Protokoll der APRO Sitzung :30-15:30 Uhr

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1 ARBEITSGEMEINSCHAFT PÄDIATRISCHE RADIOONKOLOGIE (APRO) der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) Protokoll der APRO Sitzung :30-15:30 Uhr Tagungsort: Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen Protokollführer: Beate Timmermann, Stefanie Schulze Schleithoff Teilnehmer (18): Alfred Haidenberger; München; Rudolf Schwarz, Hamburg; Anke Simon, Erfurt; Yasmin Lassen, Aahus; Jutta Welzel, Oldenburg; Stefanie Schulze Schleithoff, Essen; Stephanie Combs, Heidelberg; Normann Willich, Münster; Diana Steinmann, Hannover; Priska Bank, Jena; Beate Timmermann, Essen; Arne Grün, Berlin; Heike Scheithauer, München; Petra Temming, Essen; Phu Pham, Stuttgart; Karin Dieckmann, Wien; Wolfgang Sauerwein, Essen; Marianne Engelhard, Essen Entschuldigt fehlen (5): R.-D. Kortmann, Leipzig; Albrecht Glück, München; Ch. Rübe, Homburg, Dorothee Jacob-Heutmann, Mainz; Rudolf Bongartz, Köln Top 1 Begrüßung Top 2 Fallvorstellung Y. Lassen Frau Lassen stellt einen Fall, Mädchen mit einem lokalisierten anaplastischen Ependymom der hinteren Schädelgrube bei einem Kind unter 4 Jahren, vor mit anschließender Diskussion zur Dosishöhe und Protonenindikation. Diskutiert werden die Gesamtdosen 59,4 Gy (USA) versus 54 Gy (DE- analog HIT2000 Protokoll). Laut Haidenberger/Combs sei es schwer, sie bei Ihnen zur PT unterzubringen. Grundsätzlich sei aber die Protonentherapie geeignet und die kurative Chance gut. Top 3 Retinoblastome W. Sauerwein; P. Temming Herr Sauerwein berichtet über die Strahlentherapie beim Retinoblastom als erste effiziente Therapiemethode, mit der im UK Essen in den 60er Jahren begonnen wurde. Vor ca. 15 Jahren sei die Brachytherapie im UK Essen eingeführt worden. In diesem Zusammenhang stellt Herr Sauerwein die verschiedenen Applikatoren vor, die dabei zur Anwendung kommen. Das am häufigsten verwendete Material sei Ruthenium-106. Dieses gäbe es bislang nur in Deutschland, jetzt aber auch relativ neu in den USA. Als weiteres Applikator-Material diene Iod-125. Im Vergleich dazu habe die Verwendung des Ruthenium-Applikators den Vorteil einer besseren Tumorkontrolle; das bestrahlte Volumen sei kleiner und rufe daher weniger Komplikationen hervor. Als weitere Methode zur Behandlung der Retinoblastome berichtet Herr Sauerwein über die perkutane Strahlentherapie und stellt verschiedene Bestrahlungstechniken früher und heute gegenüber. Das Problem im Rahmen der Retinoblastome bestehe im Auftreten von sekundären malignen Neoplasien mit einer Häufigkeit von 18% nach 35 Jahren. Bei der Gegenüberstellung der Brachytherapie und der perkutanen Strahlentherapie betont Herr Sauerwein die Möglichkeit der Reduktion des bestrahlten Volumens bei der Brachytherapie und auf der anderen Seite die sehr guten Ergebnisse und exzellente Visusergebnisse bei der perkutanen Strahlentherapie. Im Anschluss stellt Frau Temming das klinische Register für die prospektive Datenerfassung der Epidemiologie und des klinischen Verlaufs des Retinoblastoms vor. Einleitend berichtet sie über die sehr hohe Mortalitätsrate in Afrika von 75% gegenüber einer Mortalitätsrate von 5-11% in Europa. Vor diesem Hintergrund einer Überlebensrate von 95% in Deutschland sei die Lebensqualität, der Erhalt des Auges und des Visus von enormer Bedeutung, sodass das Ziel der Retinoblastom-Therapie in der Reduktion von Langzeitschäden bestehe.

2 Um die dafür notwendigen Daten zu erfassen, diene das prospektive multizentrische Retinoblastom- Register. Es sei geplant, 220 Patienten aus Deutschland und Österreich (44 Patienten/Jahr innerhalb von 5 Jahren) zu registrieren. Dabei liegen Standards mit Leitlinien zur Diagnose, Therapie und Nachsorge zugrunde. Die Studienziele beinhalten die Ermittlung der Stadienverteilung, sowie von prognostisch relevanten Einflussgrößen. Zu den spezialisierten Zentren für die Retinoblastomtherapie zählen Essen, Berlin und Graz. Durch dieses Register soll über die Koordination der heimatnahen Behandlung auch die Kooperation mit den Kinderonkologen in Deutschland verbessert werden. Da die Applikationsformen, die Techniken und die eingesetzten Medikamente in allen Ländern sehr unterschiedlich seien, sei ein Vergleich der Daten schwierig. Das Register soll hier unter Berücksichtigung der Therapieoptimierungsstudien als Maßnahme dienen. Die Nachsorge solle allerdings nach 18 Jahren nicht aufhören; daher sei eine strukturierte Nachsorge geplant. Top 4 APRO-Website J. Welzel Frau Welzel berichtet vom Stand, wie die Strahlentherapie auf der APRO-Website kindgerecht erklärt werden kann. In diesem Zusammenhang weist sie daraufhin, dass es für die Darstellung mithilfe eines Pumuckl-Comics keine Rechte mehr gibt. Sie stellt ein Kinderbuch-Comic KinderKuni von den MTRA s in Essen vor, in dem durch eine selbst-kreierte Comic-Figur kleinen Kindern die Strahlentherapie erklärt wird. Auch Jugendlichen könne die Strahlentherapie im Comic-Stil nahe gebracht werden. Ebenso sei es möglich, hiervon Filmsequenzen zu drehen und diese dann auf die Website zu stellen. In diesem Zusammenhang würden Rechte und Ressourcen kein Problem darstellen. Frau Timmermann und Frau Welzel vereinbaren, sich diesbezüglich noch abzustimmen. Dann könne die Comic-Figur KinderKuni über die GPOH auf der Website verlinkt werden. Herr Grün schlägt vor, die Kinderkrebsstiftung bezgl. Radio-Robbie anzufragen, um diese Bücher, aber auch andere, auf der APRO-Website zu verlinken. Top 5 Status AG s B. Timmermann Status Palliation Frau Timmermann fragt Frau Dieckmann nach dem Status der AG Palliation. Frau Dieckmann betont, dass es aufgrund der Inhomogenität äußerst schwierig sei, ein Positionspapier zur Palliation zu verfassen. Sie habe bereits damit angefangen; die Definition, ab wann ist die Strahlentherapie palliativ, wann ist der Cut, mache das Positionspaper jedoch zu einer Herausforderung und könne somit nicht als Leitlinie verstanden werden. Frau Timmermann bietet ihre Hilfe an; evtl. könne das ggf. Positionspapier ein grobes Raster darstellen. Frau Timmermann erinnert, dass Frau van Oorschot von der DEGRO-AG Palliative Strahlentherapie und Palliativmedizin Bereitschaft zur Zusammenarbeit signalisiert hatte. Frau Simon bestätigt, dass es von dort sicher Vorschläge und Impulse geben könne. Frau Dieckmann beabsichtigt, das Positionspapier über Weihnachten fertigzustellen. Danach würde dieses zunächst intern abgestimmt. Grundsätzlich würden laut BT die Positionspapiere und Leitlinien auf der Website der GPOH/APRO (auf Kinderkrebsinfo.de) und der DEGRO erscheinen. Status Nachsorgekonzept Herr Schwarz schlägt vor, ein Positionspapier zu verfassen, indem die Nachsorge auch im Jugend-und Erwachsenenalter durch die Strahlentherapeuten empfohlen wird, da in diesem Alter erfahrungsgemäß sonst gar keine Kontakte mehr vorlägen. Das Positionspapier solle ein Nachsorgekonzept beinhalten, welches aus einer Kombination aus Fragebögen und regelmäßigen Kontakten besteht. Von pädiatrischer Seite herrsche ein großes Interesse. Es könne versucht werden, die Nachsorgetermine beim Strahlentherapeuten mit den Vorstellungsgesprächen in der Kinderklinik zu kombinieren, um einen separaten Weg zum Strahlentherapeuten zu vermeiden; es müsse jedoch eine gewisse Flexibilität vorausgesetzt werden. Bei Abschluss des Konzeptpapiers solle dieses in der GPOH durch BT vorgestellt werden. Auf Nachfrage von Herrn Haidenberger, wie die Response auf die Fragebögen von Herrn Glück sei, berichtet Herr Schwarz von sehr guter Resonanz. Es sei eine gute Basis mit Filterfunktion, ob Patienten einbestellt werden sollten eine Art Rasterfahndung.

3 Bezugnehmend auf das Nachsorgekonzept berichtet Frau Steinmann vom Treffen der GPOH Arbeitsgemeinschaft Langzeitbeobachtung in Frankfurt und erwähnt dabei das Konzept in Freiburg bei Frau Martini, in dem es einen Besprechungstermin für die Patienten gibt, in dem alle Facharzttermine zusammengelegt sind, jedoch exklusive der Strahlentherapeuten. Sie regt an, Kontakt zu der Gruppe zu halten, um von dieser profitieren zu können und nicht doppelgleisig zu fahren. Frau Timmermann äußert daraufhin, dass die AG Nachsorge mit Vertretern von RiSK und GPOH abgestimmt werde. Sie regt an, sich evtl. abzusprechen, damit jemand von der APRO an den halbjährlichen Arbeitsgruppentreffen teilnimmt. Herr Willich bedauert, keine Langzeitdaten von den Strahlentherapeuten zu bekommen, nur von den Pädiatern. Es wird diskutiert, wie es umgesetzt werden könne, dass Strahlentherapeuten die behandelten Kinder im Rahmen der Nachsorge einmal pro Jahr sehen bzw. Langzeitdaten für die Dokumentation ins RiSK-Register erfassen können. Fr. Timmermann verweist auf die aktuelle Diskussion zur Nachsorge durch die Strahlentherapeuten, die dann die RiSK Bögen komplettieren können. Bei Frau Simon in Erfurt funktioniere die Nachsorge durch die Strahlentherapie. Frau Welzel ergänzt in diesem Zusammenhang, dass es bei Ihnen mit der Einführung von Nachsorgepässen weitaus besser funktioniere; % der Kinder kämen zu den Strahlentherapeuten zur Nachsorge. Positionspapier IMRT Auf Nachfrage von Frau Timmermann, wie der Stand des geplanten Positionspapiers zur IMRT sei, für das ursprünglich Frau Dieckmann und Herr Schwarz verantwortlich gewesen seien, erwidert Frau Dieckmann, dass bisher noch nicht daran gearbeitet wurde. Herr Schwarz erwähnt, dass die Rolle der IMRT evtl. unterschiedlich gesehen würde, aber es sicher einen gemeinsamen Nenner gäbe. Er würde aber gerne davon zurücktreten, sich um das Positionspapier zu kümmern. Frau Timmermann bietet an, dass sie einen ersten Aufschlag dazu macht, es aber anschließend jemand ansehen müsste, der tagtäglich damit zu tun hat. Daher werde sie es anschließend an Frau Dieckmann und Herrn Schwarz zur Überprüfung weiterleiten. Dieses wir akzeptiert. Status RiSK Zum Status RiSK gibt es laut Frau Steinmann nicht viel Neues. Sie sei bestrebt, vermehrt auch große Kliniken wie in München, Berlin und Heidelberg dafür zu gewinnen, in RiSK zu dokumentieren. Weiterhin seien sie um datenbanktechnische Verbesserungen bemüht, wie z.b. das Marvin-Programm in Schweden. Herr Willich berichtet, dass derzeit 1500 Kinder (davon 180 mit Protonen) und 1600 Bestrahlungen in RiSK dokumentiert seien, davon ca Tox-Daten. Die Leber- und Lungenauswertungen laufen gerade. Um allerdings repräsentative Daten zu erhalten und um dementsprechende Dosis-Wirkungs- Beziehungen zu erstellen, sind doppelt so viele Daten, d.h dokumentierte Kinder erforderlich. Herr Willich berichtet von einem neuen speziellen Dokumentationsbogen zur Protonentherapie im Rahmen der RiSK-Dokumentation, der von Frau Timmermann ausgearbeitet wurde. Er werde diesen zur weiteren Beurteilung und Pilotisierung an Frau Combs und Herrn Haidenberger weiterleiten (Anmerkung BT: wurde bereits von NW verschickt). Top 6 Berichte DEGRO / GPOH / PROS B. Timmermann Bericht DEGRO 2012 / Themenauswahl DEGRO 2013 Frau Timmermann berichtet von den APRO-Aktivitäten während des DEGRO-Kongresses im Juni Auf Nachfrage zur Resonanz zum Refresher-Kurs, berichtet Frau Dieckmann von ca Teilnehmern. Das interdisziplinäre Symposium war laut Frau Timmermann wahrscheinlich aufgrund des sehr speziellen Themas zu den Keimzelltumoren nicht so gut besucht. Bei der Studiensitzung war die Resonanz mit einer Teilnehmerzahl von 6-7 bedauerlicherweise ähnlich gering wie jedes Jahr, obwohl es sonst keine andere Plattform gäbe, bei der sich Referenzstrahlentherapeuten mit normalen Strahlentherapeuten austauschen können. Ein Problem sei sicher dieses Jahr auch die ungünstigen Uhrzeiten der einzelnen Sessions gewesen. Herr Grün weist daraufhin, dass Frau Prof. Feyer von der Charité in Berlin für die DEGRO 2013 verantwortlich sei. Evtl. könne er sich darum bemühen, bessere Timeslots für die APRO zu erhalten. Hinsichtlich der Themen für die APRO-Veranstaltungen während des DEGRO-Kongresses im nächsten Jahr schlägt Frau Timmermann folgende Themen vor:

4 Refresherkurs: CH/CS oder IMRT/SMN Symposium: HGG/GBM Auf die Frage nach weiteren Vorschlägen, schlägt Frau Dieckmann das Thema Wie werden Aufklärungsgespräche geführt? vor. Frau Timmermann bestätigt, dass dieses Thema sehr interessant und relevant sei, jedoch bzgl. der Referenten schwieriger zu organisieren sei und daher eine längere Vorbereitungszeit benötige. Es wird geplant, dieses für den DEGRO-Kongress 2014 aufzunehmen. Nach anschließender Diskussion werden folgende Themen für den DEGRO-Kongress 2013 beschlossen: Refresherkurs: SMN/Zweittumoren Referenten: A. Raabe, R. Schwarz (analog zur GPOH-Tagung am ) Symposium: HGG/GBM Referenten: BT wendet sich diesbezüglich an die jeweiligen Studienzentralen (Prof. Kramm, PD Dr. med. Wolff) und an Prof. Kortmann Ein Problem hinsichtlich der Rekrutierung der Referenten könne der parallel laufende PROS-Kongress sein. Zusätzlich soll erneut die Studiensitzung der GPOH stattfinden. Bericht GPOH-Tagung / PROS Frau Timmermann berichtet von der GPOH-Tagung am Die APRO-Session zum Thema Radiotherapie und Zweittumorindikation sei sehr gut besucht gewesen. Die jeweiligen Vorträge werden als PDF-Version an die APRO-Mitglieder verschickt (Anmerkung SSS: bereits erfolgt). Frau Timmermann wurde als APRO-Sprecherin erneut in den erweiterten Vorstand der GPOH gewählt. Neugewählter Vorstand der GPOH (Mitgliederversammlung Hamburg, ): GPOH-Vorsitzende: Prof. Dr. Angelika Eggert 1. Stellv. Vorsitzender: Prof. Dr. Stefan Rutkowski 2. Stellv. Vorsitzender: Prof. Dr. Dirk Reinhardt Schatzmeister: Prof. Dr. Andreas Kulozik Schriftführer: Prof. Dr. Dominik Schneider Weitere Vorstandsmitglieder: Dr. Gabriele Calaminus PD Dr. Holger Cario Dr. Ulrike Leiss Prof. Dr. Claudia Rössig PD Dr. Beate Timmermann Bei der nächsten Wahl des APRO-Sprechers müsse berücksichtigt werden, dass die Wahl vor den GPOH-Vorstandswahlen stattfinde, damit der APRO-Sprecher dann im neuen GPOH-Vorstand sei, d.h. im Frühjahr 2015 oder spätestens Herbst, falls die APRO Sitzung vor der GPOH Tagung sein sollte). Im Anschluss stellt Frau Timmermann die SIOP/PROS Aktivitäten vor und erwähnt bedauernd, dass bei dem diesjährigen PROS/SIOP-Kongress in London nur wenig Referenten aus Deutschland vor Ort waren Frau Dieckmann, Herr Kortmann und sie selbst. Top 7 Varia B. Timmermann Frau Timmermann verweist auf die 1. Fortbildungsveranstaltung der APRO Strahlentherapie von Krebserkrankungen im Kindesalter an den folgenden zwei Tagen. Bei den ca. 60 Teilnehmern handele es sich überwiegend um Ärzte und MTRA s, aber auch Pflegepersonal und Röntgenassistenten sowie eine Medizinphysikerin haben sich angemeldet. Frau Timmermann erinnert an die APRO-Mitgliedschaften mit dem Hinweis, dass einige trotz aktiver Mitarbeit noch nicht offiziell als APRO-Mitglied registriert seien.

5 Als Sitzungsthema für die nächste APRO-Sitzung informiert Frau Timmermann, dass Herr Schneider und Herr Kortmann ein Register für seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie (STEP-Register) vorstellen. Es werden die Termine zum Thema Kinderonkologie vorgestellt (s. letzte Seite des Protokolls) Top 8 Protokoll der pädiatrioschen Hodgkinstudie K. Dieckmann Protokoll der pädiatrischen Hodgkinstudie Zum Schluss stellt Frau Dieckmann das neue Protokoll der pädiatrischen Hodgkin-Studie vor.

6 Wichtige Termine in der Pädiatrischen Radioonkologie HIT-Tagung, Heidelberg rd International CNS Germ Cell Tumour Symposium, Cambridge, UK nd ESTRO Forum, Genf, Schweiz PROS Congress, Louisville, Kentucky, USA Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO), Berlin Wissenschaftliche Halbjahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH), Berlin nd Annual Conference of the Particle Therapy Co-Operative Group (PTCOG), Essen th Annual Meeting of the American Society for Radiation Oncology (ASTRO), Atlanta, USA th Congress of the International Society of Paediatric Oncology (SIOP 2013), Hong Kong, China Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Radiologie e. V. (GPR) 2013, Jena th ECCO - European Cancer Congress, Amsterdam, Niederlande Wissenschaftliche Halbjahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie (GPOH), Frankfurt