Es geht um die Sinnfrage

Transkript

1 Demenz: Was die Diagnose persönlich und gesellschaftlich auslöst. 21. Februar 2017 Dr. I. Bopp-Kistler, Dr med. FMH Innere Medizin, spez. Geriatrie Leitende Ärztin ambulante Dienste/ Memory-Klinik Universitäre Klinik für Akutgeriatrie Stadtspital Waid, Zürich Es geht um die Sinnfrage «Die Erkrankung betrifft genau den Bereich, der uns so wichtig ist: unser Denken und unsere Persönlichkeit, weswegen sich die Frage stellt, ob ein solches Leben noch Sinn macht». Aus dem Buch demenz. Fakten Geschichten Perspektiven 1

2 Es geht um das Thema Leben: Respekt Wertschätzung Sinnfindung Teilhabe Unser Leben ist eine Reise mit wichtigen biographischen Ereignissen 2

3 Es geht um das Thema Beziehung: Abschied, Liebe, Trauer ohne Ende... Loving someone who has dementia (2011): Ambiguous loss Sinn und Hoffnung finden (2013) Da und doch so fern...(2014) Abschied, Trauer ohne Ende..., Unausgesprochenes Da und doch so fern Und es hat keinen Namen Der Mensch fühlt sich alleine 3

4 Einmal nach nirgendwo Aus dem Buch demenz. Fakten Geschichten Perspektiven»Einmal nach nirgendwo«, so die Aussage eines demenzerkrankten Patienten. Darauf reagierte die Ehefrau mit den Worten, dass sie in der genau gleichen Situation sei, es sei wie ein Aufbrechen nach nirgendwo, irgendwohin. Eine andere Partnerin meinte, dass es wie ein Albtraum sei, der nicht mehr aufhöre:»ich bin Witwe, obwohl mein Mann noch lebt.«was ist belastend für die Angehörigen? Angst vor der Zukunft? Rückzug von Freunden Alleinsein, Nichtverstandensein Mangelnde Empathie (Einfühlungsvermögen) Antriebslosigkeit Anosognosie (keine Krankheitseinsicht) Konflikte 4

5 Wie reagiert die Gesellschaft auf die Diagnose einer Demenz? Wie sieht der Weg aus? Sie haben Alzheimerdemenz Pause Was sage ich 5

6 Sie haben Alzheimerdemenz Kann man da etwas machen? Rückfrage? Antwort? Das Diagnosegespräch löst Tränen, aber auch Wut aus 6

7 Aber auch Erleichterung und Klarheit. Das Diagnosegespräch: am Anfang steht die Kommunikation Betroffene und Angehörige haben das Recht auf Information! Das Diagnoseeröffnungsgespräch ist immer mit Emotionen verbunden und bleibt deswegen im Gedächtnis der Betroffenen stark gespeichert. Weniger Information ist mehr, aber Klarheit ist gefragt. Es stellt sich oft die Frage: wie reagiert mein Umfeld? 7

8 Es geht nicht nur um die Übermittlung medizinischer Befunde! Das Diagnosegespräch ist der erste therapeutische Schritt und bleibt für immer in Erinnerung! Können Sie mir helfen, ich bin so stumm Ich weiss, was ich sagen möchte, doch ich kann es nicht sagen Muss ich nun mein Leben lang mit Alzheimer leben? Das Diagnoseeröffnungsgespräch: mehr als eine Hiobsbotschaft. Und dennoch eine Hiobsbotschaft? Sprecht mit dem Patienten, und nicht über den Patienten! Vertrauen Wertschätzung Spiegeln der Gefühle Fragen nach dem Sinn... 8

9 Warum ist das Diagnosegespräch so wichtig? Weil der Weg so lang ist und so unsicher.. Weil nie eine Diagnose erfunden wird, Sondern Symptomen ein Name gegeben wird. Einmal nach nirgendwo Aus dem Buch demenz. Fakten Geschichten Perspektiven «Nach dem Schock der Diagnose Alzheimer im Jahr 2011 musste ich erst einmal darüber nachdenken, was das wirklich heißt, und zwar für mich, meine Familie und meine weitere Zukunft ebenso. Seither ist viel Zeit vergangen, und ich habe mir eigentlich nicht ausgemalt, was das nun wirklich bedeutet, beziehungsweise was noch auf mich zukommt. Zunächst fiel eine große Last weg, die während meiner Arbeit auf mir gelastet hatte; es war ein wahrer Koloss» 9

10 Was ist belastend für die Betroffenen? Unsicherheit Kampf um das Verstecken der Symptome Erklärungsnotstand Rückzug von Freunden Alleinsein, Nichtverstandensein Angst, abgestempelt zu werden Nicht mehr sich selbst sein Angst vor dem Eintauchen ins Vergessen Was belastet? Beziehung? Partnerschaft? Finanzen? Zukunft? Zeitmangel Abnahme soziale Kontakte und Teilhabe 10

11 Es sind nicht Ratschläge, die ich bekomme, sondern Schläge ins Gesicht... Er ist wie ein siamesischer Zwilling, der ganz in meiner Nähe ist und mich nicht mehr los lässt... 11

12 Sie ist nicht mehr die Partnerin, die ich geheiratet habe. Es ist ein Abschied in Raten. Es gibt keinen Moment, in welchem ich nicht an sie denke.. Er ist wie eine leere Hülle, ausgepumpt und leer... 12

13 Er ist wie ein Ölmantel, der abperlt... Sagen Sie allen, dass es sich lohnt, sich alles von der Seele zu schreiben... Dann wird man es los... 13

14 Es ist ein langer Abschied, das gibt mir Trost, und das ist auch eine Chance für mich... Er ist oft nicht mehr da, doch es macht mich nicht mehr so wütend wie früher... Es geht dem Abschied entgegen. Formulierungen von Patientinnen und Patienten «Muss ich jetzt mein Leben lang mit Alzheimer leben?» Welche Ängste stehen dahinter? 14

15 Formulierungen von Patientinnen und Patienten Ich weiss, was ich sagen möchte, doch ich kann es nicht sagen Erkrankte und ihre Angehörigen: Der Weg ist verschieden lang, die Zukunft sieht anders aus Möchten sie den Weg gemeinsam gehen? Wo sind unsere gesellschaftlichen Erwartungen? 15

16 Liebe, Trauer Wechselbad der Gefühle Uneindeutigkeit Wunsch nach dem Tod? Wechselbad der Gefühle Stark-schwach Zuneigung-Abneigung Trauern -Wunsch nach Freiheit Dauerndes Loslassen Wie reagiert die Gesellschaft? Wo sind unsere Normen? 16

17 Trauer Depression? Trauer, obwohl Partner, Elternteil, Freund lebt.. Da und doch so fern Angehörige, die nicht im gleichen Haushalt leben, leiden auch Fühlen Verantwortung, werden abgelehnt Ständig abrufbereit, Rollenverschiebung Schlafstörungen, Konflikte Wo stehen unsere gesellschaftlichen Strukturen? 17

18 Demenz ist ein Krankheit, welche zur einer Beziehungsveränderung führt. Das wird zur Last Vielleicht mehr als die Defizite Scham, Sexualität, Empathie, Schuld Der Weg Resilienz, Stigmatisierung, Besserwisserei Das gilt auch für Freunde, Professionelle, Familienmitglieder 18

19 Vor der Diagnose Wieso versage ich im Beruf? Wie sieht meine/unsere Zukunft aus? Wieso habe ich mehr Konflikte? Mobbing? Depression? Pat und Angehörige fühlen sich alleine gelassen, nicht ernst genommen Verunsicherung Krisensituation Was ist anders als in der Onkologie? Die Angehörigen sind alleine mit dem Bewusstsein des Krankheitsverlaufes Kommunikation anders Die Demenzkranken nehmen den möglichen zukünftigen Verlauf der Krankheit weniger bewusst wahr, äussern oft aber diffuse Ängste. 19

20 Anosognosie (veränderte Krankheitseinsicht) Alleinstehende, Alleinlebende Menschen, die eigentlich gar nichts wissen möchten Familienkonflikte die keinen Namen haben! Tücken der Krankheit Eine Krankheit, die alle betrifft und Angst auslöst Angst vor möglicher Suizidalität: deswegen keine Diagnosestellung? End of life decisions... Fahreignung!!! Arbeitskonflikte 20

21 Vom Loslassen- eine Metapher Demenz bedeutet ohne Unterbruch loszulassen, das gilt für die Betroffenen, aber auch für die Angehörigen: Wenn bei einem Professor das Lesen nicht mehr geht, sich bei einem Lehrer die Sprache verabschiedet, sich bei einem Paar die Beziehung ändert oder sich ein Mensch zunehmend zurückziehen muss, der immer in der Öffentlichkeit stand. Loslassen bedeutet, mehr auf sich selber zurückgeworfen zu werden, doch auch dieses Selbst verändert sich: Loslassen von der Erinnerung, Loslassen vom Denken an die Zukunft Flaschenpost aus dem Durcheinandertal Aus dem Buch demenz. Fakten Geschichten Perspektiven Wie geht es Ihnen? Ich bin im Durcheinandertal. Wie poetisch Sie das ausdrücken. Wissen Sie, was ich anspreche? Sie meinen den Roman von Friedrich Dürrenmatt im Durcheinandertal Schön, dass Sie den kennen. Sie sehen, ich bin weder dürr noch matt 21

22 Unsere gesellschaftliche Verantwortung Hinhören Ernst nehmen Umgang mit Hilflosigkeit und Autonomieverlust Lernen «Aber der»geist Demenz«ist nicht mehr länger ein Schreckensgespenst, das verdammt und verbannt werden muss. Er gehört zum zerbrechlichsten und kostbarsten Gut, das wir haben: unsere Menschlichkeit». Ralph Kunz, Prof Theologie, Ko-Autor 22