Haben Sie oder einer Ihrer Nächsten ein Nierenzellkarzinom?

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1 NKS Patientenorganisation Nierenkrebs Schweiz Haben Sie oder einer Ihrer Nächsten ein Nierenzellkarzinom? Patientenorganisation Nierenkrebs Schweiz NKS Die Vision einer Plattform von Patienten für Patienten Unsere Ziele: Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Experten gegenseitige Unterstützung konstruktive Auseinandersetzung mit der Krankheit Sie sind herzlich willkommen, sich uns anzuschliessen!

2 Liebe Leserin, lieber Leser Die Diagnose Nierenzellkarzinom bedeutet einen grossen Einschnitt im Leben und stellt einen vor viele Fragen und Ungewissheiten. Neben einer guten medizinischen Behandlung ist in diesem Moment auch der Austausch mit anderen Betroffenen hilfreich. Vor 10 Jahren selbst von einem Nierenzellkarzinom betroffen, schwebt mir daher der Aufbau einer Patientenorganisation für Nierenkrebs-Betroffene vor. Sind Sie ebenfalls interessiert am Austausch mit anderen Patienten und daran, bei diesem Vorhaben dabei zu sein? Am Donnerstag, 10. September 2015 findet im Radisson Blu Hotel, Zürich Flughafen eine erste Nierenkrebs-Informationsveranstaltung statt. Eingeladen sind Patienten, Angehörige und weitere Interessierte. Dr. med. Christian Rothermundt, Leitender Arzt Onkologie am Kantonsspital St. Gallen und PD Dr. med. Michael Müntener, Chefarzt der Klinik für Urologie, Stadtspital Triemli Zürich, informieren in einem Vortrag über die Krankheit und die zur Verfügung stehenden Therapien. Im Anschluss stehen der Austausch unter Betroffenen und der Aufbau einer geplanten Patientenorganisation im Vordergrund. Ich freue mich auf Ihre Anmeldung und Ihr Kommen!

3 Einladung zur Nierenkrebs-Informationsveranstaltung Datum: Donnerstag, 10. September 2015, Uhr Ort: Radisson Blu Hotel, Zürich Flughafen Programm Begrüssung Nierenzellkarzinom: Krankheitsbild und zur Verfügung stehende Therapien Dr. med. Christian Rothermundt / PD Dr. med. Michael Müntener Fragen und Antworten Vision einer Nierenkrebs-Patientenorganisation in der Schweiz Informationsaustausch Ca Abschluss Die Teilnahme ist kostenlos. Anmeldungen Bitte melden Sie sich bis spätestens 3. September 2015 an bei:, reginehl@googl .com oder Tel * *von 19. bis 30. Juni und 21. August bis 2. September 2015 nur per erreichbar

4 Pro Jahr werden in der Schweiz geschätzt 800 neue Fälle von Nierenzellkarzinomen diagnostiziert (1 Fall pro Einwohner) von PD Dr. med. Frank Stenner, Universitätsspital Basel Symptome Nierenzellkarzinome (RCCs) sind meist asymptomatisch, das heisst, sie entstehen schmerzlos und sind daher für die Betroffenen nicht zu bemerken. Eher selten machen sich RCCs durch Druckphänomene innerhalb des Bauchraumes bemerkbar, die sich als Unwohlsein, Leistungsverlust, Müdigkeit, Stechen oder Schmerz, meist als Flankenschmerzen, bemerkbar machen. Schmerzloses Blut im Urin ist selten, aber möglich. Diagnose Die meisten RCCs werden zufällig im Rahmen einer anderweitigen Diagnostik, oft Sonographie oder Computertomographie (CT) und Kernspintomographie des Bauches entdeckt. Früherkennungsprogramme für die Gesamtbevölkerung sind aber aufgrund der Seltenheit des Tumors nicht sinnvoll. Bei Familien mit gewissen angeborenen Formen von Nierenerkrankungen, beispielsweise Zystennieren oder dem sogenannten von Hippel-Lindau-Syndrom und anderen, kann eine genauere Überwachung der Nieren, z.b. mittels Ultraschall, sinnvoll sein. Betroffene Personen sollten mit ihrem Hausarzt, der in Kontakt mit Spezialisten an Zentren steht, besprochen werden. Ist der Verdacht auf ein RCC einmal gestellt, sollten weitere Abklärungen erfolgen. Behandlung Operation Falls eine Behandlung von den behandelnden Ärzten als sinnvoll erachtet wird, steht wo immer möglich die Operation vor allen anderen Modalitäten. Wo früher gemäss dem Grundsatz, Tumoren so radikal wie möglich zu entfernen, die Entfernung der gesamten betroffenen Nieren, eine sogenannte totale Nephrektomie, durchgeführt wurde, ist das Vorgehen heute weniger radikal geworden. Tumoren werden unter Belassung des nicht-betroffenen Nierengewebes mittels minimal invasiver Operationstechnik, der Laparaskopie, entfernt. Hier spricht man von Teilnephrektomie. Einige Kliniken bieten Verfahren

5 mittels roboterassistierter Chirurgie an, was die Präzision dieser Eingriffe weiter erhöhen soll. Die neuen schonenden Operationstechniken führen zu verbesserten Ergebnissen, vor allem, was die Nierenfunktion nach der Operation betrifft. Da die Niere neben der Entgiftung durch die Primärharnproduktion auch blutdruckregulatorische und blutbildende Aufgaben hat, ist ein Erhalt von Nierengewebe sinnvoll und mittlerweile auch sicher. Für viele Patienten ist mit der Operation der Nierenzellkrebs geheilt und eine tumorfreie Zukunft gesichert. Bei einigen Patienten wird allerdings die Diagnose erst in einem fortgeschrittenem Stadium gestellt, d.h. der Tumor ist bei Diagnose nicht komplett entfernbar oder es gibt bereits Tochtergeschwülste des Primärtumors, die sogenannten Metastasen (in etwa 30% der Fälle). Auch bei operierten Patienten können im weiteren Verlauf noch Metastasen auftreten. Alle diese Patienten sind mit der ungleich schwierigeren Situation einer unheilbaren Krankheit konfrontiert. Zunächst muss für diese Situationen interdisziplinär entschieden werden, welche Behandlungsstrategie für den jeweiligen Betroffen infrage kommt. Das alles wird in interdisziplinären Teamsitzungen besprochen und eine Strategie festgelegt. Medikamentöse Therapie Oft können aber nicht alle Tumorherde interventionell angegangen werden. Hier haben in den letzten Jahren neue Medikamente Einzug in die Behandlung der inoperablen RCCs gehalten. Wurden früher sehr belastende und wenig erfolgversprechende Chemotherapien angewendet, kommen heute sogenannte zielgerichtete Therapien zum Einsatz, die RCCs auch in weit fortgeschrittenen Stadien meistens unter Kontrolle bringen können. Auch wenn diese Substanzen, die Tyrosinkinaseinhibitoren, keine Heilung bringen, führen sie doch zu verlängertem Überleben und einer besseren Lebensqualität. Wichtig für den Patienten werden dann neben der Tumorbehandlung auch die Achtsamkeit bezüglich Nebenwirkung und ein gutes Management weiterer Begleittherapien. Psychologische Betreuung Von hoher Wichtigkeit ist auch eine gute psychologische Betreuung für die vom RCC betroffenen Menschen. In dieser Phase werden die Patienten von einem Onkologen beraten und therapiert. Selbsthilfegruppen sind für viele andere Tumoren bereits ein fester Bestandteil zur ergänzenden Unterstützung. Beim Nierenkrebs beginnt sich nun eine entsprechende Gruppe in der Schweiz zu formieren.

6 Eine Patientenorganisation kann helfen durch: Informationen über die Krankheit und deren Behandlungen den Austausch von Fragen, Problemen und Ratschlägen Positive Verbindungen Die Patientenorganisation Nierenkrebs Schweiz NKS soll von und für Personen mit direkter Erfahrung mit dieser Krankheit organisiert werden und mit medizinischen Experten zusammenarbeiten, die in Bezug auf Vorbeugung, Behandlungsmöglichkeiten, Informationen, Forschungsprogramme sowie Kommunikation wichtig für den Patienten sind. Interessiert? Ich freue mich, von Ihnen zu hören. Tel