FAMILIENORIENTIERTE REHABILITATION

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1 FAMILIENORIENTIERTE REHABILITATION für Kinder und Jugendliche mit angeborenen oder erworbenen Herzerkrankungen und ihre Familien Tannheim Katharinenhöhe Bad Oexen Was ist»familienorientierte Rehabilitation?«Reha-Kliniken stellen sich vor... Rechtliche Grundlagen... Antragsverfahren... Erfahrungsberichte... Bundesverband Herzkranke Kinder e.v., Aachen

2 2 Impressum Herausgeber: Bundesverband Herzkranker Kinder e.v. Robensstraße Aachen Tel Fax Redaktion: ELHKE e.v. Tübingen c/o Anneliese Andler Albert-Schweitzer-Str Gomaringen Tel Verantwortlich für den Inhalt: Dr. med. Christoph Irtel von Brenndorff Kinderkardiologe, Oberarzt an der Stadtklinik Baden-Baden, Klinik für Kinder und Jugendliche Balger Straße Baden-Baden Telefon ( ) Angelika Schwab-Geiger Dipl.-Sozialpädagogin Universitätsklinikum Tübingen Hoppe-Seyler-Str Telefon Tel. ( ) asg@med.uni-tuebingen.de Michael Klein ELHKE e.v.-mitglied Altinger Str Herrenberg Tel. ( ) Danke! Unser Dank gilt zunächst allen Patientinnen/Patienten und betroffenen Eltern, die uns durch ihre zahlreichen Briefe und Bilder über ihre Reha-Erfahrungen ein kleines Stück weit an ihrem Leben teilhaben ließen und dadurch sehr wesentlich zur interessanten Gestaltung dieser Broschüre beigetragen haben. Leider konnten wir nicht alle eingesandten Beiträge berücksichtigen, wenngleich wir dies aufgrund der z.t. sehr eindrucksvollen Berichte gerne getan hätten. Allen in dieser Broschüre vorgestellten Reha-Einrichtungen sei ebenso herzlich gedankt. In jeder Einrichtung hatten sich MitarbeiterInnen bereit erklärt, ein Anschreiben unserer Arbeitsgruppe an sämtliche Familien zu schicken, die bis dahin bereits in einer Reha-Maßnahme in der jeweiligen Klinik waren. Nur so war es uns möglich, das zuvor genannte positive Echo zu erhalten. Besonders bedanken wir uns bei Frau Monika von Ancken für die Bereitstellung und Beschreibung einer Bilderserie, die während ihrer kunsttherapeutischen Arbeit mit jungen Patienten auf der Kinderkardiologischen Station eines Hamburger Krankenhauses entstanden sind. Oktober Auflage 6000 Stk. Dezember Auflage Stk. Druck: Müller + Bass, Tübingen Satz: Fotosatz Hack, Dußlingen Repro: Repro-Künstle, Tübingen Verarbeitung: Nädele, Nehren

3 Impressum... 2 Vorwort zur zweiten Auflage... 4 Inhaltsverzeichnis Vorwort zur ersten Auflage... 6 Hintergrund, Inhalt und Ziel der Familienorientierten Rehabilitation... 7 Geleitwort des Bundesverbandes... 9 Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie Stellungnahme und Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie Patienten malen Bilder: Kunsttherapeutische Begleitung Die Nachsorgeeinrichtungen stellen sich vor: Nachsorgeklinik Tannheim Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe Kinderhaus Klinik Bad Oexen Erfahrungsberichte von Patienten und Familienangehörigen Übersicht der Rehabilitationseinrichtungen Gesetzliche Grundlagen und Antragsverfahren Diagramm Antragsverfahren Adressen der Mitgliedsvereine des Bundesverbandes Hilfreiche Adressen weiterer Elterninitiativen Das war s... Schlußbemerkungen der Arbeitsgruppe AGFOR

4 VORWORT ZUR ZWEITEN AUFLAGE Prof. Dr. Jürgen Apitz Universitäts-Kinderklinik Tübingen Etwa 1% aller Neugeborenen kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Das bedeutet, daß jährlich in der Bundesrepublik Kinder mit einem Herzfehler geboren werden, in Baden-Württemberg etwa Angeborene Herzfehler sind damit die bei weitem häufigsten Fehlbildungen. Ihre klinische Bedeutung liegt aber in ihrer hohen Sterblichkeit. Ohne entsprechende Behandlung überleben über 60% der symptomatischen Säuglinge nicht das 1. Lebensjahr. Dies war Grund für die Landesregierung, vor fast genau 30 Jahren in Tübingen ein Schwerpunktzentrum für Kinderkardiologie und Kinderkardiochirurgie für das Land Baden-Württemberg einzurichten. Seither sind viele herzkranke Kinder je nach Dringlichkeit und Indikation im Neugeborenenalter oder im späteren Säuglings- und Kindesalter von uns erfaßt, diagnostiziert und entsprechend behandelt worden. Für diese diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen und für die notwendigen Nachuntersuchungen tragen die Krankenkassen die Kosten. Zwei Aspekte wurden bei der Behandlung herzkranker Kinder jedoch bisher nicht oder nicht genügend berücksichtigt. 1. Eine gezielte körperliche Rehabilitation herzkranker Kinder nach einem erfolgreichen Eingriff. 2. Die psychische Situation dieser Kinder und ihrer Familien. Ad 1. Zur Rehabilitation. Für erwachsene Patienten sind eine Anschluß-Heilbehandlung und eine Rehabilitation nach einem operativen Eingriff selbstverständlich. Im Kindesalter gibt es hierfür keine Kostenträger. Eine körperliche Rehabilitation gibt es deshalb für dieses Alter nur in Ansätzen. Herzkranke Kinder sind jedoch vor einem operativen Eingriff in ihrer körperlichen Belastbarkeit erheblich eingeschränkt. Nach einer Operation müssen sie erst lernen, mit ihrer neu gewonnenen körperlichen Aktivität umzugehen und notwendige Grenzen nicht zu überschreiten. Dies kann nur unter Anleitung eines in der Rehabilitation und in der Nachsorge herzkranker Kinder erfahrenen Arztes erfolgen. Ad 2. Zur psychischen Situation der Patienten und ihrer Familien Bei allen Bemühungen um das herzkranke Kind, um die Verbesserung seiner Kreislaufsituation und damit seiner Lebenserwartung ist seine psychische Situation und sind die Probleme, welche die Eltern, die Geschwister und damit die gesamte Familie betreffen, weitgehend unberücksichtigt geblieben. Die Abfolge Herzfehler, korrektive Operation und damit Heilung ist für viele Patienten unzutreffend. Gerade der Ausdruck korrektive Operation suggeriert, daß hierdurch normale Kreislaufverhältnisse geschaffen werden. Aber gerade nach Operation der häufigen komplexen Herzfehler bleiben oft Restdefekte, Schlußunfähigkeiten von Herzklappen oder eine Herzmuskelschwäche zurück oder treten Herzrhythmusstörungen neu auf. Zweitund Mehrfachoperationen oder Katheter-Interventionen sind oft in mehreren Schritten als normale Abfolge des Therapieplanes notwendig. Zusätzlich müssen nicht selten Begleiterkrankungen in anderen Organsystemen behandelt werden. Hieraus resultieren häufige, teilweise länger dauernde Krankenhausaufenthalte, die das Kind und meist auch die Mutter von der übrigen Familie trennt. Gerade nach längerer Therapie im Herzzentrum ist daher zur langfristigen Sicherung des Behandlungserfolges eine physische und psychische Stabilisierung des Kindes und seiner Familie erforderlich. Kinderkuren oder Mutter-Kind-Kuren verlängern nur die Trennung von der übrigen Familie. 4 Denn für beide Problemkreise fehlt eine gesetzliche Regelung der Kostenfrage.

5 Die familienorientierte Rehabilitation wurde von dem Tübinger Hämatologen Prof. Niethammer und seinen Mitarbeitern in der Bundesrepublik für die Familien leukämie- und tumorkranker Kinder eingeführt. Wir haben uns sehr bald dieser Idee angeschlossen und konnten die familienorientierte Rehabilitation als erstes Zentrum auch für die Familien herzkranker Kinder in der Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe realisieren. Dabei war von Anfang an neben der familienorientierten Nachsorge für uns eine gezielte körperliche Rehabilitation Vorbedingung, bei der durch standardisierte Belastungsuntersuchungen vor und nach der Rehabilitation die gewonnene Steigerung der körperlichen Belastbarkeit objektiv meßbar nachgewiesen wird. Die Katharinenhöhe hat als erste Klinik in der Bundesrepublik diese körperliche Rehabilitation und die psychische Stabilisierung im Rahmen der familienorientierten Nachsorge verwirklicht in enger Kooperation und Konsultation mit dem Tübinger Herzzentrum. Inzwischen ist die familienorientierte Rehabilitation auch in anderen Einrichtungen möglich, auf die im einzelnen in diesem Heft eingegangen wird. Dabei sei insbesondere auf die Nachsorgeklinik Tannheim hingewiesen, in der neben der Behandlung von herz- und krebskranken Kindern und deren Familien auch eine Nachsorge für Familien mit mucoviszidoseerkrankten Patienten stattfindet. Die familienorientierte Nachsorge ermöglicht die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Gesamtfamilie und dient damit der Wiederherstellung und Verbesserung der sozialen Integration sowie der Arbeitsfähigkeit der Eltern. Für die Versicherungsträger bedeutet dieses Konzept die Ausweitung der Kostenzusage auf mehrere Familienmitglieder. Gleichzeitig erfüllt diese Maßnahme für die Arbeitnehmer auch die versicherungsrechtlichen Voraussetzungen zur Gewährung der arbeitsrechtlichen Ansprüche. Es ist zu hoffen, daß in absehbarer Zukunft die gesetzlichen Voraussetzungen geschaffen werden, damit alle betreuungsbedürftigen Familienangehörigen von einer solchen Nachbehandlung profitieren können. 5

6 VORWORT ZUR ERSTEN AUFLAGE Dr. med. Christoph Irtel von Brenndorff Arbeitsgruppe Familienorientierte Rehabilitation und Vorstandsmitglied der ELHKE e.v. Tübingen Oberarzt Klinik für Kinder und Jugendliche Stadtklinik Baden-Baden Dieses Informationsheft wurde erstellt von der»arbeitsgruppe Familienorientierte Rehabilitation«(AGFOR), gegründet aus der Elterninitiative Herzkranke Kinder e.v. Tübingen (ELHKE e.v.) im Auftrag des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.v. (BVHK e.v.). Die AGFOR hat sich zum Ziel gesetzt, umfassend über eine Rehabilitationsform für Familien mit chronisch kranken hier speziell herzkranken Kindern zu informieren. Angesprochen sind all jene, die sich aus beruflichen Gründen, oder wegen persönlicher Betroffenheit, mit der Behandlung dieser Patienten beschäftigen. Die Einbeziehung der Familie in die Behandlung erscheint nicht nur sinnvoll, sondern ist vielfach bitter notwendig. Die Inhalte und Ziele dieser Rehabilitation werden im Folgenden dargelegt. Es sind in diesem Heft Informationen über die rechtlichen Grundlagen und das Vorgehen bei der Antragstellung zusammengefaßt. Darüber hinaus sollen die dafür spezialisierten Einrichtungen umfassend vorgestellt werden. Wir präsentieren diese Kliniken unter anderem in Form einer tabellarischen Auflistung ihrer Angebote und ihrer Leistungsfähigkeit. Aus den Erfahrungsberichten betroffener Familien sind Rückschlüsse auf die erfolgreiche Arbeit der Reha- Kliniken möglich. Die Stellungnahmen des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MdK) und der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) zur familienorientierten Rehabilitation ergänzen das Informationsangebot. Der Urgedanke der familienorientierten Rehabilitation entstand in der Nachsorgeklinik Katharinenhöhe in Schönwald/Schwarzwald. Bei Kindern mit hämatologisch-onkologischen Krankheitsbildern wurden seit 1985 erstmals alle Familienangehörigen in das familienorientierte Nachsorgekonzept einbezogen. Seit 1990 wird dieses Konzept dort auch bei Familien mit herzkranken Kindern erfolgreich angewendet. In der Rehabilitationsklinik Bad Oexen in Bad Oeynhausen können ebenfalls beide Eltern und die Geschwisterkinder mit aufgenommen werden. Seit November 1997 ist eine dritte Einrichtung in Betrieb, welche das Konzept der»familienorientierten Rehabilitation«bei herzkranken Kindern verwirklichen kann: die Nachsorgeklinik für krebs-, herz- und mukoviszidosekranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Tannheim/Schwarzwald. Aus der über viele Jahre gewonnenen guten Erfahrung erwächst die Kraft, uns weiterhin für und mit den Familien für diese Rehabilitationsform einzusetzen. Unser Ziel ist, daß familienorientierte Rehabilitationsmaßnahmen für schwer herzkranke Kinder und deren Familien selbstverständlich sind. Denn dadurch können instabile Familien soweit gestärkt werden, daß eine Integration (oder Re-Integration) des chronisch kranken Kindes in den Familienverbund und die Gesellschaft nachhaltig gefördert wird. In diesem Zusammenhang ist es auch unser Anliegen, möglichst eindeutige Indikationen für eine familienorientierte Rehabilitation zu definieren. In Kooperation mit den genannten Einrichtungen sollen die Langzeitergebnisse der Rehabilitation nachvollziehbar und transparent gemacht werden. 6

7 HINTERGRUND INHALT UND ZIEL DER FAMILIENORIENTIERTEN REHABILITATION HERZKRANKER KINDER Der medizinische Fortschritt hat in den letzten 20 Jahren dazu verholfen, daß heute nahezu jedem Kind mit einer angeborenen oder erworbenen Herzerkrankung ein langfristiges Überleben ermöglicht werden kann. In der überwiegenden Mehrzahl handelt es sich um Kinder mit einer angeborenen Fehlbildung des Herzens und/oder der herznahen großen Gefäße. Pro Jahr kommen in der Bundesrepublik etwa Neugeborene mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Noch bis vor wenigen Jahren war die Wahrscheinlichkeit, daß ein Kind mit einem schweren angeborenen Herzfehler überleben kann daran gekoppelt, daß dieses Kind ein Alter und ein bestimmtes Körpergewicht erreichte, bei welchem ein korrigierender chirurgischer Eingriff mit vertretbarem Risiko durchgeführt werden konnte. Heute gibt es diese Einschränkungen bezüglich Alter und Gewicht praktisch nicht mehr. Allerdings sind vielfach langwierige stationäre Behandlungsphasen und wiederholte herzchirurgische Eingriffe erforderlich. Nicht immer garantiert eine erfolgreiche Behandlung auch eine unbeeinträchtigte psychomotorische Entwicklung. Im sensiblen Umgang mit den Patienten und ihren Angehörigen wird zunehmend klar, daß der ärztliche Behandlungsauftrag nicht damit erfüllt sein kann, für jeden Herzfehler lediglich eine gute Überlebenswahrscheinlichkeit erreicht zu haben. Die Erkrankung tangiert den Patienten in allen Lebensbereichen und Altersabschnitten; gelegentlich vor wie nach den Operationen gleichermaßen. In besonderem Maße ist seine Familie, sein engster sozialer Bezugsrahmen, deshalb immer mit betroffen. Wie alle Kinder wollen auch die herzkranken Kinder trotz einer chronischen Behinderung, eines unbefriedigenden OP-Ergebnisses oder einer notwendigen körperlichen Einschränkung Sport treiben, später eine Schule besuchen, einen Beruf erlernen und eine Familie gründen. Es gilt also, die immer häufiger überlebenden und immer älter werdenden, chronisch herzkranken Patienten nach der erfolgreichen Akutbehandlung in ein weitgehend normales Leben zu integrieren. Voraussetzung hierfür ist ein stabiler und widerstandsfähiger sozialer Bezugsrahmen. Das Leben der Kinder und der betroffenen Familien ist von Anfang an schwer belastet. Bei den meisten Kindern mit Herzfehlern wird die Diagnose im frühen Säuglingsalter gestellt. Hierauf folgen für die Familie viele Wochen und Monate voller Ängste und Sorgen, wie sich das Kind bis zur ersten Operation entwickeln kann, wenn nicht bereits unmittelbar nach Diagnosestellung ein operativer Eingriff unumgänglich ist und sich eine wochenlange, selten monatelange stationäre Behandlung anschließt. Selbst nach Überwindung der schlimmen Zeit auf der Intensivstation und der Zeit der Rekonvaleszenz auf der Normalstation ist eine Normalität noch lange nicht erreicht, wenn sie denn je erreicht werden kann. Anfangs sind häufige, später längerfristige kinderkardiologische Kontrolluntersuchungen bis ans Lebensende notwendig. Und bei jeder Kontrolluntersuchung ergibt sich aufs Neue die bange Frage, ob nicht wieder eine neue Behandlungsmaßnahme erforderlich wird, die dem langfristigen, möglichst beschwerdefreien Dasein dienen soll. So läßt sich unschwer verständlich machen, daß hierunter nicht nur die Patienten selbst, sondern auch die Eltern und insbesondere die Geschwister leiden. Die Patienten sind neben der eigentlichen Erkrankung zusätzlich belastet durch die häufige Trennung von der Familie, sowie durch Ablehnung oder Überbehütung im unmittelbaren sozialen Umfeld. Häufig besteht eine verzögerte psychomotorische Entwicklung, die Kinder fühlen sich minderwertig und schwach. Später können laufend notwendige Arztbesuche und erneute langwierige Therapiemaßnahmen zu Schulfehlzeiten und schlechten Leistungen führen. Mit zunehmendem Alter drängt sich die Angst vor einem plötzlichen Herztod auf, besonders bei Patienten mit sehr komplexen Herzfehlern, künstlichen Herzklappen oder Herzschrittmachern. Zwangsläufig ergeben sich besondere Probleme bei der Berufswahl und eine erhebliche Unsicherheit bei der Familienplanung. Dr. med. Christoph Irtel von Brenndorff Arbeitsgruppe Familienorientierte Rehabilitation und Vorstandsmitglied der ELHKE e.v. Tübingen Oberarzt Klinik für Kinder und Jugendliche Stadtklinik Baden-Baden 7

8 Die Eltern der Betroffenen leiden unter Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen, haben ein gestörtes Selbstwertgefühl, ein Gefühl der Ohnmacht mit Angst vor Verlust des Kindes. Besonders quälend werden immer wieder Vorwürfe aus dem sozialen Umfeld genannt. Diese Belastungen führen überzufällig häufig zum Rückzug aus der Gesellschaft und dem Freundeskreis. Am Arbeitsplatz ergeben sich u. a. durch häufige Ausfallzeiten gespannte Stimmungen im Team der Mitarbeiter. Das Verständnis des Arbeitgebers oder Vorgesetzten für die persönliche Notlage kann nicht vorausgesetzt werden. Es besteht nachweislich eine erhöhte Scheidungsrate bei den betroffenen Ehepaaren. Psychosomatische Beschwerden wie Schlafstörungen, Appetitlosigkeit, Verdauungsbeschwerden, Kopfschmerzen usw. schließen sich an. Ein Teil der Betroffenen ist am Ende völlig überfordert durch die allzeitige Betreuung des Kindes. Die Geschwisterkinder sind allzu oft auf sich allein gestellt, müssen immer Rücksicht nehmen, leiden unter Liebesverlust. Dies führt häufig zu regressiven Verhaltensweisen wie Bettnässen, Stottern, Daumenlutschen. Sie reagieren mit Rückzug oder zeigen Aggressionen, entwickeln Schulleistungsprobleme oder suchen unbewußt eigenen Krankheitsgewinn in psychosomatischen Symptomkomplexen. Während einer stationären Familienrehabilitation können all diese Problemstrukturen individuell erfaßt und von einem Team aus Ärzten, Pflegekräften, Psychologen, Pädagogen, Physio-, Kunst- und Ergotherapeuten effektiv behandelt werden. Diese ganzheitliche Therapiemaßnahme ist keinesfalls ein Luxusprodukt unserer Wohlstandsgesellschaft, sondern als sozialpolitisch notwendiger Bestandteil der Langzeit-Betreuung von Patienten mit Herzfehlern zu verstehen. Dies beinhaltet auch, daß die Kosten der Behandlung, gemäß unserer Sozialstruktur, von der Solidargemeinschaft der Versicherten getragen werden.»bei dem aber in das gute Land gesät ist, das ist, der das Wort hört und versteht es und dann auch Frucht bringt.«(matthäus 13, 23) 8

9 GELEITWORT DES BUNDESVERBANDES Familienorientierte Rehabilitation FOR: nur ein Luxus in unserer verwöhnten Gesellschaft oder unabdingbare Notwendigkeit für Familien mit schwerkranken Kindern? Dank der Fortschritte in der Medizin und der immer besseren chirurgischen und kardiologischen Betreuung von Kindern mit angeborenem Herzfehler, wird auch für zum Teil schwerstkranke Kinder ein Weiterleben ermöglicht, wenn auch mit gewissen Einschränkungen. Aber auch die seelische Betreuung dieser Patienten darf nicht vergessen werden. Denn mit Verlassen der Klinik fangen diese Probleme erst richtig an zu wirken. Die immense Anspannung, die auf der ganzen Familie bis nach der erfolgreichen Operation lastet, bricht zusammen. Erst jetzt zeigen sich Belastungssyndrome, die sich während der ganzen zurückliegenden Zeit aufgestaut haben. Das Verhalten der Geschwisterkinder, deren Situation in der Schule und das aggressive oder überangepaßte Verhalten gegenüber den Eltern fast alles wurde bisher mit dem kranken Kind und der anstehenden Operation entschuldigt. Aber auch die Differenzen und Spannungen der Ehepartner untereinander, seither untergeordnet, in der hinteren Reihe verstaut, treten mit unglaublicher Wucht plötzlich in den Vordergrund. Hintergrund gedrängt. Die schiere Unmöglichkeit des normalen Familienlebens wird deutlich sichtbar. Denn die lange angestauten Bedürfnisse jedes einzelnen Familienmitglieds entladen sich durch die eingetretene Entspannung mit familiengefährdender Vehemenz. Hier kann die FOR stützend und helfend eingreifen. Denn jedes Familienmitglied wird als Einzelperson und in seinem Familienumfeld in den Therapieprozeß einbezogen, um die Familie wieder zu einer Einheit zu verschmelzen. Dem herzkranken Kind zu helfen mit seiner Krankheit umzugehen, sich über das neu gewonnene, wenn auch eingeschränkte Leben zu freuen und sich selbst so zu akzeptieren wie es ist. Ihm zu zeigen, daß es trotz der Krankheit von den anderen geliebt und als vollwertiger Mensch geachtet wird. Dies ist für sein Selbstwertgefühl von enormer Bedeutung. Hier ist die Familienorientierte Nachsorge ein wichtiges Glied in einer langen Kette. Das Verhalten der Geschwisterkinder untereinander und gegenüber der herzkranken Schwester / dem herzkranken Bruder muß in Teilen neu erlernt werden. Das Auftreten gegen und mit den Eltern bedarf oft einer Korrektur. Die Familienorientierte Nachsorge wird hierbei zu einer großen Unterstützung. überdecken, sowie Hilfestellung zu geben beim Umgang und Leben mit einem chronisch herzkranken Kind in der Familie. Auch diese Bereiche, spielen bei der Familienorientierten Nachsorge eine wichtige Rolle. Es ist schwer, die Seele in Worte zu fassen. Und die Wunden der Seele sind nicht immer offensichtlich. Oft braucht es eine lange Zeit, bis diese Wunden vernarbt sind. Eine wichtige Aufgabe erfüllt hier die Familienorientierte Nachsorge. Sie erfüllt gewissermaßen die so dringende Erstversorgung für die Seele, damit die Wunden möglichst gut verheilen, mit hoffentlich wenig Narben. Werner Bauz Vorstandsmitglied Bundesverband Herzkranke Kinder e.v. Das erlösende Aufatmen, das nach der Heimkehr des kranken Familienmitglieds durch die ganze Familie gegangen ist, wird bald durch diese Probleme in den Die Beziehung der Ehepartner wieder in die richtige Bahn zu bringen, vorhandene seelische Verletzungen anzusprechen, zu behandeln und nicht nur zu 9

10 STELLUNGNAHME ZUR FAMILIENORIENTIERTEN REHABILITATION UND NACHSORGE FÜR HERZOPERIERTE KINDER UND DEREN FAMILIEN Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie, Heidelberg, Januar 1996 Prof. Dr. H.E. Ulmer Präsident Prof. Dr. J. Bürsch Vizepräsident Prof. Dr. J. Apitz Vorsitzender der Kommission für Sozialfragen Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie 10 Etwa 1% aller Neugeborenen kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Viele dieser Herzfehler sind bedeutsam und würden ohne entsprechende Diagnostik und Behandlung häufig zum Tode führen. In den letzten Jahren wurde die Diagnostik wesentlich verfeinert und die operativen Möglichkeiten soweit verbessert, daß viele dieser Kinder im Neugeborenenund Säuglingsalter bereits erfolgreich operiert werden können und somit ein Überleben ermöglicht wird. Bei allen Bemühungen um das herzkranke Kind und die Verbesserung seiner Lebenserwartung sowie seiner Lebensumstände sind Probleme, die die Eltern, die Geschwister und damit die gesamte Familie betreffen, bisher unberücksichtigt geblieben. Krankheit, Komplikationen, medikamentöse Behandlungen oder Operationen sowie langdauernde und z.t. mehrfache Krankenhausaufenthalte verändern den Lebensablauf des Kindes, aber auch der Eltern und der Geschwister ganz erheblich. Bei schwierigen Verläufen und schweren oder komplexen Herzfehlern ist es daher häufig nötig, nach der erfolgten chirurgischen Behandlung zur langfristigen Sicherung des Behandlungserfolgs eine physische und psychische Stabilisierung des Kindes in seiner Familie zu erreichen. Hierzu sind u.a. Nachsorge bzw. Rehabilitationsbehandlungen geeignet. Sie sind als integrierter Bestandteil eines kinderkardiologischen Gesamtbehandlungsplans zu verstehen. Ihre Durchführung wird von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie nachhaltig befürwortet. Diese Zusammenhänge machen deutlich, daß außer dem herzkranken Kind auch die übrigen Familienmitglieder einer unterstützenden Zuwendung und Hilfe bedürfen. Langdauernde Trennungen der Familie sowie die psychischen Belastungen durch die schwere, oft lebensbedrohliche Herzerkrankung des Kindes führen bei den Familienmitgliedern nicht selten zu psychischen und somatischen Folgeerscheinungen. Daraus resultieren häufig schwerwiegende Geschwisterund Partnerprobleme. Nachsorgebehandlung im Sinne der z.zt. angebotenen Mutter-Kind- Kuren (Patient und eine Begleitperson) wiederholen jedoch lediglich die unerwünschte Trennung von Kind und Mutter von der übrigen Familie, wodurch die unerwünschten Folgeerscheinungen in der Regel nur noch verstärkt werden. Es ist daher aus medizinischer Sicht erforderlich, die gesamte Familie in die Rehabilitation herzkranker Kinder mit einzubeziehen. Das familienorientierte Nachsorgekonzept für herzkranke Kinder und ihre Familienangehörigen beinhaltet die Sicherung des medizinischen Behandlungserfolges, die Weiterführung einer evtl. medikamentösen Therapie während des Aufenthaltes sowie die Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit durch kontrolliertes körperliches Training sowie die psychische und physische Stabilisierung des kranken Kindes und der Familie. Um die Folgeerscheinungen für die gesamte Familie zu erkennen, werden neben den Eltern auch die Geschwister in die medizinische Betreuung (Gesundheitsvorsorge ggf. auch Behandlung) und in die psychosoziale Betreuung gezielt mit einbezogen, Diese Form der Nachsorge ermöglicht die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Gesamtfamilie und dient damit der Wiederherstellung und Verbesserung der sozialen Integration sowie der Arbeitsfähigkeit der Eltern. Für die Versicherungsträger bedeutet dieses Konzept die Ausweitung der Kostenzusage auf mehrere Familienmitglieder, gleichzeitig erfüllt diese Maßnahme für Arbeitnehmer auch die versicherungsrechtlichen Voraussetzungen (z.b. gemäß 40, Abs. 2 SGB 5) zur Gewährung der arbeitsrechtlichen Ansprüche. Nachsorgeeinrichtungen, die diese Maßnahmen durchführen, müssen die besonderen Voraussetzungen einer auf die Bedürfnisse des herzkranken Kindes und seiner Familie ausgerichteten, kompetenten ärztlichen und psychosozialen Betreuung erfüllen. Errichtung, Ausbau und Förderung derartiger Einrichtungen ist aus Sicht der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie nachdrücklich zu befürworten.

11 INDIKATIONEN FÜR EINE»FAMILIENORIENTIERTE REHABILITATION (FOR)«FÜR KINDER UND JUGEND- LICHE MIT ANGEBORENEN ODER ERWORBENEN HERZERKRANKUNGEN UND IHRE FAMILIEN: A. Einleitung Die Angaben zur Häufigkeit angeborener Herzfehler schwanken zwischen 0,5-0,8% aller Geburten. Damit muß in der Bundesrepublik mit ca Neugeborenen mit angeborenen Herzfehlern pro Jahr gerechnet werden. Etwa 80% dieser Kinder müssen und können einem korrigierenden Eingriff zugeführt werden, sei es operativ oder in zunehmendem Maße durch Methoden der Herzkatheterintervention. Jährlich bedürfen etwa 4500 Säuglinge, Kinder und Jugendliche in der Bundesrepublik Deutschland einer Operation mit der Herz-Lungen- Maschine. Der Anteil von Zweitoder Mehrfacheingriffen, die bis zum Erreichen des Erwachsenenalters notwendig werden können, liegt bei 30% (vgl. [I]). Die positive Entwicklung der letzten Jahre in allen beteiligten Fachgebieten (Kinderkardiologie und Intensivmedizin; Thorax-, Herz- u. Gefäßchirurgie; Anästhesie) hat mittlerweile dazu geführt, daß nahezu jeder Herzfehler einer erfolgreichen Behandlung unterzogen werden kann, bis hin zur Herztransplantation. Etwa 75% der angeborenen Herzfehler sind als kompliziert einzustufen. Als Therapeuten können wir nur andeutungsweise nachempfinden, mit welchen Ängsten und Problemen die Betroffenen und deren Angehörige umgehen lernen müssen. Die kinderkardiologische und kinderherzchirurgische Behandelbarkeit vermittelt nach erfolgreichen Interventionen nicht zwangsweise ein beschwerdefreies Leben. Unter der Erkrankung leiden nicht allein die betroffenen Patienten, sondern auch ihre unmittelbaren Familienangehörigen. Oft heißt der Patient deshalb Familie. Herzoperationen im Kindes- und Jugendalter mit Herz-Lungen- Maschine 1998 Altersverteilung bei insgesamt 3789 Operationen (nach[i]) 16,4 % 42,4 % 41,2 % Jahre 1-10 Jahre < 1 Jahr B. Charta des Kindes der Weltgesundheitsorganisation (WHO) Jedes Kind hat ein Anrecht auf die ihm gemäße ungestörte körperliche, geistige und seelische Entwicklung [XI]. Danach besteht das Ziel der Rehabilitation darin, hinsichtlich des Primärprozesses Schädigungen (»Impairments«), Fähigkeitsstörungen (»Disabilities«) und Beeinträchtigungen (»Handicaps«) zu minimieren und die Entwicklung von Sekundärprozessen zu verhindern. Rehabilitation zielt nicht nur darauf ab, eingeschränkte und benachteiligte Personen zu befähigen, sich ihrer Umwelt anzupassen, sondern auch darauf, in ihre unmittelbare Umgebung und die Gesellschaft als Ganzes einzugreifen, um ihre soziale Integration zu erleichtern. C. Grundlagen und Aufgaben der Rehabilitation (vgl. [II], [III], [IV]) 1. Beseitigung und Vorbeugung von krankheits- oder behinderungsbedingten körperlichen und psychischen Fähigkeitsstörungen (Förderung und Wiederbefähigung) 2. Vorbeugung von Sekundärprozessen 3. Sicherung und Wiederherstellung der Eingliederung der Betroffenen in Schule, Ausbildung, Beruf, Familie und Gesellschaft (Reintegration). Aus der Sicht der Rentenversicherungsträger liegt das langfristige Ziel der Kinder- und Jugendlichenrehabilitation darin, eine mögliche Minderung oder gar den Verlust der Erwerbsfähigkeit zu verhindern. Beim chronisch kranken Kind darf aber nicht außer acht gelassen werden, daß die Familie als wichtigster sozialer Bezugsrahmen Voraussetzung ist für eine positive Verarbeitung des chronischen Krankheitsgeschehens. Außerdem kann die Erwerbsfähigkeit der Eltern und der Geschwister unmittelbar durch die Erkrankung des Kindes stark beeinträchtigt sein. Hieraus ergibt sich logischerweise die Notwenigkeit einer familienorientierten Rehabilitation. D. Indikationen zur FOR im Fachbereich Kinderkardiologie (vgl. V-X; XII-XXXI) Es wäre grundsätzlich falsch, Indikationen zur Rehabilitation in der Kinderkardiologie an bestimmte anatomische Diagnosen oder herzchirurgische Eingriffe fest zu koppeln (vgl. ICD10, Kapitel XVII, Q20 - Q28 [XXXII] bzw. ICPM Version 1.1, Kapitel 5, [XXXIII]). Es ist keineswegs so, daß beispielsweise alle Familien mit einem Kind nach korrektiver Operation eines komplexen Herzfehlers (z.b.: Fallot'sche Tetralogie, univentrikuläre Kreislauftrennung u.v.a.) Rehabedürftig sind. Dagegen kann sich bei Kindern mit vergleichsweise harmlosen Herzfehlern, wie einem Vorhofseptumdefekt, durch krankheitsbedingte Verhaltensstörungen im weitesten Sin- Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie, Baden-Baden, Februar 2000 Dr. med. C. Irtel von Brenndorff Facharzt für Kinderheilkunde, TG Kinderkardiologie Stadtklinik Baden-Baden Balger Strasse 50 D Baden-Baden Das Quellenverzeichnis kann beim Verfasser schriftlich angefordert werden. 11

12 12 ne eine dringende Rehabilitationsbedürftigkeit ergeben. 1. Zeitpunkt der Rehabilitationsbedürftigkeit Bei manchen Kindern und deren Familien ergibt sich bereits präoperativ eine Reha-bedürftige Situation, bei anderen entwickeln sich erst im Laufe der Jahre nach einer Herzoperation Probleme, die eine Rehabilitations-Maßnahme erforderlich werden lassen. Am häufigsten besteht allerdings unmittelbar im Anschluß an einen operativen Eingriff die Rehabilitationsbedürftigkeit. Es ist Aufgabe des medizinischen Fachpersonals, an die Möglichkeiten einer rehabilitativen Therapiemaßnahme zu denken und gegebenenfalls weitere Schritte einzuleiten (z.b. Beratung beim psychosozialen Dienst der Abteilung). 2. Familienmitglieder Es ergeben sich unterschiedlich gewichtete Problematiken, wenn die einzelnen Familienmitglieder gesondert berücksichtigt werden. Bei den BETROFFENEN kann sich eine Reha-Bedürftigkeit neben den im Vordergrund stehenden medizinischen Fragen u. a. ergeben aus: fehlender Krankheitsakteptanz, ungenügend wirksamem Krankheitsmanagement, ambulant nicht hinreichender Kompensation und vorhandenen oder drohenden Folgeschäden. Bei den ELTERN sind es: Verschlechterung bestehender Erkrankungen, Ängste vor Verlust des Kindes, Erziehungsprobleme, psychosomatische Erkrankungen, Eßstörungen, Schlafstörungen, depressive Episoden / Störungen, Paarproblematiken und bei den GESCHWISTERN: Ängste vor Verlust des Geschwisterkindes, Verschlechterung bestehender Erkrankungen, psychosomatische Erkrankungen, Eßstörungen, Schlafstörungen, regressive Verhaltensstörungen, Aggressionen, Schulleistungsprobleme u.a. 3. Formulierung der Reha-Indikation Einerseits gibt es ganz klar die medizinische Indikation mit vordringlichem Bezug auf die Stabilisierung u./o. Verbesserung der physischen Leistungsfähigkeit des Patienten. Je nach Zeitpunkt der Reha-Bedürftigkeit ergeben sich unterschiedliche Schwerpunkte bei der Indikationsstellung und der Therapieplanung. Es muß begründet sein, dass die Einbeziehung der Familie notwendig ist, um dieses Rehabilitationsziel zu erreichen. Andererseits gibt es den Bereich der psychosozialen Indikation. Hier stehen also in erster Linie nicht die physischen, sondern die durch intraindividuelle, innerfamiliäre und soziale, krankheitsbedingte Konflikte entstandenen Fähigkeitsstörungen und/oder Beeinträchtigungen im Vordergrund. Die Indikation zur Reha ergibt sich aus der Notwendigkeit einer umfassenden erkrankungsspezifischen Aufklärung, Vermittlung von Methoden zur Krankheitsverarbeitung und Reduktion von Ängsten, Sicherung und Wiederherstellung der Eingliederung der Rehabilitanden in Schule, Ausbildung, Beruf, Familie und Gesellschaft. Als Konsequenz ergibt sich aus diesen Überlegungen in der Kinderkardiologie sehr häufig eine gemischte medizinische und psychosoziale Indikation mit unterschiedlichen Schwerpunkten. Diese Schwerpunkte müssen für jede betroffene Familie gemeinsam mit den Mitarbeitern des psychosozialen Dienstes und den betreuenden Ärzten eruiert werden. Sie müssen im Bedarfsfalle in einem individuell ausformulierten»antrag auf Kostenübernahme für eine stationäre familienorientierte Rehabilitation«verständlich beschrieben und mit den anzustrebenden Rehabilitationszielen dargelegt werden.

13 PATIENTEN MALEN BILDER Die nachfolgenden Bilder entstanden während der kunsttherapeutischen Begleitung, die ich seit 3 Jahren auf der Kinderkardiologischen Station in der Universitätsklinik Eppendorf, Hamburg, anbiete. Ziel meiner Arbeit ist es, eine Integration der emotionalen Erfahrungen während des Klinikaufenthaltes zu ermöglichen. Ich bin frei von elterlichen Sorgen, frei von medizinischen 1 und pflegerischen Aufgaben, jemand, bei dem die Kinder ihre Gefühle zulassen und ausdrücken können. Weil ihnen dazu oft die Worte fehlen, können sie dies symbolisch und indirekt durch Bilder tun. Ich danke den Kindern und ihren Eltern für ihre Erlaubnis, die Bilder in dieser Broschüre abbilden zu dürfen. Monika von Ancken B. A. (Hons)(GB), Dipl. Art Therapist Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.v. 2 Bild 1, Bild 2, Bild 3: Eileen, Jahre alt 3 Die Gemütszustände der Kinder spiegeln sich vor und nach der Operation in den Bildern wieder. In diesen drei Bildern (DINA3- Format) stellt Eileen das gleiche Motiv dar: Haus, Sonne, Kind. Im ersten Bild, vor der OP, füllt das Motiv das Blatt. Im zweiten Bild, sechs Tage nach der OP, ist das Motiv winzig klein, die Sonne fehlt. Im dritten Bild, acht Tage nach der OP, wächst das Motiv wieder, wird angereichert, farbiger. Die Sonne erscheint wieder. So kann das Malen die Möglichkeit bieten, mit Ängsten und Unsicherheiten umzugehen und ihnen Ausdruck zu geben. 13

14 Bild 4, DIN A0: Edis, 8 Jahre alt 4 Edis, ein achtjähriger Junge, malte dieses Schiff am Tage nach seiner Katheteruntersuchung. Er begann mit den Wellen, dann folgte das Schiff, das trotz rauchendem Schornstein und gelichtetem Anker oben auf den Wellen zu verweilen scheint. Unterhalb des Schiffes schwimmen Fische, das Wasser ist klar. Der Taucher ist mit einem Seil am Schiff verbunden, ein Mensch auf dem Schiff sieht nach dem Taucher. Edis sprach kein Deutsch und seine Kommunikation bestand aus diesem großen Bild. Die Vermutung liegt nahe, daß Edis in diesem Bild, auf unbewußter Ebene, seine Untersuchung nacherlebt. Die Wellen, sehr zart und dünn dargestellt, könnten seine Haut symbolisieren. Der Taucher könnte die Kathetersonde darstellen, die das Körperinnere sichtbar gemacht hat. Weiter läßt sich eine Parallele ziehen zwischen dem Körperinneren und dem deutlich erkennbaren Unterwasserleben seines Bildes. 5 Bild 5: Regenbogen mit schwarzen Flecken, Christina, 8 Jahre alt: 6 Sie malt diesen Regenbogen am Tag ihrer Ankunft auf der Station. Ein Regenbogen vereint Sonne und Regen. Übertragen auf Christina vielleicht ein Symbol für ihre gegensätzlichen Gefühle. Am nächsten Morgen, sie wartet auf die OP, malt sie die Fläche unter dem Regenbogen dunkelblau aus und batzt schwarze Flecken auf das Motiv. Bild 6: Rosa und Silber Regenbogen, Christina, 8 Jahre alt: 14 Ihr zweites Bild entstand drei Tage nach der OP: Die»Anspannung«des Regenbogens ist gewichen, der Raum darunter wieder»luftig«.

15 Das Herz bringt viele Assoziationen hervor: Liebe, Leben, Tränen, Freude, Gefühle, Seele, die Farbe Rot, Blut, zweigeteilt. Auf einer kardiologischen Station spielt das Herz als Symbol eine große Rolle. Es sind zweigeteilte Herzen dabei, sehr kleine, übermalte, weinende Herzen; achtlos hingemalte, liebevoll und sorgfältig ausgemalte Herzen; menschliche Figuren in Form von Herzen. 7 Bild 7, DIN A2: Sabine, 7 Jahre alt: Die Blume in der Mitte ist aus Herzen zusammengesetzt. Links gibt es eine Spur aus Herzen, rechts unter der Sonne ein Herzmuster. 8 Bild 8, DIN A3: Sara, 10 Jahre alt Ein zweiteiliges, zweifarbiges Herz, in der Mitte eine Zickzacklinie, in den Hälften rote Herzen mit dem Schriftzug Love. 15

16 9 Bild 9, DIN A3: Eda, 11 Jahre alt: Zwei Herzen, die ein Gesicht in der Mitte flankieren. 10 Bild 10, DIN A3: Jennifers Herzmädchen Am Morgen vor ihrer Katheteruntersuchung malt Jennifer, 6 l 2 Jahre, unten links ein Herzmädchen, obendrauf sind gelbe Schleifen. In der Mitte ein großes Herz, das später durch die gleiche rote Buntstiftschraffierungen halb verdeckt wird. Oben links ist, wiederum in Rot, der Ansatz einer Sonne. Auch die Buchstaben ihres Namens werden von einem lilafarbenen Fleck überdeckt. Bild 11, DIN A3: Jennifer, 6 l 2 Jahre alt Nach einem schweren Krankheitsverlauf ist der grüne Dinosaurier mit der starken roten Umrandung eines ihrer letzten Bilder während ihres vierwöchigen Aufenthaltes auf der Station. Sehr konzentriert, sorgfältig und klar malt sie dieses Bild, worüber sie wenig sprach, aber dem sie den Titel»Tuff tuff im Himmel«gab.

17 NACHSORGEKLINIK TANNHEIM Die Rehaeinrichtungen Außenansicht Liebe Patienten, liebe Eltern, liebe Kollegen und Mitarbeiter in den Kliniken! Auf Initiative der Kinderkrebsnachsorge Stiftung für das chronisch kranke Kind, der AG der baden-württembergischen Förderkreise krebskranker Kinder e.v., der Mukoviszidose e.v. und der Elterninitiative Herzkranker Kinder Tübingen e.v. wurde die Nachsorgeklinik Tannheim gebaut und im November 1997 eröffnet. Sie hat sich der familienorientierten Rehabilitation (FOR) Kaminzimmer medizinischen und psychosozialen Therapieangebotes für alle Familienmitglieder. Die jüngsten medizinischen Therapieerfolge haben dazu geführt, daß ein immer höherer Anteil dieser Patienten das Erwachsenenalter erreicht und sich den Wunsch, eine eigene Familie zu gründen, erfüllen kann. Auch diesen Familien bietet die Nachsorgeklinik Tannheim ihre Hilfe an. Zudem werden Jugendliche und junge Erwachsene in altersspezifischen Rehabilitationsgruppen betreut, Medizinischen Dienst der Krankenkassen begutachtet und befürwortet. Die Klinik in Tannheim ist nach 111 Abs. 2 SGB V als Vorsorge- und Rehabilitations-Einrichtung anerkannt. Mit dem Landesverband der Krankenkassen besteht eine Vergütungsvereinbarung. Die Nachsorgeklinik in Tannheim liegt auf 780 m Meereshöhe im südlichen Schwarzwald in einem ländlichen Gebiet mit hohem Freizeitwert und sehr guten bioklimatischen Bedingungen. Die behindertengerecht gebauten Gebäude mit freundlichen Appartements für Familien und Jugendliche sind durch Gänge mit dem Zentralgebäude verbunden, das die medizinisch-physiotherapeutische Abteilung mit Therapieschwimmbecken und Sauna, die psychosoziale Abteilung, die klinikeigene Schule, den Speisesaal, die Aula und den großzügig gestalteten Freizeitbereich umfaßt. Weitläufige Außenanlagen bieten sich für zahlreiche Freiluft- Aktivitäten an. Gemeinnützige GmbH Rehabilitationsklinik für krebs-, herz- und mukoviszidosekranke Kinder mit ihren Familien, für Jugendliche und Erwachsene Adresse: Nachsorgeklinik Tannheim Gemeindewaldstr VS-Tannheim Telefon ( ) Telefax ( ) Internet: Sekretariat@Tannheim.de Geschäftsführer: Roland Wehrle Therapeutische Leitung: Dr. med. Roland Dopfer, Kinderarzt Telefon ( ) Prof. Dr. med. Werner Rosendahl, Kinderarzt, Kinderkardiologe, Telefon ( ) Dipl.-Psychologe Henning Roß Telefon ( ) verpflichtet. Das chronisch kranke Kind und seine durch die schwere Erkrankung geforderte und oft überforderte Familie stehen im Mittelpunkt unseres die den besonderen Bedürfnissen und Entwicklunsproblemen einer chronischen Erkrankung in dieser Lebensphase gerecht werden. Dieses Konzept wurde vom Die ärztliche Versorgung wird durch einen pädiatrischen Onkologen, Kardiologen, Pulmonologen, einen Kinderarzt und einen Allgemeinmediziner gewähr- 17

18 einschließlich Psychotherapie Ergotherpie Kunsttherapie Pädagogische Betreuung Schule Freizeitangebote Welche Patienten und Familien sollten das Angebot einer FOR in Anspruch nehmen? Nach international anerkannten Untersuchungen ist die Indikation für eine Rehabilitation gegeben Untersuchung leistet. Fünf Krankengymnasten, ein Sporttherapeut und zwei Masseure stehen für ein breites Spektrum physiotherapeutischer Behandlungen bereit. Je drei Diplompsychologen und Sozialpädagogen decken die Bereiche der psychosozialen Betreuung ab. Fünf Erzieher/innen mit Unterstützung von Praktikanten/innen betreuen die Kinder in vier Altersgruppen. Klinikeigene Lehrer und Aushilfskräfte benachbarter Schulen können Schüler aller Schularten durch Einzel- und Kleingruppenunterricht den Anschluß an die Leistungsstufe der Klasse sichern bzw. wiederherstellen. graphie, Diffusionsmessung) Sonographie Psychologische Diagnostik Therapie: Orale und kurzzeitige intravenöse medikamentöse Therapie vor geplanten großen Herz- Operationen nach Herz-Operationen zum raschen Aufbau der angemessenen körperlichen Leistungsfähigkeit zur Behandlung operativer oder durch den Herzfehler bedingter Komplikationen in Überforderungssituationen Unseren kardiologischen Patienten stehen folgende Leistungen zur Verfügung: 18 Medizinische Diagnostik: Labordiagnostik im üblichen Rahmen EKG, Langzeit-EKG Echokardiographie mit Doppler, Farbdoppler, akustischer Quantifizierung Langzeit-Blutdruck-Messung Schrittmacher-Testung Komplette Lungenfunktionsmessung (Bodyplethysmo- Beschäftigungs-Therapie Therapie der Herzinsuffizienz Therapie von Herzrhythmusstörungen Ergometrisch überwachtes Aufbautraining Heilpädagogik Physiotherapie Aufklärung über alle Aspekte der Erkrankung Psychosoziale Betreuung der betroffenen Familien zur Besprechung der Prognose, Lebensorientierung und Berufswahl Jugendlicher zur Behandlung seltener erworbener Herzerkrankungen. Alle Mitarbeiter der Nachsorgeklinik Tannheim würden sich freuen, wenn wir auch Sie als

19 eine betroffene Familie in Tannheim begrüßen könnten, um Ihnen die notwendige medizinische und psychosoziale Hilfe geben zu können. Wir sind auch gerne bereit, Sie selbst, Ihren Arzt oder Ihren Psychologen bei der Beantragung einer FOR zu unterstützen und unbegründete Ablehnungen anzufechten. Mit freundlichen Grüßen im Namen aller Mitarbeiter Prof. Dr. W. Rosendahl Ärztlicher Leiter, Abt. Kinderkardiologie Physiotherapie Roland Wehrle Geschäftsführer Echokardiographie Schwimmunterricht und Wassergymnastik Plastik 19

20 STELLUNGNAHME DES MDK Auszug aus einem Schreiben......des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung Baden-Württemberg (MdK), Lahr/Schwarzwald vom 22. November 1994: 20»Im Auftrag der AOK Baden- Württemberg für die Landesverbände der Krankenkassen und Verbände der Ersatzkassen vom 30. Mai 1994 erstatten wir das nachstehende fachinternistische und sozialmedizinische Gutachten über die geplante Nachsorgeklinik Tannheim GmbH Gemeindewaldstraße VS-Tannheim Beurteilung des Konzeptes einer familienorientierten Nachsorge und Rehabilitation zur geplanten Nachsorgeklinik in Tannheim. Die geplante Nachsorgeklinik in Tannheim basiert in ihrer Konzeption ganz wesentlich auf den Erfahrungen, die in den vergangenen Jahren in einer vergleichbaren Klinik mit Modellcharakter, der Katharinenhöhe, gemacht wurden. Die schwere Belastung der Familien mit lebensbedrohlich chronisch erkrankten Kindern führt trotz großer Heilerfolge sehr häufig zu dauerhaft zerstörten Familienstrukturen, bedingt durch lange Krankenhausaufenthalte und nebenwirkungsreiche Therapieformen. Dies führt zu einer erheblichen Behinderung der Reintegration der Kinder und Jugendlichen in das normale Leben. Aus den im allgemeinen Teil aufgeführten wissenschaftlichen Konzeptionen geht hervor, daß sich die in der Modellklinik Katharinenhöhe bereits praktizierte Konzeption einer familienorientierten Nachsorgeklinik eindeutig bewährt hat. Generell gehören diese Familienkuren zu einem integralen Konzept der psychosozialen Betreuung und haben einen hohen Rehabilitationswert. Aus der allgemeinen Darstellung der psychosozialen Betreuungskonzepte geht hervor, daß aufgrund der wissenschaftlichen Untersuchungen sich das Verständnis von Rehabilitation auf der gesetzgeberischen Seite geändert hat und heute in einem erweiterten Kontext gesehen wird. Neben krebskranken Kindern soll diese Einrichtung auch Familien von Kindern mit Herzfehlern und Mukoviszidose dienen. Somit wird ein ursprünglich nur für krebskranke Kinder erarbeitetes Konzept auf chronisch kranke Kinder übertragen, ihnen allen ist gemeinsam, daß es sich um lebensbedrohlich chronisch Erkrankte handelt. Die psychosozialen Betreuungskonzepte sind letztendlich für alle drei Krankheitsgruppen identisch, ein gegenseitiges Kennenlernen von anderen schweren Krankheitsgeschichten kann sogar für die eigenen Krankheitsbewältigung von Vorteil sein. Das familienorientierte Nachsorgekonzept muß als ein großer Fortschritt auf dem Gebiet der Rehabilitation lebensbedrohlich chronisch erkrankter Kinder und ihrer Familien gesehen werden, es ist prinzipiell gutachterlich nicht zu beanstanden.«

21 KATHARINENHÖHE REHABILITATIONSKLINIK FÜR KINDER MIT FAMILIE, JUGENDLICHE UND JUNGE ERWACHSENE kleine Küche mit Aufenthaltsbereich verfügen. Alle Bereiche der Klinik sind selbstverständlich behindertengerecht ausgestattet. Die Rehaeinrichtungen Medizinischer Bereich Auf m inmitten einer malerischen Schwarzwaldlandschaft gelegen bietet die Katharinenhöhe hervorragende Voraussetzungen für vielfältige Aktivitäten in einer naturnahen Atmosphäre. Die Katharinenhöhe ist eine Rehabilitationsklinik für Kinder mit Familie, Jugendliche und junge Erwachsene, die sich auf stationäre Nachsorgebehandlungen von herz- und krebskranken Kindern spezialisiert hat. Als bundesweit erste Einrichtung wurde 1985 damit begonnen, neben dem schwerkranken Kind auch seine gesamte Familie in die Rehabilitation einzubeziehen. Dabei war und ist das Angebot ganz auf die Interessen und Bedürfnisse der kranken Kinder und ihrer Familien abgestimmt. Die Patienten/Kinder werden entsprechend ihrer Belastungsfähigkeit gefördert. Die Katharinenhöhe hat immer ihre Leistungsfähigkeit bewiesen und viele Familien mit einem herzkranken Kind erfolgreich behandelt, nicht zuletzt durch den reichen Schatz an Erfahrung und Wissen und durch ein Team speziell ausgebildeter Fachkräfte. Die enge Zusammenarbeit mit den einweisenden Kliniken, das ganzheitliche interdisziplinäre Vorgehen und der persönliche vertrauensvolle Kontakt Cafeteria im Eingangsbereich zwischen Ärzten, Therapeuten und Patienten ist dabei von unschätzbarem Nutzen. Die Ausstattung der Klinik Es stehen insgesamt 130 Betten zur Behandlung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien zur Verfügung. Die Unterbringung erfolgt in Appartements, die durchweg mit Bad/WC, Telefon und kleinem Kühlschrank ausgestattet sind und zu einem großen Teil zusätzlich noch über eine Die Klinik arbeitet mit modernstem diagnostischem Instrumentarium sowie mit allen indikationsspezifischen, physiotherapeutischen und medizinischen Behandlungsmöglichkeiten. Dazu gehören Ultraschalldiagnostik einschließlich Farb-Duplex- Sonographie, Ergometrie, EKG, Belastungs-EKG, Lungenfunktionsmessungen, Labordiagnostik, Notfallbehandlung mit Monitorüberwachung, Infusionen sowie Transfusionen. Physiotherapie und Balneologische Abteilung Durch den jüngsten Erweiterungsbau haben sich die räumlichen und apparativen Voraussetzungen besonders in diesem Bereich nochmals verbessert. Da Intimität für die Patienten eine große Rolle spielt, wurde Rehabilitationsklinik für Kinder mit Familie, Jugendliche und junge Erwachsene Adresse: Katharinenhöhe Schönwald Telefon ( ) Telefax ( ) Internet: Verwaltung@katharinenhoehe.de Ärztlicher Leiter: Dr. med. habil. Eberhard Leidig Telefon ( ) Psychosozialer Leiter und Verwaltungsleiter: Stephan Maier Telefon ( ) Informationen und Anmeldung: Frau Hermann (Familien) Telefon ( ) Frau Hauschel (Jugendliche und Junge Erwachsene) Telefon ( )

22 Wassertherapie im Schwimmbad 22 Einzel-Krankengymnastik Der psychosoziale Bereich besteht aus über 35 Mitarbeitern. Neben Entspannungsübungen werden Einzel-, Paar- und Familiengespräche angeboten. Die bewusst nach Art der Grunderkrankung getrennt Geführten Gebewußt Wert darauf gelegt, daß für jede Behandlungseinheit ein eigener Raum zur Verfügung steht. Neu entstanden sind u.a. ein großer Fitnessbereich für gezieltes Kraft- und Ausdauertraining, Krankengymnastikbehandlungsräume, Massageplätze, zusätzliche Fango- und Heißlufteinheiten, Stangerbad, Beruhigungsbad sowie Kneippsche Güsse. Erfahrene Mitarbeiter decken das gesamte Anwendungsspektrum von Bobath / Vojta bis hin zu Massage und Lymphdrainage ab. Ergotherapie und Heilpädagogik Besonders beeinträchtigte und gehandicapte Kinder erhalten eine spezifische Einzelförderung durch Heilpädagogen, Ergotherapeuten oder speziell kunst- und spieltherapeutisch ausgebildete Mitarbeiter. Das psychosoziale und psychologische Angebot Schule sprächsgruppen unter fachlicher Leitung eines Psychologen/Sozialpädagogen bieten ein Forum zum Austausch unter Gleichbetroffenen. Da in der Einrichtung auch krebskranke Kinder mit ihren Familien betreut werden ergeben sich viele Begegnungen und Gelegenheiten, voneinander zu lernen. Der Pädagogische Bereich / Schule In altersspezifisch eingeteilten Kindergruppen erleben Geschwisterkinder und Patienten gemeinsam mit speziell ausgebildeten pädagogischen Fachkräften Spaß, Spiel und Spannung. Auch krankheitsspezifische Themen haben ihren Platz. Zu Gruppengesprächen oder der Kinderentspannung kommen Psychologen zusätzlich in die Gruppe. Unter Berücksichti-

23 gung des jeweiligen Leistungsvermögens und der jeweiligen individuellen Gefährdung werden die Patienten an alltägliche Belastungen herangeführt. Die langjährige Erfahrung in der Integration behinderter/geschwächter Kinder gibt Sicherheit und führt zu großen Erfolgen. Schulunterricht findet in Einzelund Kleingruppen statt. Zusätzlich zu der hauseigenen Lehrerversorgung kann die Katharinenhöhe als Zweigstelle einer Krankenhausschule auf externe Kräfte aus allen Schultypen und Fächerkombinationen zurückgreifen. Kreativ- und Freizeitangebot Neben den vielfältigen Sportangeboten, der gemütlichen Cafeteria und einem Aufenthaltsbereich für Eltern und Kinder bieten Werkräume, Fotolabor, Medienraum, Spielecken, und eine Kaminecke viel Raum zur Freizeitgestaltung, Unsere Mitarbeiter bieten ein abwechslungsreiches Programm, das auf die Interessen der Familien eingeht. Das große Außengelände mit Spiel-, Bolz-, Volleyball- und Grillplatz, sowie eine große Gruppengespräch Dachterrasse eröffnen hervorragende Möglichkeiten für Sport und Entspannung. Der Hochschwarzwald selbst hat das ganze Jahr über einen besonderen Reiz und lädt entsprechend der Jahreszeit zu vielfältigen Aktivitäten wie Wandern, Radfahren oder Langlauf ein. Anerkennung und Antragsverfahren/Anmeldung Aufgrund langjähriger Aufbauarbeit hat die Katharinenhöhe Kontakt zu allen Versicherungsträgern, ihre Leistungsfähigkeit ist allgemein anerkannt. Gerne geben unsere Mitarbeiter Hilfestellung im Antragsverfahren. Kreative Freizeitgestaltung Sporthalle 23

24 BESUCH DES BUNDESPRÄSIDENTEN Auszüge aus einer Rede......des Altbundespräsidenten Herrn Richard von Weizsäcker anläßlich seines Besuches auf der Katharinenhöhe am 6. Oktober Altbundespräsident Richard von Weizsäcker auf der Katharinenhöhe»Ich habe mir in meiner Tätigkeit in Berlin schon oft von guten Werken der Arbeiterwohlfahrt einen Eindruck verschaffen können, und nun freue ich mich, auch aus meinem jetzigen Amt heraus, die Katharinenhöhe gesehen und besucht zu haben. Wenn ein Mitglied einer menschlichen Gesellschaft, einer Familie oder eines anderen Zusammenseins erkrankt, dann hat der Patient seinerseits Anspruch darauf, daß sich ihm seine ganze menschliche Umgebung zuwendet.... deswegen hat es mich stark beeindruckt und überzeugt, zu sehen, wie gut es für alle Beteiligten ist, angefangen für den oder die Patienten, aber eben auch für die Eltern und Geschwister oder Partner, wenn hier eine Möglichkeit zu einem gemeinsamen Aufenthalt geboten wird. Hier kann sich jeder im Gespräch mit den anderen besser darüber auseinandersetzen, welche Aufgaben und Möglichkeiten sich in der Zukunft stellen. Ich spüre bei Ihnen, bei den Familienangehörigen und bei den Patienten, die ich hier habe sprechen können und weiß auch ein bißchen aus eigener Erfahrung wie entscheidend es ist, daß wir eine Krankheit, die in unserem unmittelbaren Umkreis ausbrechen kann, nicht aussondern und ausklammern aus unserem Leben. Wir müssen sie zu einem Stück unserer eigenen Lebensaufgabe machen, sodaß am Ende dann nicht nur der oder die Patienten davon profitieren können, wenn sich ihre Mitmenschen ihnen zuwenden, sondern daß am Ende die übrigen, zumal die Geschwister und Eltern von den Erfahrungen und von der menschlichen und seelischen Reife, die kranke Menschen mitunter in einem tieferen Sinn erwerben, profitieren. Vielleicht erwerben kranke Menschen diese Reife und Erfahrung auch früher als andere, denen es zunächst im Leben leichter gemacht worden ist! Und so wird ein Kind, das krank gewesen ist, in seiner eigenen Familie eine Quelle der Kraft. Hier kann jeder auch selber ein Stück Erholung finden. Aber vor allem wird die Familie zusätzlich zu der schweren Krankheit nicht auch noch auseinanderdividiert, sondern im Gegenteil, sie kann hier wieder zusammenfinden. Ich verabschiede mich von Ihnen mit allen guten Wünschen für die Zukunft und in der Hoffnung, daß jeder, der hier auf die Katharinenhöhe kommt, für seinen weiteren Lebensweg eine Ermutigung mitbekommt, die er braucht und die er dann auch umsetzen kann.«richard von Weizsäcker 24

25 Kinderhaus KLINIK BAD OEXEN n graphie sowie therapeutische Einrichtungen, z. B. Physiotherapie und Ergotherapie. Eine Attraktion ist die eigene Reithalle mit den Therapiepferden. Die Rehaeinrichtungen Bauernhaus Seit 1985 führt die Klinik Bad Oexen familienorientierte Rehabilitationsmaßnahmen durch. Seit1994 werden Kinder mit Herzerkrankungen aufgenommen. Erholung im Naturpark Nördlicher Teutoburger Wald Landschaftlich reizvoll am Südhang des Wiehengebirges gelegen, bietet Bad Oexen am Stadtrand von Bad Oeynhausen familiengerechte Bedingungen: Großzügige hauseigene Parkanlagen mit Enten- und Fischteichen, Rasen- und Sandspielflächen, Minigolfanlage und dem»abenteuerland«mit Kletterwald und verschiedenen Elementen zur Sinneswahrnehmung. Beliebte Ausflugsziele sind z.b. die Westfälische Mühlenstraße, die Porta Westfalica und das Wasserstraßenkreuz zwischen Mittellandkanal und Weser. Wassergymnastik, Schwimmkurse und Freizeitspaß tementhaus und ein Jugendhaus. Die Unterbringung erfolgt der Familiengröße entsprechend in Appartements mit Bad oder Dusche und WC, Notruf- und Gegensprechanlage, Babyphonanlage und Telefon. Den Familien stehen ein eigenes Schwimmbad, eine Sauna sowie Spiel-, Musik- und Bastelräume zur Verfügung. Medizinische Betreuung Die medizinische Betreuung der herzkranken Kinder erfolgt durch erfahrene Kinderkardiologen, Kinderkrankenschwestern und Arzthelferinnen. Rund um die Uhr ist ein Kinderarzt verfügbar. Bei Komplikationen kann das Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-Westfalen in Bad Oeynhausen innerhalb von 10 bis 15 Minuten erreicht werden. Kinderhaus Klinik Bad Oexen Oexen Bad Oeynhausen Patientenanmeldung: Herr Dreier, Herr Rossol Telefon ( ) Telefax ( ) patverw@badoexen.de Telefonzentrale: ( ) Homepage: Ärztliche Leitung: Konstantin A. Krauth Telefon ( ) krauth@badoexen.de Psychosoziale Leitung: Dipl.-Psychologe Andreas Weidenbach Telefon ( ) Dipl.-Sozialpädagogin Natascha Meier Telefon ( ) Verwaltungsleiter: Klaus Mueller-Zahlmann Telefon ( ) Mueza@badoexen.de Wohnen mit Atmosphäre Zum Kinderhaus gehören mehrere westfälische Fachwerkbauernhäuser, die stilgerecht renoviert und erweitert wurden, ein Appar- Im separat liegenden Klinikteil für erwachsene Patienten befinden sich Arztpraxen verschiedener Fachrichtungen, diagnostische Einrichtungen wie z. B. Labor, Sonographie, Endoskopie, Ergospirometrie, Bodyplethysmo- Hippotherapie 25

26 Verschiedene therapeutische Möglichkeiten stehen für die kinderkardiologischen Patienten zur Verfügung. Physiotherapie Hat die Herzerkrankung bereits Folgen an der Lunge hinterlassen Besonders bei nicht vollständig korrigierbaren Herzfehlern besteht oft eine erhebliche Einschränkung der Leistungsfähigkeit, nach Therapiekomplikationen nicht selten auch bleibende Behinderungen, die durch die genannten Therapieformen in der stationären Rehabilitation viel intensiver angegangen werden kön- Ernährungstherapie und Gesundheitstraining Nach Operation angeborener Herzfehler bestehen häufig Ernährungsstörungen mit problematischem Eßverhalten und/oder mangelnder Gewichtszunahme. Hier wird gezielte Beratung der Eltern durch Kinderarzt, Psychologen und Diätassistentin sowie ein Eßtraining angeboten. Eventuell notwendige Spezialdiäten können in Absprache mit unserer Diätküche weitergeführt werden. Bei Eltern herzkranker Kinder bestehen nicht selten stressbedingte Ernährungsprobleme, meist in Form von Übergewicht. Unter ständiger Beratung und praktischer Schulung in der Lehrküche zur gesunden Ernährung können eine Ernährungsumstel- Entwicklungsförderung durch Physiotherapie 26 oder haben Operationen zur Verformung des Brustkorbes geführt, wird Atemgymnastik angeboten. Fast immer besteht nach langen Krankenhausaufenthalten eine Einschränkung der allgemeinen Leistungsfähigkeit und eine Muskelerschlaffung mit Haltungsschwäche. Krankengymnastik unter Einbeziehung von Wassergymnastik und therapeutischem Reiten schaffen hier Abhilfe. Wurden durch Krankheits- und Therapiefolgen Meilensteine der frühkindlichen Entwicklung versäumt, so helfen Krankengymnastik auf neurophysiologischer Grundlage und Ergotherapie, die erworbenen Defizite aufzuholen. nen als zu Hause, so daß in kurzer Zeit größere Fortschritte erreichbar sind. Musiktherapie Phantasiereisen und Entspannung

27 lung oder eine Reduktionsdiät eingeleitet werden. Auch bei Problemen mit Alltagsdrogen bieten wir ärztliche und psychologische Unterstützung an, zum Beispiel Pädagogische Betreuung in Altersgerechten Kindergruppen in Form einer Raucherentwöhnungsgruppe. Snoezelen Unter Anleitung der Heilpädagogin oder Ergotherapeutinnen werden einzelne Sinne des Kindes beim Snoezelen besonders tief angesprochen. Ziele sind u.a. Entwicklungsförderung und Aufbau motorischer und sozialer Handlungskompetenzen. Beim psychologischen Snoezelen geht es um die Förderung der Eltern-Kind-Beziehung und um die Aktivierung persönlicher Ressourcen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen. Angebote für die ganze Familie Alle Familienmitglieder können nach ärztlicher Indikation Gesundheitstraining, Sporttherapie, erwachsenen- und kindgerechte Formen des Entspannungstrainings sowie freizeitpädagogische Angebote wahrnehmen. Notwendige medizinische Therapiemaßnahmen wie Massagen oder Krankengymnastik können bei den Begleitpersonen auf Verordnung des Hausarztes oder im Rahmen einer eigenen Reha-Maßnahme erfolgen. Im Rahmen unseres familienorientierten Konzeptes legen wir großen Wert darauf, dass Kindern und Eltern neben notwendiger Therapie noch Zeit und Muße bleibt, damit die Familie wieder zueinander finden kann. Psychologische Betreuung Die Verarbeitung der lebensbedrohlichen Erkrankung und der belastenden Therapie, gegebenenfalls auch die Akzeptanz bleibender Therapiefolgen, kann durch psychologische Einzeloder Gruppenarbeit mit dem Patientenkind, seinen Geschwistern und/oder den Eltern unterstützt werden. Kinderbetreuung Unter gezielter pädagogischer Anleitung erfolgt eine Reintegration in altersgerechte Gruppenaktivitäten, an denen Patientenund Geschwisterkinder gemeinsam teilnehmen. Meditationsgruppe: Autogenes Training für Schulkinder 27

28 Die»Oexen-Schule«Fester Bestandteil der Rehabilitation ist auch der Schulunterricht. Alle schulpflichtigen Kinder werden in der»oexen-schule«durch Jugend-Rehamaßnahmen Zur Antragstellung familienorientierter Reha-Maßnahmen verweisen wir auf das in der Broschüre enthaltene Diagramm. Oft ist es auch sinnvoll, vorab mit den Mitarbeitern unserer Patientenanmeldung den Sachverhalt telefonisch zu besprechen. Rufen Sie uns einfach an wir stehen gerne mit Rat und Tat zur Seite. Bei Fragen zum Behandlungskonzept wenden Sie sich bitte an die Mitarbeiter unseres Teams. Ihr Kinderhaus Bad Oexen»Das Kind und die Familie soll wieder lachen lernen«. staatliche Lehrkräfte der»schule für Kranke«des Kreises unterrichtet. Der Unterrichtsstoff wird individuell nach Angabe der Heimatschule für jedes Kind zusammengestellt. Oft können krankheitsbedingte Defizite ausgeglichen werden. Für Jugendliche ab 15 Jahre, die ohne Begleitung der Eltern zur Rehabilitation kommen, werden mehrmals im Jahr Sondermaßnahmen in kleinen Gruppen von 8 bis 13 Jugendlichen unter intensiver Betreuung durchgeführt. 28 Das Team der Patientenverwaltung beantwortet gerne Fragen zu Ihrem Antrag.

29 Danke: - für die schöne Zeit - für die guten Anwendungen - für die wertvollen Gespräche - für Ihr Einfühlungsvermögen Fam. Schurkus, Rottenburg-Wendelsheim Ja, was bleibt also nach vier Wochen Reha? Sehr positiv haben wir die Gespräche mit anderen betroffenen Eltern erlebt. Wir konnten viel daraus lernen, wie sie mit teilweise weitaus schwereren Erkrankungen und vielen Schicksalsschlägen umgingen. Dies hat uns eigentlich ziemlich viel gebracht. Interessant waren auch die Gespräche mit den Psychologen, die uns Sichtweisen aufzeigen konnten, wie wir uns besser in die Gedanken- und Gefühlswelt unserer Kinder hineinversetzen können und wie wir sie damit vielleicht auch besser verstehen können. Das war uns insbesondere hinsichtlich unserer Svenja wichtig, da sie uns bereits mit vorpubertären Trotz- und Zornanfällen das Leben schwer macht. Hier fiel es uns schwer, diese Anfälle als altersgegeben zu deuten, oder aber als Reaktion auf Lea s Erkrankung und unsere intensivere Beschäftigung mit ihr. Dabei waren uns die Gespräche mit den Psychologen eine große Hilfe. Ich habe es sehr genossen, mich an den gedeckten Tisch setzen zu können und mich um nichts kümmern zu müssen. Durch den engen Kontakt zu anderen kranken Kindern, insbesondere auch behinderten Kindern, hat sich ihr Erfahrungshorizont doch gewaltig erweitert und ich hoffe, daß sich diese Erfahrungen und die Toleranz bleibend in ihr Bewußtsein gegraben haben. Insgesamt haben wir die Konzeption in Tannheim als positiven Ansatz erlebt. Wir haben uns sehr ernst genommen gefühlt. Wir können solch eine Familien-Reha als Fazit uneingeschränkt weiterempfehlen und würden hoffen, daß sich die verantwortlichen Institutionen (Kassen, Kliniken, Ärzte, Arbeitgeber!!!) um mehr Informationen und Toleranz gegenüber einer solchen Maßnahme bemühen. Ulrike + Frank Staub 29

30 Ende 1991 kommt unser Sohn Michael mit einem schweren Herzfehler auf die Welt. Michael wird 11 Tage später das erste Mal operiert. Er ist bereits fast drei Monate alt, als wir ihn mit nach Hause nehmen dürfen. Viele Krankenhausaufenthalte, weitere Operationen und eine dreijährige strenge Flüssigkeitseinschränkung folgen. Unser Leben ist in Unordnung geraten! Erst nach einem Herzklappenersatz geht es Michael gut. Er kann plötzlich mehr als zwei Treppenstufen steigen, mehr als m laufen, fängt an richtig zu essen und entwickelt sich zu einem richtigen Lausbub. Kurz vor der Entlassung nach der Klappen-OP werden wir von Frau Schwab-Geiger (Psychosozialer Dienst Klinik Tübingen) auf die Möglichkeit einer Reha hingewiesen. Wir sind jedoch mit der Entwicklung von Michaels Zustand so glücklich und zufrieden, daß wir uns fast nicht getrauen, dies in Anspruch zu nehmen. Wir entscheiden uns dann aber doch eine Reha zu beantragen. Im Februar 96 ist es dann soweit. Die Koffer sind alle im Auto verstaut und wir fahren los in Richtung Katharinenhöhe. Wir wissen nicht, was uns die nächsten 4 Wochen erwartet und kommen voller Spannung auf der Katharinenhöhe an. Nach Hausbesichtigung und Familienuntersuchung ist es Zeit für den Kennenlernabend, an dem sich die Familien näher kommen. Die nächsten Tage gewöhnen wir uns langsam an unseren Therapieplan. Auf dem Programm stehen Bewegungsbad Rückenschule Entspannung Massagen und Gruppengespräche. Es bleibt neben diesen festen Terminen aber noch genügend Zeit für uns, lange Spaziergänge zu unternehmen, oder einfach nur das Gespräch mit anderen Eltern zu suchen. Bald merken wir, daß uns gerade die Gespräche mit anderen Eltern herzkranker Kinder sehr gut tun, die für uns eine Möglichkeit sind mit Michaels Operationen und langen Krankenhausaufenthalten besser fertig zu werden. Außerdem werden Aktivitäten angeboten, für die wir in unserem Alltag schon lange keine Zeit mehr gefunden haben. Michael wird während dieser ganzen Zeit sehr gut betreut, er beginnt auf eigenen Füßen zu stehen, und sich nicht immer nur an Mama oder Papa zu klammern. Wir alle lernen wieder zu lachen und wir fühlen uns bereit für den Alltag Zuhause. Nur all zu schnell ist die Zeit auf der Katharinenhöhe vergangen. Mittlerweile hat Michael ein gesundes Schwesterchen bekommen, und unser Leben hat wieder an Normalität gewonnen. Heute sind wir dankbar, eine Rehamaßnahme in Anspruch genommen zu haben, und wünschen noch vielen anderen Familien sich auf der Katharinenhöhe erholen zu können. Jürgen u. Hannelore Hausch, Kirchheim/Teck 30

31 Wir lernten wieder gemeinsam zu lachen Unsere Zeit in der familienorientierten Nachsorgeklinik Tannheim Am kam unsere Tochter Olivia mit einem schweren Herzfehler und anderen Krankheiten zur Welt. Wir, das ist mein Sohn Oliver, mein Mann Thomas und ich, versuchten uns mit der Situation zu arrangieren, was aber eigentlich nicht so recht gelang. Wir durften Olivia 1 Monat zu Hause behalten, dann begannen die Schwierigkeiten. Um diese aus dem Weg zu räumen, wurde sie in großen Abständen 4 Mal operiert. D. h., wir beide waren 8 Monate ohne Unterbrechung im Herzzentrum und meine restliche Familie kannte uns nur von den Besuchen am Wochenende. Als Olivia aus dem Gröbsten raus war, durften wir gemeinsam nach Tannheim, wo wir uns erst mal fallen lassen konnten. Aber nach dieser ganzen Anspannung war das gar nicht so leicht wir mußten das erst wieder lernen. So standen uns Psychologen, Ärzte und Therapeuten beratend zu Seite. Sie halfen uns unsere Zweifel, Ängste und auch unsere Hilflosigkeit zu erkennen und konstruktiv zu lösen. Wir durften in Tannheim lernen, wie es ist, eine Familie zu sein, die auch gemeinsam lachen kann. Denn die Krankheit unserer Tochter stand immer im Mittelpunkt unseres Denkens und Tuns. Wir lernten Abstand und dass es auch noch schöne Dinge im Leben gibt. Mein Mann nahm an verschiedenen Aktivitäten im sportlichen Bereich teil, unser Sohn hatte dort seine Freunde gefunden und bekam Hilfe, um seine Defizite auszugleichen ( Ergotherapie, Theater, Spiele) und ich nahm an der Kunsttherapie und Gesprächsrunde teil. Als Ehepaar, das sich eigentlich nur noch über Krankheiten unterhalten konnte, war die psychologische Hilfe unverzichtbar. Die Erkenntnisse, die wir während der Gespräche machten, waren teilweise schwer verdaulich, aber sehr sehr hilfreich. Rückblickend sind wir aus einer funktionierenden Familie einen lebende glückliche Familie geworden. Wir sind dem Team der Nachsorgeklinik Tannheim mehr als dankbar, denn sie verhalfen uns zu mehr Lebensqualität und Freude mit unserem Sohn Oliver und unserer Tochter Olivia. Astrid Lehmann, Torgau 31

32 Kraft geschöpft... Unser Sohn Stefan wurde im Juni 1984 mit einem Herzklappenfehler und einer Muskelerkrankung geboren. Die Muskelschwäche machte sich sehr bald am Herzmuskel bemerkbar. Wir mußten mindestens einmal pro Woche zum Kinderarzt, hatten sehr oft Termine in der Kinderkardiologie Tübingen, die stationären Aufenthalte häuften sich. Stefan war in seiner Beweglichkeit sehr eingeschränkt. Wenn es ihm gut ging, besuchte er stundenweise den Kindergarten. Im Kontakt zu anderen Kindern gab es immer wieder Schwierigkeiten, da er aufgrund seiner körperlichen Schwäche nicht mithalten konnte. Unser Leben war auf Stefans Bedürfnisse abgestimmt, eine Berufstätigkeit meinerseits war nicht möglich. Nachts mußten wir oft raus, weil Stefan nicht schlafen konnte, wenn er eine sehr schlechte Nacht hatte, zwei mal pro Stunde. Die ständige Belastung führten vor allem bei mir zu Erschöpfung, ich hatte keine Kraft mehr. Auch unser Eheleben litt unter dieser Belastung. In dieser Situation erfuhren wir von der Möglichkeit einer Familienkur auf der Katharinenhöhe im Schwarzwald. Unsere Krankenkasse machte keine Schwierigkeiten bei der Bewilligung, was nicht immer selbstverständlich ist. Doch dann wurde der Aufenthalt noch sehr fraglich, weil es Stefan sehr schlecht ging. Die Ärzte in Tübingen befürchteten, daß er bald sterben würde. Das ärztliche Team der Katharinenhöhe war jedoch bereit, Stefan auch in diesem Zustand aufzunehmen. Im November 90 fuhren wir dann zu unserer ersten Kur auf die Katharinenhöhe. Wir freuten uns auf die vier Wochen, in denen wir Stefan und uns in guten Händen wußten. Mein Mann und ich, wir hatten plötzlich Zeit füreinander, Zeit für die eigene Gesundheit, Zeit zum Erholen. Auf der Katharinenhöhe kümmerten sich verschiedene Berufsgruppen um unser Wohl und das der anderen Familien. Alle waren sehr freundlich und sind offen auf uns zugegangen, hatten keine Hemmungen oder Unsicherheiten mit uns wegen Stefans Krankheit, wie wir es im Alltag so oft erlebt haben. Das wichtigste für uns waren die Gruppengespräche mit betroffenen Eltern, den Psychologen und die Einzelgespräche mit dem Psychologen. Das Gefühl, verstanden zu werden und nicht alleine dazustehen mit all den Problemen, gab uns neue Kraft. Stefan lebte in den vier Wochen richtig auf. Er bekam täglich Krankengymnastik was seine Beweglichkeit verbesserte. Er ging regelmäßig in den Club, wo er Kontakt zu anderen, ebenfalls kranken Kindern bekam. Es tat ihm sehr gut, zu sehen, daß auch andere Kinder mit dem Laufen Schwierigkeiten haben, in ihrer Beweglichkeit eingeschränkt sind. Wir haben sehr guten Kontakt zu anderen Familien gefunden. (Bis heute bestehen noch manche Kontakte.) Jeden Abend gab es Programm, es war immer etwas geboten, und damit man teilnehmen konnte, gab es jeden Abend Kinderbetreuung. Die Nachsorgekur hat uns allen sehr gut getan, wir haben uns gut erholt, mein Mann und ich hatten viel Zeit miteinander verbracht, und wir konnten neue Kraft für den Alltag zu Hause schöpfen. Ich war ruhiger geworden, weil ich wußte, daß immer jemand vom Pflegepersonal in der Nähe ist. Zuhause hielt die gute Phase von Stefan noch zwei Monate an. In der Kinderkardiologie konnten die Ärzte und Schwestern kaum glauben, welche Fortschritte Stefan in den vier Wochen gemacht hatte. Nach der Kur häuften sich Stefans Klinikaufenthalte, es ging ihm immer schlechter. In dieser Zeit erinnerten wir uns gerne, wie gut es ihm auf der Katharinenhöhe ging. Als sich Stefans Zustand noch einmal verschlechterte und wir mit allem rechnen mußten, empfahlen uns die Ärzte doch noch einmal auf die Katharinenhöhe zu fahren. Und so fuhren wir im Februar 92 noch einmal zur Kur. Obwohl Stefans Zustand sehr schlecht war, erholten wir uns sehr gut. Wir bekamen noch zwei Wochen Verlängerung, doch nach der ersten Woche ging es Stefan sehr schlecht und wir mußten ihn nach Tübingen bringen. In den nächsten Monaten baute er immer mehr ab. Sein Herzmuskel wurde immer schwächer und im September 92 hörte sein Herz auf zu schlagen. Heute, fünfeinhalb Jahre nach seinem Tod, denken wir noch oft an die schönen Tage auf der Katharinenhöhe zurück. Gudrun Seitz, Balingen-Endingen 32

33 Philipp, 12 Jahre Diesen»Comic«von einer lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörung zeichnete Philipp während seines stationären Aufenthalts in der Kinderkardiologie in Tübingen. Die Geschichte spricht für sich. Während das Bild entstand und Philipp diese Situation beschrieb, durchlebte er alles noch einmal. Seine Abschlußbemerkung war:»ich hatte bestimmt mehr als nur einen Schutzengel, der aufgepaßt hat, daß es mir jetzt wieder so gut geht.«daniela, 9 Jahre So stelle ich mir meinen Herzfehler vor. In meinem Herz ist ein Löwe. Manches Mal brüllt er ganz doof. Dann geht es mir nicht so gut und ich fühle mich sehr krank. Dann kann ich nicht in die Schule und muß zu Hause bleiben. Meistens brüllt er aber, weil ich so viel Mut habe. Mein Löwe hilft mir, daß ich keine Angst vor meinem Herzfehler bekomme. 33

34 B isher habe ich immer gedacht, daß man a lles alleine schaffen muß und d aß nirgendwo ein O rt existiert, an dem e s Menschen gibt, die verstehen, mit welchen Sorgen und Ängsten man sich x-mal am Tag, im Monat, im Jahr auseinandersetzen muß, wenn man e in herzkrankes Kind hat. Ich hätte n ie geglaubt, daß es einen Ort gibt, an dem man so viel Kraft tanken kann. Nach diesen vier Wochen kann ich sagen: Ich bin noch nie so entspannt und ausgeruht gewesen, wie jetzt. Karin Schulze Heuling, Warendorf Die zunächst für Oktober 1996 bewilligte Familienkur mußten wir wegen eines arbeitsbedingten Umzugs verschieben und kamen daher erst im Februar 1997 für 4 Wochen auf die Katharinenhöhe. Edwin war gerade 2 Jahre, sein Bruder Gero 5 Jahre alt geworden. In den Wochen vor der Familienkur hatte sich Edwin wieder einmal eine starke Erkältung zugezogen, die sich zur Lungenentzündung weiterentwickelte. Wir waren froh, daß uns Dr. Leidig trotzdem ermutigte, die Kur anzutreten, da ja die medizinische Betreuung dort optimal gegeben ist. So zeigte sich schon zu Beginn ein großer Vorteil dieser Familienkur: Zu einem herkömmlichen Urlaub hätten wir mit unserem kranken Edwin nicht fahren können. Nach einigen Tagen konnte Edwin dann auch regelmäßig in die seinem Alter entsprechende Betreuungsgruppe Flohzirkus gehen. Es war noch eine zweite Familie mit einem Trisomie-Kind da, so daß Edwin nicht zu stark als einzig behindertes Kind Aufmerksamkeit auf sich zog. Im angebotenen Programm für uns Eltern ergaben sich Erfahrungen, die zuvor nie möglich gewesen waren. Wir konnten nach und nach erkennen, wie sehr wir unsere eigene Gesundheit und unser familiäres Zusammenleben durch Arbeit, Umzug und Sorge für die Kinder lange Zeit zurückgestellt hatten. Diese Möglichkeiten eröffneten sich durch die Kinderbetreuung, die im übrigen sehr kompetent und mit viel Liebe durchgeführt wurde, und auch durch die Anwesenheit beider Elternteile. Kleine Kinder wie Edwin brauchen nach kurzer Zeit doch wieder die elterliche Obhut, so daß ein Elternteil alleine nie genug Zeit für die eigene Rehabilitation gefunden hätte. Für mich als beruflich stark beanspruchter Vater konnte ich meine Beziehung zu den Kindern deutlich intensivieren; und die Kinder konnten ihren Papa wahrscheinlich zum ersten mal entspannt, ohne Streß und Hektik erleben. Obwohl sich natürlich viel um Edwin als Herzkind drehte, war für seinen Bruder Gero ganz wichtig, daß er nicht (wie im Alltag all zu oft) zurückstecken mußte, sondern auch für ihn optimal gesorgt wurde, und schließlich auch wir für ihn immer da waren. Christof Trzebitzky, Neuenstadt a. Kocher 34

35 Unsere Familien-Reha auf der Katharinenhöhe vom Zu Anfang danken wir allen, die dazu beigetragen haben, uns diesen Reha-Aufenthalt 2U ermöglichen. Wlr, das sind Edith und Klaus Engel und unser Sohn Simon (7 Jahre). Der Tag der Anreise, auf den wir uns riesig gefreut hatten, war gekommen. Simon litt seit Tagen an einer schweren Magen- Darmgrippe, die uns veranlaßte, telefonischen Kontakt mit der Katharinenhöhe aufzunehmen. Dr. Leidig, Ärztlicher Leiter der Klinik, ließ sich Symptome und Krankheitsverlauf schildem und gab uns daraufhin sein okay für unser Kommen. Etwas verspätet erreichten wir die Katharinenhöhe. Ein Zivi brachte uns aufs Zimmer. Hier warteten wir auf Dr. Leidig, der Simon untersuchen wollte. Wir waren sehr angetan von Dr. Leidig, Simon fand ihn cool. Auch Herr Maier, der Verwaltungsleiter der Klinik hat sich Zeit für uns genommen, und wir haben ihn als engagierten, einfühlsamen Menschen kennengelernt. Schon beim Abendessen spürten wir eine angenehme, familiäre Atmosphäre. Wir fühlten uns gut und sahen erwartungsvoll dem nächsten Tag entgegen. Wir lernten Tagesablauf, Hausordnung und Gepflogenheiten des Hauses kennen. Es bahnten sich Kontakte zu anderen Familien an und eine Familie kannten wir bereits aus unserer stationären Zeit in der Tübinger Kinderkardiologie. Unser Simon konnte sein Glück nicht fassen. Zum ersten Mal im Leben längere Zeit weg von Zuhause und nicht im Krankenhaus. Seine Magen-Darm-lnfektion besserte sich zusehends, und mindestens 5 Mal täglich ließ er sich bestätigen, daß wir noch lange bleiben würden. Simon besuchte täglich die»villa Kunterbunt«, die Kindergruppe für 7-jährige. Die Erzieherinnen erstellten jeweils einen abwechslungsreichen Wochenplan. Am Montag und Freitag stand Sport auf dem Programm und am Donnerstag gingen die Kinder in der Gruppe ins Bewegungsbad. Desweiteren wurde viel gebastelt, z.b. Gipsmasken angefertigt und bemalt, Laternen für den Martinsumzug gebastelt, Seidentücher bemalt u.v.a. mehr. Auch wurde gebacken und nachmittags Kaffee, bzw. Tee für die Eltem angeboten. Im Anschluß gab es reichlich Unterhaltung mit Gesang, Spiel und Vorführungen der Kinder. Die Kinder bewegten sich viel an der frischen Luft. Ein großzügig angelegter Spielplatz zog die Kinder magisch an. Simon genoß die ihm angebotenen Möglichkeiten, hatte sehr viel Spaß mit den anderen Kindern, und war ständig beschäftigt. Zusätzlich erhielt er Krankengymnastik und ging mit Begeisterung 2 Mal täglich ins Schwimmbad. Für uns Eltern gab es einen verpflichtenden Therapieplan, ausgerichtet an den individuellen Bedürfnissen des Einzelnen. Unsere Anwendungen: Bewegungsbad, Rückenschule und HeißluftMassage. Im psychosozialen Bereich wurden wir auch gut betreut. Dazu gehörten Entspannungsübungen, Einzel- und Paargespräche, sowie Gesprächsgruppen unter Anleitung von erfahrenen Psychologen. Hierbei wurden Erfahrungen ausgetauscht, persönliche Anliegen angesprochen und gegenseitige Anregungen gegeben. Wir erlebten Vertrautheit, Verständnis und Harmonie. Auch die gemütlichen Abende bei gemeinsamen Spielen oder Gesprächen haben uns viel gegeben. Das breitgefächerte Freizeitangebot des Hauses hat uns sehr angesprochen. Wir haben einige schöne Bastelarbeiten mit nach Hause gebracht, darunter ein Namensschild aus Ton, das unseren Eingangsbereich ziert. Die Tage flogen nur so dahin und als der 18. November da war, hieß es Abschied nehmen von den vertraut gewordenen Menschen. Die Zeit auf der Katharinenhöhe liegt nun 8 Wochen zurück. Es war eine Zeit der geistigen, körperlichen und seelischen Regeneration. Über der Katharinenhöhe liegt ein besonderes Flair, man muß es nur spüren wollen. Wir haben uns einen Hauch davon mitgenommen. Edith, Klaus und Simon Engel 35

36 Ich habe nicht mehr daran geglaubt, daß Julia so schnell anfängt, ein paar Löffel zu essen, sobald etwas an ihre Lippen kam, oder m an versuchte sie zu füttern, würgte sie. Aber nach vier Wochen, welches Wunder, Julia aß, und wir hatten es geschafft die Sondennahrung auf ein Minimum zu reduzieren, so daß sie nicht abnimmt, vor allem wegen der bevorstehenden OP. Fam. Lukas, Bietigheim Da mein Mann und ich wenig Einzeltherapie hatten, konnten wir die Zeit ohne Kinder, die ja wohlbehütet in ihren Gruppen waren, für uns nutzen. Nach kurzer Zeit hatten sich Gruppen gebildet, man traf sich oft im Aufenthaltsraum oder im Hof und tauschte sich aus. Das Zusammentreffen mit Eltern von krebskranken Kindern war für uns eine völlig neue Erfahrung. So hat sich auch eine Freundschaft entwickelt, die bis heute noch anhält. Für unsere Kids war es jeden Mittag faszinierend mit so vielen Menschen zusammen zu essen. Ihre Teller wurden einfach nicht leer, vor lauter gucken, gucken, gucken... Fam. Gavra, Pforzheim Es ist wirklich zu bedauern, daß es sehr schwer ist, eine Familienkur zu bekommen. Fam. Krolik Im Vordergrund stand die ärztliche Aufnahme, durch die Vertretung durch zwei Kinderkardiologen aus dem nahegelegenen Herzzentrum in Bad Oeynhausen. Es wurden Therapien vorgeschlagen und zusammen mit meiner Tochter und mir festgelegt. Larissa bekam, Ihren Bedürfnissen angemessen, therapeutisches Reiten und Einzelgymnastik im Wasser. Die Begeisterung war ihr jedesmal anzusehen, was mir sehr viel Freude bereitet hat. Dadurch habe ich mich auch nach der Kur bemüht, das therapeutische Reiten weiterzuführen, was mir zur Freude meiner Tochter gelungen ist. Ich fühlte mich in Bad Oexen so wohl wie schon lange nicht mehr. Ich wußte, falls es mir oder meiner Tochter nicht gut geht, es ist immer jemand da, der uns weiter hilft. Sandra Feininger, Malsch 36

37 Jedesmal waren die Kinder total begeistert und wir alle sehr gut erholt. Über die Teilnahme an einer Reha habe ich mit meinem Mann gesprochen. Kurze Zeit später ging ich in die kardiologische Abteilung der Uni Tübingen zu der Sozialarbeiterin Frau Schwab-Geiger, die meinen Antrag entgegen nahm und sich sehr bemühte, daß wir eine Reha auf der Katharinenhöhe machen können. Ohne Problem bekamen wir im Januar 1997 einen vierwöchigen Aufenthalt auf der Katharinenhöhe genehmigt, ohne Zuzahlung für 4 Personen. Familie Maier Beeindruckend war das Engagement der MitarbeiterInnen im Hause. Sie sind alle sehr bemüht und es herrscht ein gutes Arbeitsklima, was wir Reha- TeilnehmerInnen schon beurteilen können. Trotzdem liegt der Erfolg einer Reha zum großen Teil auch an uns TeinlnehmerInnen. Wie wir mitarbeiten, oder ob wir noch vieles verdrängen, oder uns langsam öffnen können, bzw. schon offen sind. Für uns war es eine wertvolle Zeit, die wir nicht mehr missen wollen. Wir konnten viel mitnehmen und haben auch etwas von uns dort lassen können. Familie Merz, Gaggenau 37

38 ÜBERSICHT DER REHABILITATIONSEINRICHTUNGEN Katharinenhöhe N Kinderhaus Klinik Bad Oexen Einrichtung Nachsorgeklinik Tannheim Rehabilitationsklinik für Kinder mit Familie, Jugendliche und junge Erwachsene Rehabilitationsklinik für Kinder mit Familie, Jugendliche und junge Erwachsene Adresse Gemeindewaldstr VS-Tannheim Oberer Katzensteig Schönwald Oexen Bad Oeynhausen Telefon Zentrale Telefon Anmeldung Telefax ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Träger Kinderkrebsnachsorge Stiftung für das chronisch kranke Kind Arbeitsgemeinschaft der badenwürttembergischen Förderkreise krebskranker Kinder e.v. Mucoviszidose e.v. EHLKE - Elterninitiative Herzkranker Kinder e.v. Tübingen Arbeiterwohlfart Bezirksverband Baden e.v. Karlsruhe Privater Träger Medizinische Leitung Dr. med. Roland Dopfer Prof. Dr. Werner Rosendahl Dr. med. habil. Eberhard Leidig Konstantin A. Krauth Psychosoziale Leitung Henning Roß Dipl. Psychologe Stephan Maier Dipl. Sozialpädagoge Andreas Weidenbach Dipl. Psychologe Lage Südschwarzwald in 790 m Höhe ländliche Umgebung Südschwarzwald in 1100 m Höhe Luftkurort Naturgebiet nördlicher Teutoburger Wald am Fuße des Wiehengebirges (Weserbergland) Klima subalpines Klima Mittelgebirgsklima mildes Klima Aufnahme-Kapazität Appartements für 2-8 Personen 130 Betten Verschieden große Appartements: Katharinenhöhe 95 Betten Haus Schönwald 35 Betten Appartements für 2-6 Personen, für 58 Familien Zielgruppen Herzkranke Patienten Onkologische Patienten Mukoviszidosekranke Patienten Herzkranke Patienten Onkologische Patienten Herzkranke Patienten Onkologische Patienten Reha für Jugendliche Ganzjährig angeboten Durchgängig im Wechsel Jugendliche- und junge Erwachsenen-Rehabilitationsmaßnahmen Jeweils in den Ferienzeiten Nordrhein-Westfalens Voraussetzung Gruppen von 7-12 Jugendlichen 38 Reha für junge Erwachsene Im Rahmen der Reha-Maßnahmen für junge Erwachsene wird die Mitaufnahme der jeweiligen Lebenspartner oder Familie ermöglicht. Im Rahmen der Reha-Maßnahmen für junge Erwachsene wird die Mitaufnahme der jeweiligen Lebenspartner oder Familie ermöglicht. Ohne begleitende Kinder 2-3 mal jährlich. Mit begleitenden Kindern ganzjährig

39 GESETZLICHE GRUNDLAGEN Die rechtlichen Rahmenbedingungen der familienorientierten Rehabilitation sind festgelegt in 40 Abs. 2 SGB V (Sozialgesetzbuch V). oder 31 Abs. 1 SGB VI. 40 Abs. 2 SGB V beinhaltet die Zuständigkeit der Krankenkasse in Bezug auf die Regelung der medizinischen Rehabilitation. Wenn eine ambulante Rehabilitation nicht ausreicht, kann die Krankenkasse stationäre Behandlung mit Unterkunft und Verpflegung in einer anerkannten Rehabilitationseinrichtung erbringen. (Die familienorientierten Rehabilitationskliniken erfüllen diese Voraussetzungen). Das SGB V besagt nicht ausdrücklich, daß die Krankenkasse diese Leistungen übernehmen muß. Vielmehr weisen die Krankenkassen auf die vermeintliche Vorrangigkeit der Rentenversicherungsträger (für Angestellte die BfA in Berlin, für ArbeiterInnen die LVA s in jedem Bundesland) gemäss 31 Abs.1 SGB VI ) hin. Den Gesetztestexten läßt sich nicht entnehmen, welcher Kostenträger vorrangig zuständig ist, auch wenn sehr häufig die Krankenkassen die Vorrangigkeit der Rentenversicherungsträger betonen. Die Regelung gilt, der Kostenträger, bei dem die Kostenregelung beantragt wird, muß diese auch bearbeiten (das erklärte Ziel der Arbeitsgemeinschaft ist es, daß es üblich wird, die Kosten über die Krankenkasse des erkrankten Kindes zu beantragen). Sollte eine Krankenkasse die Kosten nicht oder nur teilweise übernehmen, kann die Finanzierung über die Rentenversicherungsanstalt des Hauptversicherten beantragt werden. Antragsverfahren Der Antrag für eine Familienrehabilitation bedarf immer der ärztlichen Zustimmung und Befürwortung. Wenn Sie als Familie eine Familienrehabilitation durchführen möchten, wenden Sie sich an Ihre/n Kinderkardiologin/en oder an die für Ihr Kind zuständige kinderkardiologische Klinik. Es besteht die Möglichkeit, daß Ihr zuständiges kinderkardiologisches Zentrum einen psychosozialen Dienst hat. Dort können Sie sich über Inhalte, Antragstellung und rechtliche Hintergründe einer FOR beraten lassen. Sollten Sie keine umfangreiche Beratung erhalten, können Sie sich auch an die für Ihre Familie zuständige Selbsthilfegruppe oder die entsprechenden Rehabilitationskliniken wenden und dort weitere Informationen erhalten. Der Antrag muß von Seiten der Familien aus folgende Angaben beinhalten: Personalien des erkrankten Kindes Diagnose des erkrankten Kindes genaue Anschrift der Krankenkasse des erkrankten Kindes Hauptversicherter der Krankenkasse Personalien der weiteren Familienmitglieder Ort der Rehabilitationsklinik Besonderheiten/Krankheiten der übrigen Familienmitglieder Datum und Unterschrift der Sorgeberechtigten Wenn der/die Arzt/Ärztin den Wunsch nach einer Familienrehabilitation befürwortet, wird er/sie einen Antrag an die Krankenkasse stellen, der auf die Situation der jeweiligen Familie zugeschnitten ist. Dabei ist zu beachten, daß die medizinische Notwendigkeit einer familienorientierten Rehabilitation für die jeweilige Familie genau dargestellt wird und welche Rehabilitationsziele erreicht werden sollen. Widerspruch Sollte die Krankenkasse eine Kostenzusage verweigern, bestehen Sie als Antragsteller/in auf die Zusendung eines schriftlichen Ablehnungsbescheides. Bei einer Absage von Seiten der Krankenkasse, haben Sie das Recht Widerspruch einzulegen. Die vom Gesetzgeber dafür vorgesehene Frist beträgt einen Kalendermonat ab dem Tag des Poststempels. Sollte ein Widerspruch eingelegt werden, ist es notwendig, daß dieser detailliert begründet wird. Sprechen Sie darüber mit Ihrem / Ihrer behandelnden Arzt / Ärztin. Angelika Schwab-Geiger Dipl.-Sozialpädagogin Universitätsklinikum Tübingen Hoppe-Seyler-Straße Tübingen Telefon ( )

40 ANTRAGSVERFAHREN ZUR KOSTENÜBERNAHME EINER STATIONÄREN FAMILIENREHABILITATION Ein Informations- / Beratungsgespräch mit dem psychosozialen Dienst der Klinik, oder dem behandelnden Kinderkardiologen, oder der lokalen Selbsthilfegruppe ist notwendig, um mit den dabei gewonnenen Erkenntnissen... einen schriftlichen Reha-Antrag zu erstellen. Dies erfolgt in Form eines Gutachtens des Arztes und des psychosozialen Dienstes mit Begründung über die Notwendigkeit und Befürwortung der familienorientierten Rehabilitation. Dieser Antrag wird... an die Kostenträger (Krankenversicherungen) weitergeleitet; außerdem an die gewünschte Reha-Klink. Die rechtlichen Rahmenbedingungen sind die 40 Abs.2 SGB V oder 31 Abs.1 SGB VI * Wird der Antrag abgelehnt, oder nur für einen Teil der Familie bewilligt... wird der Antrag genehmigt......kann die Reha angetreten werden Ablehnung Genehmigung... sollte unter Wahrung der Fristen Widerspruch eingelegt werden! Ein Widerspruch mit einem Ergänzungs-Gutachten vom behandelden Arzt, der Versuch einer Inanspruchnahme anderer Kostenträger und möglicherweise nachfolgender Mischfinanzierung führen schließlich doch oft zu einer nachträglichen Genehmigung und es Die BfA bezahlt nach eigenen Angaben keine FOR, bei den LVA s ist eine Finanzierung ebenfalls nicht gewährleistet.

41 MITGLIEDSVEREINE DES BUNDESVERBANDES HERZKRANKE KINDER E.V. (BVHK) Kinderherzliga e.v. Berlin Jürgen Schmodsien Ringpromenade Hennigsdorf-Nieder- Neuendorf Tel Karin Nebeling Lessingstraße Kempten Tel.+Fax Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.v. Inge Heyde Wolsteinkamp Hamburg Tel.+Fax Kinder-Herz-Hilfe Kiel e.v. Postfach Kiel Tel Aktion Kinderherz e.v. Garbiele Mittelstaedt Rudolf-Lensing-Ring Meerbusch Tel.+Fax Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund/ Kreis Unna e.v. Harald Beusen Kirchenstraße Dortmund Tel Elterninitiative Herzkranker Kinder Köln e.v. An den Buchen Köln Tel./Fax Herzkrankes Kind Aachen e.v. Kullenhofwinkel 24a Aachen Tel.+Fax Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.v. (IDHK) Edith Rönnebeck Steinenhausenstr Stuttgart Tel Fax roennebeck@idhk.de Kontaktgruppen in: Bonn, Düsseldorf, Oberhausen, Recklinghausen, Stuttgart Elterninitiative Herzkranker Kinder e.v. Tübingen (ELHKE) Anneliese Andler Albert-Schweitzer-Str Gomaringen Tel Fax ELHKE@t-online.de Herzkinder Unterland e.v. Roland Wolf Nordhausener Straße Brackenheim Tel Vorstand@herzkinderunterland.de Ulmer Herzkinder e.v. Joachim Eifert Bachmayerstraße Ulm-Jungingen Tel Fax herzkinder@ulm.org Kinderherzen heilen e.v. Giessen Am Söderpfad 2 a Friedberg Tel Fax Hilfreiche Adressen weiterer Elterninitiativen 41

42 ELTERNVEREINE, WELCHE NICHT MITGLIED IM BUNDESVERBAND (BVHK) SIND, UNS JEDOCH BEI DRUCKLEGUNG BEKANNT WAREN... Herzkind e.v. bundesweite Kontaktgruppen Husarenstr Braunschweig Tel JEMAH e.v. Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler Husarenstraße Braunschweig Tel Langenfelder Kinderherzhilfe e.v. Frau Claire Günzel Eschenweg Langenfeld Herzkrankes Kind Wuppertal e.v. Kornelia Guckel Monhofsfeld 43 a Wuppertal Tel DAVID Förderverein der deutschen Kinderherzzentren e.v. Frau Heike Hieß Vor dem Kirchforst Taunusstein Tel Herzkrankes Kind Homburg e.v. Frau M. Funk Überhoferstr Riegelsberg Tel Herzkranke Kinder Baden Württemberg e.v. Frau G. Knebel 44. Rheinstr Ketsch Tel »Herzklopfen«Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.v. Frau Dr. Margarita Stäb-Koch Auf der Haid Freiburg Tel Das Herzkinderforum ist ein listserver für Familien mit Kindern mit angeborenen Herzfehlern. Er schafft eine Plattform zum Austausch von Erfahrungen und Informationen und zur gegenseitigen Unterstützung. Wenn Sie ein Herzkind haben, wenn Sie selbst betroffen sind oder Sie aus anderen Gründen das Thema interessiert, sind Sie gerne zur Teilnahme eingeladen. 42 Elterninitiative herzkranker Kinder und Jugendlicher Bonn e.v. Thomas Kleinpass Diedenhoferstr Mülheim a.d.ruhr Tel./Fax und Herrn Peter Jürgens Im Sonnenpütz Bonn SHG herzkranke Kinder Coesfeld Herrn M. Groß-Heynk Sailerstr.3 a Stadtlohn Tel Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung Vogtstr Frankfurt/Main Herzkrankes Kind Thüringen e.v. Frau K. Hirsch Am Schwemmbach 32 a Erfurt Verein Aktion Kinderherz Wien Frau Gisela Antoine Holunderweg 11 A-2301 Groß-Enzersdorf Elternvereinigung für das herzkranke Kind Herrn Thomas Clement Postfach CH-8104 Weiningen