Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung in Münster 5. bis 7. Okt. 2018

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1 Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung in Münster 5. bis 7. Okt Liebe Familien und Interessierte, auch in diesem Jahr findet die Familien-Fachtagung statt, zu der wir wieder in das Jugendgästehaus Münster, Bismarckallee 31 ( einladen. Anja Widder, Vorstandsmitglied und Morbus Hirschsprung-Beauftragte der SoMA, leitet das Treffen gemeinsam mit Annette Lemli, 2. Vorsitzende der SoMA. Unterstützt werden sie von Sabine Alexander. Auf vielfach geäußerten Wunsch und um mehr Zeit für den Austausch zu haben, findet die Tagung nun mit zwei Übernachtungen statt. Anreise ist am Freitag, den , abends. Das Programm startet am vormittags mit Vorträgen und Gesprächskreisen zu den Themen Operation, Nachsorge und Physiotherapie bei MH und endet am mit einem gemeinsamen Mittagessen. Sie finden das vorläufige Programm in der Anlage. Wir haben im Jugendgästehaus Doppel- und Mehrbettzimmer für zwei Übernachtungen gebucht. Es gibt auch ein kleines Kontingent an Zimmern für diejenigen, die nur eine Nacht im Jugendgästehaus bleiben möchten. Bitte schicken Sie uns so bald wie möglich Ihre Anmeldung, damit wir das Zimmer für Sie blocken können.

2 Kinder-/Jugendprogramm Betroffene Kinder und Geschwisterkinder können nach Anmeldung gerne mitgebracht werden. Je nach Alter werden die Kinder vor Ort betreut oder besuchen am Samstag nach einer Fahrt mit dem Solarboot über den Aasee den Allwetterzoo in Münster. Für Kinder ab 10 Jahren ist für Samstagvormittag Segeln auf dem Aasee (mit fachlicher Begleitung) geplant und nachmittags ein Stadtbummel. Auch am Sonntag ist für Kinderbetreuung gesorgt. Neu Erstmals haben wir für von MH betroffene Kinder spezielle Angebote: für Kinder ab 10 Jahren am Samstag ein Gesprächskreis zum Thema Morbus Hirschsprung was ist das und was habe ich eigentlich?, am Sonntag gibt es einen Physiotherapie-Workshop für verschiedene Altersgruppen. Für unsere Planungen ist es wichtig, dass Sie auf der Anmeldung sowohl vermerken, für welche Kinderbetreuung und für welchen Workshop Ihr Kind angemeldet ist. Teilnahmegebühren mit Übernachtung Für die entstehenden Kosten erheben wir einen TN-Beitrag pro Erwachsenem (Kinder sind frei): - 2 Übernachtungen: 80 (Nichtmitglied100 ) - 1 Übernachtung: 50 (Nichtmitglied 70 ) In den Teilnehmergebühren sind enthalten: eine bzw. zwei Übernachtungen im Zimmer mit Dusche/WC, Verpflegung/Getränke, Raumgebühren, Technik- und Referentenkosten sowie das Kinder-/Jugendprogramm. Teilnahmegebühren ohne Übernachtung Für die entstehenden Kosten erheben wir einen TN-Beitrag von 30 (Nichtmitglieder 50 ) pro Erwachsenem; Kinder sind frei. In den Teilnehmergebühren sind enthalten: Verpflegung/Getränke, Raumgebühren, Technik- und Referentenkosten sowie das Kinder-/Jugendprogramm. Bitte den Teilnehmerbeitrag nach Aufforderung bei Erhalt der Anmeldebestätigung vorab überweisen. Erst nach Zahlung ist der Platz bei der Tagung verbindlich reserviert. Für die Veranstaltung haben wir eine Förderzusage von der der KKH im Rahmen der Selbsthilfeförderung gemäß 20h SGB V erhalten. Sollten nach Abrechnung der Veranstaltung die Kosten geringer ausgefallen sein, als wir kalkuliert haben, können auf Wunsch die TN-Beiträge anteilig zurückerstattet werden. Falls gewünscht, bitte auf der Rückmeldung vermerken. Wenn Sie keine Rückerstattung wünschen, wird der Betrag für SoMA e.v. als Spende verwendet. Falls die Teilnahme aus finanziellen Gründen sonst nicht möglich ist, kann für die Anfahrt und/oder TN-Gebühr ein Antrag auf Einzelfallhilfe gestellt werden. Dieses Angebot gilt nur für SoMA-Mitglieder; bitte vermerken Sie das ggf. ebenfalls auf der Rückmeldung. Anja Widder, Sabine Alexander und Annette Lemli freuen sich auf Ihr Kommen.

3 Programm (Stand 1. Juni 2018) Freitag, Ankunft abends, auf Wunsch gemütliches Beisammensein Samstag, Anmeldung Begrüßung und Organisatorisches A. Widder/A. Lemli Vorstellungsrunde mit Eltern und Gästen Physiotherapie bei Morbus Hirschsprung gemeinsames Mittagessen Operation und Behandlung bei Morbus Hirschsprung Kaffeepause Nachsorge bei MH Gesprächskreis ca nur für von MH betroffene Kinder ab 10 Jahren Morbus Hirschsprung was ist das und was habe ich eigentlich? Gesprächskreis gemeinsames Abendessen R. Vedder Physiotherapeutin, Bonn S. Märzheuser Kinderchirurgin, Charité Berlin Kinderkrankenschwester, Landshut S. Märzheuser/ Parallel findet ein Kinder- und Jugendprogramm von ca Uhr bis Uhr statt: - Gruppe 1 : Kleinkinderbetreuung im Jugendgästehaus - Gruppe 2: ab 6 Jahren: Ausflug in den Allwetterzoo Münster mit Bootsfahrt über den Aasee - Gruppe 3: ab 10 Jahren Segeln auf dem Aasee (1,5 Std.), nachmittags Stadtbummel (alternativ können Kinder ab 10 Jahren auch mit in den Zoo gehen) Sonntag, Welche Fragen zu MH habe ich noch? Was liegt mir auf dem Herzen? S. Märzheuser/ Vorstellung SoMA-Aktivitäten A. Widder/A. Lemli und nächste Termine Auswertungsrunde gemeinsames Mittagessen, danach Abreise Parallel findet ein Kinder- und Jugendprogramm von ca Uhr bis Uhr statt nur für von MH betroffene Kinder von 6-9 Jahren Vedder Workshop Physiotherapie nur für von MH betroffene Kinder ab 10 Jahren Workshop Physiotherapie Vedder

4 Rückmeldung Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung bitte bis zum senden an: Annette Lemli Unterm Krähenberg 5 Fax: / Sundern annette.lemli@soma-ev.de Für Fragen oder weitere Infos wenden Sie sich bitte an: Anja Widder / Annette Lemli / (wg. Urlaub erst ab wieder erreichbar) Wir kommen zur Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung nach Münster mit Erwachsenen und Kindern (Vornamen, Alter) Name, PLZ und Ort (bitte deutlich schreiben) Telefonnummer/ -Adresse Ort, Datum Unterschrift Wir möchten im Jugendgästehaus übernachten. Bitte reservieren Sie, falls möglich, ein Doppelzimmer Zimmer mit Betten vom nur vom Wir übernachten nicht, nehmen jedoch als Tagesgäste am Programm am teil. Wir übernachten nicht, nehmen jedoch als Tagesgäste am Programm am und teil. Bitte Rückseite beachten!

5 Mein Kind/meine Kinder nimmt/nehmen an der Kinderbetreuung im Haus teil. Mein Kind/meine Kinder ab 6 Jahren nimmt/nehmen am am Ausflug in den Allwetterzoo Münster teil. Mein Kind/meine Kinder ab 10 Jahren nimmt/nehmen am am Segeln und am Stadtbummel teil. Ich melde mein von Morbus Hirschsprung betroffenes Kind ab 10 Jahren für den Gesprächskreis MH was ist das und was habe ich eigentlich? am an. (Vornamen, Alter) Ich melde mein von Morbus Hirschsprung betroffenes Kind ab 6 Jahren für den Workshop Physiotherapie am an. (Vorname, Alter) Mein Kind/meine Kinder hat/haben folgende Einschränkungen, auf die bei der Kinderbetreuung zu achten ist: Bitte ankreuzen oder streichen: Sollten nach Abrechnung der Veranstaltung die Kosten der Veranstaltung vollständig gedeckt sein (z.b. aufgrund aktueller Spenden, Förderungen, o.ä.), bitte ich um eine (anteilige) Rückerstattung des Teilnehmerbeitrags auf folgendes Konto: IBAN Geldinstitut erkläre ich mich damit einverstanden, dass der (anteilige) Teilnehmerbeitrag für andere Zwecke gemäß der Satzung von SoMA e.v. verwendet werden darf. Antrag auf Einzelfallhilfe: Ich beantrage Einzelfallhilfe und bitte SoMA e.v. um Übernahme der Teilnehmergebühren der Anfahrtskosten gemäß 2 der Satzung von SoMA e.v.* *Ich/Wir versichere/versichern, dass die für uns verbleibenden Kosten weder von einer Krankenkasse, von einem Sozialhilfeträger noch von einem sonstigen Dritten (Stiftungen, Förderfond, etc.) übernommen werden. Versicherung: Ich/Wir habe/n die Satzungsbestimmung 2 der SoMA zur Vergabe von finanziellen Unterstützungen durch SoMA e.v. zur Kenntnis genommen. Ich/wir weiß/wissen, dass eine unberechtigte Inanspruchnahme der Unterstützung eine Rückforderung zur Folge hat. Ich/Wir bin/sind bereit, genauere Angaben zu meiner/unseren finanziellen Situation zu machen und weisen diese durch Vorlage folgender Unterlagen nach: