Kinder und Jugendliche mit Rheuma

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1 Oft verkannt: Quelle: bmp Kinder und Jugendliche mit von Rainer B. Langen Bei 95 Prozent der kleinen Patienten sind faktoren im Blut unauffällig. Gemessene faktoren wiederum können das Ergebnis eines falsch positiven Tests sein. An oder juveniler idiopathischer Arthritis erkranken in Deutschland jedes Jahr zwei- bis dreitausend Kinder und Jugendliche. Bei ihnen verläuft die Krankheit chronisch. Wenn die Therapie rechtzeitig beginnt, lässt sie sich bei den meisten Patienten gut beherrschen, so dass sie oft zum Stillstand kommt. Aber Unverständnis und Vorurteile im Umfeld der Kinder und Jugendlichen führen dazu, dass die Erkrankung oft noch im Erwachsenenalter psychosoziale Auswirkungen hat. Kinder erkranken meist im Alter zwischen zwei und vier Jahren. Am häufigsten sei ein Knie entzündet, sagt Dr. Gerd Ganser. Der Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin sowie Physikalische Therapie ist Sprecher des Arbeitskreises Kinder und Jugendliche in der Deutschen Gesellschaft für tologie und Vorstandsmitglied der Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie. Meist bemerken die Eltern die ersten Anzeichen der Krankheit, wenn das Kind plötzlich sein Verhalten ändert. Es hat gerade laufen gelernt, lässt sich dann aber tragen, wird zurückhaltend und scheu, so beschreibt Ganser eine typische Verhaltensänderung kleiner Kinder, bei denen ausbricht. ist Ausschlussdiagnose Die Diagnose von bei Kindern ist langwierig. ist eine Ausschlussdiagnose, erläutert Ganser, der die Abteilung für Kinderund Jugendrheumatologie am Nordwestdeutschen zentrum im St. Josef-Stift in Sendenhorst bei Münster leitet. Die eigentliche Diagnose von bei Kindern ist erst möglich, wenn die Gelenkentzündung mindestens seit sechs Wochen besteht. Wenn dann keine Ursache zu finden sei, lasse sich durch Untersuchung der Gelenke auf Schwellung, Überwärmung und Bewegungseinschränkung und mit Ultraschall herausfinden, ob ein Kind hat. Infektionen wie die Lyme-Borreliose können ähnliche Symptome verursachen wie, und das noch Monate oder gar Jahre nach dem Biss einer infektiösen Zecke. Ebenso seien u.a. virale Infektionen wie z.b. Bronchitiden oder Durchfallerkrankungen auszuschließen, die ebenfalls Gelenkschwellungen hervorrufen können. Direkte Beweise für bei Kindern gibt es kaum. faktoren im Blut sind bei Kindern überhaupt kein Hinweis auf, sagt Ganser. Dagegen sind sie bei 95 Prozent der kleinen Patienten unauffällig. Sollten

2 faktoren gemessen werden, könnte der Test falsch positiv ausgefallen sein. Lediglich bei drei bis fünf Prozent der Patienten tritt eine seropositive Polyarthritis auf, aber erst im Schulkindalter (chronische Polyarthritis vom Erwachsenentyp). faktoren ergänzen bei diesen Kindern die klinischen Befunde. Auch Röntgenbilder seien, zumindest am Beginn einer Erkrankung, keine Hilfe für die Diagnose, schreibt die Deutsche liga. Wichtig seien sie vor allem für die Verlaufsbeobachtung. Einen Überblick über das Diagnosespektrum in der Kinder- und Jugendrheumatologie geben die Abbildung 1 und die Tabelle auf Seite 12. sei, bemängelt sie. So würden beschwerden mitunter als Wachstumsschmerzen verkannt. Aus ihrer Erfahrung empfiehlt sie, Kinder, bei denen der Verdacht auf besteht, möglichst unmittelbar in ein zentrum in Deutschland mit einer Spezialabteilung für Kinder und Jugendliche oder zu einem spezialisierten Kinderrheumatologen zu überweisen. 9 Uveitis rechtzeitig erkennen Bei Verdacht auf sollten die Kinder sofort zum Augenarzt. Der Grund: In zehn bis zwanzig Prozent der Fälle kommt es zu einer Uveitis, die äußerlich am Anfang meist nicht zu sehen ist: keine roten Augen, keine Verschlechterung der Sehleistung. Doch bei einer starken Entzündung können Proteine Iris und Hornhaut miteinander verkleben. Früh erkannt, lässt sich die Verklebung innerhalb von Stunden bis Tagen lösen. Wird die Augenentzündung nicht oder zu spät erkannt, führt sie auf lange Sicht zu einer Trübung von Linse und Hornhaut. Bei manchen Kindern sei die Uveitis nicht nur Begleiterscheinung, sondern das erste Symptom von bei einem Kind, sagt Ganser. Damit die Uveitis rechtzeitig erkannt und behandelt werden kann, sollten Kinder mit oder Verdacht auf ihre Augen alle vier bis sechs Wochen vom Augenarzt untersuchen lassen. Doch es komme vor, dass dieses Intervall oft um Monate gedehnt werde, berichtet Claudia Grave, die die Bundessprecherin der Elternkreise rheumakranker Kinder und Jugendlicher in der deutschen liga ist. Manchmal würden Kinder monate- oder jahrelang fehlbehandelt, weil ihr nicht erkannt worden Therapeutisches Doppel Auch Ganser empfiehlt die frühzeitige Zusammenarbeit von hausärztlich tätigen Kinderärzten mit Spezialisten für juvenile Arthritis und bei der Therapie eine klare Aufgabenteilung. Es ist wichtig, dass die Patienten ein Grundvertrauen zu ihrem Haus-Kinderarzt haben. Er sollte die Patienten führen. Die Experten in den zentren oder die spezialisierten niedergelassenen Ärzte hingegen legen die Therapie fest, behandeln die Patienten akut, wenn diese Schübe erleiden, und betreuen währenddessen nicht nur die Patienten, sondern gegebenenfalls auch deren Familien. Sie verabreichen die Arznei-Injektionen bei einer systemischen Therapie, schulen Patienten und Eltern und beraten über Impfungen und andere Arten der Vorbeugung vor Infektionen. Schulprobleme besonderer Art Kinder mit leiden oft darunter, dass Menschen in ihrer Umgebung zu wenig über die Krankheit wissen. Was Kinder mit in der Schule erleben, bekommt Norbert Herberhold regelmäßig zu hören. Er leitet die Krankenhausschule im nordwestdeutschen zentrum in Sendenhorst. Sechzig bis siebzig Prozent der Kinder kommen mit negativen Erfahrungen aus ihren Heimatschulen zu uns, berichtet der Lehrer und nennt ein Beispiel aus einer Gesamtschule, Abb.1: Diagnosespektrum in der Kinder- und Jugendrheumatologie Quelle: St. Josef-Stift, Sendenhorst Kinder mit oder Verdacht auf sollten ihre Augen alle vier bis sechs Wochen vom Augenarzt untersuchen lassen, damit eine Uveitis rechtzeitig erkannt werden kann. Abb. 2: Augenuntersuchung wegen Uveitis Quelle: St. Josef-Stift, Sendenhorst

3 10 Abb. 3: Physiotherapie bei rheumatischen Beschwerden im Knie Quelle: St. Josef- Stift, Sendenhorst Homepage der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef- Stift Sendenhorst: Verein zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder, Jugendlicher und deren Familien e.v., Sendenhorst: www. kinderrheuma.com wo die Schüler in einer kurzen Pause über zwei Stockwerke aus dem Klassenraum in den Physiksaal wechseln müssen. Für Kinder ohne kein Problem. Die Klassenkameraden rennen los, während die Schülerin mit mit hängender Zunge hinterherschleicht. Einfache Erleichterungen für patienten, wie die Möglichkeit, einmal die Beine hochzulegen oder die Gelenke zu kühlen, seien im Alltag vieler Schulen schwer durchzusetzen. Bei vielen Lehrern sei die Krankheit einfach zu wenig bekannt und oft erschwere die wechselnde Befindlichkeit der Kinder den Lehrern, sie richtig einzuschätzen. Für ein Kind, das eben noch in der Pause fröhlich über den Schulhof gehüpft ist, kann der nachfolgende Sportunterricht durchaus zu starken Schmerzen im Fußgelenk führen, erläutert Herberhold. Auch hätten die Kinder häufig eine wechselnde Tagesform; einige kämen dann infolge der Morgensteifigkeit erst um zehn Uhr in Gang und sind um elf Uhr wegen der Medikamente, die sie nehmen müssen, schon wieder schlapp. Man sieht den Kindern meistens nicht an, dass sie schwerstkrank sind, sagt Elternsprecherin Claudia Grave. Viele Lehrer halten die Kinder für Simulanten und fordern sie immer wieder auf, sich zur Schau zu stellen. Wenn ein Kind dann bei einer Klassenarbeit vor Schmerzen kaum noch schreiben könne, erkenne mancher Lehrer den Ernst der Lage nicht. Stattdessen appelliere er an die Tapferkeit des Kindes und fordere zum Durchhalten auf. Dass das Kind dann nicht fertig wird, weil es unter diesen Bedingungen nicht so schnell schreiben kann wie seine Klassenkameraden, werde dann aber nicht beachtet. Insbesondere im Sportunterricht oder bei Ausflügen führe so mancher Durchhalteappell dazu, dass Kinder hinterher ihre Knie punktieren lassen müssten. Krankenhausschule Sendenhorst Die Krankenhausschule im zentrum in Sendenhorst ist eine staatliche Schule für junge patienten, die oft mehrere Wochen im St. Josef-Stift stationär behandelt werden. 25 bis 30 Kinder aus weiten Teilen Deutschlands nehmen dort am Unterricht teil. Sie erhalten Einzel- und Gruppenunterricht in den Hauptfächern der Grundschule und Sekundarstufe I, damit sie während des Aufenthalts im zentrum den Anschluss an das Stoffpensum ihrer Heimatschule nicht verlieren. Einige von ihnen kommen drei bis vier Mal im Jahr für längere Zeit nach Sendenhorst. Aus Erlebnisberichten weiß Herberhold, dass Schülerinnen und Schüler nur von wenigen Heimatschulen positive Erfahrungen mitbringen. Dort hat es dann oft schon andere Kinder mit gegeben, die das Eis gebrochen haben, oder ein Lehrer sei selbst tiker. Aber die guten Beispiele sind in der Minderzahl. Die Kinder selbst wissen meist gut über ihre Krankheit Bescheid, sagt tologe Ganser. Es kommt darauf an, sie auch in ihren Heimatschulen ernst zu nehmen und ihnen zu glauben, dass sie sich nicht drücken. Doch die meisten Kinder sprechen nicht gerne darüber, dass es ihnen schlecht geht. Wir versuchen hier, sie so stark zu machen, dass sie darüber sprechen, erzählt Herberhold. Vor allem aber sollen die Kinder die Lehrer darauf aufmerksam machen, wenn es ihnen gut geht, damit diese dann das Erlernte abfragen. Die meisten, vor allem die jüngeren Kinder, könnten das nicht, sagt Herberhold. Im Zweifel sollten die Heimatlehrer mehrmals nachfragen. Ideal ist es, wenn der Lehrer sagt: Mach mit, wenn es Quelle: AOK-Mediendienst, Hinweis: Die abgebildeten Kinder leiden nicht unter.

4 dir gut geht. Bei den jüngeren Kindern bis zur Klasse fünf seien die Eltern verstärkt gefordert, die Lehrer zu informieren. Claudia Grave empfiehlt den Eltern, sich Elternkreisen anzuschließen, die bei vielen Schwierigkeiten im Alltag (z. B. Auseinandersetzung mit Behörden) Rat und Hilfe bieten können. In Rollenspielen lernen die Kinder in der Krankenhausschule am St. Josef-Stift auch, wie sie mit ihren Mitschülern an den Heimatschulen besser zurechtkommen, indem sie ihnen klar machen, dass sie mit bestimmte Dinge nicht mitmachen können. Vor allem mit Beginn der Pubertät, wenn sich die Schülerinnen und Schüler stärker über ihren Körper definieren, würden die patienten oft links liegen gelassen oder fielen sogar Mobbing zum Opfer. Wenn die Patienten wieder in ihre Heimatschulen zurückgehen, geben ihnen die Lehrer aus Sendenhorst Berichte über den bearbeiteten Stoff mit, aber auch Informationen darüber, wie sich die Krankheit auf den Schulalltag auswirkt. Zudem bekommen die Heimatlehrer von den Krankenhauslehrern dezidierte Empfehlungen, wie sie sich auf die kranken Kinder einstellen und sie unterstützen können. Erwachsenwerden will geplant sein Ab der Klasse acht sollten sich die Schüler mit der Wahl eines Berufspraktikums gezielt auf die Berufswahl vorbereiten, empfiehlt Chefarzt Ganser. Sie sollten sich einen Beruf suchen, der ihren persönlichen Interessen und ihren Bewegungsmöglichkeiten entspricht. Keineswegs kämen für patienten immer nur Bürojobs in Frage, in die sie lange Zeit vermittelt wurden. Auszubildende mit hätten keine höheren Fehlzeiten als ihre Kollegen ohne. Eine besonders schwierige Phase für junge tiker ist der Übergang in die Therapie für Erwachsene. In Kindheit und Jugend lernen die Patienten, im Team mit dem Arzt zu arbeiten, erläutert Elternsprecherin Claudia Grave. Aber wenn sie dann in die Behandlung der Erwachsenen-tologen wechseln, bekommen sie plötzlich wieder Anweisungen für die Therapie. Zudem stellen Jugendliche in der Pubertät ohnehin die Autorität Erwachsener in Frage. Nicht wenige brechen dann auch Therapien ab. Es sei denn, sie finden unter ihren Altersgenossen patienten, die sie zum Durchhalten ermuntern. Ausgehend von jungen Patienten des zentrums in Sendenhorst hat sich 1999 eine eigene Selbsthilfegruppe namens Projekt Muckefuck gebildet, die vielen diesen Rückhalt bietet. Ihr gehören 52 Mitglieder im Alter von 13 bis 26 Jahren an. Die Gruppe setzt sich unter anderem dafür ein, dass der Übergang von der pädiatrischen in die internistische Therapie gut funktioniert. Ein Übergang ohne Therapiebruch ist auch Gerd Ganser ein wichtiges Anliegen. Er sollte langfristig vorbereitet werden, denn es gilt, das früh aufgebaute und über lange Zeit aufrechterhaltene Vertrauensverhältnis zwischen Kinderarzt und Patient mit in die neue Arzt-Patienten- Beziehung hinüber zu nehmen. Eine Zeit lang sollten Pädiater und Internist die Patienten deshalb gemeinsam betreuen. Der Wechsel sollte in einem Zeitraum ohne Symptome vollzogen werden, und zwar dann, wenn sich beim Jugendlichen auch ein Wechsel in der Lebenssituation ergibt: zum Beispiel beim Auszug aus dem Elternhaus und dem Beginn von Ausbildung oder Studium. Bei den meisten Patienten sei die Krankheit medizinisch gut zu steuern, resümiert Ganser. Doch sei die psychosoziale Prognose besonders zu berücksichtigen. Sie korreliere oft mit mangelnder Akzeptanz im Umfeld der Patienten. Obwohl sie beruflich genauso gut qualifiziert sind wie Menschen ohne, ist die Beschäftigungsrate ehemals jugendlicher tiker im Erwachsenenalter deutlich niedriger. Dies sei auf falsche Beratung oder mangelnde Vorbereitung bei der Berufswahl im Jugendalter zurückzuführen. Außerdem leben viele ehemals jugendliche tiker im Erwachsenenalter ungewollt ohne Partner. Je besser die Patienten schon als Kinder und Jugendliche psychosozial betreut, je früher ihre individuellen Fähigkeiten erkannt und gefördert werden und je optimaler alle Therapeuten zusammenarbeiten, desto besser ist auch die gesellschaftliche Integration im Erwachsenenalter, sagt Ganser. Weiterführende Informationen Deutsche liga: Mein Kind hat was kann ich tun? 4. Aufl., Bonn, 2000 Deutsche liga: Das rheumakranke Kind in der Schule Eine Orientierungshilfe für Lehrer Beide Broschüren sind zu bestellen über: 11 Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendrheumatologie: Arbeitskreis Kinder und Jugendliche in der deutschen Gesellschaft für tologie: content/m1/k4/akde tail5.aspxx Projekt Muckefuck: /members43/pro jektmuckefuck netzwerk: Zahlreiche Seiten für Ärzte und Eltern, u.a. mit einer Liste von zentren, einem Praxis- und Klinik-Wegweiser und Patientenorganisationen:

5 12 Name Beginn Befunde / Verlauf systemische Arthritis meist zwischen dem 2. und 5. kommt gleichermaßen bei Jungen und Mädchen vor Fieberschübe bis 40 Grad über mehrere Wochen, dabei Hautausschlag (bei einigen Kindern einziger Hinweis für Diagnose) und Lymphknotenschwellungen Herzbeutelentzündung bei jedem dritten bis vierten Kind, Bauchfell- oder Rippenfellentzündung Milz und/oder Leber vergrößert meist viele große und kleine Gelenke betroffen, einschließlich Halswirbelsäule Verlauf: Beginn vor allem mit Fieber und Gelenkschmerzen, manchmal treten Gelenkschwellungen erst nach Wochen bis Jahren auf, knöcherne Schäden vor allem an Handgelenken und Hüfte möglich bei Kindern und Jugendlichen in Stichworten Zusammenstellung nach: Mein Kind hat was kann ich tun? 4. Aufl., Bonn, 2000, der Deutschen liga und Hinweisen von Dr. Gerd Ganser, St. Josef- Stift Sendenhorst frühkindliche Oligoarthritis od. Kleinmädchenform (Oligoarthritis Typ I) kindliche Polyarthritis (faktornegative Polyarthritis) chronische Polyarthritis vom Erwachsenentyp (faktorpositive Polyarthritis) Oligoarthritis Typ II oder Großjungenform, Entwicklung zur juvenilen Spondarthritis Psoriasis-Arthritis Lyme-Arthritis vor dem 6., meist zwischen dem 2. und 4. in der gesamten Kindheit ab dem 11. mit Beginn der Pubertät ab Schulalter Begleiterscheinungen bei anderen Autoimmunkrankheiten 70 bis 80 Prozent der Patienten sind Mädchen häufigste Form von bei Kindern und Jugendlichen meist bis zu vier Gelenke betroffen; Befall asymmetrisch, bei fünf und mehr Gelenken Extended Oligoarthritis mit schlechterer Prognose Verlauf: beginnt auf einer Körperhälfte, häufig Knie- und Sprunggelenke auf lange Sicht Symptomfreiheit möglich; Beeinträchtigungen für die meisten Kinder gering zahlreiche Patienten mit der Kleinmädchenform erkranken auf lange Sicht an chronischer Iridozyklitis; antinukleäre Antikörper (ANA) im Blut bei Prozent der Patienten, bei diesen ist das Risiko für chronische Iridozyklitis besonders hoch häufiger bei Mädchen als bei Jungen meist acht bis zehn Gelenke befallen, Befall symmetrisch, meist große Gelenke sowie Finger- und Zehengelenke, oft auch Kiefergelenke und Halswirbelsäule keine faktoren, kein Fieber oft auch Sehnenscheidenentzündungen Kinder machen kleine ungelenke Schritte stärkere Beeinträchtigung als bei Kleinmädchenform, Iridozyklitis seltener als bei dieser verläuft gutartiger als bei Erwachsenen, weniger bleibende Schäden, kann meist überwunden werden häufiger bei Mädchen als bei Jungen gilt als früher Beginn der Erwachsenenform viel seltener als kindliche Polyarthritis befällt nahezu alle Gelenke und Sehnenscheiden, knoten, faktoren positiv, rasch fortschreitender Verlauf an den Gelenken, Vaskulitiden möglich bleibende Schäden innerhalb von Monaten lässt sich bei rechtzeitiger Diagnose durch Medikamente und Krankengymnastik zum Stillstand bringen häufiger bei Jungen als bei Mädchen beginnt meist mit Arhritis an einem oder zwei Beingelenken, Befall asymmetrisch Enthesitis häufig an Ferse, aber auch an Kniescheibe, Beckenkamm, Schulterblatt oder Ellbogen akute Iridozyklitis möglich mit Augenrötung und Lichtscheu (klingt bei sofortiger Behandlung innerhalb von Tagen bis Wochen nahezu ohne bleibende Schäden ab) erbliche Veranlagung bei jedem dritten Patienten wenn Sakroiliitis auftritt, meist Jahre nach Beginn, geht die Krankheit über in die juvenile Spondarthritis, die sich bei 10 bis 15 Prozent der betroffenen Kinder im Erwachsenenalter zum Morbus Bechterew entwickeln kann Darminfektionen mit Yersinien und Salmonellen können zu einem Krankheitsschub führen während bei Erwachsenen die Schuppenflechte Gelenkbeschwerden oder gar der Arthritis vorangeht, ist die Reihenfolge bei Kindern unbestimmt; sowohl Arthritis als auch Schuppenflechte können zuerst beginnen; typische Gelenkmanifestation ist der Wurstfinger bzw. Wurstzehe, das heißt die Verdickung mehrerer Gelenke an einem Finger/einer Zehe; kann rasch fortschreiten und auch das Auge befallen Ursache zwar bekannt (Borrelien-Infektion Jahre vor Krankheitsbeginn), Antibiotika-Therapie meist erfolgreich, aber in seltenen Fällen chronische Veränderungen z.b. am Kniegelenk möglich Arthritis kann als Symptom von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und Kollagenosen auftreten