Stiftung Care4BrittleBones
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- Jesko Glöckner
- vor 9 Jahren
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Transkript
1 Stiftung Care4BrittleBones
2 Warum? Durch Patienten initiierte Forschung! Öffentliche Subventionen? Pharmaindustrie? Ärzte und Wissenschaftler mit viel Herz für Menschen mit Glasknochen. Vielversprechende Ideen für mehr Forschung. Aber: Finanzierung?
3 Unsere Vision Warum Wie Was Wer Veranstaltungen Ehrenamtliche Helfer Mehr Lebensqualität Mehr Forschung Produkte Partner- organisationen Unternehmen Spenden Botschafter Sie? Positiv Inspirierend Innovativ
4 Leben mit Glasknochen Erblich bedingte Bindegewebserkrankung Ca Menschen weltweit, ca in Deutschland Seltene Krankheit Fleur Michel Quinten Sophie
5 Leben mit Glasknochen tot geboren Fleur Michel Quinten Sophie Oder gestorben kurz nach der Geburt 30 Jahre Rollstuhl Arztassistentin 30 Brüche gestorben (36) Rollstuhl Jazzpianist Viele Brüche 25 Jahre Rollstuhl Account Mgr. Viele Brüche 6 Jahre rennt + springt 1. Klasse 11 Brüche Varushüfte Schlüsselbein 1 x Obersch. l 3 x Obersch. r Halswirbel 3 x Hand
6 Leben mit Glasknochen Fleur Michel Quinten Sophie Zerbrechliche Knochen Zerbrechliche Zähne Chronische Schmerzen Rollstuhl / Metallnägel Normale Lebensdauer Merkmale Gehörprobleme Skoliose Verwachsungen Kleinwüchsigkeit Extreme Müdigkeit
7 Leben mit Glasknochen Fleur Michel Quinten Sophie Unbreakable Spirit Merkmale Zerbrechliche Knochen Zerbrechliche Zähne Chronische Schmerzen Rollstuhl / Metallnägel Normale Lebensdauer Gehörprobleme Skoliose Verwachsungen Kleinwüchsigkeit Extreme Müdigkeit
8 Forschung Wenig Markt-Incentive für Forschung (wenig Patienten) Öffentliche Subventionen begrenzt Stiftungzweck: Ermöglichen von mehr Forschung rund um Glasknochenkrankheit, z.b. Prävention von Brüchen Erforschung der Ursachen / Behandlung Bessere Nachsorge nach Brüchen Verbesserte Forschungszusammenarbeit
9 Forschungskriterien Kosten = Umfang des Forschungsprojekts + Einfluss auf Lebensqualität +++
10 Fundraising selbst Organisiert Nicht selbstorganisiert Spenden Events Versteigerungen Konzerte Zusammenarbeit mit anderen Stiftungen Produkte Sport (Sponsorlauf, etc.) Sponsoring durch Unternehmen Austellungen Veranstaltungen mehr Aufmerksamkeit für Glasknochenkrankheit-> mehr Aktivitäten -> mehr Forschung
11 Fundraising - Kriterien Positiv - Inspirierend - Innovativ = erforderlicher Einsatz + erwartete Einnahmen +++
12 C4BB & Kontakte Mehr Lebensqualität Ehrenamtliche Helfer Partner Botschafter Spender Stiftung C4BB Unternehmen / Organisationen
13 Timeline 2012/ Jan Feb März April Mai Juni Juli Aug Sept Okt Nov Dez Jan Feb März April Errichten der Stiftung Stiftung Stiftungssatzung & Strategie Finanzplan CMS/Website Botschafter Kommunikation / Kontakte Kick off Patientenvereinigung Informationsveranstaltungen Partner - Netzwerk Forschungsprojekte (tbc) Fundraising Projekte
14 Feedback Fragen Projekt-Ideen für Fundraising
15 Unsere Vision Mehr Lebensqualität für Menschen mit Glasknochenkrankheit (Brittle Bones Disease, Osteogenesis Imperfecta) durch mehr Forschung
16 Forschungsprojekte Kleine Projekte Praktika; Stipendien Artikel in Fachzeitschriften Database Mittelgroβe Projekte Komplexe, fachübergreifende Studien Gamechanger - Projekte Gentherapie Stammzellentherapie Internationale Forschungszusammenarbeit
17 Inhalt 1. Unsere Vision
18 Professionele Arbeitsweise Sales & Marketing Website / Newsletter Informationsveranstaltungen Social Media Finanzen ABN-AMRO Kontrollierte Buchhaltung 100% non-profit Organisation Stiftung C4BB Projekt Management Projekt Plan Projekt Management Evaluation Medizinische Unterstützung Kontakte mit Universitäten und spezialisierten Krankenhäusern Koordination der Forschung
19 Stiftung Care4BrittleBones ü Errichtet im Februar 2012 ü Stiftungssitz: Den Haag (NL); internationale Ausrichtung. ü 100% non-profit organisation ü Stiftungsvorstand: Dagmar Mekking Jacqueline Hornman-Huberts Peter M. Mekking ü Stark durch Kontakte & Partner für Fundraising & Forschung ü Finanzielle Beiträge oder in natura oder sachspenden ü Spenden steuerlich begünstigt in EU Länder ü Website
Datum Wochen Band DVD Band eingelegt Protokoll kontr. Recovery kontr. Tag Nr. RW Sign. Sign. Sign.
Monat: Januar Anzahl Bänder: 9 01.01.2015 Donnerstag Do DO 02.01.2015 Freitag Fr FR 03.01.2015 Samstag 04.01.2015 Sonntag 05.01.2015 Montag Mo1 MO 06.01.2015 Dienstag Di DI 07.01.2015 Mittwoch Mi MI 08.01.2015
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