Frühgeburt überlebt, aber wie weiter?

Transkript

1 Universität Bielefeld Frühgeburt überlebt, aber wie weiter? Dr. phil. Claudia Peter Universität Bielefeld Tagung Kindheit und Krankheit am in Bielefeld (Neue Schmiede)

2 Universität Bielefeld Was ist an Frühgeborenen besonders? Warum muss man sie differenziert betrachten im Vergleich zu anderen kranken Kindern?

3 Frühgeborene eine neue Gruppe Erst seit Kurzem ist aufgrund des medizinischen Fortschritts Überleben möglich Aber verschiedene Grenzen werden thematisch: Grenzen der Überlebensfähigkeit Konstitutionsfragen der menschlichen Gemeinschaft: wer darf dazu gehören? tabuisierte Themen werden berührt

4 Frühgeborene eine neue Gruppe Viele dieser Fragen sind noch nicht ausreichend beantwortet Aber: aus medizinischer Sicht: gelten Frühgeborene als krank

5 Frühgeborene eine neue Gruppe Frühgeborene gelten als fragil Todesgefahr unvollkommen unreif invalide Folgeschäden erfahren aber trotz der immensen Anstrengungen, Kosten und personellen Mittel eine Aufwertung

6 Frühgeborene eine neue Gruppe

7 Die aktuelle Situation in Deutschland Typus SSW nach Blasensprung bei Spontangeburt, zuvor schon 2 Aborte Exitus letalis noch am Geburtstag aufgrund einer Trachealatresie und einer Ösophagusatresie Das Kind wird im Beisein des Vaters getauft, bevor es verstirbt. Die Mutter muss noch operiert werden und ist nicht anwesend. Die Eltern erlauben die Obduktion.

8 Die aktuelle Situation in Deutschland Typus 2 Komplette Plazentaablösung in der 31.SSW, unter der Geburt Asphyxie Hirnblutungen, Entwicklung eines Hydrocephalus, epileptische Anfälle, Entlassung nach 80 Tagen In den ersten 17 Lebensmonaten 5 stationäre Aufenthalte mit etlichen neurochirurgischen Eingriffen Globale Entwicklungsverzögerung, aber trotzdem Entwicklungsfortschritte

9 Die aktuelle Situation in Deutschland Typus 3 SSW 25+1, 730 g, 2. Kind, Mutter (23 J.) 156 d stationär: Langzeitbeatmung über 62 d, eine Operation Die Mutter kümmert sich nicht um das Kind und hält vereinbarte Termine nicht ein, kurzzeitig wird sie auch eingeliefert. Das eingeschaltete Jugendamt vermittelt Pflegeeltern, die das Kind regelmäßig besuchen und es bei der Entlassung übernehmen.

10 Die aktuelle Situation in Deutschland Typus ,665g,Sectio nach HELLP-Syndrom 125 d (=4 Mo.) stationär: 1x Surfactantgabe, 31 Tage intubiert, beatmet (8 Tage HFOV, 21 Tage SIMV, 32 Tage cpap) zu Hause: Doppelmonitor (Atem- und Herzfrequenz) + Physiotherapie + SPZ 1.WW (5 d): nach 1 ½ Monaten, wiederholte Apnoe-Phasen, schlaffer Muskeltonus Ambulant: Bronchitis 2.WW (10 d, mit Rooming-In): Gastroenteritis mit Dehydratation

11 Die aktuelle Situation in Deutschland Repräsentativ für die derzeitigen Grundproblematiken Zahlenmäßig unterschiedlich verteilt Typus 1: 5,8 % zu 94,2 %

12 Die aktuelle Situation in Deutschland Repräsentativ für die derzeitigen Grundproblematiken Zahlenmäßig unterschiedlich verteilt Typus 2: 8,8 % zu 91,2 %

13 Die aktuelle Situation in Deutschland Repräsentativ für die derzeitigen Grundproblematiken Zahlenmäßig unterschiedlich verteilt Typus 3: 6,6 % zu 93,4 %

14 Die aktuelle Situation in Deutschland Repräsentativ für die derzeitigen Grundproblematiken Zahlenmäßig unterschiedlich verteilt Typ 4: 30,5 % 2 WW: 9 3 WW: 6 4 WW: 2 5 WW: 4

15 Die Lebenslaufperspektive Bisher: Nur Phase der intensivmedizinischen Behandlung betrachtet Aber: bei Lebenslaufperspektive haben die Typen verschiedene Dynamiken genauer einteilen

16 Die Lebenslaufperspektive Präpartale Gefahren und Risiken Risiken und Gefahren unter der Frühgeburt Risiken und Gefahren der neonatologischen Intensivmedizin Folgen der neonatologischen Intensivmedizin (kurzfristige) Langfristige Folgen im weiteren Lebenslauf

17 Die Lebenslaufperspektive Vor der FG Kreißsaal Intensivstation Stationäre Behandlung Weiterer Lebenslauf Typ 1 x x x -? Typ 2 x x x x? Typ 3 x x x x? Typ 4 x x x x?

18 Offene Fragen Handeln an den Grenzen des Wissens Ungewissheit und Nicht-Wissen-Können! Wenig Wissen über langfristige Entwicklungen und unsicheres Wissen über Prognosen Mehr langfristige Entwicklungsstudien Mehr Austausch aller beteiligten Professionellen, die mit jüngeren und älteren frühgeborenen Menschen arbeiten Ungewissheit zu reflektieren, heißt, im steten Bewusstsein für das noch nicht Erkannte zu handeln

19 Ein Beispiel für noch Unerkanntes Hallo miteinander, 196x bin ich in der 31. SSW mit einem Geburtsgewicht von 1360g und einer Größe von 41cm geboren worden. habe ich bewusst wahrgenommen, dass mein Umgang mit Körperkontakt, Nähe, manchen Geräuschen und eine große Übersensibilität auf alles, was in meiner näheren Umgebung geschieht, mit somatischen Folgen meiner Frühgeburt zusammenhängen. Jahrelang konnte ich weder zum Zahnarzt noch zum Frauenarzt gehen. Es hat lange gedauert, bis ich mich beim Friseur oder während einer Massage entspannen konnte. und ich gehe offensiv mit dem Thema um, d.h. bei meinem letzten Besuch bei einer Hautärztin habe ich ihr zu Beginn der Untersuchung von meinen Schwierigkeiten erzählt und sie war sehr rücksichtsvoll und vorsichtig bei der Untersuchung. Dennoch war ich schweißgebadet und fühlte mich nach dem Verlassen der Praxis wie nach einer dreistündigen Prüfung. Gerne berichte ich noch mehr von mir. Ich bin daran interessiert von weiteren Erwachsenen Frühchen zu erfahren. Also traut Euch!