Lebensretter gesucht!

Transkript

1 Lebensretter gesucht!

2 Marion Wangerin, geb , Diagnose Leukämie

3 Irgendwo da draußen gibt es einen Menschen, der mir gleicht wie kein anderer. Aber ich kann ihn alleine nicht finden, denn er sieht mir nicht ähnlich.

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5 Und dennoch kann nur er mir Hoffnung auf ein neues Leben geben. Nur dieser eine Mensch kann mir helfen, die Leukämie zu besiegen.

6 Die Suche nach dem genetischen vielen Teilen. Ziel der DKMS ist Helfen Sie dabei. Denn auch

7 Zwilling eines Menschen gleicht einem Puzzle mit nahezu unendlich es, diesen einen Menschen für möglichst jeden Leukämiepatienten zu finden. Sie könnten für jemanden zum Lebensretter werden.

8 Sehr geehrte Leserinnen und Leser, diese Broschüre hat einen vornehmlichen Zweck: Sie soll Sie mit der DKMS vertraut machen und erläutern, wer wir eigentlich sind. Unsere Aufgabe ist klar: Wir wollen den Kampf gegen Leukämie so oft wie möglich gewinnen und versuchen, für immer mehr Patienten einen passenden Spender zu finden. Dafür setzen wir uns jeden Tag ein. Dank der tatkräftigen und engagierten Unterstützung von Vielen sind wir mittlerweile zur weltgrößten Stammzellspenderdatei geworden. Marion Wangerin und Bernd Haseborg, die Sie auf den Bildern dieser Broschüre durch die verschiedenen Aufgaben der DKMS begleiten, haben sich durch die Vermittlung der DKMS gefunden. Durch Herrn Haseborgs Knochenmarkspende konnte Frau Wangerin ihre Leukämie besiegen und ein zweites Leben beginnen. Die beiden führen uns vor Augen, wofür wir uns einsetzen für den schönsten Finderlohn der Welt, die Chance auf ein gerettetes Leben. Die beiden verdeutlichen darüber hinaus, dass jeder etwas bewirken und zum Lebensretter werden kann. Oder Jeder Einzelne zählt. Für Marion Wangerin war es Bernd aus Ostfriesland. In diesem Sinne finden Sie Ihren Weg zu helfen. Wir würden uns freuen, wenn er zu uns führt. Mit herzlichen Grüßen Claudia Rutt Geschäftsführerin DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbh

9 Der schönste Finderlohn: ein gerettetes Leben. Die DKMS was uns antreibt und ausmacht.

10 Mit uns kann man den Partner fürs Leben finden. Und dafür sorgen, dass andere ihn nicht verlieren. Historie und Hintergründe der DKMS.

11 Alle 45 Minuten erkrankt in Deutschland ein Mensch an Leukämie. Leukämie, auch als Blutkrebs bekannt, ist eine bösartige Erkrankung des Blut bildenden Systems, die vom Knochenmark ausgeht. Chemo- und/oder Strahlentherapie sind mögliche Behandlungsmethoden, jedoch führen sie nicht bei jedem Patienten zum Erfolg. In solch einem Fall ist die Übertragung von gesunden Stammzellen die einzige Chance auf Heilung und damit die Hoffnung auf Leben. Eine erfolgreiche Transplantation von Stammzellen ist allerdings nur dann möglich, wenn die Gewebemerkmale von Spender und Patient übereinstimmen. Diesen genetischen Zwilling zu finden stellt eine außerordentlich schwere Aufgabe dar, denn insgesamt gibt es über verschiedene Gewebemerkmale, die in Abermillionen von Kombinationen auftreten können. Aus einem Schicksal wurde ein Anfang. Mechtild Harf erkrankte im August 1990 an Leukämie. Da eine deutsche Spenderdatei zu diesem Zeitpunkt noch nicht existierte und die Suche in ausländischen Dateien erfolglos blieb, startete eine Initiativgruppe um Mechtild Harf Aufrufe zur Spendergewinnung. Daraus entstand am 28. Mai 1991 schließlich die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Mittlerweile sind wir die weltweit größte Stammzellspenderdatei mit über 1,4 Millionen Spendern und haben uns zum Ziel gesetzt, jedem Leukämiepatienten eine Chance auf Leben zu geben. Wir wissen, wohin wir wollen. Und sind auf dem besten Weg. Im Durchschnitt lassen sich pro Tag 400 neue Lebensspender registrieren und täglich spenden fünf DKMS-Spender tatsächlich ihre Stammzellen. Weil Leukämie für einen Patienten keine Grenzen kennt, ist auch unser Engagement so gut wie grenzenlos: Annähernd jeder zweite Stammzellspender aus Deutschland schenkt mittlerweile einem Menschen im Ausland die Chance auf Leben. Umgekehrt stammen 50% aller Stammzellen für inländische Patienten aus einem anderen Land. Und die internationale Hilfsgemeinschaft wird immer größer. Kein Grund jedoch, sich auf den Lorbeeren auszuruhen, denn noch immer findet jeder vierte Patient keinen passenden Spender und wartet vergeblich auf die Chance auf Leben. Diese Zahlen machen klar, wie wichtig der weitere Ausbau der Datei und damit die Hilfe jedes Einzelnen auch in Zukunft sein werden. Mechtild Harf konnte den Kampf gegen Leukämie leider nicht gewinnen. Vielen anderen Patienten wurde jedoch durch die Gründung der DKMS ein Leben nach der Diagnose Leukämie geschenkt.

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13 Zum Lebensretter sind es nur ein paar Schritte. Es ist ganz einfach - und jeder kann helfen. Der erste Schritt. Nachdem man sich über das Thema Lebensspende informiert hat, genügen für die Registrierung bei der DKMS zunächst die Abnahme von fünf Milliliter Blut zur Bestimmung der Gewebemerkmale sowie das Ausfüllen einer Einverständniserklärung. Die DKMS bietet verschiedene Möglichkeiten, sich registrieren zu lassen. Man kann sich im Rahmen eines öffentlichen Aufrufs oder bei einer Aktion in einem Unternehmen registrieren. Oder man lässt sich das Blutabnahmematerial über den Postweg zukommen. Nach Übersendung der Unterlagen geht man einfach zum Hausarzt und lässt sich dort die fünf Milliliter Blut abnehmen. Näheres hierzu erfahren Sie unter de. Wird aufgrund der ersten Ergebnisse eine mögliche Übereinstimmung mit einem Patienten festgestellt, folgen weitere Testschritte das Einverständnis des Spenders vorausgesetzt. Ist eine 100%ige Übereinstimmung der Gewebemerkmale gegeben, kommt es abschließend zu einem ausführlichen Gesundheitscheck. Die Entnahme der Stammzellen. Um eine Chance auf Heilung zu haben, benötigt der Patient die gesunden Stammzellen des Spenders, die sich unter anderem in hoher Konzentration im Beckenkamm jedes Menschen befinden. Früher konnten Stammzellen nur durch die Entnahme von Knochenmark (nicht Rückenmark!) aus dem Beckenkamm gewonnen werden. Heute gibt es aber eine andere Methode, die mittlerweile in 80% der Fällen angewandt wird. Die DKMS setzte dieses Verfahren 1996 weltweit als erste Datei ein. Die periphere Stammzellentnahme. Bei der peripheren Stammzellentnahme wird dem Spender über fünf Tage ein körpereigener hormonähnlicher Stoff (Wachstumsfaktor G-CSF) zugeführt, den der Körper zum Beispiel bei fieberhaften Infekten produziert. Dieses Medikament bewirkt, dass sich vermehrt Stammzellen im fließenden Blut befinden. Diese können dann ambulant und ohne Narkose aus dem Blut gesammelt werden. Während der Einnahme des Medikaments können grippeähnliche Symptome beim Spender auftreten, die nach der Entnahme sofort wieder verschwinden. Das Risiko der Langzeitnebenwirkungen wird von den Ärzten als gering eingeschätzt. Die Knochenmarkentnahme. Bei der Knochenmarkentnahme wird dem Spender unter Vollnarkose ca. ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch, in dem sich eine hohe Konzentration der Stammzellen befindet, aus dem Beckenkamm entnommen. Schon nach zwei Wochen hat der Körper das entnommene Knochenmark vollends nachgebildet. Der Aufenthalt im Krankenhaus dauert zwei bis drei Tage. Das Risiko für Knochenmarkspender ist gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das übliche Narkoserisiko. Nach der Entnahme kann für einige Tage ein lokaler Wundschmerz entstehen ähnlich dem einer Prellung. Wichtig ist nicht nur Quantität, sondern auch Qualität. Die Suche nach einem geeigneten Spender ist auch immer ein Wettlauf gegen die Zeit. Damit dieses Rennen möglichst oft gewonnen wird, führt die DKMS mit eigenen Mitteln regelmäßig Qualitätsprogramme durch, bei denen Spender auch ohne konkreten Patientenbezug weiterführend typisiert werden. So können Teststufen und damit wertvolle Zeit gespart werden. Schon über Patienten konnte so eine Chance auf Leben gegeben werden. Ein weiteres Anliegen sind der DKMS türkische Patienten. Da jede Nationalität für sich typische Gewebemerkmalskombinationen hat und noch zu wenig türkische Spender weltweit registriert sind, kann hier noch zu selten geholfen werden. Diesen Umstand wollen wir ändern.

14 Es heißt: Jeder Einzelne zählt. Und nicht: Jeder Einzelne soll etwas bezahlen. Geldspenden sind nur einer der Wege, um sich zu engagieren. Unser Ziel ist es, jedem Leukämiepatienten zu helfen. Um das zu erreichen, sind wir auf das Engagement und die Hilfe jedes Einzelnen angewiesen. Und weil eben jeder Einzelne zählt, gibt es für jeden Einzelnen die passende Möglichkeit, aktiv zu werden. Sie werden sehen, die Ausrede Was kann ich schon tun zählt nicht! Die Aktionstage. Persönliche Erfahrung mit dem Schicksal Leukämie in der Familie oder im direkten Umfeld sind häufig der ausschlaggebende Grund dafür, gemeinsam mit der DKMS einen Aufruf zur Gewinnung neuer potenzieller Lebensretter zu starten. Jeder kann sich hier engagieren: ob als prominenter Schirmherr, der mit gutem Beispiel vorangeht, als Medienvertreter, der über die Typisierungsaktion in der Öffentlichkeit berichtet, oder als ehrenamtlicher Helfer, der den Ablauf einer solchen Aktion überhaupt erst möglich macht. Und dieses Engagement wird belohnt. Durch die vielen Lebensspender und Geldspender, die zeigen, dass Hilfsbereitschaft und Solidarität keine leeren Floskeln sind. Ist das Ihr Weg um sich zu engagieren? Unter erfahren Sie alles Weitere. Die Geldspende. Nach einer anfänglichen Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit und die Deutsche Krebshilfe ist die DKMS seit Ende 1994 finanziell bei der Spenderneugewinnung auf sich allein gestellt. Damit die Hilfsbereitschaft anderer nicht am Geld scheitert, brauchen wir Ihre Hilfe. Denn die Registrierung eines potenziellen Lebensspenders kostet 50 Euro. Diese werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Erst wenn man aufgrund der ersten Ergebnisse eine mögliche Übereinstimmung der Gewebemerkmale mit einem Patienten feststellt, werden die weiteren notwendigen Schritte dank der Krankenkasse des Patienten finanziert. Aber nicht jeder neue potenzielle Lebensretter ist in der Lage, die Registrierungskosten selbst zu tragen. Mit Ihrer Geldspritze können Sie einem anderen Menschen die Aufnahme bei der DKMS ermöglichen und unterstützen uns so aktiv im Kampf gegen Leukämie. Die Benefizveranstaltungen. Eine besondere Form der finanziellen Unterstützung sind Benefizveranstaltungen. Immer mehr Menschen unterstützen uns zum Beispiel mit der Organisation von Konzerten, Sportveranstaltungen oder Straßenfesten, deren Erlöse dem weiteren Ausbau der DKMS zugutekommen. Sie sehen: Jeder kann etwas tun. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf, wenn Sie uns unterstützen wollen.

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16 Der Klassiker: die Betriebstypisierung. Weit über Unternehmen unterschiedlichster Größen und Branchen haben einen Aufruf zur Typisierung in ihren Unternehmen gestartet. Gründe dafür gibt es viele: der Fall eines Leukämiepatienten in der näheren Umgebung oder manchmal leider auch die Diagnose eines Kollegen. Oft weist auch ein bereits registrierter Mitarbeiter auf die Möglichkeiten zur Unterstützung hin. Und in vielen Fällen ist es einfach nur der Wille, sich zu engagieren und soziale Verantwortung zu übernehmen. Ob Global Player oder kleiner Familienbetrieb es ist immer wieder beeindruckend, wie Geschäftsführung und Mitarbeiter in gemeinsamer Verantwortung an einem Strang ziehen und Zusammengehörigkeit demonstrieren. Dies hat einen nachhaltig positiven Effekt auf das Betriebsklima. Die Kosten trägt in der Regel das Unternehmen selbst. Bislang konnten bereits rund 620 Spender aus Betriebstypisierungen tatsächlich Stammzellen spenden und dadurch eine Chance auf Leben geben. Haben auch Sie Interesse, eine Typisierungsaktion durchzuführen? Mehr dazu unter oder rufen Sie uns an. Die Lebensspende als Startschuss fürs Arbeitsleben. Einige Firmen sind so überzeugt von der guten Sache, dass sie jährlich allen Auszubildenden die Möglichkeit geben, sich bei der DKMS registrieren zu lassen. Es gibt auch Firmen, die das ganze Jahr über den Betriebsarzt die Möglichkeit zur Aufnahme in die DKMS anbieten. Die VW-Werke in Wolfsburg gingen hier mit gutem Beispiel voran. Selbst neue Wege finden die Krombacher Aktion. Das Beispiel der Krombacher Spenden Offensive während der FIFA Fußball-WM 2006 zeigt, dass Unternehmen selbst immer wieder Ideen finden, soziale Verantwortung zu übernehmen. Mit Hilfe von Günther Jauch, Rudi Völler und Ottfried Fischer unterstützte die Krombacher Brauerei neben der DKMS auch das Deutsche Kinderhilfswerk und den WWF. Mit jeder verkauften Flasche Krombacher wurde ein Cent in einen Hilfsfonds gespendet und die Verbraucher konnten mit ihrer Stimme über die Verteilung der Gelder auf die drei sozialen Organisationen entscheiden. Das Ergebnis war überwältigend für uns, da wir den größten Zuspruch erhielten. So haben beide Seiten von der Aktion profitiert: Krombacher durch das soziale Engagement und das damit einhergehende positive Image und die DKMS durch die verstärkte Medienpräsenz sowie natürlich durch die finanzielle Unterstützung. Willkommen im Club der 1000 die große Gemeinschaft im Kampf gegen Leukämie. Im Club der 1000 sind Unternehmen, renommierte Organisationen und prominente Persönlichkeiten vereinigt, die durch die finanzielle Unterstützung das Retten von Leben und die Entwicklung von Ideen im Kampf gegen Leukämie ermöglichen. Im Vordergrund steht das gemeinsame Engagement aller Mitglieder, aber die Clubmitgliedschaft hat auch Vorteile für jeden Einzelnen: Der Club der 1000 gibt den Firmen die Möglichkeit, soziales Engagement zu zeigen. Nähere Informationen zum Club der 1000 liefern wir Ihnen jederzeit gerne. Senden Sie einfach eine Anfrage an: Bernd Haseborg, geb , registrierter Spender seit , Stammzellentnahme

17 Geld oder Leben! Oder spenden Sie einfach beides! Was Unternehmen unternehmen können.

18 Wenn wir nicht in die Medien kommen, verschwinden Menschen von der Bildfläche. Für uns ist Öffentlichkeitsarbeit lebenswichtig.

19 Die Erfahrung zeigt uns: Es gibt eine große Zahl von Menschen, die anderen helfen wollen. Immer mehr potenzielle Lebensretter verspüren den Wunsch, aktiv einen Beitrag im Kampf gegen die Leukämie zu leisten. Das Problem ist nur, dass ein Großteil der Menschen gar nicht weiß, dass ihre Hilfe benötigt wird, geschweige denn, wie einfach es sein kann, einem Leukämiepatienten wieder Hoffnung zu geben. Aus diesem Grund ist Öffentlichkeitsarbeit, die möglichst starke Präsenz in möglichst vielen Medien, außerordentlich wichtig für unseren Erfolg. Gut zu sehen die DKMS im Fernsehen. Seit Gründung der DKMS sind wir regelmäßig mit unserem Anliegen im Fernsehen vertreten. Ob Gesundheitsmagazin Praxis, Schreinemakers live, Stern TV oder Johannes B. Kerner, zu allen Zeiten konnten wir die wichtigsten Sendungen für uns gewinnen. Eins ist über die Jahre auch immer gleich geblieben: die tolle Resonanz der Zuschauer. Lesen und lesen lassen. Die Unterstützung durch Printmedien. Monatlich füllen die Presseartikel über die DKMS einen großen Aktenordner. Im Schnitt erreichen wir jeden Bundesbürger so viermal jährlich. Ohne die vielen hundert Berichte pro Monat wären wir bei weitem nicht da, wo wir heute stehen. Sie klären auf, helfen Vorurteile abzubauen und motivieren, Spender zu werden. durch unsere Prominenten aus Sport, Fernsehen, Politik, Musik bis hin zur Wirtschaft an. Durch ihren Einsatz erreichen wir Menschen, die wir sonst nicht erreicht hätten. Sie gehen zudem mit gutem Beispiel voran und sind somit von unschätzbarem Wert, und wir werden auch weiterhin darauf angewiesen sein. Wir lassen von uns hören immer wieder. Das Spendermailing. Wir wollen die Menschen nicht nur einmal ansprechen. Wir wollen einen dauerhaften Kontakt. Das gilt natürlich besonders für alle, die sich bei uns als Spender registrieren haben lassen. Deshalb gibt es unser Spendermailing. Darin werden alle bei uns verzeichneten Spender einmal im Jahr aus erster Hand über alles unterrichtet, was es Neues in der DKMS und rund um das Thema Wir besiegen gemeinsam die Leukämie gibt. Gleichzeitig dient der jährliche Versand dazu, regelmäßig die Adressen unserer Spender auf den neuesten Stand zu bringen. Denn im Ernstfall gilt es, unsere Spender schnell und unkompliziert zu erreichen. Die Unterstützung durch Prominente. In Zeiten vieler Nachrichten ist es schwer, sich Gehör zu verschaffen. Hier setzt die Unterstützung

20 Lebensretter gefunden statt Leben verloren. Zwei Menschen und ein zweiter Geburtstag.

21 Die DKMS kann ihren Erfolg in Zahlen belegen. Ihn mittels Statistiken nachweisen. Aber am besten wird er sichtbar und vor allem auch spürbar, wenn sich wieder einmal Spender und Patient begegnen und die besondere Verbindung der beiden Menschen klarmacht, was Erfolg wirklich bedeutet: ein Leben gerettet zu haben. Der Tag, an dem einem Patienten die Stammzellen des Spenders übertragen werden, wird zu seinem zweiten Geburtstag. Ein außergewöhnlicher Tag voller Emotionen. Kaum zu beschreiben. Genau wie auch der Tag, an dem sich Spender und Patient nach dessen Genesung erstmalig begegnen. Ein Blind-Date der besonderen Art Sie treffen sich zum ersten Mal: Marion Wangerin, die geheilte Leukämiepatientin, und Bernd Haseborg, Landwirt und Lebensretter aus Ostfriesland. Marion Wangerin wird von ihm mit den unerwarteten Worten Ich wollte nur mal sehen, wie es dir geht begrüßt. Und weil sie nicht weiß, was sie darauf erwidern soll, fällt sie ihm einfach in die offenen Arme. Sie drückt den einen Menschen an sich, der es im wahrsten Sinne des Wortes in sich hatte, ihr ein neues Leben zu schenken. Und er kann nun dem Menschen in die Augen sehen, der ohne ihn vielleicht verloren gewesen wäre. Ein paar Milliliter Blut die Bereitschaft, Knochenmark zu spenden ein paar Tage im Krankenhaus. Hilfsbereitschaft, die für ihn selbstverständlich war und ist. Das war sein Einsatz in diesem Spiel auf Leben und Tod für Marion Wangerin. Gewonnen haben sie es gemeinsam. Und wie groß der Gewinn ist, sieht man in den Augen von beiden. Was in einem solchen Spender-Patient- Paar bei der Begegnung vor sich geht, lässt sich wohl kaum beschreiben. Das können wohl nur die beiden für sich sagen. Stellen wir uns lieber vor, wie es wäre, viele viele solcher Momente zu schaffen. Die DKMS gemeinsam mit Ihnen.

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23 Ein Wort sagt mehr als tausend Blicke: Zukunft. Das Leben geht weiter. Aber noch immer nicht oft genug. Die DKMS-Familie ein Bund fürs Leben. Die DKMS-Familie vereint immer mehr Menschen zwar mit dem einen Ziel, Leben zu retten, aber nicht nur unter einem Dach. Die DKMS STIFTUNG LEBEN SPENDEN ist die Mutterorganisation der DKMS, wurde 1997 gegründet und unterstützt wissenschaftliche sowie ehrenamtliche Arbeit im Kampf gegen Leukämie. Die DKMS LIFE hat es sich zur Aufgabe gemacht, Krebspatientinnen in kostenlosen Kosmetikseminaren neuen Lebensmut zu geben und ihr Selbstwertgefühl zu stärken. Und das DKMS LIFE SCIENCE LAB ist ein Gewebetypisierungslabor, das modernste wissenschaftliche Anforderungen erfüllt und weltweit zu den größten seiner Art zählt. Es vermittelt als anerkanntes Suchzentrum auch geeignete Stammzellspender an Transplantationskliniken beziehungsweise für deren Leukämiepatienten. Wir wollen nicht die Welt retten. Aber überall auf der Welt. Leukämie macht nicht an Landesgrenzen halt. Daher ist es für die DKMS im Hinblick auf die zukünftige Entwicklung besonders wichtig, internationale Beziehungen auszubauen und zu pflegen. Denn das große Ziel muss sein, auch international und über alle Grenzen hinweg einen passenden Spender für möglichst jeden Patienten zu finden. Ein wichtiger Meilenstein ist hier die Gründung der DKMS Americas. Ursprünglich für den Transport von Stammzellen aus Deutschland in die USA gegründet, ist die DKMS Americas mittlerweile ein wichtiges Instrument der Kontaktpflege und des Austauschs mit der Neuen Welt startete die DKMS Americas eine Datei nach dem Vorbild der DKMS, die sich im Besonderen auf ethnische Minderheiten in der amerikanischen Bevölkerung konzentriert. Dieses Networking im Kampf gegen Leukämie und hoffentlich irgendwann einmal rund um den Globus wird am Ende allen Patienten in Deutschland und weltweit zugutekommen. Denn nur wenn wir kulturelle und nationale Grenzen überwinden, können wir die Leukämie auch weltweit bekämpfen. Und noch näher als wir kann wohl niemand die Menschen verschiedenster Nationen zusammenbringen. Die Wachstumsförderung. Wir haben unsere Ziele hochgesteckt. Und der Erfolg gibt uns Recht. Wenn man bedenkt, dass 1991 deutschlandweit gerade mal Spender registriert waren und heute alle vier bis fünf Minuten ein neuer Lebensspender in die DKMS aufgenommen wird, haben wir viel erreicht. Unsere Arbeit ist aber erst dann getan, wenn jeder Leukämiepatient zu jeder Zeit an jedem Ort einen passenden Spender findet. Natürlich hört sich diese Absicht wie eine Utopie an und wir wissen, dass vor uns noch ein langer Weg liegt. Aber der Glaube an eine gute Sache kann ja bekanntlich Berge versetzen. Um dieses Ziel zu erreichen, hilft nur eins: noch mehr Engagement an den Tag legen und vor allem unzufrieden bleiben. Denn eins ist sicher, es kann nie genug Spender geben. Deswegen werden wir uns auch weiterhin Konzepte und Ideen einfallen lassen, um Menschen für die gute Sache zu mobilisieren. In diesem Sinne vertrauen wir auf die Zukunft. Und auf Sie!

24 DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbh Kressbach Tübingen Tel / Fax /