Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe

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1 Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe Projektbericht 1/2016 Liebe Leserin, lieber Leser, Kinder und Schlaganfall? Diese ungläubige Frage habe ich unzählige Male gehört. Etwa 400 Kinder und Jugendliche erleiden in unserem Land jährlich einen Schlaganfall. Daher habe ich die Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe gegründet. Anfang Dezember 2015 veranstaltete die Kinder Schlaganfall-Hilfe das schon traditionelle Familiencamp. Mein Besuch dort und die Gespräche mit den Kindern und deren Eltern haben mich tief beeindruckt und sehr berührt. Es erfüllt mich mit Demut zu erleben, wie tapfer und mit welcher Zuversicht sie ihr Schicksal annehmen und meistern. Diese Begegnungen haben mir gezeigt, wie sinnvoll und nachhaltig das Familiencamp durch erlebte und gelebte Gemeinschaft für die betroffenen Familien ist. Der moderierte Austausch mit ähnlich Betroffenen, das informelle Gespräch am Abend, die Teilnahme an kinder- und jugendgerechten Programmen oder das ungezwungene Spiel der Kinder untereinander das alles gibt Kraft und Mut für die kommende Zeit. In diesem Sinne werden wir weiterarbeiten. Ich danke daher allen Beteiligten, die das Familiencamp 2015 mit ihrer Motivation und Kreativität ermöglicht und mit ihrer Identifikation und Solidarität zum Erfolg gemacht haben. Dieser Projektbericht gibt Ihnen auch Einblick in andere Bereiche der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe: die Gründung von Selbsthilfegruppen, neue Behandlungskonzepte oder Basisseminare, in denen wir Eltern schlaganfallbetroffener Kinder über die Folgen eines Schlaganfalls und über Therapieformen informieren. Wichtig ist es für uns zudem, die Eltern mit ihrer Erfahrung einzubeziehen, um auch künftigen Patienten helfen zu können. So geschehen vor Kurzem beim Basisseminar in Rottach-Egern, wo es unter anderem um die Entstehung eines Pediatric Stroke Centers zur ganzheitlichen Notfallversorgung am Haunerschen Kinderspital an der Universität München ging. Dies alles zeigt: Es braucht eine Gemeinschaft der Hilfe und Menschlichkeit. Ich danke daher allen, die unsere wertvolle Arbeit auf so vielfältige Weise unterstützen. Herzlichst Ihre Liz Mohn Präsidentin der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe

2 Familiencamp 2015 Ein unbezahlbarer Austausch Einmal nicht anders sein und sich nicht erklären müssen das ist auf dem Familiencamp der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe möglich. Für ein Wochenende trafen sich Anfang Dezember 43 Familien mit schlaganfallbetroffenen Kindern in Duisburg. Die Veranstaltung stand unter dem Motto Loslassen. Das Familiencamp ist für viele Familien ein Pflichttermin. Vor Ort versteht man schnell warum: Es trifft sich eine große Familie. Als Elixier bezeichnet eine Mutter die Veranstaltung, als unbezahlbaren Austausch ein Vater. Das Familiencamp liegt mir so sehr am Herzen, weil ich weiß, wie wichtig es für die Familien ist, erklärt Sabine Dawabi, die Projektleiterin der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe, unser Ziel ist es, den Familien Information und Auszeit zu bieten, um sie zu stärken. 43 Familien haben im Dezember 2015 an dem Angebot teilgenommen so viele wie noch nie. Während die Eltern sich unter Anleitung von Psychotherapeuten mit dem Thema Loslassen beschäftigten, erlebten die Kinder ein Wochenende voller Überraschungen. Familiengeschichten Ganz ruhig wurde es, als die Eltern die Geschichten ihrer Familien erzählten. Sie berichteten von dem Moment, der alles veränderte, und welche Auswirkungen der Schlaganfall auf ihre Familien hat. Begleitet wurde die Eltern-Runde von dem Experten für den kindlichen Schlaganfall Dr. Ronald Sträter und dem Schlaganfall- Kinderlotsen Marco Vollers. In seinem anschließenden Vortrag erklärte Dr. Sträter, weshalb Kinder Schlaganfälle bekommen, warum diese häufig um die Geburt herum auftreten und welche Möglichkeiten es gibt, Epilepsien zu behandeln. Das Loslassen der Eltern Loslassen wie soll das gehen, wenn das Kind krank und dauerhaft behindert ist? Kann und möchte ich mein Kind in ein eigenes Leben entlassen? Wie viel Verantwortung kann ich ihm geben? An diesen und anderen Fragestellungen arbeiteten die Psychotherapeuten Ulrike Dickenhorst und Vathsalan Sriskandarajah mit den Eltern. Für den körperlichen Ausgleich sorgte Bewegungstherapeutin Bettina Begerow. Gemeinsam mit ihrem Kollegen Jens Krumschmidt bot sie den Eltern Nordic Walking, Kräftigungsübungen und Entspannungsphasen. Den Kopf frei bekommen und die Gedanken loslassen das war laut Bettina Begerow das Ziel. Dazu trug am Samstagabend auch das Gitarrenkonzert des New Yorker Musikers Andy Clayburn bei. Die Kindererlebniswelt Loslassen das fiel den meisten Kindern auf dem Familiencamp leicht. Häufig reichte die Zeit kaum für ein Tschüss, bevor sie sich in die Erlebniswelt stürzten. Damit war vor allem ein Ziel erreicht: den Kindern und Jugendlichen eine Auszeit vom krankheitsgeprägten Alltag zu ermöglichen. Die Kindererlebniswelt bot eine Kleinkinderwelt mit Kuschelinseln, eine Vorlesewelt mit der Geschichtenerzählerin Cally Stronk, einen professionellen Backworkshop mit Cynthia Barcomi, Ringen und Raufen mit Alexander Leipold, einen Tanzworkshop mit Profitänzerin Oana Nechiti und Musicalstar Alexander Klaws, Rappen und Zaubern mit dem Warm-upper René Travnicek, eine Kreativwerkstatt, eine Sportwelt und eine Medienwerkstatt, aus der Kinderreporter über das Familiencamp berichteten. Besondere Highlights waren der Besuch im Stadion des MSV Duisburg sowie ein Ausflug zum Weihnachtskonzert der Kinderrockband Randale in Köln. So cool, was ihr auf die Beine gestellt habt, bedankte sich der 10-jährige Neli. Und der 11-jährige Peter forderte am Ende des Familiencamps lautstark nach einer ZUGABE!. 2

3 Danke an di e Firma Mat tel, den Tage weiteren Fö sspiegel sow rderer n und ie allen Spendern. O Familiencam hne euch hä p nicht st at tfi tt e das nden können! 3

4 2. Pediatric Stroke Tag Fachtagung kindlicher Schlaganfall Über 120 Anmeldungen verzeichnete der 2. Pediatric Stroke Tag Mitte Januar im Dr. von Haunerschen Kinderspital München. Der Schlaganfall des Kindes ist deutlich komplexer als beim Erwachsenen, sowohl in der Diagnostik als auch in der Therapie. Die Ursachen sind zum Teil noch nicht ausreichend erforscht und auch in der Anwendung von Therapien gibt es noch viele offene Fragen. Aktuelle Studien wurden auf der Fachtagung ebenso besprochen wie Fallbeispiele. Neben verschiedenen ärztlichen Fachrichtungen (Pädiatrie, Kinderneurologie, Neuradiologie, Kinderkardiologie) waren viele Pflegende, Therapeuten und Notfallsanitäter vertreten. Initiiert und geleitet wurde die Fachtagung durch die Münchner Experten um Prof. Dr. Florian Heinen, Dr. Lucia Gerstl, Dr. Martin Olivieri und Prof. Dr. Thomas Nicolai. Fakten vom Pediatric Stroke Tag Der Schlaganfall bei Neugeborenen trifft zu 60 Prozent Jungen. Nur selten versterben Kinder daran und nur 2 Prozent erleiden später weitere Schlaganfälle. Der kindliche Schlaganfall (ab 3. Lebensjahr) verläuft in 15 Prozent der Fälle tödlich, weitere 15 Prozent der Kinder erleiden wiederholte Schlaganfälle. Mehr als 60 Prozent der Kinder haben in der Folge eine Hemiparese (halbseitige Lähmung), 15 Prozent eine Epilepsie. Allerdings werden rund 50 Prozent dieser Schlaganfälle zunächst nicht erkannt. Je früher Kinder einen Schlaganfall erleiden, desto stärker sind die tendenziellen Auswirkungen auf die Intelligenz. Zwischen 10 und 30 Prozent der kindlichen Schlaganfälle sind kardiologisch bedingt. Diese Kinder haben mit rund 30 Prozent ein hohes Risiko für wiederholte Schlaganfälle. 30 bis 40 Prozent der schlaganfallbetroffenen Kinder hatten zuvor einen Infekt. Pediatric Stroke Center Vision Pediatric Stroke Centers in Planung Die Versorgung von kleinen Schlaganfall-Patienten verbessern so heißt das Ziel der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe. An der Uniklinik Münster fördert sie bereits seit Jahren unter anderem eine Arztstelle. Doch deutschlandweit werden bisher nur 20 bis 30 Prozent der kindlichen Schlaganfälle zeitnah diagnostiziert. Dabei sind eine schnelle Diagnose und die passende Therapie ausschlaggebend für die langfristige Rehabilitation des Kindes. Deshalb hat sich die Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe für die nächsten Jahre ein ehrgeiziges Ziel gesetzt: Kein Kind soll weiter als 200 Kilometer fahren müssen, um eine rechtzeitige Diagnose und optimale Versorgung zu erhalten, sagt Projektleiterin Sabine Dawabi. In verschiedenen Regionen will die Schlaganfall-Hilfe deshalb konkrete Unterstützung in der Forschung, der Fort- und Weiterbildung sowie der Öffentlichkeitsarbeit leisten. 4 Nähere Informationen erhalten Sie bei Sabine Dawabi, Projektleiterin der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe, sabine.dawabi@schlaganfall-hilfe.de, Tel.:

5 Dr. von Haunersches Kinderspital Pionierarbeit in München Florian Heinen will den Schlaganfall bei Kindern ins Bewusstsein der Öffentlichkeit und der Fachwelt rücken. Da ist noch viel Arbeit zu leisten, sagt der Münchner Professor für Kinderneurologie, dabei brauchen wir die Unterstützung der Schlaganfall-Hilfe. Seit rund dreieinhalb Jahren widmet sich das Dr. von Haunersche Kinderspital in München intensiv den Fragen des kindlichen Schlaganfalls. Wir machen das nicht alleine, sondern im Verbund mit vielen Kollegen, sagt Heinen. In dieser Zeit haben die Münchner bereits viel gelernt und haben begonnen, neue Strukturen zu schaffen. Sie haben die erste Kinder-Schlaganfall-Station geschaffen. Auf der Kinder-Intensivstation stehen ständig zwei Betten für Kinder mit Schlaganfall-Verdacht zur Verfügung. Über eine Zertifizierung von Pediatric Stroke Units zu reden wie in der großen Neurologie, ist es Heinen noch zu früh. Zunächst geht es darum, mehr Wissen über die Ursachen zu erhalten. Deshalb leitet Heinen mit seinen Oberärzten Dr. Lucia Gerstl und Dr. Martin Olivieri eine nationale Studiengruppe. In der Forschungsstelle ESPED Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland laufen die Fäden zusammen für das erste, deutschlandweite Register für schlaganfallbetroffene Kinder. Aus den Unterschieden und Gemeinsamkeiten der Fallstudien wollen die Ärzte dann wichtige Erkenntnisse für die Entwicklung von Therapie-Leitlinien gewinnen. München versorge, so Heinen, ein Einzugsgebiet von rund 5 Millionen Einwohnern. Insofern sei viel Aufklärungsarbeit in der Region erforderlich. Denn auch die beste Medizin kann Kindern nur helfen, wenn Sie rechtzeitig in die Klinik kommen. Doch dem Kinderarzt und seinem Team geht es um mehr als die Region. Sie wissen, dass schlaganfallbetroffene Kinder in Deutschland noch immer schlecht versorgt sind. Es fehlt an wissenschaftlichen Erkenntnissen und Behandlungszentren für diese seltene Erkrankung. Das Konzept seiner Pediatric Stroke Unit unterscheidet sich zwar von einer Schlaganfall-Station für Erwachsene. Doch in der Initiative, mit der die Münchner deutschlandweit Zeichen setzen wollen, sieht Heinen Parallelen zur Erwachsenen-Neurologie. Vor gut 20 Jahren habe man Schlaganfall-Patienten oft nur ins Bett gelegt und gewartet, was passiere. Auch damals wurde die Idee der Schlaganfall-Stationen zunächst belächelt. Heute zweifelt niemand mehr und Deutschland ist fast flächendeckend gut versorgt mit Stroke Units. Auf der Münchner Intensivstation wird bei jedem Schlaganfall-Verdachtsfall ein großes, interdisziplinäres Team aktiviert. Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen, Notfallsanitäter, Therapeuten und Pfleger müssen dann perfekt zusammenarbeiten. Deshalb ist es wichtig, dass man die Abläufe immer wieder durchspricht und trainiert, sagt Oberärztin Dr. Lucia Gerstl. Jeder Handgriff muss sitzen. In anderthalb Jahren gab es immerhin rund 150 Fälle, in denen das Team alarmiert wurde. 5

6 Auf die Beine Ein Bericht aus der Kinder-Reha Ich erhoffe mir, dass Nils viele Muskeln aufbaut, damit er mich unterstützen kann, wenn ich ihn aus dem Rollstuhl hebe. Mit diesem Wunsch sind Lili Wapelhorst und ihr Sohn die Kinder-Reha Auf die Beine in der Uniklinik Köln angetreten. Nach zwei Schlaganfällen ist der mittlerweile zwölfjährige Nils auf einen Rollstuhl angewiesen und geistig auf dem Stand eines Vierjährigen. Noch eine kurze Ruhepause nach dem gemeinsamen Mittagessen mit den anderen Patienten, dann geht es weiter. Vier Einheiten am Tag jeweils zwei vormittags und zwei nachmittags sieht der Therapieplan vor. Im Mittelpunkt steht das Training mit Galileo. Eltern und Kinder werden angeleitet, um die Übungen mit der Vibrationsplatte später eigenständig zu Hause durchführen zu können. Eine Galileo-Übungseinheit und eine Muskelkraftmessung standen vormittags auf dem Programm. Jetzt geht es für Nils, der vor der Geburt einen ersten und im Alter von drei Monaten einen zweiten Schlaganfall erlitt, erneut auf die Vibrationsplatte. Eine Physiotherapeutin macht mit ihm Übungen für die Stützkraft und überprüft seine Wirbelsäule. Bei den Wapelhorsts zu Hause hat sich die Situation in den letzten Jahren für alle erschwert. Nils ist um ein ordentliches Stück gewachsen und hat stark an Gewicht zugenommen. Über 60 Kilogramm wiegt er mittlerweile. Dadurch fällt ihm vieles schwerer, mir aber auch, berichtet seine Mutter. Ich hoffe, dass er durch das Galileo-Training Muskeln aufbaut, damit er Kraft hat zu helfen, wenn ich ihn aus dem Rollstuhl hole. Lili Wapelhorst selbst trainiert regelmäßig in einem Fitnessstudio, um gegen ihre Rückenschmerzen anzugehen. Dass Nils sich selbst dreht, wenn sie ihn aus dem Rollstuhl hebt, um ihn zum Beispiel auf die Toilette zu setzen, würde ihr helfen. Bisher bleibt er in diesen Momenten starr stehen und es kostet mich viel Kraft. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch schaffe, sagt die Mutter zweier Söhne. Familie Wapelhorst verspricht sich zu Recht viel von dem Rehakonzept Auf die Beine. Vor ein paar Jahren besuchte Nils schon einmal diese Kinder-Reha er hat mit der Vibrationsplatte sowohl in der Klinik als auch anschließend zu Hause trainiert und damit gute Fortschritte erreicht. Der Muskelaufbau und die Verbesserung des Gleichgewichts waren perfekt, erinnert sich Lili Wapelhorst. Gleich geht es weiter, Training mit dem Lokomat-System steht auf dem Therapieplan. Für die Übung mit dem Gangtrainer wird Nils mit einem sogenannten Gewichtsentlastungssystem befestigt, sodass er quasi über dem Laufband hängt. Mein Traum wäre es, dass Nils eigenständig ein paar Schritte mit einem Rollator laufen könnte, berichtet Lili Wapelhorst mit dem Blick auf ihren Sohn, der sichtlich Spaß an der Übung mit dem Gangsimulator hat. Ich hab Power, sagt er. 6

7 Von der Weltraumforschung auf die Erde Eine Vibrationsplatte hilft Kindern Auf die Beine Auf die Beine heißt es in der Kinder-Reha der Uniklinik Köln und zwar mithilfe des Steh- und Gehtrainers Galileo. Übungen mit der sogenannten Rüttelplatte bewirken den Aufbau von Muskeln, Nerven und Knochen. Die Therapie findet nicht nur stationär, sondern auch zu Hause statt. Das spart Zeit und erhöht die Effektivität der Übungen. Der ärztliche Leiter Professor Eckhard Schönau beantwortet einige Fragen zum Therapie-Konzept Auf die Beine : Quelle: Medizin-Foto-Köln Professor Schönau, an wen richtet sich Auf die Beine? Auf die Beine richtet sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis zu 25 Jahren, die in ihrer Bewegung eingeschränkt und häufig auf Hilfsmittel wie einen Rollstuhl, einen Rollator oder Gehstützen angewiesen sind. Wie funktioniert der Steh- und Gehtrainer? Galileo ist ein Vibrationssystem. Die Platte macht eine Wipp- Bewegung von rechts nach links, von links nach rechts und simuliert so den menschlichen Gang. Durch die Bewegung der Platte werden neuromuskuläre Reflexe ausgelöst. Muskeln bauen sich auf und es erfolgt eine Zunahme der Mobilität im Alltag. Gleichzeitig nimmt die Knochenmasse zu. Wie ist Auf die Beine entstanden? Ursprünglich stammen die Vibrations-Übungen aus der Weltraumforschung. Sie wurden entwickelt, um Astronauten in der Schwerelosigkeit sportliche Aktivitäten zu ermöglichen. Untersuchungen zeigten, dass man mit einem Vibrations-System intensive Reize für das Nervensystem und für die Muskeln setzen kann. Auf die Beine sieht eine Therapie stationär und zu Hause vor. Warum das? Und welches Ziel verfolgt das Konzept? Unser Ziel ist es, die Alltagssituation der Kinder zu verbessern und ihre Selbstständigkeit zu steigern. Das kann für jeden Patienten etwas anderes bedeuten zum Beispiel das freie Sitzen, die Gewichtsübernahme auf die Beine oder sich mit Hilfsmitteln fortzubewegen. Die Ziele legen wir gemeinsam fest. Betreuen Sie viele schlaganfallbetroffene Kinder? Circa ein bis zwei Prozent unserer Patienten haben einen Schlaganfall erlitten. Wie läuft die Therapie ab? Zur Entstehung von Auf die Beine beigetragen hat die Frage: Wie kann man ein effektives Rehakonzept erstellen? Für eine klassische Reha befinden sich die Patienten vier bis sechs Wochen in einer Klinik. Die Therapie-Übungen, die sie über diese Zeit regelmäßig ausführen, enden häufig bei Klinikentlassung. Ein weiteres Problem ist der Faktor Zeit. Viele Familien schaffen es in der heutigen Zeit nicht, mit ihrem Kind mehrere Wochen in eine Reha zu fahren. Unsere Lösung insbesondere für diese Familien ist das Intervall-Konzept Auf die Beine. Die Familien sind für einen kurzen Zeitraum in der Klinik und führen die Übungen dann zu Hause weiter aus. Danke für das Gespräch Professor Schönau! Die Therapie wird sowohl stationär als auch zu Hause durchgeführt. Während eines ersten Aufenthaltes in der Klinik findet ein intensives Training statt, dessen Schwerpunkt das Ganzkörper-Vibrationstraining mit dem Kölner Steh- und Gehtraining System Galileo ist. Die Familien lernen, die Übungen mit dem Galileo selbstständig durchzuführen, sodass sie ihn für sechs Monate mit nach Hause nehmen können. Zwischendrin kommen die Familien noch einmal zu uns, wir passen die Übungen an und die Familien setzen sie wieder zu Hause fort. Nähere Informationen zum Rehakonzept Auf die Beine erhalten Sie hier: 7

8 Copyright: Sana-Kliniken Düsseldorf GmbH Kinderneurologisches Zentrum der SANA-Klinik Düsseldorf Für kleine große Ziele kämpfen Eine Süßigkeitentüte aufreißen, die Schuhe zubinden und mit beiden Händen essen dafür trainieren schlaganfallbetroffene Kinder im Kinderneurologischen Zentrum der SANA-Klinik Düsseldorf. Um diese Ziele zu erreichen, bieten Oberarzt Thomas Becher und sein Team eine Therapie, die durch den Einsatz von Botulinumtoxin ergänzt wird. Therapie kann und soll Spaß machen das ist Thomas Becher wichtig. Als Voraussetzung dafür sieht der Oberarzt gemeinsam vereinbarte Ziele. Deshalb lautet eine seiner ersten Fragen an die kleinen Patienten: Was nervt dich im Alltag? Ab dem Grundschulalter können Kinder sehr gut berichten, woran sie arbeiten möchten, sagt Thomas Becher. Fast immer geht es um Selbstständigkeit. Sind die Ziele festgelegt, wird ein Weg gesucht, sie zu erreichen. Zehn Betten hat die neuropädiatrische Station, in der Kinder und Jugendliche mit Schlaganfall stationär im Rahmen einer elftägigen Blocktherapie behandelt werden nach einer umfangreichen ambulanten Diagnostik und Behandlung. Die Kinder und Jugendlichen werden von einem Team aus Therapeuten der Psychomotorik, der Heilpädagogik, der Physiotherapie und der Ergotherapie sowie Kinderkrankenschwestern behandelt, das von Oberarzt Thomas Becher geleitet wird. Wir bieten eine Hemi-Intensiv-Therapie, sagt Thomas Becher und distanziert sich bewusst von dem Begriff der Forced-Use-Therapie. Letztere sieht vor, einzig die betroffene Hand zu trainieren, während die nicht betroffene Hand immobilisiert wird. Der Alltag der Patienten aber zeigt, dass die betroffene Hand meist als Assistenzhand genutzt wird so wie ein Rechtshänder die linke Hand unterstützend verwendet, erklärt der Oberarzt. Aus diesem Grund arbeiten wir hauptsächlich an den beidseitigen Fähigkeiten. Nur bei ganz kleinen Kindern geht der Trend wieder zur Forced-Use-Therapie. Die Therapie beider Hände wird unterstützt durch den Einsatz von Botulinumtoxin und das Tragen von Funktions-Orthesen aus Silikon. Viele Schlaganfall-Patienten leiden unter einem typischen Beugemuster, erklärt Thomas Becher, ein gebeugter Ellbogen, eine abgespreizte Hand, deren Innenfläche nach unten zeigt, da die Betroffenen keine Drehbewegung im Ellbogen machen können. Botulinumtoxin bewirkt, dass die Spastik abnimmt. Die Lähmung bleibt. Es ist aber die Spastik, die für die Funktionsbeeinträchtigung meist eine größere Rolle spielt, erklärt der Oberarzt. Durch die Injektion von Botulinumtoxin erreicht Thomas Becher, dass die Kinder mit ihrer Hand besser greifen können. Dieser Effekt verbessert sich noch einmal, wenn die Kinder eine Silikon-Handorthese tragen. Sie bewirkt, dass der Daumen der Kinder aus der Hand herausgehalten und das Handgelenk in eine gute Position gebracht wird. Seit mehreren Jahren arbeiten Thomas Becher, eine Ergotherapeutin und ein Orthopädietechniker gemeinsam an der Weiterentwicklung der Silikon-Orthesen. Es ist vielleicht etwas ungewöhnlich, wie viel Zeit und Energie wir in die Orthesen stecken, sagt Thomas Becher, wenn wir aber sehen, was sie in Kombination mit den anderen Therapiemethoden bewirken, ist es das wert. 8 Nähere Informationen über das Kinderneurologische Zentrum erhalten Sie hier:

9 Barrierefreier Badespaß Entspannungsoase im Alltag Im warmen Schaumbad planscht jedes Kind gern. Insbesondere Kinder mit Handicap können mit einem Wannenbad von ihrem nicht immer einfachen Alltag abschalten. Dabei hilft ein Badewannenlifter. Aber es gibt noch mehr Hilfsmittel, die zur Selbstständigkeit beitragen und viele Handgriffe vereinfachen. Ein mit Bedacht und guter Beratung eingerichtetes Badezimmer kann eine Entspannungsoase sein. Damit Kinder mit Handicap möglichst barrierefrei Bad oder Dusche nutzen können, haben sich viele Hersteller Gedanken gemacht und zahlreiche intelligente Hilfsmittel entwickelt. Jedoch wissen Betroffene und auch viele Ärzte oft gar nicht, welche (neuen) Hilfsmittel es gibt. Die Entwicklung bleibt nicht stehen und so gibt es immer wieder neue Hilfen zu entdecken. Was aber braucht ein behindertengerechtes Badezimmer, in dem auch Kinder möglichst selbstständig zurechtkommen? Wir von der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe haben einen Zeichner beauftragt, der die wichtigsten Hilfsmittel im Bild festgehalten hat: Hier sehen Sie die wichtigsten Details der Grundausstattung: Badewannenlifter (1), Einstiegshilfe (2), Duschhocker (3), barrierefreie Dusche mit fest fixiertem Duschklappsitz (4), verschiedene Haltegriffe (Schwenkstützgriff, Wandstützgriff) (5) und natürlich einen Duschtoilettenrollstuhl (6). Ein Kippspiegel (7) über dem Waschbecken sorgt dafür, dass sich auch kleine Menschen im Spiegel sehen. Leicht aufziehbare Schubladen (8) oder Sensoren an den Wasserkränen (9) bringen zusätzlichen Komfort. Informieren Sie sich am besten in Ihrem Sanitätshaus über alle Möglichkeiten. Beantragung: Welchen Grad der Behinderung ein Patient bei der Beantragung eines Hilfsmittels hat, ist unerheblich. Damit die Pflegekasse die Kosten übernimmt, müssen die beantragten Produkte eine Hilfsmittelnummer haben. Der Patient muss dann nur eine geringe Zuzahlung leisten. Mit der Verordnung des Arztes oder Therapeuten wendet man sich am besten an ein Sanitätshaus, das einen Fachberater zum Patienten nach Hause schickt. Fachberater haben den Überblick über alle auf dem Markt befindlichen Hilfsmittel, sie sind auf dem neuesten Stand und sehen, wie der Patient zu Hause zurechtkommt. Sie beraten unverbindlich. Manchmal ergibt sich im Lauf der (unverbindlichen) Beratung eine andere Lösung als die vom Arzt vorgeschlagene. Das muss nicht immer teurer sein, im Gegenteil. Der Berater erstellt einen Kostenvoranschlag, den der Patient oder seine Angehörigen bei der Krankenkasse einreichen. Das Hilfsmittel ist in der Regel eine Leihgabe auf Zeit. Das Sanitätshaus kauft die Geräte für die Krankenkasse und stellt sie dem Patienten zur Verfügung. Gerade bei Kindern ist das wichtig, denn aufgrund des Wachstums und ihrer körperlichen Entwicklung müssen die Hilfsmittel öfters angepasst werden. In der Fallpauschale ist auch die Wartung und Reparatur enthalten. Wenn also ein Problem auftaucht, hilft das Sanitätshaus. 9

10 Erfolge und Rückschläge teilen Neue Selbsthilfegruppe in Kalkar Sechs Familien aus Kalkar am Niederrhein und der weiteren Umgebung haben sich jüngst zu einer neuen Selbsthilfegruppe für schlaganfallbetroffene Kinder zusammengefunden. Wenn es nach den Gründern Heike und Tobias Eberhard geht, dürfen es gern noch mehr werden. Es muss zwischen der 27. Schwangerschaftswoche und der Geburt passiert sein, als Jan, Sohn von Heike und Tobias Eberhard aus Kalkar am Niederrhein, im Mutterleib einen Schlaganfall erlitt. Doch die Eltern wissen das erst seit etwa einem Jahr. Heike Eberhard bemerkte zunächst, dass ihr Söhnchen die linke Hand nicht benutzt. Der Arzt ging von einer Blockade aus und verschrieb Physiotherapie. Die Therapeutin empfahl den Eltern eine neurologische Abklärung. Nach einer Magnetresonanztherapie erhielten die Eltern die Diagnose Schlaganfall. Bald wird Jan zwei Jahre alt, er kann trotz seiner Halbseitenlähmung links jetzt frei sitzen, laufen kann er noch nicht. Zudem leidet er an Epilepsie und die Epilepsiemedikamente bewirken, dass Jan oft nicht ein- oder durchschlafen kann. Wenn wir erzählen, dass Jan einen Schlaganfall hatte, können das die Leute nicht glauben, sagt Heike Eberhard. Denn einen Schlaganfall bekämen doch nur alte Menschen. Heike Eberhard und ihr Mann haben sich daher zum Ziel gesetzt, das Thema Schlaganfall bei Kindern bekannter zu machen und darüber aufzuklären. Sie haben kurzentschlossen die Selbsthilfegruppe Kalkar gegründet. Auf die Idee kamen sie, als sie sich über das Krankheitsbild bei Kindern informieren wollten. Schnell stießen sie auf die Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe, wo gerade das Familiencamp 2015 in Duisburg vorbereitet wurde. Kurzentschlossen nahmen die Eberhards daran teil. Dort haben wir gemerkt, wie wichtig der Austausch der Eltern untereinander ist, aber auch, dass sich die Kinder dort begegnen. Erfolge und Rückschläge mit anderen teilen zu können, ist wichtig. Bisher gab es am Niederrhein keine Selbsthilfegruppe für schlaganfallbetroffene Kinder. Die Gruppe der Eberhards ist noch ganz frisch. Bisher sind wir aber schon sechs Familien, freut sich Heike Eberhard, die auch die Sprecherin der Gruppe ist. Derzeit ist sie dabei, im Dialog mit den anderen Familien das erste große Treffen zu planen, an dem auch die Kinder teilnehmen sollen. Dort wollen wir gemeinsam unsere Ziele festlegen und wo und in welchen Abständen wir uns treffen werden, so Heike Eberhard. Oberstes Ziel ist und bleibt die Aufklärung und der Kontakt untereinander. Mit seinem älteren Bruder Ben (3) tobt Jan gern durchs Haus, da ist er ein ganz normales Kind. Aber mit zunehmendem Alter wird es wichtig sein, dass Jan auch Kontakt mit schlaganfallbetroffenen Kindern hat, so die Gruppensprecherin. 10 Wer sich der Gruppe Kalkar anschließen möchte, meldet sich bei Heike Eberhard. oder Telefon:

11 Be a Star for a Day Austausch mit den Eltern, Styling für die Kinder Ernste Gespräche und modisches Styling mit Fotoshooting Gegensätze, die größer nicht sein könnten. So geschehen Anfang Februar beim Basisseminar der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe in Rottach-Egern am Tegernsee. Nickis Bächstädt GmbH, ein Unternehmen, das exklusive Kindermode verkauft, ist ein außergewöhnlicher Ort für ein Basisseminar. Während die Eltern über Notfallversorgung und Langzeitbetreuung sprachen, ging es bei den Kindern ganz aufregend zu. Nickis hatte den Tag für sieben schlaganfallbetroffene Mädchen und Jungs aus ganz Deutschland unter das Motto Be a star for a day gestellt: Michelle Hoffmann, Vanessa Walther, Sandra Frenkenberger, Vanessa Heinzig, Isabell Reimann, Jesko Dörmann und Philippe Hoffmann durften dabei sein. Was gefällt mir, was steht mir und was kann man kombinieren? Das ist manchmal gar nicht so einfach. Was auf dem Kleiderbügel gut aussieht, steht nicht jedem worauf man da achten muss, zeigten die Stylisten Anna Mauritz und Oliver Arlt. Nachdem die Outfits ausgesucht waren, sorgte das FeinWerk & HaarWerk Bad Wiessee mit den Stylisten Franca Hellmann und Julia Just für Haarstyling und Make-up. Ein professionelles Fotoshooting mit Starfotograf Jens Mauritz setzte noch eins drauf echtes Model-Feeling also. Aber das war immer noch nicht alles, denn es gab auch noch kindgerechtes Catering vom Restaurant Frühauf im Postillion. Die größte Überraschung kam dann aber noch ganz zum Schluss. Als die Stars for a day glaubten, ihre Outfits wieder ausziehen und abgeben zu müssen, verkündete Sina Speck, PR-Managerin von Nickis, dass die ausgewählten Kleidungsstücke nach Hause genommen werden dürfen. Außerdem haben Sponsoren noch Wellnesspakete, Fotomappen, Bravo Hits, iphone-lautsprecher und Skateboards springen lassen. Großer Jubel! Gefilmt wurde der ganze Event von Aymeric Prunier von Evisco. Einige Mütter wären da wohl auch gern dabei gewesen, doch im Basisseminar ging es ernster zu: Die Eltern sprachen darüber, wie sich die betroffenen Kinder im Umgang mit der Erkrankung Schlaganfall verändern können und informierten sich gegenseitig über neue Therapieformen. Thema war auch die geplante Einrichtung eines Pediatric Stroke Centers in München. Hier war es für uns sehr wichtig, vorab die Erfahrung und Meinung der Eltern einzubeziehen, berichtet Sabine Dawabi von der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe. Insgesamt war es ein erfolgreicher Tag am Tegernsee, der für Familien auch dadurch ein Highlight war, weil die Hotels Bachmair Weissach und Maier zum Kirschner am See sowie das Gästehaus Stuferhof am See für einen wunderbaren und kostenlosen Aufenthalt vor schönster Alpenkulisse gesorgt hatten. 11

12 Zu guter Letzt Ich hoffe, die Lektüre dieses Projektberichts hat Ihnen genauso viel Freude bereitet wie mir. Der Rückblick auf vergangene Aktionen macht noch mehr Lust auf unsere kommenden Projekte. Der Aufbau unserer Versorgungszentren ist in Planung und wir freuen uns sehr auf die Zusammenarbeit mit allen beteiligten Partnern, um eine bestmögliche Versorgung für Kinder mit Schlaganfall zu realisieren. Auf Hochtouren laufen auch die Vorbereitungen für den nächsten Musikworkshop, auf den wir uns schon ganz besonders freuen. Dieser findet Ende Juli in Vogtareuth bei Rosenheim statt. Weitere tolle Projekte sind in Planung und bestimmt treffen wir wieder viele interessante Menschen mit spannenden Ideen. Ich freue mich auf dieses Jahr und die Zusammenarbeit mit Ihnen allen. Herzlichst Ihre Sabine Dawabi Projektleitung Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe Save The Date: Musikworkshop Feel Like A Rockstar 30. Juli - 2. August 2016 Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe Schulstraße Gütersloh Telefon: Telefax: sabine.dawabi@schlaganfall-hilfe.de Internet: schlaganfall-hilfe.de facebook.com/schlaganfallhilfe Bitte unterstützen Sie schlaganfallbetroffene Kinder und ihre Familien mit einer Spende! Bethmann Bank AG IBAN: DE BIC: DELBDE33XXX schlaganfall-hilfe.de