MORBUS-GAUCHER-ZENTREN IN DEUTSCHLAND

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1 MORBUS-GAUCHER-ZENTREN IN DEUTSCHLAND ROSTOCK HAMBURG HANNOVER MAGDEBURG BERLIN OBERHAUSEN BOCHUM ESSEN DÜSSELDORF LEIPZIG WIESBADEN MAINZ FREIBURG MÜNCHEN

2 Morbus Gaucher ist mit einer Prävalenz von ca. 1: eine häufige lysosomale Speichererkrankung*, bei der ein Mangel des Enzyms ß-Glucozerebrosidase vorliegt. Das Enzym ist für den Abbau zuckerhaltiger Fettstoffe zuständig. Fehlt es oder ist es in seiner Funktion eingeschränkt, kann Glukozerebrosid nicht ausreichend abgebaut werden. Das Zwischenprodukt im Stoffwechsel lagert sich in den Lysosomen der Zellen an, vor allem in den Makrophagen. Diese schwellen zu stark vergrößerten Gaucher-Zellen an, die sich insbesondere in der Milz, der Leber und im Knochenmark ansammeln. Über 90% der Patienten leiden unter dem sogenannten Gaucher Typ 1, zu dessen häufigsten Symptomen Müdigkeit, Neigung zu Blutungen und Blutergüssen, vergrößerte Milz und Leber sowie Knochenschmerzen zählen. Bei der Diagnostik und Behandlung des Morbus Gaucher ist eine fachübergreifende Zusammenarbeit der Fachrichtungen unter enger Einbindung eines spezialisierten Zentrums entscheidend. Eine Übersicht der Zentren gibt Ihnen dieses kleine Heft. * Mistry PK et al. Am J Hematol 2011:86:

3 BERLIN Charité Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow Klinikum Augustenburger Platz Berlin Prof. Dr. Ursula Plöckinger Stoffwechselerkrankungen, Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum Telefon: Fax: ursula.ploeckinger@charite.de Dr. med. Natalie Weinhold Kinderklinik, Interdisziplinäres Sozialpädiatrisches Zentrum, Leitung Pädiatrische Stoffwechselmedizin Telefon: Fax: natalie.weinhold@charite.de LEIPZIG Prof. Dr. med. Christoph Baerwald Universitätsklinikum Leipzig, Medizinische Klinik IV Sektion Rheumatologie Liebigstraße Leipzig Telefon: Fax: christoph.baerwald@medizin.uni-leipzig.de

4 Prof. Dr. med. Arndt Rolfs Klinik für Neurologie und Poliklinik Medizinische Fakultät Universität Rostock Gehlsheimer Straße Rostock Telefon: Fax: arndt.rolfs@med.uni-rostock.de ROSTOCK HAMBURG PD Dr. Nicole Maria Muschol Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Martinistraße Hamburg Telefon: Fax: muschol@uke.de

5 Prof. Dr. Anibh M. Das Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen und Zentrum für Seltene Erkrankungen, Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Straße Hannover HANNOVER Telefon: oder Fax: das.anibh@mh-hannover.de MAGDEBURG Prof. Dr. med. A. Canbay Medizinische Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität Universitätsklinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie Leipziger Straße Magdeburg Standort: Haus 60 a Telefon: Fax: ali.canbay@med.ovgu.de

6 Prof. Dr. Stephan vom Dahl Universitätsmedizin Düsseldorf, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie Moorenstraße Düsseldorf DÜSSELDORF Telefon: Fax: stephan.vomdahl@med.uni-duesseldorf.de BOCHUM Dr. med. Nesrin Karabul Medical Lead, Centrum Seltene Erkrankungen Ruhr Metabolicum Ruhr, Universitätskinderklinik der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital Alexandrinenstraße Bochum Telefon: Mobil: Fax: n.karabul@klinikum-bochum.de

7 Priv.-Doz. Dr. med. Alisan Kahraman Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, Universitätsklinikum Essen Hufelandstraße Essen Telefon: Fax: alisan. uk-essen. de ESSEN OBERHAUSEN Prof. Dr. Claus Niederau Katholisches Klinikum Oberhausen, Innere Medizin mit Gastroenterologie, Hepatologie und Diabetologie Mülheimer Straße Oberhausen Telefon: Fax: claus.niederau@st-josef.de

8 Dr. Eugen Mengel Universitätsmedizin Mainz, Kinderklinik, Villa Metabolica Langenbeckstraße Mainz Telefon: Fax: eugen.mengel@unimedizin-mainz.de MAINZ WIESBADEN Dr. Christina Lampe HSK, Dr. Horst Schmidt Kliniken, Klinik für Kinder und Jugendliche Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Ludwig-Erhard-Straße Wiesbaden Telefon: Fax: christina.lampe@hsk-wiesbaden.de

9 FREIBURG Prof. Dr. Ute Spiekerkötter Universitätsklinikum Freiburg, Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin Mathildenstraße Freiburg Telefon: Fax: MÜNCHEN Dr. med. Claudia Regenbogen Klinikum rechts der Isar der TU München Spezialambulanz für lysosomale Speicherkrankheiten Ismaninger Straße München Telefon: Fax: claudia.regenbogen@mri.tum.de

10 MÜNCHEN PD Dr. Esther Maier Dr. von Haunersches Kinderspital der LMU München, Abteilung für angeborene Stoffwechselerkrankungen Lindwurmstraße München Telefon: esther.maier@med.uni-muenchen.de Herausgeber: Shire Deutschland GmbH, Berlin shire.de Idee und Gestaltung: Wegener Werbung GmbH, München wegenerwerbung.de Quelle: seltenekrankheiten.de Kartenmaterial: Mapbox, OpenStreetMap

11 DE/C-APROM/GCB/16/0087_VPRAWE00053_10/2016 Shire Deutschland GmbH Friedrichstraße Berlin Telefon: 0049 (0) Fax: 0049 (0)