Alles weitere sollten Sie persönlich mit den behandelnden Ärzten, dem Team und vielleicht auch anderen betroffenen Eltern besprechen.

Elterninformationen des klinischen Schwerpunktes Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten (Informationen von Eltern für Eltern) Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie / Klinische Navigation Univ.-Prof. Dr. Dr. Bodo Hoffmeister Ärztlicher Direktor Univ.-Prof. Dr. Erwin Keeve Direktor Klinische Navigation Klinischer Schwerpunkt Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten Frau Dr. G. Schmidt und Frau Dr. C Lauster Charité Campus Virchow-Klinikum Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin http://mkg.charite.de Berlin, Mittwoch, 8. Juli 2009 Liebe Eltern, obwohl sie früher einmal eine Spaltbildung im Gesicht hatten, sind sie hübsche kleine Knirpse mit viel Charme und Lebendigkeit, die ihre Eltern und die Umgebung auf Trab halten. Bedeutende Fortschritte im Bereich der Diagnostik und Therapie ermöglichen heutzutage eine fachgerechte Behandlung der Kinder durch ein Team hochqualifizierter Spezialisten. Das Entscheidende dabei ist, dass die Behandlung frühzeitig begonnen werden kann, damit die Kinder so schnell wie möglich ein unbelastetes Leben führen können. Die chirurgischen Maßnahmen innerhalb der ersten zwei Lebensjahre werden einiges an Geduld und Aufopferung von Ihnen verlangen. Eine Spaltbildung im Gesichtsbereich macht eine sorgfältige medizinische Betreuung erforderlich, damit Nachteile, die durch die Spaltbildung entstehen oder vorhanden sind, bestmöglich ausgeglichen werden können. Lippen-Kiefer-Gaumenspalten liegen mit einem Anteil von 15 % in der Häufigkeitsskala aller angeborenen Entwicklungsstörungen an zweiter Stelle. Bitte akzeptieren Sie die "Laune" der Natur, die es sich herausnimmt, mitunter Fehler zu produzieren. Und denken Sie daran: Mit diesem Problem werden tausende von Kindern geboren! Die operative Therapie ermöglicht, dass Funktion und Ästhetik als Grundlage für ein später unbelastetes Leben wiederhergestellt werden. Sie selbst sollten Ihr Kind annehmen und lieben, wie jedes andere Kind auch, um ihm die Grundlage für ein gesundes Selbstbewusstsein zu geben. Alles weitere sollten Sie persönlich mit den behandelnden Ärzten, dem Team und vielleicht auch anderen betroffenen Eltern besprechen. Psychologische Hinweise: Wenn Ihr Neugeborenes eine Gesichtsspaltbildung hat, lassen Sie all Ihren Emotionen freien Lauf! Uns allen sind Gefühle wie Erschütterungen, Nicht-Wahrhaben-Wollen, Hilflosigkeit und Zorn wohl bekannt. Sie stehen nicht allein mit Ihrem Problem, denn schließlich wird jedes 500. Kind in irgendeiner Form mit Gesichtsspaltbildungen geboren: es gibt Lippenspalten, Gaumenspalten, Lippen-, Kiefer-Spalten und Lippen-Kiefer-Gaumenspalten in unterschiedlich starken Ausprägungen und die Spalten können einseitig oder beidseitig auftreten. Gliedkörperschaft der Freien Universität Berlin und der Humboldt-Universität zu Berlin Augustenburger Platz 1 13353 Berlin Telefon +49 30 450 50 www.charite.de

2 / 12 Früher wurden diese Spaltbildungen im Volksmund als Hasenscharte und Wolfsrachen bezeichnet und auch heute noch sind diese Begriffe präsent. Auch wenn sie zunächst einen schalen Beigeschmack hervorrufen, verurteilen Sie bitte nicht die bloße Unkenntnis Ihrer Mitmenschen sondern klären Sie sie über die korrekte Bezeichnung und allem was dazu gehört auf! Nur so werden die Menschen dafür sensibler. Da die Ursachen nicht genau bekannt sind, gibt es auch keine sichere Möglichkeit der Vorsorge. Es passiert einfach! Und das Wichtigste dürfen Sie dabei nicht vergessen: Gesichtspaltbildungen sind in der Regel vollständig reparabel! Dennoch wird eine mehr oder weniger auffallende Narbe zurückbleiben und es wird auch nach jeder Operation eine ganze Weile dauern, bis die Narbe abgeheilt ist und hoffentlich fast nichts mehr zu sehen ist. Seien Sie dennoch vorbereitet: Falls Sie schon Kinder haben, so wissen Sie wahrscheinlich, dass die Umwelt unter einem Zwang steht auf jeden Kinderwagen loszustürzen und nicht in der Lage ist, Gefühlsausbrüche zu unterdrücken. Das bedeutet, dass Sie, auch wenn Sie selber noch unter dem Eindruck von Emotionen stehen, neue Verhaltensstrategien entwickeln müssen,um sich zu schützen; auf Fragen werden Sie antworten können, schwieriger ist es mit den fassungslosen Blicken fertig zu werden, vielleicht haben Sie dann sogar das Bedürfnis, sich zu rechtfertigen oder die Mitmenschen zu trösten. Einige Denkanstöße für Eltern: Unterschätzen Sie niemals das Potential Ihres Kindes. Fördern Sie Ihr Kind! Lassen Sie sich kein schlechtes Gewissen einreden. Sie müssen sich weder vor Freunden, vor Verwandten oder vor anderen Mitmenschen rechtfertigen. Seien Sie ehrlich zu sich selbst. Niemand kann 24 Stunden am Tag Supereltern sein. Gestatten Sie sich ruhig Gefühle wie Eifersucht, Ärger, Mitleid, Frustration und Depression, wann immer Sie sie nötig haben. Bemühen Sie sich aber bitte, bald zu der Einstellung (zurück) zu finden, dass Ihr Kind für Sie das süßeste Baby der Welt ist. Grundsätzlich gilt: Das Kind ist gesund! Scheuen Sie sich nicht, den Mund Ihres Kindes zu reinigen. Er ist nicht verletzt und so weich und stark, so zart und beweglich, wie der Mund eines jeden anderen neugeborenen Kindes. Sobald es der Arzt auf der Neugeborenenstation erlaubt, soll das Kind gebadet und gepflegt werden. Dabei wird die Lippenspalte genauso gewaschen und gereinigt wie jede andere KörpersteIle auch. Die Spaltbildung tut Ihrem Kind nicht weh, da sie keine Wunde ist, zudem weiß Ihr Baby ja nicht, dass bei ihm etwas anders ist. Es würde nur registrieren, dass Sie einen Teil seines Körpers aussparen.

3 / 12 Die Pflege des Säuglings: Mehrmals am Tag sollten Lippen und Kiefer mit einem Watteträger und Öl oder Vaseline gefettet werden. Dadurch verhindert man unschöne Borkenbildungen an diesen Stellen. Meistens entstehen diese Krusten dadurch, dass die Schleimhaut am Kiefer, der normalerweise durch Speichel angefeuchtet wird, zu trocken ist. Aber auch durch Nahrungsreste können sich Krusten bilden. Eigentlich gibt es ansonsten keine weiteren Besonderheiten bei der Pflege und es besteht kein Grund zu besonderer Angst oder Unsicherheit. Die Pflege des Säuglings mit einer Gaumenspalte: Gaumenspalten können in ihrer Ausprägung unterschiedlich groß sein. Sie gehören zu der Spaltbildung bei einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte dazu, können aber auch alleine auftreten. Ist dies der Fall, so kann es sein, dass nur das Zäpfchen und vielleicht ein Teil des weichen Gaumens gespalten ist oder die Spalte auch noch einen Teil des harten Gaumens vielleicht sogar bis hin zum Kieferbogen betrifft. In Abhängigkeit von der Größe der Spalte werden die Ärzte entscheiden, ob Ihr Kind vielleicht eine "Trinkplatte" bekommt (Kunststoffplatte, die die Gaumenöffnung abschließt). Diese Platte dient zur Erleichterung des Trinkens und zur Regulierung der Zungenlage. Sie werden sich rasch an den Umgang mit der Platte gewöhnen, sie wird evtl. mit Haftcreme befestigt und mit den Fingern vorsichtig im oberen Kieferbereich festgedrückt. Im Grunde ist diese Platte ähnlich der Prothese, die ältere Menschen als Zahnersatz bekommen, nur ohne Zähne.

4 / 12 Für die Babys ist die Gewöhnung an die Platte, wenn sie sie frühzeitig erhalten, in den meisten Fällen problemlos. Mindestens einmal täglich sollte die Trinkplatte gründlich gereinigt, d. h. von Essensresten und Haftcremeresten befreit werden. Dazu eignen sich am besten Zahnbürsten. Haftcremereste am Kieferkamm können sie am besten mit einem Watteträger oder nicht fusselnden Tüchern (z.b. kleingeschnittene Mullwindeln) entfernen. Watteträger, Vaseline und ggf. Haftcreme erhalten Sie in den Drogeriemärkten. Noch eins: Ohrerkrankungen sind die häufigste Kinderkrankheit. Leider haben Kinder mit einer Gaumenspalte besonders empfindliche Ohren: Die Spaltung des Gaumensegelmuskels kann sich auf die Mittelohrbelüftung auswirken, was zu Mittelohrergüssen führen kann aber nicht muß. Deshalb werden vorsorglich bei den Operationen auch die Ohren durch einen HNO-Arzt kontrolliert. Die Ernährung des Säuglings: Liegt eine alleinige Lippenspalte vor, ist das Stillen in der Regel problemlos möglich. Das Stillen bei Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und Gaumenspalten ist nur sehr bedingt möglich. Dadurch, dass der Gaumensegelmuskel gespalten ist, kann das Baby kein Vakuum bilden und hat vor allem auch nicht die nötige Kraft, um ausdauernd an der Brust zu melken. Der Säugling trinkt am Anfang wesentlich langsamer, es ist für ihn anstrengender und er wird schnell müde. Auch mit normalen Flaschensaugern haben die Babys häufig noch Probleme. Trotzdem ist es aber sicherlich für Sie beide schön, Ihr Baby zusätzlich einfach so an der Brust nuckeln zu lassen. Manchmal schaffen es die Kinder, nach dem Verschluss des weichen Gaumens an der Brust zu trinken. Dann ist es wie ein kleines Fest, wenn das Kind auch diesen Schritt geschafft hat. Ohne fachliche Hilfe ist das Trinken an der Mutterbrust jedoch ein sehr anstrengender und vielleicht nicht von Erfolg gekrönter Weg. Wenn es mit dem Vollstillen nicht klappt, gibt es die Möglichkeit, die Muttermilch abzupumpen und dem Baby mit der Flasche zu geben. Wenn Sie Muttermilch oder Fertignahrung mit der Flasche geben, müssen Sie wahrscheinlich ein wenig ausprobieren, mit welchem Sauger Ihr Kind am Besten zurechtkommt. Es gibt sehr unterschiedliche Saugerformen und niemand kann vorhersagen, mit welchem Sauger Ihr Kind am Besten trinken kann, bzw. welcher Sauger ihm am Besten gefällt.

5 / 12 Am häufigsten wird der Special Needs Feeder (ehemals Habermannsauger) der Firma Medela verwandt. Er ist aber sehr teuer, nur in der Apotheke erhältlich und die Krankenkassen akzeptieren häufig die Rezepte dafür nicht. Ausserdem gibt es auch noch solche speziellen Ernährungsmöglichkeiten wie "Becher", Brusternährungssets etc.. Für jedes Kind sollte man einen individuellen Weg finden, der für die ganze Familie akzeptabel ist. In Berlin gibt es freiberufliche Hebammen, welche sich mit dem Stillen von Spaltkindern beschäftigen. Sie bieten ihre Hilfe bei der Ernährung (also nicht nur dem Trinken an der Mutterbrust) aber auch für viele andere Probleme und Unterstützungsmöglichkeiten (z.b. Haushaltshilfe, Anträge) in den ersten Monaten an. Sorgen Sie sich nicht, wenn beim Füttern Flüssigkeit aus der Nase läuft. Das ist weder außergewöhnlich noch gefährlich und hört erst auf, wenn alle grundlegenden Operationen abgeschlossen sind. Legen Sie Ihr Kind zum Schlafen möglichst abwechselnd auf jede Seite, damit die Luftwege immer frei bleiben können, es ist gut für das Mittelohr und wird als Schutz für den plötzlichen Kindstod empfohlen (wovon Spaltkinder nicht! häufiger betroffen sind). Sobald das erste Zähnchen da ist, sollten Sie mit dem Zähneputzen beginnen, damit das Kind grundsätzlich kariesfrei bleibt. Die mittleren und die seitlichen Schneidezähne weisen häufig Mineralisationsstörungen (gelblich-bräunliche Flecken) auf, die jedoch keine Karies sind. Solange es in Deutschland keine Trinkwasserfluoridisierung gibt, sollten alle Kinder (auch ohne Spalte) Fluortabletten erhalten. Besprechen Sie bitte dieses Thema mit Ihrem Kinderarzt. Die medizinische Behandlung des Kindes: Bei der Behandlung von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten werden zwei Ziele erreicht: 1. Die durch die Spaltbildung gestörte Harmonie des Gesichts wird normalisiert 2. Die fehlende Funktion der Lippen und Wangen, der Zunge sowie des harten und weichen Gaumens wird hergestellt. Der Lebensanfang ist bei einem Spaltkind zunächst einmal mühevoller, zeit- und nervenaufreibender sowie mit Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten verbunden. In dieser Situation befinden sich aber auch sehr viele andere Eltern mit kleinen Kindern, welche keine Spaltbildung haben. Eine umfassende Betreuung durch Sie, als Eltern und durch ein spalterfahrenes Team verschiedener medizinischer Fachgebiete wird jedoch zum Erfolg führen! Dazu gehören: Kieferchirurgie und -orthopädie, Logopädie, Kinderzahnheilkunde, HNO-Heilkunde sowie eine spalterfahrene Hebamme. Im Übrigen heißt dies nicht, dass Sie selbst nun auf Ihre Selbstständigkeit verzichten oder Ihr Leben zusätzlich umstellen müssen. Kinder mit einer Spaltbildung gehen in die Krippe,

6 / 12 den Kindergarten und die Schule, wie alle anderen Kinder auch und die Eltern können wieder oder weiterhin ihre Berufstätigkeit ausüben. Ärztliche Betreuung: Wenn Sie während der Schwangerschaft von der Spaltbildung Ihres Kindes erfahren, können Sie Kontakt zu einem Arzt aufnehmen, welcher in der operativen Versorgung und Gesamtbehandlung dieser Babys erfahren ist. Er kann Ihnen die vielen auftauchenden Fragen beantworten und eine Unterstützung sein. Nach der Geburt wird Ihr Kind einem Arzt der Abteilung für Mund-, Kiefer-und Gesichtschirurgie oder einem Kieferorthopäden (möglichst Spezialisten für LKG-Spalten) vorgestellt, um von dort die bei Gaumenspalten und Lippen-Kiefer-Gaumenspalten nötige Trinkplatte zu bekommen, den weiteren Behandlungsplan festzulegen und vor allen Dinge auch mit Ihnen über den weiteren Verlauf der Behandlung zu sprechen. Nach der Krankenhausentlassung sollte das Kind in regelmäßiger ärztlicher Betreuung bleiben. Der Kinderarzt kontrolliert insbesondere auch die Gewichtszunahme Ihres Kindes, die sich wegen der manchmal erschwerten Nahrungsaufnahme verzögern kann. Der Spezialist für LKG-Spalten kontrolliert die Trinkplatte, bespricht mit Ihnen alle damit zusammenhängenden Fragen und plant mit Ihnen die weitere Behandlung. Nach der ersten Operation sollten die Ohren regelmäßig von einem auf Kinder spezialisierten Ohrenarzt kontrolliert werden. Kieferchirurgische Erstbehandlung: Leider ist bei den meisten Spaltformen der gleichzeitige Verschluss aller Spaltabschnitte in einer Operation nicht möglich und sinnvoll, so dass abhängig von der Spaltart und Ausdehnung mehrere Operationen erforderlich sind. Die Kliniken haben u. U. verschiedene Termine und Operationsabfolgen, auch kann sich der Behandlungsplan nach dem jeweiligen medizinischen Erkenntnisstand ändern. Ebenso unterscheiden sich die Klinika auch in der Art der Wundpflege und dem Ablauf des stationären Aufenthaltes. Deshalb kann der hier vorgestellte Ablauf nur als Beispiel gelten. Bevor Ihr Kind zur jeweiligen Operation aufgenommen werden kann, müssen Sie einen Kostenübernahmeschein von Ihrer Krankenkasse besorgen, ebenso wie evtl. ein kinderärztliches Attest über die Operationsfähigkeit, das nicht älter als drei Tage sein darf. Die Aufnahme Ihres Kindes in das Krankenhaus erfolgt einen Tag vor der Operation, denn Sie haben dort mehrere Gänge zu erledigen: z. B. die Anmeldung, die kinderärztliche Untersuchung, die ohrenärztliche Untersuchung und die Aufklärung durch den Narkosearzt. Die Operation am nächsten Tag wird wahrscheinlich mehrere Stunden dauern. In einigen Kliniken können Sie Ihrem Kind schon im Aufwachraum beistehen. Seien Sie darauf gefasst, dass die Lippen noch blutig aussehen, und dass Ihr Kind eine Magensonde, einen den Wundbereich schützenden Metallbügel und Armstulpen haben kann. Während des 5 - bis 7 tägigen Aufenthalts im Krankenhaus wird Ihr Kind durch die Sonde ernährt. Wenn Sie Ihr Kind stillen, sprechen Sie mit den betreuenden Ärzten über die individuelle Verfahrensweise. Nach Absprache ist auch das Anlegen an die Brust kurze Zeit nach der Operation möglich.

7 / 12 In den meisten Kliniken können Sie, ohne zusätzliche Kosten, mit Ihrem Kind gemeinsam stationär aufgenommen werden. Falls Ihr Kind Probleme mit dem Hören hat, wird dies in der Regel im Rahmen der Spaltoperationen mitbehandelt: Wenn es notwendig ist, wird in das Trommelfell ein kleines "Paukenröhrchen" eingesetzt, durch das der Mittelohrerguss abfließen kann. Die Schwerhörigkeit ist damit behoben, kann sich jedoch mit neuen Ergüssen wieder einstellen, da das Röhrchen verstopfen oder auch herausrutschen kann. Kontrollen beim Ohrenarzt sind daher unerläßlich! Durch das Röhrchen besteht eine offene Verbindung zum Mittelohr: Deshalb sollten Sie beim Baden Vorsicht walten lassen es sollte möglichst kein Seifenwasser in das Ohr des Babys/Kindes gelangen. Über Methoden und Hilfsmittel, dies zu vermeiden, wird Sie der Klinikarzt oder Ihr Ohrenarzt aufklären. Sollte "zwischen" den Spaltoperationen ein Röhrchen verloren gehen und wieder Ergüsse auftreten, die erneut zu einer Schwerhörigkeit führen, kann auch in einem ambulanten Eingriff, z.b. durch den betreuenden HNO-Arzt ein neues Röhrchen eingesetzt werden. Meistens kann Ihr Kind dann bereits am Tag dieser kleinen Operation wieder nach Hause. Achten Sie aber unbedingt darauf, dass hier die Narkose von einem auch mit Kindern erfahrenen Narkosearzt durchgeführt wird, der auf die Wünsche und Bedürfnisse Ihres Kindes eingeht. Allgemein gültige chirurgische Behandlungsrichtlinien : Lippenplastik: Im Allgemeinen wird die Lippe mit 3-6 Monaten verschlossen. Hierfür kann sich der Chirurg für eine von verschiedenen Methoden entscheiden. Die jeweilige Methode hängt ab von der Art und Ausdehnung der Spalte und von dem Gewebe, das zur Verfügung steht. Auf jeden Fall wird der Chirurg die Lippe Ihres Kindes sorgfältig studieren und nach der für Ihr Kind erfolgversprechendsten Methode operieren. In fast allen Fällen ist auf der betroffenen Seite der Nasenflügel auseinander gezogen und die Nasenspitze abgeflacht. Dies wird in einigen Zentren zusammen mit der Lippenplastik korrigiert. Gaumenverschluß: Die Entscheidung, zu welchem Zeitpunkt der Verschluss erfolgt,hängt auch hier von der Art und Ausdehnung der Spalte des Kindes ab sowie davon, welches Verfahren der Chirurg in Anbetracht der spezifischen Probleme bevorzugt. Normalerweise hat die Operation zwei Hauptziele: Das erste Ziel besteht darin, dass die Spalte im harten Gaumen (das ist der knöcherne Bereich zwischen den Zähnen) mit Schleimhaut verschlossen wird, damit keine Speisereste in die Nase gelangen können. Das zweite Ziel besteht im Vereinigen der Hälften des weichen Gaumens, damit diese Struktur normal funktionieren kann. Lassen Sie uns diese beiden Ziele jeweils einzeln betrachten:

8 / 12 Verschluss des weichen Gaumens: (erfolgt zwischen dem 3. und 24. Lebensmonat) Der weiche Gaumen kann zusammen mit dem harten Gaumen verschlossen werden. Manche Chirurgen verschließen zunächst nur den weichen Gaumen, dafür aber so früh wie möglich, d.h im Alter von 3 Monaten bzw. wenn das Kind mindestens 5 kg wiegt. Begründet wird dieser alleinige frühzeitige Verschluss mit der besonders wichtigen Funktion des weichen Gaumens für die Sprachentwicklung. Diese Operation ist komplizierter als der Verschluss des harten Gaumens. Beim weichen Gaumen wird nicht nur die Spalte überbrückt, es geht vielmehr darum, gleichzeitig die Muskulatur zu vereinigen, damit diese ordentlich ihre Funktion ausüben kann. Diese Muskeln sind normalerweise in der Mitte miteinander vereint und bilden eine Schlinge. Wenn sie sich zusammenziehen, heben sie den weichen Gaumen so weit hoch, bis er sich an die Rachenhinterwand anlegt. Auf diese Weise sorgen die Muskeln für die vollständige Trennung der Mund- und Nasenhöhle. Bei diesem Eingriff werden die Muskelenden aus beiden Spaltsegmenten zusammengebracht und vernäht. Anschließend wird die Muskulatur mit Schleimhaut gedeckt. Beim Einsetzen der Funktion kommt es zu einer normalen Trennung der Mundhöhle von der Nasenhöhle während des Essens und des Sprechens. Nach der Operation lernen die Kinder meistens sehr schnell und von selbst, wie sie den weichen Gaumen bewegen müssen, um die Trennung herbeizuführen. Manchmal jedoch können die Kinder diesen Verschlussmechanismus nicht bewerkstelligen. Daraus resultieren meistens Sprechprobleme. Falls Ihr Kind solch ein Problem hat, kann es die Hilfe eines Sprachtherapeuten (Logopädie, s. u.) brauchen. Verschluss des harten Gaumens (erfolgt meistens im Alter von 9 bis 16. Monaten, es gibt jedoch Zentren, in denen der harte Gaumen erst mit 4 oder 5 Jahren verschlossen wird) Wenn sich bei Ihrem Kind die Spalte in den harten Gaumen erstreckt, wird der Chirurg versuchen, diese mit Schleimhautschichten zu verschließen. Dabei wird das Gewebe im Spaltrandbereich teilweise vom Knochen abgelöst, über der Spalte zusammengebracht und vernäht. Bei extrem breiten Spalten, oder wenn nicht genügend Gewebe in diesem Bereich zur Verfügung steht, wird das Gewebe aus der Nase oder aus anderen Teilen des Gaumens bewegt. Sie sollten wissen, dass der knöcherne Defekt nur weichteilig verschlossen wird, weil knöcherne Operationen im frühen Kindesalter zu Wachstumsstörungen führen. Für die Trennung der Nasenhöhle von der Mundhöhle ist dies durchaus effektiv und für Ihr Kind von keinerlei Nachteil, was das Essen, das Schmecken und das Sprechen betrifft. Verschluss der Kieferspalte: Der Verschluß des harten Gaumens muss nicht automatisch den Bereich des Kieferkamms (wo die Zähne durchbrechen) mit einbeziehen. Dieses kann auch schon vorher, während der Lippenplastik, erfolgen, doch normalerweise wird man ihn im Alter zwischen 8 und 10, spätestens mit 12 Jahren mit der so genannten "Osteoplastik" durchführen, damit der bleibende Eckzahn in den ehemaligen Spaltbereich durchbrechen kann. Bei diesem Eingriff wird Knochenmark vom Beckenkamm entnommen und in den Spaltbereich eingefüllt, und zwar genau zu dem Zeitpunkt, zu dem röntgenologisch die Wurzel des noch nicht durchgebrochenen seitlichen Schneidezahnes oder des Eckzahnes zu 50% entwickelt ist. Hier ist die Zusammenarbeit mit dem behandelnden Kieferorthopäden erforderlich.

9 / 12 Folgebehandlungen: Einige weitere Operationen zur Korrektur der Nasen-, Zahn-und KiefersteIlung sind möglich, aber nicht bei jedem Kind erforderlich, um ein optimales Ergebnis zu erzielen. Dazu gehören sprachverbessernde Operationen (Velopharyngoplastik), Nasenstegplastik, Knochenverpflanzungen im Bereich des Kiefers (Osteoplastiken, s.o.), die dem Kieferorthopäden die Einordnung der durchbrechenden bleibenden Zähne ermöglichen, sowie Narben -und Nasenkorrekturen. Kieferorthopädische Behandlung: Die kieferorthopädische Behandlung vollzieht sich im Wesentlichen in drei Behandlungsabschnitten: 1. Behandlung mit der Trinkplatte: Die Behandlung beginnt bei einigen Kindern mit der Eingliederung der Oberkieferplatte (Trinkplatte, auch Mund-Nase-Trennplatte genannt) in den ersten Lebenstagen und wird vom Kieferchirurgen, plastischen Chirurgen oder Kieferorthopäden durchgeführt. Die Behandlung dauert in der Regel bis zum Verschluss des weichen Gaumens, Kontrollen finden in 3 bis 4 wöchigen Abständen statt. Zunächst wird ein Abdruck des Oberkiefers genommen, nach dem eine Oberkieferplatte angefertigt wird. Eingesetzt bildet sie ein künstliches Gaumendach. Sie muß dem Wachstum des Kiefers bis zum operativen Verschluss immer wieder neu angepasst, d. h. ausgeschliffen werden. 2. Behandlung im Milchgebiss: Nach dem vollständigen Durchbruch der Milchzähne und dem operativen Verschluss des Gaumens können durch den Narbenzug im Bereich der Spalte Hemmungen des normalen Wachstums des Kiefers entstehen. Deshalb muss der Kieferorthopäde die Kiefer-und Gebissentwicklung des Kindes regelmäßig kontrollieren. Treten im Milchgebiss extreme Bissstörungen auf, so müssen sie im Milchgebiss behandelt werden. Dies geschieht in der Regel mit herausnehmbaren kieferorthopädischen Plattenapparaturen. 3. Behandlung im Wechselgebiss und bleibendem Gebiss: Eine sehr intensive kieferorthopädische Behandlungszeit beginnt noch einmal während des Zahnwechsels der Schneidezähne. Dabei sind Zahnüber- und unterzahlen im Spaltbereich zu beachten. Sehr häufig ist der seitliche Schneidezahn auf der Spaltseite nicht angelegt. Hier kann durch den Narbenzug der operativ verschlossenen Spalte die normale Gebissentwicklung gestört werden. Dem wird mit unterschiedlichsten herausnehmbaren und festen Apparaturen entgegengewirkt. Zu den spaltbedingten Veränderungen im Oberkiefer können alle anderen angeborenen und erworbenen Störungen der Gebissentwicklung hinzukommen. Die kieferorthopädische Behandlung und Kontrolle der Patienten setzt sich fort bis zum Abschluss der Gebissentwicklung bzw. bis zu einer guten Verzahnung des bleibenden Gebisses. In der Regel ist das bei Mädchen ca. im 14. Lebensjahr und bei Jungen ca. im 16. Lebensjahr der Fall. Logopädische Betreuung (bei Kindern mit Lippen- Kiefer- und Gaumenspalte oder Gaumenspalte): Obwohl nicht jedes Spaltkind eine Behandlung durch eine/n Logopädin/en (Sprachheillehrerin) benötigt, sollten Sie Ihr Kind um den ersten Geburtstag herum einer/m Logopädin/en vorstellen (Dies geschieht meistens im Rahmen der betreuenden Klinik). Sie/Er kann Ihnen spielerische Tipps zur Förderung Ihres Kindes geben und beurteilen, ob Ihr Kind später eine logopädische Behandlung benötigt.

10 / 12 Sie können auch Kontakt zu einer Abteilung Audiologie und Phoniatrie in einem Klinikum aufnehmen. In einigen Bezirken gibt es auch Sprachberatungsstellen. Der Spracherwerb beginnt nicht erst, wenn das Kind zu sprechen anfängt! Das reflektorische Schreien des Säuglings, auf das die Mutter reagiert, stellt die früheste Stufe der Sprachentwicklung und somit der Kommunikation dar. Während des 2./3. Lebensmonats beginnt der Säugling in spielerisch lustvoller Weise, Lalllaute zu produzieren, die sich später zu Silben und Silbenketten erweitern. Zunächst ahmt der Säugling seine eigenen Laute nach, mit beginnendem Sprachverständnis im 8./9. Monat versucht er, die Laute aus der Umgebung zu imitieren. Daraus entwickeln sich erste Wörter (Anfang des 2. Lebensjahres), die oft die Bedeutung von Sätzen haben. Der Wortschatz nimmt dann rasch zu und das Kind entwickelt Mehrwortsätze. Im 3. und 4. Lebensjahr sind artikulatorische und grammatikalische Fehler noch typisch, sie verlieren sich allmählich und mit dem 8. Lebensjahr ist der Spracherwerb weitgehend abgeschlossen. Die Sprachentwicklung bei einem Kind mit Spaltbildung kann völlig normal verlaufen, es kann aber auch in selteneren Fällen bei Narbenbildung, unvollständiger Muskelvereinigung oder fehlenden Geweben, zu Abweichungen im Stimmklang (offenes Näseln), in der Lautbildung oder generell zu einer undeutlichen Aussprache kommen. Wesentliche Voraussetzung für den Spracherwerb ist ein funktionstüchtiges Gehör und eine normale Förderung durch die Eltern: Vergleichen Sie Ihr Kind nicht mit anderen Kindern, jedes Kind ist einzigartig. Vom ersten Tag an sollten Sie sich mit dem Baby "unterhalten", das weckt allmählich die spätere Lust am Sprechen Nutzen Sie jede Gelegenheit, Handlungen sprachlich zu begleiten (beim Wickeln, Waschen, Spielen, Einkaufen) Bemühen Sie sich beim Sprechen um Blickkontakt Greifen Sie Äußerungen Ihres Kindes auf, wiederholen Sie bestätigend oder auch verneinend Fordern Sie Ihr Kind nicht zum Nachsprechen auf - sie würden sein sprachliches Unvermögen hervorheben und seine Sprechfreude mindern. Lachen Sie Ihr Kind nicht aus, wenn es "komisch" spricht Lassen Sie Ihr Kind aussprechen, damit es sein eigenes Sprachtempo findet, vollenden Sie keine Sätze für Ihr Kind Seien Sie ein gutes Sprachvorbild, meiden Sie die "Babysprache", sprechen Sie langsam und deutlich in einfachen kurzen Sätzen Sollten Sie trotz Ihrer Förderung zu Hause unsicher sein, ob Ihr Kind altersgemäß entwickelt ist, lassen Sie sich beraten. Spezielle Übungen sollten Sie nur nach entsprechender Beratung und auf Anweisung der/s Logopädin/en durchführen. Üben Sie nur kurzfristig, aber täglich Beziehen Sie Übungen mit in den Tagesablauf ein (Löffel ablecken, Essen kalt pusten, mit dem Strohhalm trinken, Geräusche nachahmen)

11 / 12 Alle Übungen sollen Spaß machen, spielerisch durchgeführt werden und nie unter Druck oder Zwang geschehen, das wäre sehr hinderlich für eine eventuelle Therapie Die Dauer der logopädischen Behandlung orientiert sich am Ausprägungsgrad und Umfang der Sprach -und/oder Sprechstörung des Kindes. In der Frühphase (von der Geburt bis zum 3./4. Lebensjahr) erfolgt eine Beratung der Eltern, Kontrolle des Hörvermögens, der Sprech- und Sprachentwicklung und der Wahrnehmungsentwicklung Ihres Kindes. Es werden erste sprachvorbereitende Übungen gezeigt (für Lippen, Zunge, Gaumen). Dadurch sollen gegebenenfalls Muskelfehlfunktionen möglichst frühzeitig verhindert werden. Dies kann schon im Alter von 1 bis 2 Jahren (nach Verschluss des weichen Gaumens) begonnen werden. Wenn notwendig, schließt sich intensive logopädische Therapie durch einen Logopädin/en an, die möglichst bis zum 6./7. Lebensjahr abgeschlossen sein sollte. Kontrollen mit evtl. nochmaliger begrenzter Behandlung nach späteren operativen Eingriffen sind, wenn überhaupt, meist nur bis zum 15./16. Lebensjahr erforderlich. Behandlungskontrollen: Ihr Kind sollte dem Behandlungsteam in regelmäßigen Abständen vorgestellt werden, damit man das weitere Vorgehen mit Ihnen besprechen und abstimmen kann und um für Ihr Kind zum bestmöglichen Ergebnis zu kommen. Nach Abschluss des chirurgischen Spaltverschlusses sind bis zum Ende der Pubertät zunächst ½ jährliche, dann jährliche Kontrollen sinnvoll. Ist mein Kind schwerbehindert? Sie haben die Möglichkeit, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. Die Bearbeitung dieses Antrages dauert Monate. Innerhalb dieses Zeitraumes fordert das Versorgungsamt einen Bericht des behandelnden Arztes an und erteilt Ihnen einen Untersuchungstermin bei einem HNO-Arzt seines Vertrauens, der ein Gutachten schreiben muss. Ist man beim Amt zu einer positiven Entscheidung gekommen, so hat das folgende Vorteile: Sie können auf Antrag für Ihre Einkommenssteuererklärung höhere Pauschbeträge für außergewöhnliche Belastungen erhalten (siehe Internetseite des Versorgungsamtes). Der Pauschbetrag ist umso höher, je höher der Grad der Behinderung eingestuft ist. Die Einstufung der Schwerbehinderung ist zeitlich begrenzt in Abhängigkeit von der Spaltart und dem Abschluss der Behandlung. Ihr Kind ist nicht im wörtlichen Sinne schwerbehindert, sondern hat eine reparable Spaltbildung. Es kann wie jedes andere Kind auch zu einem fröhlichen, intelligenten und unbeschwerten Menschen heranwachsen. Wir hoffen, Ihnen mit diesen Informationen weitergeholfen zu haben.

12 / 12 Kontakt Selbsthilfegruppen Regional: Berlin Ansprechpartnerin: Christine Schröder Tel.: 030/6639492 Überregional: Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.v. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft Hauptstr. 184 35625 Hüttenberg Tel.: 06403-5575 Fax: 06403-926727 Homepage: http://www.lkg-selbsthilfe.de Internetforum: Lippen-Kiefer-Gaumenspalten http://www.lkgs.net