmöglichkeiten werden kontinuierlich schlechter. Aus diesem Grund ist die ärztlich verordnete, funktionelle Therapie oder Krankengymnastik äußerst wichtig. Sie schult das Bewegungsverhalten einzelner Gelenke sowie des gesamten Körpers. Durch die Therapie soll in erster Linie eine Schmerzlinderung erreicht werden, um Abwehrspannungen zu verringern und somit der Entstehung von Gelenkfehlstellungen vorzubeugen. Hier bietet sich eine gute Ergänzung zur medikamentösen Schmerztherapie. Darüber hinaus dient die Krankengymnastik der Erhaltung bzw. der Verbesserung der Gelenkbeweglichkeit und der Gelenkstabilität. Schwächer gewordene Muskulatur kann gekräftigt und zu stark angespannte Muskulatur gelockert werden, um so das Muskelgleichgewicht wieder herzustellen. Außerdem bietet sich die Möglichkeit, bereits eingetretene Gelenkfehlstellungen zu korrigieren. Da schon die Funktionseinschränkung eines Gelenkes Schonmechanismen nach sich zieht, die das Kind in seinen Bewegungsabläufen beeinträchtigten, ist es erforderlich, Gebrauchs- und Alltagsbewegungen zu trainieren, damit es sich so gesund wie möglich bewegen kann. Besonders wichtig für die jungen Patienten ist es, das Bewegen der Gelenke ohne die Belastung des Körpergewichts im klinikeigenen Hallenbad in warmem Wasser durchzuführen. Die gelenkentlastende Wirkung des Wassers ist allseits bekannt und wird auch in der Rheumatologie viel genutzt. Für viele Kinder und Jugendliche ist das Schwimmen ein wichtiger Therapiebaustein. Vor allem bei einem vom Arzt ausgesprochenen Verbot von gelenkbelastenden Sportarten stellt das Schwimmen eine geschätzte Alternative dar. Auch die Krankengymnastik selbst ist ständiger Therapiebestandteil, d.h. sie wird auch zuhause regelmäßig durchgeführt. Einfache Elemente wie das tägliche passive Durchbewegen der Gelenke können von den Eltern oder Patienten selbst durchgeführt werden. Daneben ist in der Regel immer eine Anbindung an eine krankengymnastische Praxis am Heimatort notwendig, um unter gezielter Anleitung aktive und passive Übungen abhängig von der Entzündungssituation durchzuführen und die Gelenkbeweglichkeit regelmäßig zu überprüfen. 3.3 Ergotherapie Einzeln oder in Gruppen werden die jungen Rheumatiker (vor allem solche mit Handgelenksbeteiligung) auch durch Ergotherapeuten behandelt. Hier kommen vor allem motorisch-funktionelle Verfahren zum Tragen. Im Vordergrund stehen hierbei die Handtherapie, insbesondere die Mobilisation dieser Gelenke, sowie 19

20 Behandlungsbausteine im St. Josef-Stift Sendenhorst 3.4 Physikalische Therapie die Korrektur der krankheitsbedingten Fehlstellungen durch Schienen (Orthesen). Zu den weiteren Aufgaben der Ergotherapie zählen: Gelenkschutzunterweisungen Hilfsmittelberatung bzw. Hilfsmittelversorgung bei Einschränkungen der oberen und/oder unteren Extremitäten Elternanleitung Konträr zur landläufigen Meinung, als Ursache von rheumatischen Erkrankungen könnte die langandauernde Einwirkung von Kälte eine Rolle spielen, (diese Theorie stammt wohl noch aus den kalten Kriegsjahren), wird in der Rheumatologie viel mit Kälte gearbeitet. Die sogenannte Kryotherapie hat eine entzündungshemmende Wirkung auf Zellen, Eiweiße und Schwellungszustände und führt zu einer länger andauernden Schmerzlinderung. Es gibt unterschiedliche Verfahren der Kälteanwendungen: Das St. Josef-Stift ist u.a. durch die Kältekammer-Behandlung bekannt geworden. Dabei wird in der Hauptkammer mit Minustemperaturen von bis zu 120 C gearbeitet. Weitere Kälteanwendungen gibt es mit Kaltluft und Eisbeuteln. Letztere gehören auch zuhause zur täglichen Therapie. Falls Schienen wegen bereits eingetretener Fehlstellungen auch im Unterricht und in der Schule getragen werden müssen, stellt dies für die Betroffenen eine nicht zu unterschätzende Stigmatisierung dar, die sie akzeptieren müssen. War die Erkrankung möglicherweise bisher nicht sichtbar, so wird sie spätestens jetzt offenbar. Ständig werden rheumakranke Kinder und Jugendliche auf ihre Schienen angesprochen. Zudem hindern diese wichtigen Hilfsmittel beim Schreiben. Dies ist lästig; bei Zeitaufgaben, z.b. beim Diktat sogar von Nachteil. Daher sollte gerade bei Grundschulkindern eine möglicherweise beeinträchtigte Handschrift durch die Orthesen berücksichtigt werden. Schriftliche Arbeiten sollten bei rheumatischer Entzündung der Hand- und Fingergelenke ohne Zeitvorgaben oder mit elektronischen Hilfsmitteln (z.b. Laptop) gestaltet werden. TENS-Behandlung von chronischen Schmerzen am Bewegungsapparat Zur Schmerzlinderung, Entzündungshemmung und Verbesserung der Durchblutung von Haut und Muskulatur wird außerdem die Elektrotherapie eingesetzt. Diese wird z.b. durch Iontophorese an entzündeten Sehnen eingesetzt. Eine Salbe dringt durch den elektrischen Strom in tiefere Hautschichten und wirkt entzündungshemmend. Bei anderen Verfahren werden über gepulsten Ultraschall Medikamente in tiefere Gewebeschichten transportiert 20

21 Behandlungsbausteine im St. Josef-Stift Sendenhorst 3.5 Patientenschulung Phonophorese (Phonophorese). Deren Wirkung beruht auch auf einer Mikromassage des entzündeten Gewebes. Elektrotherapeutische Verfahren werden auch zur Schmerzbehandlung eingesetzt (z.b. transkutane elektrische Nervenstimulation = TENS) und außerhalb des Krankenhauses fortgeführt. Mit einem solchen Gerät lassen sich Schmerzen z.b. beim Schreiben günstig beeinflussen. Es ist nach Erlernen der Technik auch im Unterricht bei manuellen Tätigkeiten (z.b. Schreiben) oder bei den Hausaufgaben einsetzbar. Da eine chronische Krankheit das Leben der Betroffenen nachhaltig beeinflussen kann, ist es wichtig, dass die jungen Patienten schon früh zu Experten ihrer Erkrankung werden. Das heißt, sie sollen möglichst viel über die Erkrankung selbst, aber auch über den Sinn und Zweck der Therapien lernen. Durch das so erworbene Hintergrundwissen können krankheitsbezogene Ängste leichter abgebaut und so die Therapiemitarbeit (Compliance) gestärkt werden. Patientenschulungen finden im St. Josef-Stift regelmäßig statt, so dass nach Möglichkeit für alle betroffenen Patienten Gelegenheit zur Teilnahme besteht. Daneben bestehen zahlreiche strukturierte Beratungsangebote für Eltern über medizinische, sozialrechtliche (z.b. Eingliederung in Schule und Beruf) und psychologische Themen (z.b. Krankheitsbewältigung). Bausteine der Patientenschulung im St. Josef-Stift Was bedeutet Rheuma beim Kind? Wie behandelt man rheumatische Erkrankungen beim Kind? Rheuma braucht Bewegung Physiotherapie bringt s gelenkig- Woche Patientenschulung im St. Josef-Stift Ergo fürs Ego Wie kann ich Ergotherapie für mich nutzen? Bewältigung im Alltag - Soziales und Rechtliches, Schule und Beruf Anregung zur Krankheitsbewältigung 21