Netzwerk für ALS-Fachpersonen. M o d u l 2. Mittwoch, 23. Mai bis Uhr Alterszentrum Hottingen, Zürich

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1 Netzwerk für ALS-Fachpersonen I n t erprofessionelles A L S - Training M o d u l 2 Mittwoch, 23. Mai bis Uhr Alterszentrum Hottingen, Zürich

2 Was ist ALS? ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine komplexe Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie verläuft von Person zu Person sehr unterschiedlich. Abb: Schematische Darstellung der von ALS betroffenen Muskulatur. Bei ALS wird die Signalübertragung der motorischen Neuronen zerstört. Es kommt zu Lähmungen im ganzen Körper. Nach den ersten Symptomen liegt die mittlere Lebenserwartung bei drei bis fünf Jahren.

3 Sehr geehrte Damen und Herren Das ALS-Netzwerk für Fachpersonen (G.E.R.A.L.D.S.) ist ein Angebot für Weiterbildung und Vernetzung aller in der Behandlung von Amyotropher Lateralsklerose beteiligten Expert(inn)en. Unser Ziel als Patientenorganisation ist es, Menschen mit ALS und ihre Angehörigen zu unterstützen, ihre Lebensqualität so gut als möglich zu erhalten. Die ALS gehört zu den «Seltenen Erkrankungen»; oft fehlt daher selbst Fachpersonen Wissen und Erfahrung im Umgang mit den Betroffenen. Für Direktbetroffene und ihre Angehörigen ist die Krankheit in der Regel verbunden mit einem Leidensweg voller Verunsicherung und Hürden. Die Vernetzung von ALS-Fachpersonen ist uns ein grosses Anliegen. Deshalb sind die Trainingsmodule ganz bewusst so aufgebaut, dass laufend eingestiegen werden kann. So ist die Veranstaltung vom 23. Mai bereits die zweite dieser Serie, steht aber allen interessierten Fachpersonen offen. Auch wenn sie nicht am ersten Modul teilnahmen. Die Serie führen wir danach im Herbst 2018 weiter. Bei der Gründung des Vereins ALS Schweiz im Jahr 2007 legten wir als unser oberstes Ziel fest, Menschen mit ALS und ihre Angehörigen bestmöglich zu unterstützen. Nach wie vor richten wir unser Handeln daran aus. Wir sind überzeugt, dass das Netzwerk für ALS- Fachpersonen seinen Teil dazu beiträgt. Martin Burger Verein ALS Schweiz Präsident

4 Programm h Türöffnung und Kaffee h Begrüssung h «Advanced care planning» und Notfallplanung Andreas Weber h Patientenverfügung bei ALS Andreas Weber h Pause h Krisensituationen und Lebensende bei ALS Bea Goldman h Imbiss h MyCareHelper-App: Einfache Kommunikation bei ALS Martin Burger h Wenn Sprechen nicht mehr möglich ist und Ergotherapie bei ALS Martin Müggler h Ernährungstherapie bei ALS Stefanie Klein h Pause h Sekretmanagement Helma Sommer h Symptomatische Therapie mit THC Bea Goldman h Was entlastet Angehörige von ALS-Patienten? Susanne Brawand h Rückblende, Fragen, Diskussion Bea Goldman

5 Referentinnen und Referenten Brawand, Susanne Dipl. Pflegefachfrau, Care Managerin, ALS-Care-Nurse*, Neuromuskuläres Zentrum, Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital Bern Burger, Martin Präsident Verein ALS Schweiz Goldman, Bea MSc, Dipl. Pflegefachfrau IKP/ALS, ALS-Care-Nurse* Klein, Stefanie Ernährungstherapeutin BSc, SVDE, Universitätsspital Basel Müggler, Martin Dipl. Ergotherapeut Sommer, Helma BScN, MAS i.a., Dipl. Anästhesiepflegefachfrau, Clinical Research Coordinator, ALS-Care- Nurse* Weber, Andreas Dr. med., Ärztlicher Leiter Palliativmedizin, Gesundheitsversorgung Zürcher Oberland (GZO) * ALS Care ist ein Beratungsangebot des Vereins ALS Schweiz Moderation Tobias Lehmann, Pflegeexperte

6 Infos und Anmeldung Anmeldefrist Die Anmeldefrist läuft bis 10. Mai Die Teilnehmendenzahl ist beschränkt. Ihre Anmeldung wird schriftlich bestätigt. Kosten Kurskosten CHF (inkl. Imbiss, Kaffee und Getränke). Die Kursgebühr ist zahlbar bis 10. Mai Für Annullierungen verrechnen wir bis 10 Tage vor Kursbeginn die Hälfte der Gebühr, danach den vollen Betrag. Teilnahmebestätigung Für die Kursteilnahme erhalten Sie vor Ort eine Bestätigung. Nächstes Training Herbst 2018, Datum noch offen Anmeldung Verein ALS Schweiz Tel

7 Anreise Veranstaltungsort Alterszentrum Hottingen, Freiestrasse 71, 8032 Zürich Telefon Tramlinie 3 vom HB Zürich 10 min Fahrt vom Bahnhofplatz Richtung Klusplatz bis Haltestelle Hottingerplatz, danach ca. 300 m Distanz. Tramlinie 8 vom Bahnhof Stadelhofen 5 min Fahrt Richtung Klusplatz bis Haltestelle Englischviertelstrasse, danach ca. 300 m Distanz. Hinweis Wir empfehlen, mit öffentlichen Verkehrsmitteln anzureisen, da in der Umgebung des Alterszentrums kaum Parkplätze zur Verfügung stehen. Allenfalls hat es freie Plätze im Parkhaus Rämibühl.

8 Wir unterstützen Betroffene. Verein ALS Schweiz Geschäftsstelle Margarethenstrasse Basel Telefon