Liebe Leserinnen und Leser,

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1 Ausgabe 2 August 2007 Inhalt: Stromkosten- Zuschlag für E-Rollis Pflegekasse zahlt Pflegehilfsmittel 1. Oberhausener Petö-Olympiade Tag der offenen Tür im EKO Sommerfest August 2007 Schlafstörungen bei Kindern Unser Geburtstagskinder Liebe Leserinnen und Leser, leider ist ja inzwischen der Sommer fast wieder vorbei, ohne dass man viel davon gemerkt hat. Auf der Suche nach neuen Artikeln für unsere Elternzeitung sind wir auf viele interessante Themen gestoßen. Wir habe ja vor einiger Zeit damit begonnen, Sie über die Rechte Ihrer Kinder, insbesondere Ihrer volljährigen Kinder, aufzuklären. So haben Sie zum Beispiel alles Wissenswerte über die gesetzliche Betreuung, die Eingliederungshilfe und die Grundsicherung Ihrer Kinder erfahren können. Aber wussten Sie auch schon, dass die Pflegekasse sich an den Stromkosten für die Aufladung von Elektro- Rollstühlen beteiligt? Oder dass Ihnen die Pflegekasse monatlich ein Budget von 31,- für Pflegehilfsmittel zur Verfügung stellt, z.b. für Desinfektionsmittel, Einmalhandschuhe oder Ähnliches, und zwar völlig unabhängig vom Alter Ihres Kindes! Das wussten Sie noch nicht? Bis vor wenigen Tagen wussten wir das mit den Pflegehilfsmitteln auch noch nicht. Und als wir dann bei Freunden waren, die ebenfalls einen Sohn haben, der fast 18 Jahre alt und Rollstuhlfahrer ist, erfuhren wir davon und kamen aus dem Staunen kaum heraus. Ausführlich lesen Sie hierüber selbstverständlich in dieser Zeitung und zwar schon gleich auf der nächsten Seite. Ebenfalls erfahren Sie alles über die 1. Petö Olympiade während unserer Förderwochen in den Sommerferien und wer direkt beim ersten Einsatz unseres Glücksrades zum Tag der offenen Tür des EKO dafür gesorgt hat, dass das Rad anschließend gleich repariert werden musste. Unser Sommerfest ist auch schon gewesen und Frau Dr. Tanja Haunert hat einen Bericht über Schlafstörungen im Kindesalter verfasst. Sie sehen also, wir haben uns für Sie wieder mächtig ins Zeug gelegt und hoffen, dass für jeden etwas spannendes dabei ist. Ihr Udo Fischer

2 2 Liebe Leserinnen und Leser, Ihr Kind, Sie selbst oder aber ein anderes Mitglied Ihrer Familie benutzt einen Elektrorollstuhl, dessen Batterien regelmäßig aufgeladen werden müssen? Dann beteiligt sich Ihre Krankenkasse an den Ihnen entstehenden Stromkosten vorausgesetzt, Sie haben einen Antrag auf Erstattung der Energiekosten gestellt. Hierzu gibt es verschiedene Möglichkeiten. Das Hilfsmittel wird mit Einweg-Batterien betrieben, dann erhalten Sie eine pauschale Kostenerstattung in Höhe von 5,00 jährlich. Das Hilfsmittel wird mit Strom oder mit wieder aufladbaren Batterien/Akkus betrieben, dann können Sie zwischen zwei Möglichkeiten der Bezuschussung wählen. 1. Sie beantragen eine pauschale Kostenerstattung in Höhe von 2,50 monatlich, also 30,00 pro Jahr, dann sind keine weiteren Angaben notwendig. 2. Sie beantragen die Erstattung der tatsächlichen Energiekosten ( bis zu 0,15 je kwh ). Hierfür werden dann weitere Angaben, sowie eine Kopie der Betriebsanleitung benötigt. In jedem Fall findet die Erstattung der Stromkosten rückwirkend und jährlich statt. Pflegehilfsmittel Das sagt das Gesetz Pflegebedürftige Menschen haben Anspruch auf Versorgung mit Pflegehilfsmitteln, die zur Erleichterung der Pflege oder zur Linderung der Beschwerden des Pflegebedürftigen beitragen, sofern eine Pflegebedürftigkeit mit entsprechender Einstufung vorliegt. Der Antrag auf die Kostenübernahme eines Pflegehilfsmittels kann ohne ärztliche Verordnung bei der Pflegekasse gestellt werden und belasten nicht das Budget des Arztes. Sie können den Antrag direkt in Ihrer Apotheke stellen, die ihn dann an Ihre Pflegekasse weiterleitet. Zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel werden von der Pflegekasse bis zu einem Betrag von 31,00 pro Monat bezahlt. Zu den Verbrauchsgütern zählen: Einmalhandschuhe, Fingerlinge Bettschutzeinlagen für den einmaligen Gebrauch Desinfektionsmittel Mundschutz Kleidungsschutz Wischtücher Pflegeschaum, u. A.

3 3 Schlafstörungen Das Wort Schlaf ist ursprünglich altgermanistisch und bedeutet so viel wie schlapp werden. Jeder Mensch verbringt ungefähr ein Drittel seines Lebens im Schlaf. Durch Untersuchung der Gehirnströme konnte festgestellt werden, dass es sich beim Schlafen nicht um einen inaktiven Zustand handelt, sondern dass er sich in verschiedene Schlafstadien unterteilt mit verschiedenen Bewusstseinszuständen. Leichtschlaf (60% der Zeit ), unterteilt in Stadium 1: Einschlafstadium - Übergang vom Wachen in den Schlaf, Dösen Stadium 2: in diesem Stadium ist man noch leicht erweckbar, hat tagtraumähnliche Gedanken Tiefschlaf ( 20% der Zeit ) Stadium 2 und 3 körperliche Erholung Traumschlaf ( 20% ) psychologische Erholung schlaffe Muskulatur, REM-Schlaf ( rapid eye movement) Unser Schlaf setzt sich aus verschiedenen Schlafstadien zusammen, die für den Körper bestimmte Funktionen haben und in einer bestimmen Reihenfolge während des Schlafes auftreten. Das Schlafprofil wechselt häufig zwischen den einzelnen Schlafstadien hin und her. Jeder Mensch hat ein individuelles Schlafbedürfnis Die physiologische Schlafgewohnheiten, der Schlaf-Wach-Rhythmus von Kindern erfährt alters- und reifebedingte Veränderungen. Das Schlafbedürfnis wird mit zunehmenden Alter weniger. Schlafstörungen treten im Kindes- und Jugendalter häufig auf mit einer Prävalenz von bis über 40% im Vorschul-, Schul- und Jugendalter. In der klinischen Praxis sind Schlafstörungen als ernst zunehmendes und zugleich wenig anerkanntes Problem zu erachten. Kinder klagen kaum über gestörten Nachtschlaf oder erhöhte Tagesmüdigkeit. Das fällt hauptsächlich den Eltern auf. Fragestellung bezüglich Schlafstörungen: 1. Störung mit zu wenig oder zu viel Schlaf 2. abnorme Verhaltensweisen während des Schlafes 3. liegt eine unausgemessene Erwartung seitens der Eltern im Hinblick auf das kindliche Schlafverhalten vor? Ein großer Anteil der Schlafstörungen im Kindesalter sind harmlos und von vorübergehender Natur. Diese brauchen keine spezifische Behandlung. Kriterien für eine klinisch bedeutsame Schlafstörung sind: 1. Dauer der Beschwerden >1 Monat, mehr als 2-3 Mal pro Woche 2. verlängerte Einschlafzeit 3. nächtliches Aufwachen 4. frühes Erwachen 5. beeinträchtigte Vigilanz tagsüber 6. vegetative / körperliche Symptome, welche auf eine symptomatische Schlafstörung hinweisen: a. Schnarchen: Vorliegen einer schlafbezogenen Atmungsstörung b. Beinbewegungen, kurze Zuckungen: Restless leg Syndrom c. Stereotype motorische Phänomene: nächtliche Epilepsien

4 4 Spezifische Schlafbezogen Phänomene: 1. Schlafwandeln: 1-2% der Gesamtbevölkerung sind betroffen familiäre Häufung a. weites Spektrum von Aufsetzen im Bett bis zu selbstgefährdendem Herauslaufen aus dem Haus b. Bewegungen sind unkoordiniert, der Betroffenen ist desorientiert, obwohl er wach erscheint, ggf. Einnässen 2. Pavor nocturnus: abrupter Beginn mit Initialschrei, weit aufgerissenen Augen, vegetative Symptome ( Schwitzen, Herzrasen, Tachypnoe) Beide Ereignisse müssen von nächtlichen schlafbezogenen Anfallsleiden abgegrenzt werden. Schlafbezogen Anfallsleiden machen 30% der kindlichen Anfallsleiden aus. 3. Albträume treten meist in den frühen Morgenstunden auf, das Kind wacht aus dem Traum auf, kann sich gut an das bedrohliche Ereignis im Traum erinnern Somatische Erkrankungen als Ursache: 1. schlafbezogen Atmungsstörungen a. Schlafapnoen: gastroösophagealer Reflux, Laryngomalazie b. Muskuläre Hypotonien c. Craniofaciale Dysmorphien d. Adipositas Als Folge kommt es zur Unterbrechung des Nachtschlafs 2. neurologische Ursachen a. periodische Bewegungsstörungen der Gliedmaßen im Schlaf ( PLMS) b. Restless legs Syndrom ( RLS ) Missempfinden und Kribbeln der Beine Unterbrechung des Schlafs, Verlängerte Einschlafzeit führt dazu, dass das Kind tagsüber beeinträchtigt ist, müde, sich körperlich schlecht fühlt, gereizt reagiert, Stimmungsschwankungen zeigt und eine gestörte Aufmerksamkeit vorliegt. Die kindlichen Schlafproblem haben häufig eine multifaktorielle Ursache. Als bedeutsamster Komponente sind die psychosozialen Faktoren anzusehen: Oppositionelles Verhalten mit Widerstand gegen das Zubettgehen Unangemessene abendliche Aktivitäten Ängste vor dem Alleinsein Nächtliches Aufstehen mit unausgemessenen Aktivitäten ( Essen, Trinken ) Unzureichende Schlafhygiene ( unregelmäßiger Mittagsschlaf, unregelmäßige Zubettgehzeiten) Dies führt zu einer Verschiebung des Schlaf-Wach-Rhythmus. Zusätzlich zu beachten sind ungünstige Umgebungsfaktoren ( Lichtverhältnisse, Lärmbelastung, Raumklima). Schlafstörungen im Kindesalter sind zumeist reife- und interaktionsbedingte Schwierigkeiten mit einer meist günstigen Prognose und häufig spontan remittierender Tendenz. Jedoch besteht die Gefahr einer Chronifizierung, dies abhängig von der spezifischen zu Grunde liegenden Störung. Die Diagnostik umfasst eine ausführliche Schlafanamnese u.a. mit Führen eines Schlafprotokolls ( alle Aktivitäten über jeweils 24 Stunden), eine körperliche Untersuchung und eine Schlaflaboruntersuchung, bei Verdacht auf eine somatische Genese mit Schlaf-EEG.

5 5 Therapien: Psychotherapeutische Interventionen sind u.a. bei Kindern sinnvoll, die sich abends weigern, zu Bett zu gehen oder nachts wach werden. Diese Situationen sind häufig konfliktreich und können verhaltenstherapeutisch entzerrt werden. Eine wichtige Maßnahme ist die Schlafhygiene: Mit Hilfe des Schlafprotokolls wird die benötigte Gesamtschlafzeit für einen Tag ermittelt. So können die Schlafzeiten den Schlafbedürfnissen angepasst werden. Wichtige Regeln sind: der Mittagsschlaf sollte nicht nach 15 Uhr stattfinden, die Zeit, die das Kind am Tag schläft, sollte von der Gesamtschlafzeit abgezogen werden Regelmäßige Zubettgeh- und Aufstehzeiten Schlafritual mit ruhiger Phase vor dem Zubettgehen, Dauer max. 30 Minuten adäquate Schlafumgebung, gedämpftes Licht, kein Lärm, normale Umgebungstemperatur Schlafen nicht als Strafe Abendessen mit genügend Abstand zum Zubettgehen, Kind nicht hungrig zu Bett schicken, ( vor dem Schlafen bei Hungergefühl, ggf Milch oder eine Banane ) kein nächtliches Essen geregelter Tagesablauf - tagsüber ausreichende Aktivität Bei chronifizierten Schlafstörungen können in Ausnahmefällen Medikamente eingesetzt werden. Diese jedoch zurückhaltend und nur kurzfristig. Langzeitnebenwirkungen und Abhängigkeitspotential müssen berücksichtigt werden. Ein mögliches Medikament ist Chloralhydrat, welches bei Kleinkindern mit Einschlafstörungen eingesetzt werden kann. Der Wirkeintritt liegt innerhalb 1 Stunde. Als Nebenwirkungen sind leichte Atemdepressionen bekannt, weswegen Chloralhydrat nicht bei obstruktiven Schlafapnoe eingesetzt werden darf. Bei längerfristiger Gabe kann eine Toleranz entwickelt werden, weswegen Chloralhydrat nicht zur Dauermedikation geeignet ist. Benzodiazepine verändern die physiologische Schlafstruktur durch Unterdrücken des Tiefschlafes. Dieses Medikament ist wegen Abhängigkeits- und Toleranzentwicklung schon nach kurzfristiger Gabe für die mittelfristige und langfristige Therapie ungeeignet. Bei Einschlafstörungen kann Melantonin in Betracht gezogen werden. Melantonin ist ein endogen produziertes, schlafanstoßendes Hormon, welches nebenwirkungsarm ist. Es zeigt eine geringe Wirksamkeit bei Durchschlaf - und Aufwachstörungen. Der genaue Wirkmechanismus ist noch unklar. Melantonin ist zur Zeit in Deutschland noch nicht zugelassen und darf nur im individuellen Heilversuch eingesetzt werden. Alternativ stehen pflanzliche Präparate zur Verfügung, über die jedoch keine fundierten Studien vorliegen. Die Empfehlungen werden aufgrund positiver Erfahrungen der Therapeuten ausgestellt. U.a. stehen zur Verfügung: hochkonzentriertes Baldrianwurzel Trockenextrakt zur Behandlung von Ein- und Durchschlafstörungen. Kombinationen aus Hopfen, Melisse, Passionsblume Johanniskraut bei psychoreaktiven Schlafstörungen Des weiteren werden physikalische Maßnahmen wie beispielsweise Bäder mit Melisse-, Baldrian-, Lavendel-, Fichtennadelnzusätze und Malvenöl empfohlen. Quelle: Dr. med. Tanja Haunert Leitfaden Kinder- und Jugendpsychotherapie ( Ärztin im SPZ am Ev. Krhs. Oberhausen ) (Hogrefe Verlag)

6 6 1. Sommer - Olympiade in Oberhausen Unsere diesjährigen Förderwochen in der evangelischen Kirchengemeinde in Oberhausen fanden in der Zeit vom 18. Juni bis zum 13. Juli statt. Wie bereits schon in all den Jahren zuvor, wurden wir dort wieder herzlich aufgenommen. Da wir inzwischen echte Profis sind, was die Auslagerung der Petö - Möbel und des gesamten Zubehörs sind, war die Arbeit am Freitag vor Beginn der Blocktherapie bis Uhr komplett erledigt. Am 18. Juni morgens um 9.00 Uhr warteten unsere Konduktorinnen auf unsere Kinder. Da wir in diesem Jahr leider keine Anmeldungen für die Ataxie - Gruppe hatten, blieb die eine Schulkindergruppe im Petö - Haus in der Falkensteinstraße, die zweite Schulgruppe, sowie die Erwachsenen - Therapie waren in der Kirchengemeinde. Immer wieder aufs Neue garantieren die großzügigen Räumlichkeiten wegen ihrer vielfältigen Möglichkeiten einen erfolgreichen Block. Die Konduktorinnen, die die Kinder der Schulgruppe in der Kirchengemeinde betreuen, kommen schon seit vielen Jahren während der Sommerferien zu uns und so kam es, dass die Begrüßung mit den Kinder sehr herzlich ausfiel, denn man freute sich sehr über das Wiedersehen. Die Besprechungen hinsichtlich der Zielsetzungen, die medizinischen Untersuchungen und die Abschlussbesprechungen ließen sich in diesem Jahr besonders leicht organisieren, da Elisabeth, unsere leitende Konduktorin, vormittags die Erwachsenen - Therapie betreut hat und somit der ständige Wechsel zwischen Falkensteinstraße und Kirchengemeinde wegfiel. Nachdem ja im vergangenen Sommer das Gulaschfest eine so gelungene Premiere feiern konnte, sollte in diesem Jahr ein solches Highlight auch nicht fehlen. Unsere Konduktorinnen dachten sich hierfür eine Olympiade aus!!

7 7 Sie fand in der letzten Woche am Mittwoch statt und es waren alle eingeladen. Eltern, Geschwister, Großeltern, Freunde und Verwandte und unsere Kinder und Konduktorinnen aus der kontinuierlichen Therapie wurden an diesem Tag selbstverständlich auch zur Kirchengemeinde gebracht. Die Olympiade - Teilnehmer bildeten zwei Gruppen. Es traten an: Die unheimlichen 6-1 gegen die Goldfische Ihr Kräftemessen fand in folgenden Disziplinen statt: Hindernis-, Schubkarren und Eierlauf, Sackhüpfen mit Unterstützung der Eltern und Tauziehen. Außerdem Paniermehlpusten (siehe Foto!!) und es mussten Äpfel mit dem Mund aus einem Bällebad gefischt werden. Einer mit der Höhepunkte war es wohl, als die Eltern fünf Minuten Zeit hatten, ein ungarisches Lied einzustudieren und es anschließend auch vorzutragen. Für jede Disziplin konnten die Gruppen 10 Punkte erspielen. Das Ergebnis war am Ende knapper, als nicht hätte sein können. Ein einziger Punkt war es letztendlich, der über Gold und Silber entscheiden sollte. Alle Kinder und Konduktorinnen, die an der Olympiade teilgenommen haben, erhielten als Anerkennung ihrer Leistungen eine Gold-, bzw. eine Silbermedaille und wurden mit einem großartigen Applaus gefeiert. Wer viel Sport macht bekommt natürlich auch viel Hunger. So gab es zunächst Kuchen und Dank unserer Konduktorinnen konnten sich alle an Letscho ( Lecsó ), einem ungarischen Nationalgericht satt essen. Es besteht aus viel frischem Paprika, Tomaten, Zwiebeln, Eiern, Fleisch und Wurst, vorzugsweise natürlich ung. Kolbász. Wir alle hatten einen tollen Tag, haben viel geschwitzt, viel gelacht und viel gefeiert. Und wir waren auch echt geschafft, als die erste Sommer Olympiade um Uhr dann zu Ende war. Und im nächsten Jahr... Seien Sie gespannt, was uns bis dahin einfällt!

8 8 Tag der offenen Tür des Zentrums für Geburts-, Kinder- und Jugendmedizin am Evangelischen Krankenhaus Oberhausen EKO Am Sonntag, den 12. August 2007 hat das Evangelische Krankenhaus Oberhausen - kurz EKO - in der Zeit von bis Uhr wieder seine Tore geöffnet, um Kindern die Angst vorm Krankenhaus ein bisschen nehmen zu können. Mit zahlreichen Aktionen, Attraktionen und Informationen rund um die Geburts-, Kinder- und Jugendmedizin sind viele Familien der Einladung gefolgt und haben den Nachmittag bei strahlendem Sonnenschein auf dem Gelände des EKO verbracht. Wer selbst ohnehin schon Patient war, hatte so eine willkommene Abwechslung zum Klinikalltag, aber auch viele Familien kamen mit ihren Kindern, um die vielen Spieleaktionen zu nutzen und sich nebenbei über den Alltag in einer Kinderklinik zu informieren. Zu den vielen Aktivitäten gehörten eine große Tombola, eine Hüpfburg, Kinder konnten sich die Arme eingipsen lassen oder Jonglierbälle basten. Mit der Oberhausener Feuerwehr konnte richtig gelöscht werden, es wurden Gummibären operiert oder man sah sich die Bühnenshow mit Bodo Bum Bum an. Da unser Zentrum für konduktive Therapie ja eng mit dem EKO zusammen arbeitet, waren wir selbstverständlich auch vertreten. Wir brachten unser Glücksrad mit, welches an diesem Tag seine Premiere feierte. Die Kinder hatten die Möglichkeit, sich Süßigkeiten zu erdrehen und daher war unser Glücksrad auch außerordentlich gefragt und fast ständig von Kindern umringt. Leider hielt unser Rad der Dauerbelastung nicht lange stand und nach etwa zwei Stunden brach die Plastikzunge, die die erdrehte Farbe bestimmt, einfach ab. Wir mussten uns irgendwie behelfen und so haben wir die Zunge durch eine mehrfach gefaltete Pappe ersetzt, die wir abwechselnd gehalten haben. So hatten nicht nur die Kinder ihren Spaß, sondern auch deren Eltern - na ja und wir auch! Wer besonders interessiert war konnte auch an Führungen durch die Kinderambulanz und den Kreißsaal teilnehmen und so viele Informationen rund um das Zentrum für Geburts-, Kinder- und Jugendmedizin erfahren. Neben all den Angeboten an Information und Spiel durfte das leibliche Wohl natürlich nicht vergessen werden. Es gab selbstgebackene Kuchen, frische Waffeln, Würstchen vom Grill und vieles mehr. Und dass das Fest so einen gute Zulauf fand, lag sicher auch an der Sonne, die sich an diesem Nachmittag wenigsten einmal durchsetzen konnte und für einen schönen Sommertag sorgte. Leider gelang ihr das in diesem Sommer ja eher selten.

9 9 Unsere Geburtstags kinder von August bis November 2007 August September Carina Degen Cinderella Glücklich Katharina Mohn Leonie Neumann Isabell Rosenberg Benny Dietz Mike Geueke Raphael Hoffmann Katharina Kortendick Sharon Klemasz Patrick Kunze Lisa Schultebraucks Lars und Lennard Zehl Oktober Bo Bruckmann Leon Gertzen Fabian Gillner Nico Hasenack Maximilian Jager Sven Kugler Janine Lutsch Ines May Nathalie Osadczuk Alexander Pitzka Isabel Schulz Patrizia Vierke Lukas Zelesinski November Tizian Ehret Christian Heiermann Henryk Makowski Tobias Rönneburg Pascal Stach Alexia Wolterhoff Euch allen, und den Augustkindern nachträglich, wünschen wir von Herzen eine unvergessliche Feier und ein erfolgreiches, zufriedenes, gesundes und glückliches neues Lebensjahr!

10 10 Sommerfest 2007 Feste feiern kann man ja bekanntlich immer und unser Fest heißt ja schon seit vielen Jahren Sommerfest, weil es ja meist im Sommer stattfindet - auch wenn der Sommer selbst in diesem Jahr nicht so wirklich stattfindet. Aber was soll s, am 19. August hat er uns wenigstens nicht so ganz im Stich gelassen und es konnte bis zum Schluss auch wie geplant alles draußen stattfinden. Wie immer haben wir uns in einem kleinen Kreis zusammengefunden. Ganz besonders hat es uns gefreut, dass auch unsere Konduktorinnen zu uns nach Gladbeck gekommen sind. Es gab leckere, selbstgebackene Kuchen, Kaffee und Tee und später selbstverständlich Bratwurst, Nackensteaks und gefüllte Champions vom Grill, dazu ein frisch gezapftes Bier oder Limonaden und Mineralwasser. Die Stadtsparkasse hat uns wieder etwa 20 Preise für unsere Mini - Tombola zur Verfügung gestellt und die Kinder haben sich um die Kost-Nix-Lose gerissen. Als alle Preise verteilt waren, gab es in diesem Jahr auch für die Erwachsenen etwas zu gewinnen. Wir haben zwei Elektrogeräte gestiftet bekommen, die wir unter den Erwachsenen verlost haben. In einer Tüte voller Nieten befanden sich also zwei Losnummern, die es galt herauszupicken. Und eine der beiden Gewinnerinnen war Ilse Öhlschlegel, die bereits im Herbst 2005 bei unserer großen Tombola anlässlich unserer 10-Jahresfeier die Rom- Reise gewonnen hat. Frau Öhlschlegel war es fast schon etwas peinlich, dass nun wieder sie zu den Glückspilzen zählte und sie wurde dementsprechend auch von ihrer Familie geneckt. Zwei unserer Gäste waren mit ihren Motorrädern gekommen und so durfte wer wollte auf den heißen Öfen Platz nehmen. Bis auf einen gewaltigen Regenschauer ganz am Ende, der uns beim Einräumen gänzlich durchnässt hat, war es ein toller Nachmittag, der Allen wieder viel Spaß gemacht hat, was man auch gut auf den Fotos sehen kann.