KOSKON. Koordination für Selbsthilfe-Kontaktstellen in Nordrhein-Westfalen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen

KOSKON Koordination für Selbsthilfe-Kontaktstellen in Nordrhein-Westfalen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen Sachbericht 1.1.2000-31.12.2000

Inhalt 0. 10 Jahre KOSKON NRW 1. Selbsthilfe-Unterstützung durch Selbsthilfekontaktstellen 1.1. Entwicklung des Netzes der Selbsthilfekontaktstellen 1.2. Fachlicher Erfahrungsaustausch in der AG KISS NW 1.3. Fortbildung 1.4. Beratung bestehender und neuer Sellbsthilfekontaktstellen 1.5. Förderung der Selbsthilfekontaktstellen durch das Land NRW 2. Selbsthilfe-Unterstützung durch andere Einrichtungen 2.1. Beratung zur Selbsthilfe-Unterstützung 2.2. Kooperation - LAG SB - Wittener Kreis 3. Service für Selbsthilfe-Interessierte 3.1. www.koskon.de 3.2. Adressenliste Landesweite Selbsthilfevereinigungen 3.3. Rundbrief 4. Selbsthilfeförderung gemäß 20, Abs. 4 SGB V 4.1. Förderung der Selbsthilfekontaktstellen in NRW 4.2. Förderung örtlicher Selbsthilfegruppen 5. Arbeitskreise 5.1. Netzrat Selbsthilfenetz NRW 5.2. Patienten/Patientinnen-Netzwerk 5.3. Netzwerk Frauengesundheit 5.4. Arbeitskreis Selbsthilfe in der EUREGIO 5.5. Bürgerinnen und Bürger und lokaler Raum Arbeitskreis im Rahmen des IJF 5.6. Länderrat Selbsthilfekontaktstellen in der BRD 5.7. Projektetreffen der DAG SHG e.v. 5.8. Arbeitskreis Kriterien für Selbsthilfekontaktstellen 5.9. Redaktion selbsthilfegruppenjahrbuch 6. Wanderausstellung Selbsthilfe macht Selbst bewußt 7. Veranstaltungen 8. Veröffentlichungen Anlagen 2

Das zentrale Ziel aber ist noch nicht erreicht: Die Sicherung einer flächendeckenden, Wohnort nahen Versorgung der Bevölkerung mit Selbsthilfe-Unterstützungsangeboten durch die angemessene und dauerhafte Sicherung der Finanzierung der bestehenden Selbsthilfekontaktstellen und die bedarfsorientierte Erweiterung des Kontaktstellennetzes. Erst wenn dieses Ziel erreicht ist, wird es möglich sein, das Selbsthilfepotential in der Bevölkerung voll auszuschöpfen. Wie bisher will KOSKON sich an der Erreichung dieses Ziels beteiligen. Wir danken dem Ministerium für Frauen, Jugend, Familie und Gesundheit NRW für 10 Jahre Förderung, der Kreisgruppe Mönchengladbach des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes, Landesverband NRW, für 10 Jahre räumliche und inhaltliche Zusammenarbeit, den Kolleginnen und Kollegen in der AG KISS NW und der DAG SHG e.v. für 10 Jahre fachliche Unterstützung und allen Personen, Organisationen und Einrichtungen, die mit uns und mit denen wir zusammengearbeitet haben, für 10 Jahre freundschaftliche, partnerschaftliche und kritische Begleitung. Auf eine konstruktive gemeinsame weitere Zeit freuen wir uns. Anita M. Jakubowski Angelika Verkaar 4

0. 10 Jahre KOSKON NRW Im Milennium Jahr feierte KOSKON den ersten runden Geburtstag: Am 1. Dezember 2000 bestand die Koordination für Selbsthilfekontaktstellen in NRW 10 Jahre. Wir haben dies zum Anlass für eine Geburtstagsfeier genommen, zu der wir alle diejenigen eingeladen haben, die uns in den 10 Jahren freundschaftlich, partnerschaftlich und kritisch begleitet haben (s. Anlage 1 und 2). Aus Anlass unseres Jubiläums wird auch eine Broschüre zur Situation der Selbsthilfekontaktstellen in NRW erscheinen. KOSKON war in der Bundesrepublik die erste landesweite Selbsthilfe- Koordinationsstelle. Mit der Entscheidung zur Förderung dieser Einrichtung in der Trägerschaft der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. hat das Land Nordrhein-Westfalen vor 10 Jahren in der Selbsthilfe-Unterstützung einen zweiten Schwerpunkt gesetzt: neben der finanziellen Unterstützung einzelner Selbsthilfe-Organisationen die infrastrukturelle Selbsthilfe-Unterstützung auszubauen und zu stabilisieren. Einiges wurde bisher erreicht: - In NRW arbeiten 21 Selbsthilfekontaktstellen und fünf ausschliesslich für die Selbsthilfe-Unterstützung zuständige Einrichtungen, die in der nächsten Zeit zu Selbsthilfekontaktstellen ausgebaut werden. - Das Land verfügt über einen Etat zur Anreiz- und Stabilisierungsfinanzierung von Selbsthilfekontaktstellen. - Der Bevölkerung in NRW steht eine zentrale Fach und Problem übergreifende Drehscheibe für alle Selbsthilfe relevanten Fragen und Informationen zur Verfügung. - Die Beratungs-, Qualifizierungs- und Serviceangebote der KOSKON erleichtern die regionale Selbsthilfe-Unterstützung. - In zwei neuen Landesgesetzen Gesetz für den Öffentlichen Gesundheitsdienst und Landeskrankenhausgesetz ist die sozial- und gesundheitspolitische Beteiligung der Selbsthilfe vorgesehen. 3

1. Selbsthilfe-Unterstützung durch Selbsthilfekontaktstellen 1.1. Entwicklung des Netzes der Selbsthilfekontaktstellen 2000 arbeiteten in Nordrhein-Westfalen 21 Selbsthilfekontaktstellen nach den Teilnahmekriterien der AG KISS NW. Fünf weitere Einrichtungen und ab Oktober 2000 eine sechste Einrichtung sind ebenfalls ausschließlich für die Unterstützung von Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen tätig (s. Anlage 3). Diese Einrichtungen erfüllen noch nicht in vollem Umfang die inhaltlichen und organisatorischen Voraussetzungen der AG KISS NW, streben jedoch eine entsprechende Entwicklung an. 1.2. Fachlicher Erfahrungsaustausch in der AG KISS NW Im Berichtszeitraum fanden vier Treffen der Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfekontaktstellen in NRW statt. Die Treffen werden von KOSKON organisiert und dokumentiert. Feste Tagesordnungspunkte sind jeweils Berichte ü- ber Entwicklungen und geplante Aktivitäten in den Kontaktstellen sowie der Bericht der KOSKON über aktuelle landes- und bundesweite Selbsthilfe relevante Ereignisse. Neben diesen Berichten werden in jeder Sitzung thematische Schwerpunkte diskutiert. In den letzten Jahren waren dies vorwiegend Themen aus der Arbeit der Selbsthilfekontaktstellen. Im Jahr 2000 wurde damit begonnen, über den Tellerrand zu schauen und sich über die Arbeit verwandter Einrichtungen zu informieren und die Kooperationsmöglichkeiten zu diskutieren. Im Einzelnen gab es folgende Schwerpunkte: i Sozialsponsering Die Selbsthilfekontaktstellen in NRW sind weder dauerhaft noch angemessen finanziell ausgestattet. Es werden daher immer wieder Überlegungen über Finanzierungsmöglichkeiten angestellt. Der Geschäftsführer des Fördervereins Sozialsponsering Aachen e.v., Leonhard Delnui, 5

i i i i stellte die Arbeit des Vereins vor. Da die Gegenleistung sozialer Einrichtungen und das gilt auch für Selbsthilfekontaktstellen sehr gering ist, ist es zur Zeit noch schwierig, Sponsoren zu gewinnen. Sozialsponsering ist daher als Finanzierungsmodell für Selbsthilfekontaktstellen nicht effektiv. Ausstellung Die Vielfalt der Selbsthilfe Die KISS Köln hat mit einigen Selbsthilfegruppen und mit Begleitung einer Künstlerin eine Ausstellung gemacht, in der Selbsthilfegruppen mit gestalterischen Mitteln die wesentlichen Merkmale ihrer Arbeit und Ziele dargestellt haben. Vor Ort konnten Planung, Durchführung und Erfolg der Ausstellung diskutiert werden. Realisierung 20, Abs. 4 SGB V auf der Landes- und Ortsebene Die gesetzliche Neuregelung der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen und die Realisierung auf der Landes- und Ortsebene in NRW war immer wieder Thema in der AG KISS NW (s. hierzu Top 4.). Sie setzt sich für die angemessene Regelung der Förderung von Kontaktstellen und örtlicher bzw. regionaler Selbsthilfegruppen ein. Die Erfahrungen, die auf örtlicher Ebene bei Gesprächen mit Krankenkassen und Selbsthilfegruppen bezüglich der Neuregelung der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen gemacht wurden, sind sehr unterschiedlich. Vorgehensweisen und Reaktionen der Kassen sind keineswegs einheitlich, sondern differieren von Ort zu Ort und von Kassenart zu Kassenart. Mobbing (k)ein Thema für Selbsthilfegruppen? Auf der Grundlage eines Vortrags, den Gabriele Becker, WIESE e.v., bei einer Veranstaltung zum Thema Mobbing gehalten hat, wurde in der AG KISS diskutiert, ob es Themen gibt, die nicht für das Prinzip Selbsthilfegruppe geeignet sind. Fazit: Grundsätzlich ist jedes Thema für eine Selbsthilfegruppe geeignet. Es gibt aber Themen, welche die Gründung einer Selbsthilfegruppe erschweren. Internationales Jahr der Freiwilligen Das Jahr 2001 ist von der UNO zum Internationalen Jahr der Freiwilligen ausgerufen worden. Die Kontaktstellen in NRW werden sich auf örtlicher 6

i i i i Ebene mit Aktionen und Veranstaltungen zur Selbsthilfe beteiligen (s. auch Top 5.5.). selbstbewußt Eine neue Zeitung will den Selbsthilfemarkt erobern. Da bei dieser Zeitung nicht eindeutig identifizierbar ist, welche Interessen sie verfolgt, hat die AG KISS beschlossen, sich nicht aktiv an der Mitgestaltung der Zeitung durch z.b. Beiträge zu beteiligen. Organisationsformen von Selbsthilfe-Landesverbänden Rita Januschewski, Leiterin des Sekretariats für den Facharbeitskreis der Gesundheitsselbsthilfe im Paritätischen NRW, stellte die verschiedenen Organisationsformen von Landesverbänden der Gesundheitsselbsthilfe vor (s. auch top 2.2.). Mediator/innen-Fortbildung Renate Müller, KISS Recklinghausen, berichtete über ihre Fortbildung zur Mediatorin. In der AG KISS wurde über die Einbeziehung von Ansätzen aus der Mediation in die Konfliktberatung von Selbsthilfegruppen diskutiert. Kommunale Gesundheitskonferenzen Nach dem Landesgesetz für den Öffentlichen Gesundheitsdienst von 1998 sollen Selbsthilfegruppen in den kommunalen Gesundheitskonferenzen vertreten sein. Selbsthilfekontaktstellen spielen in diesem Zusammenhang eine große Rolle: sie organisieren die Interessenvertretung der Selbsthilfegruppen, gewährleisten den Transfer der Informationen und sorgen für die Einbeziehung zusätzlicher, Themen spezifischer Gruppen. 1.3. Fortbildung Starthilfe für Selbsthilfegruppen I und II Das Doppelseminar Starthilfe für Selbsthilfegruppen (s. Anlage 4) richtete sich an Fachkräfte der Selbsthilfeunterstützung in NRW. Bereits 1996 wurde eine Fortbildung zum Thema Starthilfen durchgeführt. Die diesjährigen Se- 7

minare sollten vor allem Reflexionselemente der bisherigen Praxis sowie Anregungen zu neuen Methoden enthalten. Voraussetzung hierfür war, dass sich vor allem die langjährigen Mitarbeiter/innen der Kontaktstellen beteiligen würden. Dies war nicht der Fall. Die meisten Teilnehmer/innen waren Neue. Dank der Kompetenz der Referentin Ingrid Arenz-Greiving und ihrer langjährigen Kooperation mit der KOSKON konnte die Konzeption kurzfristig verändert und für die Teilnehmer/innen zu einem effektiven Fortbildungsangebot umgestaltet werden. Die Teilnehmer/innen beider Veranstaltungen erhielten wieder eine qualifizierende Teilnahmebescheinigung. Das Erstgespräch Teil 2 Die 1999 begonnene Fortbildung für Sachbearbeiter/innen in Selbsthilfekontaktstellen wurde mit einem größeren Anteil von Übungen fortgesetzt (s. Anlage 5). Wie im vorigen Jahr war das Echo sehr groß. Dem Wunsch der Teilnehmer/innen entsprechend soll 2001 für Sachbearbeiter/innen ebenfalls eine zweitägige Fortbildung angeboten werden. 1.4. Beratung bestehender und neuer Selbsthilfekontaktstellen Im Berichtszeitraum haben die Selbsthilfekontaktstellen Leverkusen/Rheinisch-Bergischer Kreis, Kreis Mettmann und Recklinghausen die Arbeit aufgenommen. KOSKON hat die Kontaktstellen besucht, um die Kolleg/innen über die Selbsthilfe-Unterstützung in NRW zu informieren und bei anfänglich auftretenden Fragen zu beraten. Diese Einführungsgespräche werden von KOSKON üblicherweise mit den Kolleg/innen neuer Selbsthilfekontaktstellen geführt. Es hat sich herausgestellt, dass solche Gespräche auch für neue Mitarbeiter/innen in bestehenden Kontaktstellen sinnvoll wären, da neue Kräfte meist nur dann eingesetzt werden, wenn die bisherigen Mitarbeiter/innen nicht mehr zur Verfügung stehen. 2001 werden daher Besuche in Selbsthilfekontaktstellen ein Arbeitsschwerpunkt der KOSKON sein. 8

1.5. Förderung der Selbsthilfekontaktstellen durch das Land NRW Seit 1993 fördert das Land NRW Selbsthilfekontaktstellen nach den Richtlinien zur Unterstützung der Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen durch Förderung von Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen. Zur Zeit erhalten 17 Kontaktstellen einen finanziellen Landeszuschuß. Die Richtlinien sind Ende 2000 ausgelaufen. KOSKON hat sich mit einer Erhebung zur Situation der Selbsthilfekontaktstellen in NRW um die Verlängerung der Richtlinien bemüht. Kurzfristig wird es keine Richtlinien geben. Die bereits geförderten Selbsthilfekontaktstellen werden in 2001 wie bisher gefördert. Mittelfristig sollen neue Richtlinien in Abstimmung mit der Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen erstellt werden. Dies ist dann sinnvoll, wenn die Krankenkassen ihrer gesetzlichen Verpflichtung in vollem Umfang nachkommen und bei der Verteilung der Fördermittel Selbsthilfekontaktstellen in angemessenem Umfang berücksichtigt werden (s. auch Top 4.). Neue Richtlinien werden a- ber nur dann zu einem flächendeckenden Ausbau des Kontaktstellennetzes in NRW beitragen, wenn das Land sich nicht aus der Kontaktstellenförderung zurückzieht und neben der Förderung der bestehenden auch die Förderung neuer Selbsthilfekontaktstellen möglich ist. 2. Selbsthilfe-Unterstützung durch andere Einrichtungen 2.1. Beratung zur Selbsthilfe-Unterstützung Ein Arbeitsschwerpunkt der KOSKON ist die Beratung im Vorfeld der Etablierung neuer Selbsthilfekontaktstellen. Im Berichtszeitraum fanden Beratungen in folgenden Städten statt: i Aachen In Aachen hat es bis zum 1.3.1997 eine Selbsthilfekontaktstelle gegeben. 9

i i i i Die Arbeit wurde danach in eingeschränktem Umfang von Honorarkräften fortgeführt. Inzwischen konnte die AKIS wieder mit einer halben Personalstelle besetzt werden. Die Volkshochschule als Träger möchte die AKIS wieder zu einer Selbsthilfekontaktstelle entsprechend den Kriterien der AG KISS NW ausbauen. Gelsenkirchen Die Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen in Gelsenkirchen fordert die Einrichtung einer Selbsthilfekontaktstelle. Das Gesundheitsamt und die kommunale Gesundheitskonferenz unterstützen diese Forderung. Die Selbsthilfegruppen wünschen sich als Träger der Kontaktstelle das Gesundheitsamt, da es hier gute Kooperationsbeziehungen gibt und sich die Selbsthilfegruppen durch die Verwaltungsnähe Vorteile versprechen. Gütersloh Die im vergangenen Jahr begonnenen Beratungen mit der Koordinationsstelle für die Kommunale Gesundheitskonferenz und dem AK Selbsthilfe wurden fortgeführt. Gegenstand waren u.a. die umfangreichen Absprachen für die gemeinsame Trägerschaft von AWO und Paritätischem Wohlfahrtsverband, die vom Kreis zur Verfügung gestellten geringen Finanzmittel von DM 25.000 und die damit verbundene Notwendigkeit alternativer Fördermittel sowie die von der Bertelsmann-Stiftung in Aussicht gestellte Anreiz-Finanzierung für eine Patienten-/Patientinnen- Informationsstelle, die neue konzeptionelle Überlegungen in Gang gebracht hat. Die Einrichtung einer Selbsthilfekontaktstelle konnte bisher nicht realisiert werden. Krefeld Die Bemühungen der AG Selbsthilfe in Krefeld um die Einrichtung einer Selbsthilfekontaktstelle waren erfolgreich. Sie nimmt am 1.1.2001 in der Trägerschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes die Arbeit auf. Kreis Mettmann Im Kreis Mettmann wurde ebenfalls eine Selbsthilfekontaktstelle etabliert. 10

2.2. Kooperation LAG SB Für die Kooperation zwischen LAG SB und KOSKON haben sich zweimal jährlich stattfindende Treffen als ausreichend herausgestellt. Inhaltlich geht es dabei um Austausch von Informationen, Verabredung von Stellungnahmen und konkreten Arbeitszusammenhängen. LAG SB, der PARITÄTISCHE und KOSKON haben gemeinsam ein Gespräch mit den Krankenkassen zur Umsetzung der Selbsthilfeförderung in NRW gemäß des 20 vorbereitet. Das Gespräch ist nicht zustande gekommen (s. auch Top 4.). Landesverbände der Gesundheitsselbsthilfe Wittener Kreis Silke Welge, KISS Witten, und Anita M. Jakubowski haben im Wittener Kreis die Arbeit von Selbsthilfekontaktstellen vorgestellt. Rita Januschewski berichtete in der AG KISS NW über die unterschiedlichen Organisationsformen von Landesverbänden der Gesundheitsselbsthilfe. Für 2001 ist eine gemeinsame Tagung Wittener Kreis/AG KISS NW geplant. 3. Service für Selbsthilfe-Interessierte 3.1. www.koskon.de Die Internet-Präsentation der KOSKON hat sich bewährt. Die Anzahl der Computer gestützten Anfragen nimmt immer mehr zu. Im Bereich der schriftlichen Anfragen haben die Anfragen per e-mail den bisherigen Schriftverkehr fast vollständig ersetzt. Nach wie vor besteht das Problem, dass die Personalkapazitäten in der KOS- KON für die Pflege, Aktualisierung und Informationserweiterung der homepage nicht ausreichen. Für diesen Bereich wäre die Einrichtung einer zusätzlichen halben Personalstelle notwendig. 11

3.2 Adressenliste Landesweite Selbsthilfevereinigungen Das 1999/2000 zum erstenmal aufgelegte Verzeichnis landesweiter Selbsthilfevereinigungen ist vergriffen. Eine überarbeitete und erweiterte Neuauflage 2001 ist im Druck. Für die zeitaufwendige Recherche wurden der KOSKON Honorarmittel vom Landesverband der Betriebskrankenkassen zur Verfügung gestellt. Der Druck wurde wieder vom Ministerium für Frauen, Jugend, Familie und Gesundheit des Landes NRW finanziert. 3.3. Rundbrief Die Tradition des Rundbriefs, der drei- bis viermal jährlich erscheint und Informationen zur Selbsthilfe und Selbsthilfe-Unterstützung enthält, wird fortgesetzt. Im Berichtszeitraum wurde der Verteiler überarbeitet und um die Adressen der landesweiten Selbsthilfevereinigungen, der Krankenkassen und der Gesundheitsämter erweitert. 4. Selbsthilfeförderung gemäß 20, Abs. 4 SGB V Seit dem 1.1.2000 ist die Neuregelung der Selbsthilfeförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen in Kraft. Auf der Bundesebene wurden Gemeinsame und einheitliche Grundsätze der Spitzenverbände der Krankenkassen zur Förderung der Selbsthilfe gemäß 20 Abs. 4 SGB V erarbeitet und am 10. März 2000 verabschiedet. Danach begann der Prozeß, die Grundsätze von der Bundesebene auf die Förderung der Selbsthilfe auf der Landes- und Ortsebene zu übertragen. Dieser Prozeß wurde im Jahr 2000 in keinem Bundesland annähernd abgeschlossen. 12

4.1. Förderung der Selbsthilfekontaktstellen in NRW Für die Förderung von Selbsthilfekontaktstellen in NRW haben die zuständigen Referent/innen der Landesverbände aller Krankenkassen ein gemeinschaftliches und einheitliches Konzept entwickelt, das aber noch nicht von allen Vorständen bestätigt worden ist. Dieser informelle Charakter erlaubt es daher zur Zeit noch nicht, zu dem Konzept Stellung zu nehmen. 4.2. Förderung örtlicher Selbsthilfegruppen Kernaufgabe von Selbsthilfekontaktstellen ist, die Arbeit örtlicher Selbsthilfegruppen zu erleichtern. Dazu gehört auch, sich für deren finanzielle Förderung einzusetzen. Gemeinsam mit der AG KISS NW hat die KOSKON ein Antragsformular (s. Anlage 6) und Empfehlungen zur Förderung örtlicher/regionaler Selbsthilfegruppen durch die Krankenkassen gemäß 20 Abs. 4 SGB V (s. Anlage 7) erstellt. Diese Materialien wurden von Selbsthilfekontaktstellen und anderen Einrichtungen sowie von Selbsthilfegruppen und örtlichen Arbeitskreisen von Selbsthilfegruppen zur Antragstellung und bei Gesprächen mit örtlichen Krankenkassen eingesetzt. Fast alle Selbsthilfekontaktstellen haben Informationsveranstaltungen zur Krankenkassenförderung für die örtlichen Selbsthilfegruppen durchgeführt. Zum Ende des Jahres haben der Landesverband der BKK und der Landesverband des VdAK jeweils eigene Antragsformulare und Antragsverfahren für die Förderung örtlicher Selbsthilfegruppen entwickelt. Die KOSKON hat ü- ber die AG KISS NW, den Rundbrief sowie das Internet über diese Verfahren informiert. Mit der Regelung und Transparenz ihrer Antragsverfahren geben VdAK und BKK ein positives Beispiel. Aber auch diese beiden Verfahren wurden erst zum Ende 2000 festgelegt, stehen also für die Förderung örtlicher Selbsthilfegruppen erst 2001 zur Verfügung. Es muß daher festgestellt werden, dass 13

auch die Förderung örtlicher Selbsthilfegruppen nach der neuen Gesetzlegung im ersten Geltungsjahr von den Krankenkassen nicht realisiert wurde. 5. Arbeitskreise 5.1 Netzrat Selbsthilfenetz NRW Der die Entwicklung des Computer gesteuerten Selbsthilfenetzwerkes NRW begletende Netzrat hat Kriterien für die Aufnahme in das Selbsthilfenetz erstellt. Aufgrund des Wechsels des Providers konnte das Selbsthilfenetz bis Ende des Jahres nicht weiterentwickelt werden. 5.2. Patienten/Patientinnen-Netzwerk Der Paritätische Landesverband NRW hat ein PatientInnen-Netzwerk gegründet. Teilnahmekreis sowie Aufgaben und Ziele bedürfen noch detaillierterer Klärung. Die KOSKON ist Teilnehmerin. Sie hat beim letzten Treffen die Ergebnisse einer Telefonbefragung der Selbsthilfekontaktstellen in NRW zu den Kommunalen Gesundheitskonferenzen vorgestellt. 5.3. Netzwerk Frauengesundheit Das Feministische FrauenGesundheitsZentrum HAGAZUSSA e.v., Köln, und das Internationale Zentrum für FrauenGesundheit, Bad Salzuflen, wurden vom Land mit der Gründung eines Netzwerkes Frauengesundheit beauftragt. Die KOSKON ist als eine der Trägerinnen des Netzwerkes beteiligt. 14

5.4. Arbeitskreis Selbsthilfe in der EUREGIO Der Arbeitskreis Selbsthilfe in der Euregio möchte eine Bestands- und Bedarfsanalyse zur Selbsthilfe in der Euregio durchführen. Um dafür finanzielle Zuschüsse beantragen zu können, wurde dem Arbeitskreis geraten, sich formal zu organisieren. Dies lehnten die Teilnehmer/innen als zu langwierig und nicht der Selbsthilfe entsprechend ab. Als Kompromiss bekommt der Arbeitskreis einen formalen Namen SELFHELP EMR (Euregio Maas Rhein), die Mitglieder werden eine Vereinbarung zu Aufgaben und Zielen unterschreiben, der Arbeitskreis erhält Briefkopf, Logo, Post- und Bankadresse. Eine intensivere Zusammenarbeit und regelmäßige Treffen wurden vereinbart. 5.5. Bürgerinnen und Bürger und lokaler Raum Arbeitskreis im Rahmen des IJF Im Rahmen des Internationalen Jahres der Freiwilligen befassten sich verschiedene Arbeitskreise mit der Diskussion und Formulierung von Voraussetzungen zur Erleichterung des freiwilligen Engagements in der Bundesrepublik. Die KOSKON hat für die DAG SHG am Arbeitskreis Bürgerinnen und Bürger und lokaler Raum teilgenommen. Hier ging es darum, dass Kommunen infrastrukturelle und personelle Voraussetzungen schaffen müssen, um das freiwillige Engagement zu erleichtern. Kontrovers wurde die Frage diskutiert, ob zur Schaffung der Voraussetzungen professionelle Einrichtungen z.b. Selbsthilfekontaktstellen, Ehrenamtsagenturen, Seniorenbüros notwendig sind, oder ob dies auch auf ehrenamtlicher Basis - Zusammenschluß der örtlichen Selbsthilfegruppen, Koordination durch Bürgermeister erreicht werden kann. Der Kompromiß sowohl als auch findet sich in einer gemeinsam verfassten Stellungnahme wieder, die an den Beirat für das IJF weitergeleitet wurde. 15

5.6. Länderrat der Selbsthilfekontaktstellen in der BRD Das Treffen des Länderrates wurde bestimmt durch die Diskussionen über die Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen. Die neuen gesetzlichen Bestimmungen sind noch in keinem Bundesland in eine reale Förderung umgesetzt worden. Der Länderrat verabschiedete eine Resolution (s. Anlage 8), die von den jeweiligen Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfekontaktstellen für die Öffentlichkeitsarbeit im Zusammenhang mit der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen eingesetzt wurde. 5.7. Prokjektetreffen der DAG SHG e.v. Die dreimal jährlich stattfindenden Arbeitstreffen der Fachkräfte der Einrichtungen in Trägerschaft der DAG SHG e.v. dienen dem Informationsaustausch auf Bundesebene und der Diskussion aktueller Fragen aus Sicht des Fachverbandes der Selbsthilfe-Unterstützung. Diskussionsschwerpunkte waren: i Neufassung der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen nach 20, Abs. 4 SGB V Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen war mit ihrer Einrichtung NAKOS an der Erarbeitung der Grundsätze (s. auch Top 4.) beteiligt. Im weiteren hat die DAG SHG die Entwicklung in den Bundesländern mit Stellungnahmen, Empfehlungen und Aktionen begleitet. i Fibromyalgie Ein Selbsthilfebundesverband hat die Bezeichnung Fibromyalgie beim Patentamt eintragen lassen. Selbsthilfegruppen, die nicht Mitglied diese Verbandes waren oder werden wollten, wurde die Verwendung der Bezeichnung im Gruppennamen untersagt. Der Vorgang hat eine Welle der Empörung ausgelöst. Die DAG SHG wurde sowohl auf Bundes- wie auf Landesebene in die Klärung einbezogen. Die Eintragung beim Patentamt ist inzwischen gelöscht. 16

i i Internationales Jahr der Freiwilligen (IJF) Die DAG SHG ist beteiligt am Beirat zum IJF und an zwei Arbeitskreisen. Selbsthilfe und Pharma-Industrie Der BPI (Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie) bemüht sich seit einiger Zeit um Kontakt zu Selbsthilfezusammenschlüssen. Bereits zum zweiten Mal wurde ein Selbsthilfekongress veranstaltet, die Zeitung selbstbewußt hat in ihrem Anzeigenteil eine starke Ausrichtung zur Pharma-Industrie, der BPI hat im Internet die Domaine selbsthilfe belegt und plant, diese der Selbsthilfe zur Vernetzung anzubieten. Die DAG SHG wird diese Entwicklung weiter verfolgen. Zusätzlich zu den Projektetreffen haben die beiden Landeskoordinationsstellen Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen drei Arbeitstreffen zur Überarbeitung von Konzeptionen und Verabredung gemeinsamer Aktionen durchgeführt. 5.8. Arbeitskreis Kriterien für Selbsthilfekontaktstellen Der Arbeitskreis hat die Aufgabenstellung erfüllt. Die Kriterien für Selbsthilfekontaktstellen sind im Druck und werden Anfang 2001 erscheinen. 5.9. Redaktion selbsthilfegruppenjahrbuch Das selbsthilfegruppenjahrbuch, herausgegeben von der DAG SHG, gibt einen umfassenden Überblick über aktuelle Entwicklungen in der Selbsthilfe und Selbsthilfe-Unterstützung. Die KOSKON ist weiterhin an der Redaktion beteiligt. 17

6. Wanderausstellung Selbsthilfe macht Selbst bewußt Die Wanderausstellung Selbsthilfe macht Selbst bewußt war auch im Jahr 2000 voll ausgebucht (s. Anlage 9). Lagerzeiten gab es nur während der Sommerferien und um Weihnachten. Diese Zeiten konnten dank der finanziellen Unterstützung der AOK Rheinland zu einer ersten Restaurierung genutzt werden. 7. Veranstaltungen 17.01.2000 KISS im Gesundheitsamt Soest: Soest Eröffnung der Wanderausstellung Selbsthilfe macht Selbst bewußt Einführungsvortrag 02.02.2000 Gesundheitsamt Gelsenkirchen: Gelsen- Unterstützungsmöglichkeiten für Selbsthilfegruppen kirchen Vortrag: Selbsthilfe-Unterstützung in NRW 14.02.2000 Ministerium für Frauen, Jugend, Familie und Gesundheit NRW: Oberhausen Wenn Menschen sich engagieren Praxis und Zukunft des bürgerschaftlichen Engagements Teilnahme 23.02.2000 KISS Leverkusen: Leverkusen Eröffnung der Wanderausstellung Selbsthilfe macht Selbst bewußt Teilnahme 29.02.2000 Gesundheitsamt Kreis Gütersloh: Gütersloh Gemeinsames Dach der Selbsthilfegruppen Aufbau einer Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen Vortrag: Aufgabe und Bedeutung von Selbsthilfekontaktstellen 18

10.03.2000 Der Ministerpräsident des Landes Nordrhein-Westfalen: Düsseldorf Stadttorgespräch Neue Allianzen ehrenamtliches Engagement Teilnahme 16.03.2000 BKK Landesverband NRW: Dortmund Die Rehabilitation im Spannungsfeld zwischen Finanzierbarkeit und Wettbewerb Vortrag: Selbsthilfe und Rehabilitation 10.05.2000 Der PARITÄTISCHE Landesverband NRW Wuppertal www.selbsthilfenetz.de - Schulung für Mitarbeiter/innen in den Kontaktstellen Teilnahme 12.05.2000 AG der Wohlfahrtsverbände im Kreis Heinsberg: Heinsberg 1. Selbsthilfetag im Kreis Heinsberg Vortrag: Die Bedeutung der Selbsthilfe 20.05.2000 Hochsauerlandkreis Der Landrat: Meschede Eröffnung der Wanderausstellung Selbsthilfe macht Selbst bewußt Einführungsreferat 26.05.2000 KISS Witten: Witten 15 Jahre KISS Witten Grußwort 14.06.2000 - Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v.: 16.06.2000 Krankheit bewältigen Gesundheit entwickeln. Der Beitrag von Erkner Selbsthilfe und Selbsthilfe-Unterstützung zur Salutogenese und zur Entwicklung von Gesundheitszielen Teilnahme 19

20.06.2000 KOSKON NRW der DAG SHG e.v.: Essen Das Erstgespräch Teil 2 Fortbildung für Sachbearbeiterinnen aus Selbsthilfekontaktstellen in NRW Veranstalterin 20.06.2000 KISS Köln: Köln Die Förderung örtlicher Selbsthilfegruppen gemäß 20,4 SGB V Teilnahme 18.08.2000 Paritätischer Wohlfahrtsverband/Diakonisches Werk NRW: Bergisch- Selbsthilfe und Krankenhaus Gladbach Teilnahme 31.08.2000 Ministerium für Frauen, Jugend, Familie und Gesundheit NRW: Düsseldorf Einführungsveranstaltung Kommunale Gesundheitskonferenz für Mitarbeiter der kommunalen Selbsthilfe Referat: Kommunale Gesundheitskonferenzen Chancen und Perspektiven Vorstellung einer Telefonbefragung der Selbsthilfekontaktstellen in NRW 06.09.2000 WIESE e.v.: Essen 10 Jahre WIESE Grußwort 07.08.2000 Sitzung des Wittener Kreis: Witten Referat in Kooperation mit Silke Welge, KISS Witten: KOSKON und KISS als infrastrukturelle Selbsthilfe- Unterstützungsstellen in NRW 15.09.2000 ISAB-Institut: Köln Workshop Leitfaden für Kommunen zur Information und Beratung über freiwilliges Engagement und Selbsthilfe Teilnahme 20

18.09.2000 Gesundheitsamt Gelsenkirchen: Gelsenkirchen Werkstattgespräch Installierung einer KISS in Gelsenkirchen Referat: Selbsthilfe-Unterstützung durch Selbsthilfekontaktstellen 22.09.2000 PatientInnen-Netzwerk NRW: Witten Lokale PatientInnen-Netze und Kommunale Gesundheitskonferenzen Statement: Funktion von Selbsthilfekontaktstellen für Kommunale Gesundheitskonferenzen 26.09.2000 KOSKON NRW: Essen Starthilfe I - Fortbildung für Mitarbeiter/innen in Selbsthilfekontaktstellen Veranstalterin 26.09.2000 - NAKOS: 28.09.2000 Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfekontaktstellen Meinhard- Entwicklungschancen und Zukunftssicherung Grebendorf Themeneinführungen: Kriterien von Selbsthilfekontaktstellen, Internationales Jahr der Freiwilligen 2001 19.10.2000 BIS Brüggen: Brüggen Wanderausstellung Selbsthilfe macht Selbst bewußt Einführungsreferat 24.10.2000 KOSKON NRW: Essen Starthilfe II Fortbildung für Mitarbeiter/innen in Selbsthilfekontaktstellen Veranstalterin 21

09.11.2000 KISS Siegen/Der Paritätische Wohlfahrtsverband: Siegen Selbsthilfe ein Modell zur Stärkung der Patienteninteressen oder Mittel zur Kostendämpfung im Gesundheitswesen? Teilnehmerin der Podiumsdiskussion 15.11.2000 VdAK-Landesbereichsvertretung Westfalen-Lippe: Dortmund Gesundheitspolitik im 21. Jahrhundert Teilnahme 05.12.2000 Sozialdemokratische Gemeinschaft für Kommunalpolitik in NRW: Aachen Die Arbeit der AKIS gesundheitliche Vor- und Nachsorge als Aufgabenbereich der Gesundheitserziehung Referat: Selbsthilfe-Unterstützung in NRW 08.12.2000 KOSKON NRW: Mönchen- 10 Jahre KOSKON NRW gladbach Veranstalterin 14.12.2000 BAGH/Der Paritätische Wohlfahrtsverband/NAKOS: Bonn Umsetzung der Selbsthilfeförderung nach 20 Abs. 4 SGB V durch die gesetzliche Krankenversicherung Teilnahme 8. Veröffentlichungen i Jakubowski, A.M.: Aufbau von SHG, DAG SHG e.v., KISS, KOSKON, NAKOS, Selbsthilfe. Beiträge zum Handbuch Ehrenamt. In: Diakonisches Werk der evangelischen Kirche im Rheinland (Hrsg.): Handbuch Ehrenamt, im Druck i Jakubowski, A.M.: Die Selbsthilfe in kommunalen Gesundheitskonferenzen. In: Infodienst PatientInnen-Netzwerk NRW, 3, Dezember 2000. i Jakubowski, A.M.: Selbsthilfe-Unterstützung durch Selbsthilfekontaktstel- 22

len. In: Netzwerkbüro organisierte und nicht organisierte Frauen und Mädchen mit Behinderungen NRW (Hrsg.): Nicht ohne uns. Zur Lebenssituation, Interessenvertretung und Selbsthilfe von Frauen und Mädchen mit Behinderungen NRW, Münster, 2000, S. 145ff i Jakubowski, A.M.: Fortbildung für Sachbearbeiter/innen in Selbsthilfekontaktstellen. NAKOS-INFO, 65, Berlin 2000, S.46 i KOSKON (Hrsg.): Landesweite Selbsthilfevereinigungen 2001. Im Druck Mönchengladbach, 31.12.2000 23