Deutsche Selbsthilfegruppe Sauerstoff-Langzeit-Therapie (LOT) e.v.

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1 O2 Nr. 1/2002 IX. Ausgabe Report Deutsche Selbsthilfegruppe Sauerstoff-Langzeit-Therapie (LOT) e.v. Die Lungentransplantation im Brennpunkt Erfolgreicher Patientenkongress für Sauerstoff-Langzeit-Therapie in Bad Reichenhall BAD REICHENHALL Die Lunge stand im Mittelpunkt des bereits zum fünften Mal in Bad Reichenhall ausgetragenen Patientenkongresses. Zu Hunderten kamen Patienten aus ganz Deutschland und Österreich mit ihren Angehörigen angereist, um an der hochkarätigen Veranstaltung teilnehmen zu können. Noch vor wenigen Jahren wäre es diesen Patienten nicht möglich gewesen, die Strapazen einer weiten Reise auf sich zu nehmen. Erst die Entwicklung von neuen mobilen Sauerstofftanks, die im Rucksack oder in einem kleinen Handwagen mitgeführt werden können, ermöglichte ihnen die Teilnahme an dieser bundesweit einmaligen Veranstaltung. Das Thema Lungentransplantation ist für Patienten, die rund um die Uhr auf Sauerstoff angewiesen sind, ständig gegenwärtig. Die Kernfrage stellt sich für alle: Wann ist der richtige Zeitpunkt gekommen, um sich für eine Lungentransplantation zu entscheiden. Das therapeutische Fenster, also die Phase, in der eine Lungentransplantation möglich und geboten ist, muss sowohl vom Arzt als auch vom Patienten zum richtigen Zeitpunkt geöffnet werden. Die Kongressteilnehmer wurden vom 2. Bürgermeister der Stadt Bad Reichenhall, Rudolf Schamberger, stellvertretend für den verhinderten Oberbürgermeister Wolfgang Heitmeier begrüßt. Er stellte in seiner Ansprache heraus, dass Bad Reichenhall als die Wiege der Sauerstofftherapie gilt und auf diesem Gebiet einen hervorragenden internationalen Ruf besitzt. So wurde im Städtischen Krankenhaus Bad Reichenhall bundesweit der erste Patient mit Flüssigsauerstoff versorgt. Der Privatdozent Dr. Jürgen Behr, Mitglied der Lungen-Transplantationsgruppe der Ludwig-Maximilians-Universität München und des Universitätsklinikums Großhadern, referierte anschließend umfassend über die Indikation, die Risiken und die Organisationswege von Lungentransplantationen. Die Zuhörer erfuhren auch viel Wissenswertes über neue Verfahren, die diese Operation nach über zehnjähriger Erfahrung relativ sicher macht. Der Referent verwies aber auch darauf, dass auf Grund immer geringer werdender Organspenden vorwiegend nur noch sogenannte Einzellungen transplantiert werden. Auch die Wartezeiten haben sich deutlich verlängert und betragen derzeit ungefähr 15 Monate durchschnittlich. 30 % der Patienten versterben daher wegen ihrer schweren Erkrankung während der Wartezeit. Für viele Patienten ermutigend war der anschließende Vortrag von Dr. Birgit Krause-Michel, Oberärztin am Städtischen Krankenhaus Bad Reichenhall. Sie stellte vier Patienten vor, die den Schritt zur Lungentransplantation bereits gewagt hatten. In einer großflächigen Powerpoint-Präsentation zeigte sie die Patienten vor und nach der lebensrettenden Operation. Über Jahre hinweg hatte die Ärztin ihre Patienten begleitet. Man spürte an ihren bewegten Worten, wie sie an dem schweren Schicksa dieser Patienten beteiligt war. Das Unsere Themen: Patientenkongress Gedächtnistraining Frau Dr. Krause-Michel mit Karl-Heinz Böhm in Äthiopien 6 Innovation neue Produkte.. 12 Neues aus der Medizin: Autogene Drainage von Heike Linz Sauerstoff und seine Geschichte von Prof. Dr. med. Dietrich Nolte Leitlinien O 2 LTOT Reiseversorgung LOT-Infos, Berichte, Adressen, Termine, Berichte aus den Stützpunkten Ergebnis der Befragung war eindeutig: Keiner bereute den Entschluss zur Transplantation, alle zeigten sich begeistert von dem neu geschenkten Leben. In der anschließenden, lebhaften Diskussion meldeten sich viele unmittelbar Betroffene zu Wort. Alle Fragen konnten von der Referentin und den vier Patienten umfassend und sachkundig beantwortet werden. Letztere versäumten es nicht, Dr. Krause-Michel einen Blumenstrauß zu überreichen als kleines Dankeschön für die Betreuung während der letzten Jahre. Am folgenden Vormittag wurde der Kongress für Sauerstoff-Langzeit-Therapie in Bad Reichenhall mit einem zünftigen Weißwurst-Essen abgeschlossen. Auch dabei hatten die Patienten noch einmal Gelegenheit, Gedanken und Erfahrungen auszutauschen. Viele gaben sich das Versprechen: Bis zum nächsten Jahr in Bad Reichenhall.

2 O 2-REPORT AUSGABE 1/ Verkaufen verschenken verleihen suchen (für angebotene Artikel und Produkte übernimmt die LOT-Gruppe keine Garantie, Angebote sind in der alleinigen Verantwortung des jeweiligen Anbieters.) Hinweis: Nicht rein privat gekaufte Hilfsmittel sind Eigentum des Kostenträgers und dürfen nur mit dessen Erlaubnis abgegeben werden! KOSTENLOSE ANZEIGEN: Suchen ich bin auf der Suche nach (gebraucht oder generalüberholt) günstigem Pulsoxymeter Fahrrad-Ergometer (drosselbar bis 5 Watt, mögl. Kardiomed. Cycle) Eine Notiz im O2-Report, bzw. eingehende Offerten an Sie, könnten mir vielleicht weiterhelfen. Inge Mayerhofer, Lisztstr. 18, München, Tel. 089/ web.de maying@ freenet.de Verkauf Topmodische Sauerstoffbrille Kickkinger/Dirmeier Marke Freudenhans Felix für zierliche Trägerin für 200, Euro und 1 gebrauchten Sauerstoff- Rucksack O 2 HADI kostenlos abzugeben. Anfragen bei: G. Deeg, Sedlmayrstr. 21, München, Telefon: 089/ Sauerstoffkonzentrator im Koffer O-zwei-mobil (Fa. air - be - c) Sauerstoffkonzentrator O-zwei mobil mit Atemsensor im Samsonite-Koffer, Gewicht: 13,5 kg, Stromaufnahme: 120 Watt, O 2 -Konzentration: 94% bei 2l/min, völlig neuwertig. Dieses Gerät hat Ende letzten Jahres DM 5790,00 gekostet. Das Gerät biete ich für 1400,00 an! Bitte melden sie sich bei Interesse an: Gerhard Wittwer Hubertusstr. 32, D Baden-Baden Tel.: 07221/65602 Neuwertiges Oxytron 3, Fa. Weinmann/Hamburg komplett in Tragetasche mit insgesamt 2 O 2 -Flaschen, günstig zu verkaufen. Preisvorstellung: 350,00 EUR Anfragen bei Frau Vera Nehls, Tel.: 0511/ Gebrauchten Sauerstoffkonzentrator Marke O-zwei mobil von der Firma air-be-c Beatmungstechnik zum Verkauf anzubieten. Da mein Vater dieses Gerät erst im August diesen Jahres kaufte und dieses nur ca. drei Wochen in Betrieb war, ist der Sauerstoffkonzentrator fast wie neu. Der Betriebsstundenzähler weist eine Stundenzahl von 174 auf. Als Sonderzubehör gehört ein Spannungswandler für das KFZ dazu. Der Neupreis des Gerätes mit Spannungswandler betrug DM 5.800,. Als Verkaufspreis habe ich mir DM 3.900, vorgestellt. Wenn Sie noch Fragen haben, so stehe ich Ihnen selbstverständlich zur Verfügung. Info: Peter Fischer, Herzog-Philipp- Platz 3, Ostfildern, Telefon 0711/ , Telefax 0711/ Verschenken gebrauchte Geräte zum Nulltarif, anrufen bei Hans Dirmeier Brunhuberstr. 23, Wasserburg Tel.: 08071/ , Fax: 08071/95508 Bitte hier ausschneiden und an Hans Dirmeier Brunhuberstr. 23 D Wasserburg schicken O2 Deutsche Selbsthilfegruppe Sauerstoff Lanzeit Therapie (LOT) e. V. 1. Vorstand: Hans Dirmeier Brunhuberstr. 23 D Wasserburg Telefon: / Fax: / hdirmeier@selbsthilfe-lot.de Internet: Ich erkläre hiermit meinen Beitritt zum Verein: Anrede: Titel/z.H./ Institut/Klinik: Vorname: Zuname: Straße: PLZ/Ort: Telefon: Fax: Handy: Geburtstag (freiw. Angabe): Eintrittsdatum: Der Jahresmindestbeitrag zur Mitgliedschaft beträgt: 5,00 Inland (10,00 Europa) und gilt als untere Beitragsgrenze. H here Beitr ge sind nat rlich m glich. Als Mitglied werde ich, einen Jahresbeitrag, in Höhe von überweisen. habe ich : bar bezahlt! Einzugsermächtigung für Jahresbeitrag in Höhe von wird hiermit erteilt. Bankname: Kontonummer: BLZ: Datum: Unterschrift (Einzugsermächtigung): Datum meine Adresse / Telefonnummer anderer Patienten zur Kontaktaufnahme mitgeteilt werden kann, entbinde ich, die Deutsche Selbsthilfegruppe Sauerstoff Langzeit Therapie (LOT) e. V., von der Einhaltung des Datenschutzgesetzes! (Zutreffendes bitte ankreuzen!!!) Ort, Datum: Unterschrift Neumitglied Hans Dirmeier 1. Vorstand Bitte die Beitrittserklärung, unterschreiben und an den 1.Vorstand (obige Adresse) zurücksenden!! Bankverbindung: Kreis und Stadtsparkasse Wasserburg a. Inn Wasserburg Brunhuberstr. 18 Bankleitzahl: Kontonummer: 35600

3 38 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 Teilnahme am Selbsthilfemarkt in Nürnberg Stammtisch im Inselrestaurant Valzner-Weiher, Valzner-Weiher-Str. 111, Nürnberg Patiententagung des Stützpunktes am im Golden Tulip Transmar EVENT Hotel in Erlangen Tennenlohe (nähere Information mit Einladung ) Stammtisch im Inselrestaurant Valzner-Weiher, Valzner-Weiher-Str. 111, Nürnberg Teilnahme am Deutschen Lungentag Stammtisch im Inselrestaurant Valzner-Weiher, Valzner-Weiher-Str. 111, Nürnberg Patientenkongress Bad Reichenhall Stammtisch im Inselrestaurant Valzner-Weiher Valzner-Weiher-Str. 111, Nürnberg Jahresabschluss- u. Nikolausfeier im Inselrestaurant Valzner Wei-her, Valzner-Weiher-Str. 111, Nürnberg Unser Video ist fertig Es kann, gegen Berechnung, mit einem kundenspezifischem Vorund/oder Nachspann versehen werden. Zu Bestellen, zum Preis von nur 19,95 DM zuzüglich Versandkosten bei: Herrn Ernst I. von Chaulin Waltenbergstr. 15, D-3471 Berchtesgaden Tel: / Jahresprogramm der LOT-Regionalgruppe Rhein-Ruhr Hallo liebe Leute, Euch allen wünsche ich ein gutes und gesundes Jahr Bedanken möchte ich mich für Eure rege Teilnahme an unseren Aktivitäten und Reisen. Ich hoffe auch im neuen Jahr werden wir viel gemeinsam erleben. Leider hatte das alte Jahr auch ein paar traurige Anlässe und wir hatten einige Trauerfälle zu verarbeiten. Erwähnen möchte ich da besonders: Herrn Kosmala (der Schwimmer), Frau Schlösser und meinen Mann Herrn Nieland Alle, auch die nicht genannten, werden wir nicht vergessen. Trotzdem können wir sagen, dass das alte Jahr äußerst erfolgreich war. Hier möchte ich unbedingt an unsere gemeinsame Fahrt nach Bad Reichenhall mit dem Patientenkongress erinnern. Einen besonderen Dank der Firma Heimox-Linde ohne ihre problemlose Sauerstoffversorgung sind unsere Fahrten nicht möglich. Leider musste unsere Fahrt nach Bad Lippspringe ausfallen, auch einen Theaterabend konnte ich nicht mehr in die Wege leiten. Auch in diesem Jahr werden wir unsere traditionellen Fahrten fortsetzen. Los geht es im Sommer mit der großen Donau-Kreuzfahrt. Und im Herbst wieder Bad Reichenhall. In Planung für das kommende Jahr sind nicht nur unsere regelmäßigen Treffen im Schlegel- Krug, sondern auch eine regelmäßige Patientenschulung im Josef-Hospital in Gelsenkirchen- Horst. Bei der Patienten-Schulung sollen die Meinungen von Fachärzten und Pflegepersonal, sowie die medizinischen Möglichkeiten zur Behandlung von Atemwegserkrankungen kennen gelernt werden. Auch wollen wir die Vertreter der Krankenkassen zu einem Besuch überreden. Hier also unsere Jahrestermine 2002: Mo., , 16:00 Uhr: Treff im Schlegel-Krug März: Patienten Schulung in Gelsenkirchen-Horst Mo., , 16:00 Uhr: Treff im Schlegel-Krug Tanz in den Mai Mai: Patienten Schulung in Gelsenkirchen-Horst , 16:00 Uhr: Treff im Schlegel-Krug Juli: Patienten Schulung in Gelsenkirchen-Horst Di., : Donau-Kreuzfahrt Mo., , 16:00 Uhr: Treff im Schlegel-Krug September: Patienten Schulung in Gelsenkirchen-Horst Mo., : Patienten-Kongress in Bad Reichenhall Mo., , 16:00 Uhr: Treff im Schlegel-Krug November: Patienten Schulung in Gelsenkirchen-Horst Mo., , 16:00 Uhr: Treff im Schlegel-Krug Weihnachtsfeier Ich hoffe die genauen Termin für unsere Patienten-Schulung bei unserem Treffen im Februar bekannt geben zu können. Einladungen zu den regelmäßigen Treffen ergehen nicht gesondert! Bei Problemen mit der Anfahrt zu den einzelnen Veranstaltungen bitte Rücksprache mit mir. Erwähnen möchte ich auch unsere Zusammenarbeit mit dem Bund Silikoseerkrankter e.v. Da»Der Bund«über Jahrzehnte lange Erfahrung verfügt, hoffe ich das unsere Zusammenarbeit auch für uns vorteilhaft sein wird. Ich hoffe, unsere Jahresplanung findet Eure Zustimmung. Kritik wird gerne angenommen. Eure U. Nieland

4 36 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 Bericht des Stützpunktes Franken Die im letzten O 2 -Report angekündigten Aktivitäten konnten alle durchgeführt werden. Zusätzlich waren wir mit einem Messestand vom 5-6. Oktober an der Interpneu in Nürnberg u. am von Uhr am Selbsthilfemarkt in Erlangen. Bedingt durch die Terminüberschneidung waren wir zum ersten mal mit zwei Teams an einem Wochenende im Einsatz. Hier gilt mein Dank der Familie Standfest die in Erlangen am Selbsthilfemarkt federführend in Aktion waren. Ein voller Erfolg war auch unsere Nikolaus und Jahresabschlußfeier. Die Begrüßung und ein kurzer Jahresrückblick durch A. Seger leitete den Nachmittag ein. Mit dem Vorlesen ein Weihnachtsgeschichte im nürnberger Dialekt durch Heidi Plöger begann der etwas besinnlichere Teil der Veranstaltung. Im Anschluss wurden durch die Glükksfeen die Lose einer Tombola verteilt. Hier möchte ich mich bei allen Spendern für die schönen Preise bedanken. Heidi las dann noch ein paar heitere Mundartgedichte. Bei der Preisverteilung steuerte unser Schatzmeister zu jedem Gewinn einen lustigen Kommentar bei. Für das leibliche Wohl war natürlich auch gesorgt. Bei Kaffee, Weihnachtstee, Glühwein und Weihnachtsgebäck war die Feier viel zu schnell zu Ende. Für das Jahr 2002 wünsche ich mir weiterhin so großes Interesse an unseren Veranstaltungen, dass der Mitgliederstand stetig wächst und das der Kreis der sich aktiv an der Gestaltung unserer Maßnahmen beteiligt größer wird. Hervorragend wäre es wenn sich eine Person herauskristallisieren würde die mir ständig zur Hand geht. Ich möchte auch noch darauf hinweisen, dass wir im Laufe des Jahres endlich im Rahmen einer Studie mit einer Lungensportgruppe für Sauerstoff-Langzeit- Therapie-Patienten beginnen werden. Interessenten die sich noch anschließen möchten können sich bei mir informieren. Zum Schluss möchte ich mich, auch in Namen meiner Frau für die zahlreiche Glückwünsche und Geschenke anlässlich unserer Hochzeit recht herzlich bedanken. Alfred Seger Leitung Stützpunkt Franken Terminplan 2002 Stammtisch im Terrassenkaffee Behr Bingstrasse 30, Nürnberg Stammtisch im Terrassenkaffee Behr Bingstrasse 30, Nürnberg Stammtisch im Inselrestaurant Valzner-Weiher, Valzner-Weiher-Str. 111, Nürnberg Patiententagung des Stützpunktes am im Golden Tulip Transmar EVENT Hotel in Erlangen Tennenlohe (Nähere Information mit Einladung) Stammtisch im Inselrestaurant Valzner-Weiher, Valzner-Weiher-Str. 111, Nürnberg Stammtisch im Inselrestaurant Valzner-Weiher, Valzner-Weiher-Str. 111, Nürnberg Stammtisch im Inselrestaurant Valzner-Weiher, Valzner-Weiher-Str. 111, Nürnberg Stammtisch im Inselrestaurant Valzner-Weiher, Valzner-Weiher-Str. 111, Nürnberg Gesundheitsmarkt Nürnberg Grillnachmittag bei Heike Linz Ausweichtermin Stammtisch im Inselrestaurant Valzner-Weiher, Valzner Weiher-Str. 111, Nürnberg Frau Heidrun Plöger beim Vortragen ihrer Mundartgedichte Gebannt verfolgten die Teilnehmer die Weihnachtsgeschichte

5 34 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 von HADI (Hans Dirmeier) Einen herzlichen Dank an H. O. Oberwetter, der seit 1997 bis 2001 stellv. Vorstand, Schriftführer und Chefredakteur des O 2 - REPORTES war. Wir wünschen ihm alles Gute und eine Konsolidierung seiner Restgesundheit. Halt die Ohren steif Hans und danke für all die Arbeit die du für die LOT-Gruppe geleistet hast!!! Geschäftsstelle: Achtung, neue Telefonnummer: Hans Dirmeier, Telefon: 08071/ Sprechzeiten: Montag - Freitag von und Uhr Es gibt Zeiten, da bin ich für die LOT-Gruppe unterwegs und nicht im Büro. Ein Anrufbeantworter teilt dies mit. Bitte am nächsten Tag anrufen. Während der Schulferien in Bayern, ist das Büro nicht besetzt. Rufen sie bitte die im O 2 - REPORT angeführten Vertreter des Vorstandes oder die Stützpunkte an. O 2 REPORT Unsere Zeitung wird ab sofort vom 1. Vorsitzenden Hans Dirmeier als Redakteur erstellt. Neue Besen usw. das kennt man ja. Wir werden steht s am O 2 REPORT feilen um ihn zu verbessern und der Zeit anzupassen. Deswegen sein neues Aussehen und Design, in der Hoffnung er gefällt. Die Spende: Grossen Dank an Heike Linz, für den Spendenscheck, Bild vorherige Seite (liebe Heike weiter sooooo). Loxy s was ist das? Übrigens liebe Leser, unser Kurzname als O 2 -Patienten mit LOT lautet schon seit Jahren Loxy s. Ein zwar treffenderer Name wäre ja Oxy s, von Oxygenium = Sauerstoff, aber ich glaube mancher würde dabei zu sehr an das Tierreich denken. Publikationen: O 2 -REPORT erscheint alle 6 Monate (März und September) Tipps und Tricke in der Langzeit- Sauerstoff-Therapie Notfallausweis Bitte bei Anforderungen steht s einen leeren Briefumschlag DIN A4 mit Briefmarke (3.00DM oder 1,52 )und ihrer Anschrift beilegen, damit schnell geantwortet werden kann.. Termin: nächster Patientenkongress am 05. und 06.Oktober 2002 im alten Kurhaus in Bad Reichenhall (Zimmerbestellung bei der Kur GmbH, Bad Reichenhall, Telefon: (vorm.) oder FAX: ). Hotel mit Preislachlass für Mitglieder und Sauerstoff im Hotel bitte bei 1. Vorstand anfragen!! Die LOT-Gruppe im Internet: Besucht unsere Seiten. Dank an den Webmaster Michael Steffan. In und durch Krankheit zusammengefunden: Die neue Protokollführerin Marion Seger, geb. Wiesner bei ihrer Hochzeit mit Alfred Seger am um 12 min. vor Uhr in Wasserburg am Inn. Die Neuen: Alfred Seger, Schatzmeister Ernst Kahlau stellv. Vorstand Michael Steffan stellv. Vorstand

6 O 2-REPORT AUSGABE 1/ Dezember 2000: Atemcenter Bad Reichenhall Patientenschulung 15. Januar 2001: Atemcenter Bad Reichenhall Patientenschulung Februar 2001: Konsensuskonferenz in Kassel 23. Februar 2001: Rehaklinik Prinz Luitpold Patientenschulung Anschließend Gespräche bei Linde Austria wegen Gründung LOT Austria März 2001: O2 - Report ausgeliefert 5. April 2001: Salzburg Medizinmesse wegen LOT Austria Gründung 12. April 2001: Primarius Dr. Wurzinger Gespräch wegen LOT Austria Gründung 23. April 2001: Rundfunktermin in Salzburg für Rupertigau Sender 30. April 2001: Bad Reichenhall Patientenschulungsprogramm Juni: Bad Reichenhaller Kolloquium 15. Juni: Hauptversammlung der Atemwegsliga 11. Juli: Atemcenter Bad Reichenhall Patientenschulung 13. Juli: Wangen Ärzteschulung O 2 -Technik und Leben 21. Juli: Rüdiger Tobehn Beerdigung 26. Juli: Atemcenter Erlangen Neugründung September 2001: O 2 -Report ausgeliefert Oktober: 5. Deutscher Patientenkongress mit Jahreshauptversammlung der LOT Bericht des Schatzmeisters Detaillierter Kassenbericht: (siehe Anhang) Der Revisor Herr Dr. Kerschl hatte keine Beanstandungen an der Kassenführung. Fotos: Dirmeier der neue Vorstand der LOT, v. l.: A. Seger, M. Seger, H. Dirmeier, M. Steffan, E. Kahlau Entlastung des Vorstandes Die Entlastung des Vorstandes wurde beantragt und durch die anwesenden Mitglieder per Akklamation bei einer Enthaltung erteilt. Neuwahlen des Vorstandes und der Beisitzer / innen: neue Vorstandsliste im RE- PORT ausgedruckt Verschiedenes, Wünsche und Anträge Umstellung auf den EURO. Die Umstellung des Mindestjahresbeitrag von 10,00 DM auf 5,00 Euro wurde per Akklamation vorgenommen. Der Vorschlag des Vorstandes von 10,00 DM auf 5,00 Euro umzustellen wurde einstimmig angenommen. Weitere Vorschläge erfolgten nicht. Beschluß: Die Umstellung des Mindestjahresbeitrag von 10,00 Heike Linz bei Schecküberreichung mit A. Seger u. H. Dirmeier Kongressbesucher DM auf 5,00 Euro wurde einstimmig angenommen. Der Mindestjahresbeitrag ist somit auf 5,00 Euro festgelegt Vorschlag zu den Wahlen: Die Stimmzettel vorher am Eingang austeilen. Infomaterial an Ärzte in Kroatien senden? Nach Zusendung der jeweiligen Adresse möglich. Wo bekommt man den Notfallausweis gemacht? Nach An-forderung durch den jeweiligen Arzt. Schulung von Notärzten? Wir werden der Sache nachgehen und berichten. Genaue Besucherzahl dieses Kongresses: Registriert wurden 127 davon 87 Mitglieder. Nach dem Schlußwort des 1. Vorsitzenden wurde die Hauptversammlung 2001 geschlossen. In eigener Sache Weißwurstfrühstück am Sonntag

7 32 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 O2 Deutsche Selbsthilfegruppe Sauerstoff - Langzeit - Therapie (LOT) e. V. 1. Vorstand: Hans Dirmeier, Brunhuberstr. 23, D Wasserburg Telefon: , Fax: hdirmeier@selbsthilfe-lot.de, Internet: an alle Mitglieder der Deutschen Selbsthilfegruppe für Sauerstoff - Langzeittherapie (LOT), an alle Mitglieder des wissenschaftlichen, med. pharm., und techn. Beirates, an alle Förderer und Sponsoren der LOT, an alle die sich für die Sauerstoff - Langzeit - Therapie (LOT) interessieren!! an alle Förderer und Gönner der Deutschen Selbsthilfegruppe für Sauerstoff - Langzeittherapie (LOT Neuigkeiten aus der SHG - LOT: Mitgliederstand z.z. ca mit stark ansteigender Tendenz. Herzlichen Dank, an alle die unsere SHG - LOT im Jahr 2001 unterstützt und gefördert haben. Ganz besonderer Dank an die Deutsche Atemwegsliga e.v. und an die Bad Reichenhaller Forschungsanstalt für Erkrankungen der Atmungsorgane e.v. Vergessen wollen wir auch nicht unsere Industrie und Medizinfachbetriebe Termine/Aktivitäten: Februar/März: Auslieferung vom O2 - REPORT Nr.: 1/ März 2002 Kongress Pneumologie in Bochum Juni Juni 2002 Bad Reichenhall 33. Kolloquium Dt. - SHG - LOT e. V. mit eigenem Werbestand anwesend (3 Tage) Workshop der Deutschen Selbsthilfegruppe Sauerstoff - Langzeit - Therapie (LOT) e. V. Thema Lebensqualität und Lebensverlängerung unter LOT (Auswertung unserer Fragebogenaktion) Ich habe keinen Tag bereut! Ein Betroffener berichtet über jahrelange Erfahrungen mit der Langzeit - Sauerstoff - Therapie September 2002 Auslieferung vom O2 - REPORT Nr.: 2/2002 Oktober Oktober Deutscher Patientenkongress mit Jahreshauptversammlung der SHG - LOT (Einladung im O2 - Report für alle Mitglieder und Interessierte) Industrieausstellung von Sauerstoff und Atemgeräten. Gemeinnützigkeit und Steuerabsetzungen: Das Finanzamt Traunstein hat uns, mit Freistellungsbescheid vom 29. Juni 2000, Körperschaftssteuer und Gewerbesteuerbefreiung erteilt, sowie als gemeinnützige Körperschaft, wegen Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege, anerkannt, unter nachfolgender Steuernummer: Steuernummer - 186/30367 somit sind wir zur Ausstellung von Zuwendungsbescheinigungen (Spendenquittungen) befugt! Der Mitgliedsbeitrag zur Dt. Selbsthilfegruppe Sauerstoff - Langzeit - Therapie e. V. ist bei der Einkommensteuererklärung absetzbar!! Jahreshauptversammlung Hauptversammlung am 13. Oktober 2001 im alten Kurhaus Bad Reichenhall Eröffnung der Jahreshauptversammlung durch den 1. Vorsitzenden Hans Dirmeier Begrüßung der anwesenden Mitglieder und Verlesung der nachfolgenden Tagesordnung: 1. Begrüßung und Eröffnung 2. Beschlußfassung der Tagesordnung 3. Berichte des 1. Vorsitzenden (Hans Dirmeier) 4. Bericht des Schatzmeisters (Herrn Seger) 5. Aussprache zu den Berichten 6. Entlastung der Vorstandschaft Pause ca. 10 Minuten 7. Neuwahl des Vorstandes und der Beiräte 8. Verschiedenes, Wünsche und Anträge 9. Schlußwort des 1. Vorsitzenden Die Tagesordnung wurde zur Abstimmung gestellt und per Akklamation einstimmig angenommen. Bericht des 1. Vorsitzenden: Gedenken an die verstorbenen Mitglieder Mitgliederstand: z.z. ca. 950 (Stand 10/2001) mit stark ansteigender Tendenz. Termine/ Aktivitäten Oktober 2000: 5. Deutscher Patientenkongreß mit Jahreshauptversammlung der SHG - LOT (Einladung im O2 - Report für alle Mitglieder und Interessierte) 25. November 2000: Stützpunkt Franken Referat O November 2000: Notartermin in Wasserburg Eintragung des Vorstandes (Schatzmeister)

8 30 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 Funktion Der Vorstand der LOT (gewählt Oktober ) Regionale Gruppen, Stützpunkte u. Ansprechpartner der LOT in Deutschland für Sauerstoff - Langzeit - Therapie: Anrede Vorname Vorname Name Strasse L Plz. Ort Telefon Fax 1. Vorstand: Hans Dirmeier Brunhuberstr. 23 D Wasserburg stellv. Vorstand: Ernst Kahlau Ritschermoor 22 D Drochtersen stellv. Vorstand: Michael Steffan Denekamper Str. 110 D Nordhorn Schatzmeister: Alfred Seger Nyköpinger Str.2 D Lauf a. d. Peg Schriftführerin: Marion Seger Nyköpinger Str.2 D Lauf a. d. Peg Beisitzer Martin Götz Wilhelm-Busch-Weg 1 D Gersthofen Beisitzerinnen Ilka Kaupp Schölemerstr. 1 D St. Wendel Beisitzer Dr. Johannes Kerschl Reha-Klinik Prinzregent Luitpold D Bad Reichenhall Beisitzerinnen Dr. Birgit Krause-Michel Städt. Krankenhaus D Bad Reichenhall Beisitzerinnen Sonja Lorum-Mayer Zillertal Str. 36 A 5020 Salzburg Beisitzerinnen Christa Neermann Angerstr. 14 D Obernzell Beisitzerinnen Ursula Nieland Stühmeyer Str. 42 D Bochum Sämtliche Mitglieder des Vorstandes sind Ansprechpartner für Fragen und leiten Fragen bei Bedarf an die richtige Stelle zur Beantwortung weiter!!! Ansprechpartner/innen für Reisen unter O 2 siehe O 2 -REPORT unter Reisen. Name Strasse L PLZ Ort Bundesland/gebiet/PLZ Telefon Frau Ingrid Breun Bunsenstr. 20 D München Alpha1 München Herrn Dr. med. Hans Georg Brückner Gletschersteinstr. 47 D Leipzig Leipzig/Umgebung Frau Bärbel Forster Isarstr. 61 D Regensburg Niederbayern/Oberpfalz Herrn Joachim Gaumnitz Lindenstraße 52 D Bernsbach Chemnitz/Stadt/ Landkreis Herrn Hans Geißler Warburghof 12 D Hannover PLZ-Breich Herrn Dr. Michael Hillebrand Luciagasse 7 D Gelsenkirchen Rheinland/Ruhrgebiet Herrn Heinz Höfers Am Münster Wald 10 D Kelkheim Raum Frankfurt Herrn Ernst Kahlau Ritschermoor 22 D Drochtersen Hamburg-Stade-Holstein Frau Ilka Kaupp Schölemerstr. 1 D St. Wendel Saarland Herrn Wilfried Kreft Mathilde-Kaiser-Str. 18 D Essen Essen und Umgebung Frau Lu Krüger Leutstettener Str. 6 D Starnberg Apha1 Oberbayern Frau Sonja Lorum-Mayer Zillertal Str. 36 A 5020 Salzburg Österreich Herrn Reiner Lüttel Ringstr. 17 D Heimersheim Apha1 Bundesgebiet Herrn Dr. Jürgen Mayer Reha-Klinik St. Blasien, D St. Blasien Baden-Württemberg Muchenländerstr. 4a Frau Christa Neermann Angerstr. 14 D Obernzell Raum Passau Frau Ursula Nieland Stühmeyer Str. 42 D Bochum Rheinland/Ruhrgebiet Herrn Alfred Seger Nyköpinger Str. 2 D Lauf a. d. Pegnitz Franken PLZ Frau Petra Silbermann- Karl-Hansen-Klinik, D Bad Lippspringe PLZ-Bereich 30-33,37, Schulz Antoniusstr Uhr Herrn Michael Steffan Denekamper Str. 110 D Nordhorn PLZ-Bereich 2,48, Frau Maria Triendl Kästrich 53 D Mainz Mainz/Umgebung Herrn Rolf Ulbricht Karener Str. 35 D Kiekebusch Bundesland Brandenburg Herrn Helmut Valtin Am Bahnhof 3 D Morschheim Osthofen/Rhein Frau Anna-Maria Weik Karl-Blessing-Str. 13 D Neuenburg- SH Alpha-1-PI-Mangel Waldrennach Selbsthilfegruppen mit ähnlicher Thematik. Adressen und Nachfragen sind bei NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbshilfegruppen der DAG SHG e.v.) möglich unter dem Titel GRÜNE ADRESSEN 2000/2001 kann eine Informationsbroschüre angefordert werden! Bezugsquelle: NAKOS Albrecht-Achilles-Str. 65 D Berlin Tel.: Fax: Impressum: Herausgeber und Anzeigen: Deutsche - Selbsthilfegruppe - Sauerstoff - Langzeittherapie (LOT) e. V. 1. Vorsitzender: Hans Dirmeier, Brunhuberstrasse 23, D Wasserburg a. Inn Verantwortlicher Redakteur: Hans Dirmeier, Brunhuberstrasse 23, D Wasserburg a. Inn Druck: Druckerei Weigand, Wambach und Peiker GmbH, Wasserburg a. Inn, Dr.-Fritz-Huber-Str. 12 Tel.: 08071/3904 Alle Beiträge geben die Meinung der Verfasser wieder. Für unverlangte Manuskripte und Fotos, wird keine Haftung übernommen. Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung. Fax

9 28 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 Deutsche Selbsthilfegruppe Sauerstoff- Langzeit- Therapie (LOT) Wer sind wir? Am 27. September 1997 wurde in Bad Reichenhall, anläßlich unseres 1. Patientenkongresses die Selbsthilfegruppe gegründet. Namhafte Persönlichkeiten aus der Medizin, der Wissenschaft und der medizinischen Industrie gehören zu unseren Gründungsmitgliedern und stehen dem Vorstand zur Unterstützung und als Berater zur Verfügung. Was wollen Wir? Wir wollen Betroffenen und Ihren pflegenden Angehörigen unter anderem durch gemeinsame Gespräche, Mut machen, wieder in die und an die Öffentlichkeit zu gehen. Sie sollen nicht im Glauben leben von der Gesellschaft vergessen oder ausgeschlossen zu sein. Wir wollen Hilfe anbieten in allen Fragen der Sauerstoff Therapie und der dazugehörigen Medizintechnik. Bei Schwierigkeiten mit Kostenträgern, Behörden und Versorgungsämtern wollen wir helfend vermitteln. Wir verstehen uns als Partner von Ärzteschaft und Kostenträgern, sowie aufgrund unserer mehr als 15-jährigen Erfahrung in der Sauerstoff - Langzeit - Therapie auch als Ratgeber für Gutachter, Behörden, Kostenträgern und vor allem für Patienten. Selbst Ärzte, Angestellte und Beamte der Kostenträger und Versicherungen haben Probleme sich in die Psyche eines Atemwegserkrankten hineinzuversetzen. Deshalb, so finden wir, ist es höchste Zeit, die Öffentlichkeit auf uns und unsere Sorgen aufmerksam zu machen. Was machen wir? Kontaktpflege! Hilfe zur Selbsthilfe! Erfahrungsaustausch! Miteinander reden bei Treffen und Ausflügen! Hilfe bei der Suche nach Ärzten und Therapeuten mit Fachkenntnissen in der O 2 - Therapie! Hilfe und Unterstützung mit Ratschlägen für die Reise! (Bahn, Schiff, Auto und Flugzeug) Telefonische Beratung bei allen Alltagsproblemen, die mit der Erkrankung und der O 2 - Therapie anstehen! Ein - bis zweimaliges Erscheinen unserer Zeitung, mit Berichten und Produktvorstellungen! Tips und Tricks zur O 2 - Therapie! (Geräte, Schläuche, Kupplungen, Nasenpflege, steriles Wasser usw) Ausgabe eines Noffallausweises für die O 2 - Therapiepatienten! Teilnahme an Kongressen und Symposien, die Sauerstofflherapie zum Thema haben! Zusammenarbeit mit allen Gremien, Stiftungen, Forschungsanstalten, Gesellschaften und natürlich der 263 Deutschen Atemwegsliga unter deren Schutzdach wir uns satzungsgemäß gestellt haben! Einzugsermächtigung Hiermit ermächtige ich die Deutsche Selbsthilfegruppe für Sauerstoff Langzeit Therapie (LOT) e. V. den Jahresbeitrag in Höhe von jeweils für ein Jahr von meinem Konto Nr.: bei der Bank: Bankleitzahl (BLZ): bei Fälligkeit einzuziehen. Kontoinhaber: (Name und Adresse): Datum, Unterschrift ACHTUNG NEUE BANKVERBINDUNG Kreis- und Stadtsparkasse Wasserburg am Inn, Konto Nr , Bankleitzahl Bankeinzug der Mitgliedsbeiträge ab sofort möglich!!!!!! Um die Finanzverwaltung zu vereinfachen (Erinnerungen kosten auch Porto und Verwaltungsaufwand) bitten wir alle Mitglieder uns die Abbuchung des Jahresbeitrages zu ermöglichen. Bitte füllen Sie obige Einzugsermächtigung aus und schicken sie an unseren Schatzmeister Herrn Alfred Seger Nyköpinger Str. 2 D Lauf a. d. Pegnitz

10 26 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 Reiseversorgung Österreich Air Liquide Austria GmbH Sendnergasse 3O, A-2320 Schwechat Tel: Fax: Die Patienten für die Urlaubsländer beraten, Urlaubsversorgungen organisieren. Es ist in unserer Organisation nicht notwendig daß Patienten direkt im Urlaubsland etwas zu organisieren haben, alles wird bereits im Heimatland von der lokalen Organisation gemanagt! Terminabsprache mindestens vier Wochen vor Reiseantritt Italien VIVISOL Deutschland Büro Krefeld / NRW Herr Jochen Faschina Tel / Fax / Preis: Aufstellungsgebühr: 230,00 Euro (einmalig) Tagespauschale (incl. Verbrauchsmaterial) 9,50 Euro Terminabsprache mindestens vier Wochen vor Reiseantritt Firma Gastec srl Frau Marcella Sparzzadeschi (spricht Deutsch) Via T. Tasso, Pogliano Milanese Uff. Comm. e Contabilita; Tel. 0039/ Fax: 0039 / medicair.it Internet: Terminabeprache mindestens vier Wochen vor Reiseantritt Kroatien Istrien Ein Dank an Alle die mir geholfen haben!! Nach vier Wochen hervorragender Betreuung im Städt. Krankenhaus Bad Reichenhall, bin ich jetzt wieder in meiner zweiten Heimat Istrien Croatien, als Langzeitpatient zurückgekehrt. Wir wohnen in einem kleinen Dorf am Ende des Linki-Fjords, nicht weit von Rovinij Porec - Pula, enffernt. Als O 2 -Patient kann ich dieses Klima sehr empfehlen und habe mir zur Aufgabe gemacht, die Urlaubsbetreuung gleicher Patienten zu organisieren. Auch hier gibt es einen guten Facharzt (Internist, spricht Deutsch) der euch mit Rat und Tat zur Seite steht. Die Sauerstoffversorgung wird von mir übernommen und die Adria Meeresbrise von der Natur. Für kulinarische Genüsse empfehlen sich viele preiswerte Gasthäuser. Auch schöne Boots- und Ausflugsfahrten können organisiert werden. Auf Euren Anruf oder Fax freut sich: Herrn Herrmann Kastner (spricht Deutsch) Brajkovici Kanfanar Kroatien Tel. / Fax / Spanien Balearen Kanarische Inseln TSI-Reisecenter Herr Thorsten Stening Cranger Str Gelsenkirchen-Buer Tel. 0209/ Fax 0209/ arcormail.de Terminabsprache mindestens vier Wochen vor Reiseantritt EU- Raum und International VitalAire Frau Wollgast David-Ricardo-Str Achim Tel: Fax: info@vitalaire.de Internet: Die Patienten für die Urlaubsländer beraten, Urlaubsversorgungen organisieren. Es ist in unserer Organisation nicht notwendig daß Patienten direkt im Urlaubsland etwas zu organisieren haben, alles wird bereits im Heimatland von der lokalen Organisation gemanagt! Terminabsprache mindestens vier Wochen vor Reiseantritt CRIO Medizintechnik Herr Dirk Eisenbach Tel / Fax / Terminabsprache mindestens vier Wochen vor Reiseantritt Dräger HomeCare Herr Michael Remmers Tel / Fax / Terminabsprache mindestens vier Wochen vor Reiseantritt Reisebüro am Marienplatz Frau Jutta Mauritz oder Frau Fichtl Huber Marienplatz 25 D Wasserburg Tel / Fax: / info@reisebuero-am-marienplatz.de Internet: Terminabsprache mindestens vier Wochen vor Reiseantritt VITA GLOBAL TEAM MALLORCA SERVICE - BETREUUNG - PFLEGE Deutsche Sozialstation Mallorca, S. L. Plaza Mayor 3 C Palma de Mallorca CIF: BO /IK: Tel: Fax: service@vitaglobal.de Intern: Repräsentanz Deutschland VITAGLOBAL e. K. Bernhard Seng Gneisenaustraße Hannover Telefon (0049) Telefon (0049) E.-Mai: info@vitaglobal.de

11 12 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 Neues aus der Medizintechnik (Technik in Lauerstellung) Tief durchatmen MPO GmbH in Aschau auf Innovationskurs Der Einsatz von Brennstoffzellen in der Medizintechnik Einfacher geht es nicht mehr. Der Prototyp MPO 2 ease funktioniert nach dem Motto plug & play : Netzstecker in die Steckdose, blauen Deckel aufschrauben, destilliertes Wasser einfüllen, Deckel wieder schließen, Na-senbrille aufsetzen und tief durchatmen. Wohltuender Sauerstoff füllt die Lungen von Patienten, die aufgrund von Erkrankungen der Atemwege, des Herzens, aber auch der Niere und der Leber unter akutem oder chronischem Luftmangel leiden. Kein Vergleich zu den herkömmlichen Sauerstoffkonzentratoren. Sie sind voluminös, schwer und laut und entsprechend umständlich zu transportieren, auszuliefern und zu bedienen. MPO 2 ease Bei uns steht das Wohl des Patienten im Vordergrund, unterstreicht MPO-Chef Karl- Heinz Hecker und begann mit Hilfe einer ganz neuen Technologie eine viel komfortablere und intelligente Mini-Version zu entwickeln. Er ersetzte die gängige, großvolumige Molekulartechnologie zur Filterung des Sauerstoffs aus der Luft durch die Brennstoffzellentechnologie. Dabei funktioniert die Brennstoffzelle als Elektrolyseur, um Wasser in Sauerstoff und Wasserstoffionen zu zerlegen. Die so genannte Optimierte Elektrolysezelle (OEZ) hilft Platz und Energie zu sparen. Der MPO 2 ease ist kaum größer als ein tragbares Radio, leicht per Kurier zu verschicken und vom Patienten einfach unter den Arm zu nehmen. Ein intelligentes Sauerstoffsparsystem sorgt dafür, dass der begehrte O 2 nicht pausenlos, sondern nur fallweise erzeugt wird. Technische Spezifikationen Bis zu 0,75 L/min Sauerstoff 50 ML pro Atemzug 300 W H2O-Verbrauch ca. 1,5-2 L/Woche Schallpegel 30 dba Volumen < 8 L Gewicht < 6 kg MPO 2 ease Der Sauerstoffkonzentrator aus Oberbayern ist somit das erste medizintechnische Gerät, das Brennstoffzellen kommerziell nutzt. Weltweit steckt die Industrie derzeit hohe Summen in die Entwicklung der neuen Technologie, die als Energiequelle der Zukunft gilt. Brennstoffzellen sind hocheffiziente und umweltfreundliche Systeme zur Wärmeund Stromerzeugung, die sich vor allem für kleine und kleinste Anlagen eignen. Sie lassen ein beträchtliches Marktpotential im Verkehrssektor (Autos, Busse, Boote, Flugzeuge), in der Energiewirtschaft (Heizkraftwerke, Heizgeräte) und bei tragbaren elektrischen Kleingeräten (Notebooks und Handys) erwarten. Vorteile von MPO 2 ease Für den Patienten reduzierte Wartezeiten, da das Gerät per UPS ver- schickt werden kann klein und leise keine Vibrationen geringes Eigengewicht niedriger Energieverbrauch kann in der Wohnung leicht transportiert werden Mitnahme im Auto und in den Urlaub möglich Wasser kann im Super- markt gekauft werden 100 % Sauerstoff (kein Argon) gerät folgt dem Atemmuster des Patienten auto adjust sowie smooth ramp up Funktion

12 16 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 Die Entdecker des Sauerstoffs: lieber ins Exil als unter die Guillotine Prof. Dr. Dietrich Nolte, Städtisches Krankenhaus Bad Reichenhall Der Sauerstoff, unser Lebenselexier, ist erst im Jahre 1771 entdeckt worden und zwar unabhängig voneinander durch den Engländer Priestley und den Franzosen Lavoisier. Joseph Priestley ( ) war eigentlich ein Hobbychemiker und hauptberuflich als Pfarrer tätig. So war er anfangs auch mehr dem Glauben als der Gewissheit zugeneigt. Vielleicht verfiel er deshalb besonders leicht dem Sauerstoff-Placebo- Effekt, der bis heute bei den paramedizinischen Anwendungen des Sauerstoffs eine so große Rolle spielt. Nach mehreren Versuchen an Mäusen riskierte er selbst eine Prise von dem neuentdeckten Gas und hatte den Eindruck, daß seine Brust felt peculiarly light and easy for some time afterwards. Er hatte bereits erkannt, daß Pflanzen offenbar in der Lage waren, pure air (reine Luft) selbst zu erzeugen: Er beobachtete, daß eine Kerze in einem abgeschlossenen Glasgefäß sehr viel länger brennen konnte, wenn durch chlorophyllhaltige Minzenblättern unter dem Einfluß des Sonnenlichts Sauerstoff produziert wurde. Im Oktober 1774 besuchte Priestley in Paris seinen berühmten Chemiekollegen Antoine Laurent Lavoisier ( ). Er hatte zu gleicher Zeit wie Priestley durch Erhitzen von trockenem Silbercarbonat zum ersten Mal Sauerstoff hergestellt und ihm den bis heute weltweit geläufigen Namen Oxygen (Säurebildner) gegeben. Im Gegensatz zu Priestley hatte er eine grundlegende naturwissenschaftliche Ausbildung erhalten und konnte in einem ausgeklügelten Experiment nachweisen, daß ein Meerschweinchen den von ihm neu entdeckten Sauerstoff aufnahm und in der gleichen Zeit CO 2 produzierte. Auf irgendeine Weise mußte somit im Körper ein Verbrennungsvorgang stattfinden, bei dem O 2 in CO 2 umgewandelt wird. Lavoisier war ein unbestechlicher Wissenschaftler. Er hatte das Unglück, ausgerechnet mit dem Halbmediziner Jaques Paul Marat aneinanderzugeraten, der als Präsident des Jakobinerclubs einer der radikalsten Führer der Französischen Revolution war einem Anhänger des obskuren Biomagnetismus von Franz Anton Mesmer, der mit seinen Pariser Magnetzubern einen mystischen Magnetismus von Mensch zu Mensch übertragen wollte. Lavoisier hielt die Zuber zurecht für faulen Zauber und mußte dafür bitter büßen. Marat brachte ihn posthum am 8. Mai 1794 unter die Guillotine. Zu diesem Zeitpunkt war Marat selbst nämlich schon Opfer eines Attentats durch die Royalistin Charlotte Corday geworden, die danach ihrerseits unter der Guillotine starb. Priestley hat Lavoisier um 10 Jahre überlebt, weil er so vernünftig war, politischen Anfeindungen aus dem Wege zu gehen. Er bekam als Anhänger der französischen und amerikanischen Revolution erhebliche Probleme mit den englischen Authorities und mit dem antirevolutionären Mob und ging als spontane Reaktion auf die mutwillige Verwüstung seines Labors noch im gleichen Jahr, als Lavoisier starb, in die Vereinigten Staaten ins Exil. Er verbrachte in einem winzigen Ort in Northumberland noch einige ruhige Jahre und ist im Alter von 71 Jahren gestorben. Sein Heim ist heute ein Museum.

13 14 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 Atemtherapie von Heike Linz Fortsetzung Die Autogene Drainage eine Selbsthilfetechnik zur Entfernung von Schleim aus den Atemwegen Husten Sie Ihren Schleim nicht hoch atmen Sie diesen nach oben! Wie soll das funktionieren? Natürlich mit der richtigen Atem- Technik, der Autogenen Drainage! Diese Selbsthilfetechnik wurde in Belgien von den Ärzten Prof. Alexandre und Dr. Dab sowie von den Physiotherapeuten J. Chevaillier entwickelt. In Deutschland ist sie auch unter den Namen Modifizierte Autogene Drainage bekannt. Ursprünglich wurde diese Therapieform fast ausschließlich bei Mukoviszedosepatienten angewendet. Der aktive Arbeitskreis der Physiotherapeuten Mukoviszidose e. V. und Prof. Lindemann hat die Technik auch in Deutschland etabliert. Zunehmend findet die Autogene Drainage Anwendung bei anderen Krankheitsbildern und ist für Sauerstoffpatienten mit großen Mengen Schleim bestens geeignet. Herr Chevaillier hat sich besonders mit der Atemphysiologie der Lunge beschäftigt. Das Prinzip der Autogenen Drainage ist sehr einfach. Langsame kombinierte Brust- und Bauchein-atmung durch die Nase; Atem-pause für 2-3 Sekunden; Ausatmung durch die Nase, die offene Lippenbremse oder den halb geöffneten Mund. Zuerst erfolgt eine passive Ausatmung (Rückstellkräfte der Lunge) danach eine Aktive mit sanften Einsatz der Ausatemmuskeln (schräge Bauchmuskeln, Zwischenrippenmuskeln). Perfekt doch so simpel wie es auf den ersten Blick scheint ist es nicht! Sie müssen lernen zu spüren und zu hören ob der Schleim in den großen oder kleinen Atemwegen sitzt. Entsprechend nehmen Sie lange oder kurze Einatemphasen vor. Bei der Ausatmung spielen Sie mit den oben genannten Ausatmungsvarianten um eine optimale Strömungsgeschwindigkeit und ein langes weithalten der Bronchien zu erzielen. (Der Luftstrom befördert nämlich ihr Sekret in den Atemwegen und schert es von der Bronchialwand ab). Gleichzeitig nutzen Sie die physiologischen Weitenschwankun-gen der Bronchien bei der Ein- und Ausatmung. Das Sekret wird von den kleinen Atemwegen in die großen Atemwege gedrükkt und mit Hilfe des Luftstroms Richtung Mund transportiert. Mit einem kräftigen Hustenstoß oder Räuspern kann es dann abgegeben werden. Die Autogene Drainage sollte vor den Mahlzeiten und am besten kurz nach der Inhalation oder bei geübten Patienten auch während dieser angewendet werden. Die Therapiedauer richtet sich nach Konsistenz und Menge des Sekretes, Kraft der Atemmuskulatur, Empfindlichkeit des Bronchialsystems und individuelles Befinden des Patienten. Sie beträgt zwischen 20 Minuten und einer Stunde. Diese kräftesparende Methode kann mehrmals täglich angewendet werden. Alle Physiotherapeuten mit zusätzlicher Ausbildung als Mukoviszidosetherapeut/ in können diese Technik vermitteln und in regelmäßigen Abständen kontollieren. Viel Spaß bei der Autogenen Drainage! Euere Heike Linz Schwerbehinderten- Parkplätze Wer oft ins Ausland fährt, für den könnte der neue EU- PARKAUSWEIS für Menschen mit Behinderung interessant sein. Er ist ab 1. Januar erstmals in allen EU- Mitgliedsländern gültig und muß gut sichtbar im Auto ausgelegt werden. Bei Auslandsreisen müssen aber immer die landesspezifischen Vorschriften beachtet werden. Der Ausweis kann in den Gemeindeverwaltungen beantragt werden, hierbei wird ein Lichtbild benötigt. TIPPS und TRICKS Tipps und Tricks sind als Broschüre erhältlich. Bitte einen an Euch selbst mit 3, DM adressierten DIN A 5-Umschlag an: Hans Dirmeier Brunhuberstr. 23 D Wasserburg schicken. Telefonische Bestellungen oder per Fax können aus zeitlichen Gründen nicht bearbeitet werden. Medizinische Lehrbuchreihe Medizinische Lehrbücher können bei folgender Adresse bestellt werden: UNI-MED Verlag AG Kurfürstenallee 130 D Bremen Tel.: Fax: emall: info@uni-med.de Intern.: Sauerstoff - Langzeit - Therapie bei Krankheiten der Atmungsorgane Prof. Dr. med. Wolfgang Petro Medicus Verlag ISBN Preis: 29,90 DM ASTHMA Prof. Dr. med. Dietrich Nolte Georg Thieme Verlag ISBN Preis: 24,80 DM

14 10 O 2-REPORT AUSGABE 1/2002 Frau Dr. Krause-Michel bei den Kindern Es fällt uns schwer, das Erer-Tal zu verlassen. Zu sehr hat uns diese herbschöne Gegend in ihren Bann gezogen, zu innig waren die Begegnungen mit den Menschen, zu stimmungsvoll die Abende auf der schönsten Terrasse der Welt, wie es Karlheinz Böhm formuliert. Aber wir sind neugierig und wollen noch andere Projekte sehen. Schließlich hat die Stiftung Menschen für Menschen in insgesamt 4 Projektgebieten tausende von Einzelmaßnahmen verwirklicht! Krankenhäuser, Schulen, Waisenhäuser, Mädchenheime, Kindergärten, Deiche, Brücken, Strassen, Brunnen, Erosionsschutz in fast allen humanitären, sozialen und wirtschaftlichen Bereichen ist Karlheinz Böhm über seine Stiftung aktiv geworden. So wurden bisher 729 Brunnen und Wasserstellen geschaffen, 63 Schulen entweder neu errichtet oder bestehende umfassend renoviert und 55 Krankenhäuser oder Krankenstationen mit einem Einzugsgebiet von fast 2 Millionen Menschen errichtet. Besonders stolz ist Karlheinz Böhm auf das aus Indochina eingeführte Vetivergras zur Bodenstabilisierung. Damit konnte die bedrohliche Erosion von Berghängen, die jeglichen Ackerbau in den betroffenen Gebieten unmöglich machte, weitestgehend ge-stoppt werden km Vetivergras auch Karlsgras genannt wurde bisher verpflanzt. Wir fliegen über Addis Abeba nach Westen in Richtung Sudan in den Bezirk Illubabor. Die Propellermaschine landet in Jima; mit dem Geländewagen erreichen wir nach etwas 5 Stunden Fahrt die Stadt Mettu. Auch hier besitzt Karlheinz Böhm ein idyllisches, kleines Häuschen innerhalb eines Compounds, das er alleine nutzen kann. Wir fühlen uns im Vergleich zum Erer-Tal in eine paradiesische Landschaft versetzt. Grüne Wiesen, dichte Wälder, üppige subtropische Vegetation und eine hinreißende Blumenpracht. Aber die Idylle trügt. Ringsum bitterste Armut auf Schritt und Tritt. Die steinige, ungeteerte Hauptstrasse kann man nur im Schritttempo befahren. Verwahrloste Hütten wo man hinschaut. Vier Männer tragen eine Bahre, auf der, bis über den Kopf zugedeckt, ein Kranker liegt. Die Angehörigen müssen manchmal 4 bis 5 Tagen mit ihren Kranken zu Fuß gehen, um ärztliche Betreuung zu erhalten sagt Karlheinz mit ernster Miene. Wahrscheinlich hat er auch deshalb sein größtes Projekt, das Mettu-Karl-Hospital, in dieser Region gebaut. Fast 7 Millionen Euro hat dieses 166-Betten-Hospital gekostet, das im ländlichen Pavillon- Stil errichtet wurde. 200 Pflegekräfte, fünf Allgemeinärzte und vier Spezialisten gewährleisten eine umfassende Versorgung. In vier Operationsräumen kann der deutsche Chirurg Dr. Johannes Ignea mit einem qualifizierten Team seiner Arbeit nachgehen Wenn ich nicht Schauspieler geworden wäre, hätte ich mich bestimmt zum Arzt ausbilden lassen sagt uns Karlheinz Böhm. Bei einer Visite auf der Kinderabteilung erkundigt er sich eingehend nach der Krankengeschichte jedes einzelnen Patienten, spricht beruhigend mit ihnen, streichelt über die Köpfe. Ein etwa 5jähriges Mädchen, das rechte Auge dick mit Pflaster verklebt, weint herzzerreissend. Es hat ein Tumor im Auge stellt sachlich Dr. Ignea fest morgen wird das Auge entfernt. Erst später erzählt er uns, dass diesem Mädchen erst vor einem Jahr wegen dieses Tumors bereits das linke Auge entfernt worden war. Am Abend des nächsten Tages sehen wir das Mädchen noch einmal. Es tastet mit seinen Händen verschiedene Gegenstände ab und versucht, diese zu erfühlen. Schweigend und sichtlich erschüttert geht Karlheinz Böhm aus dem Krankenzimmer. Man ist immer wieder so schrecklich hilflos sagt er. In Äthiopien kommen auf einen Arzt Patienten (in Deutschland 380). Der staatliche Gesundheitsetat beträgt pro Jahr und Einwohner etwa 20 Cent in Deutschland etwa 3200 Euro. Ist angesichts dieser deprimierenden Zahlen die Arbeit von Karlheinz Böhm nur der berühmte Tropfen auf einen heissen Stein? Ich hasse dieses unsinnige Schlagwort schimpft er sogleich recht ungehalten, wenn Menschenleben gerettet oder Kranke geheilt werden, kann sich diese Frage wahrlich nicht stellen! Wie recht er hat. Mit der Fertigstellung des Metu- Krankenhauses sind aber noch lange Bild U. Krause: Frau Almaz, K.H.Böhm, Frank Elstner (v.l.) nicht alle Probleme gelöst. Es fallen jährlich hohe Unterhaltungskosten an, die ständige Schulung und Weiterbildung der Mitarbeiter muss gewährleistet sein und ist sehr kostenintensiv, Medikamente sind oft nur schwer zu beschaffen. Das Krankenhaus wurde letztes Jahr an das staatliche Oromiya Health Bureau übergeben. Bis zum Jahr 2003 unterstützt Menschen für Menschen das Krankenhaus mit etwa Euro jährlich. Nach diesem Zeitpunkt ist das Hospital ausschließlich auf staatliche Hilfe angewiesen. Ob dann die Geldmittel weiterhin in ausreichendem Umfang fliessen werden, weiss heute noch niemand. Es ist nur zu hoffen, dass dieses grandiose Projekt nicht irgend wann in der Zukunft wegen fehlender Geldmittel gefährdet ist. Nach dem üblichen 10-Stunden Tag wirkt Karlheinz Böhm müde. Aber auch beim gemeinsamen Abendessen dreht sich alles um seine Arbeit. Er grübelt viel, diskutiert sehr wortgewandt, ist witzig, geistreich und schlagfertig. Vor allem über die Politik kann er sich ereifern. Die Produzenten von Waffen hält er für die schwersten Verbrecher, die es in der Geschichte der Menschheit gegeben hat. Seine Worte sind bei diesem Thema von einer ungewohnten Radikalität. Bis spät in die Nacht diskutieren wir. Wieder stellen wir die Frage, warum er sich diese Strapazen antue. Diesmal gibt er die Antwort. Ich muss es tun. Wenn ich es nicht mache, wer dann? Es ist so viel in den letzten 20 Jahren geschehen. Aber es liegt noch so viel vor mir, dass ich nicht einfach abtreten kann. Die Menschen hier brauchen mich. Mein Vater, der Dirigent Karl Böhm, hat bis zu seinem 85. Lebensjahr hart gearbeitet. Was hindert mich daran, es genauso zu machen. Meine Frau Almaz, später vielleicht auch mein Sohn Nici, werden meine Arbeit irgendwann fortsetzen. Aber solange mein Körper mitmacht und der Kopf es zulässt, werde ich weitermachen. Welch eine Kraft steckt in diesem Mann. Welch eine Sicherheit, den richtigen Weg gegangen zu sein und immer noch zu gehen. Aber welch eine Befriedigung muss es auch sein, auf das Erreichte zurück blicken zu können. Und welch eine Wut muss in ihm sein, wenn er noch so viel verändern will. Stiftung Menschen für Menschen Brienner Str. 46, München Tel , Fax Spendenkonto: Stadtsparkasse München BLZ Konto-Nr