Vorwort des Verfassers Dieser Ratgeber ist für Patienten, ihre Angehörigen und all diejenigen gedacht, für die es wichtig ist, über den Prostatakrebs, die möglichen Therapien und über die eventuellen Auswirkungen auf Körper, Seele und auf die soziale/berufliche Versorgung informiert zu sein. Der rasante Fortschritt in der Prostatakrebsnachsorge und -rehabilitation während der letzten Jahre ist unverkennbar. Insbesondere die therapeutischen Möglichkeiten bei Fortschreiten des Tumorleidens sind vielfältiger geworden. Eine Überarbeitung der letzten Auflage dieses Ratgebers war daher dringend notwendig. Oft kann von den Krankenhausärzten nicht die nötige Zeit aufgebracht werden, um auf die vielen Fragen der Krebspatienten ausführlich einzugehen. Der Ratgeber soll daher eine Hilfe für diese häufig unter Zeitdruck stehenden Ärzte darstellen. Er soll die Patienten jedoch auch dazu ermuntern, Fragen zu stellen, damit sie ihre Krankheit besser begreifen, ihr Schicksal meistern und bessere Vorsorge treffen können. Gleichzeitig kann er dabei helfen, aus Behandelten Handelnde zu machen. Zahlreiche Probleme lassen sich bei Kenntnis der in dem Ratgeber angegebenen Hilfen frühzeitig verhindern, lindern oder sogar beseitigen. Dieses Buch enthält viele Fragen zur Krankheit, zur Nachsorge und zur Krankheitsprophylaxe, die mir Patienten mit Prostatakrebs während meiner Tätigkeit in der Krebsrehabilitation und -nachsorge immer wieder stellten. Es geht aber auch auf viele Fragen ein, die die Betroffenen erfahrungsgemäß nicht stellen, sei es aus Unwissen, einer unbewussten Verdrängung, mangelndem Mut, sei es auch, weil sie den Arzt hierfür nicht für zuständig halten. In diesem Ratgeber werden auch Fragen und Antworten aufgeführt, die für manche Pharmahersteller, Ärzte und Patienten unangenehm und möglicherweise auch verunsichernd sind. Dies trifft insbesondere auf gewisse»alternativtherapien«zu. Ich habe dies trotz der möglicherweise auf mich zukommenden Schwierigkeiten gewagt. Allzu häufig musste ich nämlich während meiner bisherigen Tätigkeit die Erfahrung machen, dass verzwei-
10 Vorwort felte Patienten nicht nur»haus und Hof«für Therapien mit fraglicher Wirksamkeit verloren, sondern dass durch diese Therapien wirksamere Behandlungen versäumt wurden. Dieser Ratgeber befasst sich mit Fragen der Nachbetreuung. Während meiner langjährigen Tätigkeit auf diesem Gebiet wurde mir aber auch die Bedeutung der Vorsorge und Prävention immer bewusster. Es kann kein Zweifel daran bestehen, dass Vorsorge besser als Nachsorge ist. Auch in der Nachsorge muss die Vorsorge und Prävention sehr ernst genommen werden. Bei der Abfassung dieses Ratgebers bin ich mir der Schwierigkeiten und der zu erwartenden Kritik bewusst gewesen. Die Kritik wird sich möglicherweise weniger auf das Inhaltliche beziehen als auf die Tatsache, dass überhaupt ein derartig differenzierter, in die Einzelheiten gehender Ratgeber denjenigen in die Hände gegeben wird, die nach Meinung mancher Kritiker ihre Erkrankung eher vergessen als sich mit ihr auseinandersetzen sollten. Dass ich mich über diese Kritik ganz bewusst hinwegsetze, rührt von dem Vorwurf Betroffener und deren Angehöriger her, dass die geschönte Prognose sie daran gehindert hat, Dinge in die Wege zu leiten, die sie getan hätten, wenn sie um den Ernst ihrer Lage gewusst hätten. Heute hat jeder Laie im Internet und durch Fachliteratur Zugang zu Fachinformationen, so auch zu Daten zur Lebenserwartung von Patienten mit Prostatakrebs. Bedauerlich ist, dass diese häufig jedoch zu Missverständnissen Anlass geben und mindestens ebenso schlimm die Betroffenen mit diesen Informationen alleingelassen werden. Dieser Ratgeber soll Anregungen und Hilfen für das Gespräch mit dem Arzt geben. Aufklärung beinhaltet zwar im Wesentlichen Informationsvermittlung, entscheidend ist jedoch die gleichzeitig vermittelte emotionale Unterstützung bei der Verarbeitung der Information. Leider besprechen manche Ärzte die essenziellen Fragen der Lebenserwartung mit den Betroffenen und deren Angehörigen nur dann, wenn sie von diesen hierzu aufgefordert werden. Dieser Ratgeber soll zu Fragen ermuntern und eine konkrete Basis für ein Gespräch liefern. Ohne die möglichen Vorteile einer Verdrängung bei Krebspatienten leugnen zu wollen, möchte ich jedoch darauf hinweisen, dass eine derartige Verdrängung aus mehreren Gründen heute im Gegensatz zu früher nicht sinnvoll ist. Die Krebstherapie vermag heute wirksame Hilfen zu geben. Die meisten Patienten möchten und müssen über ihre Diagnose aufgeklärt werden; hieraus ergeben sich zahlreiche Fragen, auf die eingegangen werden muss. Viele mit der Erkrankung verbundene Ängste erwachsen daraus, dass
Vorwort 11 der Betroffene nicht weiß, wie er die Situation einschätzen soll oder was ihn erwartet. Es ist besser, wenn die Betroffenen und Angehörigen durch diesen Ratgeber als durch die»regenbogenpresse«,»gesundbeter«,»geschäftemacher«oder auch unkommentierte Zahlen im Internet aufgeklärt werden. Die Schulmedizin bietet heute mehr Möglichkeiten, als viele annehmen. Der rasante Fortschritt in der Krebsnachsorge während der letzten Jahre ist unverkennbar. Insbesondere die therapeutischen Möglichkeiten bei Fortschreiten des Tumorleidens haben zugenommen. Diese Möglichkeiten sollten genutzt werden. Meinen ehemaligen Patienten und Mitarbeitern danke ich für die zahlreichen Anregungen und Hilfen bei der Erstellung dieses Ratgebers. Prof. Dr. Hermann G. Delbrück Arzt für Innere Medizin und Hämatologie-Onkologie, Arzt für physikalische und rehabilitative Medizin Wuppertal-Ronsdorf, im Herbst 2011
Geleitworte Geleitwort der Deutschen Krebsgesellschaft Die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. fördert in besonderem Maße die interdisziplinäre Krebsbekämpfung und die Kooperation aller Berufsgruppen, welche maligne Tumoren behandeln. Dabei ist der Dialog mit Tumor - patienten und deren Angehörigen genauso unabdingbar wie eine erfolgreiche Krebstherapie. Dies umso mehr, da mit der immer komplexer werdenden Behandlung eine Fülle von Informationen auf die Patienten einstürzt, die sie nicht ohne weiteres verarbeiten können. Andererseits gibt es aber auch zunehmend wissbegierige Patienten, die Kenntnisse erwerben, welche manchen Arzt verblüffen. Diesen Anforderungen der Wissensvermittlung an Patienten, aber auch an Ärzte wird der Ratgeber»Prostatakrebs«nun bereits in seiner 6. Auflage hervorragend gerecht. Er greift auch recht differenzierte Fragen auf, spricht ebenso alternative Methoden an und gibt im psychosozialen Umfeld Antworten auf Fragen, die dem Gesunden belanglos erscheinen mögen, die für den Schwerkranken aber für seine bleibende Lebensqualität wichtig sind, um seine Handlungsfähigkeit und Unabhängigkeit aufrechterhalten zu können. Auch Ärzten bringt dieses Buch somit die Bedürfnisse des Kranken mit Prostatakrebs näher. Wir wünschen auch dieser Auflage viel Erfolg und eine gute Verbreitung. Prof. Dr. Werner Hohenberger Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft e. V.
Geleitworte 13 Geleitwort der Deutschen Krebshilfe Die Diagnose»Krebs«wirft das Leben der Betroffenen von einem Tag auf den anderen aus der gewohnten Bahn. Zwar kann heute die Hälfte aller Krebskranken dauerhaft geheilt werden, doch zunächst steht die Lebensbedrohung durch die Krankheit ganz im Vordergrund. Hier umfassend zu informieren, Ängste zu nehmen und Handlungsalternativen aufzuzeigen, ist ein wichtiges Anliegen der Deutschen Krebshilfe. Unsere Gründerin, Dr. Mildred Scheel, hatte schon in den 1970er Jahren das Ziel, Krebs aus der Tabu-Zone zu holen und die Bevölkerung aufzuklären. Die Deutsche Krebshilfe steht als»bürgerinitiative gegen den Krebs«allen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite. Sie fördert die Krebsforschung, setzt sich für eine optimale Versorgung der Krebspatienten ein und versteht sich als Sprachrohr der Betroffenen. Der vorliegende Ratgeber von Herrn Professor Delbrück mit ausführlichen Antworten auf medizinische, psychische, soziale und berufliche Fragen ist ebenfalls eine wichtige Informationsquelle für Betroffene und Angehörige. Er kann die Vorbereitung auf Gespräche mit Ärzten und Experten unterstützen und bei den Patienten das Verständnis für die notwendigen diagnostischen, therapeutischen und rehabilitativen Maßnahmen fördern. Weitere Anlaufstellen für kompetente Auskünfte sind der Krebsinformationsdienst am Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (KID), der Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe, aber auch qualitätsgesicherte Krebs-Beratungsstellen, Kranken- und Rentenversicherungen sowie öffentliche Einrichtungen wie beispielsweise Arbeitsämter. Ebenfalls können Vertreter von Krebs-Selbsthilfeorganisationen wichtige Gesprächspartner sein. Im Gespräch mit Gleichbetroffenen erhält der Patient hier authentische Informationen zum Leben mit der Erkrankung. Selbsthilfevertreter vermitteln Zuversicht und ergänzen mit ihrer»betroffenenkompetenz«die professionelle psychosoziale Begleitung. Ich wünsche allen Lesern, dass ihnen dieses Buch als wichtige Informationsquelle dienen kann und dem Ratgeber eine weite Verbreitung. Prof. Dr. Dagmar Schipanski Ehrenpräsidentin der Deutschen Krebshilfe e. V.