8. KMSK FAMILIEN-EVENT

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1 23. FEBRUAR KMSK FAMILIEN-EVENT GENETIK, DIAGNOSTIK UND DER WUNSCH NACH WEITEREN KINDERN Viele Familien, die ein Kind mit seltener Krankheit haben, wünschen sich weitere Kinder. Doch dieser Wunsch ist oft mit Ängsten, Sorgen und Unsicherheiten verbunden. Denn aufgrund fehlender Diagnosen oder erblich bedingter Erkrankungen ist im Vorfeld häufig nicht klar, ob ein weiteres Kind auch von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Über die Möglichkeiten der Genetik, die Diagnostik und die Ethik diskutieren nahmhafte Fachpersonen und betroffene Eltern. Doch auch die kranken Kinder und ihre Familien kommen nicht zu kurz! Auf sie wartet ein abwechslungsreiches Unterhaltungsprogramm mit Kleiderbügel-Basteln und Fotoshooting mit Comichelden. Sei dabei!

2 2 LIEBE FAMILIEN, LIEBE GÄSTE WIRD AUCH MEIN ZWEITES KIND KRANK SEIN? PROF. DR. MED. THIERRY CARREL Präsident Diese Frage stellen sich viele Eltern, die schon ein Kind haben, das von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Die Genetik kann zwar helfen, doch nicht immer eine Antwort liefern. Denn in viele Fällen ist nicht klar, um welche seltene Krankheit es sich beim betroffenen Kind handelt. Für die Eltern ist der Umgang mit dieser Ungewissheit sehr schwierig und der Entscheid, ob man weitere Kinder haben möchte, kann äusserst belastend sein. Wie entscheidet man sich etwa, wenn man weiss, dass weitere Kinder mit einer Wahrscheinlichkeit von 25% ebenfalls betroffen sind? Im Rahmen eines Fachreferats zum Thema «Genetik Risikominimierung» und im 50-minütigen Talk, moderiert von KMSK-Beirätin Christine Maier, gehen wir der Frage nach, wie betroffene Eltern mit dem Wunsch nach weiteren Kindern umgehen. Zeitgleich spielen und basteln rund 50 ehrenamtliche Helferinnen und Helfer mit den betroffenen Kindern und deren Geschwistern. Sie dürfen sich in der Kindercity austoben und einfach nur Kind sein. MANUELA STIER Initiantin/Geschäftsleiterin Immer wieder stellen wir fest, wie wichtig der gemeinsame Austausch unter den Betroffenen ist. Deshalb schaffen wir beim Apéro eine Plattform für den Austausch, das Pflegen von Freundschaften und Kontakten unter den betroffenen Familien. Wir freuen uns, bereits zum achten Mal rund 250 kleine und grosse Gäste anlässlich des internationalen Tages der seltenen Krankheiten ( ) kostenlos in die Kindercity einladen zu dürfen. Geniesst den Tag, bei dem ihr im Mittelpunkt steht. Herzlichst Prof. Dr. med. Thierry Carrel Präsident Manuela Stier Initiantin/Geschäftsleiterin GEMEINNÜTZIGER FÖRDERVEREIN FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN In der Schweiz sind Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen. Hilfe braucht jedoch die ganze Familie. Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für sie ein. Er organisiert finanzielle Direkthilfe, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Austauschplattformen für betroffene Familien. Weitere Informationen unter und Tritt jetzt dem KMSK Familien-Netzwerk bei:

3 3 10:45 Eintreffen der Gäste und Registrierung mittels Tickets im Foyer der Kindercity 11:00 11:30 Kindergruppen bilden PROGRAMM FÜR ERWACHSENE 11:30 11:40 Begrüssung durch Christine Maier, Moderatorin und Beirätin des gemeinnützigen Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) 11:40 11:55 Begrüssung durch Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Präsident KMSK 11:55 12:15 Jahresrückblick mit Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsleiterin KMSK 12:15 12:35 Fachreferat «Genanalyse Risikominimierung», Prof. em. Albert Schinzel (Institut für Medizinische Genetik UZH) 12:35 13:25 Podium «Seltene Krankheit Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern» Christine Maier im Gespräch mit Prof. em. Albert Schinzel (Institut für Medizinische Genetik UZH), Christine De Kalbermatten (Präsidentin MARAVAL), Dr. med. Agnes Genewein (Ärztliche Leiterin Netzwerk Rare Diseases am UKBB) und den betroffenen Müttern Romina Huber, Rahel Cramatte-Frauchiger und Janine Tschan. 13:25 13:30 Dank und Schlusswort von Moderatorin Christine Maier PROGRAMM FÜR KINDER (BETREUT) 11:30 13:30 Erlebnistour auf dem Wissensweg der Kindercity In Begleitung unserer Helfer werden die Kinder zu Entdeckern. Sie durchforsten den Wissensweg, finden heraus, wie gross sie sind oder was die Natur für Geheimnisse bereit hält. Kleiderbügel bemalen Hier werden Kinder zu Künstlern! Jedes Kind darf seinen eigenen Kleiderbügel aus Holz bemalen, der von unserem Maskottchen Froschkönig Fredi geziert wird. Fotoshooting und Facebook-Wettbewerb mit Actionhelden Beim Fotoshooting treffen unsere kleinen Gäste auf ihre ganz persönlichen Comic-Helden. Spiderman, Elsa aus dem Film Frozen, Thor und viele weitere Helden sind vor Ort, um sich beim grossen Fotoshooting für ein Erinnerungsbild ablichten zu lassen und mit den Kindern zu spielen. GEMEINSAMER APÉRO 13:30 14:45 Apéro riche in der gemützlichen Atmosphäre im Restaurant der Kindercity und Froschkönig-Kuchen geniessen. 14:45 15:00 Kleines Geschenk für den Nachhauseweg

4 4 GASTGEBER UND MODERATION PROF. DR. MED. THIERRY CARREL, BERN Präsident Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Direktor Universitätsklinik für Herz- und Gefässchirurgie am Inselspital Bern MANUELA STIER, ZÜRICH Initiantin und Geschäftsleiterin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Marketing- und Branding-Expertin CHRISTINE MAIER, ZÜRICH Beirätin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Kommunikationsberaterin, Coach und Moderatorin REFERENT UND PODIUMSTEILNEHMER PROF. EM. ALBERT SCHINZEL, ZÜRICH Institut für Medizinische Genetik UZH ROMINA HUBER, GELTERKINDEN Betroffene Mutter RAHEL CRAMATTE-FRAUCHIGER, THALHEIM Betroffene Mutter JANINE TSCHAN, OBERUZWIL Betroffene Mutter DR. MED. AGNES GENEWEIN, BASEL Ärztliche Leiterin Netzwerk Rare Diseases am UKBB CHRISTINE DE KALBERMATTEN, SION Präsidentin MARAVAL

5 5 DATUM Samstag, 23. Februar 2019, 10:45 Uhr ORT Kindercity AG, Chlirietstrasse 12, 8604 Volketswil ZH Anfahrt und weitere Informationen unter GÄSTE Kostenlos eingeladen sind Betroffene Familien, KMSK-Mitglieder und Gönner Teilnehmerzahl auf 200 Personen begrenzt ANMELDUNG Tickets bequem per Sichere dir deine kostenlosen Eintrittstickets unter folgendem Link: Das Passwort erhältst du per Mail an Da der Anlass äusserst beliebt ist, können wir nicht allen Interessierten ein Ticket zusichern. Melde dich deshalb bitte bei uns, falls du kurzfristig verhindert bist. So können wir einer anderen Familie die Teilnahme ermöglichen. Achtung: Die Zulassung zum Anlass ist nur mit gültigem Ticket möglich. VERANSTALTER Kinder mit seltenen Krankheiten Gemeinnütziger Förderverein Ackerstrasse 43, 8610 Uster, , Hinweis zur Teilnahme am KMSK Familien-Event Mit der Teilnahme am KMSK Familien-Event erklären sich die Gäste damit einverstanden, dass während des Anlasses Fotos gemacht werden und diese im Rahmen der Marketingaktivitäten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten genutzt werden dürfen. Darüber hinaus ist die Versicherung Sache der Teilnehmer.

6 6 concept and design by RÜCKBLICK AUF DEN TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN 2018 VERANSTALTER MEDIENPARTNER GÖNNER FOTOGRAFEN (GÖNNER) Marco Moritz, Martina Kammer, Sandra Meier,