! #"! 54. r s t u v w w x

Transkript

1 ! #" % $ '& )( + * -, / ! ;: = <? A CB ED HF IG KJ ML ED KJ ON ED QP SR UT WV WV ED KJ ED SR YX [ Z ED SR HF I G ]\ _ ^ a` cb a` ed gf ihkj ml on qp r s t u v w w x

2 Chronic-Fatigue-Syndrom (CFS) Chronisches Erschöpfungssyndrom CFS ist eine schwerwiegende chronische Erkrankung. Ihr Hauptsymptom, die extreme, für Gesunde kaum vorstellbare Erschöpfung, lähmt den Alltag Betroffener in allen Bereichen. Ein normales, aktives Leben wird für lange Zeit unmöglich. CFS hält mindestens 6 Monate, in den meisten Fällen jedoch mehrere Jahre an. In der Regel beginnt die Erkrankung schlagartig, seltener schleichend. Abrupt einsetzendes Schwäche- und Schwindelgefühl, Hals-, Kopf-, Muskel-, Gelenkschmerzen, Fieber- und Fiebergefühl erinnern zunächst oft an eine Virusgrippe oder ein Pfeiffersches Drüsenfieber. Ständige Benommenheit, Schlafprobleme, Seh- und Sensibilitätsstörungen sowie schwerwiegende Beeinträchtigungen der Konzentrationsfähigkeit und des Kurzzeitgedächtnisses zählen zu den weiteren charakteristischen Beschwerden. Ursache und Entstehung des CFS sind unbekannt. Auch ist unklar, ob es sich um eine einzelne Erkrankung oder um eine Gruppe verschiedener Störungen mit ähnlicher Symptomatik handelt. Es gibt keine typischen Laborbefunde, die bei allen Erkrankten erhebbar wären. Daher ist für CFS derzeit kein Untersuchungsergebnis beweisend. Nach neuesten Studien sind von US-Amerikanern etwa 200 bis 400 betroffen, Frauen häufiger als Männer. Entsprechende Untersuchungen wurden in Deutschland bisher nicht durchgeführt. Die Mehrzahl der Patienten befindet sich im mittleren Lebensabschnitt (30-50 Jahre). Für eine sichere Einschätzung und Prognose des Verlaufs fehlen verlässliche statistische Daten. Innerhalb der ersten 5 Krankheitsjahre erholt sich etwa die Hälfte der Erkrankten. In den meisten Fällen bleiben jedoch Restsymptome, die sich besonders in Belastungssituationen verstärken. Todesfälle als direkte Folge von CFS sind nicht bekannt. Die Gabe von Medikamenten ist bei CFS in ihrem Nutzen umstritten. Zudem reagieren viele Erkrankte auf normale Dosierungen höchst empfindlich und berichten über eine Vielzahl von Nebenwirkungen. Eine allgemein anerkannte CFS- Behandlung gibt es im Augenblick nicht. Die beschriebenen Erholungen sind wohl eher Folge des natürlichen Verlaufs der Erkrankung und weniger das Ergebnis von Therapieversuchen. Selten ist eine Krankheit so unterschiedlich bewertet worden. Betroffene empfinden sie als Jahre dauernde Hölle. Neben den geschilderten Beschwerden verschärfen drastische Einschränkungen im Familienleben, im Umgang mit Freunden und Bekannten sowie im Beruf die Situation der Kranken. Von der Umwelt wird CFS wegen eines selbst in schlechtesten Phasen meist relativ stabilen äußeren Eindrucks dagegen oft als übertrieben dargestellte, ausschließlich seelisch begründete Befindlichkeitsstörung abgetan. CFS führt nahezu zwangsläufig zu einer Kollision mit gesellschaftlichen Leistungsnormen, die auf lange Zeit nicht mehr erfüllbar sind. Es entsteht ein Teufelskreis aus direkten Beschwerden, wachsenden beruflichen Problemen, 1

3 zunehmender sozialer Isolation und ständig abnehmendem Selbstwertgefühl. Weder sich selbst noch anderen kann der Betroffene seinen Zustand erklären oder eine allgemein akzeptierte Gesundheitsstörung als "Rechtfertigung" vorweisen. In dieser Situation sollte man eine mögliche Selbstmordgefährdung sehr ernst nehmen. CFS-Kranke brauchen effektive Lebens- und Überlebensstrategien. Oberstes Ziel wird hierbei weniger die völlige Beschwerdefreiheit sein können. Vielmehr muß ein individueller Kompromiß zwischen familiären, sozialen bzw. beruflichen Notwendigkeiten einerseits und dem Wunsch nach einer relativ erträglichen Symptomatik andererseits gefunden werden. Eines der schmerzhaftesten Probleme besteht darin, dass sich bei einem meist intakten Äußeren und unauffälligen Untersuchungsergebnissen kaum vermitteln lässt, was Leben mit CFS bedeutet. Im Anbetracht einer von der Umwelt oft als unbegründet empfundenen Leistungsverweigerung und dem für Außenstehende unverständlichen und meist abrupten Rückzug aus dem sozialen Leben geraten Betroffene schnell in den Verdacht, lazy or crazy, verrückt oder faul zu sein. Die folgenden Zitate sind Antworten Erkrankter auf die Fragen, was das Leben mit CFS im Besonderen ausmacht, was das Schlimmste daran ist und was die Erkrankung für Partner, Familie, Freunde und das soziale Umfeld bedeutet. Dabei ging es nicht um eine detaillierte Darstellung der Umstände des Lebens mit CFS, sondern vielmehr um den Versuch, die Dinge kurz, prägnant und mit voller Absicht subjektiv auf den Punkt zu bringen. Entstanden ist so eine Sammlung authentischer Statements über die Lebenssituation CFS-Kranker. Hans-Michael Sobetzko, Arzt 2

4 V y z { } ~ ~ ƒ ˆ Š ˆ Œ Š ˆ Ž Š ˆ š œ ž œ Ÿ Ÿ š š ª «± ² ³ «µ ª ª ¹ ª º ª» ¼ ½ ¾ À Á  à ÄÀÁ ¾ Å Æ ÄÅ Ç ¾ È È É Å Ã ÄÊ Ë Å ÄÊ Ë À Ì ¾ Í ¾ Î ¾ Å Ï Ð Ñ Ñ Ò Ó Ñ Ô Ñ Õ Ö Ø Ù Ô Ñ Ú Û ÖÜ Ô Ý Ó Ñ Þ Ô Ñ Ó Ñ Õ ßà Û ÖÐ Ü Û Ñ à Ù Ð á Ü Ð Ó à Þ Ô Ö Ô á Ô Ý Ü à Ü â ã ä å æç å è é ê ë å ì í å î ï ð å î ñ æé ê ò óô ï î õ æé ê æì í ö õ å ç ø å ç ù ö ú é ø å ç ç õ ö î æå é ê å ç õ û é ê û ü í ì é ê û ç ö ý ç ì í î å ç ú å ç õ þ ó ÿ ô è æì í ù! " # $ % & ' ( ) * +, -. / -, # 1!! # ( : ; < = > :? 8? : : < A B C D D C E F E G H C I J E I K A L M N O C P Q C R S B P S E G C T P H I T G U W X Y I P L G S P Z C [ \ A B M P L ] E G I ^ \ O C T R \ G C L _ F P C I E F E G G C T ` F E P K A E S K A a C E G B I K A C I E R S B S F P P K A B S [ C E a U 3

5 } Ÿ þ þ b c d e f g h i j f g k f l m k g f n o l p f g l f n p q e r g n n p i f l c f g l k l g q e i s t l p q e i m u l k v f g l f w x y i f z u e o { f l m u n f p p f g l f n { f p i f l c y f u l k z u { f p q e y f g { f l ~ ƒ ˆ Š ƒ ƒ Œ ƒ ƒ Ž š š œ š ž š š ª «± ² ³ «ª «± µ ª ± ± ¹ º» ¼ ¹ ½ ¾ À Á  ¹ Ã Ä Â Å Æ Ç Ä È ¼ É Â Ä Ê Â ¾ Ë Ì Í Í Î Ì Ï Ð Ì Ñ Ò Ó Ô Í Î Õ Ö Õ Ô Ó Î Ø Ù Ú Û Ø Ü Ý Þ ß à á Ø â ã á ä á Ø å æ Ø Þ Ü Ý Þ â Ü Ø ç Û â Ú å è é ê ë ì í î é ï ð ê ê ñ ê ð é ò ë ì í ó é ð ô ð é ì í ó ï õ î í ï é ö ø ù î ë ì ú û û û û ì ï é ù ë ø ô ë ú é ü é ì ý ý ý ý ÿ ï é ù ì î é ï ð î ù ð é ï ì ï é ê ï ú é ê õ î ï ì ò é ï ì é ü é ì ú é ø é ê ê é ì ï ì í é ò ù ó ó é ê é ê õ î ë ì í é ì ï ê ð ù ê ò ï ø î é ù ú é ò ù õ î ð î ù ð û ò ï õ î ï ê ð é ü é ì ò ï ð ù ó ó é ò ù ë ø ù ó ó é ì é í é ì ó ï õ î é ì ö ü é ì é ì ë ì ü é ê õ î é ï ü ó ï õ î ù ì ê ð é ì ú é ì í û! "!! # $! % # & 4

6 I I } ' ( ) * +, + -. / ) / - 0. / : / ; < 8 / + + / ( 7 ) ) = > / 5 6 ; 4 ( 7 ) (. +? A ) / ) 0 + / - * +, + - < : ( ) / 5 6 B + / ) : : ( ) / 5 6 ) + >, ) 0 ( / (, + -. C D / / - + ) E ( ; + ) 8 / + : + 4 ; + ) 7 - : : + - ) F > > 0 + < ) 0 + > > + / 5 6. / 4 G F 4 < 8 / 4 : + ) ) + / - 8 / + : ( ) A - : + + / - + ) 7 - ; > / H > = 0 4 ( 7. J K 5 6, / -. / 0 1 @ + / - L F ; + >. / 0 ; +, 4 F > 9 ; + > - J M / 5 6. C ) F ; N > / + ; + - < (, / - : O C 4 = + 4. ( / / 0 < 7 - : 8 + / > + ) B + / O P N / ; ; /, 0 < ) / / +. ( - : : ( ) ' / > @ / @ Q R S T R U V S W X W Y Z [ S \ S W ] ^ U _ ` W Q S W ^ a X b S R a S U c S T S a U d e f g g h i h j k l l m n o f k p q r m n k l m n s k t k u t o m v k f w x h f g k t r m n o y p z k r f k { e { k t j t k m n k f ~ r l p y t z r m n x s r k h f k r f k r q m n i q h l l m n k r j k i k v k p p k p { e l k r f x l r k r f ƒ k j k f l i t k o t z r t n k t l m n q k k f { e z l l k f ˆ e y g k t h f g k t k f k r p k y r f g k p g h l ƒ k j k f l p h p p x r m n l k n k e f g y n q k k l f e t e f g k e p q r m n 5

7 ä ä ä Š Œ Ž Œ Œ Œ Œ š Ž œ Œ ž Ÿ Œ Œ Ž œ Ž Œ œ Œ œ œ Ž Œ Œ Ž š œ Ž Œ Ž œ œ Œ ª ««± ² ³ ² µ ± ¹ ± º» ¼ ½ ½ ± ± ¾ ² À ¾ À ½ Á ±» À Á  À ± à µ Ä Å Æ Ç Æ Á ¾ À ½ ½ ± ¾ Á Á ¾ ± ¹ ¹ ¹ ± ² ¹ È ²» Á À ¾ ± ¾ ± ¹ ¹ ³ É Ê ± ¾ ± ² Ë À Á Á Ê É ¾ µ ² Ì Í Î Ï Ð Ñ Ò Ó Ô Õ Ó Ö Ø Î Ï Ð Ñ Ò Ó Ô Õ Ó Ö Ø Î Ï Ð Ñ Ò Ó Ô Õ Ó Ö Ù Ú Û Ô Î Õ Ö Ü Ý Ü Ø Ð Þ Ó Ô Î Ó Þ ß Ü Ý Ó à Ø á â ã å æ ç à Ó Ï Ó Ø Õ Ó Õ Ï Ü Ð Ð Ô á â Þ Ó Ô Î Ó è Ó à Ó Î Ð é ê Ü Î Ø Î Ý ë Ø Ï Ó Î ì í Õ Ó Î ê Ó Ý Ó Î í Ü Î Î Ù å æ ç ë Ø â Ü à Ó Î â Ó Ô î Õ Ï Ü Ð è Ó à Ó Î Ø Î Ï Ï Ô Ó Û Ô Î Ð Õ Ó ê ê Ø Î Ý Ï Ü ë Ø ï Î Ï Ó Ö Õ Ð Ô á â ð ñ Ö Ô Þ Þ Ó Ö Ø Î Ï Ó Ò Ô Ý ò ó ô õ ö ø ù ú û û õ ü ý ô þ ÿ ö ú õ ü ú ý ý ú ý þ ý ø þ û ô ø ü þ ú ù ù õ ú ý ú ü õ ý þ ý ý þ û ú ü ÿ ö ø ý ú ü ù ô þ õ ô û ô ý õ ü ý ü ú û ö ú ô ù ô ù ù ý ý þ 6

8 .....! " # $ " $ % & & ' ( ) $ * + ( $,, & -,! " # % & ) / $ $ # / ( & $ +,, -! " $ ( + 0 ( ) % & (! " ( * 5 $ % & 6 /, ( - 7 $ " % &, $! " $ # $ $ $ $ % & 8 $ 9 $, $ 6 $ % & / 1 : & ; % & * + $,, : <! " ) & & 0 3 % & # ( ) ' $ 3 &, ) = :, ) * # / % & $ $, $ $ /,, # : 1 > 2 % & &, < 7

9 Y A B C D E F G G A H J K L B F A H M F I H O H F A C D I P N D N O J R S A A T U V E E I J T J F C D H R I J W R H X K L B Z O [ I J D I F \ H S A F C D W [ I N I F J I ] N F ^ ^ I Z O Q N I O I J S _ I F E J J J I J M E F C D E T N F C D H F R T ` J ` F A H X K L B F A H Q V N H A C D N I F H I J M I a I N I F J G O J R b c X _ I F E A d Q E I R I J M I N e V J ` H I Z J A H N I J R I J M F A H f Q W N g I A O C D I O J H I N _ I R A A I F J S [ I A O C D H _ I N M I J S A I E [ A H A h I E I Q V J F I N I J F A H V Q H Z J A H N I J R I J M X i X _ I F E M F I L N I O J M I A H j J M F R ] I M O E M O J M k l m n o p m q r s t q u v t w x y z p s { v s u l o o v s w s u t s o p m q p q s v s s p m q r u v q z } w u w r v s u t { ~ v z o p v o p m q o ~ p v o ~ o m q ~ s } w z l m n { v } ~ { v s q t y v s ƒ ˆ Š Œ Ž ˆ Š Š Ž Š Ž Š ˆ Š ˆ ˆ Š Š ƒ š ˆ œ ž ˆ Ÿ ˆ Œ ƒ Š ƒ Š ˆ Š 8

10 Ò Ò Ò Ò ª ª ««± ² ª ª ³ ««² ³ µ ² ³ µ ³ ¹ º» ¹ ¼ ½ ¾ ½ ¾ À ¼ Á ¹  à ¾ À Ä Å Æ Ç ¼ ¼ ¼ È ¹ ½ ¾ À Á É Ã ¹ ½ ¾ ¹ ¼ À» Ê Á Ç È Æ Á Æ ¹ ¼ Ë Â Ç È Ì ¾ ¹ À ¹ Â Ì ¹ ½ ¾ Í Ã Â ¹ Î ¹ ½ ¾ Ï Ð Á Ç ½ ¾ È Ñ Ó Ç ¼ Ô ½ ¾ ¹ Á Á ¼ À Ç È Õ Ö Ô ¹ ¼ À» Æ Ç ¼ ¹ ½ ¾ È ¹ ½ ¾ À Á ¾ Â Ï Ð Â Ç Ì À ¹ È Ì ¹ È Í Ø Â Ã Â ¹ ½ ¾ È Ù ¼ ¼ ½ ¾ Ç Î À à ¾ É Â È Ì Ç È È» Æ È È Æ Ú Â À Ç Ì Ï Û À ¹  À Á ¹ ½ ¾ Ì ¹ È Â Ñ Ü Í È Á ¹ À Õ Ö Ô ¾ ¹ º À» Æ Ç ¼ ¼ Á Ç È ¹ Ã È À ¹ ½ ¾ Ì ¹ È Ü Í È Á ¾  ¾ Ç À Ñ Ö Ø Â Á ¹ È È Ý Â Í ¹ À Ã Í Â Í Æ Ð À À Õ Ö Ô» Æ Ç ¼ ¼  Á ¹ ½ ¾ ¼ ½ ¾ È ¼ À È ¼ Ú ¼ Â Æ È Á É ½ ¾ À Ñ Ó Â Ë É Â Û Â ¼ À ½ Ì À Î ¼ À ¹ Á Ô Ð Á Û Î Ú È Õ Ö Ô Æ Â Ô ½ ¾ Ç Á Á Ú È Þ Ç À À ¹ Ã Ì ¹ À Ð È Æ ß Â ¼ ½ ¾ É Û Î Ð È Ã Ï ¹ ¾ À Á ¹ ½ ¾ Â Í Ç Â Á Ð È Ã ¼ Ú ¼ À ¹ Î Â Ð È Æ À ¹ Î Â Ñ Ò à ½ ¾ Á É ½ ¾ À Ç Ð ½ ¾ Á Ç ¹ Æ Â Ã Í È» ¼ À Ç À À È ¾ Á È Ñ 9

11 ø ø á â ã ä å æ ç è é ê ë â ì í î î é è î ï í â ð ñ ò ò â è ó ô õ ã ï â î ö ó ì ò è ó ë â î ä å æ í ù é ò è î ì ù è ú â å û ò é â ã ü ë â ã ý è ç ã â û ç î â ö ó é ñ é â î ä å æ í ù é þ ÿ þ! " #!! " # $ % " " 10

12 D ] ] ] & ' ( ) ( ' * +, ' -. ( ', / ( 0 1 ( ' 2 0 / 3 4 *., 0 ' * + / 5 3 * + / ( * * + ( ' 2 ( ( 2 : ; < = / 2 7 * + ( ' 2 ( 8 : > 3 < ( 3? ( 3 / ( ' * +, 0, A 2 / ' - 3 ( = 9 (., ' ( 3 ( B C E * ( / ' ( 0 ( 0 F G H I J K I L M N O J J J I L M P F K O Q H R I L M S T U I S S H R V I H W H R W I H X H O Q X T R W H J Y R H J Z H J O N Z H [ P I H R H J \ ^ _ ` I X P W O X F a b W I c N H I P X X d J W R e S F f a O J N O J J W H X M O g Q J I L M P S b W H V H R W H J K V H I g S O J X L M e J S b W H I X P T J W O T L M J O L M W H S ` L M g O h S b W H Q g H I Q P \ i O h H M g P W e L M V O X K Z \ j \ W O X k H Q H J S I P O J W H R H J K W H R ` [ O Z I H R c O J c e M J H ` L M S H R Z H J K W O X _ H I H R J e M J H l H T H K H I J h O L M W O Q H I Z T X H I J K e M J H b Q H R X I L M J O L M W H J N H J Z T S b X X H J \ i I H m H g P h I J W H P I S n o X P O P P T J W W O X ` e h O V I R W Z T S G O Q H g W H R m H g P \ 11

13 p q r s t u v s w x s y s q z { t t u v } ~ z s } ~ z ~ q } s ƒ s w ƒ ˆ Š Œ Ž Ž Ž Ž Ž Œ Ž š Ž Œ Ž Ž œ Ž Ž Ž ž Ž Ÿ Š Ÿ Š ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Œ Œ Ž Ž Ÿ Š Ž Ž Ž Ž ª Ž Ž Ž «Ž Š Ž Ž ˆ Œ Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž Ž ± ² Œ Š ˆ Ÿ Š Ž Ž Ž Ž ³ Œ Ž Ž Ž Ž ± Ž Ž ª Œ Ž Ž Ž œ Ž Ž Ž Ž Ž 12

14 Ï Ï Ï Ï Ï µ ¹ º» ¼ ½ ¾ À º Á Â Ã Ã Ä Å ½ ½ ¹ Æ Ç º È À É Á ¼ º ¼ Ä Ê Å ½ Ë È Ç ¹ Ì º ¹ Í Í ¹ À º Ç Ä ¾ ¹ à ¹ ¾ ¹ ½ Ê ¹ Ç Ä Î µ ¹ º Ð Å Í Ñ Ç Ò Ä Ò Ó Ê Æ ¹ º Ë È Ç ¹ Ð Å ½ ¹ ½ Ä º ¼ Ä Ç Å ½ Ô ¹ Ò Ó Ê Æ ¹ º Ã Ç Ó Ê À ½ È È Ç ¹ µ Å º É À Ã Ç ¹ º À ½ ¾ ¹ ½ Ô Ã ¹ Ç Ô ¹ ½ ¼ À Ñ È ¹ º Ä º ¹ Ó Õ ¹ Î µ Ç Ò Ä È ¹ º Ò Ä Ö ½ È Ç ¾ ¹ Ð º Ç ¹ ¾ Ò À Ò Ä ¼ ½ È Ç É Ð º Í ¹ º ¾ ¹ ¾ ¹ ½ ¹ Ç ½ ¹ ½ À ½ Ô ¹ Õ ¼ ½ ½ Ä ¹ ½ À ½ È Æ ¹ Ó Ê Ò ¹ à ½ È ¹ ½ µ ¹ Ç ½ È Î Ø ½ È ¹ ½ Ò Ó Ê Ã Ç É É Ò Ä ¹ ½ Ù Ê ¼ Ò ¹ ½ Ô ¹ Ò Ä ¹ Ê Ä È Ç ¹ Ì ¼ ¾ ¹ Ò ¼ À Ñ ¾ ¼ Ô ¹ È ¼ º Ç ½ Ë È ¹ ½ Ì ¼ ¾ À Â Ô ¹ º Ò Ä ¹ Ê ¹ ½ Î Á ¼ ½ Æ Â ½ Ò Ó Ê Ä Ò Ç Ó Ê Ë ¼ À Ò È Ç ¹ Ò ¹ É Ô Ò ¹ ½ Ì º ¼ À É ¼ À Ñ Æ ¼ Ó Ê ¹ ½ À Õ ½ ½ ¹ ½ Î Á Ç Ä µ Ç Ò Ä É ¼ ½ ¹ Ç ½ ¹ Ú À É À Ä À ½ ¾ Ñ Â º ¼ ½ È ¹ º ¹ Ë Û Ü Ý Þ ß Ý Ü à Ü ß á Þ ß ß Ü â ã â Ü á ä ß Ü Ý å å Ü â Û Ý Ü ß Ü â æ á ç èé ê Ü á Ü ë Ü ì Ü é ì Ü ì Û Ý â ß í 13