Bericht Moyamoya Kontaktgruppen Treffen vom 31. Mai 2014 in Zürich

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1 Bericht Moyamoya Kontaktgruppen Treffen vom 31. Mai 2014 in Zürich Ziemlich genau ein Jahr nach unserem ersten Moyamoya Familientag seit der Neugründung der Kontaktgruppe findet erneut ein Treffen statt. Das zweite Moyamoya Kontaktgruppen Treffen! Fast genau so viele Personen wie letztes Jahr, wollen auch dieses Jahr mit dabei sein. 32 Personen aus rund 9 Familien, treffen bei uns am Kinderspital Zürich ein. Unsere Gäste stammen nicht nur aus der Schweiz, auch Familien aus Deutschland und sogar eine aus Holland erwarten wir heute. Zwischen Uhr und Uhr dürfen wir alle im hinteren, abgetrennten Raum der Cafeteria begrüssen. Bei einem feinen Gipfeli, Fruchtspiessli oder Süssgebäck und einem Kaffee von unserem Begrüssungsbuffet und das erste Plaudern kann losgehen. Es ist eine Freude, alle wieder einmal zu sehen. Vier Familien waren letztes Jahr schon dabei, man merkte auch, dass sich diese bereits kennen. Wir besonders Nadia staunt bei einigen Kindern wie diese gewachsen sind. Man darf bei einigen nun viel mehr von Jugendlichen sprechen, als von Kindern! Von Uhr Uhr ist dann der offizielle Austausch und Diskussionsteil. Da dies für unsere jüngeren Gäste eher langweilig scheint, ist der Spitalclown Kiko bei uns zu Gast. Während zwei Stunden unterhält er die Kids im Raum nebenan und draussen. An seiner tollen Clownshow haben schnell alle eine riesige Freude. Die anfängliche Skepsis unserer jüngsten Kinder ist schnell verflogen. Die Begeisterung über seine lustigen Darbietungen, wie z.b. Jonglieren oder aus Ballonen Tiere basteln, ist in den lachenden und staunenden Gesichtern gut abzulesen.

2 Am Ende durften alle Kinder sogar selber Riesenseifenblasen machen oder die Turbo Seifenblasenmaschine ausprobieren. Das zieht sogar andere Kinder an, welche nicht zu unseren Familien gehören. Im Raum daneben, wird nun fleissig diskutiert und ausgetauscht. Zuerst stellt Nadia Khan die neue Homepage vor. Auf der Homepage wird die Krankheit Moyamoya ausführlich vorgestellt. Ganz neu ist die Website auch in mehreren Sprachen aufgeschaltet. Neben Deutsch und Englisch, gibt es auch eine verkürzte Version in italienisch, französisch, russisch, arabisch und serbo kroatisch. ( diese sprachen oder?!) Céline Egger, Nadias Nurse coordinator berichtet über das neue Mailing Tool, mit welchem nun die Mails an die Kontaktgruppe versendet werden kann. Ein professionelles Layout ermöglicht eine übersichtliche und durch den Massenversand einen effizienteren Mailverkehr. Am Kontaktgruppen Treffen im Jahr zuvor, ist beschlossen worden, dass der Elternaustausch via Mailkontakt zustande kommen soll, bis die Foren online sind. Auf Nachfrage am diesjährigen Treffen konnten wir aber feststellen, dass der Mailkontakt nicht zustande gekommen ist. Unsere holländischen Gäste erzählen, dass eine Facebook Gruppe in Holland gegründet wurde. Dort sei der Austausch gut, wenn eine Frage gestellt wird, erhält man immer auch Antworten. Einige Eltern finden die Idee einer Facebook Gruppe ebenfalls gut, wobei andere eher skeptisch sind ebenso wir Nadia und Céline. Zuerst soll sicherlich das Forum auf der Homepage entstehen, danach kann weiter entschieden werden, ob zusätzlich eine Facebook Gruppe gegründet werden soll.

3 Nadia Khan stellt weiter die Elternbroschüre vor, die es bald schon geben wird. Diese wird beim Spitalaufenthalt abgegeben und enthält ebenfalls die wichtigsten ersten Informationen, sowie häufig gestellte Fragen über Moyamoya. Was die Eltern brennend zu interessieren scheint, ist die Entwicklung in der ganzen Genetik. Fest steht, dass vieles noch unerforscht ist. Bis heute ist nicht klar, ob eine Vererbung der Erkrankung stattfindet oder nicht. Eine fortlaufende Wissensverbreitung über die Krankheit Moyamoya ist daher sehr wichtig. Nadia Khan hält oft Vorträge über Moyamoya oder besucht Kongresse, überall auf der Welt und sucht Sponsoren die dabei das Moyamoya Center unterstützen. Nicht nur um die Infrastruktur zu verbessern, sondern auch Fortschritte in der Forschung zu ermöglichen. Fest steht; und das kann man den Aussagen der Eltern, wie auch den Reaktionen der Familien nach unserem Kontaktgruppen Treffen entnehmen, das der Austausch für sie sehr wichtig war. Es sei nicht nur interessant, sondern auch hilfreich. Auf für die Kinder und Jugendlichen ist es gut zu sehen, dass auch Andere von Moyamoya betroffen sind und sehen können, wie diese mit ihrer Krankheit umgehen und zurecht kommen. Um Uhr ist es dann Zeit für unser Mittagessen. Das Buffet wird umgeräumt und enthält nun eine leckere Tomatensuppe, belegte Brötchen und Sandwich, sowie natürlich süsse Desserts.

4 Beim Mittagessen sitzen nun bereits alle schon mehr zusammen und tauschen sich weiter aus. Es ist richtig gemütlich und herrscht eine entspannte Atmosphäre. Da draussen heiteres Frühlingswetter herrscht, wählen wir nach dem Essen dort den Platz aus, um unser fast schon traditionelles Gruppenfoto zu schiessen. Dieses Jahr ist sogar ein Fotograf mit dabei und hält schöne Erinnerungsfotos vom ganzen Tag fest. Nach dem kleinen Fotoshooting besammeln wir uns alle noch einmal und ermöglichen den Eltern bei Bedarf einen weiteren Austausch und beantworten die letzten Fragen die vorhanden sind. Gemütlich klingt der Nachmittag so langsam aus und alle machen sich gegen Uhr wieder auf den teils sehr weiten Heimweg. Der ganze Tag war für uns ein schönes Erlebnis und auch ein Erfolg. Es macht uns glücklich, dass wir den Eltern diesen Austausch ermöglichen durften und altbekannte Gesichter wieder einmal sehen konnten. An dieser Stelle möchten wir uns nochmals ganz herzlich bei allen Familien bedanken, die den Weg nach Zürich auf sich genommen haben und Teil unseres Moyamoya Familientag waren.

5 Vielen Dank auch an Lukas unserem super Fotografen und Kiko mit seiner lustigen Clowndarbietung für unsere jüngeren Gäste. PD Dr. med. Nadia Khan und Céline Egger Moyamoya Center Kinderspital Zürich