Angehörige von Psychosepatienten Gesund bleiben trotz Belastung 27. Februar 2015 Anja Mackensen Leiterin Fachstelle für Angehörige PDAG
Übersicht Angehöriger psychisch Kranker: Belastungen und Bedürfnisse Kinder psychisch kranker Eltern: Belastungen und Risiken Schutzfaktoren und Resilienz Psychoedukation Beratungsangebot der Fachstelle für Angehörige PDAG Fallbeispiele 2
Die Rolle der Angehörigen Einleitung 3
Die Rolle der Angehörigen Einleitung 40% aller psychisch Kranken leben in ihren Familien! (Kaub, 1992) 50 90 % der psychisch kranken Menschen leben unmittelbar nach der Akutbehandlung bei ihren Angehörigen. (Lauber et al., 2003) So mancher Angehörige arbeitet nicht unter den Bedingungen der 40-Stunden, sondern der 168-Stunden- Woche und dies ohne Bezahlung, ohne Sozialversicherungen, ohne Urlaub, ohne Supervision. (Koennig, 1995) 4
Angehörige psychisch Kranker Belastungen Die Belastung Angehöriger betrifft alle Lebensbereiche: Zeitliche Belastung durch Betreuung Finanzielle Belastungen Informationsmangel und mangelnder Einbezug Unsicherheit im Umgang mit der Krankheit Gefühle von Hilflosigkeit, Ohnmacht, Schuld, Trauer, Enttäuschung, Hoffnungslosigkeit Scham, Stigmatisierung und Diskriminierung Isolation und Einsamkeit 5
Angehörigenberatung Häufigste Themen Möglichkeiten der Unterstützung des Patienten, fehlende Handlungsmöglichkeiten der Angehörigen Abgrenzung, Selbstfürsorge und Hilfe in Anspruch nehmen realistische Erwartungen an sich und die Kranken Patientenverhalten / Umgang mit Symptomen Unberechenbarkeit Gewalt, Aggressivität selbstverletzende und suizidale Verhaltensweisen mangelnde Krankheitseinsicht und Behandlungsbereitschaft Umgang mit Schuldgefühlen und Ängsten 6
Fachstelle für Angehörige Zahlen 2014 Die am häufigsten beratenen Gruppen von Angehörigen sind 1. Eltern(teile) 26 % 2. PartnerInnen 24 % 3. erwachsene und minderjährige Kinder 33 % 4. Geschwister 9 % 26% der Fälle Diagnose den Angehörigen nicht bekannt! Die häufigsten bekannten Diagnosen 1. Depression 32 % 2. Psychose/Schizophrenie 21 % 3. Sucht 12 % 4. Persönlichkeitsstörung 7 % Seite 7
Was brauchen Angehörige? Generelle Haltung von Fachpersonen Es braucht oft nicht viel, damit der Kontakt mit Angehörigen positiv verlaufen kann: Angehörige als Experten für genau diesen Patienten respektieren (eine andere Sicht auf den Patienten) wahrnehmen, zuhören, ernst nehmen Not und Überforderung sehen und ansprechen Unterstützung anbieten aktive Kontaktsuche zu den Angehörigen wird sehr geschätzt 8
Kinder psychisch kranker Eltern Belastungen Kinder aus Familien mit einem psychisch kranken Elternteil haben ein erhöhtes Risiko für psychische Fehlentwicklungen. Sie leiden unter Loyalitätskonflikten Schuld- und Schamgefühlen Sozialer Isolierung, Stigmatisierung separation guilt Ängsten (vor eigener Erkrankung, Verlust des Elternteils, Gewalt) Parentifizierung, Hierarchieumkehr Informationsmangel 9
Kinder psychisch kranker Eltern Belastungen Folgende Faktoren haben Einfluss auf das Ausmass der Belastungen: Dauer und Ausprägung der elterlichen Erkrankung Einschränkung der Erziehungsfähigkeiten Beziehungsverhalten psychisch kranker Mütter Disharmonie auf Paarebene diffuse Generationsgrenzen Kommunikationsverbot über Erkrankung ( Familiengeheimnis ) Fehlen von zuverlässigen/vertrauensvollen Beziehungen Überrepräsentation von psychosozialen Belastungen 10
Kinder psychisch kranker Eltern Beispiel Schizophrenie Vorschulalter: Häufigere emotionale Symptome: vermehrt ängstlich, zerstreut, depressiv, zurückgezogen Schulalter: Aufmerksamkeitsprobleme Defizite in der affektiven Kontrolle: emotionale Instabilität, Stressübererregbarkeit, leichte Reizbarkeit, Ängstlichkeit, geringe Frustrationstoleranz Jugendalter: Vermehrt kognitive Störungen Seite 11
Kinder psychisch kranker Eltern Beispiel Schizophrenie Lebenszeitprävalenz für schizophrene Erkrankungen in der Allgemeinbevölkerung : 1% Lebenszeitprävalenz für Kinder mit einem schizophrenen Elternteil: 10-15%, Lebenszeitprävalenz für Kinder mit zwei schizophrenen Elternteilen: 35-50% Seite 12
Kinder psychisch kranker Eltern Resilienz Trotz multipler Belastungen entwickeln bei Weitem nicht alle Kinder psychisch kranker Eltern selbst eine psychische Störung. Resilienten Kindern gelingt es, relativ unbeschadet mit den belastenden Lebensumständen umzugehen und Bewältigungskompetenzen zu entwickeln. Seite 13
R. Magritte Der Geist der Geometrie Seite 14
R. Magritte Die Erfindung des Lebens Seite 15
R. Magritte Die symmetrische List Seite 16
R. Magritte Die Liebenden Seite 17
R. Magritte Entdeckung Seite 18
R. Magritte Die gigantischen Tage Seite 19
R. Magritte Luce Polare Seite 20
Kinder psychisch kranker Eltern Protektive Faktoren Temperament Soziale Kompetenzen Kognitive Kompetenzen Positive Selbstkonzept Kohärenzgefühl emotionale Bindung an Bezugspersonen ausreichende alters- und entwicklungsadäquate Information über die Erkrankung des Elternteils Seite 21
Fachstelle für Angehörige Beratungsangebot für Kinder Beratung von Kindern und Jugendlichen Beratung des kranken und des gesunden Elternteils Beratung weiterer Bezugspersonen Beratung von Fachpersonen Personale, familiäre und soziale Ressourcen fördern Seite 22
Beratungsangebot für Familien Beratung der Kinder vertrauensvoll über die Situation zu Hause und über seine Sorgen sprechen erfahren, was mit der Mutter oder dem Vater los ist verstehen, was krankheitsbedingte Anschuldigungen, Kränkungen, Missachtungen durch die Eltern sind lernen, was man tun kann und wo man Hilfe bekommt, wenn es der Mutter oder dem Vater einmal nicht gut geht Unterstützung bei der Lösung von Problemen erhalten erfahren, wo man Hilfe bekommt, wenn die Eltern nicht weiterhelfen können (Netzwerkkarte, Krisenplan) erfahren, wie man loyal sein kann, ohne die eigenen Bedürfnisse zu ignorieren Seite 23
Kinder psychisch kranker Eltern Resilienz und Psychoedukation Wissen über die Krankheit erhöht die Widerstandsfähigkeit der Kinder gegenüber Belastungen: vermittelt Hoffnung und positive Zukunftserwartungen befähigt, ein Gefühl der Kontrolle und Selbstwirksamkeit zu entdecken ( Kohärenzgefühl) und gewährt Einsichten in problematische Erklärungszusammenhänge = spezifischer protektiver Faktor Seite 24
Psychoedukation mit Kindern (nach A. Lenz) Wissen befähigt Kinder: Never too young to know! P.R. Silverman Psychoedukation ist ein dialogischer Prozess, in dem die Kinder ermutigt werden, Fragen zu stellen und ihre Informationsbedürfnisse zum Ausdruck zu bringen. Beardslee& MacMillan, 1993 Seite 25
Beratung von betroffenen Familien Elterngespräch Krankheitsinformation sollte im Familiengespräch erfolgen. Vorbereitende Gespräche sollten mit den Eltern und den Kindern getrennt durchgeführt werden. Häufigste Themen: Gesunder Elternteil: Erschöpfung, Hilflosigkeit, Wut Erkrankter Elternteil: Gefühl von Inkompetenz, Schuldgefühle, Ängste, Motivation für Behandlung aufbauen 26
Beratung von betroffenen Familien Elterngespräch Ziele der Elternberatung einen vertrauensvollen Rahmen bieten, um über das Erlebte zu sprechen Ängste und Schuldgefühle abbauen Erziehungskompetenzen stärken Motivation zur offenen Kommunikation Psychoedukation 27
Psychoedukation mit Kindern Grundsätze Ausgangspunkt: persönliches Erleben der Kinder Emotionale und kognitive Ebene (Informationsmenge!) Kinder müssen nicht alle Details erfahren (v.a. jüngere Kinder wären damit überfordert) Sie müssen aber über alle wesentlichen Veränderungen informiert werden sowie über alle Angelegenheiten, die sie betreffen. Kinder brauchen die Sicherheit, die Wahrheit erfahren zu haben. Seite 28
Psychoedukation mit Kindern Grundsätze Umgang mit Unsicherheit: Jegliche Versprechungen sollten vermieden werden. Ein Kind kann besser mit der Unsicherheit leben als mit falschen, wenn auch wohlgemeinten Versprechungen. Hoffnung vermitteln und gleichzeitig die Wahrheit sagen: Kinder müssen sich auf den wahrscheinlichsten Fall einstellen können und deshalb mit der Realität konfrontiert werden. Je mehr das Kind den Eltern darauf vertrauen kann, die Wahrheit zu erfahren, desto weniger verletzbar ist es. Seite 29
Psychoedukation mit Kindern Krankheitsbezogene Fragen Kinder stellen sich häufig folgende Fragen Was ist los mit Mutter / Vater? Woher kommt die Krankheit der Mutter / des Vaters? Ist die Mutter / der Vater meinetwegen krank? Bin ich schuld, dass Mutter / Vater wieder in die Klinik muss? Habe ich etwas falsch gemacht? Habe ich ihr / ihm zu wenig geholfen, mich zu wenig gekümmert? Wird es schlimmer werden? Werde ich auch krank? Werden noch andere aus meiner Familie krank? Seite 30
Psychoedukation mit Kindern Krankheitsbezogene Fragen Fragen zum Wissenstand Weisst du schon etwas über die Erkrankung von Mutter und Vater? Was weisst du denn schon? Gibt es etwas, das du noch fragen möchtest? Mit wem kannst oder konntest du denn schon darüber sprechen? Fragen zu Krankheitserfahrungen Bist du schon einmal krank gewesen? Was hattest du denn? Woran hast du gemerkt, dass du krank bist? Was hat dir geholfen? Seite 31
Psychoedukation mit Kindern Fragen zum Umgang im Alltag Wie soll ich mich dem kranken Elternteil gegenüber verhalten? Wie soll ich auf Äußerungen und Verhaltensweisen des kranken Elternteils reagieren? Wie kann ich Vater oder Mutter in gesunden Phasen und akuten Krankheitsphasenunterstützen? Wie verändert sich unser Familienleben? Wird sich mein Leben ändern und wenn ja, wie? Wer wird für mich sorgen? Was mache ich, wenn es zu Hause Schwierigkeiten gibt? Seite 32
Psychoedukation mit Kindern Botschaften an Kinder Du bist nicht schuldig Du bist nicht verantwortlich Du kannst deine Eltern nicht gesund machen Du darfst dein eigenes Leben führen Deine Eltern haben dich lieb, auch wenn sie es nicht zeigen können 33
Psychoedukation mit Kindern Hilfsmittel 34
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Die Fachstelle für Angehörige Angebot Beratungstelefon Individuelle Beratungsgespräche Gruppenangebote Infothek / Bibliothek Vorträge und Veranstaltungen Spezielles Angebot für Familien mit einem kranken Elternteil Das Angebot ist kostenlos und steht auch Angehörigen von Personen offen, die nicht Patienten der PDAG sind. 41
Die Fachstelle für Angehörige Angebot für betroffene Familien Einzelberatungen Familiengespräche Helfersitzungen Vermittlung weiterführender Angebote (z.b. HotA, Therapie) Eltern-Kind-Unterstützungsgruppe Eltern-Informationsgruppe Familienwochenende Zusammenarbeit mit anderen Fachstellen (z.b. KJPD, HotA) Interne und externe Weiterbildungen Öffentlichkeitsarbeit 42
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Kinder psychisch kranker Eltern Zahlen aus der Beratung 2014 Seit Projektbeginn: jährlich steigende Anzahl Beratungen 2014: 68 Fälle mit involvierten Kindern beraten, in 40% der Fälle auch die Kinder direkt 2/3 der beratenen Fälle waren die Mütter erkrankt Fast die Hälfte seit über 5 Jahren erkrankt 1/5 der Kinder lebt nur mit dem kranken Elternteil zusammen 9% Diagnose F2, 46% F3 (teilweise mit Psychosen) 46
Beratung von betroffenen Familien Fallbeispiele Familie S. Mutter mit Borderline-Erkrankung, alleinerziehend Tochter 4 jährig Grosseltern melden an Familie M. Mutter mit Wahnerkrankung, aktuell in Klinik hospitalisiert drei Kinder, eines verstorben Vater meldet sich mit ältestem Sohn, welcher an einer Panikstörung leidet 27.02.2015 47
Fachstelle für Angehörige: Kontakt Fachstelle für Angehörige der PDAG Areal Königsfelden, Pavillon P1 Postfach 432, 5301 Brugg Tel 056 462 24 61 Mail angehoerige@pdag.ch lic. phil. Anja Mackensen, Fachpsychologin FSP Leitung Fachstelle, Schwerpunkt Beratung und Vernetzung Angebote für Kinder und Jugendliche lic. phil. Andrea Rufer, Psychologin Schwerpunkt Beratung und Vernetzung Angebote für Erwachsene 48