Informationsveranstaltung der FFG AAL 2016: Living well with dementia Bedarfslagen von End-AnwenderInnen Univ.-Prof. Stefanie R. Auer, Ph.D. 3. März 2016 Donau Universität Krems Department für Klinische Neurowissenschaften und Präventionsmedizin
MAS Team
Das Modell der Demenzservicestelle Auer et al, 2013, Dementia
Aufgaben einer Demenzservicestelle 1. Sensibilisierung der Öffentlichkeit 2. Spezifisch auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz/Angehörige ausgerichtet 3. Niederschwellige Angebote 4. Früherkennung der Krankheit durch Bedürfnisgerechtigkeit 5. One stop shop 6. Langzeitliche Begleitung/ stadienspezifisch für MmD und Familien 7. Entwicklung eines positiven Lebenskonzeptes 8. Verhinderung der frühzeitigen Institutionalisierung Auer, Span, Reisberg. Dementia Service Centers in Austria. Dementia 2013
Die weltweite Demenz-Prävalenz Weltweit ca 40% med. Diagnose Donau Universität Krems Department für Klinische Neurowissenschaften und Präventionsmedizin
2015: 818 Milliarden Dollar 2018: 1 Billion Dollar Kosten Demenz Donau Universität Krems Department für Klinische Neurowissenschaften und Präventionsmedizin
2 (SCI) 15 Jahre AD Zeitverlauf 3 (MCI) 7 Jahre 4 leichte Demenz 2 Jahre 20 Jahre 5 (mittelgradig) 1.5 Jahre 6 (schwer) 2.5 Jahre 7 (sehr schwer) 7 Jahre und mehr Reisberg et al, 2013
Demenz Kardinalsymptom : Gedächtnisprobleme Probleme, Alltagsaktivitäten selbstständig auszuführen (z.b. Auto fahren, Kochen, Anziehen, Baden, Toilette, Sprechen, Gehen) Verlust sozialer Rollen und Beziehungen Verlust an Selbstwert Abnehmendes Vertrauen in die eigene Leistung Autonomieverlust Emotionale Folgen der Krankheit
Stereotype / Vorurteile Wir und Die Menschen mit Demenz sind alt und hinfällig Menschen mit Demenz können sich an nichts erinnern Menschen mit Demenz müssen in ein Pflegeheim
Differenzierte Betrachtungsweise
Menschen, die mit Demenz leben 2013 Malta, Alzheimer Europe
Nothing about us without us Helga Rohra (Expertin durch Erfahrung) : Demenz- Advokatin/ Lewy Körper Demenz Der Einsatz wirkungsvoller nichtpharmakologischer therapeutischer Interventionen Setzt voraus, dass die individuellen Bedürfnisse der betroffenen Menschen bekannt sind
Wer sind End-AnwenderInnen? Primäre End-AnwenderInnen Personen mit Demenz : Ziel: Autonomie Sekundäre End-AnwenderInnen z.b. Angehörige (Personen direkt in Kontakt mit der Person mit Demenz) : Ziel: Information, Skill Training Terziäre End-AnwenderInnen Vermittelnde Organisationen (nicht direkt in Kontakt) Ziel : Ökonomischer Benefit
Definition der End-AnwenderInnen in AAL Projekten Primary end-user is the person who actually is using an AAL product or service, a single individual, the well-being person. This group directly benefits from AAL by increased quality of life; Secondary end-users are persons or organisations directly being in contact with a primary end-user, such as formal and informal care persons, family members, friends, neighbours, care organisations and their representatives. This group benefits from AAL directly when using AAL products and services (at a primary end user s home or remote) and indirectly when the care needs of primary end-users are reduced; Tertiary end-users are such institutions and private or public organisations that are not directly in contact with AAL products and services, but who somehow contribute in organising, paying or enabling them. This group includes the public sector service organisers, social security systems, insurance companies. Common to these is that their benefit from AAL comes from increased efficiency and effectiveness which result in saving expenses or by not having to increase expenses in the mid and long term. - See more at: http://www.aal-europe.eu/get-involved/i-am-a-user- 2/#sthash.T4QA4dAv.dpuf
Ziele des AAL calls 2016 Menschen mit Demenz Soziale Teilhabe stärken Länger unabhängig zu Hause leben können Leben in Würde in allen Stadien der Krankheit Angehörige und Pflegeteams Reduktion der Betreuerbelastung Aufbau von Widerstandskraft ( resilience ) Verbesserung der Qualität, Wirksamkeit und Effizienz von Pflege AAL call 26. Februar 2016, Seite 6)
5 wichtige Bereiche: Menschen mit Demenz Fehlendes Selbstvertrauen Angst vor Verwirrungsphasen Angst sich zu verirren Probleme, sich selbstständig zu bewegen Gesundheitliche Probleme AAL call 26. Februar 2016, Seite 4
5 wichtige Bereiche Informelle Betreuer Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten Belastung durch Betreuung (overburdening) Übergang in eine Pflegeinstitution Wohin soll ich mich wenden, wenn etwas nicht stimmt? (Person mit Demenz/informelle Betreuung) Kommunikationsprobleme mit Pflegeteams AAL call 26. Februar 2016, Seite 5
Personen mit Demenz Frühe Phase Unterstützung sinnvollen Aktivitäten die auch Spaß machen Kompensationsstrategien für verlorene Fähigkeiten Unterstützung von Gedächtnisfunktionen und Kognition Verhinderung der Isolation/ mit Folge-Erkrankungen wie Depression AAL call 26. Februar 2016, Seite 5
Personen mit Demenz Mittlere Phase Sicherheit zu Hause aber auch in der Umgebung Orientierung/Navigation Unterstützung für zunehmenden Gedächtnisverlust Verhinderung von Stürzen (Alarm/Training) Erhaltung des Tag/Nacht Rhythmus AAL call 26. Februar 2016, Seite 5
Personen mit Demenz Schwere Phase Stimulation und aktive Einbeziehung Kommunikationshilfen Unterstützung bei motorischer und körperlicher Beeinträchtigung AAL call 26. Februar 2016, Seite 5
Fazit Menschen mit Demenz brauchen stadiengerechte Hilfestellungen, die Vertrauen in die eigene Leistung verbessern. Menschen mit Demenz soll ein Leben zu Hause in sozial integrierter Form ermöglicht werden. Menschen mit Demenz haben unentdecktes Potential (Forschungsaspekt!) Nicht zu vergessen: die späten Phasen der Krankheitauch hier ist noch Potential das es zu verstehen gilt.
Versucht das zu hören was ich nicht sage.. Ich mache den Eindruck, als ob ich sicher wäre? Als ob Selbstvertrauen mein Name ist und kalte Ruhe meine Darstellung Dass ich keinen brauche. Aber glaube mir nicht! Tief im Inneren lauert mein richtiges Ich, in Verwirrung, in Furcht, in Einsamkeit...(Seite 126) Aus : Menschen mit Demenz : Betroffene und Angehörige berichten. MAS Alzheimerhilfe Eigenverlag, 2013 www.donau-uni.ac.at/en 22