HERZBLATT. Rückblick und Informationen für Freundinnen und Freunde von. Valentina. 8 Jahre. Lukas. 8 Jahre. Lukas. 2 Jahre.

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1 HERZBLATT 16 Rückblick und Informationen für Freundinnen und Freunde von Österreich Lukas 8 Jahre Valentina 8 Jahre Lukas 2 Jahre ochen nach der 3. HerzOP Marlene 11 Jahre Lisa 9 Jahre

2 HERZBLATT 16 INHALT Impressum Inhalt Vorwort 3 Herzkindertreffen Kärnten/Salzburg 4 Herzkindertreffen ien, NÖ, Bgld. 6 Herzkindertreffen Vorarlberg 8 Herzkindertreffen Steiermark 9 Herzkindertreffen Tirol 11 Herzkindertreffen Oberösterreich 13 Herzkindertreffen Transplantationen 14 HKÖ intern 15 HKÖ intern Teddyhaus Linz 17 HKÖ intern Teddyhaus ien 20 Das Leben mit einem Herzkind 24 ir unterstützen 25 Buchvorstellungen 26 Aktivitäten der HKÖ 29 Schlierbach Kooperationen 41 EMAH 55 Schwester Petra Ruhestand 58 IMPRESSUM MEDIENINHABER: Herzkinder Österreich, A-4020 Linz, Grünauerstraße 10 office@herzkinder.at, REDAKTIONSLEITUNG: Bettina Schwarzinger, b.schwarzinger@herzkinder.at FOTOS: privat TITELBLATT: Die Bilder wurden uns von den Eltern zur Verfügung gestellt. KREATIVE UMSETZUNG & DRUCK: Druck-Express Tösch GmbH, A-8650 Kindberg, Stanzer Straße 9, / 3300, office@druckexpress.at MARKENSCHUTZ: Herzkinder Österreich, Herzkinder, Kinderherz Österreich, Teddy geht auf Reisen und Teddyhaus sind geschützte Marken beim Österreichischen Patentamt in ien. Für weitere Informationen kontaktieren Sie Ihren Ansprechpartner in Ihrem Bundesland. Informieren Sie sich bitte unter: Kontonummer: , Volksbank, BLZ IBAN: AT , BIC: AVOSAT21XXX AKH ien Neueröffnung 59 KINDER-HERZ-ZENTRUM Linz 60 Forschungsverein KHZ Linz 61 Geschichte einer Herzmama 62 Bildgeschichte Thomas 65 Ein wenig Auszeit vom Alltag 66 Charities Sportevents 67 Charities Herzteddy 71 HKÖ ir sagen Danke! 72 Spenden statt Geschenke 76 Charities eihnachts-charities 100 Schlusswort 115 2

3 16 HERZBLATT VORORT Mal was Neues: im letzten Jahr hat es im Teddyhaus Linz keine größeren und nennenswerten Baustellen gegeben. Aber uns wurde dennoch nicht langweilig. ir haben Zuwachs bekommen: In ien entstand, nach Linz, das zweite Teddyhaus. Ein weiteres Zuhause auf Zeit, um unseren Herzfamilien den Alltag rund um die Diagnose mein Kind ist herzkrank zu erleichtern. Ein paar Minuten vom Kinderherzzentrum ien entfernt wurde eine helle und geräumige ohnung adaptiert und für das Erste drei ohneinheiten geschaffen. Betreut werden die Herzfamilien von unserer Hausmutter und Ansprechpartnerin für ien/nö/bgl. Elisabeth Cermak. Bereits zum 2. Mal fanden in ien und OÖ unsere Herzläufe statt. Beide wurden sehr gut angenommen, es waren tolle sportliche Events bei denen viel Geld für Herzkinder Österreich zusammen kam. Heuer, 2016, werden es schon 3 Herzläufe sein. Neben ien und Oberösterreich kommt auch die Steiermark dazu. Einen Grund zum Feiern gab es auch: Das Kinder-Herz-Zentrum in Linz feierte sein 20 jähriges Bestehen. Es war eine tolle Feier, ein Bericht findet sich im Blatt. Die Anzahl der Veranstaltungen wächst mit jedem Jahr, die Zeitung wird immer dicker und das ist gut so. Beim Schreiben habe ich tatkräftige Unterstützung bekommen. Uschi Mittendorfer, Ansprechpartnerin OÖ, hat eine Reihe von Artikeln verfasst. Danke vielmals dafür, alleine könnte ich das nicht mehr bewerkstelligen. Das Titelblatt wurde dieses Jahr von Herzkindern bzw. Geschwisterkindern gestaltet. So unterschiedlich unsere Kinder alle sind, so unterschiedlich sehen sie auch ihr Herz. Danke, dass ihr mir eure Bilder zur Verfügung gestellt habt! ir wünschen allen Lesern viel Spaß beim Lesen, vielleicht findet sich der eine oder andere auf einem Foto wieder. Michaela Altendorfer Präsidentin Das Herz ist der Schlüssel der elt und des Lebens Novalis DI in Dr. in Bettina Schwarzinger Redaktionsleitung 3

4 HERZBLATT 16 HERZKINDERTREFFEN Kärnten Salzburg Adventzauber Am 12. Dezember 2015 traf man sich in der Volksschule Lind ob Velden. ährend die Kinder Geschenke bastelten, tauschten ihre Eltern bei Punsch, Kaffee, Kuchen und Keksen Neuigkeiten und Erfahrungen aus. Es wurden auch die Termine für das kommende Jahr besprochen und festgelegt. Bei der Feier stellte sich das proin Charintiapower-Team mit einem Scheck über Euro ein. Die fünfköpfige Gruppe rund um Teamleiter Rudolf Hosner erkämpfte sich die Summe für hilfsbedürftige Kinder in einem proin-ettbewerb. Der Chef des Direktvertriebsunternehmens Ingolf inter hat in der zweiten Jahreshälfte die Challenge CheriTeams 2015 ausgerufen. Jede Mannschaft ging für ihr Kinderhilfsprojekt in das ohltätigkeitsrennen. Insgesamt wurden Euro für den guten Zweck an die 80 besten Teilnehmer ausgeschüttet. ir sagen herzlichen Dank an Herrn Rudolf Hosner für die Spende! Kärnten v.l.n.r.: Rudolf Hosner, alter Kupper, Tina Tschofenig (HKÖ), Lissi Gallob, Daniela Schwarz, Ferdinand Vouk (Bgm. von Velden) Herzlichen Dank an unsere Ansprechpartnerinnen Tina Tschofenig und Christine uksch (die leider erkrankt war) für die herzliche Organisation des Herzkindertreffens. Salzburg HERZKINDERTREFFEN Salzburg Kinderfest der Burg Mauterndorf Ein ziemlich spannendes und aufregendes Herzkindertreffen fand am 13. September 2015 in Salzburg unter dem Motto Kinderfest auf der Burg Mauterndorf statt. Die Burg Mauterndorf im Lungau war die ideale Kulisse für ein ritterliches Kinderfest, organisiert von den Kinderfreunden Salzburg. Im Rahmen dieses Kinderfestes trafen sich die Salzburger Herzkinder-Familien dort zu einem entspannten und gemütlichen, aber auch abenteuerlichen Nachmittag. ährend die Eltern ihre Erfahrungen austauschten, konnten 4

5 16 HERZBLATT HERZKINDERTREFFEN Salzburg die Kinder nach Herzenslust spielen und Bewerbe bewältigen. Schminken, jonglieren, basteln, von einer Luftrutsche herunter sausen, grillen, Ritterspiele machen, und sich einfach einmal so richtig als Ritter oder Burgfräulein fühlen. Ein herzliches Dankeschön an die Salzburger Kinderfreunde für diesen tollen Nachmittag - die Kinder hatten einen Riesenspaß! munter werden Pünktlich zu Frühlingsbeginn trafen sich die Salzburger Herzkinder-Familien am 21. März 2015 zu ihrem Frühjahrstreffen unter dem Motto: Munter werden ; diesmal in Pöham bei Bischofshofen. Michaela & Rupert Hallinger, selbst Herzkinder-Eltern, luden zu einem gemütlichen Nachmittag im Musikheim in Pöham ein. Mit dabei waren auch Margit, Marina, und Christine, welche die Kinder (und auch die Erwachsenen) auf vielen Instrumenten der Musikkapelle musizieren ließen. Die Töne aus Tuba, Posaune, Keyboard, Flöte, sowie Rhythmen vom Schlagzeug klangen den ganzen Nachmittag durch das Musikheim. Es gab kein Instrument, das nicht probiert wurde. Neben den sehr beschäftigten Kindern konnten die Eltern bei Kaffee und Jause in entspannter Runde ihre Erfahrungen austauschen. Ein herzliches Dankeschön an Michaela & Rupert Hallinger und an die drei Betreuerinnen für den tollen Nachmittag! Übrigens: die Musikkapelle Pöham überwies im Advent 2014 dem Verein Herzkinder Österreich 2021,70 welche sie bei einem Benefizkonzert durch Spenden herein spielten. Herzlichen Dank an die MusikerInnen der Musikkapelle und an die SpenderInnen! Herzlichen Dank an unsere Ansprechpartner Maria & Stefan Eisl sowie Andrea Mangelberger für die herzliche Organisation. 5

6 HERZBLATT 16 HERZKINDERTREFFEN ien, Niederösterreich, Burgenland Osternest suchen ien, NÖ & Bgld. Ein lustiges Osternestsuchen fand am 28. März 2015 im Rahmen eines Herzkindertreffens in Niederösterreich, am Aichberghof in Oberrohrbach, statt. Nachdem die Kinder alle Osternesterl, gefüllt mit bunten Eiern und S ü - ßigkeiten, gefunden hatten, beteiligten sie sich an einer unterhaltsamen, sportlichen Kinderanimation. Sie konnten sich auf dem riesigen Areal auf Rutschen, Flying Fox und mit Bällen austoben. ährenddessen tauschten Eltern bei Kaffee, Kuchen und Aufstrichen Erfahrungen aus und informierten sich über Neuigkeiten aus dem Bereich der Kinder- Herzchirurgie. Ebenso wurden anstehende Termine und interessante Veranstaltungen diskutiert. Elisabeth Cermak und Karin Rössler freuten sich über die zahlreich erschienenen Gäste und besonders über das herzliche Lachen von dutzenden Kindern. Herbsttreffen An einem regnerischen Tag fand am 5. September 2015 ein Herzkindertreffen am Schneeberg in Niederösterreich statt. Trotz gruseligen Vorhersagen des etterfrosches gelang eine trockene Anreise. Viele Familien konnten sich zur Busanreise mit dem Reisebüro Penner entschließen. Die anderen Familien kamen aus ien, Niederösterreich und dem Burgenland mit ihren privaten Fahrzeugen nach Puchberg am Schneeberg. Mit dem Salamander, der Schneebergbahn, ging es trockenen Fußes 40 Minuten bergauf, wobei der kurze Stopp bei der Station Baumgartner ( die höchste Buchtelhütte Österreichs ) nicht unerwähnt bleiben darf. Dort gibt es sensationell gute Buchteln! Angekommen an der Bergstation wagten die Mutigsten (ganz nach dem Motto: es gibt kein schlechtes etter, nur schlechte Kleidung) einen Ausflug auf den Spielplatz oder zum Elisabeth-Kircherl. Der ind war kräftig und der angesagte Starkregen erlaubte sich lediglich ein Nieseln. 6

7 16 HERZBLATT HERZKINDERTREFFEN ien, Niederösterreich, Burgenland Doch niemand ließ sich die gute Laune verderben. Nach einem gediegenen Mittagessen war noch ausreichend Zeit für den Erfahrungsaustausch. ir bedanken uns bei den 23 Familien für ihr zeitiges Aufstehen, für ihre absolute Pünktlichkeit und auch dafür, dass sie mit viel Sonne im Herzen der ettervorhersage getrotzt haben und mit dabei waren. Es war ein sehr feiner Nachmittag mit vielen lieben Begegnungen! Nikolotreffen Im extravaganten Rahmen des Sofitel Vienna Stephansdom fand am 5. Dezember 2015 ein Herzkindertreffen unter dem Motto Nikolotreffen statt. Ein sehr feiner Rahmen, in dem sich die Eltern austauschen konnten. Kulinarisch verwöhnt wurden Klein & Groß von der erstklassigen Küchenmannschaft des Sofitel. Besonderen Anklang fand das süße affelbuffet. Natürlich durfte bei der Nikolofeier einer nicht fehlen: Der Nikolaus selbst. Der verstrubbelte Nikolo überraschte Kinder & Eltern mit einem großen Säckchen von in welchem ein Herzkinder Foto Memo und ein Schoko-Adventkalender versteckt waren. Vielen Dank an Frau Lucia Bednarikova (Marketing Leitung von foto.at), für den netten Besuch und die vielen lieben Geschenke für unsere Herzkinder. Der Nachmittag verging im Flug, und es fanden wieder gute Gespräche zwischen alten und neuen Herzeltern statt. ir danken Adrienne Haidinger vom Sofitel für die tolle Unterstützung in Planung und Umsetzung. Danke für das umsichtige Service-Team des Hotels. Danke auch Frau Regina Lustig für ihre kreativen Ideen in der Kinder- Bastelecke und ihre kostenlose Unterstützung. Danke den beiden Mitarbeiterinnen von Service4Kids. Ein besonders herzliches Danke an Anna Zehetner von AbisZ Photography, welche sich ebenfalls ehrenamtlich in den Dienst der guten Sache stellte und zauberhafte Fotos in einem fototechnisch schwierigen Ambiente lieferte. Herzlichen Dank an unsere Ansprechpartnerinnen Elisabeth Cermak und Karin Rößler für die herzliche Organisation der Herzkindertreffen. Fotos: Anna Zehetner 7

8 HERZBLATT 16 HERZKINDERTREFFEN Vorarlberg Sommerfest Vorarlberg Ein Sommerfest als Herzkindertreffen gab es am 20. Juni 2015 in Vorarlberg, im Haus Marienruh in Innerlatern. Leider machte das etter den Teilnehmerinnen und Teilnehmern einen Strich durch die Rechnung und die geplante Fahrt auf der Sommerrodelbahn musste abgesagt werden. Den Mädchen und Buben machte das nichts aus und sie vergnügten sich beim Indoor-Programm. Sie spielten und bastelten, bemalten Steine, Schmetterlinge und Herzen und verzierten diese mit Schmucksteinen. er Lust hatte, konnte sich ganz toll schminken lassen. Danach stärkten sich die Kinder und Erwachsenen mit Grillspezialitäten, Gebäck, selbst ge- Am 14. November 2015 fand ein Herzkindertreffen unter dem Motto Herbstzauber in Vorarlberg/Feldkirch statt. In einer gemütlichen Gesprächsrunde konnten sich die Eltern austauschen sowie Erfahrungen und Erlebnisse miteinander teilen. Die Kinder bastelten mit Hilfe von Mathilde schöne Filzeumachten Salaten, Kuchen und Muffins. In gemütlicher Atmosphäre tauschten Eltern Erfahrungen und Neuigkeiten rund um die Herzkrankheiten ihrer Kinder aus. Besonders erfreut waren alle über den Besuch ihres Herzdoktors und Kinderkardiologen Dr. Michael Fritz, der sich immer wieder gerne Zeit für die Treffen von Herzkinder Österreich nimmt. Ein herzliches Dankeschön geht an die Kinderbetreuerinnen Jana, Carola, Stefanie und Elena, an den Grillmeister Robert Brugger und an all jene, die für das Fest Salat, Kuchen und Gebäck mitbrachten und tatkräftig mithalfen. Herbstzauber len und andere Kunstwerke. Mit großer Freude und Eifer saßen die Kinder und einige Eltern am Basteltisch. In der Puppenküche wurde gekocht und in der Bausteinecke entstanden schöne Bauwerke. Ein großer Dank an die Herzfamilien, für das Kommen, für die mitgebrachten Kuchen und Lecke- reien und die Mithilfe. Ein herzliches Dankeschön an Kinderkardiologen Dr. Michael Fritz für den netten Besuch! Gemeinsam verbrachten wir wieder einen schönen, unterhaltsamen, informativen und gemütlichen Nachmittag mit den Herzkinderfamilien. Danke an Elke für die Berichte. Danke an unsere Ansprechpartnerinnen Elke Schönacher und Susanne Fickl für die herzliche Organisation. 8

9 16 HERZBLATT HERZKINDERTREFFEN Steiermark Osternest suchen Steiermark Am 28. März 2015 fand in Graz ein Oster- Herzkindertreffen statt. ährend die Eltern bei Kaffee und Kuchen die Möglichkeit hatten sich auszutauschen, konnten sich die Kinder in der Osterbastelecke kreativ betätigen. Eifrigst wurde bemalt und beklebt und viele liebe kleine Kunstwerte konnten von den Kindern mit nach Hause genommen werden. Höhepunkt war natürlich die Osternestsuche bei Sonnenschein im Garten, bei der der Osterhase für alle Kinder ein Osterhasensackerl und ein buntes Ei versteckt hatte. Groß und Klein beteiligten sich an der Suche und konnten alle Verstecke aufspüren. Strahlende Kinderaugen waren die schönste Belohnung. Es war ein sehr feiner Nachmittag! arten auf das Christkind 12. Dezember 2015 Erstmals fand das vorweihnachtliche Herzkindertreffen in der Adventszeit in der VS Flöcking statt. 15 Familien waren mit ihren Kindern der Einladung gefolgt, und verbrachten einen gemütlichen Nachmittag bei Keksen, Kuchen und Kaffee. Da sehr viele neue Familien zu dem Treffen kamen, wurde nach einer kurzen Vorstellungsrunde den ganzen Nachmittag angeregt über aktuelle Themen diskutiert. Für die Kinder kam das Basteln nicht zu kurz. Herzdosen und Sternsackerl wurden kunstvoll verziert, Sternenmandalas bemalt und Foliensterne verziert. Eine Bilderbuchecke und eine Legokiste luden zum Lesen und Spielen ein. Die Lebkuchenbäckerei hatte auch wieder geöffnet. Im großen Turnsaal konnten sich alle Kinder nach Herzenslust austoben und Ballspiele spielen. In diesem Sinne vielen herzlichen Dank an den Bürgermeister der Gemeinde Ludersdorf-ilfersdorf Hrn. Dr. Peter Moser, der uns die Räumlichkeiten kostenlos zur Verfügung gestellt hatte! Vielen DANK dafür! Maria Zangl und ich wünschen allen Familien und ihren Kindern ein schönes und besinnliches eihnachtsfest und viel Gesundheit für 2016 und freuen uns schon auf ein iedersehen beim nächsten Treffen vor Ostern 2016! Danke an Eva Eggenreich-Sommer für den Bericht. 9

10 HERZBLATT 16 HERZKINDERTREFFEN Steiermark Besuch der Tierwelt Herberstein Am 12. September 2015 fand bei sonnigem etter ein abenteuerliches Herzkindertreffen in der Steiermark unter dem Motto Besuch in der Tierwelt Herberstein statt. enn Engerl nach Herberstein reisen, gibt es schönes etter! - dieser Ausspruch traf auf den heurigen Erlebnistag der steirischen Herzfamilien in der Tierwelt Herberstein voll zu. Etwa 30 Familien folgten der Einladung und verbrachten einen wunderschönen und aufregenden Tag in der Tierwelt. Herzlichen Dank dafür auch an Fr. olkner-steinburg und Fr. Frewein von der Tierparkleitung. Zu Beginn folgten die Familien einer interessanten Führung zu den ildtieren Afrikas. Im Anschluss besuchten sie die Affen und Pelikane und die Tiere im Streichelzoo. Nach so viel an Informationen und Eindrücken gab es zur Stärkung zu Mittag in der Mostschenke ein hervorragendes Essen und zur Nachspeise Eis für die Kinder und Kaffee für die Großen. Der Nachmittag war für die Familien zur freien Verfügung. Einige trafen sich zur interessanten Gepardenfütterung, andere besuchten den Streichelzoo und den Abenteuerspielplatz oder trafen sich zum Erfahrungsaustausch mit anderen Herzeltern. Der Tag war voller neuer Eindrücke und Erlebnisse... ir bedanken uns herzlich bei allen Familien, die Zeit gefunden haben, diesen aufregenden Tag mit uns zu verbringen! Herzlichen Dank an unsere Ansprechpartnerinnen Maria Zangl-ölfler und Eva Eggenreich-Sommer für die herzliche Organisation. 10

11 16 HERZBLATT HERZKINDERTREFFEN Tirol Sommerfest Tirol Ins SOS-Kinderdorf Innsbruck in Tirol luden Gabi Neumann und Martin Pichler am 27. Juni 2015 zu einem Sommer-Herzkindertreffen. ährend Eltern Erfahrungen und Neuigkeiten rund um die Herzkrankheiten ihrer Kinder austauschten, nützten Mädchen und Buben die Zeit, um gemeinsam zu spielen. Diskussionsthema Nr. 1 war die derzeitige Situation am Kinderherzzentrum Innsbruck. Nachdem zwei kinderkardiologische Oberärzte und der Kinder-Herzchirurg ihre Arbeit niedergelegt haben, werden derzeit in Innsbruck keine chirurgischen Eingriffe durchgeführt. Kinderkardiologe Dr. Ulrich Schweigmann war ebenfalls zu Besuch und war umringt von den kleinen und großen Herzkindern. Es war ein sehr feiner Nachmittag, ein richtig gemütliches Sommerfest mit vielen lieben Begegnungen. 11

12 HERZBLATT 16 HERZKINDERTREFFEN Tirol Faschingsfeier In einer kleinen, aber sehr gemütlichen Runde fand am 7. Jänner 2015 ein Herzkindertreffen in Tirol im SOS Kinderdorfzentrum Innsbruck unter dem Motto Faschingsfeier statt. Es wurden Indianer-, Cowboy- und Marienkäfergesichter geschminkt und bei lustiger Kindermusik getanzt. Von den Kindern wurden fleißig Bilder gemalt und lustige Figuren aus Knetmasse geformt. Das Highlight waren große Luftballone, welche Martin und Nicole mit viel Luftholen aufgeblasen haben. Die Faschingskrapfen schmeckten köstlich. Natürlich gab es zum Abschluss noch eine Stärkung für alle: leckere ürstel. Advent In einem vorweihnachtlichen Rahmen fand am 12. Dezember 2015 das Herzkindertreffen in Innsbruck statt. Das Zusammentreffen in den Räumlichkeiten des SOS Kinderdorfs wurde für nette Gespräche und einen Erfahrungsaustausch genutzt. Gefeiert wurde bei Keksen, Kuchen und Kaffee. ährenddessen konnten sich die Kinder in der Bastelecke kreativ betätigen und natürlich auch herumtoben. Ein besonderes Strahlen war in den Kinderaugen, als jedes Kind noch eine süße Überraschung bekommen hat. Herzlichen Dank an unsere AnsprechpartnerInnen Gabi Neumann und Martin Pichler für die herzliche Organisation. 12

13 16 HERZBLATT HERZKINDER ÖSTERREICH Oberösterreich Erlebnistag im Tierpark Haag OÖ Bei wunderbarem Frühlingswetter brachen am Samstag, 11. April 2015, einige Herzkinder-Familien aus Oberösterreich zu einem Ausflug in den Tierpark Stadt Haag nach Niederösterreich auf. Besonders freute uns, dass auch ein paar Familien aus Niederösterreich unserem Treffen beiwohnten, so lernte man neue Gesichter kennen. Insgesamt nahmen 34 Erwachsene und 35 Kinder teil. Die meisten Familien wollten den Tierpark auf eigene Faust erkunden. Ein paar nahmen das Angebot einer Führung wahr. Frau Gabi ahringer, Rangerin vom Tierpark Stadt Haag, führte uns zum Thema 3 Kontinente und 4 Vertreter durch den Tierpark. Hierbei erfuhr man Interessantes und Spannendes über Kamele, Paviane, Leoparden und Braunbären. Die Kinder durften die Tiere auch füttern. Besonders begeistert waren Groß und Klein vom Nachwuchs der Tiere die kleinen Tierbabies waren aber auch wirklich zu süß. Nach der Führung trafen wir uns mit den anderen Herzfamilien beim großen Erlebnisspielplatz. Das war wahrlich ein Erlebnis für die Kinder. Die kleinen Abenteurer, die ihre Energie bei der anderung durch den Tierpark noch nicht aufgebracht hatten, konnten sich hier so richtig austoben. Vom Verein Herzkinder Österreich wurde den Kindern auch noch ein Eis spendiert. Ein paar Angelbegeisterte konnten am großen Fischteich angeln und waren dabei sehr erfolgreich. So wurden dann auch ein paar Fische mit nach Hause genommen. Es war ein sehr lustiger und kurzweiliger Nachmittag. Jeder konnte noch bleiben so lang es für ihn passte. ir packten auf alle Fälle müde Kinder ins Auto, die auch Tage danach noch vom tollen Ausflug schwärmten. Danke an Herzkinder Österreich für die Führung im Tierpark und den Eintritt, und das Eis für die Kinder. Ein Dank auch noch an Herrn Herbert Stoscheck vom Tierpark Stadt Haag, der uns im Vorfeld bei der Organisation mit der Führung und dem Eintritt so unkompliziert unterstützt hat. Es hat alles einwandfrei geklappt. Danke an die Familien, die gekommen sind. ir freuen uns auf das nächste Treffen mit euch im September 2015! Zum Abschluss noch: Das Schönste an diesem Treffen war wieder einmal mit Abstand, die vielen Herzkinder so lebendig erlebt zu haben! ir können stolz auf unsere kleinen Kämpfer sein! Die machen ihre Sache wirklich gut... Besuch im Motorikpark Am 12. September 2015 fand ein Herzkindertreffen in Oberösterreich unter dem Motto Besuch im Motorikpark statt. 11 Herzfamilien trafen sich im Motorikpark bei den Feldkirchner Badeseen zu einem gemütlichen Treffen. Ein sonniger, warmer Herbsttag bereitete allen einen tollen Nachmittag. 37 Kinder und Eltern er- 13

14 HERZBLATT 16 HERZKINDERTREFFEN Oberösterreich Transplantationen kundeten das Gelände des Motorikparks und es war für Groß und Klein etwas dabei. Es wurde geklettert, balanciert, geschaukelt und die Natur entdeckt. Auf mitgebrachten Picknickdecken konnten die kleinen Leute eine Rast einlegen und die Eltern tauschten sich aus. Vom Verein Herzkinder Österreich wurde allen ein Eis spendiert. Einige Familien haben den Tag im Anschluss noch in der angrenzenden Jausenstation ausklingen lassen. ir sagen Dankeschön an die Familien fürs Kommen, es hat uns voll gefreut es war so ein entspannter und unkomplizierter Nachmittag. Auch neue Gesichter durften wir kennenlernen ein herzliches illkommen auch noch einmal an euch! Herzlichen Dank an unsere AnsprechpartnerInnen Kerstin Gugarel und Uschi & Gerald Mittendorfer für die herzliche Organisation. HERZKINDERTREFFEN Transplantationen Transplantationen Österreichweites Kennenlernen 2015 Erstmalig fand vom 9. bis 10. Jänner 2015 ein österreichweites Kennenlern-ochenende für Eltern herztransplantierter Kinder statt. Es waren zwei sehr gemütliche Tage im Hotel Bergrose in Strobl am olfgangsee, geprägt von angeregten Gesprächen des Erfahrungsaustauschs, der allen gut getan hat. Am Abschlusstag haben unsere Ansprechpartnerinnen für Transplantationen, Birgit Huemer-Konwalinka und Gabi Neumann, eine Reflexionsstunde durchgeführt. Ich habe die Mitte gestaltet, welche unseren eg darstellen sollte, deren Steine uns zwar begleiten, aber uns den eg nicht versperren. Der Korb in der Mitte sollte das Innehalten und ieder auftanken darstellen. Jeder durfte sich eine Karte und ein kleines süßes Geschenk mitnehmen, so Gabi Neumann, die selbst Mutter von einem transplantierten Herzbuben ist. Die Eltern freuen sich bereits auf 2016, wo ein weiteres Treffen auch mit den transplantierten Herzkindern bzw. den Geschwisterkindern stattfinden wird. Herzlichen Dank an Birgit Huemer-Konwalinka und Gabi Neumann für die herzliche Organisation! 14

15 16 HERZBLATT HERZKINDER ÖSTERREICH intern Spendenbrief Award ir freuen uns sehr, denn beim ersten Spendenbrief Award hat eine Aussendung von Herzkinder Österreich, die gemeinsam mit dem Sterntalerhof durchgeführt wurde, den ersten Platz belegt. Mit großer Freude und Dankbarkeit durften wir im k47 in ien den Preis entgegen nehmen, der vom Fundraising Verband Austria und von der Österreichischen Post AG vergeben wurde. Ausgezeichnet wurden die Vereine für ihre erstmals gemeinsame Spendenaktion Einen Stern spenden. Herzkinder Österreich unterstützt betroffene Herzfamilien bei deren Therapien im Sterntalerhof in Loipersdorf-Kitzladen und stellt ihnen bei Bedarf und nach Verfügbarkeit Räumlichkeiten im Linzer Teddyhaus zur Verfügung. ir starteten eine Spendenaktion für einen Stern oder ein Herz. Das Geld wurde für den Aufenthalt von Herzfamilien im Sterntalerhof und im Teddyhaus verwendet. Herzlichen DANK auch an unsere Agentur fundoffice ( Mag. Georg Duit und Claudia Gallhofer, sowie an unsere Grafikerin und Texterin Karin Stelzer-Ellensohn, die immer mit großem Herz unsere Spenderbriefe gestalten. Foto: Stefanie J. Steindl Auszeichnung für besondere Verdienste ir freuen uns sehr über die Auszeichnung für besondere Verdienste der ehrenamtlichen Tätigkeit und die Übergabe der Urkunde des Dachverbands der NÖ Selbsthilfegruppen am 7. Oktober Im Rahmen der 8. NÖ Selbsthilfe- Landeskonferenz, organisiert durch den Dachverband der NÖ Selbsthilfegruppen, wurde die Auszeichnung an Ansprechpartnerin Elisabeth Cermak übergeben. v.l.n.r.: KR Michael Pap, Mag. olfgang Sobotka, Elisabeth Cermak und Elfriede Schnabl Foto: KRAUS Andreas,A-3130 Inzerdorf, Anzenberg 6, Mitgliederversammlung Unsere jährliche Mitgliederversammlung fand am 6. März 2015 in der LFKK statt. Dabei wurde ein Rückblick auf 2014 gegeben und die geplanten Projekte für 2015 vorgestellt. Beim anschließenden Buffet wurden nette Gespräche geführt, Kontakte aufgefrischt bzw. geknüpft. Es war ein gelungener Abend, und wir bedanken uns bei allen die gekommen waren. 15

16 HERZBLATT 16 HERZKINDER ÖSTERREICH intern Bundesländermeeting Am 6. März 2015 fand im Besprechungssaal der LFKK Linz unser halbjährliches Bundesländermeeting mit den AnsprechpartnerInnen aus den Bundesländern statt. Dabei präsentierte Dr. Martin A. Schoiswohl (GF - Kommhaus Bad Aussee) die Zusammenfassung unseres Herbst-orkshops. Ein kurzer Rückblick auf 2014 und aktuelle Themen standen auf der Tagesordnung und natürlich die Planung der weiteren Aktivitäten für Nun freuen wir uns auf die Umsetzung für unsere Herzfamilien! Eine ganz besondere Herzstunde Die Kinder der 4a Klasse der VS Euratsfeld erlebten eine ganz besondere Herzstunde. Da ihre Mitschülerin Claudia in den Sommerferien eine Herzoperation durchführen lassen musste, sollten die Schulkameradinnen und -kameraden sowie auch Klassenlehrerin VOL Gabriele Bogenreiter und Volksschuldirektorin Anita Brottrager, BEd Bescheid wissen, was Claudia erlebt hat und was es nun zu beachten gilt. Herr Dr. Raphael Oberhuber, ein sehr engagierter Arzt und Pädagoge, besuchte die 4a Klasse in Euratsfeld, begleitet von Fr. Gugarel und Claudias Mutter. Er informierte die Kinder auf ganz großartige eise über Herzprobleme, Herzoperationen, die organischen Eigenheiten des menschlichen Herzens und alles issenswerte über das Kinderkrankenhaus in Linz. So wurde den Mitschülerinnen und Mitschülern die Scheu genommen, mit Claudia über ihre Gesundheit zu sprechen. Alle Betroffenen bringen nun mehr Verständnis auf und können besser Rücksicht nehmen. Besonders gefallen hat den Kindern, sich wie Krankenschwestern, -pfleger, Ärztinnen und Ärzte kleiden zu dürfen. Herzlichen Dank an Dr. Oberhuber, Kerstin Gugarel (HKÖ) und an Claudias Mama. Es ist nicht selbstverständlich, von solch engagierten Ärzten betreut zu werden! ir wissen unsere Kinder bei Ihnen in guten Händen! (Fotos und Text VOL Gabriele Bogenreiter) 16

17 16 HERZBLATT HERZKINDER ÖSTERREICH intern Teddyhaus Linz Kommunikationstool für Herzkinder Österreich ir sagen HERZLICHEN DANK an CORE smartwork ( CORE smartwork stellt Herzkinder Österreich eine Netzwerk- Version des innovativen Kommunikationstools zur Verfügung. Der interne Informationsaustausch wird beschleunigt und das gesamte Netzwerk optimiert. Der geschützte Bereich von CORE smartwork ermöglicht unseren MitarbeiterInnen aus allen Landesstellen die schnelle und effiziente Kommunikation untereinander. ir freuen uns sehr darüber! HERZKINDER ÖSTERREICH intern Teddyhaus Linz Kellerausbau ie in den letzten Ausgaben immer wieder berichtet, ist unser Teddyhaus Linz innen fast fertig umgebaut. Es stehen nun 16 ohneinheiten für unsere Herzfamilien zur Verfügung. Im Juni erfolgte der letzte Schliff im Keller. Dieser ist wichtig für unseren Verein, da dort Drucksorten aller Art und vieles mehr aufbewahrt werden. Da im Haus immer wieder kleinere Reparaturarbeiten anfallen, wurde ein Raum im Keller zur erkstatt umfunktioniert, erkzeug und eine erkbank angeschafft. Zusätzliche Regale sorgen für mehr Stauraum und Ordnung. Vielen Herzlichen Dank an Nadja Sykora und Michael Preslmayr für die Umsetzung dieses Projektes. 17

18 HERZBLATT 16 HERZKINDER ÖSTERREICH intern Teddyhaus Linz Gartengestaltung Um unseren Herzfamilien ein wenig Abstand vom Krankenhausalltag zu ermöglichen und auch den Geschwisterkinder ein wenig Spaß zu gönnen, wurde der hofseitige Garten neu gestaltet. Unseren Herzbären scheint es zu gefallen. Den tollen Garten konnten auch die Kinder des Hortes St. Marien bei ihrem Besuch des Teddyhauses im Sommer bewundern. Danke fürs Vorbeischauen! 18

19 16 HERZBLATT HERZKINDER ÖSTERREICH intern Teddyhaus Linz Muttertag In unserem Teddyhaus wurde auch der Muttertag gefeiert. Unsere Hausmütter haben eine kleine Überraschung an die Mamis überreicht. Geburtstag Auch Geburtstag darf im Teddyhaus gefeiert werden. Geschwisterkind Julia aus dem Burgenland hat im März 2015 ihren 2. Geburtstag bei uns im Teddyhaus gefeiert. Gemeinsam mit Hausmutter Nadja hat sie ihr neues Lego gleich mal ausprobiert! Advent- und eihnachtszeit Die Advent- und eihnachtszeit würden unsere Herzfamilien sicher lieber zu Hause als im Krankenhaus bzw. im Teddyhaus verbringen. Um es ihnen ein wenig leichter zu machen, hat sich unsere Hausmutter Nadja Sykora besonders bemüht die Atmosphäre im Haus festlich zu machen. 19

20 HERZBLATT 16 HERZKINDER ÖSTERREICH intern Teddyhaus ien Teddyhaus ien Der Eingangsbereich Das Teddyhaus ien Für Herzfamilien, die ihren Kindern im Kinderherzzentrum ien nahe sein wollen, stehen ab sofort drei ohneinheiten zur Verfügung. Aufgrund der großen Nachfrage haben wir beschlossen, in ien ein Teddyhaus zu errichten. Mitinitiator ist wieder der Verein Teddy Schwarzohr, der Herzkinder Österreich schon beim Teddyhaus Linz unterstützt hat. In der Alserstraße 26/1a wurden zunächst drei ohneinheiten in der Nähe des Kinderherzzentrums ien eingerichtet. Bei Bedarf könnten zusätzliche ohneinheiten geschaffen werden. Die Hauspatenschaft für das Teddyhaus in ien übernimmt einmal mehr Thomas Brezina. Der bekannte und beliebte österreichische Kinderbuchautor ist auch bereits Hauspate für das Teddyhaus in Linz. Er konnte bei der Eröffnung nicht persönlich anwesend sein, richtete aber über seinen Manager und Geschäftsführer Rein- hard Deutsch ganz herzliche Grüße aus. Danke an dieser Stelle an Thomas Brezina für seine Bücherspende an das Teddyhaus! 20

21 16 HERZBLATT HERZKINDER ÖSTERREICH intern Teddyhaus ien Das Büro unserer Hausmutter So sieht das Zimmer für eine Familie aus Die Gemeinschaftsküche Fotos: Richard Haidinger Die Eröffnungsfeier ir freuen uns, dass sehr viele Gäste unserer Einladung gefolgt sind. Vom Kinderherzzentrum ien stellten sich die Leiterin der Kinderkardiologie Univ. Prof. Dr. Ina Michel-Behnke, Kinderherzchirurg Assoc. Prof. PD. Dr. Daniel Zimpfer, die leitende Stationsschwester der Kinderkardiologie DKS Monika Ullram, die klinische Psychologin Mag. Sigrid Jalowetz sowie der klinische Psychologe und Gesundheitspsychologe des Kinder- Herz-Zentrum Linz Mag. Dr. Raphael Oberhuber als Gäste ein. Elisabeth Cermak, selbst betroffene Herzmutter, betreut als Hausmutter die anwesenden Familien im Teddyhaus ien. Sie hat ein offenes Ohr Foto: Richard Haidinger für die Sorgen und Ängste der Eltern und unterstützt sie bei diversen Behördenwegen. Scheckübergabe des Vereins Teddy Schwarzohr durch Mag. Erwin Schuster (Vorstandsmitglied bei Teddy Schwarzohr) an Michaela Altendorfer (Präsidentin Herzkinder Österreich) Herzlichen Dank an alle Gäste für das Mitfeiern und das Interesse MMag. Gudrun Hartner für die wunderbare musikalische Umrahmung mit Harfenmusik Ing. Mag. Richard Haidinger für die tollen Fotos Bäckerei Ströck für die vielen Mehlspeisen Catering Lobster für die kulinarischen Leckerbissen Adler Modemärkte und Tom Tailor Kids spendierten Gutscheine für Herzfamilien, die künftig im Teddyhaus untergebracht sind. MMag. Gudrun Hartner (Harfenistin) Eine eigene Teddyhaustorte wurde kreiert: v.l.n.r.: Assoc. Prof. PD. Dr. Daniel Zimpfer (Bereichsleitender Oberarzt der Kinderherzchirurgie im AKH ien), Elisabeth Cermak (Hausmutter Teddyhaus ien), Michaela Altendorfer (HKÖ) mit Anna Foto: Richard Haidinger v.l.n.r.: Astrid Lang-Moitzi (HKÖ), Reinhard Deutsch (GF und Manager von Thomas Brezina), Michaela Altendorfer (HKÖ) Danke an Thomas Brezina für die gespendeten Bücher. Danke an den Adler Modemarkt und Tom Tailor, die dem Teddyhaus ien Gutscheine zur Verfügung stellten. 21

22 HERZBLATT 16 HERZKINDER ÖSTERREICH intern Teddyhaus ien Meine Gedanken zum Teddyhaus in ien von der Hausmutter Elisabeth Cermak ozu ein Teddyhaus in ien? Die Antwort ist ganz einfach: eil es gebraucht wird! Dringend. Am Kinderherzzentrum ien werden viele unserer kleinen Schätze behandelt. Nachdem in Österreich nur noch 2 Zentren für Herzkinder zur Verfügung stehen, müssen die betroffenen Familien sehr weite ege zur Behandlung ihrer Kinder in Kauf nehmen. Dennoch müssen wir dankbar sein, überhaupt 2 Zentren zu haben. Es ist nicht möglich mit einem Kleinkind an einem Tag aus Vorarlberg oder Tirol anzureisen und abends wieder daheim zu sein. Auch wenn das Kinderherzzentrum ien sich sehr bemüht, die Mütter bei den kleinen Patienten unterzubringen, so ist dies leider nicht immer möglich. Krankenhausbetreiber müssen auf die Kosten achten, auch darauf, dass die Platzkapazitäten bestmöglich medizinisch genützt werden können. Und wenn auch noch so viel Herzenseinsatz seitens des gesamten Klinikpersonals zu Tage kommt, allen Menschen recht getan ist eine Kunst, die niemand kann. Die Suche nach einem geeigneten Haus Nach mehreren Gesprächen mit Michaela begab ich mich auf die Suche nach einem geeigneten Objekt: In unmittelbarer Nähe zum Kinderherzzentrum ien, zentral aber getrennt begehbare ohneinheiten, leistbar, Parkgarage, Infrastruktur, Spielplatz in der Nähe, Bauzustand: möglichst sofort beziehbar, ohne gravierende Umbauarbeiten, Kurzum: die Eier legende ollmilchsau Nach gefühlten 795 Besichtigungen binnen kürzester Zeit dachte ich, die Zeit wäre einfach noch nicht reif für die Umsetzung einer Familienunterkunft in ien. Aber eine noch, nur noch eine ohnung wollte ich mir ansehen und, siehe da: sie war perfekt für unser Projekt! Generalsaniert, supermoderne große Küche, wunderschöne Böden, hell, traumhafte alte, hohe Türstöcke, ein Hammer-Badezimmer mit Dusche und anne. 2 Toiletten. Alle Sanitärräume durch Fenster belüftbar. Ein zweites Badezimmer für Transplantierte. Miete: grundsätzlich für Lage, Ausstattung und Größe akzeptabel. Hinsetzen. Vor Freude heulen. Gefunden! Tränen der Erleichterung: Nach Allem, was ich bis dahin angeboten bekam, den Glauben an die Elisabeth Cermak Hausmutter Teddyhaus ien Menschheit wieder aufgepäppelt. Ich erspare mir an dieser Stelle die iedergabe des Gesehenen. Ruinen, Schimmel, zu klein, zu groß, schlecht angelegt, hoffnungslos überzogene Mietforderungen. Alles wie aus dem Gedächtnis gelöscht. Gefunden! Der Kontakt mit dem Vermieter: Über eine Immobilienmaklerin mit Herz den Vermieter mit Herz gefunden Frau Christine Sandler-Schönegger von Alkier Immobilien bewies Herzenswärme. Sie verstand unser Projekt von Anfang an, unterstützte es nach all ihren Möglichkeiten. Es stand zu keinem Zeitpunkt das Geldverdienen im Vordergrund, sondern das Ermöglichen des Projektes Teddyhaus ien. Danke, liebe Christine, ohne dich wäre es nicht so einfach gewesen! Der Vermieter mit Herz: Die Österreichische Beamtenversicherung. Das Herz im Logo und nicht nur im Logo, sondern auch am 22

23 16 HERZBLATT HERZKINDER ÖSTERREICH intern Teddyhaus ien richtigen Fleck! Auch dort liebenswerte Menschen, Frau Jakubetzki und ihr Team. Danke für die Handschlag- Qualität! Danke für viele Gespräche mit den Verantwortlichen, danke, dass wir hier sein dürfen! Eine Kleinigkeit wär da noch was sagt den unser Vereinsvorstand dazu??? ird die ohnung den Anforderungen von Michaela gerecht werden? ird Astrid mit den Vertragsdetails zufrieden sein? -----Eine einzige Besichtigung durch die beiden und der Papierkram wurde gestartet GEFUNDEN!!! Danke an dieser Stelle für Euer Vertrauen, dass ich all die Dinge machen konnte, die ich im Sinne des Vereines tun wollte!!!!! er soll das TH betreuen? Diese Frage haben sich viele Menschen gestellt auch ich mir selbst. er kommt in Frage? Belastbarkeit. Zeitvolumen. Soziale Kompetenz. Anfahrtszeit. Der schönste Arbeitsplatz der elt oder: sinnerfüllendes Leben! Arbeit? ja, aber in erster Linie: Berufung. Über allem stets der Gedanke: Die Begleitung der Familie von der Diagnose über die OP bis zur Hochzeit des Kindes. Und wenn das Baby sich entscheidet, in eine andere elt zu wechseln, dennoch die Familie zu begleiten. Solange sie es möchte. Gelebtes Interesse. Gelebte Nächstenliebe. Nicht messbar an der Anzahl der eigenen Kirchenbesuche Arbeit ist nicht immer ablesbar am Gehaltszettel: Nein, ich fühle mich nicht ausgenützt. Ich bin krankenversichert, bekomme ein Gehalt. Alles ok. Aber so viel wichtiger als die Beschreibung in Euro ist die Tatsache, dass meine Leistung wertgeschätzt wird. Im Kollegium. Von betroffenen Eltern. Von meinem Mann. Von den erwachsenen Kindern. Am eg ins Teddyhaus laut im Stau fröhlich zu singen, Zuversicht ausstrahlen können, den Eltern zur OP Schleuse ein Lächeln mitzugeben. Hoffnung mittragen. Von den Familien oder Ärzten ein klares Danke zwischendurch. Der Anruf der Eltern, dass die OP gut verlief, dass das Kind bald entlassen wird. Das ist das Gehalt, das viele Menschen nicht bekommen. Und dafür einfach dankbar sein. Sich darüber freuen. Danke Einen Engel muss ich noch unterbringen. Gaby. Herzmama. Sternenmama. Tätig in einem Unternehmen, das uns sehr unterstützt! Gaby, die die Einrichtung des Teddyhauses mitgetragen hat, alle Fäden fest und geduldig in der Hand hielt, als ich zum 100x auf die Zeittube drückte. Gaby, die sich immer noch erkundigt, wie es den Familien geht, wie es mir geht. Eine selten Herzensgute. Natürlich auf Umsatz geschult, aber mit Liebe bei der guten Sache und stets geldbeutelschonend für Herzkinder Österreich. Danke! Das Teddyhaus ien freut sich über eine 100%ige Auslastung. (Es soll doch tatsächlich schon eine 133%ige gegeben haben). Freut sich über den kompetenten Partner KIB children care. Ohne Euch ging es nicht! DANKE Armut in Österreich: Armut in betroffenen Familien: Ein Thema, über das Niemand gerne spricht. Beschämend. Aber so greifbar. Der Versuch, die Armut zu verstecken. Alles ist gut. Mein Baby kann hier Hilfe bekommen. Alles ok. Und keine Veränderung im Kühlschrank! Kein Essen eingekauft. Die Sommersandalen haben schon sehr viele Schritte an den Beinen hinter sich. Die este ist auch nicht unbedingt wettertauglich. enn Kleidung immer gewaschen, aber nicht erneuert werden kann. enn der Heizkörper auf 0 gestellt wird, weil es sonst teuer werden kann und noch tausend kleine Tricks. Ich sehe auch den Versuch des Versteckens. Ich kenne beinahe alle Tricks, wie Armut zu verbergen möglich ist warum? ich habe sie lange selbst angewandt! Deshalb ist es so unglaublich wichtig, weiter Spenden zu sammeln, um unseren Familien Hilfe anbieten zu können. Nicht nur im Teddyhaus, auch im Leben. Den Startschuss zu einem besseren Leben geben zu können. Armut macht krank, und kranke Eltern können ihrem Kind keine gesunde Zukunft geben. DANKE AN ALLE GUTEN GEISTER, die ermöglicht haben, das Teddyhaus ien irklichkeit werden zu lassen! An der Bemühung, alle namentlich aufzuzählen, würde ich kläglich scheitern, alle Kleinspender, alle Sponsoren, alle Helfer beim Einrichten, alle Unterstützer im Kinderherzzentrum ien, alle Teammitglieder, die Hausbesorgerin, mein toller Ehemann. Ohne Euch wäre es nicht, wie es ist! Danke. G lück ist, wenn die Katastrophe eine Pause macht 23

24 HERZBLATT 16 DAS LEBEN MIT EINEM HERZKIND Das Leben mit einem Herzkind Behandeln wir unser Herzkind so wie wir ein herzgesundes Kind behandeln würden? Oft lese oder höre ich von Müttern, sie machen keinerlei Unterschied zu den anderen Kindern. Ich habe es versucht, aber ich gestehe: ich denke nicht, dass es mir ganz gelungen ist. Die vielen Krankenhausaufenthalte, Arztbesuche und Therapien, immer wieder motivieren, trösten und belohnen. Die Mama als Alleinunterhalter und Animateur um es dem Kind ein wenig leichter zu machen. Immer mit der Angst im Nacken: wie geht es weiter, wird alles wieder werden? Und wie schaffe ich als Mutter den Alltag zu bewältigen, mache ich es gut und richtig? Und ganz leise schleicht sich manches Mal der der Gedanke ein: ie würde mein Kind sein, wenn es nicht diesen Herzfehler hätte? ie anders wäre es dann, oder hätte es doch dieselbe Persönlichkeit? ie weit haben sich das oftmalige Kämpfen, das wieder-aufstehen-müssen, das doch etwas-anders-behandelt-werden auf seine Persönlichkeitsentwicklung ausgewirkt? Vielleicht wären manche Marotten und Eigenheiten nicht so ausgeprägt, vielleicht hätte es aber auch nicht diese Tiefe und Spiritualität die ich DI in Dr. in Bettina Schwarzinger Redaktionsleitung so sehr an meinem Kind schätze. Vielleicht könnte es sich nicht so gut in andere, vor allem in Schwächere, hineinversetzen. Vielleicht würde es nicht so viel über das Leben, und ja, auch über das Sterben nachdenken. Doch wer weiß das schon.. Und nicht zu vergessen: Ich wäre anders, denn nichts hat mein Leben so sehr verändert wie die Geburt meiner Kinder und im speziellen die Geburt meines Herzkindes. Es hat mich, auf der einen Seite sensibler aber gleichzeitig auch stärker gemacht. Ich kann heute mehr aushalten und habe gelernt geduldig zu sein. Ich habe ungeahnte Tiefen und Ängste kennen gelernt, aber auch wie glücklich man sein kann, wenn das Kind aus der Narkose erwacht und Mama krächzt. Ich habe kennen gelernt, wie schön es zu Hause sein kann und wie gut es sein kann, wenn einmal gar nichts los ist (manch andere würden es als fad bezeichnen). Ich habe erfahren, wie intensive Beziehungen zu anderen Familien in der gleichen oder ähnlichen Situation werden können, auch wenn man sich gerade erst kennen gelernt hat. Ich habe erleben dürfen wie tröstend ein kurzer Anruf oder eine SMS im richtigen Augenblick sein können ( Du bist nicht allein auf deinem eg ). Es ist ein eg den wir uns als Eltern nicht ausgesucht haben, aber auch unsere Kinder hatten keine ahl. Ich sehe es als meine Aufgabe mein Kind zu begleiten, so wie es mir möglich ist. Das wird bei jeder Familie ein wenig anders aussehen, aber ich hoffe, alle werden einen eg finden, den sie gehen können und auch müssen. Und wir von Herzkinder Österreich wollen euch dabei unterstützen. ie es bei Nena heißt: as auch passiert, ich bleibe hier, ich geh den ganzen langen eg mit dir! Ich freue mich über feed-back b.schwarzinger@herzkinder.at 24

25 16 HERZBLATT IR UNTERSTÜTZEN Herzkinder Österreich hilft Oft sind es nur Kleinigkeiten, um die wir gebeten werden. Aber damit kann der Alltag der Herzkinder und des Pflegepersonals im Krankenhaus oft ein wenig leichter gemacht werden. Die Intensivstation des AKH (Kinder- Herz-Zentrum Linz) wurde mit Trö- delspielen, wie indräder und Türme zum Stapeln bedacht. Diese Spielsachen können auch gut in die Physiotherapie (Atemtherapie) eingebaut werden. Das Schauen von DVD s ist eine Möglichkeit die oft recht langweilige Genesungszeit im Krankenhaus zu überbrücken. Daher spendeten wir solche mobilen Geräte an verschiedene Abteilungen des Kinder-Herz- Zentrums Linz. So stellten wir der kardiologischen Bettenstation (LFKK), der INCU und der Intensivstation des AKH Geräte zur Verfügung. Bettina Schwarzinger von HKÖ übergab die DVD Player an Schwester Kerstin (AKH) Nadja Sykora brachte die DVD Player auf die Kardiologische Bettenstation und die Intensivstation (LFKK) Die INCU der LFKK wurde außerdem mit einem Fotoapparat bedacht. Teddyhaus - illkommensmappe Alle die schon mal im Teddyhaus übernachtet haben, werden unsere Informationsmappe schon kennen. Um diese Informationen möglichst vielen Herzeltern zugänglich zu machen, gibt es unsere TEDDYHAUS illkommensmappe in deutscher, englischer und kroatischer Sprache. Herzlichen Dank für das Zusammenstellen an Astrid Lang-Moitzi, sowie an die Übersetzerinnen Nina Fedorczuk (E) und Elena Folo (HR). 25

26 16 HERZBLATT BUCHVORSTELLUNGEN Vier Informationsbücher ir freuen uns sehr die 4 neuen Bücher von Herzkinder Österreich vorstellen zu dürfen. Immer wieder haben Eltern bei uns angefragt, ob es Material zur Vorbereitung auf die Operation und den Krankenhausaufenthalt gibt. Daher haben wir uns entschieden, Informationsbücher für verschiedene Altersgruppen heraus zu geben. Johanna. Aber auch ihn begleitet Herzteddy auf dem eg durch das Krankenhaus. Es gibt mehr Text, die Schriftgröße ist kleiner und die Informationen sind detaillierter als bei Herzteddy erzählt Johanna alles, was sie wissen muss. bekam gesundes Herz Für die kleineren Herzkinder: ie Jakob ein Herzteddy erzählt Johanna alles, was sie wissen muss enten, auch die Geschwisterkinder sollen oder müssen miteinbezogen werden. Um diese Aufklärungsarbeit zu erleichtern, gibt es nun dieses Buch. Es handelt von einem Buben, der eine kleine Schwester mit einem Herzfehler bekommt. Es wird beschrieben welche Untersuchungen an der Kleinen durchgeführt werden und medizinische Begriffe werden erklärt. Das Buch ist geeignet zum Selberlesen oder auch zum Vorlesen. ie Jakob ein gesundes Herz bekam ung Eine Vorbereit tion zur Herzopera Eltern für Kinder und es Herz hat ein krank Meine Herzteddy empfängt Johanna in der Schwester Kinderklinik und erklärt ihr, was sie Herz hat ein krankes rund um den Krankenhausaufenthalt wissen muss. Sie erfährt welche UnUnd ein Buch zum Selberschreiben: tersuchungen durchgeführt werden müssen und wie diese funktionieren. Mein Herzteddybuch Vom Blutdruckmessen, über Lungenröntgen, EKG, UltraschalluntersuIn dieses Buch können die HerzkinAlle Bücher sind sehr liebevoll gechung bis zum MRT, für alles hat Teddy der, bzw. für die kleineren ihre Eltern, staltet und geschrieben. Es wird auf die richtige Antwort. Er zeigt Johanna mitschreiben was im Krankenhaus alle wesentlichen Aspekte eingegandas Krankenzimmer und erklärt wo los war, welche Untersuchungen sie gen ohne aber Angst und Panik zu die Operation schließlich stattfinden hatten. Es können Fotos eingeklebt, schüren. Für manche Kinder wird es wird. Natürlich wird auch das Teddyhaus vorgestellt, dort können Mama beiliegende Sticker aufgeklebt, ein ideal zur Vorbereitung sein, manche und Papa oder auch die Geschwister Hampel-Herzteddy gebastelt und werden es vielleicht zur Aufarbeitung wohnen, während die Kinder auf der noch vieles mehr erledigt werden. danach, oder erst Jahre später brauintensivstation sind. Dieses Buch ist Das Buch ist nicht nur gute Ablenchen. super geeigkung im Krankenhaus, es kann auch hel Gelingen dieser Bücher haben net zum Vorbeim Verarbeiten des Erlebten Zum einige Menschen beigetragen, bei de lesen für die fen. wir ganz kleinen uns nochmals herzlich bedan nen möchten. ken Kinder, aber auch zum Mitarbeit bzw. Redaktion: Inhaltliche y Selberlesen tehadd Heährz Mag. Raphael Oberhuber nna Dr. erz ltsie Jo wissen muss für Volksalles, was (Klinischer Gesundheitspsychologe) schüler. AnneMarie Ute Schuster (Kinderbuchautorin) Mei Bübl n Fotos: Andreas h buc rz ge He ta Unsere Fotomodelle : Johanna & Jakob Kreative Gestaltung und Druck der Bücher: Sandra Hörtner und Christoph Tösch (Druck-Express Tösch) Für die größeren Herzkinder: Ein Buch für Geschwisterkinder: Alle Bücher sind für einen Unkostenbei ie Jakob ein gesundes trag in der Höhe von 10 ab sofort bei Herz bekam Meine Schwester Österreich Meine Schwester Linz Grünauerstraße (0) Mobil: zkinder.at Fax: +43 (0)3855 r.at 1XXX office@herzkinde BIC: AVOSAT IBAN: AT18 Österreich lt Herzteddy erzäh was Johanna alles, sie wissen muss Linz Grünauerstraße (0) Mobil: zkinder.at Fax: +43 (0)3855 r.at 1XXX office@herzkinde BIC: AVOSAT IBAN: AT18 Erzählt und gestal tet von: Österreich Linz Grünauerstraße (0) Mobil: Fax: +43 (0)3855 zkinder.at 21XXX r.at BIC: AVOSAT office@herzkinde IBAN: AT18 uns im Büro bzw. über den Onlineshop erhältlich. Da Jakob schon älter ist, braucht er eine andere OP Vorbereitung als 26 Eine Herzerkrankung betrifft immer die ganze Familie des kleinen Pati-

27 16 HERZBLATT BUCHVORSTELLUNGEN Lea Löwenherz Regina Nagel Die Handlung von Lea Löwenherz Lea hat von Geburt an einen mittelschweren Herzfehler. Bereits mit 6 Jahren wird eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt. Daran denkt sie, als sie 8 Jahre alt ist und einen Aufsatz zum Thema o ist mein Herz wie kann ich es finden? schreiben soll. Sie versteht, mit Hilfe ihrer Oma, dass man sein Herz nicht nur als einen Muskel im Körper verstehen kann, sondern immer dann, wenn man glücklich ist. Lea möchte Kinderkardiologin werden. Es folgen schöne Erlebnisse bei einer Reiterfreizeit. Die Herzschwäche klingt nur ganz am Rande an. Ein paar Monate später ist Lea oft schwindlig. Einmal stürzt sie zu Boden, verletzt sich und ruft selbst den Rettungswagen. Viele Untersuchungen folgen. Zunächst herrscht Unklarheit; dann stellt sich heraus: Es sind Herzprobleme und Lea bekommt unmittelbar nach der Diagnose einen Herzschrittmacher eingesetzt. Lea hat eine fast erwachsene Schwester und einen Bruder, der ein Jahr älter ist. Als sie 10 Jahre alt ist, bekommt ihre Mutter noch Zwillinge. Nach deren Geburt fährt ihre Oma mit den drei großen Geschwistern für zwei ochen nach Südfrankreich. Lea muss sich schonen, kann aber viele schöne Erinnerungen sammeln. In der neuen Schule, 5. Klasse Gymnasium, fühlt sich Lea sehr wohl, hat aber ein schlimmes Erlebnis mit einem Sportlehrer, der ihre Krankheit nicht ernst nimmt. ieder ein paar Monate später hat Lea erneut Herzprobleme. Das Ergebnis weiterer Untersuchungen zeigt, dass es sich um gefährliche Herzrhythmusstörungen handelt. Leas Zustand verschlechtert sich. Die Herzleistung lässt immer mehr nach. Der Herzmuskel ist stark beschädigt. Kammerflimmern und Herzstillstand drohen. Ein Defibrillator wird implantiert und Lea wird für eine Herztransplantation gelistet. Zwei Monate später muss sie dauerhaft stationär in eine Kinderklinik. Begleitet wird sie von ihrer Oma. Sie begegnet einem krebskranken Jungen, Jonathan, der ihr vom Buch Die Brüder Löwenherz erzählt. Es folgen Gespräche über den Tod und die Hoffnung auf ein Leben danach. Bei Lea kommt es zu Kammerflimmern, so dass sie ein Nahtoderlebnis hat und nur dadurch gerettet wird, dass der Defibrillator aktiv wird. Leas Zustand verschlechtert sich. Die Ärzte erwägen die Implantation eines Herzunterstützungssystems. Zum Glück trifft gerade noch rechtzeitig ein Herz ein. Lea bleibt danach ein paar ochen im Krankenhaus und darf anschließend heim. Ein Jahr nach der Transplantation findet in einem Zelt im Garten ein großes Fest zum zweiten 1. Geburtstag statt. eitere 20 Jahre später ist Lea Kinderkardiologin und Psychologin. Sie arbeitet in einer Kinderklinik mit den Schwerpunkten Rehabilitation und Hospiz für schwerkranke Kinder als Leitende Psychologin. Sie wohnt in einem Haus auf dem Klinikgelände direkt am See und ist mit Paul, den sie schon seit der 1. Klasse kennt, verheiratet. Zur Autorin: Ich habe selbst als Kind mit 9 Jahren eine Herzkathederuntersuchung erlebt, da ich von Geburt an einen Herzfehler habe. Ich habe Ärzte erlebt, die Regina Nagel mir alles erklärt haben, aber auch andere. Ich erinnere mich gut an die Ängste meiner Eltern. Nach Jahren stellte sich heraus, dass es harmlos ist. Ich war der Typ Kind, der glücklich ist, wenn immer neuer Lesestoff vorhanden ist. Dieses Interesse an Büchern und dabei vor allem auch an Geschichten von und über Menschen gilt für mich damals wie heute. Seit Januar 2009 bin ich nun schwer herzkrank und seit Sommer 2012 gelistet für eine Transplantation. Vieles, was ich im Buch anhand einer Kin- Lea ist 8 Jahre alt und wartet auf ein Herz. Bei Lea ändert sich mit einer schweren Herzmuskelerkrankung plötzlich das ganze Leben. Sie lernt die Höhen und Tiefen ihrer körperlichen Belastbarkeit kennen. Das Buch erzählt von Krankheit und Angst, aber auch von Hoffnung, Freundschaft und Lebensfreude. Eingebunden in eine liebevolle Familie denkt Lea viel nach und wagt es, als Kind wichtige Dinge des Lebens anzusprechen, die in der Erwachsenenwelt oft tabu sind... Ein informatives und berührendes Buch für Menschen von 8-99 Jahren! Die Autorin selbst ist seit 2012 für eine Herztransplantation gelistet. Lea Löwenherz von Regina Nagel 12,90 Euro Illustrationen: Dorothee Böhlke ISBN LL_122x65.indd :10:41 27