Den Kindern Alles Gute. News. Madlaina überlebte dank KnochenmarkSpende. Kispi_Newsletter_ indd 1

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1 Den Kindern Alles Gute News Madlaina überlebte dank KnochenmarkSpende Kispi_Newsletter_ indd :21

2 einblicke Mit blauen Flecken am Körper kam Madlaina aus dem Klassenlager. Das Blutbild beim Hausarzt war miserabel. Die 10-Jährige litt an hypoplastischem MDS (Myelodysplastisches Syndrom). Ihr Körper war nicht mehr in der Lage, funktionstüchtige Blutzellen zu bilden. «Mein Kind hatte praktisch keine roten und weissen Blutkörperchen, sowie auch keine Blutplättchen mehr», sagt corina n. und seufzt tief. «im spital chur analysierten die Ärzte das Blut noch einmal, machten eine Knochenmarkpunktion und verschrieben Medikamente.» Madlainas Blutwerte blieben schlecht. Die Fachkräfte im spital chur schickten die Familie nach Zürich ins Kinderspital. Dort versuchte PD Dr. med. tayfun Güngör der jungen Patientin mit einer so genannten AtG-therapie zu helfen. Madlaina erhielt Pferde-Antikörper. «Das half zu wenig», sagt Mutter corina. «Bald war klar: Madlaina braucht eine stammzelltherapie.» sieben Wochen suchte Dr. Güngör mit seinem team, bis er einen geeigneten Knochenmarkspender gefunden hatte. im Juli 2013 rückte Madlaina zur Vorbereitungs-Operation ins Kispi ein. Die Knochenmarktransplantation war auf den 20. August angesetzt. «Wir alle wussten, was passiert», sagt corina n. «Wir kannten die stz-station, die isolationskojen. Wir kannten die Probleme, die auf uns zukommen würden.» Madlaina war bei allen Gesprächen dabei. Die tochter nickt: «Ja, ich wusste, dass ich bei der chemotherapie die haare verliere und mindestens sechs Wochen isoliert bleiben muss.» sie ertrug die Zeit tapfer. «ich war sehr gut betreut. Damit ich mit dem Mädchen in der nachbarkoje schwatzen konnte, erhielten wir Walkie-talkies. Die eltern durften mich besuchen. sie mussten jeweils alles desinfizieren und schutzanzüge tragen. schliesslich funktionierte meine immunabwehr nicht mehr», erzählt Madlaina. «schlimm waren die ernährung via Magensonde und die trockenen schleimhäute.» Die therapie griff. nach sechs Wochen durften Peter und corina n. ein genesendes Kind heim nehmen. «ein segen», sagt die Mutter. «eine gros se erleichterung», der Vater.

3 Madlaina überlebte dank Knochenmark- Spende 1 Madlaina mit ihren Eltern, Schwester Ursina (l.), und ihrem Pony Moana. Seit Mitte März darf sie wieder in die Schule. 2 Madlaina bespricht mit PD Dr. Tayfun Güngör wie es weitergeht. 3 Madlaina mit Pflegerin Stefanie Sieber vor einer Isolationskabine in der KMT. Fotos: Valérie Jacquat

4 Das Kinderspital Zürich forscht Gespendetes Knochenmark kann Leben retten Herr Dr. Güngör: Was lief schief in Madlainas Körper? Tayfun Güngör: Sie hatte nur sehr wenige weisse und roten Blutkörperchen sowie einen ausgeprägten Mangel an Blutplättchen. Ohne Behandlung wären schwere Blutungen oder Infektionen aufgetreten. Daran hätte sie sterben können. PD Dr. Tayfun Güngör, Abteilungsleiter Stammzelltransplantation (SZT) im Kinderspital erklärt, wie er und sein Team genetische Krankheiten behandeln. Was muss passen bei einem Knochenmarkspender? Wichtig sind Gewebemerkmale auf Körperzellen und im Blut, ebenso Blutgruppe, Alter und Geschlecht. Welche Rolle spielen Viren? Jeder hat Viren in sich. Unser Immunsystem kontrolliert sie ein Leben lang. Da der Stammzellempfänger anfänglich sehr immungeschwächt ist, sollten die Spenderzellen die-

5 se Viren bereits kennen. Denn sie könnten ja reaktiviert werden. Dann müssen Sie wissen, welche Virusinfektionen der Spender durchmachte? Ja. Das testen wir. ebenfalls schliessen wir andere übertragbare Viren aus. etwa hiv, hepatitis B und c. Was passiert im Körper nach einer Stammzelltherapie? Mit einer Mischung aus chemotherapie und immunsuppressiva im Knochenmark schaffen wir Platz für die neuen Blutstammzellen. Gleichzeitig müssen wir das empfänger-immunsystem gezielt ausschalten, damit der Körper die Blutstammzellen des spenders nicht abstossen kann. Was kann eine Genesung verzögern oder gar verunmöglichen? es ist eine riskante, aber in unseren händen mittlerweile sichere therapie. heute können wir über 90 Prozent der Patienten mit erkrankungen heilen, wie Madlaina sie hatte. Ein Normalfall? Wir sehen im Jahr ca. zwei bis fünf Kinder und Jugendliche mit Madlainas erkrankung. Bei ihr war der Verlauf «bilderbuchmässig» und ohne wesentliche Komplikationen. Werden Sie auch Knochenmark- Spender! Wer älter als 18 Jahre ist, kann sich registrieren lassen. Mittels einfachem speicheltest werden die Gewebemerkmale untersucht. Jeder kann entscheiden, ob er Knochenmark oder Blutstammzellen spenden will. «in der Pädiatrie bevorzugen wir Knochenmark», sagt Dr. Güngör. Mehr infos: Kann es Rückschläge geben? sehr selten. in der regel lösen die trans plantierten Zellen Madlainas erkrankung nicht mehr aus. Hilft Knochenmarktransplantation auch bei einer bösartigen Form von MDS? Ja. Allerdings braucht es dann viel mehr chemotherapie, und das ist belastender. Werden ältere Menschen ebenso behandelt? Ja. eine stammzelltransplantation hilft Alt und Jung. unsere jüngsten Patienten sind ein paar Wochen alt. im Kispi wurden zwischen 2002 und 2012 von 188 transplantierten Patienten 80 Prozent wieder gesund. es werden aber auch über 60 Jahre alte Menschen erfolgreich behandelt.

6 Kispi Portrait Fiona Aremu, Ergotherapeutin BSc erarbeitet individuelle Möglichkeiten, damit sich junge Patienten während der Hospitalisation in der Isolationskabine einige Wünsche erfüllen können trotz Hygieneeinschränkungen. Manche Kinder bauen eine Schimpfbox «Je nach Alter, Situation und Herkunft des Kindes suchen wir gemeinsam nach Aktivitäten. Dabei ist Gestalten und Spielen sehr wichtig. Manche Kinder schmücken ihre Kabine mit selbstkreierten lichterketten. Andere bauen eine Schimpfbox, wo sie Frust und Ärger hineinstopfen können oder stellen etwas Magisches her, das gegen Angst, gegen schmerzen hilft.» Kispi plus Dr. phil. Lilian Valko, Psychologin, betreut Kinder auf der KMT und deren Familien. Viele Kinder leiden unter der Trennung «Die Herausforderung ist, dass die Kinder unterschiedliche Bedürfnisse haben und verschieden auf die Situation in den sterilen Kabinen reagieren. Bei den Kleinen begleiten wir oft die Eltern. Bei den Grösseren gehen wir in die Kabine und schauen, was sie brauchen. Häufigste Themen sind Langeweile, Umgang mit Schmerzen und Übelkeit. Dazu kommt Trennungsangst. Die Kinder übernachten und leben ja ohne Eltern in den sterilen Kabinen.»

7 Kispi Event Zusatzinfos auf der Eventseite: Benefizkonzert des «Do Lord Maur Gospel Power»-Chors Sonntag, 29. Juni 2014, 19 Uhr Augustinerkirche Zürich Vorverkauf Zürich: Restaurant LUV Münsterplatz 3 Blumen Fitze Augustinergasse 20 Vorverkauf Ebmatingen/Maur: Beck Fischer Eintrittspreise: CHF 50 und CHF 40 Jugendliche: CHF 18 Kinder bis 6 Jahren: Gratis Kispi_Newsletter_ indd 7 «Der Gospelchor ist meine Herzensangelegenheit», sagt Irmgard Keldany aus Maur ZH. Seit 17 Jahren präsidiert und dirigiert die gebürtige Bayerin den Chor «Do Lord Maur Gospel Power». Die 70 Sängerinnen und Sänger unterstützen ihre rührige Präsidentin in allen Belangen. So auch beim Benefizkonzert fürs Kinderspital. «Den Vorschlag, die Notkasse Elternzimmer zu unterstützen, kam von Margrit Wittwer, ehemalige Sachbearbeiterin in der Kispi-Sozialberatung.» Das Benefizkonzert findet am Sonntag, 29. Juni 2014 um 19 Uhr in der Augustinerkirche in Zürich statt. Unterstützung gibts vom Singing Postman Michael Williams aus Affoltern und den Musikern Ralph Zöberle, Bass; Hannes Würgler, Drums; Nicolas Reinhardt, Piano :22

8 Herzlich willkommen! Eventkalender Öffentliche Events Dance 4 Hearts Herzlauf Kinderfest Benefizkonzert Charity Ride Golfen fürs Kispi, Euthal SZ Kispiball, Baur au Lac Wir danken unseren Spenderinnen und Spendern. Sie helfen uns, Projekte zu realisieren, für die es keine öffentlichen Gelder gibt. Danken möchten wir auch den Freiwilligen. Ohne sie wären viele Veranstaltungen fürs Kispi nicht möglich. Spenden PC-Konto fundraising@kispi.uzh.ch Telefon Dance 4 Hearts 3. Mai, 13 bis 17 Uhr, Schulhaus Oberfeld, Oftringen AG. Herzlauf Am 25. Mai findet in Pfäffikon ZH der 2. Sponsorenlauf zugunsten herzkranker Kinder statt. Kinderfest Der traditionelle Anlass findet am 21. Juni von 12 bis 17 Uhr statt. Benefizkonzert 29. Juni, Auftritt des Gospelchors «Do Lord Maur Gospel Power» in der Augustinerkirche Zürich. Vorverkauf: Restaurant LUV, Münsterplatz 3, Zürich Blumen Fitze, Augustinergasse 20, Zürich Beck Fischer, Stuhlenstr. 2, Ebmatingen ZH Charity Ride Am 7. September laden die «Charity Riders» von 11 bis 17 Uhr zur traditionellen Ausfahrt auf den Bürkliplatz in Zürich. Text: martinschuppli.ch; Kinderspital Layout: grafikmeier.ch Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung Steinwiesstrasse Zürich