Einladung. Diakonie Kork. Epilepsiezentrum. zum 2. Korker Tuberöse Sklerose-Symposium November 2014

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1 Diakonie Kork Epilepsiezentrum Einladung zum 2. Korker Tuberöse Sklerose-Symposium November 2014 Gemeindehalle Kork, Oberdorfstr. 6, Kehl-Kork Veranstalter: Tuberöse Sklerose-Zentrum Kork am Epilepsiezentrum Kork in Kooperation mit der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.

2 Mit freundlicher Unterstützung, für die wir uns sehr bedanken und ohne die eine derartige Tagung nicht möglich wäre, von: Cyberonics Europe BVBA (1.000, ) Desitin Arzneimittel GmbH Hamburg (3.000, ) Dibropharm GmbH Baden-Baden (1.000, ) Eisai GmbH Frankfurt (2.000, ) Norgine Marburg (500, ) Novartis Pharma GmbH Nürnberg (10.000, ) Nutricia GmbH, Erlangen (2.000, ) UCB Pharma GmbH (1.000, ) ViroPharma SPRL (2.000, ) TSD e. V. (1.200, )

3 Liebe Kolleginnen und Kollegen, liebe TSC-Interessierte, nachdem das 1. Korker Tuberöse Sklerose-Symposium im Oktober 2012 einen sehr guten Zuspruch gefunden hat und das Interesse groß ist, möchte ich Sie nun heute mit Freude zu unserem 2. Korker TSC-Symposium einladen blieben noch viele Fragen und Themen ungeklärt, so dass sich wieder ein weit gefächertes Programm zusammenstellen ließ. Da wir erneut auf den jeweiligen Gebieten führende nationale und internationale Wissenschaftler gewinnen konnten, kann der aktuellste Wissensstand zur Tuberösen Sklerose und deren Behandlungsmöglichkeiten präsentiert werden. Ein breites Spektrum wird geboten: Neben Grundlagenforschung, Epilepsiechirurgie, klinischen Studien und den verschiedenen Organmanifestationen werden auch Verhaltens- und Entwicklungsprobleme diskutiert. Ein großes Thema, das viele bewegt, wird die Transition ins Er wachsenenalter sein. Die Veranstaltung wird wieder 2 Tage umfassen. Der Freitag ist dem rein wissenschaftlichen Austausch vorbehalten, der Samstag dagegen als offene Veranstaltung gemeinsam mit der Patientenvereinigung Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. auch für Betroffene, Angehörige und Eltern konzipiert. Den Abschluss bilden ein Rundgespräch und eine Fragestunde mit den Experten. Ich freue mich herzlich, Sie am 14. und 15. November zu unserem 2. TSC-Symposium in Kork begrüßen zu dürfen. Mit freundlichen Grüßen Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel Leitende Oberärztin, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsieund TSC-Zentrum Kork Wissenschaftliche Organisation

4 Programm: Freitag, 14. November 2014 (nur für Ärzte) Uhr Eröffnung der Veranstaltung Uhr Grundlagen Einführung Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche, Kork Grußworte Herr Patric Jockers, Ortsvorsteher Kork Grußworte Pfarrer Frank Stefan, Vorstandsvorsitzender der Diakonie Kork Begrüßung Prof. Bernhard Steinhoff, Ärztlicher Direktor, Epilepsiezentrum Kork Vorsitz: PD Dr. Thomas Bast, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork Uhr mtor-pathway and TSC Dr. Marion Cornu, PhD, Universität Basel, Biozentrum Basel Uhr New strategies in understanding the pathophysiology of the tuberous sclerosis complex a new TSC1 mouse model Uhr Kaffeepause Dr. Patricia Dill, Abteilung für Neuropädiatrie, Universitäts-Kinderspital Basel/Paris Uhr Chirurgische Therapie der Epilepsie bei TSC Vorsitz: Dr. Karl Strobl, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork Uhr Case-report: presurgical evaluation with depth electrodes in a TSC patient Dr. Anke Staack, Epilepsieklinik für Erwachsene, Kork Uhr Neurosurgery in TSC patients Prof. Pierre Kehrli, Department of Neurosurgery, University clinic of Strasbourg Uhr Is early epilepsy surgery in infancy and childhood in TSC patients a better condition for cognitive development? Dr. Anne de Saint Martin, Abteilung für Neuropädiatrie, Universität Strasbourg Uhr Invasives Monitoring mit Tiefenelektroden und Grids und anschließender Operation bei 4 Kindern mit TSC, Fallberichte aus Wien Prof. Martha Feucht, Universitäts-Kinderklinik, Prof. Czech, Abteilung für Neurochirurgie, Wien Uhr Gemeinsame Diskussion der Vorträge Uhr Mittagessen in der Cafeteria

5 Uhr Führung durch die Diakonie Kork mit Epilepsiekliniken, Heimbereich, Schule für Körperbehinderte, Werkstatt für behinderte Menschen Uhr TSC-Studien Was gibt es Neues? Vorstellung abgeschlossener, laufender und geplanter TSC-Studien Vorsitz: Prof. Bernhard Steinhoff, Epilepsiezentrum Kork Uhr 1. EXIST-I-Studie und mtor-inhibitoren zur Behandlung von Epilepsie Prof. David Franz, TS Clinic, Cincinnati, USA Uhr 2. EXIST-II-Studie, Gewebebank und TOSCA Uhr 3. EXIST-III-Studie Dr. Matthias Sauter, Klinikum Kempten-Oberallgäu und TSC-Zentrum, München Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork Uhr 4. Laufende Studie zur Rapamycin-Behandlung der Haut und zum Entzündungsgeschehen bei TSC Uhr 5. EPISTOP Uhr Kaffeepause Prof. Markus Knuf, Horst Schmidt Klinik, Klinik für Kinder und Jugendliche, Wiesbaden Dr. Christoph Hertzberg, Vivantes Klinikum, Berlin Uhr Organmanifestationen und deren Behandlung, 1. Teil Vorsitz: Dr. Matthias Sauter, Klinikum Kempten-Oberallgäu und TSC-Zentrum München Uhr News with regard to treatment of angiomyolipomas of the kidneys in TSC patients Prof. John Bissler, TS Clinic Memphis, USA Uhr Case report: Aneurysm of the brachial artery in a child with TSC general aspects of aneurysms in TSC Dr. Dana Craiu, Neuropediatric Department of the University clinic of Bukarest, Romania Uhr Everolimus therapy long term experiences Prof. David Franz, TS Clinic, Cincinnati, USA Uhr Abendessen Hotel Hirsch

6 Programm: Samstag, 15. November 2014 (für Ärzte, Eltern wie Betroffene) Uhr Begrüßung Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork Uhr Transitionsmodelle im Vergleich: Was kann man von einander lernen? Vorsitz: Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche, Kork; Frau Cornelia Wrage, Deutschland; Frau Doris Friedrich, Schweiz; Frau Jeanette Bobos, Österreich Uhr Transitionsmodell Berlin Dr. Christoph Hertzberg, Vivantes Klinikum, Berlin Uhr Transitionsmodell Zürich Dr. Gabriele Wohlrab, Universitäts-Kinderklinik, Zürich Uhr Transitionsmodell Wien Prof. Martha Feucht, Universitäts-Kinderklinik, Wien Uhr Transitionsmodell Kork und das MZEB Dr. Peter Martin, Edouard-Séguin-Klinik, Kork Uhr Diskussion Austausch Uhr Kaffeepause Uhr Organmanifestationen und deren Behandlung, 2. Teil Vorsitz: PD Dr. Thomas Bast, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork Uhr Therapie des SEGA: Gelingt der Balanceakt zwischen chirurgischer und medikamentöser Indikationsstellung? Prof. Ute Bartels, The Hospital for Sick Children, Toronto, Canada Uhr TSC warum (auch) Nierenfunktion und Blutdruck kontrollieren? Dr. Matthias Sauter, Klinikum Kempten-Oberallgäu und TSC-Zentrum München Uhr Augenbeteiligung bei TSC: Manifestationsformen und therapeutische Optionen Prof. Wolf Lagrèze, Neuroophthalmologie, Kinderophthalmologie, Universitäts-Augenklinik, Freiburg Uhr Allgemeine Diskussion

7 Uhr Mittagessen Uhr Führung durch die Diakonie Kork mit Epilepsiekliniken, Heimbereich, Schule für Körperbehinderte, Werkstatt für behinderte Menschen Uhr Update TSC alternativ: Kaffee in der Ausstellungshalle Vorsitz: Dr. Peter Martin, Edouard-Séguin-Klinik, Epilepsiezentrum Kork Uhr mtor ein Schlüssel zum Verständnis auch zum Erfolg? PD Dr. Thomas Bast, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork Uhr Eigene Erfahrungen in der Behandlung von Kindern mit TSC mit mtor-inhibitoren Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork Uhr Verlaufsuntersuchungen zur Kognition bei Kindern mit TSC Dipl.-Psych. Dr. Hans Mayer, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork Uhr Rundgespräch und Fragestunde an die Experten Alle noch anwesenden Referenten Uhr Ende der Veranstaltung Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Klinik für Kinder und Jugendliche, Epilepsiezentrum Kork Für die Veranstaltung sind bei der Baden-Württembergischen Landesärztekammer und bei der Liga Fortbildungspunkte beantragt. Bitte denken Sie daran, Ihren Barcodeaufkleber mitzubringen. Anmerkung: Für Ärzte erheben wir einen Unkostenbeitrag von 75 Euro für die gesamte Veranstaltung am 14. und 15. November 2014, der Kaffeepausen, Mittag- und Abendessen beinhaltet. Für die Veranstaltung am Samstag, den 15. November 2014, müssen wir einen Unkostenbeitrag von 25 Euro erheben. Eltern und Betroffene sind frei. Um frühzeitige Anmeldung zur optimalen Planung wird freundlichst gebeten.

8 Allgemeine Informationen Veranstalter: Veranstaltungsort: Tuberöse Sklerose-Zentrum Kork Gemeindehalle Kork Epilepsiezentrum Kork Oberdorfstraße 6 Landstraße 1, Kehl-Kork Kehl-Kork Tel.: / awiemer@epilepsiezentrum.de in Kooperation mit der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. Anmeldung: Jutta Windisch, Kongress-Sekretariat Tel.: / Klinik für Kinder- und Jugendliche, Fax: / Epilepsiezentrum Kork Kehl-Kork jwindisch@epilepsiezentrum.de So kommen Sie zu uns: Anfahrt über die A5 Verlassen Sie die A5 an der Anschlussstelle Appenweier/Straßburg in Richtung B28, Richtung Straßburg. Nach ca. 8 km erreichen Sie die Ausfahrt Kork/Neumühl und biegen nun rechts in Richtung Kork ab. Im Zentrum von Kork biegen Sie links Richtung Querbach ab, die Straße macht nach 150 m eine Rechtsbiegung, dann immer geradeaus (Hauptstraße geht links ab) in das Dorf in die Oberdorfstraße, nach ca. 50 m ist die Gemeindehalle rechtsseitig mit großem Parkplatz. Anfahrt von Straßburg Nehmen Sie die B28 in Richtung Freudenstadt bis zur Abfahrt Kork/Neu- mühl. Dort biegen Sie rechts in Richtung Kork ab. Im Zentrum von Kork biegen Sie links Richtung Querbach ab, die Straße macht nach 150 m eine Rechtsbiegung, dann geradeaus in das Dorf hinein (Hauptstraße geht links ab) in die Oberdorfstraße, nach ca. 50 m ist die Gemeindehalle rechtsseitig mit großem Parkplatz. Anreise mit der Bahn Nehmen Sie entweder in Appenweier oder in Offenburg den Regionalzug in Richtung Kehl/Straßburg und verlassen Sie den Zug am Bahnhof Kork. Von dem etwa 5 km entfernten Bahnhof in Kehl erreichen Sie die Gemeinde halle am besten mit dem Taxi oder mit dem Regionalzug/Bus nach Kork. Übernachtungsmöglichkeiten: Anmeldeschluss: 1. November 2014 Hotel Hirsch, Kork Hotel Schwanen, Kork Hotel Ochsen, Kork Hotel Sonnenhof, Odelshofen Oder per tourist-information@marketing.kehl.de