AKTIVITÄTSBERICHT 2013

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1 Aktivitätsbericht Juli 2013 bis 30. Juni 2014

2 AKTIVITÄTSBERICHT 2013 WORT DES PRÄSIDENTEN Am 30. Juni 2014 ist das Geschäftsjahr 2013/2014 zu Ende gegangen und ich freue mich, Ihnen folgende Beobachtungen mitteilen zu können: - Das Koordinationszentrum des Telethons in Belmont funktioniert gut. - Der 26. Telethon verlief reibungslos. - Die Begünstigten des Telethons sind sehr aktiv. Ein Jahr nach dem Umzug des Koordinationszentrums des Telethons von Lavigny nach Belmont konnte ich mich davon überzeugen, dass es keine Probleme gibt. Die neuen Sekretärinnen haben die verschiedenen Facetten der Aktivitäten im Rahmen des Telethons gut verinnerlicht. Das operative Team kann nun einen Teil seiner Zeit für die Dynamisierung des Telethons aufwenden. Auch in unserer Zweigstelle im Tessin wird zurzeit über Möglichkeiten nachgedacht, ihre Effizienz zu steigern. Obwohl das Ergebnis des 26. Telethon leicht unter dem der 25. Ausgabe liegt, verlief das Event höchst zufriedenstellend. Die Motivation der ehrenamtlichen Helfer ist und bleibt beispiellos. Die Arbeit der Botschafter, die die Veranstaltungen besuchen, wird sehr geschätzt. Die Begünstigten des Telethons haben ihre Gelder wohlüberlegt eingesetzt. Im Bereich der medizinischen Forschung konnten wir in 26 Jahren von der Grundlagenforschung zu klinischen Studien übergehen, dem letzten Schritt, um den Patienten wirkungsvolle Behandlungen anzubieten. Bei der Sozialhilfe hat es der Telethon ermöglicht, Ferienlager und Kuren für die Kranken zu organisieren sowie finanzielle Hilfe bei der Anschaffung von Material für Menschen mit Behinderung zu leisten. Ausserdem konnten Informationstage organisiert und juristische oder sonstige Beratung gewährleistet werden. Am 5. und 6. Dezember 2014 findet der 27. Telethon statt. Ich weiss, dass ich erneut auf den bemerkenswerten Einsatz der Feuerwehrleute, des Zivilschutzes, der Botschafter und vieler weiterer ehrenamtlicher Helfer zählen kann. Angesichts der Unterstützung durch die Sponsoren, die treuen Spender, die regionalen Fernseh- und Radiosender, das Koordinationszentrum und den Stiftungsrat steht dem Erfolg dieses 27. Telethons nichts im Wege. Ich möchte mich recht herzlich bei allen bedanken, die diese grossartige solidarische Aktion jedes Jahr aufs Neue zu einem Erfolg machen.élan de solidarité. Dr hc Jacques Rognon Präsident der STAS 2

3 ORGANISATION STIFTUNGSRAT TELETHON TESSIN 1 STELLE 40% (MB) 2 MANDATE (BP, RWC) NATIONALES KOORDINATIONSZENTRUM TELETHON GENF BELMONT-SUR-LAUSANNE 2 STELLEN 50% (LG, LF) 3 MANDATE (LC, PHR, TB) PROJEKT TELETHON DEUTSCHSCHWEIZ 2 MANDATE (PHR, RWC) VERANSTALTUNGS- ORGANISATOREN STIFTUNGSRAT Der Stiftungsrat der STAS setzt sich folgendermassen zusammen: Jacques Rognon, Präsident Monica Duca Widmer, Vizepräsidentin Laurent Bernheim, Mitglied David Fasola, Mitglied Camilla Ghiringhelli, Mitglied Bruno Mühlhauser, Mitglied Bernard-Olivier Schaffter, Mitglied Christiane Scheidegger, Mitglied Sabine Zollinger, Mitglied Der Stiftungsrat denkt zurzeit über eine mittelfristige Strategie nach, um an den Anstieg der Spenden anzuknüpfen. Diese Strategie betrifft die ganze Schweiz, mit gezielten Massnahmen je nach Sprachregion. 3

4 TELETHON 2013 DER TELETHON IM ZUGE DER 4 JAHRESZEITEN Unsere Hauptaktion findet im Dezember statt, das Koordinationszentrum ist jedoch das ganze Jahr über mit der Vorbereitung des Events beschäftigt. Das Jahr im Überblick: SOMMER Der Jahresabschluss erfolgte am 30. Juni Die Einnahmen der Ausgabe 2012 beliefen sich auf CHF Die überwiesenen Spenden verbleiben in der Schweiz. Fotoaufnahmen während des Ferienlagers für Kinder der ASRIM in Saanen zur Vorbereitung des diesjährigen Bildmaterials. HERBST Die Sitzung der Veranstaltungsorganisatoren findet statt, um die Aktion im Dezember vorzubereiten. In dieser Zeit trifft sich auch der Stiftungsrat. Joy, das Plüschtier 2013, kommt in der Schweiz an und wird zwischen drei Verteilstandorten aufgeteilt, ebenso wie die zahlreichen weiteren Artikel für die Veranstaltungsorganisatoren: Plakate, Banner, Plüschtiere der Vorjahre, Ballons, Sparbüchsen etc. WINTER Am 6. und 7. Dezember ist das Telethon-Wochenende in vollem Gange. Über 400 Veranstaltungen finden statt, die meisten davon in der französischen und der italienischen Schweiz sowie einige in der Deutschschweiz. Tausende ehrenamtliche Helfer, Feuerwehrleute und der Zivilschutz sind im Rahmen dieser wunderbaren solidarischen Aktion für die betroffenen Schweizer Familien im Einsatz. Die Sendung endet mit der Vorankündigung, dass 2013 Spenden in Höhe von CHF gesammelt wurden. FRÜHLING Der Stiftungsrat validiert die Spendenzuweisungen für das Jahr Die Mehrheit geht an die zwei Gründerinnen, die SSEM ( und die ASRIM ( So können Forschung und Sozialhilfe unterstützt werden, insbesondere Ferienlager für Kinder und junge Erwachsene. Die Bestellung für die Plüschtiere 2014 läuft. UNTERSTÜTZUNG DER MEDIZINISCHEN FORSCHUNG DURCH DEN TELETHON Dank des Telethons konnte die medizinische Forschung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten erneut auf wertvolle Unterstützung zählen. Vier neue Forschungsprojekte zu neuromuskulären Krankheiten wurden lanciert, zwei an der Universität Genf und eines an der Universität Bern und einer in Basel. Im Rahmen eines dieser Projekte wird das zugelassene Medikament Tamoxifen an Mäusen mit einer Muskelatrophie getestet. Dieses Projekt könnte bald den Weg für eine klinische Studie frei machen. Bei den beiden anderen beiden Projekten werden die Mechanismen untersucht, die die Entstehung von Muskelzellen beeinflussen und zur Entwicklung von Zelltherapien beitragen könnten. Der Telethon konnte ausserdem ein Mukoviszidose-Forschungsprojekt der Universität Zürich unterstützen. Des Weiteren hat der Telethon im Universitätsspital Basel klinische Studien mit Patienten unterstützt, die an einer Muskeldystrophie des Typs Duchenne und des Typs Becker leiden. UNTERSTÜTZUNG DER SOZIALHILFE DURCH DEN TELETHON Im sozialen Bereich konnten wir Ferienlager für die Kinder, Informationstage für Familien und Material für Menschen mit Behinderung finanzieren. Wir haben ProRaris unterstützt, eine Allianz gegen seltene genetische Krankheiten in der Schweiz, die sich der Aufgabe verschrieben hat, ein starkes Kollektiv zu bilden, um seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit und bei den Behörden bekannt zu machen und sicherzustellen, dass sie anerkannt werden. 4

5 VERANSTALTUNGEN UND EVENTS Die Spendensammlung von Aktion Telethon Schweiz findet am ersten Dezemberwochenende statt. Diese Spendensammlung ist dank der vielen ehrenamtlichen Helfer möglich (Privatpersonen, Familien, Feuerwehrleute, Zivilschutz, Jugendliche etc.), die die Organisation der Veranstaltungen sicherstellen. Diese Veranstaltungen finden hauptsächlich auf den Strassen und in grossen Einkaufszentren statt. Im Laufe des Jahres werden zwei Sitzungen mit den Veranstaltungsorganisatoren abgehalten, im Oktober und im März, um die Jahresveranstaltung vorzubereiten und das neue Plüschtier zu präsentieren, allem voran jedoch, um einen Austausch zu ermöglichen und die Bedürfnisse der Organisatoren zu berücksichtigen. Der Stiftungsrat hat dem Koordinationszentrum die Aufgabe übertragen, sich ein Mal pro Monat mit den Veranstaltungsorganisatoren zu treffen. So können wir ihnen näher sein, sie beispielsweise bei den behördlichen Vorgängen unterstützen und ihnen unsere Aktivitäten detaillierter präsentieren. Auch ein Botschafterprogramm wurde umgesetzt. Bei den Botschaftern handelt es sich um ehrenamtliche Helfer in der Westschweiz, die die Veranstaltungen am Telethon-Wochenende besuchen, um ihren kostbaren Einsatz in Wert zu setzen. In Laufe von drei Jahren soll jede Veranstaltung mindestens ein Mal besucht werden. Dieses Jahr wurden fast 350 Veranstaltungen organisiert und über ehrenamtliche Helfer waren schweizweit für die Aktion Telethon im Einsatz. Das Event war trotz der tragischen Ereignisse auf den Philippinen von Erfolg gekrönt. Die Veranstaltungen sind folgendermassen auf die geografischen Zonen verteilt: Westschweiz Italienische Schweiz Deutschschweiz 253 Veranstaltungen 43 Veranstaltungen 14 Veranstaltungen 2/3 der gesammelten Spenden sind dem Einsatz der ehrenamtlichen Helfer zu verdanken. 5

6 BRIEFAKTIONEN INDIVIDUELLE SPENDEN Wie jedes Jahr hat die Stiftung Telethon rund Briefe versandt. Diese «Briefaktion» soll die Spender der vorangegangenen Jahre binden und sie zu einer erneuten Spende auffordern. Jeder individuelle Spender (per Anruf, SMS oder Kreditkarte) wird für die zukünftigen «Briefaktionen» automatisch in unserer Datenbank erfasst. Individuelle Spenden «Briefaktion» 2013 nach Regionen: Westschweiz (9'000 Sendungen) Italienische Schweiz (9'000 Sendungen) Deutschschweiz (300 Sendungen) ,70 CHF ,60 CHF ,00 CHF Individuelle Spenden 2013 nach Zahlungsmittel: Telefonische Spendenzusagen Kreditkarte SMS CHF ,01 CHF 9 664,99 CHF 6

7 INTERNET SHOP Unsere Website zählt monatlich im Durchschnitt rund Besucher. Der Spitzenwert von fast Besuchen wurde im Dezember erreicht. Die Facebook-Seite der Stiftung Telethon: Rund Nutzer haben unsere Postings auf Facebook während der Aktion Telethon 2013 gelesen. Folgen auch Sie uns auf Facebook ( und abonnieren Sie unseren YouTube-Kanal! Die Einnahmen aus dem Verkauf von Plüschtieren über den Online-Shop belaufen sich auf rund 8 700,58 CHF. Zum ersten Mal wurden zum Jahresbeginn im Rahmen einer Sitzung im März mehrere Plüschtiere zur Auswahl gestellt, um die Veranstaltungsorganisatoren in die Entscheidung einzubeziehen. Für 2013 wurde eine Schneetigerin ausgewählt, die vor einem Schneehasen und einer Robbe das Rennen machte. JOY

8 KOMMUNIKATION PARTNERSCHAFT Im Rahmen der Entwicklung unserer Partnerschaften konnten wir 2013 auf die wertvolle Unterstützung folgender Partner zählen: Unser langjähriger Partner, der sich auch dieses Jahr wieder als Haupt-Co-Sponsor eingesetzt hat. Auch Helsana war dieses Jahr Co-Sponsor und stellt uns zudem ihr «Call Center» in der Westschweiz für die Einrichtung unserer Spendenzentrale am Wochenende der Aktion Telethon Schweiz zur Verfügung. unterstützte den Telethon über ihre Spendenkampagne zu Weihnachten. Des Weiteren möchten wir Cantina Sociale, Mazars und Zurich Schweiz oder nicht für ihre äusserst grosszügige Unterstützung danken. Auch mit unseren Lieferanten bestehen zahlreiche weitere Partnerschaften. Seit 2010 profitieren wir zudem von einem Rabatt in Höhe von 50 % für gemeinnützige Einrichtungen auf alle Werbekampagnen im TV, im Radio und in der Presse. Mit den kantonalen Radiosendern wurden neue Partnerschaften geschlossen. Sie haben am Wochenende der Aktion Telethon mehrere Live-Schaltungen zu den Veranstaltungen in der Westschweiz in ihr Programm aufgenommen. Die Fernsehsendung für die Aktion Telethon Schweiz 2013 wurde auf La Télé - Vaud Fribourg TV SA, Canal Alpha - Neuchâtel in der ganzen Westschweiz ausgestrahlt. Das Fernsehen sendet live, vier Stunden lang, und während der Sendung treten zahlreiche Künstler, Professoren, Beteiligte der sozialen Projekte, ehrenamtliche Helfer etc. auf. Im Rahmen der Aussenreportagen wurden 20 Veranstaltungen besucht und sie wurden von über Zuschauern mitverfolgt. Eine Sonderaktion mit Canal Alpha (NE) mit kleinen Live-Inserts. Für das Radio fand einen redaktionelle Zusammenarbeit mit Radio FR (Freiburg) und LFM (VD) sowie mit BNJ und RTN (NE /JU) statt. Radio FR : Hörer täglich LFM : Hörer täglich RTN RJB : Hörer täglich Werbespot-Kampagne auf RTS/RTSI (Publikumsdokument im Anhang) und Teleticino (Partnerschaft 50 % Rabatt). RTS : ca Personen RTSI : ca Personen Für die Presse, redaktionelle Zusammenarbeit mit mehreren kantonalen Tageszeitungen und eine Werbepartnerschaft mit LE MATIN DIMANCHE Le Matin Dimanche : Leser Digitale Plattform: Unsere Internetseite zählte im Dezember über Besucher, mit dem absoluten Spitzenwert von Besuchern am Samstag des Telethons. Facebook mit unseren Seiten und unseren News, die zum Teil von fast Personen gelesen wurden. Eine Kampagne auf den Web-Plattformen (kostenpflichtig, aber mit 50 % Partnerschaftsrabatt) generierte während der Telethon-Woche Aufrufe unserer Facebook-Seite. 8

9 DIE ZAHLEN ERTRÄGE UND AUFWENDUNGEN 2013 Erträge zum 30. Juni 2014 WS DS IS SUMME Briefaktion , , , ,30 Kreditkartenzahlungen - SMS , , , ,00 Manifestations , , , ,48 TOTAL , , , ,00 Materialbereitstellung Werbung Ausstrahlungsgebühren lokales TV Gebühren lokale Radiosender Spezifische Mandate Briefaktionen Kosten der begünstigten Unternehmen Kosten Spendenzentren Kosten Materialtransport Sonstige mit der Aktion verbundenen Kosten Unterstützungsessen Aktion Plüschtiere AG Projekt Orchester Telethon Steuern und Postscheckkonto Nr Versicherung Versand - und Portokosten MIT DER AKTION VERBUNDENE AUFWENDUNGEN , , , , , , , , , , , , , , , , ,45-221, , , ,23 483, ,07 BETRIEBS- UND VERWALTUNGSKOSTEN , ,19 Personalkosten Verwaltungsmandat Mietkosten Büromaterial Bankkosten Sitzungs - und Reisekosten/Spesen EDV-Kosten Kosten Website Telefon - und Fax-Kosten Honorare EDV-Abschreibungen Deckung (MwST) Allgemeine Unkosten , , , , , , , , , , , ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' KOSTEN INSGESAMT , ,43 9

10 DIE ZAHLEN ERTRÄGE UND AUFWENDUNGEN 2013 Entwicklung der Aufwendungen und Einnahmen von 2003 bis 2013 Jahr Mit der Aktion verbund Betriebskosten Kosten insgesamt Einnahmen ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' '476 1'061'018 1'077'875 1'269' ' '417 1'002'075 1'242'755 1'088'019 1'067'376 1'001' '194 1'003' '263 3'879'562 4'097'031 4'127'322 3'757'808 3'143'403 3'295'290 2'851'461 3'165'204 2'633'664 2'534'221 2'445'699 2'335'936 2'372' Einnahmen Aufwendungen insgesamt Mit der Aktion verbundene Aufwendungen Betriebskosten 10

11 DIE ZAHLEN ERTRÄGE UND AUFWENDUNGEN ERTRAGSÜBERSCHUSS , ,67 ZUWEISUNGEN AN DIE GRÜNDERINNEN Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (ASRIM) Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM) AUTRES ATTRIBUTIONS Zuweisungen für die Forschung EPEL, Prof. Gisou Van der Goot UNI Genève, prof. M. Chanson CMU Genève, Mme de Lima UNI Genève, Prof. Janssens UNI Zürich, Dr. S. Kriemler Zuweisungen für Sozialprojekte Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) Fondation Marfan, Bern Associazione Malattie Genetiche Rare Swiss EDS Neurofibromatose Proraris Pro Infirmis Tessin Ramelli Gian Paolo (Bellinzone) Schweizerische Vereinigung (Osteogenesis Imperfecta) Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie ELA Schweiz Attributions exercices antérieurs (Le Copain - Chaumine) VERTEILTE BETRÄGE INSGESAMT SUMME DER NOCH ZU VERTEILENDEN BETRÄGE , ,67 11

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