Neuapostolische Kirche International

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1 Verlautbarung zum Thema PRÄNATALDIGANOSTIK UND PRÄIMPLANTATIONSDIAGNOSTIK 1. Einleitung Die moderne Medizin bietet verschiedene vorgeburtliche Untersuchungen an, mittels derer festgestellt werden soll, ob bestimmte Erkrankungen oder Fehlbildungen beim Kind vorliegen oder nicht. Diese Untersuchungen werden als Pränataldiagnostik (PND) bezeichnet. Von einer Präimplantationsdiagnostik (PID) spricht man, wenn bei einer künstlichen Befruchtung eine Diagnostik stattfindet, bevor der Embryo in die Gebärmutter eingepflanzt wird. In Ländern mit entsprechendem medizinischem Standard sind manche dieser Untersuchungen routinemäßiger Bestandteil der Mutterschaftsvorsorge. Andere werden gezielt bei bestimmten Risiken und besonderen Fragestellungen angeboten bzw. empfohlen. Die PID ist in manchen Ländern verboten und wird in den meisten Ländern gesetzlich reglementiert. Eltern, die ein Kind erwarten sind, wie wir alle, mehr oder weniger geprägt durch das gesellschaftliche Umfeld und sehen es dann in ihrer Sorge um die Gesundheit ihres Kindes unter Umständen als selbstverständlich oder verpflichtend an, die Möglichkeiten der PND bzw. PID zu nutzen. Dabei machen sie sich oft nicht bewusst, in welch neue Konfliktsituationen sie geraten können und welche Entscheidungen auf sie zukommen; denn möglicherweise gibt es keine Therapiemöglichkeiten es bliebe nur die Konsequenz eines Schwangerschaftsabbruchs. Im Folgenden werden ethische Aspekte diskutiert, die Grenzen der pränatalen Diagnostik aufgezeigt, die Stellungnahme der Neuapostolischen Kirche zusammengefasst und im Anhang Methoden der Pränataldiagnostik dargestellt. 2. Pränataldiagnostik (PND) Die vorgeburtliche Diagnostik hat in den letzten Jahrzehnten mit dazu beigetragen, die Mütter- und Kinder-Sterblichkeit zu senken, und besitzt unbestreitbar einen hohen Wert: Sie kann die Eltern beruhigen und die Beziehung zwischen ihnen und dem Ungeboren vertiefen. Veränderungen oder Fehlbildungen, die nach der Geburt zu lebensbedrohlichen Zuständen führen würden (beispielsweise Herzfehler), können erkannt werden. Dadurch ist es möglich, die Geburt so zu planen, dass das Kind direkt nach der Geburt optimal versorgt werden kann. In Einzelfällen kann eine Therapie schon vor der Geburt begonnen werden. Wenn nicht lebensbedrohliche Fehlbildungen beim Ungeborenen (beispielsweise Lippen-Kiefer Spalten) entdeckt werden, können sich die Eltern darauf vorbereiten und sich schon vor der Geburt über Ansprechpartner und Therapiemöglichkeiten informieren. Tel * Fax * info@nak.org Seite 1

2 Das Erkennen von Behinderungen oder nicht behandelbaren Krankheiten des ungeborenen Kindes ermöglicht den Eltern eine frühzeitige Auseinandersetzung mit der Behinderung/Krankheit und kann die Akzeptanz positiv beeinflussen. Werden Geburtshindernisse festgestellt (beispielsweise ein falsch liegender Mutterkuchen), kann die geeignete Geburtsplanung (Kaiserschnitt) lebensbedrohliche Notfälle verhindern. Werden Entwicklungsstörungen diagnostiziert, kann eine intensivere Betreuung während der Schwangerschaft das Risiko für eine Schädigung minimieren. Pränatale Diagnostik muss allerdings auch differenziert und kritisch betrachtet werden: Viele Eltern fühlen sich während der Schwangerschaft in der gesellschaftlichen Pflicht, manchmal sogar unter dem gesellschaftlichen Druck, die empfohlenen oder angebotenen Untersuchungen durchführen zu lassen. Die Angst vor der Diagnose von Krankheiten kann dazu führen, dass Eltern sich erst nach Erhalt der Untersuchungsergebnisse, unter Umständen also erst nach der 20. Schwangerschaftswoche, auf ihre neue Lebenssituation einlassen und erst dann eine positive Beziehung zum Ungeborenen aufbauen. Es gibt Hinweise, dass diese abwartende Haltung der Eltern lebenslange Auswirkungen auf die Eltern-Kind-Bindung sowie auf die Entwicklung des Kindes haben kann. Gemessen an all den möglichen feststellbaren Erkrankungen oder Behinderungen, ist auch heute nur in Einzelfällen eine Therapie möglich. Werden Fehlbildungen oder Chromosomenstörungen festgestellt, wird von Seiten der Medizin oft der Schwangerschaftsabbruch empfohlen. Die pränatale Diagnostik kann selbst bei unauffälligen Untersuchungsergebnissen keine Garantie für ein gesundes Kind geben. Manche Untersuchungen weisen lediglich auf ein erhöhtes Risiko für Krankheiten hin, die sich aber bei weiteren Untersuchungen unter Umständen nicht bestätigen. Durch einige Methoden der PND besteht ein zusätzliches Risiko für eine Fehlgeburt. In den meisten Ländern (in Deutschland gesetzlich verankert) gibt es ein Recht auf Nichtwissen und angebotene PND-Untersuchungen können abgelehnt werden. Die Aufklärung durch die PND über mögliche Krankheiten oder Behinderungen sollte nicht vergessen lassen, dass 95 Prozent der Kinder gesund zur Welt kommen und dass von 100 Frauen, die bei der Geburt 40 Jahre alt sind, rein statistisch gesehen nur eine Frau ein Kind mit Down-Syndrom (früher Mongolismus genannt) erwartet, wobei die statistische Wahrscheinlichkeit bei jüngeren Frauen noch geringer ist. Vor der Entscheidung über die Inanspruchnahme pränataldiagnostischer Untersuchungen sind folgende Fragen hilfreich: Welche Vorstellung von Behinderung und Krankheit, von Gesundheit und Normalität haben wir? Was würde es für uns bedeuten, ein von Geburt an krankes oder behindertes Kind zu bekommen? Wer könnte uns unterstützen? Tel * Fax * info@nak.org Seite 2

3 Welches eingriffsbedingte Risiko sind wir bereit einzugehen, um Informationen über mögliche Erkrankungen oder Behinderungen unseres Kindes zu erhalten (z.b. 0,3- bis einprozentiges Fehlgeburtsrisiko bei der Fruchtwasseruntersuchung)? Können wir uns vorstellen, auf Pränataldiagnostik zu verzichten und damit ein gewisses Risiko einzugehen, ein krankes oder behindertes Kind zu bekommen, ohne dies vor dessen Geburt zu wissen? Sind wir überhaupt bereit, uns mit einem möglichen Schwangerschaftsabbruch auseinanderzusetzen, der zu einem späten Zeitpunkt erfolgen würde (wenn möglicherweise bereits Kindsbewegungen vorhanden sind und eine intensive Beziehung zum Kind besteht)? In der Regel handelt es sich dann um eine eingeleitete Geburt, die eine enorme körperliche und seelische Belastung bedeuten kann. 3. Präimplantationsdiagnostik (PID) Bei der Präimplantationsdiagnostik werden Zellen von Embryonen, die durch künstliche Befruchtung erzeugt wurden, vor der Übertragung in die Gebärmutter genetisch untersucht. Die Methode ist seit über 20 Jahren verfügbar und wurde weltweit bei der Zeugung von vermutlich über Kindern angewendet (Stand 2012). Hauptsächlich wird die PID zur Erkennung von Erbkrankheiten und Anomalien der Chromosomen bei Paaren mit einem hohen derartigen Risiko angewendet. Außerdem kann sie zur Erzeugung eines Babys, das als Stammzellspender für ein erkranktes Geschwisterkind geeignet ist, eingesetzt werden ( Retterbaby ). PID ist gesellschaftlich umstritten; die gesetzlichen Regelungen sind von Land zu Land sehr unterschiedlich und reichen von einem völligen Verbot bis zur Freigabe ohne Einschränkungen. Bei der PID wird die Weiterentwicklung früher Embryonen von ihrem genetischen Befund abhängig gemacht. Embryonen mit Krankheitsanlagen, Chromosomenstörungen oder nicht erwünschten Eigenschaften werden verworfen und sterben. Menschliches Leben wird also bewertet, seine Unantastbarkeit wird missachtet. Die Befürworter sehen den Vorteil der PID darin, dass bei künstlichen Befruchtungen nicht erst eine Schwangerschaft auf Probe begonnen werde, um dann, je nach Ergebnis der PND, die Schwangerschaft abzubrechen oder fortzuführen. Für das Argument, dass ein sogenanntes Aneuploidie Screening die Erfolgsraten bei künstlicher Befruchtung erhöhen würde, gibt es bisher keine Belege. 4. Stellungnahme der NAK zur Pränataldiagnostik und Präimplantationsdiagnostik Die Neuapostolische Kirche ist Fürsprecherin des Lebens. Menschliches Leben beginnt mit der Vereinigung von Eizelle und Samenzelle. Bereits die befruchtete Eizelle ist individuelles Leben, das ein Recht auf Schutz genießt. Tel * Fax * info@nak.org Seite 3

4 Wir glauben auch, dass es eine vorgeburtliche Prägung der Seele gibt. Wie Gott uns schützt und nach seiner Gnade in seiner Hand hält, so entwickelt sich auch das Ungeborene unter Gottes Schutz und nach seiner Gnade. Ausdruck dieser Erkenntnis ist, dass in der Neuapostolischen Kirche auf Wunsch der Eltern ein vorgeburtlicher Segen gespendet wird. Der Segen gilt insbesondere der geistig-seelischen Entwicklung des neuen Lebens, er hat aber auch Bezug zur gesamten vorgeburtlichen Entwicklung des Kindes. Stellungnahme zur PND Die Neuapostolische Kirche befürwortet die Inanspruchnahme von pränataler Diagnostik, sofern diese hilft, eine gesunde Entwicklung des Ungeborenen zu fördern, durch die Früherkennung von Krankheiten Schädigungen zu verhindern, durch das Erkennen von Besonderheiten den richtigen Geburtsmodus zu planen, die Eltern-Kind-Bindung zu verbessern, den Eltern Sicherheit und Beruhigung zu vermitteln und dazu beiträgt, dass Eltern, die ein krankes Kind erwarten, sich auf diese Situation einstellen. Formen der pränatalen Diagnostik, die ein erhöhtes Fehlgeburtsrisiko mit sich bringen, sollten aus Sicht der Kirche vermieden werden. Solche Formen der PND sollten nur im Einzelfall, beispielsweise wenn das Leben des Ungeborenen in ernsthafter Gefahr ist, in Anspruch genommen werden. Pränataldiagnostik kann aus psychologischer Sicht und aus der Sicht des Glaubens sowohl hilfreiche als auch möglicherweise belastende Auswirkungen auf die Eltern haben. Die Entscheidung für oder gegen eine pränatale Diagnostik liegt in der Verantwortung der Eltern. Maßgebend aus der Sicht des Glaubens ist die Annahme des neuen Lebens, selbst dann, wenn die durchgeführten Untersuchungen eine zukünftige Beeinträchtigung des Kindes wahrscheinlich machen oder gar belegen. Stellungnahme zur PID Die Präimplantationsdiagnostik dient im Wesentlichen dazu, Embryonen mit Krankheiten bzw. mit nicht gewünschten Merkmalen auszusortieren und sie abzutöten. Dies ist nicht im Sinne christlicher Ethik. Zudem können die Embryonen durch die erforderlichen Manipulationen Schaden nehmen und zugrunde gehen. Deshalb lehnt die Neuapostolische Kirche die Präimplantationsdiagnostik ab. Grundsätzlich wird die Kirche die von den Eltern getroffene eigenverantwortliche Entscheidung akzeptieren und den Eltern seelsorgerische Begleitung anbieten (Weiterführende Gedanken hierzu finden sich in der Ausarbeitung zum Thema Schwangerschaftsabbruch). Tel * Fax * info@nak.org Seite 4

5 5. Kurzaussage Die Neuapostolische Kirche ist Fürsprecherin des Lebens. Menschliches Leben beginnt mit der Vereinigung von Eizelle und Samenzelle. Bereits die befruchtete Eizelle ist individuelles Leben, das ein Recht auf Schutz genießt. Pränataldiagnostik, welche die Entwicklung des neuen Lebens sichert bzw. fördert, ist eine wertvolle medizinische Errungenschaft. Methoden, die die ungestörte Entwicklung dieses Lebens beeinträchtigen oder gar verhindern würden, sollen aus Sicht der Kirche vermieden werden. Die Entscheidung für oder gegen eine pränatale Diagnostik liegt in der Verantwortung der Eltern. Maßgeblich aus der Sicht des Glaubens ist die Annahme des neuen Lebens, selbst dann, wenn die durchgeführten Untersuchungen eine zukünftige Beeinträchtigung des Kindes wahrscheinlich machen oder gar belegen. Krankes Leben auszusondern und zu töten ist nicht im Sinn christlicher Ethik. Deshalb lehnt die Neuapostolische Kirche Präimplantationsdiagnostik ab. Zürich, Tel * Fax * info@nak.org Seite 5

6 Anhang A. Methoden der Pränataldiagnostik Grundsätzlich lassen sich invasive und nicht invasive Methoden unterscheiden. Nicht invasive Methoden sind Ultraschalluntersuchungen und Blutuntersuchungen der Mutter, die einzeln oder in Kombination miteinander eine individualisierte Risikoabschätzung für bestimmte genetische Krankheiten ermöglichen. Invasive Methoden ermöglichen zwar in aller Regel die konkrete Diagnose einer genetischen Krankheit, Chromosomenstörung oder Stoffwechselkrankheit, erfordern aber einen Eingriff mit dem Risiko einer Fehlgeburt. A.1. Nicht invasive Methoden A.1.1. Ultraschall (Sonographie) Die Ultraschalluntersuchung (Sonographie) ist ein nach heutiger Kenntnis unschädliches Verfahren zur Darstellung des ungeborenen Kindes. Dabei kann überprüft werden, ob es sich zeitgerecht entwickelt und ob eine Mehrlingsschwangerschaft besteht. Möglich ist eine Beurteilung des Mutterkuchens und des Fruchtwassers, die Darstellung des kindlichen Körpers und seiner Organe, eine Geschlechtsbestimmung im späteren Stadium der Schwangerschaft. Durch die Ultraschalluntersuchung können zudem einige Erkrankungen und Entwicklungsstörungen festgestellt werden. Ferner können sich Hinweise auf Erkrankungen ergeben, die durch andere Methoden weiter abgeklärt werden müssen (zum Beispiel bei Störungen der Erbanlagen, Virusinfektionen). A D-Ultraschall Der dreidimensionale Ultraschall ist eine computergestützte Umwandlung aus der zweidimensionalen in die dreidimensionale Darstellung. Sie erlaubt eine räumliche Betrachtung der Körperoberfläche und anderer Körperstrukturen. Eine medizinische Indikation hat der dreidimensionale Ultraschall nur in den Händen von Spezialisten und bei ganz speziellen Fragestellungen (z.b. offener Rücken, Lippen-Kiefer- Gaumenspalte, Herzfehler). Tel * Fax * info@nak.org Seite 6

7 A.1.3. Dopplersonographie Die Dopplersonographie erlaubt die Darstellung und Messung der Durchblutung der Nabelschnur und wichtiger Blutgefäße des Kindes und der Mutter. Wenn Zweifel an der ungestörten Entwicklung des Ungeborenen bestehen (dies kann z.b. bei mütterlichem Bluthochdruck sein), können durch diese Untersuchungen genauere Informationen über das Wohlbefinden des Kindes gewonnen werden als beispielsweise durch die alleinige Messung seines Wachstums. A.1.4. Fetale Echokardiographie Die fetale Echokardiographie ist die Darstellung des kindlichen Herzens und der großen herznahen Blutgefäße. Sie ermöglicht die Erkennung von ca. 85 Prozent aller angeborenen Herzfehler noch vor der Geburt. Dadurch wird die Möglichkeit eröffnet, die Geburt unter optimierten Bedingungen stattfinden zu lassen (Entbindung im Perinatalzentrum, möglichst mit spezialisierten Kinderärzten für die Behandlung kindlicher Herzerkrankungen, falls erforderlich, frühzeitige Operation des Neugeborenen). A.1.5. Ersttrimester-Test (Ersttrimester = erstes Drittel der Schwangerschaft) Bei einer speziellen Ultraschalluntersuchung wird die Nackentransparenz des Embryos während eines festgelegten Entwicklungsstadiums gemessen. Ist diese verbreitert, kann dies ein Zeichen für das Vorliegen von Erkrankungen (z.b. Herzfehler) oder einer Chromosomenstörung sein. Zusätzlich wird eine Blutentnahme bei der Schwangeren durchgeführt und es werden die Schwangerschaftshormone ß HCG und Östriol sowie die Eiweißkörper PAPP-A und AFP bestimmt. Die gewonnenen Ergebnisse werden mit dem Schwangerschaftszeitpunkt und dem Alter der Schwangeren zu einem Gesamtrisiko verrechnet. A.1.6. Triple-Test/Quadruple-Test Beim Triple-Test werden im Blut der Schwangeren die Schwangerschaftshormone HCG und Östriol bestimmt. Zusätzlich wird AFP, ein im Blutkreislauf der Mutter enthaltenes Eiweiß des Kindes, bestimmt. Der Quadruple-Test ist eine Erweiterung des Triple-Tests, bei dem zusätzlich der Hormonwert für Inhibin A im Blut der Mutter bestimmt wird. Dieser Wert soll die Rate der falsch positiven und falsch negativen Ergebnisse des Triple-Tests verringern. Dennoch entsprechen die Vor- und Nachteile/Risiken denen des Triple-Tests. Die Blutentnahme erfolgt zwischen der 15. und 18. Schwangerschaftswoche. Die ermittelten Werte werden im Labor mit dem Alter der Schwangeren und der Schwangerschaftsdauer in Beziehung gebracht. Hiermit wird ein individuelles Risiko statistisch für das Down-Syndrom oder den Neuralrohrdefekt (z.b. offener Rücken ) berechnet. Bei einem auffälligen Befund kommt es häufig zu weiteren invasiven Untersuchungen für die Schwangere (siehe Amniozentese). Im Vergleich zur Nackentransparenzmessung liegen die Ergebnisse später vor. Tel * Fax * info@nak.org Seite 7

8 A.1.7. Nachweis embryonaler Zellen im mütterlichen Blut Im Blut der Mutter zirkulieren auch fetale Blutzellen. Moderne Methoden machen es möglich, diese Zellen auf Chromosomenstörungen des Embryos zu untersuchen. A.2. Invasive Methoden A.2.1. Chorionzottenbiopsie (Chorion = mittlere Eihaut) Die Entnahme von Zottengewebe erfolgt mit einer dünnen Hohlnadel unter Ultraschallkontrolle, meist durch die Bauchdecke. Die Chorionzottenbiopsie wird in der Regel zwischen der 11. und 13. Schwangerschaftswoche durchgeführt. Ein erstes Ergebnis liegt nach ein bis acht Tagen vor. Das Fehlgeburtsrisiko liegt bei ca. 0,5 bis 1 Prozent. Das Risiko, dass Ergebnisse zweifelhaft sind und eine Nachuntersuchung erforderlich wird, liegt bei ca. 2 Prozent das einer Fehldiagnose unter 0,2 Prozent. Die Chorionzottenbiopsie wird häufig durchgeführt, wenn ein Ergebnis möglichst früh vorliegen soll, oder nach einem auffälligen Ersttrimestertest. Außerdem kann durch die Möglichkeit, die Chromosomen direkt zu untersuchen, gezielt nach dem Vorliegen bestimmter Erkrankungen wie familiär gehäuft auftretender Stoffwechsel- oder Muskelerkrankungen (Muskeldystrophie, Mucoviscidose u.a.) gesucht werden. Mit der Methode kann keine Aussage über das Vorliegen von Neuralrohrdefekten (z.b. offener Rücken ) gemacht werden. A.2.2. Amniozentese oder Fruchtwasserpunktion Durch die Bauchdecke der Schwangeren werden unter Ultraschallkontrolle mit einer Hohlnadel aus der Fruchtblase einige Milliliter Fruchtwasser entnommen. Das entnommene Fruchtwasser enthält u.a. abgelöste Zellen des Ungeborenen, von denen eine Zellkultur angelegt wird. Der Eingriff wird in der Regel ab der 16. Schwangerschaftswoche vorgenommen. Die Ergebnisse liegen meist nach zwei bis vier Wochen vor. Die Ergebnisse der Amniozentese sind sehr genau und Fehldiagnosen selten. Festgestellt werden können Chromosomenstörungen, wie z.b. Trisomien, von denen das Down-Syndrom das bekannteste ist. Weiterhin können Neuralrohrdefekte ( offener Rücken ) sowie Erbkrankheiten, z.b. schwere Muskel- und Stoffwechselerkrankungen, festgestellt werden. Das Fehlgeburtsrisiko liegt zwischen 0,3 und 1 Prozent A.2.3. Nabelschnurpunktion Bei der Nabelschnurpunktion kann unter Ultraschallsicht aus der Nabelschnur Blut entnommen und u.a. auf bestimmte Infektionen oder Blutgruppenunverträglichkeit zwischen Mutter und Kind untersucht werden. Auf diesem Weg können dem Kind auch direkt Medikamente verabreicht werden oder es kann ihm, z.b. bei Blutarmut, Blut übertragen werden. Die Untersuchung hat ein Fehlgeburtsrisiko von ca. 1 Prozent. Tel * Fax * info@nak.org Seite 8

9 A.2.4. Fetoskopie Bei der Fetoskopie kann das Kind durch ein dünnes Röhrchen betrachtet werden, das nach örtlicher Betäubung von außen durch die Bauchdecke bis in die Fruchthöhle geschoben wird. Zum Ausschluss oder Nachweis sehr seltener Haut- oder Stoffwechselerkrankungen können Gewebeproben aus der Haut oder der Leber entnommen werden. Die Untersuchung hat ein Fehlgeburtsrisiko von ca. 5 Prozent. Tel * Fax * info@nak.org Seite 9