Kompetenzzentrum für Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne

Transkript

1 Übersicht

2 Kompetenzzentrum für Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne Die Achtung der individuellen Bedürfnisse, die Selbstbestimmung und die Eigenverantwortung unserer Klientinnen und Klienten sind bei uns von zentraler Bedeutung. Wir unterstützen und begleiten sie in ihrer Lebensgestaltung und auf ihrem Weg, ihre Ziele zu erreichen. Das MEH zeichnet sich durch sein massgeschneidertes Bildungs-, Betreuungs-, Pflege- und Therapieangebot für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Muskeldystrophie Duchenne aus. Dabei handelt es sich um eine progredient verlaufende Muskelkrankheit, die den schubweisen Abbau der Muskulatur zur Folge hat und früher oder später zur vollständigen Lähmung und zu einer Verkürzung der Lebenserwartung führt. Das MEH ist in der Schweiz die einzige Institution mit dieser Spezialisierung. Bei allen Angeboten steht die Lebensqualität im Zentrum. Eine aktuelle Studie belegt, dass im das meh ist für unseren sohn die beste und umsorgendste variante, um erstens eine sinnvolle ausbildung zu bekommen, zweitens optimal betreut zu werden und drittens dem leben trotz einer zunehmenden behinderung einen sinn zu geben...was würden wir ohne das meh machen? Vergleich mit anderen Zentren die Bewohner des MEH zu den von Muskeldystrophie Duchenne betroffenen Menschen mit der weltweit höchsten Lebenserwartung gehören. Diese liegt bei steigender Tendenz zurzeit bei durchschnittlich 35 Jahren. Ebenso steht das MEH auch Menschen zur Verfügung, die aufgrund einer körperlichen Behinderung oder Krankheit auf eine ähnliche Betreuung, Unterstützung und Pflege angewiesen sind wie Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne.

3 Das Mathilde Escher Heim im Überblick Die Schule besuchen In der Schule des MEH werden normal und schwächer begabte Kinder und Jugendliche auf Primar- und Sekundarstufe geschult. Unsere Schülerinnen und Schüler wohnen entweder im MEH oder bei ihren Familien. Im Rahmen der integrierten Schulung in der Verantwortung der Regelschule (ISR) bietet das MEH Beratung und Unterstützung (B+U) an. Die Kosten gehen zulasten der entsprechenden Schulgemeinde. Wohnen Im Mathilde Escher Heim (MEH) stehen 46 Wohnplätze, aufgeteilt auf Wohngruppen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, zur Verfügung: Im Haus Villa befinden sich vier Wohngruppen à je sechs Bewohnerinnen und Bewohner. Diese Gruppen sind für Kinder, Jugendliche und jüngere Erwachsene konzipiert. Im Haus Cubus, das ausschliesslich Erwachsene beherbergt, befinden sich zwei Wohngruppen mit insgesamt 22 Einzelzimmern mit DU/WC. Zusätzlich steht ein Gästezimmer zur Verfügung. Eine Ausbildung absolvieren Intern wie auch extern wohnende Jugendliche und junge Erwachsene können sich im MEH in einer zweijährigen Ausbildung zum Praktiker resp. zur Praktikerin INSOS Mediamatik ausbilden lassen. Die Ausbildung ist von der Invalidenversicherung anerkannt und wird von ihr finanziert. Arbeiten Das Mathilde Escher Heim bietet in seiner geschützten Werkstätte rund 40 Arbeitsplätze. Es werden Kundenaufträge im Grafik- und Multimediabereich ausgeführt. Das Stellenangebot richtet sich an die Absolventinnen und Absolventen unserer Ausbildung in Mediamatik sowie an anderweitig ausgebildete Erwachsene mit einer Körperbehinderung, die über ausreichend Kenntnisse im grafischen Bereich und/oder im Erstellen von Websites verfügen.

4 Angebote für alle Medizinische Versorgung Um eine optimale medizinische Grundund Akutversorgung und orthopädische Behandlung anzubieten, arbeiten wir eng mit einem Hausarzt aus dem Quartier, dem Kinderspital Zürich und den Universitätskliniken Zürich und Balgrist zusammen. Physio- und Ergotherapie Unsere beiden Therapieabteilungen stehen allen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen des MEH zur Verfügung. Das spezialisierte Therapieangebot wie auch die Hilfsmittelversorgung sind auf die behinderungsbedingten Bedürfnisse der Klientinnen und Klienten ausgerichtet. Psychiatrische und psychologische Betreuung Für die psychiatrische und psychologische Betreuung arbeiten wir mit einem Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie sowie mit dem Ambulatorium der Psychiatrischen Universitätsklinik Zürich zusammen. Sport treiben Der Grossteil aller Klientinnen und Klienten des MEH spielt Powerchair-Hockey. Alle Spielerinnen und Spieler sind Mitglied des Rollstuhl Clubs Zürich, einer Sektion des Dachverbands Rollstuhlsport Schweiz. Die Trainings und Turniere werden vom MEH personell, finanziell und materiell unterstützt und die Spielerinnen und Spieler auch an Wettkämpfe ins Ausland begleitet.

5 Das MEH eine Institution mit Tradition Mathilde Escher gründete 1864 an der Bahnhofstrasse in Zürich das St.-Anna-Asyl für körperbehinderte Kinder. Die Mathilde Escher Stiftung wurde 1865 als Trägerschaft des MEH ins Leben gerufen fand der Umzug ins Balgristquartier statt, wo wir auch heute noch zu Hause sind. Seit dieser Zeit besteht eine gute Zusammenarbeit mit der nahe gelegenen Universitätsklinik Balgrist. In den 1970er Jahren wandelte sich das MEH zum modernen Schulund Ausbildungsheim für normal und schwächer begabte Kinder und Jugendliche mit einer Muskelerkrankung. Im Laufe der 1980er Jahre spezialisierte es sich auf Knaben und Jugendliche mit Muskeldystrophie Typ Duchenne. Die Erfolge bei der Behandlung von Muskeldystrophie Typ Duchenne spiegeln sich in einer gegenüber früheren Jahren höheren Lebenserwartung der Betroffenen. Das wiederum hat eine stärkere Nachfrage nach Erwachsenenwohnplätzen zur Folge. Um dieser Nachfrage entsprechen zu können, wurde das MEH um den Erweiterungsbau Cubus ergänzt, der Anfang 2011 in Betrieb genommen werden konnte. Die Erwachsenenwohngruppen stehen seit 2007 auf der Zürcher Pflegeheimliste. Das MEH und die Stiftung werden von folgenden Stellen beaufsichtigt: Sonderschule: Volksschulamt des Kantons Zürich Ausbildungsabteilung: IV-Stelle des Kantons Zürich Erwachsenenbereich: Sozialamt des Kantons Zürich Pflegeheim: Gesundheitsdirektion des Kantons Zürich Stiftung: Finanzdepartement der Stadt Zürich

6 Ihre Spende für mehr Lebensqualität Um Aufwendungen zu finanzieren, die von der öffentlichen Hand nicht gedeckt werden, ist die Mathilde Escher Stiftung auf Ihre Unterstützung angewiesen. Mit Ihrer Spende unterstützen Sie eine Institution, die mit ihrer Spezialisierung in der Schweiz einmalig ist und schwerbehinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen ein Höchstmass an Lebensqualität ermöglicht. Die öffentliche Hand finanziert einen wesentlichen Teil unserer Aufwendungen. Die Mittel reichen aber weder für die Finanzierung der behindertengerechten Infrastruktur noch für all unsere Betreuungsleistungen. Deshalb sind wir auf Ihre Spende angewiesen. Die Mathilde Escher Stiftung ist aufgrund ihrer Gemeinnützigkeit von der Steuerpflicht befreit. Freunde des Mathilde Escher Heimes: Sie wollen das MEH dauerhaft mit einem von Ihnen definierten Beitrag unterstützen? Dann werden Sie Mitglied von «Freunde des Mathilde Escher Heimes». Mehr Informationen dazu finden Sie auf unserer Webpage Spenden werden ausschliesslich eingesetzt für die Sicherstellung der hohen Betreuungsqualität, Freizeitaktivitäten und Reisen, die behindertengerechte Infrastruktur, die Weiterentwicklung des MEH im Rahmen des Stiftungszwecks. «Dank dem MEH kann ich mich auf das Wesentliche im Leben konzentrieren.» Spendenkonto: IBAN: CH Tomislav, 23 Jahre, wohnt und arbeitet im MEH 2018, Grafik: Werkstätte des MEH

7 MEH Eine Organisation der Mathilde Escher Stiftung Lengghalde Zürich T