Neuromuskuläre Zentren in der Bundesrepublik Deutschland im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.v. (DGM)

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Transkript:

Neuromuskuläre Zentren in der Bundesrepublik Deutschland im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.v. (DGM) Stand 7/2018(lo) Was sind Muskelzentren? DGM Im Moos 4 79112 Freiburg Tel. 07665/ 9447-0 Fax: 07665/ 9447-20 info@dgm.org www.dgm.org Seite 1 von 65

Die Neuromuskulären Zentren im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.v. bilden ein flächendeckendes Netz über Deutschland. Die Verteilung der Neuromuskulären Zentren ist so gewählt, dass eine wohnortnahe, qualifizierte Diagnose und Therapie von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen sichergestellt werden kann. In den Muskelzentren arbeiten spezialisierte Ärzte auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen, in der Regel Neurologen oder Neuropädiater, die in einer interdisziplinären Zusammenarbeit mit Kardiologen, Pulmologen, Orthopäden, Rheumatologen, Krankengymnasten und Sozialarbeitern die muskelkranken Patienten betreuen. Wo finde ich ein Zertifiziertes Neuromuskuläres Zentrum? Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. hat Kriterien für ein Gütesiegel erarbeitet. Das Gütesiegel wurde im Februar 2008 an nachfolgend in alphabetischer Reihenfolge aufgeführte Muskelzentren (Bayern Mitte, Berlin,..., Würzburg) vergeben. Die einzelnen Zentren haben jedoch zum Teil Sprechstunden an unterschiedlichen Orten. In der nachfolgenden Suchliste finden Sie in der ersten Spalte in alphabetischer Reihenfolge die Orte, an denen neuromuskuläre Sprechstunden angeboten werden. In der zugehörigen zweiten Spalte finden Sie dann den Namen des entsprechenden Neuromuskulären Zentrums. Zusätzliche Muskelsprechstunden finden Sie im Anschluss an die zertifizierten Zentren. Seite 2 von 65

Stadt / Neuromuskuläres Zentrum Seite Aachen (Nordrhein)... 42 Agatharied(Bayern Süd)... 8 Apolda(Thüringen)... 59 Arnstadt(Thüringen)... 60 Aschaffenburg(Rhein-Main)... 47 Augsburg (Bayern-Süd)... 9 Bad Nauheim (Mittel- und Nordhessen)... 35 Bad Windsheim(Bayern-Mitte)... 6 Berlin (Berlin)... 10 Bochum(Ruhrgebiet)... 52 Bonn (Nordrhein)... 42 Brandenburg a.d.h. (Brandenburg)... 14 Bremen (Nordwest)... 45 Cottbus (Brandenburg)... 14 Darmstadt(Rhein-Main)... 47 Datteln (Ruhrgebiet)... 52 Dortmund(Ruhrgebiet)... 52 Dresden (Dresden)... 15 Duisburg(Ruhrgebiet)... 52 Düsseldorf (Nordrhein)... 43 Eberswalde (Brandenburg)... 14 Eisenberg(Thüringen)... 60 Erfurt(Thüringen)... 59 Erlangen (Bayern-Mitte)... 5 Essen (Nordrhein)... 43 Flensburg(Hamburg)... 29 Frankfurt(Rhein-Main)... 48 Frankfurt/Oder (Brandenburg... 15 Freiburg (Freiburg)... 19 Gießen (Mittel- und Nordhessen)... 34 Gommern(Magdeburg)... 33 Göttingen (Göttingen)... 20 Greifswald(Mecklenburg-Vorpommern)... 39 Grosshansdorf(Hamburg)... 27 Halle... 23 Hamburg (Hamburg)... 25 Hannover (Hannover)... 30 Heidelberg(Rhein-Neckar)... 50 Herzogenaurach(Bayern-Mitte)... 6 Homburg/Saar (Homburg/Saar)... 31 Höxter (Münster(Westfalen)/Osnabrück... 41 Itzehoe (Hamburg)... 29 Jena(Thüringen)... 59 Karlsruhe(Rhein-Neckar)... 51 Seite 3 von 65

Kassel (Mittel- und Nordhessen)... 35 Kaufbeuren (Bayern-Süd)... 9 Kiel(Schleswig-Holstein)... 64 Köln (Nordrhein)... 43 Leer(Nordwest)... 47 Leipzig... 31 Lemgo (Hannover)... 30 Lübeck(Schleswig-Holstein)... 65 Ludwigshafen(Rhein-Neckar)... 51 Magdeburg(Magdeburg)... 32 Mainz(Rhein-Main)... 49 Mannheim(Rhein-Neckar)... 50 Marburg(Mittel- und Nordhessen)... 34 Mönchen-Gladbach (Nordrhein)... 44 München (Bayern-Süd)... 7 Münster(Westfalen)/Osnabrück... 40 Neuruppin(Brandenburg)... 15 Neustadt (Hamburg)... 29 Nürnberg(Bayern-Mitte)... 5 Oldenburg (Nordwest)... 46 Osnabrück (Münster(Westfalen)/Osnabrück... 41 Paderborn(Ruhrgebiet)... 53 Potsdam (Brandenburg)... 15 Regensburg (Bayern-Süd)... 9 Rosenheim (Bayern-Süd)... 10 Rostock(Mecklenburg-Vorpommern)... 38 Rotenburg (Wümme)(Nordwest)... 46 Rummelsberg(Bayern-Mitte)... 6 Sande (Nordwest)... 47 Schleswig(Hamburg)... 29 Schwedt(Brandenburg)... 15 Stuttgart (Stuttgart-Tübingen)... 54 Sülzhayn(Thüringen)... 62 Traunstein (Bayern-Süd)... 10 Treuenbrietzen (Brandenburg)... 15 Tübingen(Stuttgart-Tübingen)... 56 Ulm (Ulm)... 62 Wasserburg (Bayern-Süd)... 10 Westerstede (Nordwest)... 47 Wiesbaden(Rhein-Main)... 49 Wuppertal (Nordrhein)... 44 Würzburg (Würzburg)... 63 Zusätzliche Muskelsprechstunden: Seite 4 von 65 Schleswig-Holstein Kiel Lübeck

Bayern-Mitte (Erlangen-Nürnberg-Rummelsberg-Herzogenaurach-Bad Windsheim) Sprecher: Stv.Sprecher: Prof. Dr. Ralf Linker, Prof. Dr. R. Schröder Neuromuskuläres Zentrum der Neurologischen Klinik der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg Schwabachanlage 6, 91054 Erlangen Sprechstunden und Neurohistologisches Labor: Leiter: Prof. Dr. D. Heuß/Dr. A. Lämmer/PD Dr. D.H. Lee/Dr. C. Möbius/Dr. M. Türk Neuromuskuläre Sprechstunde: Montag bis Freitag nach telefonischer Voranmeldung, Tel.: 09131-853-4455, Sabine Völklein, E-Mail: sabine.voelklein@uk-erlangen.de Neurophysiologie Dr. Cornelia Möbius, Tel.: 09131/85-33001, E-Mail: cornelia.moebius@uk-erlangen.de Kardiologie: Prof. Dr. Stephan Achenbach, Tel.: 09131/85-35301, E-Mail: stephan.achenbach@uk-erlangen.de Pulmonologie: PD Dr. Florian Fuchs, Tel: 09131/85-35242, E-Mail: florian.fuchs@uk-erlangen.de Rheumatologie: Prof. Dr. Georg Schett, Tel.: 09131/85-39133, E-Mail: georg.schett.quk-erlangen.de Pathologie/Neuropathologie: Prof. Dr. Rolf Schröder, Tel.: 09131/85-44579, E-Mail: rolf.schroeder@uk-erlangen.de Verwaltung: Frau B. Müller, Telefon 09131/853-6939 Beratende Physiotherapie: Frau I. Watzek Telefon 09131/853-4161, E-Mail: watzek@dgm-bayern.de Sozial-/Hilfsmittelberatung: Frau S. Werkmeister, Telefon 09131/853-4512, E-Mail: werkmeister@dgm-bayern.de Klinik mit Poliklinik für Kinder und Jugendliche der Universität Erlangen-Nürnberg Neuromuskuläre Sprechstunde, nach telefonischer Vereinbarung jeweils Mo. Fr. 8.00 13.00 Uhr, Sekretariat: Tel. 09131/85-32146 Ort: Sozialpädiatrisches Zentrum, EG, Kinder- und Jugendklinik, Loschgestr. 15, 91054 Erlangen Leitung: Frau Prof. Dr. R. Trollmann, E-Mail: regina.trollmann@uk-erlangen.de Institut für Humangenetik der Universität Erlangen-Nürnberg Sprechstunde/Genetische Beratung: Nach telefonischer Vereinbarung (Fr. Fischer Tel. 09131/8522318, -22352) Prof. André Reis, Dr. Michael Zenker, PD Dr. Anita Rauch, Dr. Christian Thiel, Dr. Hoyer, Dr. Zweier, Dr. Hüffmeyer Orthopädische Klinik der Universität Erlangen-Nürnberg Sprechstunde für Patienten mit Neuromuskulären Erkrankungen Dr. med. A. Fujak Montag 8.00-15.00 Uhr, nach telefonischer Vereinbarung (Frau Jallad Tel.: 09131/82-23303 DGM Im Moos 4 79112 Freiburg Tel. 07665/ 9447-0 Fax: 07665/ 9447-20 info@dgm.org www.dgm.org Seite 5 von 65

Neurologische Klinik Südklinikum Nürnberg Stationäre oder ggf. vorstationäre Diagnostik und Therapie für Patienten mit Neuromuskulären Erkrankungen mit stationärer Einweisung, Prof. Dr. F. Erbguth Privatsprechstunde für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen Prof. Dr. F. Erbguth, Termine nach Vereinbarung, Tel.: 0911/398-2491, Fax: 0911/398-3164 Neurologische und Orthopädische Klinik am Krankenhaus Rummelsberg Sprechstunde für Patienten mit Neuromuskulären Erkrankungen Mittwoch und Freitag nach Vereinbarung, CA PD Dr. M. Winterholler Heimbeatmungssprechstunde, Freitag nach Vereinbarung Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Postpolio-Syndrom Kontakt und Terminvereinbarung Postanschrift: Postfach 1162, 90588 Schwarzenbruck Tel.: 09128/504-3437, Fax 09128/504-3148, martin.winterholler@sana.de Orthopädische Sprechstunde für Patienten mit Neuromuskulären Erkrankungen Dr. Manolikakis Mittwoch nach telefonischer Vereinbarung Sekretariat Fr. Horn Tel.:09128/504-3552 oder ambulante Terminvergabe 09128/504-3344 Fachklinik Herzogenaurach Fragen der Rehabilitation bei Neuromuskulären Erkrankungen, ambulante Physiotherapie (auf Rezept), ambulante/teilstationäre Rehabilitation (gesetzl. Kranken- und Rentenversicherung auf Antrag), stationäre Rehabilitation (gesetzl. KV und RV) CA Dr. med. W. Schupp, OA Dr. med. O. Scholz Sprechstunde, Terminvergabe nach Vereinbarung, Sekretariat Neurologie 09132/83-1035 Neurologische Abteilung der Kiliani-Klinik Bad Windsheim Siehe: www.dr-becker-klinikgesellschaft.de ambulante Physiotherapie stationäre/teilstationäre Rehabilitation Renten- und Krankenversicherungen, Beihilfe, BG, Privatpatienten, Selbstzahler CA Dr. med. G. Lehrieder, OA T. Schmidt E-Mail: thschmidt@dbkg.de Sprechstunde, Terminvergabe nach Vereinbarung: Tel. 09841/93-150 (-104, -101) Seite 6 von 65

Bayern Süd (München, Agatharied, Augsburg, Kaufbeuren, Regensburg, Rosenheim, Traunstein, Wasserburg) Sprecher: Stv.Sprecher: Prof. Dr. W. Müller-Felber Von Haunersche Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Klinikum der Universität München Lindwurmstr. 4, 80337 München Prof. Dr. Maggie C. Walter M.A. Friedrich-Baur-Institut, Neurologische Klinik, Interdisziplinäres Zentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen des KUM Ziemssenstr. 1, 80336 München Physiotherapeutische Beratung Frau B. Zang, Fr. C. Kulla, nach telefonischer Vereinbarung, Tel.: 089/4400-57413 Psychosoziale Beratung Frau A. Deuter, nach telefonischer Vereinbarung, Tel.: 089/4400-57411 Verwaltung des Neuromuskulären Zentrums Fr. M. Thaller, Tel.: 089/4400-57410; Fax: 089/4400-57402 München Neurologische Muskelsprechstunden: Prof. Dr. T. Klopstock, PD Dr. P. Reilich, Dr. B. Schlotter-Weigel, Prof. Dr. B. Schoser, Prof Dr. M. C. Walter und Mitarbeiter Friedrich-Baur-Institut, Neurologische Klinik, Labor für Molekulare Myologie Interdisziplinäres Zentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen des KUM Ziemssenstr. l, 80336 München, nach Voranmeldung Tel.: 089/4400-57470; Fax: 089/4400-57402, E-Mail: fbi@med.uni-muenchen.de, www.baur-institut.de Neuromuskuläre Ambulanz (Myopathien und Motoneuronerkrankungen, mit genetischer Beratung): Prof. Dr. M. Deschauer, Dr. med. S. Bublitz, Klinik und Poliklinik für Neurologie der Technischen Universität München, Klinikum rechts der Isar, Ismaninger Straße 22, 81675 München Voranmeldung: Tel. 089/4140-4630 oder -4606 Myasthenie-Ambulanz: Prof. Dr. med. A. Berthele, Klinik und Poliklinik für Neurologie der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar, Ismaninger Str. 22, 81675 München Voranmeldung: Tel.: 089/4140-4630 oder 4606 Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen, PD Dr. Dr. B. Feddersen, Neurologische Klinik und Poliklinik, Klinikum Großhadern der Universität München, Marchioninistr. 15, 81675 München nach Voranmeldung, Tel.: 089/4400-76674 Spezialambulanz für traumatische und nicht traumatische Läsionen peripherer Nerven: Dr. S. Chrestel, Neurochirurgische Klinik und Poliklinik, Klinikum der Universität München, Campus Grosshadern, Marchioninistr. 15, 81377 München, Mittwoch nach Voranmeldung, Tel.: 089/4400-73546 Pädiatrische Muskelsprechstunden: Seite 7 von 65

Dr. von Haunersches Kinderspital und ispz im Dr. von Haunerschen Kinderspital, Klinikum der Universität München Innenstadt, Lindwurmstr. 4, 80337 München Prof. Dr. W. Müller-Felber, Dr. A. Blaschek, Dr. K. Vill, Dr. S. Schröder, nach Voranmeldung.: Tel.: 089/4400-55110 Beatmungssprechstunde am Dr. v. Haunerschen Kinderspital München-Innenstadt, Lindwurmstr. 4, 80337 München Dr. C. Schön, Prof. Dr. W. Müller-Felber, nach Voranmeldung.: Tel.: 089/4400-55110 Kinderklinik München Schwabing - Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum Schwabing, StKM GmbH und Klinikum Rechts der Isar (AöR) der Technischen Universität München Kölner Platz 1, 80804 München, Dr. C. Makowski, Oberärztin nach Voranmeldung, Tel.: 089/3068-2284 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und SPZ Klinikum Dritter Orden Menzinger Str. 44, 80638 München Dr. M. Baethmann, Dr. S. Poschmann, Dr. S. Leiz (Neuropädiatrie) Dr. M. Frerick (Schlaflabor) nach Voranmeldung, Tel.: 089/17952661 Orthopädische Sprechstunden: Dr. med. Christian Ziegler, Klinikum Großhadern der Universität München Anmeldung Tel.: 089/4400-73920 Schön Klinik Zentrum für Kinder- und Neuroorthopädie Harlachinger Str. 51, 81547 München Drs. med. P. Bernius, M. Poschmann, V. Gattung, N. Herzig, F. Oczipka Tel. 089/6211-2071/2244 Stiftung Pfennigparade Sprechstunde für neurologische Patienten mit bestehenden oder zu erwartenden Atemproblemen: Herr Dr. Scheible Barlachstr. 36 b, 80804 München, nach Voranmeldung, Tel.: 089/8393-4141 Agatharied Neurologische Klinik mit Klinischer Neurophysiologie, Neuroradiologie Krankenhaus Agatharied GmbH, Norbert Kerkel Platz, 83734 Hausham Neurologische und neuromuskuläre Sprechstunde nach Vereinbarung Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Neurologie und Palliativmedizin Tel. 08026-393-2811; Fax: 08026-393-3993 Botox-Sprechstunde nach Vereinbarung bei Prof. Lorenzl und OÄ Frau Dr. Landgrebe Seite 8 von 65

Augsburg Neurologische Klinik mit klinischer Neurophysiologie am Klinikum Augsburg Stenglinstr. 2, 86156 Augsburg Dr. K. Holzapfel, Anmeldung: Tel. 0821/4001 Neuroorthopädische Sprechstunde: CA Dr. A. Forth, Klinik für Kinder- und Neuroorthopädie Hessing-Stiftung Hessingstr. 17, 86199 Augsburg, Dienstagvormittag nach Voranmeldung Chefarztsekretariat Tel.: 0821/909-247 Fritz-Felsenstein-Haus e.v. Karwendelstr. 6-8, 86343 Königsbrunn Johannes Schwegler (Leitung/Beratung), Tel. 08231/6004-702 Beratungsstelle für Menschen mit Muskelerkrankungen und schweren Körperbehinderungen Astrid-Lindgren-Haus Schwalbenweg 63-65, 87439 Kempten (Allgäu) Klaus Lang (Dipl.-Psychologe), Tel. 0831/59113-9 Kaufbeuren Neurologische Sprechstunde: Prof. Dr. Martin Hecht, Dr. Heinz Hartl, Mitarbeiter, Dr.-Gutermann-Str. 2, 87600 Kaufbeuren, Neurologische Klinik des BKH Kaufbeuren am Klinikum Kaufbeuren, Tel.: Anmeldung: 08341-422951; neuro@bkh-kaufbeuren.de Vorstationäre und stationäre Diagnostik u. Therapie, Motoneuronerkrankungen/ALS, klinische Neurophysiologie, Biopsien in Kooperation mit FBI Neuropädiatrische Sprechstunde: CA Priv.-Doz. Dr. Markus Rauchenzauner MSc; OÄ Dr. Gabriele Unterholzner, Mitarbeiterin; Dr.- Gutermann-Str. 2, 87600 Kaufbeuren, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum Ostallgäu- Kaufbeuren, Tel.: Anmeldung: 08341-422206; kinderklinik@kaufbeuren.de Ambulante, vorstationäre und stationäre Diagnostik u. Therapie: Muskelerkrankungen, Motoneuronerkrankungen, klinische Neurophysiologie Regensburg Myasthenie- Sprechstunde im Rahmen des zertifizierten Myasthenie Zentrum und Muskelsprechstunde : Prof. Dr. Berthold Schalke, Vertretung Dr. Lukas Kirzinger, Sprechstunde Di. + Do. 9:00-12:30 e-mail: myasthenie-regensburg@medbo.de Sprechstunde für ALS und periphere Nervenerkrankungen: Prof. Dr. Wilhelm Schulte-Mattler, Vertretung Frau Dr. Sabine Platen Die Arbeitsgruppe Myasthenie/Muskelerkrankungen/ALS ist Mitglied im Zentrum für seltene Erkrankungen an der Uniklinik Regensburg Terminvereinbarung Neurologische Klinik und Poliklinik d. Universität Regensburg im Bezirksklinikum/medbo, Universitätsstr. 84, 93053 Regensburg nach Voranmeldung, Tel.: 0941/941-3003 Neurogenetische Sprechstunde für Patienten mit V.a. erbliche angeborene und neurodegenerative Erkrankungen (incl. Muskeldystrophien, hereditäre spastische Paraplegien, Huntington-Erkrankung, Ataxien, CADASIL und Hirnfehlbildungen), molekulargenetische Diagnostik mit Schwerpunkt angeborene Hirnfehlbildungen und neurodegenerative Erkrankungen (Muskeldystrophien, hereditäre spasti- Seite 9 von 65

sche Papaplegien, Cadasil und Hirnfehlbildungen) incl. Untersuchungsplanung unter Berücksichtigung der klinischen Befunde bzw. cmrt: Prof. Dr. med. Ute Hehr, Zentrum und Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum D3, Franz- Josef-Strauss-Allee 11, 93053 Regensburg Voranmeldung und Rücksprache unter info@humangenetik-regensburg.de oder Tel.: 0941/944-5410 Pädiatrische Sprechstunden: Dr. W. Wittmann, Regensburger Kinderzentrum St. Martin Wieshuber Str. 4, 93059 Regensburg, nach Voranmeldung, Tel.: 0941/465020 Dr. T. Geis, Dr. S. Schilling, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg Klinik St. Hedwig, Steinmetzstr. 1-3, 93049 Regensburg, nach Voranmeldung, Tel.: 0941/369-5409 Histologische Muskel-/Nervbiopsie-Diagnostik: Abteilung für Neuropathologie, Universitätsklinikum Regensburg Leiter: Prof. Dr. M. J. Riemenschneider Tel.: 0941/9445150; Fax: 0941/9445152; www.ukr.de/neuropathologie Rosenheim Dr. H. Lohner, Dr. N. Maragakis, Neurologische Klinik am RoMed Klinikum Rosenheim, Pettenkoferstr. 10, 83022 Rosenheim, Tel.: 08031/ 365 36 61 Traunstein Dr. A. Zellner, Neuropädiatrie, Sozialpädiatrisches Zentrum, Kinderabteilung Klinikum Traunstein/ Kliniken Südostbayern, sowie spez. für neuroorthopädische und Botox-Sprechstunde Dr. G. Steidle Schierghofer Str. 5, 83278 Traunstein, nach Voranmeldung, Tel.: 0861/7051560 Wasserburg Neurologische Klinik mit Klinischer Neurophysiologie, Neuroradiologie KBO-ISK Wasserburg, Gabersee 60, 83512 Wasserburg Neurologische und neuromuskuläre Sprechstunde nach Vereinbarung PD Dr. T. Etgen, Neurologie und Palliativmedizin Tel. 08071/71623 Botox-Sprechstunde nach Vereinbarung bei OÄ Dr. G. Bachmann Tel.: 08071/71623, Fax: 08071/71253 Berlin (Berlin) Sprecherin: Prof. Dr. S. Spuler, Hochschulambulanz für Muskelkrankheiten der Charité, Experimental and Clinical Research Center, Charité Campus Buch Lindenberger Weg 80, 13125 Berlin myologie@charite.de Tel.: 030-450-540507, Fax 030-450-540907 Stv.Sprecherin: PD Dr. Katja von Au, Sozialpädiatrisches Zentrum Campus Virchow-Klinikum, Augustenburger Pl. 1, 13353 Berlin Tel.: 030-450 666 300 Seite 10 von 65

Katja.Au@vivantes.de DGM-Landesverband Berlin, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke Vorsitzende Frau Tatjana Reitzig, E-Mail: tatjana.reitzig@dgm.org MVZ Reinickendorf MVZ Berlin-Reinickendorf in der Residenzstraße 95/96 in 13409 Berlin (Tel.: 030 992 969 610; Fax: 030 992 969 615) Sprechstunde ALS/Motoneuronerkrankungen, Leitung: Prof. Dr. Thomas Meyer, Charité Campus Virchow-Klinikum, Neurologische Poliklinik der Charité, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin, www.als-charite.de Tel.: 030-450-560028, E-Mail: thomas.meyer@charité.de Hochschulambulanz für Muskelkrankheiten der Charité, Charité Campus Buch Experimental and Clinical Research Center, Lindenberger Weg 80, 13125 Berlin Leitung: Fr. Prof. Dr. Spuler, Fr. Dr. V. Schöwel, Dr. H. Knoblauch Sprechstundentermine: Dienstag 9-15 Uhr, Mittwoch 9-15 Uhr Tel.: 030-450 540507, Fax: 030-450 540907; E-Mail: myologie@charite.de Hilfsmittelberatung: 1. Dienstag im Monat 9-13 Uhr n. Vereinb. Fr. E. Maron, www.elan-physio.de Sprechstunde Muskelerkrankungen Leitung: Dr. Katrin Hahn, Charité Campus Mitte Charitéplatz 1 (Bonhoefferweg 1-4), 10117 Berlin Sprechstunde Donnerstags 9-12 Uhr Internet: http://neurologie.med-network.de/patienteninfo/spezialambulanzen/muskel_ccm.html Tel.: 030-450 560560, Fax: 030-450 560960 Jüdisches Krankenhaus Berlin, Abteilung für Neurologie, Heinz-Galinski-Str. 1, 13347 Berlin Schwerpunkt Neuroimmunologische Erkrankungen der Muskulatur und des peripheren Nervensystems Ansprechpartner: PD Dr. med. Gerhard Jan Jungehülsing, Tel.: 030-49942388, Fax: 030-4992989, E-Mail: sekretariat-neurologie@jkb-online.de Schloßpark-Klinik, Abteilung Neurologie, Heubnerweg 2, 14059 Berlin Leitung: Dr. Manfred Tesch (Post-Polio-Sprechstunde) Montag-Freitag nach Vereinbarung, bei ambulanten Kassenpatienten Überweisung durch Nervenarzt/Neurologen erforderlich. Tel.: 030-3264-1152 (Sekretariat Prof. Lempert); Fax: 030-3264-1150, manfred.tesch@schlosspark-klinik.de Seite 11 von 65

DRK Kliniken Köpenick, Abteilung für Neurologie Salvador-Allende-Str. 2-8, 12559 Berlin Ansprechpartner: Dr. Gregor Scherzinger, Dienstag 9-12 Uhr, Donnerstag 13.30-16.30 Uhr Tel.: 030-30353750; Fax: 030-30353759, g.scherzinger@drk-kliniken-berlin.de Muskelsprechstunden Neuropädiatrie Charité Universitätsmedizin Berlin, Charité Campus Virchow-Klinikum, Klinik für Pädiatrie m. Schwerpunkt Neurologie, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Poliklinik: Ansprechpartner: Prof. Dr. C. Hübner, Dr. B. Weschke Dienstag-Donnerstag 8.30-12 Uhr, Prof. Dr. M. Schülke Mitochondriopathien: Donnerstag 8.30-12 Uhr, Tel.: 030-450566625, Fax: 030-450566920, E-Mail: christoph.huebner@charite.de; bernhard.weschke@charite.de, markus.schuelke@charite.de Sozialpädiatrisches Zentrum: Ansprechpartner: Dr. Claudia Weiß, neuromuskuläre Erkrankungen, Charité Campus Virchow-Klinikum, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Tel.: 030-450566409 (bekannte Patienten); -566188 (neue Patienten), Fax: 030-450566992 DRK-Kliniken-Berlin/Westend, Kinderklinik, Spandauer Damm 130, 14050 Berlin Ansprechpartner: PD Dr. A. v. Moers, Montag und Freitag 8.30-14 Uhr, Donnerstag 15-17 Uhr Tel.: 030-3035-4455; Fax: 030-3035-4459; E-Mail: a.moers@drk-kliniken-berlin.de Orthopädie Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik und Poliklinik für Orthopädie und Traumatologie Schumannstr. 20/21, 10098 Berlin und Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Ansprechpartnerin: Fr. Dr. S. Lebek Sprechstunde im Sozialpädiatrischen Zentrum: Tel.: 030-450566610 Helios Klinikum Emil-von-Behring, Department Orthopädie Zentrum Berlin Gimpelsteig 9, 14165 Berlin Ansprechpartner: Dr. B. Doll, PD Dr. H. Mellerowicz, Tel.: 030-8102-1203/1960 Parkklinik Weissensee, Abteilung für Orthopädie, Schönstr. 80, 13086 Berlin Ansprechpartner: PD Dr. Muschik, Tel.: 030-96283750, Fax: 030-96283755 Pulmologie/Heimbeatmung Helios Klinikum Emil-von-Behring, Krankenhaus Zehlendorf, Pulmologische Abteilung, Schlaflabor Gimpelsteig 9, 14165 Berlin, Ansprechpartner: Dr. Blum Tel.: 030-8002 2231/38 Charité Universitätsmedizin Berlin, Medizinische Klinik m. Schwerpunkt Thoraxerkrankungen, Infektiologie u. Pneumologie, Charitéplatz 1, 10117 Berlin, Ansprechpartnerin: Fr. Dr. S. Rousseau Tel.: 030-450553122; Fax: 030-450553972 Sana Klinikum Lichtenberg, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Abteilung für Langzeitbeatmung Gotlindenstr. 2-20, 10365 Berlin Ansprechpartner: Dr. S. Buttenberg, Tel.: 030-5518-52 01/50 11 Seite 12 von 65

Kardiologie Charité Universitätsmedizin Berlin, Charité Campus Virchow-Klinikum Klinik für Pädiatrie m. Schwerpunkt Kardiologie, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Poliklinik: Ansprechpartner: PD Dr. L. Schmitz; Tel.:030-450-666873 E-Mail: lothar.schmitz@charite.de Charité Universitätsmedizin Berlin, Charité Campus Virchow-Klinikum, Med. Klinik m. Schwerpunkt Kardiologie, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Poliklinik: Ansprechpartner: Dr. C. Geier, Prof. Dr. W. Haverkamp, Tel.: 030-450-553366 E-Mail: christian.geier@charite.de Neuropathologie Institut für Neuropathologie, Myopathologische Diagnostik Charité Campus Virchow-Klinikum, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Ansprechpartner: Prof. Dr. Werner Stenzel, Tel.: 030-450 536073 Fax: 030-450 536940, werner.stenzel@charite.de Humangenetik Charité Universitätsmedizin Berlin, Charité Campus Virchow-Klinikum Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin, Institut für Medizinische Genetik: Ansprechpartnerinnen: PD Dr. D. Horn, Dr. L. Neumann, Tel.:030-450-459132, Fax: 030-450-459914 Institut für Humangenetik: Molekulargenetische Diagnostik: Fr. Dr. R. Varon, Tel.: 030-450-566328, Fax: 030-450-566904 Zytogenetische Diagnostik und Molekulare Zytogenetik: Fr. Prof. H. Neitzel Tel.: 030-450-566411, Fax: 030-450-566933 Charité Universitätsmedizin Berlin, Campus Buch, s. Hochschulambulanz für Muskelkrankheiten der Charité, Ansprechpartner: PD Dr. H. Knoblauch Sprechstunde 2. Freitag i. Monat 9-13 Uhr n. Vereinb. DRK-Kliniken-Berlin/Westend, Praxis für Humangenetik Ansprechpartner: Dr. Schell Apacik, Tel.: 030-3035-5778, Fax: 030-3035-5779 Terminvereinbarung: 030-3035-4926, c.schell-apacik@medizinischegenetik-berlin.de Brandenburg (Brandenburg in Brandenburg, Cottbus, Eberswalde, Frankfurt/Oder, Neuruppin, Potsdam, Schwedt, Treuenbrietzen) Sprecher: Dr. Valentin Heinsius, Neurologische Klinik Asklepios Fachklinikum Brandenburg 14772 Brandenburg an der Havel, Anton-Saefkow-Allee 2 Tel.: 03381-78-1910 Stv.Sprecher: Dr. Mona Dreesmann, Sozialpädiatrisches Zentrum Klinikum Westbrandenburg GmbH 14467 Potsdam, Charlottenstr. 72 Tel.: 0331-241-35973 Seite 13 von 65

Vorsitzender des DGM-Landesverbands Brandenburg, Heinz Strüwing, Am Grabungsfeld 4, 16303 Schwedt/Oder, Tel.: 03332/23684 o. Tel. 03332/521751, h.h.struewing@swschwedt.de Brandenburg a.d. Havel Neuromuskuläre Ambulanz und fachgebundene genetische Beratung Dr. V. Heinsius, OA Neurologische Klinik, Asklepios Fachklinikum Brb. Anton-Saefkow-Allee 2, 14772 Brandenburg Anmeldung: Tel.: 03381-78-1762 od. 1910, Sprechstunden: Do. 8.30-15.00 Uhr v.heinsius@asklepios.com Nerv- und Muskelbiopsien: Dr. V. Heinsius (s.o.), Tel.: 03381-78-1762 od. -1910 Neurohistologisches Labor: Institut für Neuropathologie Charité - Universitätsmedizin Berlin, Campus Charité Mitte, Charitéplatz 1 Virchowweg 15, 10117 Berlin Rheumatologische Ambulanz (des Khs. Treuenbrietzen) Chefärztin Dr. Zeidler/ Dr. Bluhm, MVZ am Hauptbahnhof, J.C.-Sybel-Str. 1 Anmeldung unter 03381-2147160 Sprechstunde für Kardiologie Chefarzt Prof. Dr. med. Ritter, Chefarzt der Klinik für Kardiologie und Pulmologie, Städtisches Klinikum Brandenburg, Hochstr. 29, 14770 Brandenburg a.d.h., Tel.: 03381-41-1500, innere.med.1@klinikumbrandenburg.de Rehabilitation: Dr. Köhler, Chefarzt der Fachklinik Hohenstücken Brandenburg, Neurologisches Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche mit neuromuskulären Erkrankungen Brahmsstr. 38, 14772 Brandenburg a.d.h., Tel.: 03381-79-1118 Cottbus (Brandenburg) Sprechstunde für Kinder und Jugendliche im Rahmen der Regelsprechstunden und nach Vereinbarung: PD Dr. med. C. Schwabe, Chefarzt des Sozialpädiatrischen Zentrums Cottbus (SPZ), Carl-Thiem- Klinikum, Thiemstr. 111, 03048 Cottbus, Tel.: 0355-462445 Orthopädische und humangenetische Facharztbehandlung wird im Rahmen der Regelsprechstunde vermittelt. Kontaktgruppe Muskelkranke Kinder und Eltern, Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) Carl-Thiem-Klinikum, Thiemstr. 111, 03048 Cottbus, Ansprechpartnerin: Fr. Arndt, Tel.: 0355-463159 Eberswalde Neuromuskuläre Ambulanz: Dr. med. A. Grüger, Chefarzt der Klinik für Neurologie Martin-Gropius-Krankenhaus, Oberberger-Str. 8, 16225 Eberswalde Tel. 0 33 34/ 53-210 neuro@mgkh.de Frankfurt/Oder Sprechstunden für Kinder und Jugendliche: OA Dipl.-Med. P. Bernt, Leiter des Sozialpädiatrischen Seite 14 von 65

Zentrums (SPZ), Klinikum Fankrfurt /Oder, Heilbronner Str. 1, 15230 Frankfurt/Oder, Tel.: 0335-548- 4976, peter.bernt@klinikumffo.de Neuruppin Sprechstunden für Kinder und Jugendliche: Dr. K. Müller-Schlüter, Leiterin des Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ), Ruppiner Kliniken, Tel. 03391-39-3733, k.mueller-schlueter@ogd-neuruppin.de Pathologie/Neuropathologie: PD Dr. Harder, Institut für Pathologie, Tel. 03391 39-2514, anja.harder@mhb-fontane.de Potsdam Sprechstunden für Kinder und Jugendliche: Dr. M. Dreesmann, Leiterin des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ), Klinikum Ernst-von-Bergmann, Charlottenstr. 72, 14469 Potsdam, Tel.: 0331-2415973 mdreesmann@klinikumevb.de Humangenetische Beratung: Dr. K. Schneider, Fachärztin für Humangenetik, Charlottenstr. 72 (E.v.Bergmann-Klinikum) 14467 Potsdam, Tel. 0331/ 241-5992, k.schneider@humangenetik-potsdam.de Neuroorthopädische Sprechstunde Dr. G. Pietsch, Chefarzt der Abteilung für Neuroorthopädie, Oberlinklinik, R.-Breitscheid-Str. 24, 14482 Potsdam, Tel.: 0331-763-4690, gerd.pietsch@oberlinhaus.de Schwedt Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen: Dr. Alain Nguento, Chefarzt Neurologie des Asklepios Klinikum Uckermark, Auguststr. 23, 16303 Schwedt/Oder, Tel.: 03332 53-4460 Treuenbrietzen Rheumatologische Ambulanz: Frau Dr. med. Zeidler, Chefärztin der Klinik für internistische Rheumatologie und Rheumaorthopädie Johanniter-Krankenhaus Treuenbrietzen, Johanniterstr. 1, 14929 Treuenbrietzen Tel.: 033748-8-2384, Zeidler@johannit-trbr.de Pulmologische Sprechstunde: Dr. Rainer Krügel, Chefarzt der Klinik für Pneumologie und Thoraxchirurgie, Johanniter-Krankenhaus Treuenbrietzen, Johanniterstr. 1, 14929 Treuenbrietzen, Tel.: 033748-8-2391, kruegel@johannit-trbr.de Dresden (Dresden) Leiter: Prof. Dr. med. Heinz Reichmann Klinik und Poliklinik für Neurologie / DINZ / Haus 27 Fetscherstr. 74, 01307 Dresden, Tel.: 0351/458-3565 kontakt@neuro.med.tu-dresden.de http://www.neuro.med.tu-dresden Seite 15 von 65

Sprecherin: OÄ Dr. med. Ulrike Reuner, (Adresse s.o.) Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen OÄ Dr. med. Ulrike Reuner, OA Dr. med. Jochen Schäfer OA Prof. Dr. med. habil. Dr. rer. med. Andreas Hermann, Dr. med. Nicole Richter, Dr. med. Rene Günther, Dr. med. Annika Saak Sprechstunde: Montag: 11:00 13:00 Uhr und 14:00 17:00 Uhr Dienstag und Mittwoch 09.00 12:00 Uhr, Freitag 10:00 15:00 und nach telefonischer Vereinbarung, Anmeldung Tel. 0351/458-3876 Abteilung Elektrophysiologie Prof. Dr. med. habil. Martin Pette Terminvereinbarung in Verbindung mit neuromuskulärer Sprechstunde. Neuromuskuläre Ambulanz der Abteilung Neuropädiatrie und im SPZ, UKD Prof. Dr. med. Maja von der Hagen, Dr. med. Silvia Kinder, Dr. med.jens Schallner Sprechstunde: Montag: 09:00 16:00 Uhr und nach telefonischer Vereinbarung Tel. 0351/458-6190 (Anmeldung SPZ) Internet: www.uniklinikum-dresden.de/spz Neurophysiologie: Dr. Dolores Friebel, Dr. Valentin Schriever; Tel.: 0351/458-2083 Schlaflabor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Schlafmedizin und nicht-invasive Beatmung Dr. Christiane Würfel, Tel. 0351/458-3949 E-Mail: christiane.wuerfel@uniklinikum-dresden.de Kardiologische Ambulanz der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Frau OÄ Dr. med. Antje Heilmann Sprechstunde nach telefonischer Vereinbarung, Tel. 0351/ 458-4219 Pädiatrische Pulmologie Prof. Dr. Christian Vogelberg Tel. 0351/ 458-2073 Pädiatrische Intensivstation Nicht-invasive und invasive Beatmung PD Dr. Jürgen Dinger, Tel. 0351/458-2341, E-Mail: juergen.dinger@uniklinikum-dresden.de SPZ an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UKD Sozialdienst: Frau Antje Koksch Psychologie: Frau Andrea Bertolatus, Frau Inka Schmidt Physiotherapie: Frau Nicole Claus, Frau Ilka Knoll Ergotherapie, Schwerpunkt Hilfsmittelversorgung: Frau Ilka Lode Kinderorthopädische Ambulanz der Klinik und Poliklinik für Orthopädie OA Dr. med. Falk Thielemann Sprechstunde: Montag 08:00 15:00 Uhr, Tel. 0351/458-3840 Skolioseambulanz der Klinik und Poliklinik für Orthopädie PD Dr. med. Peter Bernstein Sprechstunde: Montag: 08:00 15:00 Uhr, Tel. 0351/458-3840 Seite 16 von 65

Post-Polio-Spezialambulanz der Klinik und Poliklinik für Orthopädie in Kooperation mit Herrn ChA Dr. med. Friedemann Steinfeldt leitender Chefarzt Johannesbad Raupennest AG & Co. Rehefelder Str. 18, 01773 Altenberg Tel. 0351/458-3840, Tel. 035056/304102 Kardiologische Untersuchung und Beratung (Erwachsene) Zentrum für Innere Medizin OA Dr. med. M. Weise und Mitarbeiter Terminvereinbarung durch Muskelsprechstunde Erwachsenenbereich Medizinische Klinik und Poliklinik III Bereich Rheumatologie Prof. Dr. M. Aringer und Mitarbeiter Sprechstunde nach telefonischer Vereinbarung, Tel. 0351/ 458-4422 Interdisziplinäres neurologisch-internistisches Schlaflabor Dr. med. Simona Langner (Klinik und Poliklinik für Innere Medizin) Dr. med. Wiebke Schrempf, FÄ für Neurologie/ Somnologin (Klinik und Poliklinik für Neurologie) Sprechstunde nach telefonischer Vereinbarung Tel. 0351/ 458-4161, Tel. 0351/ 458-3876, E-Mail: wiebke.schrempf@uniklinikum-dresden.de Institut für Klinische Genetik Humangenetische Beratung Prof. Dr. med. Evelin Schröck Prof. Dr. med. Andreas Tzschach E-Mail: genetische.ambulanz@uniklinikum-dresden.de Sprechstunde nach telefonischer Vereinbarung, Tel. 0351/458-2891 Institut für Pathologie / Abteilung Neuropathologie Dr. med. Matthias Meinhardt FA für Pathologie und Neuropathologie, Tel. 0351/458-5280 Sozialdienste Klinik und Poliklinik für Neurologie Frau Martina Rädel Sprechstunde nach telefonischer Vereinbarung Tel. 0351/458-7576, Email: martina.raedel@uniklinikum-dresden.de Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Frau Carola Stamm Sprechstunde nach telefonischer Vereinbarung Tel. 0351/458-3515, Email: carola.stamm@uniklinikum-dresden.de Sozialpädiatrisches Zentrum, UKD Frau Antje Koksch Brückenteam für spezialisierte Pädiatrische Palliativversorgung, SAPPV, Klinik und Poliklinik für Kinder-und Jugendmedizin Tel. 0351/458-2926 / Email: Brueckenprojekt@uniklinikum-dresden.de Seite 17 von 65

Forschungslabor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Leiterin: Frau Prof. Dr. med Angela Rösen-Wolff Leiterin Forschungsgruppe pädiatrische Endokrinologie und neuromuskuläre Erkrankungen: Prof. Dr. Angela Hübner Tel. 0351/458-2926 (Büro) 458 6874 (Labor), Fax: 0351/458-4334, E-mail: angela.huebner@mailbox.tu-dresden.de webseite des MD-NET: http://www.netzwerk-muskeldystrophie.de/ Forschungslabore der Klinik und Poliklinik für Neurologie Leiter: Prof. Dr. med. H. Reichmann, Tel. 0351/458-3565 AG Mitochondriale Erkrankungen Ärztlicher Ansprechpartner: OA Dr. med. Jochen Schäfer Laborleiterin: Frau Dr. Sandra Jackson Tel. 0351/458-4648, E-mail: mitolab@neuro.med.tu-dresden.de website: www.neuro.med.tu-dresden.de/mitolab UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden Kontakt: UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) Tanita Noack M.Sc. / USE-Koordinatorin Tel. 0351/458-5608, Fax: 0351/458-4384, use-info@uniklinikum-dresden.de Sprechzeiten: Di. und Do. 9:30-11:30 Uhr und 14:00-16:00 Uhr Kooperierende Klinik: Fachkrankenhaus Coswig GmbH Zentrum für Pneumologie, Thorax- und Gefäßchirurgie Neucoswiger Str. 21, 01640 Coswig Kontakt: Ärztliche Leitung Heimbeatmung und Intermediate-Care Ltd. OA Dr. med. J. Koschel: Tel. 03523/65233 Sekretariat: Tel. 03523/65202, Fax: 03523/65205 Kooperierende Kollegen: Drs. Ute und Dirk Heinicke, Oberärztin bzw. ChA, FÄ für Kinder- und Jugendmedizin Rehabilitationsklinik für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Zentrum für Langzeitbeatmung und Beatmungsentwöhnung (Weaning-Zentrum) Bavaria Klinik Kreischa-Zscheckwitz / Sachsen OT Zscheckwitz 1-3 01731 Kreischa Tel. 035206/55-000 E-Mail: dirk.heinicke@klinik-bavaria.de Dr. med. Dipl.-Med. Friedmar R. Kreuz FA für Humangenetik, FA für Psychotherapie (fachgebunden) Gemeinschaftspraxis für Humangenetik Dres. Bier, Kreuz, Krüger, Reif Gutenbergstr. 5, 01307 Dresden, Tel.: 0351/ 4466340, Fax.: 0351/44663415. E-Mail: f.kreuz@medizinische-genetik-dresden.de www.medizinische-genetik-dresden.de Seite 18 von 65

Dr. med. Friedemann Steinfeldt, Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie spezielle orthopädische Chirurgie, leitender Chefarzt Johannesbad Raupennest AG & Co., Rehefelder Str. 18, 01773 Altenberg Freiburg Sprecher: Stv.Sprecher: Prof. Dr. J. Kirschner Dr. S. Borell Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Freiburg Mathildenstr. 1, 79106 Freiburg Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche: Prof. Dr. J. Kirschner, Dr. S. Borell, Dr. M. Eckenweiler und Dr. A. Pechmann Mo. + Fr. 8.30-12 Uhr Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Mathildenstr. 1, 79106 Freiburg Muskelzentrum@uniklinik-freiburg.de Nur nach telefonischer Anmeldung unter 0761-270 43520 Sozialrechtliche Beratung von Dipl.-Soz. Pädagogin A. Gumpert Telefonisch erreichbar unter 0761-270- 60530 oder über E-Mail: andrea.gumpert@uniklinik-freiburg.de Muskelsprechstunden für Erwachsene: Neurologische Universitätsklinik Freiburg, Breisacherstr. 64, 79106 Freiburg Prof. Dr. F. X. Glocker, Dr. Lambeck, Dr. B. Heimbach, Mi. 13-16 Uhr nach Vereinbarung, Tel.: 0761-270 53450 Genetische Untersuchung und Beratung: Institut für Humangenetik, Breisacherstr. 33, 79106 Freiburg, Leitung: Prof. Dr. med. Dr. J. Fischer, Genetische Beratungsstelle Nur nach telefonischer Anmeldung unter 0761-270 70560 Psychosoziale Beratung: Dipl.-Sozialarbeiterin K. Schenck-Kaiser ( Tel. 0761-270 70190, Email: katrin.schenck-kaiser@uniklinikfreiburg.de) Ansprechpartner für molekulargenetische Diagnostik: Frau Prof. Dr. med. Dr. J. Fischer 0761-270- 70510 oder Frau Dr. rer. nat. S. Alter (Laborleitung) 0761-270-70270 Lungenfunktion, Atemmuskelkraft und Heimbeatmung: Abteilung Pneumologie der Medizinischen Universitätsklinik Killianstr. 5, 79106 Freiburg. Prof. Dr. J. Müller-Quernheim Lungenfunktion und Messung der Atemmuskelkraft: Pneumologische Ambulanz Tel.: 0761-270-37320 oder -37090 Einleitung und Kontrolle von Heimbeatmung bei neuromuskulären Erkrankungen: Station Brehmer, Tel.: 0761-270-37440 Diagnostik von schlafbezogenen Atemstörungen bei neuromuskulären Erkrankungen: Schlaflabor, Tel.: 0761-270-37110 oder -37070 Entsprechende Untersuchungen bei Kindern werden auch im Rahmen der Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche durchgeführt oder stationär organisiert(s.o.) Kinderorthopädische Sprechstunde: Seite 19 von 65

Sektion Kinderorthopädie des Department Chirurgie, Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, Hugstetterstr. 55, 79106 Freiburg. Sektionsleiter Dr. med. A. El Tayeh, Sprechstunde Mo. und Do.. Nur nach telefonischer Anmeldung unter 0761-270 26110 Einsendung von Muskel- und Nervenbiopsaten: Myologisches Labor, Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Mathildenstr. 1, 79106 Freiburg; Prof. Dr. J. Kirschner. Einsendung von frischen, nichtfixierten Muskel- und Nervenbiopsaten! Geeignetes Versandmaterial und Informationen zum Versand sollten eingeholt werden unter der Tel.: 0761-270-44980 (Labor) oder -43010 (Zentrale), Muskelzentrum@uniklinik-freiburg.de oder beim Institut für Neuropathologie, Breisacher Str. 64, 79106 Freiburg. Informationen und Einsendedokumente unter: https://www.uniklinik-freiburg.de/neuropathologie/patientenversorgung/muskel-undnervenbiopsie.html Dr. S. Doostkam, Tel.: 0761-270 -51080 (Sekretariat), -51910 (Labor), soroush.doostkam@uniklinikfreiburg.de Ergometrische Funktionsdiagnostik: Institut für Bewegungs- und Arbeitsmedizin der Medizinischen Universitätsklinik Hugstetterstr. 55, 79106 Freiburg, Prof. Dr. P. Deibert und Vertreter Termine nach Absprache unter 0761-270-74730 oder -74600 Kardiologische Diagnostik: Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie, Universitäts - Herzzentrum Freiburg - Bad Krozingen Mo. u. Do. 8 Uhr 15.30 Uhr oder nach Vereinbarung. Zentrum für Kinder- u. Jugendmedizin, Mathildenstr. 1, 79106 Freiburg. Telefonische Anmeldung unter 0761-270-43170 Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen (Ermächtigungsambulanz auf Überweisung von Neurologen und Neurochirurgen) PD Dr. Christian Blahak, Klinik für Neurologie und Neurogeriatrie, Ortenau-Klinikum Lahr-Ettenheim, Klostenstr. 19, 77933 Lahr Sprechstundenzeiten Mittwoch 9 Uhr 11.30 Uhr oder nach Vereinbarung. Terminvereinbarung: Tel. 07821/93-2706, Fax 07821/93-2062, Neurologie@le.ortenau-klinikum.de Göttingen (Göttingen) Sprecher: Prof. Dr.med. E. Wilichowski, Abteilung Neuropädiatrie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsmedizin Göttingen (UMG) Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen Tel.: 0551-39-22570, Fax: 0551-39-6252 EWilich@med.uni-goettingen.de Seite 20 von 65

Stv.Sprecher: Prof. Dr.med. Jens Schmidt, Klinik für Neurologie, Universitätsmedizin Göttingen (UMG) Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen Tel.: 0551-39-22355, Fax: 0551-39-8405 j.schmidt@med.uni-goettingen.de Spezialambulanz und Tagesklinik für Neuromuskuläre Erkrankungen von Erwachsenen: Dr.med. Per-Ole Carstens, Dr.med. Maren Fitzner, Stefanie Glaubitz, Daniel Minwegen, Dr. Karsten Schmidt, Rachel Zeng, Dr.med. Jana Zschüntzsch; Leitung: Prof. Dr. Jens Schmidt und Dr. Jana Zschüntzsch Montags und dienstags jeweils 09.00-13.00 Uhr Terminvergabe über die Leitstelle der Klinik für Neurologie: Tel.: 0551-39-9889; E-Mail: neurologie.anmeldung@med.uni-goettingen.de Motoneuronsprechstunde: Josua Kuttler, Teresa Lengenfeld; Leitung: PD Dr. med. Jan C. Koch & Prof. Dr. Paul Lingor Termine: 1. und 2. Mittwoch im Monat 9-15h, jeder 2. Donnerstag 14-16h und freitags 10-12h Terminvergabe über Sekretariat Frau Stadie/Frau Deutschländer: Tel.: 0551-39-8432; E-Mail: neurologie.anmeldung@med.uni-goettingen.de Neurogenetiksprechstunde / CMT-NET Patientenregisterambulanz (Schwerpunkt CMT, SCA, SPG Friedrich Ataxie) Dr.med. Thomas Prukop; Dr.rer.nat Lisa Reinecke; Dr. med. Dirk Czesnik, Leitung: Prof. Dr.med. Michael W. Sereda Mittwochs 9.30-14.00 Uhr Terminvergabe für die Neurogenetiksprechstunde über die Leitstelle der Klinik für Klinische Neurophysiologie: 0551/39-8484 Terminvergabe für die CMT-NET Patientenregisterambulanz über Dr.rer.nat Lisa Reinecke: 0551/39-9662, E-Mail: lisa.reinecke@med.uni-goettingen.de Weitere Informationen: www.neurologie.uni-goettingen.de/index.php/neurogenetik.html und www.cmt-net.de Interdisziplinäre Neuromuskuläre Sprechstunde für Kinder und Jugendliche (im Sozialpädiatrischen Zentrum Göttingen, www. http://kinderklinik.uni-goettingen.de/): Simone Dierksheide (Physiotherapie), Lena Gippert (Physiotherapie), Dr.med. Jessica Grebe (Neuropädiatrie), Dr. med. Marie-Therese Hansen (Neuropädiatrie), Prof. Dr. med. Anna Hell (Kinderorthopädie), Dr. med. Elke Hobbiebrunken (Neuropädiatrie), Michaela Kuske (Sozialberatung), Christine Lindner (Physiotherapie), Dr. med. Heiko Lorenz (Kinderorthopädie), Tatjana Lucic (Sozialberatung), Maria Möllering (Physiotherapie), Gerda Roetmann (Physiotherapie), Dipl. Psych. Lothar Steinke (Psychologe), Dr. med. Konstantinos Tsaknankis (Kinderorthopädie); Leitung: Prof. Dr. med. Ekkehard Wilichowski (Neuropädiatrie) Mittwochs 08.00-16.00 Uhr, Donnerstags 08.00-13.00 Uhr und nach Terminvereinbarung; Terminvergabe und Anmeldung: Leitstelle des Sozialpädiatrischen Zentrums, Kinder-Poliklinik (Osteingang 1B4), Tel.: 0551-39-10303 oder -13241, Fax: 0551-39-13245, Email: spz@med.uni-goettingen.de Kontakt: Prof. Dr. med. Ekkehard Wilichowski: Tel. 0551-39-22570, Fax 0551-39-66252 Dr. med. Jessica Grebe, Dr. med. Marie-Therese Hansen, Dr. med. Elke Hobbiebrunken: Tel. 0551-39- 13241, Fax 0551-39-13245 Dipl.-Psych. Lothar Steinke: Tel. 0551-39-13871 Simone Dierksheide, Lena Gippert, Christine Lindner, Maria Möllering, Gerda Roetmann: Tel. 0551-39- Seite 21 von 65

8429 Michaela Kuske, Tatjana Lucic: Tel. 0551-39-22978 Kinderorthopädische Sprechstunde: Prof. Dr.med. Anna Hell, Dr.med. Heiko Lorenz, Dr.med. Konstantinos Tsaknakis Dienstag und Mittwoch 8.00 14.00 Uhr; Terminvergabe und Anmeldung: Leitstelle Orthopädie Tel.: 0551-39-22775 oder Sekretariat Frau Aue 0551-39-8701 (10-12 Uhr tägl.) Fax: 0551-39-22651, anna.hell@med.uni-goettingen.de Kinderkardiologische Sprechstunde: Dr. med. Verena Gravenhorst, Prof. Dr. med. Thomas Paul Mittwochs, 12.00 14.00 Uhr; Terminvergabe und Anmeldung: Leitstelle Pädiatrische Kardiologie (Osteingang 2B4), Tel.: 0551-39-22550, Fax: 0551-39-22560, Email: PEDKARD@med.unigoettingen.de Kinderpulmonologische Sprechstunde (mit Lungenfunktionsprüfung): Frau PD Dr. med. Christiane Lex Mittwochs 08.30 16.00 Uhr; Terminvergabe und Anmeldung: Leitstelle Pädiatrische Kardiologie (Osteingang 2B4), Tel.: 0551-39-22550, Fax: 0551-39-22560, Email: PEDKARD@med.uni-goettingen.de Pneumologische Sprechstunde: Dr. med. C. Buck, Dr. med. U. Olgemöller Lungenfunktionsdiagnostik incl. Messung der Atemmuskelfunktion, (nächtliche) Kapnometrie, Polygraphie Termine nach Vereinbarung: 0551-39-8872 Ebene 3, Aufzug B2 / Flur 10, Raum 585 Anmeldung Leitstelle Innere Medizin über den Fahrstuhl B3, Ebene 3 Pneumologische Sprechstunde & Beatmungszentrum: Ambulante Sprechstunde: Prof. Dr. med. Carl-Peter Criée, Termine nach Vereinbarung Tel. 0551-5034-2451, Fax 0551-5034-2452, Email: criee@ekweende.de Stationäre Versorgung: Chefarzt Dr. med. Wolfgang Körber Tel. 0551-5034-2437, Fax 0551-5034-2445, Email: beatmungsmedizin@ekweende.de Evangelisches Krankenhaus Göttingen-Weende ggmbh Abteilung Pneumologie, Beatmungsmedizin & Schlaflabor Pappelweg 5, 37120 Bovenden-Lenglern http://www.ekweende.de/beatmungsmedizin Rheumatologische Sprechstunde der Klinik für Nephrologie und Rheumatologie: Ambulante Sprechstunde: PD Dr. med. P. Kostan, Termine nach Vereinbarung Tel. 0551-39-9539, Email: peter.kostan@med.uni-goettingen.de Klinik für Nephrologie/Rheumatologie der Universitätmedizin Göttingen Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen Genetische Beratungsstelle: Dr. med. Nina Bögershausen, Mateja Smogavec, Dr. med. Franziska Schnabel, Dr. med. Eva Schwaibold; Leitung: PD Dr.med. Silke Pauli Termine Mittwochs und Donnerstags, nach Vereinbarung Terminvergabe und Anmeldung: DGM Im Moos 4 79112 Freiburg Tel. 07665/ 9447-0 Fax: 07665/ 9447-20 info@dgm.org www.dgm.org Seite 22 von 65

Medizinisches Versorgungszentrum der UMG Bereich Humangenetik Direktor des Instituts für Humangenetik: Prof. Dr. med. B. Wollnik Heinrich-Düker-Weg 12, 37073 Göttingen Tel.: 0551-39-7591, Fax: 0551-39-9303, Email: spauli@gwdg.de Einsendung von Muskelbiopsien für die Neuropädiatrie: Muskellabor der Abteilung Neuropädiatrie, Frau Elisabeth Ehbrecht, Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen, Tel. 0551-39-66263, Fax: 0551-39-66236 Einsendung von Muskel-/Nervenbiopsien für die Neuropathologie: Institut für Neuropathologie, Robert-Koch-Str. 40, 37099 Göttingen. Tel.: 0551-39-22700, Fax: 0551-39-10800 Nützliche Informationen zur Entnahme und Versand unter: http://www.neuropathologie.med.uni-goettingen.de/ Rehabilitation bei neuromuskulären Erkrankungen: Klinik Hoher Meißner Neurologische Abteilung Kontakt: Dr. med. Carsten Schröter Hardtstraße 36 37242 Bad Sooden-Allendorf Tel.: 05652 55 861 Fax: 05662 55 814 Email: schroeter@reha-klinik.de Internet: www.reha-klinik.de Halle (Halle) Sprecher: Dr. Ilka Schneider Klinik und Poliklinik für Neurologie der Martin-Luther-Universität, Halle-Wittenberg Tel.: 0345 557-3340/2858; Fax: 0345 557-3335 Email: ilka.schneider@uk-halle.de Informationen im Internet: http://www.medizin.uni-halle.de/index.php?id=32 Hochschulambulanz ( 117 SGB V) mit Spezialsprechstunden für: Sprechstunde für distale Myopathien: 1 x /Monat, Donnerstag 12:00-16:00Uhr LOA Dr. T. Kraya, Assistent: Hr. A. Mensch Sprechstunde für LGMD und Myopathien unklarer Ätiologie 1 x /Woche, Montag 9:30-14:00 Uhr OÄ Dr. I. Schneider; Assistent Fr. L. Nowak Seite 23 von 65

Metabolische und Entzündliche Myopathien 1 x /Woche, Freitag 9:30-14:00Uhr OÄ Dr. I. Schneider, Assistent Hr. T. Kendzierski Sprechstunde für Myasthenia gravis und seltene Erkrankungen der neuromuskulären Übertragung (LEMS, hereditäre Myasthenie) 2x /Monat, Mittwoch 9:30-14:00Uhr OÄ PD Dr. A. Sperfeld, Assistent Fr. V. Zöller Sprechstunde für Mitochondriale Erkrankungen 1 x /Monat: Mittwoch 9:30Uhr- 14:00 LOA Dr. T. Kraya, Assistent Fr. A. Thäle Sprechstunde für Motoneuronenerkrankungen, Spinale Muskelatrophie, hereditäre Neuropathien 1 x /Woche, Dienstag 11:00-15:30Uhr OÄ PD Dr. A. Sperfeld; Assistent Fr. L. Nowak Elektrophysiologische Sprechstunde 1 x /Woche, Donnerstag 9:30-14:00Uhr OÄ Dr. I. Schneider, Assistent: Fr. J. Henkner Sprechstunde für Kopf- und Gesichtsschmerz 1 x /Woche, Dienstag 9:30-14:00Uhr LOA Dr. T. Kraya, Assistent Hr. F. Giese Neuroimmunologische Sprechstunde ab 2018 LOA Dr. T. Müller, FA Dr. A. Emmer Anmeldung für alle Spezialsprechstunden in der Neurologischen Ambulanz unter Telefon 0345 557-3340, Fax: 0345 557-3335 Email: neuro.ambulanz@uk-halle.de Kinder mit neuromuskulären Erkrankungen werden in der Universitäts-Kinderklinik in der Neuropädiatrischen Ambulanz und im Barbara-Krankenhaus im Sozial-Pädiatrischen Zentrum (SPZ) betreut. Bei genetisch bedingten Erkrankungen erfolgt eine Kooperation mit der humangenetischen Sprechstunde im MVZ Pädiatrie und Humangenetik am Universitätsklinikum. Muskellabor: Leitung: Frau Dr. Leila Motlagh Arbeitsgruppe Myopathologie: (Myohistologie, Western-Blot) Frau Dr. I. Schneider, Hr. T. Kendzierski, Frau Prof. G. Stoltenburg-Didinger, Frau K. Zietz Kontakt: Tel.: 0345 557-3629 ; Fax: 0345 557-3505, ilka.schneider@uk-halle.de Arbeitsgruppe Biochemie: (Untersuchung metabolischer Myopathien und Mitochondriopathien) Frau Dr. L. Scholle (ehemals Motlag), Frau B. Reinhardt Kontakt: Tel.: 0345 557-3628; Fax: 0345 557-3505, leila.motlagh@medizin.uni-halle.de Arbeitsgruppe Molekulargenetik: (Untersuchung metabolischer Myopathien, OPMD und Mitochondriopathien) Herr Dr. P. Joshi, Frau Dr. L.Scholle (ehemals Motlagh), Frau T. Wangemann Kontakt: Tel.: 0345 557-3672 ; Fax: 0345 557-3505, leila.motlagh@medizin.uni-halle.de Beteiligte Kliniken und Institute am Universitätsklinikum Halle Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde- Muskelsprechstunde für Kinder DGM Im Moos 4 79112 Freiburg Tel. 07665/ 9447-0 Fax: 07665/ 9447-20 info@dgm.org www.dgm.org Seite 24 von 65

Dr. Thomas Müller Tel.: 0345 557-2227; Fax: 0345 557-2389, thomas.mueller@uk-halle.de Institut für Humangenetik- Humangenetische Beratung Prof. Katrin Hoffmann Tel.: 0345 557-4292 ; Fax: 0345 557-4293, humangenetik@uk-halle.de Klinik und Poliklinik für Orthopädie- Orthopädische Beratung Prof. Dr. Karl-Stefan Delank, PD Dr. N. Gutteck, Dr. Bettina Knothe Tel.: 0345 557-4870, Fax: 0345 557-4874, orthopaedie@uk-halle.de Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III- Kardiologische Beratung Prof. Dr. Stefan Frantz Tel.: 0345 557-2621 ; Fax: 0345 557-2072, direktion-kardiologie uk-halle.de Klinik und Poliklinik für Herz- und Thoraxchirurgie- Kardiochirurgische Beratung Prof. Dr. Hendrik Treede Tel.: 0345 557-2719; Fax: 0345 557-2782, hendrik.treede@uk-halle.de Klinik und Poliklinik für Innere Medizin I- Pulmologische Beratung Dr. Bettina Wollschläger, Dr. Ines Bork Tel. 0345 / 557-2855 ; Fax: 0345 / 5572253, innere1@uk-halle.de Städt. Krankenhaus Martha-Maria-Dölau Halle Klinik für Innere Medizin I, Dr. Thomas Blankenburg, Internistische Intensivmedizin, Pneumologie Telefon: 0345 559-1209, Thomas.Blankenburg@Martha-Maria.de Klinik für Innere Medizin II (Pneumologie)- Zentrum für Heim- und Langzeitbeatmung Dr. Frank Kalbitz, Tel.: 0345 559-1463; Fax: 0345 559-1442, frank.kalbitz@martha-maria-halle.de Krankenhaus St. Elisabeth und St. Barbara Halle- Sozialpädiatrisches Zentrum Dr. Christiane Fritzsch Tel.: 0345 213-5701, Telefax: 0345 213-5703 c.fritzsch@krankenhaus-halle-saale.de; sekretariat.spz@krankenhaus-halle-saale.de Hamburg (Flensburg, Großhansdorf, Hamburg, Itzehoe, Neumünster, Neustadt) Sprecher: Dr. Karl Christian Knop, Muskellabor / Abteilung für Neurologie Asklepios Klinik St. Georg, Lohmühlenstr. 5, 20099 Hamburg Gemeinschaftspraxis Neurologie Neuer Wall 19, 20354 Hamburg Tel.: 040-30068760, knop@neurologie-neuer-wall.de Stv.Sprecher: Frau Dr. Jessika Johannsen, Kinderklinik, Neuropädiatrie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistr. 52, 20246 Hamburg, Tel. 040-741020400, j.johannsen@uke.de. Allgemeine Muskelsprechstunden Muskelsprechstunde (Erwachsene) im Universitätsklinikum Eppendorf Seite 25 von 65