Symptome der Multiplen Sklerose Gemeinsam für ein besseres Leben mit MS. Gemeinsam für ein besseres Leben mit MS.
Liebe Patientin, lieber Patient, die Multiple Sklerose ist durch einen variablen Verlauf gekennzeichnet. Sie kann alle Teile des Nervensystems betreffen. Daher ist die Symptomatik und auch deren Ausprägung vielfältig. Sie reicht von organischen Funktionsstörungen der Blase oder des Darms bis hin zu Einschränkungen der körperlichen oder geistigen Leistungsfähigkeit. Auf den ersten Blick scheinen die Symptome unabhängig voneinander zu sein. Viele der Symptome können sich dennoch gegenseitig beeinflussen. In den letzten Jahren hat die symptomatische Therapie der MS immer mehr an Bedeutung gewonnen. Denn durch eine frühzeitige Behandlung der Symptome konnten nicht nur resultierende Komplikationen, wie z. B. Muskelverkürzungen, Gelenkversteifungen oder Harnwegsentzündungen verringert werden, sondern auch die Lebensqualität der Betroffenen wurde wesentlich verbessert. Die vorliegende Broschüre soll Ihnen dabei helfen, mögliche Begleiterkrankungen frühzeitig zu erkennen und effektive Therapiemaßnahmen mit Ihrem Arzt oder Ihrer Krankenkasse zu besprechen. Sie ersetzt jedoch auf gar keinen Fall den Arztbesuch und eine ausführliche Beratung! Deshalb: Wenn Sie die beschriebenen Symptome bei sich beobachten, dann wenden Sie sich bitte damit umgehend an Ihren behandelnden Arzt. So können Sie Ihr Wohlbefinden aktiv unterstützen. Wir wünschen Ihnen dabei viel Erfolg. Ihr Extracare-Team 2
Inhalt MS was passiert im Körper?... 5 Verlauf der MS... 7 MS Ursachen und Konsequenzen...8 Ursachen der Symptome... 10 Diagnose und Behandlung der Symptome...13 Häufige Symptome... 16 Sensibilitätsstörungen... 18 Seh- und Augenbewegungsstörungen...20 Koordinations- und Bewegungsstörungen...22 Muskelkrämpfe und Lähmungen...24 Kontrolle der Blasen- und Darmfunktion...26 Schmerzen...28 Sprech- und Schluckstörungen...30 Müdigkeit ( Fatigue )... 32 Störungen der Sexualität...34 Kognitive Störungen...36 Depressionen...38 Literatur...40 Wo finde ich Hilfe?... 41 Weitere wichtige Adressen und Websites...42 3
4 Foto aus dem Novartis-Pool
MS was passiert im Körper? Die Multiple Sklerose abgekürzt MS ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (ZNS). Eine wichtige Rolle bei der Entstehung der MS spielt das Immunsystem. Lymphozyten, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, dringen durch eine Fehlprogrammierung in das Zentralnervensystem ein und verursachen dort immer wieder Entzündungsherde, ohne dass eine Infektion durch Viren oder Bakterien vorliegt. Es handelt sich um eine so genannte Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem körpereigene Bestandteile angreift und zerstört. Durch die Entzündungsprozesse an der Isolierschicht (Myelin) kommt es teilweise zur Demyelinisierung (Entmarkung) der Nervenfasern. Die Myelinschicht dient dabei zur elektrischen Isolierung der Nervenfasern. Es sorgt für eine schnelle Reizweiterleitung der elektrischen Impulse. Das ZNS besteht aus einer großen Anzahl von Nervenbahnen, die ihren Ursprung im Gehirn haben und im Rückenmark verlaufen. Dort werden sie auf weitere Nerven umgeschaltet und erreichen als periphere Nerven ihre Zielorte, die Muskeln und Organe des Körpers. Abb. 1: Der Aufbau von Nervenfasern einer Nervenzelle Nervenfasern mit Myelinschicht Nervenzellkörper Ranvier - Schnürring Reizweiterleitung Nervenfaser Myelinschicht Abbildung 1: Die Nervenfasern einer Nervenzelle sind von einer schützenden Myelinschicht umgeben, die als Isolierschicht dient. Die Reize springen von Schnürring zu Schnürring und werden so rasch weitergeleitet. 5
Die Entzündung kann abheilen, dabei repariert sich die Myelinschicht teilweise (Remyelinisierung). An diesen Stellen bilden sich jedoch Vernarbungen (Sklerosen), die dauerhaft die Weiterleitung der Reize erschweren können. Als Folge dieser Schädigung können Nervenzellen komplett zerstört werden. Dieser Verlust ist irreversibel. Neben den entzündlichen Veränderungen erkennt man in den letzten Jahren zunehmend, dass möglicherweise neurodegenerative Prozesse im Gehirn, die möglicherweise unabhängig von entzündlicher Demyelinisierung sind, von Anfang an eine Rolle spielen. Diese sind auch mit einem Untergang der Nervenzellen verbunden (Neurodegeneration). Abb. 2: So wirkt sich MS im ZNS aus Isolierschicht (Myelin) Nervenfaser Normale Nervenzelle Geschädigte Nervenzelle Zerstörte Nervenzelle Abbildung 2: Bei gesunden Nervenzellen werden elektrische Signale über die von der Isolierschicht (Myelin) umhüllten Nervenfasern (Axone) rasch weitergeleitet. Durch fehlprogrammierte Immunzellen wird die Isolierschicht beschädigt (Demyelinisierung), hierdurch werden die MS-Symptome verursacht. Die dauerhafte Beschädigung der Isolierschicht kann Nervenfasern zerstören. Dies hat zur Folge, dass die Signalweiterleitung zwischen den Nervenzellen unterbrochen wird. Wenn man sich die Nervenfasern als Elektrokabel vorstellt, dann sind die Myelinhüllen die Isolierung. Eine korrekte und rasche Weiterleitung der elektrischen Signale entlang der Neuronen ist nur möglich, wenn die Myelinhüllen intakt sind. Die bei einer Entzündung verursachten Schäden in den Myelinhüllen, aber auch die Neurodegeneration bewirken eine Verzögerung oder sogar eine Unterbrechung der Reizleitung die Folge davon sind fehlerhaft ausgeführte Bewegungen, Missempfindungen, Sehstörungen oder andere neurologische Fehlfunktionen. Welche Störungen beim einzelnen Patienten beobachtet werden, hängt davon ab, an welcher Stelle im ZNS dieser Prozess stattfindet. Daher können die Beschwerden bei jedem Patienten unterschiedlich sein. Über die Nervenbahnen werden Befehle des Gehirns in Form von elektrischen Impulsen geleitet, z. B. eine Bewegung mit der Hand, um eine Tasse zu greifen. Die zuständigen Muskeln führen dann die gewünschte Bewegung aus. Auf umgekehrtem Weg also von der Peripherie über die Hirnnerven oder das Rückenmark werden viele Informationen aus den Sinnesorganen Augen, Ohren, Geschmacksrezeptoren und dem Körper in das Gehirn transportiert. Dort werden die Sinneseindrücke dann in spezialisierten Hirnregionen weiterverarbeitet. Hier entstehen die Bilder, die wir sehen, die Geräusche, die wir hören oder die Empfindungen von Wärme und Kälte, die wir spüren. 6
Verlauf der MS Bei der MS treten die Symptome beim Patienten in Schüben auf, das heißt, die Betroffenen leiden zeitweise verstärkt unter verschiedenen Störungen der Nervenfunktion (neuronale Störungen). Dazwischen liegen gewöhnlich kürzere oder längere Phasen mit geringerer Krankheitsaktivität. Diese als schubförmig bezeichnete Form der MS findet man bei mehr als 80 % der Patienten zu Beginn der Erkrankung. 1 Ein Schub dauert mindestens 24 Stunden. Die Definition eines Schubes besagt außerdem, dass zwischen zwei Schüben mindestens 30 symptomfreie Tage liegen müssen, um sie als einzelne Schübe zählen zu können; außerdem darf ein Schub nicht durch eine Erhöhung der Körpertemperatur oder im Rahmen einer fieberhaften Infektion erklärbar sein. Abb.3: Die drei Verlaufsformen der MS Beeinträchtigung Beeinträchtigung Jahre Jahre schubförmig sekundär-progredient Beeinträchtigung Jahre primär-progredient Abbildung 3: Die Abb. zeigt die drei Verlaufsformen von MS. Dargestellt ist der zeitliche Verlauf von links nach rechts. Nach oben hin ist eine zunehmende Beeinträchtigung gezeigt. Die Balken symbolisieren einen Schub. Nach dem Schub können sich die Symptome entweder wieder zurückbilden oder zu einer Zunahme der Beeinträchtigung führen. In einigen Fällen kommt es zu einer langsamen kontinuierlichen Verschlechterung der MS (=progredienter Verlauf). Nach einem Schub bilden sich die neurologischen Symptome oft vollständig oder zumindest teilweise wieder zurück. Bei einem Teil der Patienten geht der schubförmige Verlauf nach einigen Jahren in ein Stadium mit langsam fortschreitender Verschlechterung über. Dann spricht man von einer sekundär-progredienten MS. Neurologische Funktionsstörungen bilden sich dann nicht mehr zurück und einzelne Schübe sind kaum noch voneinander abgrenzbar. In diesem Stadium kommt es zu einer Zunahme der Symptome, auch zwischen den Schüben, und die Schübe werden seltener. 7
Eine sichere Vorhersage darüber, wie rasch die MS voranschreitet oder welche Funktionen betroffen sein werden, ist im Einzelfall nicht möglich. Nur bei 10 15 % der Patienten findet man von Beginn an eine fortschreitende Verschlechterung, die primär-progrediente MS. Von dieser sind vor allem Patienten betroffen, bei denen die Krankheit in einem Alter über 40 Jahre beginnt. Ansonsten ist die MS eher eine Krankheit junger Erwachsener. Am häufigsten beginnt sie in einem Alter zwischen 20 und 40 Jahren und kann in seltenen Fällen auch bei Kindern und Jugendlichen auftreten. MS Ursachen und Konsequenzen Die genauen Ursachen der MS sind bis heute nicht vollständig aufgeklärt. Bei einigen Pati enten wurde eine Häufung von MS-Fällen in der Familie beobachtet. Dies bedeutet jedoch nicht, dass MS direkt vererbt wird. Vielmehr scheinen die Betroffenen eine gewisse angeborene Neigung zu haben, MS zu bekommen. Eine Veranlagung alleine reicht nicht, um eine MS auszulösen. Weitere, im Einzelnen noch nicht bekannte Faktoren müssen hinzukommen. So gibt es Hinweise darauf, dass Virusinfektionen im Kindes- und Jugendalter die Autoimmunkrankheit begünstigen. Die Forschung arbeitet intensiv an deren Aufklärung. Leider ist es ohne Kenntnis der Auslöserfaktoren nicht möglich, eine Therapie zu entwickeln, mit der die MS geheilt werden kann. Dennoch wurden in den letzten Jahren deutliche Fortschritte in der Behandlung gemacht. Mit den modernen immunologischen Behandlungsmöglichkeiten konzentriert man sich auf die Prozesse, die einer Autoimmunerkrankung zugrunde liegen. Dadurch kann das Fortschreiten der Krankheit verzögert und das Risiko einer bleibenden Behinderung reduziert werden. Im Folgenden werden wir uns näher mit den typischen Symtomen der MS beschäftigen. 8
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Ursachen der Symptome Die MS ist gekennzeichnet durch ein sehr variables, individuell unterschiedlich ausgeprägtes klinisches Bild. Zu Beginn der Erkrankung sind oft nur einzelne Funktionen betroffen beispielsweise vorübergehende Sehstörungen oder Bewegungsstörungen. Im weiteren Verlauf können sich aber Symptome herausbilden, die zum Teil sehr uncharakteristisch sind. Die sogenannten versteckten Symptome der MS. Eine vorübergehende Zunahme bereits bestehender Symptome durch eine erhöhte Körpertemperatur, beispielsweise nach Saunabesuchen, während einer fieberhaften Erkrankung oder bei vermehrter körperlicher Anstrengung tritt bei bis zu 80 % aller MS-Betroffenen auf. Dieses Phänomen wird als Uhthoff-Phänomen bezeichnet. Die damit verbundenen Symptome, u. a. verstärkte Müdigkeit, verringertes Sehvermögen, verringerte Muskelkraft oder herabgesetzte geistige Leistungsfähigkeit verschwinden nach Abkühlung des Körpers, manchmal allerdings auch erst Stunden später. Wie entstehen die Symptome? Bei den organisch bedingten Symptomen kann man im Wesentlichen zwei Gruppen unterscheiden: diejenigen, bei denen die Funktionsstörungen direkt auf die MS-bedingten Nervenschädigungen zurückzuführen sind und solche, die eine indirekte Folge der zentralnervösen Funktionsstörung darstellen. Bei manchen Symptomen sind die Grenzen fließend und einige können zusätzlich durch psychische Faktoren beeinflusst werden. Vorwiegend durch neuronale Schädigung verursachte Symptome Direkt durch neuronale Schädigung bedingt sind vor allem Störungen der Hirnnerven: Seh-, Sprech-, Schluckstörungen Störungen des vegetativen Nervensystems: Störungen der Blasen-, Darm- und Sexualfunktion sowie des Herz-Kreislauf-Systems paroxysmale Symptome: z. B. anfallsartig auftretende Störungen der Nervenfunktion, Nervenschmerzen (Neuralgien) wie die Trigeminusneuralgie 10
Komplexere Nervenschädigungen verursachen Symptome, bei denen mehrere Nerven betroffen sind. Die Symptome sind dann eher diffus und der Ursprung kann nicht mehr einem bestimmten Nerv genau zugeordnet werden. Zu nennen sind hier: motorische Störungen wie Spastik oder Tremor (unkontrolliertes Zittern), Muskellähmungen, Paresen usw. Sensibilitätsstörungen: Missempfindungen wie Kribbeln, Ameisenlaufen usw. neuropathische Schmerzen chronische Schmerzen, z. B. Muskel- oder Gelenkschmerzen Indirekt durch Schädigung des ZNS bedingte (sekundäre) Symptome Die Folgen der zentralnervösen Entzündungsreaktion haben Auswirkungen auf den gesamten Hirnstoffwechsel und dadurch auf verschiedene geistige und körperliche Funktionen. Diese Symptome sind nicht nur typisch für MS, sie können auch bei anderen chronischen Krankheiten vermehrt auftreten oder eigenständige Krankheitsbilder bei ansonsten gesunden Personen sein: Fatigue: ungewöhnlich starke Ermüdbarkeit schon bei geringen körperlichen oder geistigen Anstrengungen Kognitive Symptome: Störungen der höheren geistigen Leistungen, z. B. Konzentrations-, Gedächtnis- und Aufmerksamkeitsstörungen Depressionen Es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, wann und ob überhaupt sekundäre Störungen auftreten. Sie können schon sehr früh im Krankheitsverlauf in Erscheinung treten, auch unabhängig von anderen typischen MS-Symptomen. Manchmal sind sie nur sehr gering ausgeprägt und werden erst während eines Schubes klinisch auffällig. Ein besonderes Merkmal dieser Störungen ist, dass sie sich gegenseitig verstärken oder auch imitieren können. Daher ist eine sorgfältige diagnostische Abklärung besonders wichtig. 11
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Diagnose und Behandlung der Symptome Die MS ist zwar eine chronische und derzeit nicht heilbare Erkrankung, das bedeutet aber keineswegs, dass man zwangsläufig über kurz oder lang behindert sein wird oder gar im Rollstuhl endet. Vielmehr ist eine schubförmige MS, wie sie meist im Anfangsstadium auftritt, heute gut behandelbar und ermöglicht in der Regel ein nahezu normales Leben ohne größere Einschränkungen. Dennoch haben die Symptome der MS für den Betroffenen eine große subjektive Bedeutung und wirken sich negativ auf das Allgemeinbefinden und die Lebensqualität aus. Viele Symptome, wie Sprech-, Blasenfunktionsstörungen oder Spastiken sind für den Einzelnen sehr belastend und behindern ihn bei seinen alltäglichen Aktivitäten. Oft sind es gerade diese Symptome, die auch die sozialen Kontakte erschweren oder zur Berufsunfähigkeit führen können. Eine sorgfältige Diagnostik ist von großer Bedeutung, weil sie die Grundlage für eine gezielte Behandlung ist. Eine frühzeitig einsetzende Therapie kann das weitere Fortschreiten der Erkrankung hinauszögern und somit auch vielen Einschränkungen im alltäglichen Leben sowie im Beruf vorbeugen. Wie erkenne ich die MS-Symptome? Grundsätzlich gilt: Nicht jedes Unwohlsein ist ein Anzeichen für schwerwiegende gesundheitliche Störungen. Schließlich hat jeder auch mal einen nicht so guten Tag. Manche Beschwerden verschwinden wieder, auch ohne medikamentöse Behandlung. Wichtig ist allerdings, dass Sie ungewöhnliche Beschwerden beobachten. Sollten die Symptome über 24 Stunden hinweg bestehen bleiben oder sogar zunehmen, dann sollten Sie Ihren Arzt aufsuchen. Er wird geeignete Untersuchungen in die Wege leiten. Allgemeine Regeln zur Vorbereitung auf das Arztgespräch Es kann für das Arztgespräch sehr hilfreich sein, wenn Sie Ihre Beobachtungen vorher kurz notieren. Für eine gezielte Diagnostik und optimale Therapie der Symptome ist es unbedingt erforderlich, Medikamentenwirkungen von anderen organischen Ursachen zu trennen. 13
Seit wann bestehen die Beschwerden? Worin genau bestehen die Beschwerden? Wie oft haben Sie die Beschwerden? Sind sie kontinuierlich vorhanden oder gibt es eine tageszeitliche Abhängigkeit? Sind die Beschwerden immer gleich oder haben sie sich mit der Zeit verändert? Haben Sie den Eindruck, dass bestimmte Situationen die Beschwerden auslösen oder verstärken? Wenn ja, welche? Fühlen Sie sich in Ihren alltäglichen Aktivitäten eingeschränkt? Erkennen Sie Auslöser für die Beschwerden? Ein weiterer wichtiger Punkt sind Ihre Medikamente Haben Sie in letzter Zeit Ihre Medikation umgestellt oder die Dosierung verändert? Sind neue Medikamente dazugekommen? Therapieziele Unabhängig von der Art der Symptome gilt, dass einer Verschlechterung vorgebeugt und das subjektive Wohlbefinden gefördert werden soll, um dauerhaft eine möglichst gute Lebensqualität zu bewahren. Dazu dienen alle Maßnahmen, die körperliche Funktionen trainieren, Fähigkeiten zur Bewältigung des alltäglichen Lebens fördern, Berufs- bzw. Erwerbsfähigkeit erhalten und einem sozialen Rückzugsverhalten vorbeugen. Um diese Ziele zu erreichen, finden neben der medikamentösen Behandlung zahlreiche nichtmedikamentöse Therapien Anwendung. Die folgende Tabelle gibt Ihnen einen allgemeinen Überblick verschiedener Maßnahmen. Weitergehende Literatur finden Sie im Anhang. Welche Therapieform in Frage kommt, richtet sich nach Art und Ausprägung der Symptome. Damit gegebenenfalls frühzeitig Maßnahmen zur beruflichen Rehabilitation ergriffen werden können, ist schon in einem frühen Krankheitsstadium eine sozialmedizinisch-sozialrechtliche Beratung wichtig. Um geeignete nicht-medikamentöse Therapien zu finden und gegebenenfalls einzuleiten, eignet sich besonders gut der Aufenthalt in einer MS-Rehabilitationsklinik. 14
Nicht-medikamentöse Behandlung der Symptome Therapieform Physiotherapie Ergotherapie Sporttherapie Logopädie Psychotherapie Neuropsychotherapie Verfahren aktive und passive Krankengymnastik im weiten Sinne. Dazu gehören vor allem die Verfahren - nach Bobath - nach Vojta - PNF (propriozeptive Neurofaszilitation) Übungen zur Verbesserung von Motorik und Koordination, gezieltes Training einzelner Funktionsstörungen Übungen mit Hilfsmitteln Kognitionstraining (Hirnleistungstraining) Gymnastik, Ausdauersportarten, therapeutisches Reiten (Hippotherapie) Reha-Sport Sprechtraining, Schlucktraining Gesprächstherapie, kognitive Verhaltenstherapie Stressbewältigungs- und Entspannungsverfahren Erlernen von Coping-Strategien (Krankheitsbewältigung für Patienten und Angehörige) Gedächtnistraining, Lernstrategien, Aufmerksamkeitstraining 15
Häufige Symptome Die MS beginnt zumeist mit einem einzelnen Symptom. Besonders häufig ist dies die Entzündung des Sehnervs mit den typischen Sehstörungen. Im Prinzip kann aber auch jede andere neurologische Störung als Erstsymptom auftreten. Nach dem ersten Schub bilden sich die Funktionsstörungen gewöhnlich innerhalb von wenigen Tagen wieder zurück. Die verschiedenen Symptome treten im Krankheitsverlauf häufig in unterschiedlicher Reihenfolge und Kombination auf. Im Lauf wder Zeit können dann mit jedem neuen Schub Behinderungen zurückbleiben. Leider gibt es keine zuverlässige Methode, um den Verlauf der MS im Einzelfall vorherzusagen. Bei manchen Patienten tritt nur ein Schub auf und für den Rest ihres Lebens bleiben sie praktisch beschwerdefrei. Patienten mit einer relativ hohen Schubhäufigkeit von Anfang an haben eine höhere Wahrscheinlichkeit für das Auftreten mehrerer Symptome und Behinderungen. 1 Die nachfolgende Tabelle gibt eine Übersicht über die Symptome der MS. Manche von ihnen sind außerordentlich häufig dies gilt vor allem für Fatigue und Depressionen, die oft schon im frühen Krankheitsverlauf beobachtet werden. Andere dies gilt insbesondere für motorische und vegetative Störungen nehmen in einem späteren Krankheits stadium immer weiter zu. Dank der modernen immunmodulatorischen Therapie der MS sind solche schweren Verläufe jedoch in den letzten Jahren seltener geworden. In den nächsten Kapiteln beschreiben wir die einzelnen Symptome, ihre Auslösefaktoren sowie diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten. 16
Häufige Symptome der MS 1,2 Symptom Sensibilitätsstörungen, (Dysästhesien, Parästhesien) Seh-/ Augenbewegungsstörungen Koordinations-/ Bewegungsstörungen Spastik und Muskelschwäche Funktionsstörung von Blase und Darm Schmerzen Sprech-/ Schluckstörungen Fatigue Störungen der Sexualität Gedächtnis-, Aufmerksamkeits-/ Wahrnehmungs störungen Depression Beschwerden verminderte (Hypästhesie) bzw. verstärkte (Hyperästhesie) Berührungsempfindlichkeit Missempfindungen (Parästhesien), z. B. Prickeln, Kribbeln, Taubheit verschwommenes Sehen, vorübergehende Blindheit, Gesichtsfeldausfälle Doppelbilder, Schwindel usw. Störung der Feinmotorik, Zittern (Tremor), unkoordinierte Arm- oder Beinbewegungen (Ataxie) anhaltend erhöhte Muskelspannung in Rumpf oder Extremitäten (Muskelkrämpfe) verringerte Kraftentwicklung der betroffenen Muskeln (Muskelschwäche, Parese) eingeschränkte motorische Geschicklichkeit, Muskelsteifigkeit gesteigerte Muskeleigenreflexe, Einschießende Bewegungen Blase: häufiger Harndrang, Inkontinenz oder Blasenentleerungsstörung Darm: Verstopfung (Obstipation), Inkontinenz anfallsartige Schmerzen: Kopfschmerzen, Nervenschmerzen (Neuralgien) Chronische Schmerzen: durch Spastik, Fehlhaltungen, chronische Missempfindungen bei Nervenentzündung (Neuropathie), Sehnerventzündung undeutliches, langsames / zu schnelles Sprechen, monotone Stimmmelodie, heisere Stimme (Dysarthrie) bis zur Stummheit häufiges Verschlucken, Schwierigkeiten beim Essen und Trinken ungewöhnliche Müdigkeit schon nach geringer körperlicher und / oder geistiger Anstrengung, häufig auch ausgelöst durch hohe Außentemperaturen Libidoverlust, Orgasmusunfähigkeit, Erektionsstörungen Trockenheit der Scheide, verminderte Empfindung im Bereich von Klitoris und Scheide eingeschränkte Aufmerksamkeit und / oder Konzentration (Fähigkeit zum Multitasking ist dadurch beeinträchtigt) Störung des Kurzzeitgedächtnisses verminderte Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit, Wortfindungsstörungen mehr als zwei Wochen anhaltende gedrückte Stimmung, Interesselosigkeit, Freudlosigkeit, Antriebslosigkeit usw. 17
Sensibilitätsstörungen Sensibilitätsstörungen gehören zu den Hauptsymptomen der MS. Man unterscheidet vermehrte Berührungsempfindlichkeit (Hyperästhesien) und verminderte Berührungsempfindlichkeit (Hypästhesien) sowie unangenehme oder schmerzhafte Missempfindungen (Parästhesien) wie Kribbeln, Ameisenlaufen, Brennen oder Taubheitsgefühle und Störungen des Temperatur- oder Vibrationsempfindens. 4 18
Sensibilitätsstörungen Grundlagen, Diagnose und Therapie 2,4 Symptome vermehrte oder verminderte Berührungsempfindlichkeit Missempfindungen, unter Umständen schmerzhaft Störung des Temperaturempfindens: Unterscheidung und Wahrnehmung von warm / kalt Störung des Vibrationsempfindens: nur starke Vibrationen werden noch wahrgenommen Störung des Lage- und Bewegungsempfindens: unsicherer Gang, Fallneigung Diagnose neurologische Untersuchung apparativ: Nervenleitgeschwindigkeit, evozierte Potenziale Therapie Physiotherapie - bei vermehrter Berührungsempfindlichkeit: Desensibilisierung durch Training mit taktilen Reizen (z. B. Igelball, Bürsten, Vibrationsgeräte, usw.) - bei verminderter Berührungsempfindlichkeit: Wechselbäder, Eisbehandlung (Achtung: Vorsicht bei reduzierter Temperaturempfindlichkeit, da Erfrierungen drohen!) - Missempfindungen: Stangerbad - Gangunsicherheit: Stehbrett, ggf. Hilfsmittel (Gehstock, Rollator) - manuelle Therapie Ergotherapie - Einüben alltagsrelevanter Tätigkeiten Betroffen sind meist zunächst Hände und / oder Füße, später können die Beschwerden auch die gesamten Extremitäten erfassen. Infolge eines verminderten Bewegungs- und Lageempfindens kann auch die Gehfähigkeit eingeschränkt sein. Die Therapie beruht in erster Linie auf speziellen physiotherapeutischen Verfahren. Der Erfolg ist jedoch oft unbefriedigend. Eine medikamentöse Behandlung ist nur bei schmerzhaften Hyperästhesien und Parästhesien sinnvoll. Mit Sensibilitätsstörungen müssen sich viele Patienten arrangieren. 19
Seh- und Augenbewegungsstörungen Man unterscheidet Sehstörungen, wie sie durch eine Sehnerventzündung hervorgerufen werden, von Augenbewegungsstörungen. Im ersten Fall resultiert ein verschwommenes, unscharfes und kontrastarmes Bild, als ob man durch eine Milchglasscheibe schaut. Augenbewegungsstörungen kommen durch Entzündungsherde im Bereich der Augenmuskelkerne im Hirnstamm zustande. Dadurch ist die Steuerung der Augen gestört. Der Patient sieht alles doppelt. Ein weiteres Symptom ist das Augenzittern (Nystagmus). Die daraus resultierenden Beschwerden sind rasch aufeinanderfolgende horizontale, vertikale oder kreisende Augapfelbewegungen und können äußerst unangenehm sein. 20
Seh- / Augenbewegungsstörungen Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Diagnose Therapie Sehstörungen Verschlechterung der Sehschärfe bis zur Blindheit Verschwommensehen Störung des Farbensehens Gesichtsfeldausfälle Schmerzen im Bereich der Augenhöhle augenärztliche Untersuchung - Sehschärfenbestimmung neurologische Untersuchung - Messung der Reizübertragung in Sehnerv und Sehbahn (VEP) bei Sehstörungen im MS-Schub - Medikamente Augenbewegungsstörungen Doppelbilder Gleichgewichtsstörungen mit Übelkeit und Sturzgefahr Schwierigkeiten beim Lesen, Schreiben, Fernsehen verschiedene augenärztliche und neurologische Untersuchungen bei Augenbewegungsstörungen im MS-Schub - Medikamente zeitweiliges Abdecken des Auges Prismenbrillen 21
Koordinations- und Bewegungsstörungen Koordinations- und Bewegungsstörungen bestehen aus unkoordinierten Bewegungen (Ataxie) und Zittern (Tremor). Der Schweregrad der Störungen ist oftmals abhängig von der individuellen Tagesform und Belastbarkeit sowie von der psychischen Verfassung des Patienten. Die Symptome sind äußerst hinderlich bei der Verrichtung alltäglicher Aufgaben wie Schreiben, Essen oder Ankleiden und bei der Ausübung einer Berufstätigkeit. Wenn überwiegend der Rumpf und die Beine betroffen sind, kann auch die Gehfähigkeit stark eingeschränkt sein. Die Therapie der körperlichen Beweglichkeit, der Feinmotorik und der Gehfähigkeit sind besonders wichtig für den Patienten, um seine Selbstständigkeit und Lebensqualität zu erhalten. Unterstützend können dafür besondere Hilfsmittel wie spezielles Essbesteck, ein Gehstock oder ein Rollator eingesetzt werden. Medikamente sind nur bei ausgeprägtem Tremor wirksam. 2 22
Koordinations- und Bewegungsstörungen Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Diagnose Therapie Ataxie - mangelnde Bewegungskoordination, z. B. beim gezielten Greifen oder Gehen - Störung der Feinmotorik Tremor - vorwiegend Intentionstremor, d. h. Verstärkung des Zitterns bei zielgerichteten Bewegungen körperliche Untersuchung subjektive Beurteilungsskalen zu Schweregrad und Ausmaß der Beeinträchtigung in Alltag und Beruf regelmäßige Physiotherapie - gezieltes aktives und passives Muskeltraining - Bewegungsbad regelmäßige Ergotherapie - Koordinationstraining - Einüben alltagsrelevanter Tätigkeiten Einüben von Entspannungstechniken - Autogenes Training - Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson - Yoga - QiGong Kühlung eines Arms zur vorübergehenden Senkung von Amplitude und Frequenz des Tremors für etwa 30 Minuten bei sehr schwerem, nicht ausreichend behandelbarem Tremor - operativer Eingriff (Elektrostimulation des Thalamus) 23
Muskelkrämpfe und Lähmungen Eine dauerhafte oder kurzfristig einschießende Verkrampfung der Muskulatur (Spastik), oft begleitet von einer Schwäche oder Lähmung (Parese) der Muskeln, ist ein sehr häufiges Symptom der MS. Es tritt überwiegend im späteren Krankheitsverlauf der MS auf. Die Beschwerden können, abhängig von der Tageszeit, unterschiedlich stark ausgeprägt sein und sich unter körperlicher Belastung verstärken. Die Komplikationen einer Spastik ergeben sich aus der erhöhten Spannung (Tonus) bestimmter Muskelgruppen. Einschießende Spastiken sind nicht nur störend, sondern können auch sehr schmerzhaft sein. Ein dauerhaft erhöhter Muskeltonus führt hingegen zu Schmerzen und Einschränkungen der Gelenkbeweglichkeit bis hin zu Kontrakturen (fixierte Gelenkfehlstellungen) und Bettlägerigkeit. Dadurch wird insbesondere die Mobilität des Betroffenen eingeschränkt, aber auch viele alltägliche Aktivitäten wie Waschen und Ankleiden werden erschwert. Therapeutisch stehen daher Physio- und Ergotherapie sowie Medikamente zur Muskelentspannung (Muskelrelaxantien) im Vordergrund. Eine begleitende Muskelschwäche kann zu rascher Ermüdung und dadurch eingeschränkter körperlicher Aktivität führen. Sowohl durch die Spastik als auch durch die Paresen können andere Funktionen wie Blasen- und Darmentleerung oder die Sexualfunktion beeinträchtigt sein. Spastik / Parese Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome verminderte Muskelkraft und Ausdauer gestörte Bewegungsabläufe schmerzhafte einschießende Muskelkrämpfe Beugespasmen mit Gelenkfehlstellungen (Kontrakturen) Diagnose Therapie Anamnese (gründliche Patientenbefragung) körperliche Untersuchung konsequente, intensive Physiotherapie aktives und passives Bewegen der Muskulatur - Fahrrad- und Laufbandtraining - motorgetriebene Fahrräder zur Bewegung der Arme und Beine ohne Widerstand - Laufbandtraining mit partieller Körpergewichtsentlastung - spezielle Verfahren wie Bobath, propriozeptive neuromuskuläre Fazilitation (PNF), Vojta Eis- bzw. Kältebehandlung ggf. Hilfsmittel (Gehstock, Rollator, Rollstuhl) Einsatz dynamischer und statischer Schienen 24 Vermeiden von Auslösern Medikamente
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Kontrolle der Blasen- und Darmfunktion Störungen der Darm- oder Blasenfunktion haben für die Betroffenen äußerst negative Auswirkungen auf die Teilnahme am sozialen Leben und die Lebensqualität. Oft haben die Patienten Hemmungen, über solche privaten Probleme zu sprechen. Eine erfolgreiche Behandlung ist oft möglich und auch dringend erforderlich, um Folgekomplikationen zu vermeiden. 2 Anhaltende Blasenfunktionsstörungen können aufgrund des starken Harndrangs zu erheblichen Störungen des Tagesablaufs und der Nachtruhe führen. Außerdem sind sie häufig Ursache für wiederholte Harnwegsinfektionen mit möglicher Schädigung der Nieren. Unterbauchschmerzen treten auch bei Störungen der Darmentleerung auf. Eine chronische Verstopfung (Obstipation) kann im schlimmsten Fall zu einem Darmverschluss (Ileus) führen. 26
Sollten Sie Blasen- oder Darmfunktionsstörungen haben, wenden Sie sich unbedingt an Ihren Arzt. Gegebenenfalls wird er Sie zu anderen Spezialisten überweisen, um die Störungen genau zu diagnostizieren und gezielt zu behandeln. Störungen der Blasen- und Darmfunktion Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Komplikationen Diagnose Therapie Blasenfunktionsstörungen häufiger Harndrang vermehrter nächtlicher Harndrang (Nykturie) Inkontinenz Restharnbildung oder Harnverhalt chronische Harnwegsinfektionen Blasen- und Nierensteine eingeschränkte Nierenfunktion Hautreizungen, Geschwüre Schmerzen Führen eines Miktionstagebuches apparative Untersuchungen wie Messung des Restharns und / oder des Urinflusses Beratung zu Trinkmenge und Verteilung über den Tag Beckenbodentraining Biofeedbackverfahren Hilfsmittel (Vorlagen und/oder Einlagen, Windeln, Hautpflege etc.) regelmäßige oder dauerhafte Harnableitung über Katheter Medikamente zur Verbesserung der Blasenentleerung Medikamente zur Prophylaxe bei häufigen Harnwegsinfekten Antibiotika bei akuten Harnwegsinfekten Behandlung der Auslöser, z.b. Spastik Darmfunktionsstörungen Verstopfung und / oder Inkontinenz Hautreizungen, Geschwüre Schmerzen Darmverschluss (Ileus) Arztgespräch körperliche Untersuchung bei Verstopfung - Physiotherapie - ausreichende Flüssigkeitszufuhr - Beckenbodentraining - Abführmittel oder Einlauf (Klistier) bei Inkontinenz - Beckenbodentraining - Hilfsmittel - Hautpflege 27
Schmerzen Schmerzen unterschiedlichster Art sind ein gelegentlicher Begleiter bei MS. Auf Grundlage der Schmerz ursachen können vier Kategorien von Schmerzen unterschieden werden, die zum Teil ganz unterschiedlich behandelt werden müssen: 2 Schmerzen als direkte Folge der MS, z. B. Nervenschmerzen (Neuralgien, Nervenentzündung im akuten Schub), Kopfschmerzen bei MS-Herden in bestimmten Hirnbereichen, schmerzhafte Muskelkrämpfe und Parästhesien (Missempfindungen) Schmerz als indirekte Folge von MS-Symptomen, z. B. Gelenk- oder Muskelschmerzen bei Fehlhaltungen, Spastik, Kontrakturen, Geschwüre, Unterbauchschmerzen bei Blasenfunktionsstörungen oder Verstopfung, aber auch durch ungeeignete Hilfsmittel und/ oder unsachgemäßen Gebrauch Schmerzen unter medikamentöser Therapie grippeähnliche Symptome, Kopfschmerzen, Schmerzen an der Injektionsstelle MS-unabhängige Schmerzen, z. B. Rückenschmerzen (kann auch ein indirekt durch MS bedingter Schmerz sein), primäre Kopfschmerzen (Migräne, Spannungskopfschmerz), degenerative Knochenerkrankungen oder Polyneuropathie (Nervenschmerzen) anderer Ursache Zur Abschätzung der Häufigkeit, Intensität (visuelle Analogskala), Dauer, Auslösefaktoren usw. empfiehlt sich das Führen eines Schmerztagebuches über einen gewissen Zeitraum. Therapeutisch kommen, je nach Art der Schmerzen, sowohl Medikamente als auch Methoden der Physiotherapie und Psychotherapie in Frage. Sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt darüber, wenn Sie häufiger Schmerzen haben. Schmerzen sind gut behandelbar! 28
Schmerzen Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome im akuten Schub - Nervenentzündung (z. B. Sehnerventzündung mit Schmerzen beim Bewegen des Augapfels) anfallsweise auftretende Schmerzen (paroxysmale Syndrome) - einschießender sehr starker Schmerz von kurzer Dauer in einzelnen Nerven, z. B. Trigeminusneuralgie chronische Schmerzen in Muskeln, Gelenken, Kopf, Rücken usw. Diagnose neurologische Untersuchung Dokumentation der Schmerzen durch den Patienten selbst in einem Schmerztagebuch Therapie Schmerzen im Rahmen eines akuten Schubes - Schubbehandlung mit hochdosierter Kortison-Pulstherapie chronische Schmerzen - Entspannungs- und Stressbewältigungstechniken (z. B. Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson, Autogenes Training) - fehlhaltungsbedingte Schmerzen: Physiotherapie, Ergotherapie, Hilfsmittel - Schmerzen durch Medikamenteninjektionen: Kühlung der Injektionsstelle - Medikamente 29
Sprech- und Schluckstörungen Sprechen und Schlucken sind sehr komplexe Vorgänge, bei denen es auf ein fein abgestimmtes Zusammenspiel verschiedener Nerven und Muskeln im Mund- und Rachenraum sowie im Kehlkopf ankommt. Man unterscheidet verschiedene Formen der Sprechstörung (Dysarthrie), bei denen entweder nur die Lautbildung (Artikulation) oder auch die Stimme und die Atmung (Dysarthrophonie) betroffen sind. Bei MS-Patienten findet man verschiedene Arten von Sprech- und Schluckstörungen, die meist als Mischform in unterschiedlich starker Ausprägung zu finden sind. Die häufigste Form der Sprechstörung bei MS ist die paroxysmale Dysarthrie. Dabei versprechen sich die Patienten kurz, ohne dass der Sprachfluss gestört ist. Oft ist es hier hilfreicher, langsamer zu sprechen. Sprechstörungen beeinträchtigen sehr stark die Kommunikationsfähigkeit der Patienten und können zu sozialem Rückzug und Problemen bei der Berufsausübung führen. 30
Schluckstörungen belasten vor allem durch Probleme beim Essen und Trinken und können in schweren Fällen zu einer Mangelernährung und Dehydratation (Austrocknen des Körpers) führen. Häufiges Verschlucken begünstigt das Eindringen von Nahrungsbestandteilen in die Luftröhre und die Bronchien und kann eine Lungenentzündung (Aspirationspneumonie) verursachen. Beide Störungen werden interdisziplinär durch den Neurologen und den HNO-Facharzt (Hals-, Nasen-, Ohrenkrankheiten) diagnostiziert und behandelt. Zusätzlich kann Logopädie, Physio- oder Ergotherapie die Symptomatik verbessern. Sprech- / Schluckstörungen Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Diagnose Therapie Sprechstörungen zu leise / laute Stimme oder zu hohe / tiefe Stimmlage raue oder heisere Stimme undeutliches, verwaschenes Sprechen zu langsames / schnelles Sprechen monotone Sprachmelodie Atemstörungen - Kurzatmigkeit beim Sprechen Untersuchungen beim Neurologen und HNO-Facharzt Logopädie (Sprechtraining) Behandlung assoziierter Symptome wie Fatigue, Spastik, Tremor etc. Hilfsmittel (z. B. Sprachverstärker, Sprachcomputer) Schluckstörungen Hustenreiz, Speichelfluss Schwierigkeiten beim Essen und Trinken in schweren Fällen - Mangelernährung (Gewichtsverlust) - zu geringe Flüssigkeitszufuhr (Austrocknung) - Gewichtsverlust - Lungenentzündung Untersuchungen beim Neurologen und HNO-Facharzt Logopädie: Schlucktherapie ggf. pürierte Kost und Hilfsmittel (Ess- und Trinkhilfen), vorübergehende Sondenernährung 31
Müdigkeit ( Fatigue ) Die Fatigue bei MS wird als subjektiv erlebter Antriebs- und Energiemangel mit Beeinträchtigung der üblichen oder erwünschten Aktivitäten im täglichen Leben definiert. Diese abnorme Erschöpfbarkeit kommt jedoch nicht nur bei MS vor, sondern auch bei Patienten mit akuten oder chronischen Infektionen sowie bei Krebserkrankungen. Fatigue ist ein häufiges Symptom bei MS. Sie führt unbehandelt oft zu vorzeitiger Berentung und zu erheblichen Einschränkungen bei den sozialen Aktivitäten. Dadurch wirkt sich die Fatigue sehr negativ auf die Lebensqualität und das subjektive Wohlbefinden aus. 1 Die Ursachen der Fatigue sind nicht genau bekannt. Es wird beobachtet, dass die Fatigue meist in der zweiten Tageshälfte zunimmt und eine hohe Umgebungstemperatur die Symptome verstärken kann. Auch Depressionen und Schlafstörungen können dafür verantwortlich sein. 32
Um im Alltag besser mit Fatigue umgehen zu können, sollten Sie in den Tagesablauf regelmäßige Ruhepausen einplanen; dies gilt natürlich auch für jede berufliche Tätigkeit und Freizeitaktivität. Lernen Sie, sich in Pausen richtig zu entspannen, etwa mit Hilfe der Progressiven Muskelrelaxation nach Jacobson, Yoga, QiGong oder mit Autogenem Training. Bei hohen Temperaturen im Sommer empfehlen wir Ihnen, körperliche Anstrengungen möglichst zu vermeiden und sich in kühlen Räumen aufzuhalten. Wenn Sie schlecht schlafen, sollten Sie sich bezüglich allgemeiner Maßnahmen zur Verbesserung der Schlafhygiene (abends nur leichte Mahlzeiten, kein Alkohol, kühles Schlafzimmer, usw.) beraten lassen, bevor Sie in Absprache mit Ihrem Arzt zu Medikamenten greifen. Studien haben gezeigt, dass körperliches Training, insbesondere mit Ausdauersportarten, das subjektive Wohlbefinden deutlich verbessern kann. Geeignet sind z. B. Radfahren, Schwimmen oder Laufen. Weitere Maßnahmen zur Steigerung der körperlichen Belastbarkeit sind physiotherapeutische und ergotherapeutische Übungen. Fatigue Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2,3 Auslösefaktoren geistige und körperliche Anstrengungen Hitze (hohe Außentemperaturen, Sauna) akute mentale oder emotionale Stresssituationen Symptome Diagnose Therapie ungewöhnlich stark ausgeprägte geistige und / oder körperliche Erschöpfbarkeit, schon bei geringen Belastungen Tagesmüdigkeit subjektive Beurteilungsskalen zum Ausmaß der Müdigkeit und den damit verbundenen Einschränkungen in Alltag und Beruf, z. B. Fatigue Severity Scale (FSS) oder modifizierte Fatigue-Impact-Scale (MFIS) regelmäßige Ruhepausen, ggf. Yoga und Entspannungstraining Verbesserung der Schlafhygiene psychologische Therapie, wie Verhaltenstherapie, Selbstmanagement- Programme Vermeidung von Hitze, ggf. Abkühlung z. B. mit Hilfe von Kühlakkus oder Kühlwesten körperliches Training, vor allem Ausdauersportarten Rehabilitationsmaßnahmen, z. B. Physio- oder Ergotherapie einschließlich Energieeffizienztraining Medikamente (besonders bei ausgeprägter Tagesmüdigkeit) 33
Störungen der Sexualität Störungen der Sexualfunktion treten insbesondere im späteren Krankheitsverlauf der MS auf. Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Frauen klagen meist über mangelnde Libido, verminderte Sensibilität und Schmerzen im Genitalbereich. Bei Männern stehen die erektile Dysfunktion (Erektionsstörung), Ejakulationsstörungen und eine nachlassende Libido im Vordergrund. 1 Zusätzlich zu den oben genannten primären sexuellen Störungen bestehen sehr häufig sekundäre Störungen, die infolge anderer MS-Symptome auftreten. Zu nennen sind hier vor allem einschießende Muskelkrämpfe, Paresen, Sensibilitätsstörungen, Schmerzen, Blasen- und Darmstörungen, Fatigue und Nebenwirkungen verschiedener Medikamente. Als tertiäre Störungen bezeichnet man Einschränkungen der sexuellen Aktivität aufgrund der psychischen Belastungen durch MS. Störungen der Sexualität wirken sich nicht nur auf das Wohlbefinden und die Lebensqualität des Patienten selbst aus, sondern betreffen, mehr als andere Symptome der MS, auch das Zusammenleben in der Partnerschaft. Schwierigkeiten auf sexuel- 34
lem Gebiet können Konflikte oder auch eine zunehmende Entfremdung der Partner auslösen. Besonders betroffen ist die Familienplanung. Eine psychotherapeutische Beratung oder eine Partnertherapie ist in vielen Fällen hilfreich. Die Behandlung sexueller Funktionsstörungen sollte daher auf allen Ebenen der MS-Symptomatik ansetzen. Primäre Störungen der Sexualfunktion Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Diagnose Therapie Männer Erektionsstörung (Impotenz) Ejakulationsstörung Libidoverlust körperliche Untersuchung beim Urologen (Androloge) und Neurologen Erektionsstörung - Hilfsmittel: Vakuumpumpen, Penisprothesen, u. a. - Medikamente ggf. Gesprächstherapie gemeinsam mit dem Partner Frauen Libidoverlust Scheidentrockenheit verminderte Sensibilität im Genitalbereich Schmerzen beim Geschlechtsverkehr (Dyspareunie) körperliche Untersuchung beim Frauenarzt und Neurologen Scheidentrockenheit - Gleitcremes - Medikamente ggf. Gesprächstherapie gemeinsam mit dem Partner 35
Kognitive Störungen Als kognitive Leistungen bezeichnet man die höheren geistigen Fähigkeiten des Menschen, die sogenannten Hirnleistungsstörungen. Dazu gehören die Bereiche Aufmerksamkeit, Gedächtnis und Konzentration ebenso wie die Fähigkeit, bestimmte Sachverhalte in ihrer Bedeutung zu erfassen und Schlussfolgerungen für das eigene Handeln daraus zu ziehen. Bei MS können Einschränkungen der kognitiven Leistungsfähigkeit in individuell sehr variabler Ausprägung bereits früh auftreten. Oft beobachtet man, dass sich Hirnleistungsstörungen während eines Schubes verstärken und anschließend wieder bessern. Zu beachten ist, dass andere Symptome wie Fatigue oder Depressionen ähnliche, meist nur subjektiv empfundene Leistungsstörungen verursachen können, ohne dass tatsächlich Defizite bei den kognitiven Fähigkeiten vorliegen. 36
Im Unterschied zur Demenz älterer Patienten ist die geistige Leistungsfähigkeit meist nur geringgradig eingeschränkt und äußert sich vorwiegend als eine Verlangsamung des Denkens, verbunden mit einer Störung des Kurzzeitgedächtnisses, verringerter Aufmerksamkeit und Schwierigkeiten bei der gezielten Planung von Handlungen. Zeitliche und örtliche Orientierung oder die Intelligenz sind gewöhnlich nicht betroffen. Die Therapie beruht in erster Linie auf regelmäßigen, gezielt eingesetzten Übungsprogrammen, z. B. für Aufmerksamkeit und Gedächtnis und der Vermittlung von Kompensationsstrategien. Interessant ist, dass man eine Besserung der kognitiven Symptomatik unter erfolgreichen immunmodulatorischen Therapien mit Interferon-beta beobachtet hat. 2 Kognitive Störungen Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Störungen des Gedächtnisses, der Aufmerksamkeit und Konzentration Einschränkungen bei exekutiven Funktionen, z. B. Planen und gezieltes Handeln Einschränkungen bei visuell-konstruktiven Leistungen, z. B. Zeichnen geometrischer Figuren Verlangsamung im Denken und im Erfassen von Informationen Diagnose psychometrische Testverfahren zur quantitativen und qualitativen Messung von Defiziten bei den höheren geistigen Leistungen (Screening-Tests wie PASAT, SDMT oder FST) computergestützte neuropsychologische Untersuchungsverfahren Ausschluss einer depressiven Störung Therapie störungsspezifisches kognitives Training, z. B. - computergestütztes Aufmerksamkeitstraining - Gedächtnistraining Vermittlung von Kompensationsstrategien, ggf. Einsatz von Hilfsmitteln wie Notizbücher, Kalender, technische Erinnerungshilfen (Terminfunktion an Armbanduhr oder Handy) Behandlung häufiger Begleitstörungen, z. B. Depressionen 37
Depressionen Depressionen sind bei MS überdurchschnittlich häufig. Die Diagnose MS stellt naturgemäß eine äußerst belastende Stresssituation dar. Die meisten Patienten sind noch jung und stehen am Beginn ihrer beruflichen Karriere oder planen mit ihrem Partner die Gründung einer Familie. Plötzlich haben sie Zukunftsängste, weil sie nicht wissen, inwieweit die Krankheit ihr Leben und ihre Planungen verändert. 2 Sprechen Sie über Ihre Sorgen: mit Angehörigen, einem guten Freund oder einem professionellen Helfer, z.b. mit der MS-Schwester, dem Hausarzt oder behandelnden Neurologen. Es ist wichtig, dass Sie Strategien entwickeln, um mit einer chronischen Erkrankung wie MS leben zu können. Dazu muss vielleicht auch einiges in der bisherigen Lebensplanung neu überdacht werden. Sobald die ersten Schritte zur Krankheitsbewältigung erfolgreich getan sind, bessert sich oft die Stimmungslage wieder. Bleibt eine gedrückte Stimmung über mehr als zwei Wochen bestehen, dann sollten Sie unbedingt mit Ihrem Arzt sprechen. Es könnte sich um eine behandlungsbedürftige Depression handeln, die mit Antriebs- und Interesselosigkeit, Durchschlafstörungen sowie möglicherweise Lebensüberdruss verbunden ist. Hier ist professionelle Hilfe erforderlich. Notwendig ist eine vorübergehende medikamentöse Behandlung, ergänzt durch psycho therapeutische Verfahren. Sie selbst können viel zur Stabilisierung Ihres Gemütszustandes beitragen: Verkriechen Sie sich möglichst nicht, sondern reden Sie mit einer vertrauten Person. Gehen Sie weiter Ihrem Beruf nach und nehmen Sie am sozialen Leben teil. Treiben Sie Sport und pflegen Sie Ihre Hobbys. All dies steigert Ihr Selbstwertgefühl und ermöglicht Ihnen, trotz MS ein erfülltes, abwechslungsreiches Leben zu führen. 38
Depressionen Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome dauerhafte Niedergeschlagenheit Schlafstörungen unbegründete Schuldgefühle Unfähigkeit, Freude oder Trauer zu empfinden Tagesschwankungen mit morgendlichem Tiefpunkt depressive Wahnvorstellungen (z. B. Verarmungswahn, Sinnestäuschungen) Ängste und Panikattacken Vegetative Symptome (Appetitlosigkeit) Todesgedanken Diagnose Gespräch mit Haus- oder Facharzt (Neurologe/Psychiater, Psychologe) ggf. subjektive Beurteilungsskalen zu Schweregrad und Ausmaß der Beeinträchtigung in Alltag und Beruf Therapie Gesprächstherapie psychotherapeutische Verfahren, z. B. - Coping-Strategien - Stressbewältigungs- und Entspannungstechniken - kognitive Verhaltenstherapie Medikamente 39
Literatur 1 DGN / KKNMS Leitlinie zur Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose. Online-Version, Stand: 9.8.2012 Freier Download unter www.awmf.org 2 Multiple Sklerose Konsensus Gruppe (MSTKG): Symptomatische Therapie der Multiplen Sklerose. Nervenarzt 2004 [Suppl 1] 75: S2 S39 Freier Download unter DOI 10.1007/s00115-004-1771-y 3 A subjective lack of physical and / or mental energy that is perceived by the individual or caregiver to interfere with usual and desired activities in: Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines (1998). Fatigue and Multiple Sclerosis. Washington, DC: Freier Download unter www.pva.org 4 Lamprecht S: Neuroreha bei multipler Sklerose: Physiotherapie - Sport - Selbsthilfe. Thieme Verlag, 2008. ISBN: 978-3-13-144741-8 Weiterführende Literatur Bethke F, Schipper S: Ganzheitliche Therapie der Multiplen Sklerose. dmv Deutscher Medizin Verlag, Münster, 2008. ISBN 978-3-936525-08-3 Haupts M, Schipper S: Unsichtbare Symptome der Multiplen Sklerose. dmv Deutscher Medizin Verlag, Münster, 2010. ISBN 978-3-936525-46-5 Henze T (Hrsg): Multiple Sklerose: Symptome besser erkennen und behandeln. W. Zuckschwendt Verlag, 3. Auflage 2013. ISBN: 978-3-863710-86-6 Symptomatische Therapie bei MS: Informationsbroschüre des DMSG-Bundesverbandes, erhältlich bei: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V., Küsterstr. 8, 30519 Hannover oder unter www.dsmg.de Bei der DMSG sind zahlreiche weitere Broschüren zu einzelnen Symptomen erhältlich. Weihe W: Warum die Multiple Sklerose besser ist als ihr Ruf. Carl Gustav Carus Verlag, 3. Auflage 2014, ISBN 978-3-93337-80-71 40
Wo finde ich Hilfe? Wenn Sie eines dieser Symptome bei sich beobachten, sollten Sie zunächst Ihren behandelnden Hausarzt oder Neurologen ansprechen. Bei bestimmten Organfunktionsstörungen wird dieser Sie zu einem Spezialisten überweisen, zum Beispiel einem Facharzt für Urologie oder HNO. Ansprechpartner für Störungen im Bereich der Sexualität sind Frauenärzte und auf Andrologie (Männerheilkunde) spezialisierte Urologen. Bei psychischen Problemen, Konflikten in der Partnerschaft oder der Familie, bei Schwierigkeiten, die Diagnose MS anzunehmen oder um Strategien zur Krankheitsbewältigung zu entwickeln, finden Sie kompetente Hilfe bei einem Psychologen, Psychotherapeuten oder Psychiater. Weiterführende Literatur zum Thema MS und Symptome sowie wichtige Kontaktadressen finden Sie auf dieser und den folgenden Seiten. Novartis Pharma GmbH Roonstraße 25 90429 Nürnberg EXTRACARE-Servicehotline: 0 800-987 00 08 (gebührenfrei Mo. Fr.: 8.30 18.30 Uhr) Informationen rund um das Thema MS www.ms-und-ich.de Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e. V. Küsterstr. 8 30519 Hannover Telefon: 0511 9 68 34-0 Fax: 0511 9 68 34-50 www.dmsg.de 41
Weitere wichtige Adressen und Websites 42 Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation Solmsstraße 18 60486 Frankfurt am Main Telefon: 069 605 018-0 E-Mail: info@bar-frankfurt.de www.bar-frankfurt.de Deutsches Bündnis gegen Depression e. V. Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität Leipzig Semmelweisstraße 10 04103 Leipzig Telefon: 0341 97-24585 E-Mail: info@buendnis-depression.de www.buendnis-depression.de DGSS Deutschen Gesellschaft für Sozialwissenschaftliche Sexualforschung Gerresheimer Straße 20 40211 Düsseldorf Telefon: 0211 354 591 E-Mail: sexualberatung@sexologie.org www.sexologie.org GNP Gesellschaft für Neuropsychologie Nikolausstraße 10 36037 Fulda Telefon: 0661 90196-65 E-Mail: fulda@gnp.de www.gnp.de www.handicapx.com Suchmaschine für Menschen mit Behinderungen, die einen leichten Zugang zu Informationen rund um das Thema der MS verschafft. www.kontinenz-gesellschaft.de Website der Deutschen Kontinenzgesellschaft mit ausführlichen Infos zu Harn- und Stuhlinkontinenz. www.msif.org/de/ Die Website der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) bietet weitreichende Infos zum Thema MS u.a. auch zu den Symptomen der MS (auch in Deutsch). www.neurologienetz.de Fachliche Informationen aus dem Bereich Neurologie. Stiftung Deutsche Depressionshilfe Dr. Christine Rummel-Kluge Semmelweisstraße 10 04103 Leipzig Telefon: 0341 9724-493 E-Mail: info@deutsche-depressionshilfe.de www.deutsche-depressionshilfe.de Informationszentrum für Sexualität und Gesundheit e. V. (ISG) Universitätsklinikum Freiburg, Abt. Urologie Hugstetter Straße 55 79106 Freiburg im Breisgau Telefon: 0180 555 84 84 (14 ct/min aus dem Festnetz, Mobilfunk max. 42 ct/min) (Mo. u. Mi.: 16 18 Uhr u. Fr. 10 12 Uhr) E-Mail: info@isg-info.org www.isg-info.de PRO FAMILIA Bundesverband Stresemannallee 3 60596 Frankfurt am Main Telefon: 069 26 95 77 90 E-Mail: info@profamilia.de www.profamilia.de