Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.v.

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1 Wer ist die dsai e. V.? Gegründet 1991 von 9 engagierten Elternpaaren -aktuell 630 betroffene Mitglieder bundesweit aktiv Hauptsitz in Schnaitsee 1 hauptamtliche Stelle, 2 Teilzeitkraft sowie 2 Aushilfskräfte Erste Vorsitzende: Gabriele Gründl

2 stellvertretender Vorsitzender Steffen Ball -Regionalgruppen in Berlin, Düsseldorf, Hannover, Leipzig, Frankfurt, Stuttgart, Kassel, Lahn/Sieg, Heidelberg

3 Wer unterstützt uns? Krankenkassen Stiftungen Pharmaindustrie Mitgliedschaften IPOPI Eurordis Achse Kindernetzwerk BAG-Selbsthilfeverband FIND-IDID

4 Was ist unser Ziel? Verbesserung der Lebensqualität durch: 1.) Frühzeitige Diagnosestellung 2.) Adäquate Behandlung und Therapie 3.) Flächendeckende Versorgung der Patienten 4.) Informieren und Beraten 5.) Hilfestellung zur Bewältigung 6.) Öffentlichkeitsarbeit

5 Schirmherr Andrè Sarrasani Schirmherrin Michaela Schaffrath

6 Patiententreffen: Regionale Treffen 8-10 pro Jahr Austauschwochenenden für erwachsene Patienten und Familien jeweils 2 Veranstaltungen / Jahr

7 22 Jahre Engagement für Menschen mit angeborenen Immundefekten Die Öffentlichkeitsarbeit der dsai

8 Public Relations der dsai (Presseagentur Ball:Com) Werkzeuge - Medienarbeit (Presse, TV, Radio, Web) - Online-Kommunikation - Lobbying (Politik-Kommunikation) - Veranstaltungen - Prominenter Botschafter

9 Aufklärung über PID Seit 2003 forcieren wir die Öffentlichkeitsarbeit. Durch konstante Aufklärungsarbeit berichteten sowohl Print- und Onlinemedien und Radiosender über angeborene Immundefekte. Bisher haben wir mehr als 1 Milliarde Menschen erreicht.* * Quellen: Medienbeobachtungsdienst / GfK / IVW

10 Erfolg Durch eine konsequente Regelkommunikation, durch gemeinsame Kampagnen von Kliniken, der Industrie, Ärzten, Organisationen und Patienten haben wir die Diagnoserate in den vergangenen vier Jahren mehr als verdreifacht! Mindestens Patienten mit angeborenem Immundefekt werden heute therapiert. (2006: 700 Patienten)

11 Meilensteine Subkutane Therapie Politkampagne Seltene Krankheiten Gar nicht so selten. Früherkennung rettet Leben und senkt Behandlungskosten. Format Kinderpressekonferenz Galanacht der Stars Zeitschrift immun Comics / Bücher / Aufklärungsmaterial Welt-Tage und Tage der Immunologie am 29. April Spendercafés bundesweit Schirmherr(in) und Botschafter(in): André Sarrasani, Michaela Schaffrath Eigener Web-TV-Kanal: Social media Portal PIDspace.de

12 ACHSE Besuch der Immundefekt-Ambulanz Dresden mit der Schirmherrin von ACHSE, Eva-Luise Köhler, und dem dsai-schirmherrn André Sarrasani

13 Berliner Signal 2 Veranstaltungen in Berlin zum Thema Seltene Krankheiten Gar nicht so selten. Frühe Diagnose rettet Leben und senkt Behandlungskosten Mit Prof. Karl Lauterbach, MdL und Emilia Müller (2006) sowie Helga Kühn-Mengel (2007) Erfolg: Änderung 116 b Erfolg: Einreichung Unterlagen Neugeborenen-Screening beim Gemeinsamen Bundesausschuss

14 Kinderpressekonferenzen Vier Kinderpressekonferenzen in Nürnberg Düsseldorf München Leipzig Mit insgesamt mehr als 20 betroffenen Kindern und Jugendlichen Immunologie-Experten aus der Region Schirmherr André Sarrasani sowie dem Europaabgeordneten Martin Kastler, Staatsminister Dr. Markus Söder (Bayern) und Staatsministerin Christine Clauß (Sachsen)

15 Kinderpressekonferenz - Nürnberg

16 Kinderpressekonferenz - Düsseldorf

17 Kinderpressekonferenz - München

18 Kinderpressekonferenz - Leipzig

19 Schulveranstaltungen: Gymnasiasten und Realschüler werden über das Immunsystem aufgeklärt: Leipzig, Düsseldorf, München, Berlin, Kassel dsai stellt Comic kostenlos als Klassensatz zur Verfügung

20 Ärztefortbildungen bundesweit München, Berlin, Leipzig, Stuttgart, Kassel, Hamburg, Regensburg, Düsseldorf, Würzburg, Münster Teilnehmer Teilnehmer Teilnehmer Teilnehmer

21 Galanacht der Stars Andrea Ballschuh Ralf Möller und Luca Moderator Jochen Bendel

22 Tag der Immunologie Die dsai initiiert zum Tag der Immunologie jährlich eine Vielzahl von Informationsveranstaltungen, Ärztefortbildungen, Symposien sowie Aufklärungsarbeit zum Thema Angeborene Immundefekte Bundesweit in: Frankfurt, Düsseldorf, Hannover, Freiburg, Berlin, Hamburg, Stuttgart, Schnaitsee, München, Düsseldorf, Köln, Leipzig, Kassel u.v.m. 2007: Welt-Tag der Immunologie

23 Tag der Immunologie Expertenforum in Köln Aufgrund der Ärztefortbildung haben zwei Ärzte aus Köln und Bonn bei zwei neuen Patienten einen Verdacht auf PID geäußert.

24 Tag der Immunologie Schulveranstaltungen, Spendercafé in Berlin, Spendenübergabe in Stuttgart, Spendenübergabe in Dresden

25 Berichte zum Tag der Immunologie Testimonials Das Beste für die Frau Ratgeber aus ihrer Apotheke Ärztezeitung aerztezeitung.de

26 Spendercafés Veranstaltungen in Frankfurt, Nürnberg, Bielefeld, Köln und Berlin Motto: Plasmaspender sind Lebensretter Spender treffen Betroffene Ärzte berichten über Diagnose und Therapie Patienten erzählen von ihrer Krankheit Prominente Paten sorgen für Öffentlichkeit

27

28 Comics auch als Hörspiele

29 dsai.tv und PIDspace Neu sind auch die Kommunikationsplattformen und Patienten bekommen auf der TV-Plattform die Möglichkeit, ihren Leidensweg oder auch ihre erfolgreiche Therapie aus ihrer ganz eigenen Sicht zu erzählen. Immunologie- Experten sowie niedergelassene Ärzte können Lehrfilme zum Thema einstellen. Für die Kinder- und Jugendlichen hat die dsai die social Communitiy ins Leben gerufen. Diese Seite ist aufgebaut wie Facebook und wer-kennt-wen.

30 dsai.tv und PIDspace

31 Print- und Online Ärztliche Praxis Pädiatrie

32 Öffentlichkeitsarbeit 2011 Facebook dsai-kampagne Kinospot Angeborene Immundefekte Social-Spot zur Aufklärung, Sensibilisierung Bundesweite Kino- Ausstrahlung Immuncheck auf Homepage

33 Fazit: Die dsai hat das Krankheitsbild angeborener Immundefekt transparenter gemacht! Wir finden Gehör bei den Politikern! Die Diagnoserate wurde um das 3-fache erhöht! Jedoch die flächendeckende Versorgung der Patienten fehlt (insbesondere für erwachsene Patienten) dsai ist nicht nur Anlaufstelle für Patienten sondern mittlerweile auch für Ärzte! Wir lassen nichts unversucht um die Immundefekte bekannter zu machen!

34 Wünsche: - Neugeborenen-PID-Screening (Sachsen + Bayern) - Aufnahme in den gelben U-Untersuchungsheften - Verbesserung der Therapiemöglichkeiten

35 Vision: Wenn wir am Ziel unserer Arbeit angelangt sind, werden die schnelle und korrekte Diagnose eines angeborenen Immundefekts und dessen adäquate Behandlung in einer gut erreichbaren Immundefektambulanz so selbstverständlich sein, wie es die Diagnose und Korrektur einer Sehschwäche bereits heute sind! Vielen Dank!