Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern Unter der Schirmherrschaft von Frau Barbara Stamm, Präsidentin des Bayerischen Landtages Mitglied der Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland Leitfaden zur Planung und Durchführung einer Spenderaktion Infobox: Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern Robert-Koch-Allee 7 82131 Gauting Tel.: 0049-89- 89 32 66 28 Fax: 0049-89- 89 32 66 29 info@akb-germany.de www.akb-germany.de Ihre Geldspende hilft Leben retten: Die Ersttypisierung eines Spenders kostet uns 40. Die Herstellung eines Stammzellpräparates aus Nabelschnurblut 1.000. Bankverbindung: Kreissparkasse München Starnberg Kto: 22394 480 BLZ: 702 501 50 Für Ihre Spende erhalten Sie auf Wunsch selbstverständlich eine Spendenquittung. Dazu geben Sie bitte im Verwendungszweck Ihren Namen und die Adresse an. Spenden sind auch auf unserer Homepage möglich. Weltweit Leben retten Weltweit Leben retten
Kontakt Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern Robert-Koch-Allee 7, 82131 Gauting Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient, sehr geehrte Angehörige, Betroffene, Freunde oder Bekannte des Patienten oder der Patientin, Ansprechpartner: Sie haben sich an uns gewandt, um eine Aktion durchzuführen, die dazu dienen soll, neue Spenderinnen und Spender zu gewinnen und wir möchten uns schon an dieser Stelle ganz herzlich für Ihre Mühen und Ihr großes Engagement bedanken. Manuela Ortmann Koordination Tel.: 0049-89-89 32 66 11 Fax: Tel.: 0049-89-89 32 66 29 Homepage: www.akb-germany.de Mail: info@akb-germany.de Verena Spitzer Öffentlichkeitsarbeit Tel.: 0049-89-89 32 66 14 Dr. med. Hans Knabe Geschäftsleitung Tel.: 0049-89-89 32 66 17 Die Gewinnung von freiwilligen Knochenmarkspendern ist eine große Aufgabe. Patienten und ihre Familien sollten ihre Last nicht weiter erhöhen, indem sie versuchen, diese Aufgabe alleine zu übernehmen. Die Erfahrung hat gezeigt, dass die erfolgreichsten Aktionen zur Gewinnung freiwilliger Blutstammzellspender von Freunden oder anderen besorgten und engagierten Personen durchgeführt wurden. Holen Sie sich Hilfe. Vielleicht ist nicht jede angesprochene Person in der Lage zu helfen, aber es wird viele geben, die darauf warten, angesprochen zu werden. Die Gewinnung freiwilliger Knochenmarkspender ist die Aufgabe einer Gemeinschaft und nicht einer einzelnen Person. Das Wachstum einer Datei wie der AKB kommt vielen Menschen weltweit zugute. Außerhalb der normalen Geschäftszeiten erreichen Sie uns jederzeit über folgende Nummern: Rufbereitschaft: 0151-51 53 85 38 Geschäftsleitung: 0172-851 11 53 Anfahrt nach Gauting: In diesem Leitfaden haben wir versucht, unsere Erfahrungen und die anderer Initiativen wie der Ihren zusammenzufassen, Ihnen bei Planung und Durchführung zu helfen und das Augenmerk auf die wichtigsten Punkte zu lenken. Über weitere Ideen und Anregungen Ihrerseits würden wir uns freuen Bitte lesen Sie diesen Leitfaden zur Orientierung durch und rufen Sie uns an, wann immer Fragen oder Probleme auftauchen. Unsere vollständige Anschrift, die Nummern der Verantwortlichen sowie unsere Notfallnummern finden Sie auf der nächsten Seite. Bitte lassen Sie sich nicht von evtl. unüberbrückbar scheinenden Schwierigkeiten, z.b. hohen erforderlichen Geldsummen entmutigen. Unsere Erfahrungen mit Aktionen haben immer ein hohes Maß an Solidarität der angesprochen Menschen bewiesen und im offenen Kontakt mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern können viele Probleme gelöst werden. Dieser Leitfaden kann und will das persönliche Gespräch vor einer geplanten Aktion nicht ersetzen. Hierbei lernen sich alle Mitwirkenden kennen und es wird eine Vertrauensbasis geschaffen, die angesichts der Bedeutung der Initiative sehr wichtig ist. Wir sind während der gesamten Planung an Ihrer Seite und immer für Sie da. 2 3
Allgemeines 1. Terminplanung Vor Beginn der Aktion prüfen wir, ob bereits die Indikation zur Transplantation gestellt wurde. Außerdem prüfen wir, ob bereits eine Fremdspendersuche läuft und wie es um deren Erfolgsaussichten bestellt ist. Wir möchten Sie deshalb bitten, uns den Namen des betreuenden Transplantationszentrums und die persönlichen Daten des Patienten, sowie, soweit bekannt, das HLA Muster des Patienten mitzuteilen. Gleichzeitig muss aber allen Beteiligten auch dem Patienten, falls er an der Aktion mitwirkt von vorneherein vermittelt werden, dass die Chance, in einer lokal begrenzten Aktion einen passenden Spender zu finden, nachdem unter weltweit über 11 Millionen Spendern noch keiner ausgemacht werden konnte, natürlich leider sehr gering ist. Dennoch ist auch eine schwierige Suche nie aussichtslos und angesichts der Tatsache, dass auch an anderen Orten auf der ganzen Welt Aktionen zur Gewinnung freiwilliger Spender durchgeführt werden, steigen auch dadurch die Chancen, einen Spender zu finden. Gegenstand dieser Broschüre ist nur die Durchführung einer Spenderaktion. Weitere Informationen über unsere Arbeit, Grundsätzliches zur Stammzellspende oder zur Nabelschnurblutbank erhalten Sie aus unseren anderen Broschüren. 3. Warum benötigen wir immer noch neue Spender? Jedes Jahr erkranken allein in Deutschland 4000 bis 5000 Kinder und Erwachsene an bösartigen Krankheiten des blutbildenden Systems oder an Stoffwechselerkrankungen, für die eine Stammzelltransplantation die einzige Chance auf Heilung ist. Nur bei einem Drittel der Patienten findet sich in der Familie ein passender Spender. Für alle anderen Patienten muss ein geeigneter Fremdspender gesucht werden. Da die Gewebemerkmale, die für eine Transplantation entscheidend sind, sehr vielfältig sind, finden wir nur für ca. 70% der Patienten, die keinen passenden Spender innerhalb ihrer Familie haben, einen geeigneten unverwandten Spender. Es ist deshalb wichtig, eine möglichst große Anzahl von freiwilligen Spendern zur Verfügung zu haben, um auch bei seltenen Merkmalskombinationen helfen zu können. Außerdem müssen wir mit einem kontinuierlichen Verlust an Spendern rechnen, die aus gesundheitlichen Gründen oder wegen des Überschreitens der Altersgrenze aus der Datei ausscheiden. Diesen Verlust gilt es zu ersetzen. Die Gewinnung neuer Spender macht aber nur dann Sinn, wenn diese zukünftig weltweit allen Patienten zur Verfügung stehen. Die Aufnahme von Spendern, die sich nur für einen bestimmten Patienten registrieren lassen wollen ist daher nicht möglich. Selbstverständlich wird die AKB die im Rahmen der Aktion neu aufgenommenen Spender mit dem Gewebemuster des Patienten, der Patientin vergleichen, um die Zeit für die weiteren, notwendigen Untersuchungen zu verkürzen. Der Termin für die Aktion selbst sollte frühestens 4 Wochen nach der Vorbesprechung angesetzt werden, um ausreichend Zeit für die Pressearbeit, die Geldspendenwerbung und die Suche nach Helfern und Örtlichkeiten zu haben. Er darf auch nicht zu langfristig geplant werden, sonst lässt sich in der Öffentlichkeit nur schwer darstellen, warum es sich um eine dringliche Angelegenheit handelt. Grundsätzlich sollte die Aktion entweder an einem Samstag oder einem Sonntag stattfinden, um möglichst vielen Menschen die Möglichkeit zu geben teilzunehmen. Bei Aktionen in Betrieben, Behörden, Schulen oder Universitäten kann natürlich auch ein Termin unter der Woche realisiert werden. Ist mit einem sehr großen Ansturm zu rechnen, kann auch von vorneherein ein zweiter Termin eingeplant werden. Die eigentliche Aufnahmezeit sollte von 11.00 Uhr bis ca. 16.00 Uhr begrenzt werden, um Leerlaufzeiten zu vermeiden. Selbstverständlich werden auch Spender aufgenommen, die noch später kommen oder kurz vor Ende noch in der Warteschlange stehen. 4 5
2. Auswahl des Aktionsortes 3. Öffentlichkeitsarbeit Wichtigste Säule für den Erfolg einer Aktion ist die intensive Mitwirkung der Presse. Mindestens vier Wochen vor dem geplanten Blutentnahmetermin sollte die regionale Presse beginnen, auf die anstehende Aktion hinzuweisen und immer wieder die folgenden Informationen zu bringen: Berichte über den betroffenen Patienten: Voraussetzung ist natürlich, dass Patient und Familie bereit dazu sind, bei der Aktionsvorbereitung mitzuwirken (die Entscheidung dazu muss völlig freiwillig getroffen werden, insbesondere bei Kindern darf niemals gegen das Votum der Eltern eine Informationsweitergabe an die Presse erfolgen) Interessierte Journalisten können sich auf unserer Homepage in einem eigenen Pressebereich weitere Informationen besorgen oder uns einfach anrufen. Die Mitarbeiterinnen der Aktion Knochenmarkspende Bayern sind jederzeit gerne bereit, die Presse bei Ihrer Arbeit zu unterstützen in Form von Interviews oder medizinischem Hintergrundwissen. Weiterhin können wir versuchen, Spender für Interviews zu gewinnen, vielleicht sogar aus Ihrer Region. Natürlich stehen wir Ihnen für Vortragsveranstaltungen oder Interviews auch jederzeit zur Verfügung. Vorrausetzung für einen reibungslosen Ablauf sind vor allem: gute Erreichbarkeit ausreichend Parkplätze mindestens drei einigermaßen abtrennbare Bereiche (Wartezone, Erfassung und Blutentnahme) idealer weise wäre noch eine Zone wünschenswert, in der eine Essensverkauf oder auch kostenlose Ausgabe von Essen möglich ist. Toiletten Getrennte Ein und Ausgänge Stromversorgung im Erfassungsbereich für die Computer und Laserdrucker Bei voraussichtlich kälterer Witterung oder bei zu erwartenden schlechtem Wetter sollte die Wartezone zumindest trocken sein. Es können sich bei großen Aktionen lange Warteschlangen bilden. Die Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern versucht, Familien mit Kindern nach vorne zu holen. Zumindest der Erfassungsbereich und der Blutentnahmebereich müssen trocken und beheizbar sein. Es bieten sich typischerweise Turnhallen, Gemeindezentren, Kirchenzentren, Pausenhallen in Schulen, Fahrzeughallen (z.b. Feuerwehrhäuser oder Rettungszentren) an. Bei guter Witterung oder mangels anderer Möglichkeiten kann auch in entsprechend großen Zelten gearbeitet werden, sofern die Stromversorgung gesichert ist. Auswahlkriterien zur Spenderaufnahme Siehe unser Informationsmaterial bzw. unsere Homepage Hinweis auf die Krankenversicherungskarte: Versicherte, die eine Karte besitzen, sollten diese bitte zum Aktionstermin mitbringen. Dies beschleunigt die Datenerfassung und vermeidet Tippfehler. Der Krankenkasse entstehen keinerlei Kosten. Es wird ausschließlich die Adresse eingelesen! Vorgehen bei der Aufnahme und weiterer Vermittlungsweg Siehe unser Informationsmaterial bzw. unsere Homepage Allgemeine Informationen zur Stammzellspende Siehe unser Informationsmaterial bzw. unsere Homepage Aktionstermin und Ort sowie Dauer der Aktion Geldspendenwerbung (regelmäßige Kontoangabe) Falls Sponsor und Presse dazu bereit sind, ist es sehr hilfreich, die Spenden und Sponsoren öffentlich zu nennen. 6 7
4. Geldspenden 5. Personal und Material Jede Typisierung eines neuen Spenders kostet die Aktion Knochenmarkspende Bayern 40. Die Typisierung ist technisch aufwändig, da sie aus DNS (menschlicher Erbsubstanz) vorgenommen wird. Diese Technik ist aber sehr zuverlässig und genau und verhindert spätere Komplikationen durch Fehltypisierungen. Wir bitten Sie daher bereits früh im Vorfeld der Aktion und aber auch nach dem Aktionstermin, in Ihrer Öffentlichkeitsarbeit auch auf diesen Punkt zu achten und insbesondere auch die Presse um Mitwirkung zu bitten. Selbstverständlich wird kein Spender weggeschickt, auch wenn die finanziellen Mittel zunächst nicht reichen Für die Dauer der Aktion stellen wir Ihnen ein eigenes Konto unserer Bank zur Verfügung, dessen Kontoauszüge Sie jederzeit einsehen können und über dessen Entwicklung wir Sie auf dem Laufenden halten. Jede Barspende oder Scheckübergabe wird von uns auf der Aktion erfasst. Die Spender erhalten nach der Aktion auf dem Postweg ab 50 automatisch eine Spendenquittung; für Summen unter 50 auf Wunsch selbstverständlich auch. Sachspendenquittungen können nicht ausgestellt werden. Hier muss erst eine Rechnung bezahlt werden (z.b. Metzger für Wurstsemmeln), dann muss der Metzger eine Geldspende vornehmen und für diese ist dann eine Quittung möglich. Welche Möglichkeiten der Spendenwerbung gibt es? Spendenaufrufe in der Zeitung Veranstaltung von Benefizkonzerten Direkte Kontaktaufnahme zu Firmen im Aktionsbereich Kontaktaufnahme zu Fördereinrichtungen (aus der Region oder überregional) z.b. Antenne Bayern hilft e.v., Krebshilfeinitiativen u.a.) Denken Sie auch an Personen, die in Ihrem Freundeskreis aktiv sind, vielleicht in der Gemeinde, in der Kirchengemeinde, in Sportvereinen, oder anderen Vereinen und Organisationen, wie z.b. der örtlichen Feuerwehr, Rotary Clubs, Lions- Clubs, Zonta Clubs, die es in sehr vielen Regionen gibt. Personen des öffentlichen Lebens, Bürgermeister, Landräte, Prominente, sollten angesprochen werden, ob sie nicht die Schirmherrschaft für die Aktion übernehmen möchten und dabei die Aktion auch finanziell unterstützen können. Denken Sie auch an Personen, die die Aktion mit Sachspenden, Getränken, Verpflegung am Aktionstag unterstützen können. (Sachspendenquittung, siehe links) Werbung neuer Mitglieder für unseren Verein (über den Jahresbeitrag können neue Spender finanziert werden) Verkauf von gespendeten Speisen und Getränken auf der Aktion Tombolas mit Preisen, die die örtlichen Geschäfte spendieren (Achtung: Hier müssen aber bestimmte Vorgaben erfüllt werden. Auskunft darüber ergibt die örtliche Gemeinde) Versteigerungen Verkauf von Karten, Geschenkpapier u.a. (hier haben wir Kontakt zu zwei Damen, die gerne bereit sind, einen entsprechenden Stand aufzubauen und uns zu fördern, falls gewünscht bitte rechtzeitig Kontaktaufnahme mit uns). Denken Sein auch an die örtlichen Gerichte (Richter und Staatsanwälte, die die Aktion durch Zuwendungen aus Strafverfahren unterstützen können. Unsere Stiftung ist in den Listen aller bayerischen Oberlandesgerichte eingetragen. Die Zahl der Helfer und Helferinnen richtet sich nach dem zu erwartenden Echo und kann erst in der Entwicklung der Aktionsplanung ermittelt werden. Es werden benötigt: HelferInnen für die Verteilung des Infomaterials HelferInnen für die Essensausgabe HelferInnen für die Wegweisung (Parkplatz, verschiedene Stationen) Blutabnehmendes Personal (Ärzte, Ärztinnen, Sanitäter, Krankenschwestern/Pfleger oder Arzthelferinnen) Grundsätzlich muss auf jeder Aktion ein Arzt/Ärztin anwesend sein, unter dessen/deren Aufsicht die Blutentnahmen durchgeführt werden und der/die bei Fragen, Problemen oder Notfällen bereit steht. Da meistens ohnehin auch Ärztinnen bei der Blutentnahme helfen, ist dies kein Problem, außerdem ist grundsätzlich ein Arzt/Ärztin der BSB mit im Aktionsteam. Bei den freiwilligen Blutabnehmern muss bitte aber darauf geachtet werden, dass diese Übung besitzen. Ungeübtes Personal ist nicht geeignet. Bitte teilen Sie uns auf der beiliegenden Liste kurz vor der Aktion die vollständigen Daten aller Helfer und Helferinnen mit. Wir melden diese an unsere Haftpflichtversicherung weiter, bei der dann für die Dauer der Aktion eine kostenlose Haftpflichtversicherung für die Helfer besteht. Die Aktion Knochenmarkspende Bayern stellt für die Blutentnahmentermine die folgenden Materialien kostenlos zur Verfügung: Informationsbroschüren und Einverständniserklärungen die kompletten Blutabnahmesysteme Computer für die Aufnahme der Spenderinnen und Spender Materialien für die Öffentlichkeitsarbeit Benötigt werden eine ausreichende Anzahl an Tischen und Stühlen (alternativ Biergartengarnituren) für den Erfassungsbereich sowie den Blutabnahmebereich. (Stromanschluss muss vorhanden sein) Weiterhin sollten einige Liegen vorhanden sein, damit Spender im Falle von Kreislaufbeschwerden liegend betreut werden können. Verpflegung Für alle Helferinnen und Helfer, besonders aber auch für die Spender ist es immer sehr erfreulich, wenn ein gewisses Maß an Getränken und Essen (durchaus auch käuflich zu erwerben) zur Verfügung steht. Fast immer lassen sich Metzger, Bäcker aber auch Privatpersonen finden, die hier anpacken und Erstaunliches zu Wege bringen. 8 9
6. Ablauf am Aktionstag Bereich 1: Wartezone Bereich 2: Aufnahme Bereich 4: Blutentnahmeplätze Bereich 6: Verpflegung (optional) Bereich 3: Röhrchenausgabe Bereich 5: Barspenden (idealerweise im Bereich 3) Je nach Entfernung des Aktions-Ortes zu unserer Geschäftsstelle kann der Aktionsbeginn zwischen 10.00 bis 11.00 Uhr gelegt werden. Wir sind bestrebt, etwa eine Stunde vor Beginn mit dem Aufbau zu beginnen und die Helfer einzuweisen. Gegebenfalls würden wir auch am Vorabend anreisen und vor Ort übernachten. 10 11
Checkliste 1. Woche: Gespräch mit Patient/Familie geführt Aktionsort festgelegt: in Aktionsdatum festgelegt: Pressekonferenz am Ortsbegehung Rundschreiben an Firmen in Kooperationsvereinbarung Kooperationsvereinbarung zwischen (Veranstalter bitte vollständige Adresse) und der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern (AKB), Robert-Koch-Allee 7, 82131 Gauting wird folgende Kooperationsvereinbarung geschlossen. Firma / Frau / Herr plant eine Aktion zur Gewinnung neuer Stammzellspender durchzuführen. Anlass ist die Erkrankung von 2. Woche: Frau Herrn für die/den dringend ein Spender gesucht wird. Presseartikel geprüft und an AKB weitergeleitet Kontostand ausgetauscht mit AKB Anschreiben/Rundruf Metzger/Bäcker/Getränkemärkte weitere Presseartikel (Info AKB) 3. Woche Kontostand ausgetauscht mit AKB Presseartikel geprüft und an AKB weitergeleitet weitere Presseartikel (Info AKB) Material organisiert (Tische/Stühle/Liegen) 4. Woche Kontostand ausgetauscht mit AKB Presseartikel geprüft und an AKB weitergeleitet weitere Presseartikel (Info AKB) evtl. öffentlicher Infoabend Material bereitgestellt Helfer an AKB gemeldet Kooperationsvereinbarung bitte abtrennen, vollständig ausfüllen und unterschrieben an uns zurücksenden. Die Typisierungsaktion ist mit keinem akuten Fall verbunden und dient zur Aufnahme neuer Stammzellspender. Die Veranstalter sind darüber informiert, dass die aufgenommenen Spender in der weltweiten Datenbank gespeichert werden und das durch die Bestimmung der Gewebemerkmale bei den neu aufgenommenen Spendern der AKB Kosten entstehen. Die AKB ist nicht in der Lage, diese Kosten in unbegrenzter Höhe zu übernehmen. Sollten sich wesentlich mehr Spender melden als durch die eingehenden Spendengelder finanziert werden können, kann es notwendig sein, die Registrierung zu begrenzen oder weitere Termine zu vereinbaren. Weitere Spender können bei einem weiteren Termin aufgenommen werden, falls entsprechende Geldspenden eingeworben werden können. Sollten mehr Spendenmittel eingehen, als für die Begleichung der genannten Kosten notwendig sind, werden diese Mittel verwendet, um die Kosten für die Typisierung von anderen Spendern der AKB zu decken oder um HLA-Klasse-II-Typisierungen bereits aufgenommener Spender zu finanzieren. Die AKB richtet ein Sonderkonto für die Aktion ein. Der Veranstalter richtet ein eigenes Konto ein. In diesem Fall verpflichtet sich der Veranstalter, der AKB alle Kontoauszüge dieses Kontos zur Verfügung zu stellen und alle für diese Aktion gesammelten Spenden ohne Abzug nach Abschluss der Aktion an die AKB zu überweisen. Der Veranstalter übernimmt die Kosten für die Typisierungsaktion. Der Veranstalter übernimmt die Kosten bis zu einer Höhe von Der Veranstalter kann die Kosten nicht übernehmen, unterstützt die Stiftung aber bei der Einwerbung von Spenden. Weitere Vereinbarungen bedürfen der Schriftform als Anhang zu dieser Vereinbarung. Veranstalter Vertreter AKB, den
Name Vorname Geburtsdatum Beruf Berufshaftpflichtversichert bei Zusatzhaftpflicht notwendig ja/nein Ärzte/medizinisches Hilfspersonal: am: in: von: Uhr bis Uhr. für die gemeinsame Aktion der und der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern Liste des ärztlichen Personals und des medizinischen Hilfspersonals Eigene Notizen: