Reisebericht Christof und Thomas Bertolosi in New York September 2009

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1 Reisebericht Christof und Thomas Bertolosi in New York September 2009 Immer wieder müssen Kinder und ihre Eltern von Geburt her lernen mit einem schweren Schicksal zu leben. Oftmals leiden die Kleinen an einer unheilbaren Krankheit mit ungewissem Ausgang, resp. einer ungewissen Lebenserwartung. Zwei Brüder aus Wolfenschiessen NW haben ein solches schweres Schicksal zu tragen. Christof und Thomas leiden seit Geburt her an der Gen-Krankheit Muskeldystrophie Duchenne 1), welche ihnen täglich aufs Neue eine ungewisse Zukunft bereitet. Sie sitzen in schweren Elektrorollstühlen und müssen im Alltag immer wieder neue Hürden und Grenzen überwinden. Der grösste Traum der Brüder war seit jeher, einmal im Leben in die Weltstadt New York City zu reisen! Der Stiftung für Kinder in der Schweiz war schnell klar: man will alles daran setzen, um den beiden Brüdern diesen Wunsch erfüllen zu können. So wurde anfangs 2009 mit der Organisation der Reise begonnen. Die Stiftung für Kinder in der Schweiz freut sich, den beiden Brüdern im Rahmen der Aktion Glückstern den Lebenstraum verwirklicht zu haben! Durch die grosszügige Unterstützung von Schweizer- und Amerikanischen Unternehmen und Privatpersonen konnten wir Christof und Thomas schon bald über ihre bevorstehende Reise nach Amerika informieren! So organisierte die SWISS International Air Lines Ltd. die Flugreise und stellte selbstlos alle Flüge kostenlos zur Verfügung. Um die Hotelbuchung kümmerte sich Knecht Reisen AG Luzern, welche es schaffte, ein tolles rollstuhlgängiges Hotel am Times Square zu buchen und sich dabei gleich grosszügig an den anfallenden Kosten beteiligte. Viele weitere Helferinnen und Helfer setzten sich tatkräftig dafür ein, dass die Reise nach New York in Angriff genommen werden konnte! 1

2 Am Sonntag, 20. September 2009 ging es endlich los! Christof und Thomas machten sich gemeinsam mit ihren Eltern Verena und Heinz, den Betreuern Sibylle und Adrian sowie Andrea von der Stiftung für Kinder in der Schweiz auf in Richtung New York! Schon nach der Ankunft am Flughafen JFK waren alle überwältig von der unglaublichen Stadt. Am Montag ging es mit den ersten Sehenswürdigkeiten los. Erna Daniel von Big Apple Greeter New York, führte die Reisegruppe durch den Central Park und erzählte viel Wissenswertes über die Stadt. Am Nachmittag bot sich die Gelegenheit, den Observation Desk des Empire State Buildings zu besichtigen. Wow, diese Aussicht! Christof und Thomas kamen nicht mehr aus dem Staunen raus Am Dienstag wurde die Reisegruppe vom behinderten Transport der Stadt New York, Acces-A-Ride, in den Bronx Zoo im Stadtteil Bronx gefahren. Der Zoo wurde voller Erwartung besichtigt und alle waren begeistert von den vielen verschiedenen Tieren und Umgebungen. Der Bronx Zoo ist einer der grössten Zoos auf der Welt und bietet dementsprechend viele verschiedene Sehenswürdigkeiten und Erlebnisse. Am Mittwoch folgte eine Fahrt auf der Freiheitsstatue-Fähre. Es war für alle sehr eindrücklich, die Freiheitsstatue (Statue of Liberty) einmal in ihrer vollen Grösse zu sehen! Am Abend genoss man ein feines und echt-amerikanisches Nachtessen im Hard Rock Café am Times Square. Christof und Thomas als Rockfans fanden die Lokalität super! Als Souvenir durften sie je ein Hard Rock Café-T-Shirt mit nach Hause nehmen. 2

3 Der Donnerstag stand wiederum ganz im Zeichen der Tiere. Transportiert durch Access-A-Ride erreichte die Familie am Morgen das New York Aquarium, welches einen zauberhaften Einblick in die Unterwasserwelt bietet! Entsprechend begeistert waren Christof und Thomas von den vielen verschiedenen Fischen und Tieren. Das eigentliche Highlight am Donnerstag bildete jedoch der Besuch des Eishockey-Matchs im Madison Square Garden! Es bot sich die Gelegenheit, live bei einem Spiel der New York Rangers gegen Washington Capitols mit dabei zu sein. Die beiden grossen Hockey-Fans Christof und Thomas waren fasziniert und alle hatten Spass. Zu guter Letzt gewannen die Rangers das Spiel 3:2, was Thomas als echten Washington Capitol-Fan etwas zu verdauen hatte, da er sich natürlich wünschte, dass das Spiel anders ausgehen würde Schon stand der letzte Tag der New York Reise an! Den Freitag gingen alle etwas ruhiger an und verbrachten die Zeit bei shoppen und flanieren. Ebenso konnte die unglaubliche Stadt noch einmal so richtig auf sich wirken gelassen werden. Am Samstag hiess es Kofferpacken und schon ging es ab in Richtung Flughafen JFK. Bye bye New York! nach einem angenehmen Flug landeten die sieben Reisenden am Sonntagmorgen um 8.00 Uhr gut wieder in Zürich. Die Reise wird allen in bester Erinnerung bleiben. Christof und Thomas strahlten selbst nach der 8-stündigen Reise frisch von der Leber weg das schönste Zeichen, dass ihr grösster Traum in Erfüllung gegangen ist! 3

4 Dankeschön! Die Stiftung für Kinder in der Schweiz bedankt sich herzlich bei allen Mitwirkenden und Organisierenden, im Speziellen: Frau Sibylle von Holzen-Prunner, medizinische Betreuung vor Ort Herr Adrian Arnet, Betreuung vor Ort Hergiswil im Oktober 2009 Stiftung für Kinder in der Schweiz Andrea Dängeli 4

5 Spezieller Dank Nur dank folgenden Stellen konnte die Reise so reibungslos und unkompliziert ablaufen. Ein spezielles Dankeschön gebührt deshalb: SWISS International Ari Lines Ltd., 8058 Zurich-Airport Herr Thomas Benz, Frau Alexandra Yancy, Frau Sabrina Bänziger Organisation der Flugreise und Übernahme der gesamten Flugkosten Knecht Reisen AG, Alpenstrasse 1, 6000 Luzern 6 Frau Evelyn Schäli Organisation des Hotels mit grosszügiger Kostenübernahme Crowne Plaza Hotel Times Square Manhatten, 1605 Broadway, NY Kostenlose Zurverfügungstellung von zwei rollstuhlgängigen Zimmern Access-A-Ride, New York City Frau Sandy Gadsden, Herr Stuart Kent Organisation der Transporte innerhalb New York Bronx Zoo, Guest Relations, 2300 Southern Boulevard, Bronx NY Antoinette, Carmen Organisation des Ausfluges in den Zoo und Übernahme der gesamten anfallenden Kosten im Zoo Big Apple Greeter New York Frau Erna Daniel Kostenlose Tour in den Central Park Support und Ansprechpartner in New York Ronald Pollock 5

6 1) Genetisch bedingter Mangel oder Veränderung des Eiweißes Dystrophin ist die häufigste Ursache für eine Muskeldystrophie im Kindesalter. Die Muskeldystrophie Duchenne (DMD) betrifft fast ausschließlich Jungen. Sie findet sich bei etwa einem von neugeborenen Knaben. Quelle: 6