DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR MUSKELKRANKE E.V. (DGM)

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1 DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR MUSKELKRANKE E.V. (DGM) TÄTIGKEITS- UND FINANZBERICHT 2018

2 INHALT Allgemeiner Stand 3 Gremien 4 Beratung, Öffentlichkeitsarbeit, politische 5 Interessensvertretung Wissenschaft und Forschung 10 Landesverbände 13 Diagnosegruppen 14 Geschäftsstelle 14 Nachrufe 14 Dachverbände 15 Ausblick 15 Danksagung 16 Finanzbericht 17 Allgemeine Vermögenslage 18 Gewinn- und Verlustrechnung 19 Zusammenfassung 20 Sicherung der Unabhängigkeit und Selbstauskunft 21 Bescheinigung des Wirtschaftsprüfers 24 DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

3 ALLGEMEINER STAND Zu Beginn des Jahres 2018 wurden im schriftlichen Verfahren die Neuromuskulären Zentren (NMZ) zertifiziert. Insgesamt sind nun 27 Zentren in Deutschland so aufgestellt, dass Patienten mit einer neuromuskulären Erkrankung Ansprechpartner in den Bereichen Diagnostik, Therapie, Versorgung und Beratung vorfinden. Zudem ist der Bereich Forschung ein wesentliches Tätigkeitsfeld der NMZ. Das Jahr 2018 war zudem geprägt durch eine Vielzahl von Veranstaltungen für Mitglieder, die sich auf Fachtagen, in Symposien oder bei Versammlungen umfangreich informieren konnten. Dabei stellten die Mitgliedertage mit ca. 240 Teilnehmenden ein besonderes und umfassendes Angebot dar: Die DGM-Mitglieder erhielten die Gelegenheit, sich kennenzulernen, sich auszutauschen und Neues zu erfahren. In Rahmen von Kommissionen, Klausuren oder Sitzungen wurden die vereinsinternen Belange ausführlich diskutiert, beraten und zum Teil Vereinbarungen getroffen. Die Zusammenkünfte haben dazu beigetragen, dass die DGM als Selbsthilfeorganisation den sich verändernden Anforderungen auch in Zukunft gerecht werden kann. Dieser Prozess wird in den folgenden Jahren weitergeführt werden. Mit dem Bundesverband Polio (BV Polio) wurde eine Kooperation beschlossen: Die Mitglieder des BV Polio haben nun die Möglichkeit, Beratungen der DGM sowie Leistungen wie zum Beispiel den Infodienst und die Nutzung der Probewohnungen zu DGM-Mitgliederbedingungen zu erhalten. Dafür zahlt der BV Polio der DGM eine Gebühr. Weitere Kooperationen bzw. Mitgliedschaften mit kleineren Selbsthilfeorganisationen im Bereich der Muskelerkrankungen wurden abgeschlossen. Die Forschungspreise der DGM für 2018 sind im Rahmen des Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie und Funktionelle Bildgebung (DGKN) in Berlin vergeben worden. Dabei konnte erstmalig der Myositis-Preis verliehen werden. Auf der Delegiertenversammlung im Juli 2018 wurde der erstmalig ausgeschriebene Ulrich-Brodeßer-FSHD-Forschungspreis an zwei Preisträger ausgehändigt. DIE WIRTSCHAFTLICHE SITUATION Die DGM hat das Jahr 2018 mit einem leichten Gewinn beendet. Da die Planung für 2018 einen ausgeglichenen Haushalt vorsah, zeigt dies, dass die Landesverbände, die Diagnosegruppen und der Bundesverband gut gewirtschaftet haben. In 2018 konnte die DGM ein im Vergleich zum Vorjahr fast gleichbleibendes Spendenergebnis erzielen, was sicherlich im Kontext des allgemein rückläufigen Spendenaufkommens in Deutschland mit den gezielten Fundraisingaktivitäten zu begründen ist. Auffällig im Jahresabschluss sind die hohen Kosten für die Vielzahl der Veranstaltungen, bei denen neben den Förderungen durch Krankenkassen/Aktion Mensch und den Teilnahmegebühren auch ein Eigenanteil der DGM zu leisten ist. MITGLIEDERENTWI CKLUNG Die Mitgliederzahl ist wiederum gestiegen. Sie belief sich am 31. Dezember 2018 auf ( : 8.511). Angaben zur Mitgliederstruktur finden Sie im Anhang zu diesem Bericht. DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

4 GREMIEN VORSTAND Der Vorstand wurde am 18. Juni 2017 gewählt. Er besteht aus: Dr. iur. Stefan Perschke Prof. em. Dr. med. Reinhard Dengler Gerhard Graß Constantin Grosch Katharina Kohnen Matthias Küffner PD Dr. med. Arpad von Moers Prof. em. Dr. med. Bernhard Neundörfer 1. Vorsitzender 2. Vorsitzender Schatzmeister Im Berichtszeitraum fanden sieben physische Vorstandssitzungen sowie mehrere Videositzungen statt. Zudem wurden Eilentscheidungen im -Verfahren getroffen. Weiter wurde in 2018 eine Gemeinsame Sitzung (Vorstände der Landesverbände und Diagnosegruppen, Bundesvorstand) sowie eine Klausurtagung in gleicher personeller Besetzung jedoch thematisch intensiv vertiefend und extern moderiert abgehalten. Die Delegierten trafen sich im Juli 2018 zu ihrer jährlichen Versammlung. Die nächste Vorstandswahl wird turnusgemäß im Jahre 2020 erfolgen. FINANZKOMMI SSI ON Im Jahr 2017 wurde auch die Finanzkommission durch die Delegierten gewählt. Wie schon seit 2011 besteht sie aus den Herren Klaus Kaiser, Tobias Huber und Wolfgang Teufel. Die Amtszeit beträgt drei Jahre. Die Neuwahl wird mit der Vorstandswahl im Jahre 2020 erfolgen. In 2018 hat die Finanzkommission dem Etat zugestimmt. BESCHWERDEKOMMI SSI ON Im Rahmen der Wahlen des Bundesvorstands wurde auch die Beschwerdekommission besetzt. Satzungsgemäß besteht diese aus fünf Mitgliedern und wird für die Amtszeit des Vorstands bestimmt. Die Delegierten wählten am 18. Juni 2017 folgende Mitglieder in die Beschwerdekommission: Michael Bader, Tobias Huber, Marion Haase, Manfred Stange. Die Beschwerdekommission ernannte Tobias Huber zu ihrem Vorsitzenden. In 2018 wurde keine Sitzung abgehalten. MEDIZINISCH-WI SSENSCHAFTLICHER BE IRAT (MWB) Der Medizinisch-Wissenschaftliche Beirat konstituierte sich zu Beginn des Jahres Zwei weitere Sitzungen (März auf dem DGKN-Kongress, Oktober auf dem DGN-Kongress) haben im Laufe des Jahres stattgefunden. Es wurden medizinische Entwicklungen vorgestellt, wirtschaftliche und organisatorische Themen aus dem Klinikbetrieb erörtert und Absprachen über Versorgung/Therapien/Studien getroffen. Zudem ist im Rahmen der Kooperation zwischen DGM und dem BV Polio der ärztliche Leiter des Polio-Zentrums Katholisches Klinikum Koblenz in den MWB aufgenommen worden. DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

5 BERATUNG, ÖFFENTLICHKEITSARBEIT, FUNDRAISING UND POLITISCHE INTERESSENSVERTRETUNG BERATUNG UND UNTERSTÜTZUNG FÜR MU SKELKRANKE Das hauptamtliche Beraterteam wurde auch im Jahr 2018 stark nachgefragt. Die Themenschwerpunkte waren dabei ähnlich verteilt, wie in den letzten Jahren auch. Die Beratung von ALS- Betroffenen und ihrer Angehörigen machte wieder einen großen Teil der Anfragen aus. Auffällig ist eine Zunahme sehr komplexer Fragestellungen. Die Beratung erfolgt weiter überwiegend telefonisch oder per . Zusätzlich wird nun auch eine Kontaktaufnahme über den Facebook-Messenger angeboten. Die Beraterinnen und Berater sind neu direkt erreichbar über je eine zentrale Sozialberatungs- und Hilfsmittelberatungstelefonnummer. Die Erreichbarkeit ist in einem öffentlich zugänglichen Sprechzeitenplan festgehalten. Persönliche Beratungsgespräche bilden aus Kapazitätsgründen die Ausnahme. Im Rahmen von Aufenthalten in einer der Probewohnungen werden sie jedoch regelmäßig in Anspruch genommen. Das Beratendenteam berät nicht nur direkt, sondern leistet mit der Erstellung schriftlicher Arbeitshilfen oder durch Schulungs- und Fortbildungsangebote auch Multiplikatorenarbeit. Weitere Tätigkeitsbereiche des Beraterteams stichwortartig aufgeführt: Information und Öffentlichkeitsarbeit Mitarbeit an der Neufassung und Überarbeitung von Drucksachen: ALS-Handbuch, neuer Flyer Logopädie bei NME Muskelreport: Regelmäßige Mitarbeit der Beratenden in allen Ausgaben 2018, Redaktion der Elternseiten mit den Themen: Behandlungsmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche bei Neuromuskulären Erkrankungen, Ambulante und häusliche Unterstützungsmöglichkeiten für Familien, Digitale Medien, Studium Unterstützung von Kampagnen der International Alliance of ALS/MND Associations zum ALS Global Day (21. Juni) und zum ALS March of Faces (Beteiligung der DGM durch Ute Oddoy und Katharina Kebsch) Planung der Integration der ALS-Selbsthilfe-Website in den Webauftritt Veranstaltungen und Seminare Durchführung der Medienfreizeit für Kinder und Jugendliche in Wannental/CH in Kooperation mit der Schweizerischen Muskelgesellschaft. Zwei der zehn Teilnehmenden und fünf der 19 Betreuenden kamen aus Deutschland. Thema Fotografie : Einführung in die Fotografie und die Bearbeitung am Computer. Die Stimmung war zum Genießen, lustig und fröhlich, wir haben viel geredet und gelacht. Spannende Foto-Workshops, total interessant. Lukas hat uns mit seiner Foto-Erfahrung super angeleitet! Vielen Dank!, meinte Janis, der als Betreuer das erste Mal dabei war. Durchführung der Freizeit für junge Erwachsene in Wartaweil am Ammersee. Neun Teilnehmende, 15 Betreuende, eine Krankenschwester sowie drei Leiterinnen und Leiter. Programm Mehrwert Demokratie. Auseinandersetzung mit dem Thema Behinderung auf politischer Ebene und auf Einladung der bayerischen Beauftragten für Behinderung ein Besuch im Plenarsaal des Landtags. Besuch von Münchner Studierenden: Planspiel zur Gesetzgebung auf Länderebene. Schulung von ca. 100 Physiotherapeuten durch vier Fortbildungen in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Verband für Physiotherapie (ZVK), den Landesverbänden und dem DGM-Arbeitskreis DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

6 Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie: Höxter, Bad Sooden-Allendorf, Oldenburg, Tübingen (Kinder) DGM-Mitglieder-Tage in Hohenroda Besuch der Messe REHACARE, Düsseldorf Arbeitstreffen Bündnis Kinder- und Jugendreha im Netz Austausch zur Kinderrehabilitation für Kinder mit Neuromuskulären Erkrankungen Teilnahme am Mitteldeutschen Duchenne-Tag in Leipzig Gremien Leitung des Arbeitskreises Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie (zwei Arbeitstreffen jährlich): Gemeinsame Planung und Durchführung von Fortbildungen für Therapeuten, Überprüfung von Fachinformationen und Flyern zu den Therapien, Veröffentlichungen im Muskelreport, Beratung der DGM zu Entwicklungen in der Versorgung muskelkranker Menschen in Deutschland Mitarbeit in der Qualitätssteuerungsgruppe (QSG) Vertretung der DGM in der International Alliance of ALS/MND Associations, Teilnahme am Jahrestreffen mit Allied Professionals Forum in Glasgow. Politische Interessensvertretung: Mitarbeit an einigen Positionspapieren der BAG-Selbsthilfe Zusammenarbeit mit Ehrenamtlichen Kontaktpersonen-Einsteigerschulung: 19 neue Kontaktpersonen aus zehn Bundesländern, deren vier Begleitpersonen sowie drei Mitarbeitende der Bundesgeschäftsstelle kamen nach Hohenroda. Inhaltliche Schwerpunkte der Schulung: DGM als Selbsthilfeverband, Neuromuskuläre Erkrankungen, Peerberatung. Drei Kontaktpersonen-Thementage wurden durchgeführt: - Beratung für den LV Schleswig-Holstein (zwölf Teilnehmende) - Fristen im Sozialrecht gemeinsam für die Landesverbände Hessen, Baden-Württemberg, Saarland und Rheinland-Pfalz (ca. 40 Teilnehmende) - Hilfsmittel als Bestandteil der Teilhabe, Beantragung und Durchsetzung des Rechtsanspruches, Vorstellung der DGM-Probewohnungen gemeinsam für die Landesverbände Thüringen, Sachsen und Sachsen-Anhalt Arbeitstagung inkl. Schulung mit der Diagnosegruppe ALS für die Leiterinnen und Leiter der ALS- Gesprächskreise und die Kontaktpersonen mit dem Schwerpunkt ALS, Themen: Internationale Vernetzung, Neues aus Forschung und Behandlung, Symptomatische Behandlung, Erfahrungsaustausch zur Leitung eines ALS-Gesprächskreises, ALS-Arbeit in der DGM: Kommunikation und Zusammenarbeit. Geleiteter Erfahrungsaustausch zwischen den über 70 Teilnehmenden des ersten LGMD-Tages mit dem Titel Bestandsaufnahme und Perspektiven Arbeitstreffen mit der Jungen DGM in Leipzig Teilnahme am ALS-Gesprächskreis in Heidelberg Fort- und Weiterbildung Teamsupervision vierteljährlich Fachlicher Austausch mit den bayrischen Sozialberaterinnen Besuch des ALS-Fachtages in Regensdorf/CH REHADAT: Fortbildung zur Hilfsmittelberatung Probewohnungen, Firmenkontakte-Akquise, Besuchergruppen Badmodernisierung (bauliche Maßnahmen und Teile der Ausstattung des Appartements Kaiserstuhl) DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

7 Diverse Firmenkontakte im Hilfsmittelberatungszentrum und in den Probewohnungen inkl. Akquise von aktuellen Hilfsmitteln für das Probewohnen Diverse Führungen durch die Probewohnungen Sonstiges Anleitung eines Studenten der Heilpädagogik (mit DMD) im halbjährigen Praxissemester Gespräche zum Ausloten von Kooperationsmöglichkeiten mit dem Deutschen Bundesverband für Logopädie e. V. (dbl) ÖFFENTLICHKEITSAR BEIT Das Jahr 2018 brachte für die Bereiche Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising in der Bundesgeschäftsstelle Veränderungen mit sich: Mit Patricia Habbel-Steigner als langjähriger Mitarbeiterin und seit dem 01. März 2018 Julia Mikus als Leiterin der neu geschaffenen Abteilung erhalten die beiden Aufgabengebiete ein stärkeres Gewicht. Ein Klausurtag im Juli 2018 bildete den Auftakt für das Entwickeln der neuen Abteilungsstruktur und -organisation. Hier wurden strategische Ziele festgelegt, die anschließend in operative Ziele und Maßnahmen heruntergebrochen wurden. Im Zuge der Neustrukturierung wurden die Zuständigkeiten und die Verteilung der Aufgaben innerhalb der Abteilung festgelegt und Vorbereitungen für das Erstellen von Stellenbeschreibungen getroffen. Im Zuge dessen wurde auch der Aufgabenbereich Einführung, Unterstützung, Schulung und Begleitung von ehrenamtlichen Amtsträgern mit dem Ziel, die Öffentlichkeitsarbeit und das Fundraising von Landesverbänden und Diagnosegruppen zu stärken klar aufgeteilt, so dass die Vorsitzenden zu diesen Themen neu jeweils eine feste Ansprechperson in der Bundesgeschäftsstelle besitzen. Schulungen zu den Themen Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit fanden in diesem Jahr bei den Diagnosegruppen MMOD und FSHD statt. Im Berichtsjahr wurden wiederum vier Ausgaben des bewährten Mitgliedermagazins Muskelreport herausgegeben. Das Redaktionsteam bilden neu der Bundesgeschäftsführer und die Leitung Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising. Außerdem wurden vier Ausgaben des elektronischen DGM- Newsletters versandt. Die Zahl der Newsletter-Abonnenten stieg wiederum, von ca im Jahr 2017 auf rund Die Nachfrage nach den kostenlosen Informationsmaterialien der DGM war auch 2018 ungebrochen hoch. Verlässliche Informationen zu bekommen, ist nach wie vor von großem Interesse. Viele der Broschüren, Flyer und Infoblätter wurden 2018 aktualisiert und neu aufgelegt darunter auch das Jahrbuch, das seit 1996 Einblicke in die aktuelle Arbeit der einzelnen Neuromuskulären Zentren gibt. Insbesondere die Erstellung eines Übergangsflyers zur Erkrankung Spinale Muskelatrophie wurde notwendig, um die neue Behandlungsmöglichkeit mit Nusinersen zu berücksichtigen. Mit Unterstützung der BARMER und in Zusammenarbeit mit Dr. von Moers und einem externen Dienstleister konnten zudem zwei Erklärvideos produziert und veröffentlicht werden, in denen die Ursache, der Verlauf und die Therapiemöglichkeiten der Spinalen Muskelatrophie beziehungsweise der Muskeldystrophien Duchenne und Becker anschaulich erklärt werden. Die 2016 eingeleitete Optimierung der Website für mobile Geräte wurde mit der responsiven Neugestaltung auch der Startseite in diesem Jahr vorerst abgeschlossen. Ziel der Umgestaltung war es, dass Nutzer mit unterschiedlichen Endgeräten eine übersichtliche und benutzerfreundliche Darstellung vorfinden. Es konnte eine weitere Nutzungssteigerung unseres Webauftrittes festgestellt werden. Nächster Aktualisierungsschritt wird 2019 die Neuaufstellung des ALS-Bereichs bei sein, die mit der Auflösung der Website einhergeht. DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

8 Das Konzept des derzeitigen DGM-Facebook-Accounts wurde überprüft. Eine intensivere Nutzung verbunden mit einer stärker dialogorientierten und direkteren Ansprache von Nutzergruppen wäre nur mit deutlich höherem Personalaufwand machbar. Der Account wird daher im bewährten Stil weitergeführt. Die Abonnentenzahlen stiegen wiederum, von rund 3100 im Jahr 2017 auf jetzt Das DGM-Forum wurde auch im Jahr 2018 rege genutzt. Hier zeichnete sich ein Bedarf an ehrenamtlicher Unterstützung bei der Übernahme von Moderations- und Administrationsaufgaben ab. Hierfür soll 2019 eine Lösung gefunden werden. Das Inkrafttreten der Datenschutz-Grundverordnung am 25. Mai 2018 brachte für die Bundesgeschäftsstelle vereinsinterne Abstimmungsarbeit und verschiedene Anpassungen mit sich. So wurden ein Datenschutzbeauftragter (Frank Mundinger) ernannt, ein Handbuch zum Datenschutz eröffnet und fortlaufend weitergeführt, Datenschutzerklärungen überarbeitet und das Vorgehen beim Einholen von Bildrechten vereinheitlicht. Die -Accounts für alle Ehrenamtlichen wurden umgestellt. Im Zuge dessen wurde auch die Verwendung einheitlicher -Signaturen angeregt. In der Gemeinsamen Sitzung von DGM-Bundesvorstand, Landes- und Diagnosegruppenvorsitzenden am 7. Juli 2018 wurde beschlossen, die Außendarstellung der gesamten DGM zu vereinheitlichen und so als Selbsthilfeorganisation insgesamt stärker sichtbar zu werden. Es bildete sich eine sechsköpfige Arbeitsgruppe, die den Auftrag erhielt, verbindliche Guidelines zu entwickeln, die in einem Corporate Design Handbuch festgehalten werden sollen. Die Arbeitsgruppe konstituierte sich im Herbst 2018, beauftragte eine Grafikerin und sichtete und diskutierte erste Entwürfe. Pressearbeit wurde von Landesverbänden, Diagnosegruppen und der Bundesgeschäftsstelle erfolgreich geleistet. So erschienen in Printmedien und online Artikel, Berichte, Interviews und Portraits beispielsweise über Spendenaktionen sowie anlässlich des Todes von Stephen Hawking und des Spongebob-Erfinders Stephen Hillenborg, die beide an ALS erkrankt waren. Die DGM, einzelne Gesprächskreise und DGM-Mitglieder sowie die Junge DGM wurden vorgestellt. Hinweise auf die neuen Erklärvideos und die Zertifizierung der NMZ wurden veröffentlicht. Auch im Rahmen der Berichterstattung zum neuen Wirkstoff Nusinersen wurde die DGM als Gesprächspartner von Medien angefragt. Die DGM beteiligte sich auch 2018 an der internationalen, öffentlichkeitswirksamen Kampagne #ALSMNDWithoutBorders. Die FSHD-Diagnosegruppe startete anlässlich des World FSHD-Day am 20. Juni 2018 ihren neuen Podcast. Durch viele verschiedene regionale und überregionale Veranstaltungen der Landesverbände und Diagnosegruppen war die DGM auch 2018 mit einem breiten Angebot für Betroffene, ihre Angehörigen, für Fachpersonen und die interessierte Öffentlichkeit präsent. FUNDRAISI NG Spenden sind neben den Mitgliedsbeiträgen zur Finanzierung der Arbeit der DGM essentiell. Seit Jahren wird ein Mix unterschiedlicher Fundraisingmaßnahmen zur Spendenakquise genutzt. Viele Maßnahmen haben sich bewährt, andere sind durch veränderte Rahmenbedingungen nicht mehr gewohnt erfolgreich. Entsprechend der Entwicklungen auf dem Spendensektor passen wir unser Fundraising an bzw. testen neue Aktionen. Das zweimal jährlich stattfindende Spendenmailing im Frühjahr und an Weihnachten ist nach wie vor sehr erfolgreich. Besonders das Weihnachtsmailing erbrachte ein deutliches Plus gegenüber den Mailing-Aktionen der vergangenen Jahre. Erstmalig setzten wir im Dezember eine Kampagnenaktion aus Spendenmailing und Onlin ing plus zusätzlicher Werbung durch Videobotschaft und Facebook-Aufruf um wird dieses Konzept weiter verfolgt. DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

9 2018 wirkten sich Veränderungen unserer Website positiv auf Fundraising und Neubeitritte aus. Zusammen mit unserem Beitritt zur Initiative Transparente Zivilgesellschaft förderten wir 2018 das Vertrauen von Spendern, Stiftern und Unterstützern in die Arbeit der DGM, was an gestiegenen Spendenzahlen und neuen Mitgliedern sichtbar wird. Eine weitere große Veränderung gab es beim Verkauf der Weihnachts- und Grußkarten des Téléthons. Dieser wurde in den Shop der DGM integriert. Für Firmen schufen wir die Aktion Spenden statt Schenken. Noch sind die Veränderungen ungewohnt für die Käufer von Karten, aber mit einem Erlös von 7.333,19 Euro ist der Grußkartenverkauf eine große Hilfe für unsere Arbeit fanden verschiedene Fundraisingaktionen statt: In Oberbillig startete vom 8. bis 9. September die DGM-Sternfahrt. Das Wirtschaftsforum Westerstede e.v. veranstaltete am 30. Juni die Benefiz- Radsport-Fahrt Muskeltour Westerstede. Und am 6. Oktober organisierte die Diagnosegruppe Myositis erfolgreich in Schwerin den 1. Spendenlauf Myositis. Insgesamt lässt sich feststellen, dass 2018 die Einnahmen im Fundraising durch die aufgeführten Maßnahmen deutlich gestiegen sind. 16 % mehr Spendeneinnahmen konnten verbucht werden. POLITI SCHE ARBEIT Auf unterschiedlichen Ebenen in Region, Land und Bund sind Mitglieder der DGM tätig, um sich für die Belange von muskelkranken Menschen in Gesellschaft, Politik und Gemeinwesen einzusetzen. Dabei wurden u.a. die Bereiche Wahlrecht für Behinderte, Medikamentenzulassungen, Hilfsmittelkatalog sowie Versorgungsansprüche thematisiert, um für Betroffene gute oder verbesserte Bedingungen zu schaffen. DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

10 WISSENSCHAFT UND FORSCHUNG FORSCHU NGSFÖRDERUNG Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.v. konnte im Jahr 2018 für Forschung und Forschungsförderung eine Gesamtsumme von ,52 Euro ausschütten. Die Forschungsförderung ist eines der vier satzungsgemäßen Ziele der DGM. Umgesetzt wurde dies im Berichtsjahr durch: die Vergabe von Forschungsgeldern an ausgesuchte und geprüfte Projekte, die aktive Mitarbeit im ENMC (European Neuromuscular Centre), die Vergabe von Forschungspreisen und die aktive Mitarbeit zur Vernetzung der auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen tätigen Ärzte und Wissenschaftler (Medizinisch-Wissenschaftlicher Beirat der DGM). Geförderte Projekte im Jahre 2018 Zu den Stichtagen und wurden Anträge angenommen. Zum ersten Stichtag am lagen zehn Anträge vor. Vier Anträge waren unterstützungswürdig. Sechs Anträge mussten abgelehnt werden. Zu diesem Stichtag wurde eine Gesamtsumme von EUR bewilligt. Die geförderten Projekte im Einzelnen: 1. PD Dr. Sonja Körner, Medizinische Hochschule Hannover: ,00 Die Rolle von Semaphorin 3 A und dem Semaphorin 3A Rezeptor Neuropilin 1 (Axon guidance proteins) in der Pathogenese der Amyotrophen Lateralsklerose 2. Dr. rer. Humbiol. Sarah Limmer, Friedrich-Baur-Institut München: ,00 Establishment of an in vitro model ofe Pompe disease for drug application screening 3. Prof. Dr. Friedemann Paul, PD Dr. Arpad von Moers, Charité Berlin: 9.941,00 Sunphenon EGCg (Epigallocatechin-Gallat) bei der Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (SUNIMUD) 4. PD Dr. Anne Schänzer, Universitätsklinikum Gießen: ,00 Kardio-Skeletale Myopathien im Kindesalter: Untersuchung der Ätiologie der Kardio- Skeletalen Myopathien bei Kindern und die Rolle der Autophagie und Mitophagie im Herzmuskel Zum zweiten Stichtag am lagen neun Anträge vor. Vier Anträge wurden positiv beurteilt. Fünf Anträge mussten abgelehnt werden. Zu diesem Stichtag wurde eine Gesamtsumme von ,00 EUR bewilligt. Die geförderten Projekte im Einzelnen: 1. PD Dr. med. Julian Großkreutz, Universitätsklinikum Jena: ,00 Targeting dysfunktion of the endoplasmic reticulum and mitochondria in Amyotrphic Lateral Sclerosis DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

11 2. Dr. rer. nat. Stefan Hintze, Friedrich-Baur-Institut München: ,00 Identifizierung von Zelloberflächenrezeptoren in primären humanen Myoblasten mit dem Ziel einer therapeutischen Nutzung in DM1 3. Dr. med. Olivia Schreiber-Katz, Medizinische Hochschule Hannover: ,00 Erkrankungskosten der Amyotrophen Lateralsklerose in Deutschland 4. Prof. Dr. Werner Stenzel, Charité Berlin: ,00 Förderung für den GCOM Kongress (Global Conferece on Myositis) 2019 Darüber hinaus fördert die Initiative Forschung und Therapie für SMA, die unter dem Dach des Fördervereins der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.v. beheimatet ist, Projekte auf dem Gebiet der Erforschung der Spinalen Muskelatrophie. Im Jahre 2018 wurden ,00 EUR vergeben. Folgendes Projekt konnte gefördert werden: SMA Europe e. V. Förderung von Suzie Lefebvre, Univerite Paris Descartes Smal-molecule flunarizine increases SMN protein in nuclear Cajal Bodies and motor function in a mouse model of spinal muscular atrophy Call for Projekts 2015 ENMC Workshops Das European Neuromuscular Centre ist ein Zusammenschluss, der den Austausch von Wissenschaftlern auf europäischer und internationaler Ebene in Form von Workshops organisiert. Die DGM unterstützt dies mit einem Jahresbetrag in Höhe von EUR. Als Vollmitglied ist die DGM im Executive Committee (EC) durch das Vorstandsmitglied Dr. Arpad von Moers vertreten. ENMC wurde Mitglied des orphannet und ist der TREAT-NMD Allianz beigetreten. Im Jahr 2018 wurden 6 Workshops organisiert: Monat / Workshopnummer / Titel Feb 235 The position of neuromuscular patients in Shared-Decision-Making (SDM) Jun 236 Bone Protective Therapy in Duchenne MD Sep 237 GNE myopathy (GNEM) Dec 238 Udating management recommendation of cardiac distrophinopathy Dec 239 Clinicopathological Classification of Dermatomyositis Dec 245 Euro-NMD Pathology Die Workshopberichte finden Sie auf der Seite: DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

12 Medizinisch-Wissenschaftlicher Beirat Die aktive Vernetzung der Wissenschaftler auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen fördert die DGM durch die Berufung des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats. Hier tauschen sich die Sprecher der Neuromuskulären Zentren und der Netzwerke in Deutschland aus. Die DGM unterstützte den Austausch 2018 mit 3.014,61. Forschungspreise 2018 Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.v. vergab 2018 Forschungspreise in folgenden Kategorien: Der Junior-Preis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.v., gestiftet von der Firma Hormosan Pharma GmbH, ist mit EUR dotiert und wird jährlich vergeben. Dieser Preis soll der Förderung der Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen dienen, insbesondere auf dem Gebiet der Myasthenie. Er wurde im Jahr 2004 erstmals ausgeschrieben. Der Felix-Jerusalem-Preis, gestiftet von der Firma Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, wird in der Regel in drei Stufen verliehen. Der 1. Preis ist mit EUR dotiert, der 2. Preis mit EUR und der 3. Preis mit EUR. Er wird ebenfalls jährlich vergeben. Dieser Preis soll die Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Amyotrophen Lateralsklerose, im deutschsprachigen Raum fördern. Er zeichnet Verdienste jüngerer Forscher bei der Erforschung von Pathomechanismen und für objektiv nachvollziehbare Therapieerfolge bei allen Arten von neuromuskulären Erkrankungen aus. Besonders sollen dabei Arbeiten zur Untersuchung der Ätiologie und Pathogenese der Amyotrophen Lateralsklerose sowie zu neuen diagnostischen Methoden bei dieser Erkrankung gewürdigt werden, die sich mit der interdisziplinären Betreuung von ALS-Patienten befassen. Der Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis, von Josef und Dr. Denis Dumm sowie Jutta Franke- Martini gestiftet, soll der Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Myositiden dienen und Nachwuchsforscher unterstützen. Den Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis gibt es seit Der Preis ist mit Euro dotiert. Der Ulrich Brodeßer-FSHD-Forschungspreis wurde vom verstorbenen DGM-Mitglied Ulrich Brodeßer gestiftet und dient der Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Fazio-Skapulo-Humeralen- Muskeldystrophie (FSHD). Er wurde 2018 erstmals ausgeschrieben. Der Preis wird in zwei Stufen vergeben. Der 1. Preis ist mit , der 2. Preis mit dotiert. Die Preisträger des Jahres 2018: Den Junior-Preis (gestiftet von der Firma Hormosan Pharma GmbH) erhielt: Dr. Matthias Alexander Türk, Erlangen (2.500,00 ) Thema: diverse publizierte Arbeiten Den Felix-Jerusalem-Preis für neuromuskuläre Erkrankungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V., gestiftet von der Firma Genzyme, erhielten folgende Wissenschaftler: 1. Preis: Dr. Cornelia Tune, Lübeck (7.500,00 ) Arbeiten zur Rolle des Neuropeptids CGRP in der Pathogenese der ALS DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

13 1. Preis: PD Dr. Susanne Vogt, Magdeburg 7.500,00 ) Verschiedene Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der ALS Mit dem Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.v. wurde 2018 folgender Wissenschaftler ausgezeichnet: Dr. Ali Afzali, München (3.000,00 ) Thema: Dissertation Role of the Two-Pore Domain Potassium channels TASK2 and TREK1 for skeletal muscle cell function Den Ulrich Brodeßer-FSHD-Preis erhielten folgende Wissenschaftler: 1. Preis (10.000,00 ) Prof. Dr. Jeanette Schulz-Menger, Berlin Arbeit zum Thema: Detektion einer myokardialen Mitbeteiligung bei Patienten mit FSHD und erhaltener linksventrikulärer Pumpfunktion mittels Kardiovaskulärer Magnetresonanztomographie 2. Preis (5.000,00 ) Dr. Matthias Boentert, Münster Studie zum Thema: Schlaf- und schalbezogene Atmungsstörungen bei Patienten mit fazioscapulo-humeraler Muskeldystrophie: Eine poly(somno)graphische und kapnometrische Fallkontrollstudie LANDESVERBÄNDE Im Berichtszeitraum wurden die Landesverbände durch folgende Vorsitzende geführt: Baden-Württemberg Benjamin Bechtle Bayern Elisabeth Schäfer (ab 4/2018) Berlin Tatjana Reitzig Brandenburg Heinz Strüwing Bremen/Niedersachsen Markus Schnaars, Christian Züchner (ab 8/2018) Hamburg Regina Raulfs Hessen Kai Dietrich, Roland Mischke (ab 3/2018) Mecklenburg-Vorpommern Helmut Mädel Nordrhein-Westfalen Petra Hatzinger Rheinland-Pfalz Markus Betz, Christine Fink (kommissarisch ab 10/2018) Saarland Peter Burkholz Sachsen Monika Robitzsch Sachsen-Anhalt Beate Cwiertnia Schleswig-Holstein Reiner Assmann Thüringen Joachim Köhring DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

14 DIAGNOSEGRUPPEN Die Diagnosegruppen und deren Vorsitzende waren: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) Tatjana Reitzig DMD/BMD (Duchenne/Becker) Christian Schmidt FSHD (Facio Scapulo Humerale Dystrophie) Marion Haase LGMD (Gliedergürteldystrophien) Hannelore Hoffmann Mitochondriopathien Claus-Peter Eisenhardt Myositis Silke Schlüter Myotone Dystrophie Anke Klein MM0D (Muskelerkranke mit sehr seltener/ Jan Kajnath, Dirk Kaffenberger (ab 9/2018) ohne Diagnose) SMA (Spinale Muskelatrophie) Klaus Schwersenz Poliomyelitis Irene Kopf Weitere Diagnosegruppen könnten sich gründen, wenn die Zahl der von der jeweiligen Diagnose betroffenen DGM Mitglieder mindestens 200 beträgt oder bei geringerer Mitgliederzahl ein entsprechender Antrag an den Vorstand gerichtet und positiv beschieden wird. Für die Gründung ist ein Wahlverfahren notwendig, das in der Geschäftsordnung der Diagnosegruppen niedergelegt ist. GESCHÄFTSSTELLE In der Geschäftsstelle gab es 2018 personelle Veränderungen: In der Verwaltung schloss Jorge Valdez-Perez seine Ausbildung erfolgreich ab und beendete seine Anstellung bei der DGM zum 31. Juli Mit Vertragsende am 15. Februar 2018 verließ die für Öffentlichkeitsarbeit zuständige Frau Jasmin Göpfert die DGM. Der Bereich Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising wird seit dem 1. März 2018 neu geleitet von Frau Julia Mikus. Am 1. April 2018 ist Frau Ina Grenz für die Hilfsmittelberatung zum Team gestoßen. Zudem hat im September die neue Auszubildende, Frau Beate Schopp, ihre dreijährige Ausbildung begonnen. Im Herbst 2018 startete Dominik Wangler sein halbjährliches Praktikum in der Sozialberatung. NACHRUFE Die DGM hat auch in diesem Jahr wichtige Wegbegleiter und aktive Mitstreiter verloren. Im Jahr 2018 mussten wir von 211 Mitgliedern Abschied nehmen. Viele von ihnen sind an den Folgen ihrer Muskelerkrankung verstorben. Am ist die langjährige DGM-Vorsitzende Frau Anne Kreiling verstorben. Sie war seit 1982 Mitglied der DGM, 20 Jahre im Bundesvorstand, davon 8 Jahre als Vorsitzende. Seit 2008 ist sie Ehrenvorsitzende gewesen. Ihr Engagement hat die DGM wesentlich geprägt und geformt. Viele Inhalte und Aufgaben sind von Frau Kreiling initiiert und konzeptionell erarbeitet worden. In die damalige Zeit fallen auch schwierige Situationen, die Frau Kreiling mit ihrem Verständnis und ihrem großen Einsatz positiv gelenkt hat. DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

15 Stellvertretend für alle Verstorbenen seien an dieser Stelle zudem genannt: Helga Latzel (LV Sachsen-Anhalt) Daniel Flister (LV Berlin) Ronald Budach (LV Berlin) Wir werden ihnen allen ein ehrendes Andenken bewahren. DACHVERBÄNDE Die wichtigsten Dachverbände für die DGM sind die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und der Deutsche Paritätische Wohlfahrtsverband (DPWV). Ferner gehört die DGM folgenden Verbänden an: ENMC (European Neuromuscular Centre) FSHD Europe IMP (International Mito Patients) International Alliance of ALS/MND Associations Kindernetzwerk e.v. SMA Europe In den Dachverbänden gibt es eine Reihe von Arbeitskreisen, an denen wir uns regelmäßig und aktiv beteiligen, um gemeinsam mit anderen Verbänden die Veränderungen im gesundheitspolitischen Bereich zu diskutieren und möglichst zeitnah mit eigenen Vorschlägen zu beeinflussen. Mit dem Zentralverband der Physiotherapeuten (ZVK) gibt es seit Jahren eine Kooperationsvereinbarung. AUSBLICK Die Arbeitsinhalte und der institutionelle Aufbau der DGM werden auch im Jahr 2019 weiterentwickelt. Die Ergebnisse der Klausurtagung 2018 werden aufgegriffen und in weitergehenden Gesprächen sowie einer weiteren Klausurtagung vertieft. Die Satzungskommission ist von der Delegiertenversammlung beauftragt worden, für die nächste Sitzung einen neuen Satzungsänderungsentwurf vorzubereiten. DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

16 DANKSAGUNG Das bisher Erreichte und das für die Zukunft Erstrebte war bzw. ist nur möglich durch den Einsatz der vielen in der DGM Aktiven. Daher bedanken wir uns bei allen ehren- und hauptamtlich Tätigen sehr herzlich für die im Jahr 2018 geleistete hervorragende Arbeit und das gezeigte große Engagement. Wir sind uns sicher, dass es nur durch das Miteinander von allen, die in der DGM Verantwortung tragen Bundesvorstand, Landesverbände, Diagnosegruppen, Junge DGM, Hauptamtliche, etc. gelingen kann, dem gemeinsamen Ziel einer zunehmenden und nachhaltigen Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit einer Neuromuskulären Erkrankung Stück für Stück näher zu kommen. Nur an diesem Ziel sollte sich unser aller Handeln orientieren. Dafür bitten wir um fortwährende Unterstützung. D e r V o r s t a n d DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

17 FINANZBERICHT 2018 DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

18 ALLGEMEINE VERMÖGENSLAGE ( G E R U N D E T I N T A U S E N D E R ) Das Geschäftsjahr 2018 schließt mit einem Plus in Höhe von ab. Die Finanzsituation der DGM ist im Wesentlichen abhängig von der Spendenbereitschaft sowie dem Eingang von Erbschaften oder Vermächtnissen. Im Laufe des Jahres wird anhand der aktuellen Finanzlage die Forschungsförderungshöhe angepasst. Es ist vorgesehen, dass die DGM auftragsgemäß neben dem großen Block der psychosozialen sowie sozialrechtlichen Beratungen in Forschung und Medizin investiert. Dabei sind die Vergabe der Forschungspreise sowie die Organisation des Medizinisch- Wissenschaftlichen Beirats mit jährlich wiederkehrenden laufenden Ausgaben verbunden. Variabel und angepasst an die aktuelle Haushaltssituation erfolgt die wissenschaftliche Projektförderung, wobei diese einen hohen Stellenwert hat und ausgebaut werden sollte. Am Anfang des Berichtsjahres sind auch die letzten, in den Vorjahren im Rahmen der Ice-Bucket- Challange zugesagten Fördergelder abgerufen worden. Dieses hat sich ergebnisneutral für 2018 ausgewirkt, das Cashvermögen jedoch reduziert. Somit sind inzwischen alle durch diese vorbildliche Aktion eingegangenen Spenden in die Forschung geflossen. Das Anlagevermögen verminderte sich im Bereich der Sachanlagen infolge Abschreibungen von auf Das Umlaufvermögen stieg auf (Vorjahr: ). Die Eigenkapitalquote hat sich im Berichtszeitraum wie folgt verändert: Angaben jeweils in % Freies Kapital : Gesamtkapital 75,5 58,8 (incl. Betriebsmittelrücklage) Eigenkapital + Betriebsmittelrücklage + Sonderposten mit Rücklagenanteil: Gesamtkapital 80,0 61,9 Verbindlichkeiten: Gesamtkapital 16,3 36,5 DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

19 GEWINN- UND VERLUSTRECHNUNG EINNAHMEN Auch im Berichtsjahr 2018 sind die wesentlichen Einnahmen der DGM die Mitgliedsbeiträge, Spenden sowie Zuschüsse der Krankenkassen. Erfreulicherweise konnte im Bereich der Spenden ein leichtes Plus gebucht werden. Entgegen dem Bundestrend ist es den Förderern gelungen, der DGM für die Bewältigung ihrer Aufgaben eine höhere Spendensumme als im Vorjahr, nämlich gegenüber in 2017 zukommen zu lassen. Weitere größere Einnahmen kamen aus der Pauschalförderung der Krankenkassen ( ), über Bußgelder ( ) sowie über Mitgliedsbeiträge ( ). Im Jahr 2018 ist der DGM zudem eine Erbschaft zugedacht worden, aus der nun jährlich der Ulrich Brodeßer-FSHD-Forschungspreis finanziert wird. Zusammensetzung Einnahmen 3,25% Mitgliedsbeiträge 30,66% 15,30% 22,03% 27,26% Spenden Bußgelder Erlöse (gegen Leistung) 1,49% Zuschüsse (ohne Bußgelder) Erbschaften DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

20 AUSGABEN Die enormen Anstrengungen in der sozialen Beratung (psychosozial, sozialrechtlich und Hilfsmittel) sind derzeit der größte Ausgabenbereich der DGM. Daneben wird ein weiterer großer Ausgabenblock für die wissenschaftliche Forschung aufgewendet. Der größte Einzelposten im Berichtsjahr ist wie in den Vorjahren der Personalkostenanteil, der in 2018 auf (Vorjahr ) reduziert werden konnte. Aufteilung Ausgaben 7,63% 5,42% 8,45% 3,56% 24,89% Information Beratung Probewohnen 10,46% Forschung 36,77% Vereinskosten Vertrieb 2,83% Verwaltung Abschreibungen ZUSAMMENFASSUNG Bei Gesamteinnahmen von und Gesamtausgaben von ergab sich ein Überschuss von Der Etat hatte für das Jahr 2018 einen ausgeglichenen Haushalt vorgesehen. Die verantwortungsvolle Ausgabenpraxis in den Landesverbänden, Diagnosegruppen und in der Bundesgeschäftsstelle hat dazu geführt, dass das Jahr 2018 mit einem kleinen Plus in Höhe von abgeschlossen wurde. Zudem hat eine Erbschaft dazu geführt, dass auch in den nächsten Jahren ein zusätzlicher Forschungspreis mit einem Preisgeld in Höhe von insgesamt ausgeschrieben werden kann. Allen, die im Jahr 2018 dazu beigetragen haben, die Einnahmen der DGM zu sichern, insbesondere den Förderern und Unterstützern der DGM, sei an dieser Stelle sehr herzlich gedankt. D e r V o r s t a n d DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

21 Sicherung der Unabhängigkeit und Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen 1 Grundlage der Arbeit von Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen ist das ehrenamtliche Engagement der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Hierin liegt die Hauptreserve der gemeinsamen Arbeit. Gerade angesichts stets wachsender Aufgaben und Anfragen an die Selbsthilfe ist es jedoch erforderlich, dass Selbsthilfeorganisationen sich Finanzierungsquellen für die eigene Arbeit erschließen. Neben den Mitgliedsbeiträgen und Spenden von Privatpersonen kommt der Förderung der Selbsthilfe durch die öffentliche Hand, durch Sozialversicherungsträger, insbesondere durch die gesetzlichen Krankenkassen, aber auch durch Stiftungen und andere Träger eine große Bedeutung zu. Auch Zuwendungen über Erbschaften und die Förderung durch die Aktion Mensch sind typische Einnahmequellen von Selbsthilfeorganisationen. Neben diesen Finanzierungsquellen gehört auch die Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen zu den Finanzquellen vieler Selbsthilfeorganisationen. Mit der nachfolgenden Selbstauskunft möchten wir hinsichtlich dieser Finanzierungsquellen Transparenz schaffen. Wir weisen jedoch vorab darauf hin, dass die Gesamtheit der nachfolgend aufgelisteten Zuwendungen nur 2,5 % der Gesamteinnahmen im Berichtsjahr ausmacht. Die DGM stellt sicher, dass die unten genannten Einnahmen bzw. ihr Ausbleiben weder den Fortbestand noch den Kernbereich der satzungsgemäßen Arbeit gefährden können. Die finanzielle und ideelle Unabhängigkeit ist der DGM ein besonderes Anliegen. Die eigene Glaubwürdigkeit ist Grundvoraussetzung dafür, dass Patientenorganisationen als Vertreter der Patienteninteressen im Gesundheitswesen anerkannt werden können. Aus diesem Grund hat sich die DGM bereits im Jahre 2000 eigene Leitsätze für den Umgang mit (pharmazeutischen) Unternehmen gegeben. Die DGM hat sich auch maßgeblich in die Leitsätze Entwicklung in den Dachverbänden (Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband DPWV und Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe BAGS) eingebracht und die verabschiedeten Papiere unterzeichnet. Von Beginn an pflegt die DGM die Zusammenarbeit zwischen den Betroffenen und den Ärzten und Therapeuten. Dazu zählt auch der Kontakt zur Pharmaindustrie und zu den Hilfsmittelherstellern. Die DGM begrüßt die partnerschaftliche Zusammenarbeit mit Unternehmen im Rahmen ihrer Tätigkeit und sieht dies vor dem Hintergrund fairer und transparenter Vertragsbeziehungen. Folgende mit der DGM verbundene Organisationen und Organisationseinheiten arbeiten ebenfalls auf der Grundlage o.g. Leitsätze: Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.v. (DGM) DGM-Stiftung Stiftung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.v. (DGM) Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, Landesverband Bayern e.v. 1 Nicht aufgeführt sind hier die Einnahmen aus der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen nach 20h SGB V. DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

22 SPENDEN UND MITG LIEDERBEITRÄGE Im Berichtsjahr wurden der DGM durch Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, Anbieter von Heil- und Hilfsmitteln sowie Dienstleistungen und anderen Unternehmen, die Produkte für behinderte und chronisch kranke Menschen herstellen oder vertreiben, Euro zugewendet. Diese Zuwendungen sind mit keinerlei Leistungen des Geldempfängers (der DGM) verbunden. Die Gesamteinnahmen der DGM in diesem Bereich betrugen (inkl. Mitgliedsbeiträge) im Berichtsjahr Euro. Sofern Wirtschaftsunternehmen Mitglied in der DGM sind, verfügen diese als Fördermitglieder nach der Satzung nicht über Mitgliederrechte, wie z.b. das aktive oder passive Wahlrecht. Der Jahresbeitrag für Unternehmen beträgt einheitlich 200 Euro. SPONSORING-VERTR ÄGE Mit den folgenden Unternehmen wurden Sponsoring-Verträge hinsichtlich der aufgelisteten Projekte geschlossen ,00 Hormosan Juniorpreis ,00 Hormosan Jahrbuch ,00 Sanofi-Aventis Deutschland GmbH Felix-Jerusalem-Preis ,00 Sanofi-Aventis Deutschland GmbH Jahrbuch ,00 Novotec Medical GmbH SMA-Symposium ,01 Biogen Germany SMA-Tag - 350,00 Reha Service Petrasch SMA-Symposium - 350,00 Medizintechnik Müller SMA-Symposium - 400,00 4Ma3Ma Rehatechnik GmbH SMA-Symposium - 400,00 Löwenstein Medical SMA-Symposium - 400,00 SKS-Rehab AG- SMA-Syposium - 400,00 Made for Movement- SMA-Symposium - 400,00 Sorg Rollstuhltechnik DMD-Tag - 400,00 Paravan GmbH DMD-Tag - 500,00 Otto Bock DMD-Tag ,87 Vassilli Deutschland GmbH DMD-Tag - 250,00 TRV Technik u. Reha Vertrag GmbH DMD-Tag - 300,00 Reha-Med Hilfsmittel GmbH DMD-Tag - 150,00 Orthop. Werkstätten Goerl DMD-Tag - 400,00 Life Mobility DMD-Tag ,00 Orthopädieforum DMD-Tag ,44 Sarepta DMD-Tag Wie vom Gesetzgeber vorgesehen, werden dem Sponsor als Gegenleistung ausschließlich Kommunikations- und Duldungsrechte gewährt. Werbung durch die DGM für den Sponsor und seine Produkte findet nicht statt. Die DGM lässt nicht zu, dass in den verabredeten Projekten für verschreibungspflichtige Produkte geworben wird. Die Gesamtsumme der Sponsoring-Unterstützung im Berichtsjahr betrug demnach ,32 Euro. Wir erklären, in keinerlei Abhängigkeit von Wirtschaftsunternehmen zu stehen. DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

23 WEITERE EINNAHME N AU S VERMÖGENSVERWALTUNG, ZWECK BETRIEB UND WIRTSCHAFTLI CHEM GESCHÄFTSBE TRIEB Die DGM hat im Berichtsjahr Anzeigeflächen im Muskelreport verpachtet. Auf die Verträge mit den Anzeigenkunden nimmt sie keinen Einfluss. Werbung für verschreibungspflichtige Produkte in ihrer Mitgliederzeitschrift oder an Ständen lässt die DGM gemäß dem Heilmittelwerbegesetz und ihren Selbstverpflichtungen nicht zu. Die Gesamtsumme der Einnahmen aus diesem Bereich betrug im Jahr 2018 = ,41 Euro. Davon entfielen auf: Einnahmen aus Vermögensverwaltung: Anzeigeneinnahmen Muskelreport ,12 Euro Zinsertrag 144,29 Euro (2018) Mieteinnahmen 8.100,00 Euro (2018) Einnahmen aus dem Zweckbetrieb: ,72 Euro Einnahmen aus dem wirtschaftlichen Geschäftsbetrieb (z. B. Verkauf von Gruß- und Weihnachtskarten): ,70 Euro DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht

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