HOMOCYSTINURIE. Bei weiteren Fragen zur Homocystinurie oder der Behandlung von Homocystinurie kontaktieren Sie bitte Ihren Arzt.

Transkript

1 Bei weiteren Fragen zur Homocystinurie oder der Behandlung von Homocystinurie kontaktieren Sie bitte Ihren Arzt. Dieses Buch wurde von CLIMB und Orphan Europe geschrieben. ORPHAN EUROPE ORPHAN EUROPE (Germany) Gmbh Max-Planck-Strasse Dietzenbach Deutschland Tel : Fax : infogermany@orphan-europe.com Cyst child-D/Copyright Orphan Europe 2007 erklärt für Kinder HOMOCYSTINURIE

2 Homocystinurie ein Buch für Kinder Dieses Buch gehört : Dieses Buch handelt von der Homocystinurie. Auf den folgenden Seiten lernst Du neue Freunde kennen, die Dir Fragen zur Homocystinurie beantworten werden.

3 Was ist Homocystinurie? Homocystinurie ist eine seltene Krankheit, die nur sehr wenige Menschen haben. Man hat Homocystinurie, wenn man zu viel Homocystein im Körper hat. Dein Körper braucht Nahrung, um zu wachsen und damit Du genügend Energie hast, um zu spielen und zu lernen. Aus der Nahrung, die Du jeden Tag isst, stellt Dein Körper auch Homocystein her. Jeder Mensch hat Homocystein in seinem Körper, doch meistens nur sehr, sehr wenig. Dein Körper schafft es nicht, das überflüssige Homocystein wieder loszuwerden. Darum hast Du zu viel davon in Deinem Körper. Das nennt man dann Homocystinurie.

4 Jeder muss essen, um groß und stark zu werden. Aus dem, was Du isst, stellt Dein Körper Energie her. Diese braucht er, um zu wachsen und gesund zu bleiben. Stell Dir vor, in Deinem Körper wären verschiedene Fabriken, die den ganzen Tag lang damit beschäftigt sind, Nahrung zu verarbeiten. Was verursacht Homocystinurie? In jeder dieser Fabriken sind ganz viele winzig kleine Maschinen, die Essen verarbeiten (sie sind so klein, dass Du sie nicht sehen kannst!). Diese Maschinen verarbeiten die Nahrung zu winzig kleinen Bausteinen, die Dein Körper dann verwendet, um daraus Energie zu machen. Einer dieser winzig kleinen Bausteine ist Homocystein. Eine dieser vielen Fabriken in Deinem Körper funktioniert aber nicht richtig. Diese Fabrik ist dafür verantwortlich, Homocystein zu Energie zu verarbeiten. Zum Glück kann Dein Arzt Dir eine Medizin geben, die die Arbeit der kaputten Fabrik übernimmt!

5 Ist Homocystinurie ansteckend? Haben auch andere Kinder diese Krankheit? Nein, im Gegensatz zu einer Erkältung oder Masern ist Homocystinurie nicht ansteckend. Du kannst ohne Probleme zur Schule gehen und mit Deinen Freunden spielen. Obwohl Homocystinurie selten ist, bist Du nicht allein! Auch andere Mädchen und Jungen auf der ganzen Welt haben Homocystinurie. Bin ich anders, als andere Kinder? Es gibt auf der Welt keine zwei Menschen, die genau gleich sind! Manche Kinder sind groß, andere klein und Deine beste Freundin oder Dein bester Freund ist vielleicht blond oder hat braune Haare Du bist wer Du bist! Du hast eine Krankheit, die nur wenige andere Menschen haben, aber zum Glück kann man Homocystinurie behandeln!

6 Habe ich immer noch Homocystinurie, wenn ich erwachsen bin? Homocystinurie geht nicht weg, so wie die Erkältung. Du wirst Dein ganzes Leben Homocystinurie haben. Kann ich zur Schule gehen und in den Urlaub fahren? Vielleicht fühlst Du Dich, als wärest Du anders als andere Kinder. Aber wenn Du Deine Medizin regelmässig nimmst, kannst Du, wie jedes andere Kind auch, zur Schule gehen und in den Urlaub fahren. Am Ende dieses Buches findest Du eine Liste mit Wörtern in unterschiedlichen Sprachen. Diese helfen Dir, wenn Du im Urlaub in ein anderes Land fährst. Aber wenn Du Deine Medizin regelmässig nimmst und die Diät, die Dein Arzt Dir empfiehlt, einhältst, kannst Du als Erwachsener einen ganz normalen Beruf und eine Familie haben

7 Warum muss ich so oft zum Arzt? Warum nimmt mir der Arzt so oft Blut ab? Du musst regelmässig zum Arzt gehen, um sicher zu sein, dass alles in Ordnung ist. Dein Arzt wird nachsehen, ob Deine Medizin richtig wirkt und wird sichergehen, dass Du nicht zu viel Homocystein in Deinem Körper hast. Dein Arzt untersucht Dein Blut genau, um zu sehen, ob Deine Medizin richtig wirkt. Er kann darin sehen, wieviel Homocystein in Deinem Körper ist, und ob Du andere Medizin nehmen musst. Ausserdem kann Dein Arzt Dir alle Deine Fragen zur Homocystinurie beantworten. Frag Ihn einfach!

8 Muss ich Medizin nehmen? Was passiert, wenn ich aufhöre meine Medizin zu nehmen? Du wirst für immer jeden Tag Medizin nehmen müssen. Aber das ist nicht so schlimm, es ist ein bisschen so, als würdest Du lernen eine Schleife zu binden wenn man sich daran gewöhnt hat, ist es ganz einfach! Und jeden Tag Medizin nehmen ist besser als krank zu werden, oder? Am Anfang passiert gar nichts. Aber sobald Du aufhörst Deine Medizin zu nehmen, sammelt sich in Deinem Körper mit jedem Tag mehr Homocystein an und macht Dich krank. Es kann passieren, dass Du schlechter in der Schule wirst, dass Du nicht mehr so gut sehen kannst und eine Brille brauchst; Du kannst auch Probleme mit Deinem Herzen bekommen.

9 Was passiert, wenn ich meine Medizin jeden Tag nehme? Wenn Du jeden Tag Deine Medizin nimmst, kannst Du weiter alle die Dinge tun, die Dir heute Spass machen. Kann ich essen, was ich will? Einige Kinder mit Homocystinurie müssen eine strenge Diät einhalten. Dein Arzt wird Dir sagen, ob Du auch eine Diät brauchst. Wenn der Arzt Dir sagt, dass Du nicht alles essen darfst, ist es sehr wichtig, dass Du Dich daran hältst! Es gibt bestimmte Sachen, die in dieser Diät verboten sind, z.b. Milch, Eier, Fleisch, Fisch oder Nüsse. Dein Arzt wird Dir helfen herauszufinden, was Du essen darfst und was nicht. Englisch Französisch Deutsch Italienisch Spanisch Liste von hilfreichen Wörtern im Urlaub

10 Liste von hilfreichen Wörtern im Urlaub Englisch Französisch Deutsch Italienisch Spanisch Hilf Deinen Freunden, den richtigen Weg zum Schatz zu finden.

11 Finde die 5 Unterschiede zwischen den beiden Bildern. Verbinde alle Punkte. Male das Bild aus.

12 Notizen Wenn Du in den Urlaub fährst oder einen Schulausflug machst, vergiss nicht Deine Karte mitzunehmen! Notfallausweis

13 In Notfällen, kontaktieren Sie bitte eine der unten aufgeführten Nummern : Name des Arztes : Krankenhaus : Name :... Notfallausweis Telefon : Name des Angehörigen : Telefon : Mobiltelefon : Geburtstag :!Beim Besitzer dieser Karte wurde die seltene Krankheit Homocystinurie diagnostiziert. Sollten ungewöhnliche Symptome oder ein medizinischer Notfall eintreten, bitte kontaktieren Sie umgehend die auf der Rückseite aufgeführten Personen.