Offene Gesprächsrunde: Unsichtbare Störungen

Transkript

1 Offene Gesprächsrunde: Unsichtbare Störungen

2 Kurz zu meiner Person: * Abitur in Köln Zeitsoldat SHAPE, Belgien Ausbildung Speditionskaufmann Selbständiger Handelsvertreter Studium FH- Köln/Selbstständiger Handelsvertreter 2004 Diplom Kaufmann

3 2005 Enzephalitis (Gehirnentzündung) 2007 Geburt von meiner Tochter Sarah 2009 Rückfall Enzephalitis 2009 dato dissoziativer zyklorotatorischer Nystagmus

4 Ein dissoziativer zyklorotatorischer Nystagmus ist nichts einfaches, die Schulmedizin benutzte mir gegenüber den Ausdruck:...sehr selten, sehr komplex...

5 Die Symptome sind von außen nicht sichtbar, ich SEHE jedoch alles doppelt UND WAS DAS GROSSE PROBLEM IST: BEIDE BILDER BEWEGEN SICH GEGENLÄUFIG:...ALLES WACKELT..., IMMER, WENN ICH DIE AUGEN ÖFFNE! Ich weiß, dass das, was ich sehe, nicht die Realität ist! Auf größere Distanzen gewöhnte ich mich schon daran, bei kleineren, näheren Sachen ist es jedoch zum verzweifeln.

6 Ich habe mit meinem Bruder ein kleines Video gemacht, damit man das besser verstehen kann: Beim Sehen dieses Filmes hat man einen kleinen Ausschnitt in dem sich etwas bewegt. Ich habe immer das volle Panorama!

7 Ich behalf mir mit einer Augenklappe, deren Tragen dann nur eine zweidimensionale Sicht zuläßt. Mir half schon sehr, dass mir eine Funktionaloptometristin empfahl, ein Auge zu passivieren. Mein Optiker fand eine hervorragende Lösung, indem ein Glas einer Brille abgeschliffen wurde. (Ich hatte 2 Brillen und wechselte die Seiten damit jeden Tag)

8 Im November 2010 verschlimmerte sich die Situation sehr, da sich die Richtung des Wackelns täglich ändern konnte oder die Richtung mehrmals täglich änderte und zusätzlich ein REFLEXARTIGES Verschließen BEIDER Augenlider stattfindet, wenn ich z.b. auf das abgeschliffene Glas der Brille schaue oder andere nicht planbare Reize vorhanden sind.

9 Seitens der Schulmedizin gibt es keine Korrekturmöglichkeit. Das weiß ich seit Januar Seit Februar 2011 gehe ich zu einem Nervenbehandler, der ein eigenes Konzept der Therapie verfolgt. Die Erfolge sind SPRACHLICH NOCH KLEIN, für MICH bedeuten sie jedoch SEHR VIEL!

10 Als Anschauung hier einige Bildchen: Alles wie normal

11 Der Kopf nach hinten geneigt bringt die Nase in den Blick, die es mir ermöglicht in extremen Situationen, kurz, den Ausschlag zu beruhigen, da dann die Nase die Ausschläge ein wenig bremst.

12 Die einseitig abgeschliffene Brille ermöglicht es 1 zweidimensionales Bild zu sehen, was weniger wackelt. Das ist nicht toll, jedoch etwas erholsamer und bietet mir etwas mehr Sicherheit, wenn ich z.b. mit meiner Tochter über Straßen gehe.

13 Ein abgedecktes Glas ist manchmal notwendig, damit wenigstens die Augenlider aufbleiben.

14 DAS ist oft die Alternative!

15 Manchmal ist auch ein KOMPLETT ABGEDECKTES AUGE notwendig, damit nicht beide Augenlider reflexartig zugehen!

16 Auf den Abbildungen habe ich jeweils das linke Auge abgedeckt, jedoch wechsele ich, damit ich kein schlechtes Gefühl bekomme, täglich die Seiten.

17 In einem NORMALEN Leben versucht man alles GUTE ZU MAXIMIEREN! ICH muß versuchen die WENIGSTEN PROBLEME ZU HABEN! Das kann kaum jemand verstehen!

18 + 0 - Wenn 2 Personen von dem gleichen sprechen, ist das noch lange nicht das selbe! Ich sehe so aus, wie ich aussah, als ich aus dem oberen Drittel des positiven Bereichs in das untere Drittel des negativen Bereichs abstürzte.

19 Zur Verdeutlichung dieser Aussage möchte ich gerne 2 Bilder zeigen: Jeder hat in Physik oder Kunst gelernt: schwarz schluckt Licht, weiß reflektiert es!

20 JE WENIGER meine Umwelt ANSTRENGENDER desto meine Probleme sieht, ist es für mich!

21 Momentan hat sich mein Zustand zu folgendem ausgeprägt, den ich gerne hier aufmalen möchte: A1 A2 A3 Aufwachen GRUNDSÄTZLICH WACKELT ALLES! Einschlafen

22 A1: Die anstrengendste Alternative ist das Ertragen des Wackelns ohne die einzige Korrekturhilfe, die Brille. A2: Manchmal halte ich es ohne die Brille nicht mehr aus oder muß mich mit meiner Tochter im Strassenverkehr bewegen, wo ich die Brille anziehe um ihr ein sicherer Erwachsener zu sein, unplanmäßig, reflexartig, verschliessen sich aber beim Blick auf das abgeschliffen Glas beide Augenlider. A3: Weil ich das Wackeln nicht mehr aushalte und sich die Augenlider unplanmäßig, reflexartig verschließen, wenn ich die Brille trage, bin ich BLIND.

23 Der Mensch benutzt im Allgemeinen seine Sinne (und alle Kombinationen!) : ARISTOTELES + physiologisch + anthroposophisch SEHEN Bewegung Sprache HÖREN Leben: Gedanken RIECHEN - Schmerz Ich SCHMECKEN - Wärme FÜHLEN Gleichgewicht

24 Dissoziativer zyklorotatorischer Nystagmus Kein Durst Kein Hunger Kaum Geruch Kaum Geschmack Keine Müdigkeit Kaum Temperaturempfinden Wenig Schmerzempfinden

25 Als Tipp eines Leidensgenossen wurde mir im April 2012 gesagt, dass ich es als echte Hilfe mit schwarzen Kontaktlinsen versuchen sollte, womit ich immer ein Auge ausblende. Er hat eine transplantierte Hornhaut im Auge und kann meine Probleme ansatzweise verstehen. Ich bestellte eine schwarze Kontaktlinse bei einem Optiker und es wurde der folgende Film gemacht: Die Kontaktlinse ist für mich ein echter Neubeginn und eine echte Hilfe!

26 Ca. 3 Monate nachdem ich die Kontaktlinse hatte bekam ich plötzlich wieder ca. 50% Geruch und Geschmack. Von 0 auf 50% ist für mich eine gigantische Verbesserung, ich kann auch ohne Hinzusehen wieder Vanille- und Schokopudding rein vom Geschmack her unterscheiden! Normalerweise nimmt das Gehirn zum bestimmen der Körperhaltung Signale vom Auge, von Muskelsträngen der Halsmuskulatur und des Gleichgewichtsorgans. Anstatt der Signale des Auges scheinen bei mir Signale aus der Fußsohle genommen zu werden. Wenn ich eine abschüssige Fläche entlanggehe überkommt mich ein Gefühl der absoluten Unsicherheit. Durch Zufall stellte ich jedoch fest, dass wenn ich mit der Ferse zuerst auftrete und nicht wie normal mit der Fußspitze, dann bleibt dieses Gefühl weg

27 Im Jahr 2013 ging meine Kontaktlinse kaputt und ich bestellte eine neue. Es ist eine Spezialanfertigung und ich sah einen breiten Rand um den Okklusionsfleck herum formlos, helldunkel. Ich bat den Optiker den Okklusionsfleck 1 mm größer machen zu lassen. Als ich die neue Kontaktlinse bekam war die Vergrößerung für mich eine große Erleichterung. Ich hatte nur nicht an die komplexen Abläufe im Gehirn gedacht. An dem Abend des Tages, als ich die Linse bekam, hatte ich auf dem Nachhauseweg, ohne Vorwarnung plötzlich große Angst: Im Gehen einzuschlafen!

28 Bei einem Erlebniswochenende der Stiftung ZNS und der DGUV 2012 in Pfronten stellte mir ein andere Teilnehmer die Frage, was für Probleme ich eigentlich habe. Ich überlegte kurz und antwortete ihm: Mach mal die Augen zu, stell Dir vor, Du hast kaum Geruch und Geschmack, keinen Hunger und Durst und keine Müdigkeit. Alles was Du dann machen kannst, damit habe ich KEINE Probleme!

29 Mitte 2014 konnte ich die weiche Kontaktlinse nicht mehr anziehen. Mein Bekannter empfahl mir, mir eine harte Kontaktlinse machen zu lassen. Das wurde auch erfolgreich gemacht! Die harte Kontaktlinse reizte wohl auch die Nervenenden in der Iris und mir war 3 Monate lang schwindelig. Nervenstränge des Sehnervs enden im Gehirn in der Amygdala, die für Angst und Panik zuständig ist. Ich war froh, dass mir schwindelig sein konnte und das ich verstärkt Angst und Panik hatte, denn es zeigte mir das nichts kaputt ist und ich der Realität wieder ein Stück näher gekommen bin!

30 Zur weiteren Verdeutlichung möchte ich gerne noch ein paar Zahlen nennen, die wohl sehr wichtig sind, mich zu verstehen: In jedem Moment nehmen ca Eindrücke auf uns Einfluss. Unser Gehirn nimmt aber nur ca. 200 davon wahr. Das sind 0,002 % Von den ca. 12 Sinnen, die der Mensch zur Wahrnehmung nutzt sind bei mir ca. 9 gestört. Da ist es nicht verwunderlich, dass ich die Welt anders erlebe!

31 Ich stehe in dem STÄNDIGEN Zwiespalt, dass der heftigste Teil meiner Störungen für meine gesamte Umwelt unsichtbar ist, jedoch weiß ich, dass viele meine ERTRAGENSHILFE (Brille, jetzt Kontaktlinse) sehen, jedoch KAUM einer realisieren kann, was ich habe und welche Probleme das mit sich bringt.

32 Die Krankheit und deren Folgen veränderten mein Leben extrem! Vor 10 Jahren hätte ich nicht geglaubt, dass soetwas überhaupt möglich ist. Jetzt bin ich teilzeitblinder Diplomrentner und muß damit leben!

33 Jedoch die Hoffnung, dass einiges wieder leichter wird, werde ich nicht verlieren, egal, was für Änderungen noch kommen! Meine Ansicht/Realität/Leben ist ANDERS geworden, als andere Menschen es GEWOHNT sind. Hilfe hilft mir manchmal wesentlich intensiver, als man es denkt! Cogito ergo sum...

34 DESHALB GIBT ES MICH TROTZDEM!